Engasjert talsmann for den norske modellen

Transkript

1 Nr. 1 Mars 2013 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Engasjert talsmann for den norske modellen Levendedonasjoner av nyrer Nordmenn sier ja til organdonasjon Tur til Tenerife med dialysepasienter ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Nytt år nye muligheter og nye medlemmer i LNT det både håper og tror jeg. Og ny redaktør og daglig leder i LNT fra januar Mitt navn er Marit Gonsholt, det vises til presentasjon i bladet. Årets første LNT-nytt inneholder et interessant intervju med transplantasjonskirurg Per Pfeffer. Engasjert talsmann for den norske modellen med bruk av levende donor. Pfeffer er medredaktør og medforfatter av boka «En gave for livet». Boka gir en spennende og fascinerende innføring i den norske transplantasjonshistorien fra pionertiden og frem til i dag og kan kjøpes hos LNT. Vi presenterer også en fagartikkel av dr.polit. Anne Hambro Alnæs: Levendedonasjoner av nyrer: noen organisatoriske utfordringer og forbedringsmuligheter. Anne Hambro Alnæs har fått støtte fra ExtraStiftelsen til dette prosjektet, og artikkelen som her er gjengitt, gir oss en god innføring i utfordringene og forbedringspotensialer rundt levendedonasjon av nyre. Det er som før forbedringer i utredningsfasen, oppfølgingsfasen og ikke minst hos migrantminoriteter med nyresykdom. Anne Hambro Alnæs har vært aktiv med i utarbeidelsen av forslag til ny transplantasjonslov. Valentinsdagen ble markert 14. februar med følgende pressemelding: Valentinsdagen + snakke om organdonasjon = sant! I år var det over 100 frivillige på 40 stands rundt i landet. Kanskje nettopp du blei fortalt hvor viktig det er å si JA til organdonasjon? LNTBU gjennomfører for fjerde år på rad barne- og familieleir. Suksessen fra i fjor gjentas, og vi drar på nytt til Haraldvigen utenfor Kristiansand. Det er løpende påmelding så her er det «første mann til mølla». LNT har utgitt ny brosjyre med støtte fra EkstraStiftelsen: «Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå?». Vi håper brosjyren kan bidra som en hjelp til de som nylig har fått diagnosen nyresvikt. LNTs styrevalgte og vi i sekretariatet har behov for innspill fra deg som medlem på saker du ønsker at vi skal jobbe med til beste for deg som medlem, slik at du føler at du har noe igjen for å være medlem hos oss. Ikke nøl med å ta kontakt på telefon eller e-post, vi er der for å tilrettelegge til beste for våre medlemmer. Tips oss gjerne om små og store begivenheter og vær med på å bidra til at LNT-nytt blir et innholdsrikt og spennende blad som vi gleder oss til å lese. Da gjenstår det å ønske hver enkelt av dere en Riktig God Påske med avslapping i solveggen, forhåpentligvis, etter aktivitet på fjell eller sjø, eller kanskje trives du best hjemme i godstolen Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt Medlemskontingent for 2013: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3600 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund 2 Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Berit på kontoret takker for seg s. 4 Presentasjon av ny daglig leder s. 6 Poesihjørnet s. 6 LNTs Landslotteri 2013 og 2012 s. 7 Velkommen til LNTs Landsmøte og seminar s. 7 Engasjert talsmann for den norske modellen s. 8 Nordmenn sier ja til organdonasjon s. 11 Valentinsdagen + snakke om organdonasjon = sant s. 12 Transplantasjonstall 2012 s. 13 Levendedonasjoner av nyrer s. 14 LNT lanserer ny brosjyre s. 19 Tur til Tenerife s. 20 LNTBU-sidene Barne- og familieleir fjerde år på rad s. 22 Som alle andre? s. 23 Rett fra lever n Fredrik 20 år etter kombinert lever- og nyretransplantasjon s. 25 Informasjon fra Helsedirektoratet om E-resept s. 28 Oppsrift for nyrepasienter s. 28 Hva skjer i fylkeslagene? Aust- og Vest-Agder s. 29 Hva jobber landsstyret med? s. 30 Prosjektmidler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering s. 32 Styret informerer Nytt år og nye muligheter er det mange som sier. Noen bruker å sette opp nyttårsforsetter for å forplikte seg til at til neste år da skal jeg trimme mer og spise sunnere bli flinkere til å ta meg av mine nærmeste og så videre. Vel og bra alt dette, men hvis dere ikke rakk det , så går det også helt greit å si at 2. påskedag 2013 skal være første dagen med nye tiltak. Hvis det ikke går som planlagt så kan dere senere nevne at dagen var 1. april og den dagen gir mulighet for å tøye lovnadene noe mer. Landsstyret i LNT har hatt sitt første møte dette året og for de fleste var det første gang de fikk hilse på den nye daglige lederen på kontoret, Marit Gonsholt. Styret fant raskt tonen sammen med Marit, og vi hadde heller ikke ventet noe annet. Hun har solid ledelseserfaring og god evne til å omgås mennesker, og vi ser fram til et godt samarbeid framover. At det vil komme noen endringer etter hvert er også noe som er naturlig ved et slikt skifte. Starten på et nytt år er også tida for å sammenfatte året som har gått, og sørge for at det blir med i årsberetningen, at regnskapet blir ferdig og revidert. Så kommer tida for å tenke framover og lage et budsjett for det nye året, med bakgrunn i sannsynlige tallstørrelser. Dette er en spennende øvelse som til slutt vil si oss hva som er fastlagt og må være med og hva som vi må holde igjen på eller utsette. Vi kommer stadig tilbake til spørsmålet om hva som kan gi oss flere inntekter og muligheter, og vi havner som regel ned på medlemskontingenten. Hvis LNT hadde flere medlemmer, både hovedmedlemmer og støttemedlemmer, ville det gitt både Landsstyret og Fylkeslagene flere muligheter. Dette er noe vi håper alle vil tenke på, både i år og i årene som kommer. LNTs lotteri er også en inntektsmulighet som heller ikke blir utnyttet fullt ut. Det blir igjen noen usolgte lodd hvert år, selv om vi tilbyr salg av restlodd på gunstige betingelser. For året 2013 ønsker vi at fylkene utnytter dette bedre, til beste for begge parter. LNT har et tredje ønske for dette året og det er at det fortsatt blir sendt inn gode søknader på prosjektmidler fra ExtraStiftelsen, og at flere av disse blir vurdert som så gode at de blir innvilget og får prosjektstøtte. Når dette bladet kommer ut til medlemmene er det sikkert for lengst kommet påskemarsipan i butikkene og påskefeiringa er vel planlagt. Det skal nytes noen fridager på flere måter og vi i LNT vil som vi ofte gjør slå et slag for fysisk aktivitet. Intensiteten på aktiviteten får hver og en tilpasse, men litt aktivitet er bedre enn ikke noe, og så kjennes det så godt å ta en velfortjent hvil etterpå gjerne i solveggen, men husk solkrem! Ønsker alle noen fine dager i vårsola. Den gang da... s. 33 Våre informasjonshefter s. 34 Brosjyrer fra medisinske firmaer s. 35 3

4 «Berit på kontoret» takker for seg som daglig leder Et motvillig intervjuobjekt, som tydelig gir uttrykk for at hun ikke trives med å bli eksponert i «bladet», tar plass i gjestestolen på kontoret mitt. Det er tross alt LNT som er det viktige. Etter diverse overtalelsesteknikker lykkes jeg likevel med å få henne til å forstå at det nok er mange i LNT som gjerne vil ha et «avskjedsintervju» med hun som har vært daglig leder i LNT siden høsten 2000 og fram til hun trakk seg 31. desember i fjor. I samme periode har hun vært redaktør av LNT-nytt og har i alle disse årene i redaktørens spalte henvendt seg til leserne med ordene «Kjære medlemmer!». 4 Du begynte å jobbe i LNT allerede i 1998 som prosjektmedarbeider på prosjektet Dialysepasienter og livskvalitet. Hvorfor søkte du jobb i LNT? Jeg hadde i flere år arbeidet i FFOU og hadde siden 1988, da LNT holdt til i Sporveisgata og Bjørn Larsen jobbet i sekretariatet, vært i kontorfellesskap med foreningen. Så jeg hadde hatt god kontakt med de LNT-ansatte gjennom flere år og visste hva LNT sto for selv om jeg ikke visste mye om pasientgruppen. Men som mangeårig revmatiker og mor til en diabetiker følte jeg at jeg visste noe om hvordan det er når verden snus på hodet, og at denne kunnskapen kunne komme til nytte i en jobb i LNT. Det var altså ikke helt tilfeldig at jeg søkte på stillingen som prosjektmedarbeider, som tidligere organisasjonskonsulent i LNT, Mildrid Buøen, tipset meg om. Å arbeide med dialyseprosjektet var en fin måte å starte i LNT på. Jeg måtte sette meg inn i en pasientgruppes situasjon, og det var en god måte å lære på. Etter to-tre måneder ble jeg tilbudt fast stilling som organisasjonskonsulent i 50 %, så da var jeg sikret jobb også etter at prosjektet var ferdig. Jeg jobbet 50 % også i den første tiden som daglig leder. Denne stillingen begynte jeg i høsten 2000 da Espen Thorsrud sluttet. Det var meningen at jeg i første omgang skulle jobbe 50 % og ekstra ved behov. Det ekstra behovet meldte seg raskt, og stillingen ble utvidet til 70 %. 15. april er det 15 år siden din første arbeidsdag i LNT. At du har blitt så lenge tyder på at du har trivdes. Det er ingen grunn til å slutte når man trives, og trivselen har vært der fra dag én. Alle som kjenner meg, vet at jeg har hatt stor glede av å jobbe i LNT. Å ikke bli her har aldri vært et tema, og årsakene til det er mange. LNT er en god arbeidsplass med et hyggelig kontorfellesskap, og jeg har hatt et fint samarbeid med alle de vekslende styrene jeg har jobbet med. Men det som skiller seg ut, er nok møtet med alle menneskene, både på fylkesplan og enkeltmedlemmer. Er det noen gode minner / høydepunkter eller pussige episoder du vil fremheve? De blir det selvfølgelig mange av i løpet av så mange år, så det er van- skelig å plukke ut noen bestemte. Men noe som jeg husker spesielt godt og som kanskje kan nevnes som høydepunkter, er donorseminaret i 2006 og pårørendeseminaret i Presentasjonsrunden av deltagerne på donorseminaret kommer jeg aldri til å glemme. Den ga meg virkelig innblikk i hva donorene bidrar med og hvor viktig det er å ta vare på dem. Ellers sitter jeg igjen med et vell av gode minner, og da vil jeg spesielt få nevne de gangene jeg har fått lov til å komme ut og besøke fylkeslagene og treffe medlemmene våre. Det er jo dem LNT er til for og en får en spesiell føling med organisasjonen når man møter medlemmene direkte. Noen pussige episoder har det nok vært underveis uten at jeg skal trekke fram noen spesielle her og nå. Men det er ingen tvil om at det også er mye humor i LNT. Hva har vært viktig for deg i jobben som daglig leder? Første fokus i jobben har vært medlemmene våre, for det er de som er LNT og det er deres interesser vi skal ivareta. Som en naturlig følge av det har jeg vært opptatt av at LNT skal fremstå som en seriøs og profesjonell organisasjon.

5 Hva er du mest fornøyd med av det LNT har utrettet i disse årene? LNT påvirker med små drypp hele tiden, og over tid ser vi at det gir resultater. Et eksempel er at vi fikk igjennom refusjon av proteser/ implantater i forbindelse med tannbehandling. Det tok flere år, men det gikk til slutt. At LNT har fått på plass Handlingsplan for kronisk nyresykdom er også et stort framskritt for pasientgruppen og noe LNT kan være stolt av. Jeg er i tillegg veldig fornøyd med at vi har klart å få støtte til så mange prosjekter gjennom ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Gjennom det har vi fått gjennomført mye som vi ellers ikke hadde hatt økonomi til å gjennomføre, f.eks. mange av informasjonsbrosjyrene våre, kurs og seminarer. Men dette er jo like mye ExtraStiftelsen og Extra-spillets fortjeneste. Så det er ikke uten grunn jeg ofte har avsluttet informasjon om LNT med ordene «Spill Extra!». Hva har vært de største utfordringene? Uten tvil tiden. Det er så mye man gjerne skulle ha gjort som det ikke har blitt tid til. Jeg skulle vel gjerne også ønsket meg tid til å gå dypere ned i enkelte saker enn det jeg har hatt anledning til. Og de største gledene? Det er et privilegium å få jobbe i LNT og få møte mennesker på den måten vi gjør. Og av og til opplever du at du kanskje gjør dagen litt bedre for noen. Som når du får et fortvilet menneske på telefonen og hører at stemmeleiet går opp og fortvilelsen blir litt mindre i løpet av telefonsamtalen. Det i seg selv kan gi en glede som sitter i meg lenge. Jeg må også få lov til å nevne alle sydenturene jeg har organisert. Det har vært mye arbeid og til tider har jeg nok kunnet bli litt frustrert, men samtidig har det vært veldig givende fordi jeg har blitt kjent med så mange av deltakerne. Det har vært mye kontakt på telefon, og ekstra hyggelig har det vært å møte de forventningsfulle deltakerne på Gardermoen ved utreisen. Når vi så får inn evalueringsskjemaene etter sydenturen og ser hva den har betydd for de som har vært med, så er det veldig moro. Det gir virkelig inspirasjon og arbeidsglede. Vil du fortsatt være engasjert i LNT? Selv om jeg har gått av som daglig leder, slutter jeg ikke helt. Jeg er så heldig at jeg skal få jobbe litt til, i hvert fall fram til sommeren, men i redusert stilling. Da blir det arbeid bare med spesielle saker, som f.eks. fortsatt deltakelse i Helsepolitisk utvalg og sluttføring av noen prosjekter jeg holder på med. Januar har for øvrig gått med til opplæring av vår nye daglige leder. Ellers får styret finne ut hva de ønsker å bruke meg til. Men jeg tviler ikke på at mitt engasjement for LNT vil vare lenge etter at jeg har sluttet på kontoret. Når du en gang slutter, hvordan ønsker du å bli husket i LNT? Som en engasjert person. Engasjement har vært drivkraften min. Uten engasjement hadde det blitt vanskelig å gjøre en jobb i en organisasjon som LNT. Og pensjonisttilværelsen, hvordan ser du for deg den? Når den tid kommer for fullt, så er planene og ideene mange, noe som jo ikke er så ulikt meg. Så får vi se om tiden strekker til. Men litt reising og fotografering blir det nok i første omgang. Er det noe du har lyst til å legge til helt til slutt? Jeg må få lov til å si takk til alle menneskene jeg har møtt i LNT gjennom disse årene. Det har ikke bare vært fine menneskelige møter, men alle erfaringene de har delt med meg, har vært med på å gjøre meg bedre kvalifisert til å gjøre jobben min. Samtidig vil jeg rette en stor takk til fagmiljøet rundt denne pasientgruppen, som alltid har vært raske med å svare på spørsmål og vært villige til å stille opp i forbindelse med kurs og seminarer. LNT-nytt takker Berit for at hun stilte opp til intervju, et intervju som likevel ikke ble et avskjedsintervju. Heldigvis! Kari Fosser 3 om Berit Lars Skar, styreleder Veldig god hukommelse. God oversikt. Effektiv. Får ting gjort. Omtenksom og medfølende. Korrekt og rettferdig. Et varmt og godt menneske, som har evne til å få god kontakt med de hun omgås. Kolbjørn Breivik, nestleder i LNTs landsstyre Mora vårres, ho Berit. Aldri før har ei så flott dame tjent en så fantastisk organisasjon så lenge med sånn stil. Aldersmessig kunne hun selvsagt ikke vært mora vårres, og hennes friske stil og kraftige pågangsmot vitner heller om ungdommelig innsatsvilje og oppdatert kompetanse på alle felt. Men det er så mange som sier at hun hjelper alle som henvender seg til LNT på en så omsorgsfull og selvfølgelig måte, at man får følelsen av at det er hun som vet alt, styrer alt, og finner løsningen på alt. Noen trenger saksopplysninger, noen trenger råd om rettigheter, noen trenger trøst, og noen trenger hjelp for å finne fram. Og vi som har jobbet tett på henne i ledelsen, kan prise oss lykkelig for at det er Berit som har holdt orden på alle sysakene våre. Men dette er fan meg ingen nekrolog, dama skal jo fortsette å inspirere oss i lang tid framover. Gudsjelov for oss alle. Olav Fikse, økonomiansvarlig Berit er svært kunnskapsrik innen et meget stort arbeidsområde. Berit er tålmodig, men også utålmodig; det er mange utfordringer som skal håndteres. Hun har oversikt over alt som skal gjøres, og sørger for at alle oppgaver blir utført. Berit er alltid blid og fornøyd, og hun er et menneske det har vært en stor glede å samarbeide med. 5

6 Poesihjørnet Endring Det er mye som forandres i en verden som er stor, for hvert enkelt individ blir dag for dag ei samme spor. 6 Presentasjon av ny daglig leder Mitt navn er Marit Gonsholt. Jeg er 58 år, skilt og har to barn og ett barnebarn. Opprinnelig kommer jeg fra Siljan i Telemark, men har bodd i Tromsø i 32 år før jeg returnerte sørover ved årsskiftet. Jeg har jobbet på Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN HF) i 31 år i forskjellige lederstillinger. De siste åtte årene var jeg avdelingsleder for Pasientreiser og ansvarlig for overføring av oppgavene fra NAV til helseforetak. Jeg har jobbet som kontorleder på Medisinsk avdeling ved UNN HF og ble der godt kjent med nyre- og dialyseavdelingen. I min grønne ungdom jobbet jeg flere år på apotek og tok apotekteknikerskolen på Gjøvik. I 79 startet jeg på legesekretærskolen i Tromsø og blei værende i nord. Etter alle årene ved UNN HF og i Tromsø var tiden moden for å se sørover og søke nye utfordringer. Bakgrunnen for å søke daglig leder-stillingen i LNT, var at jeg i mange år har vært aktiv i styret i Røde Kors og Helsesekretærforbundet, og jeg synes det er spennende å kunne sette i gang nye prosjekter til beste for medlemmene. Jeg var bl.a. prosjektleder for oppstart av Barnas Kontakttelefon i Tromsø. Pasientorganisasjoner gjør en viktig jobb i å være pådriver for sin gruppe og være «vaktbikkje» i forhold til det offentlige, og jeg håper at jeg her kan bidra positivt med min erfaring både fra helseforetak og organisasjonslivet. Jeg gleder meg til å samarbeide med alle dere tillitsvalgte og medlemmer, ta gjerne kontakt på e-post eller telefon. La deg lede, til en glede om en dag for deg er lang, for som viktig er å slutte av i godtonens omfang. Forandring med oss hersker om vi møtes eller ei, skal vi aldri helt se bort fra, møtet blir om en er lei. Betvile hverandre ei for mye og for hardt, det kan plage og forfalske et humør, i hver en art. Alt hva dagen mot oss retter er i hvert et skudd og fall, hverandre vi fyller, hverandre vi metter, dag for dag et øket tall. Rolf Ivar Langseth

7 LNTs Landslotteri 2013 LNT har lotteri også i 2013, og vi regner med at lodd vil bli sendt ut i første halvdel av mai. Lodd vil bli sendt til alle hovedmedlemmene våre, med unntak av de som har reservert seg mot å få tilsendt lodd SKRAP HER TRE LIKE GIR GEVINST Må ikke skrapes LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Det er frivillig om du ønsker å beholde loddene, og synes du kr 325,- bli for mye, har du anledning til å beholde det antall lodd du ønsker. Dersom du returnerer lodd, er det viktig at du bruker den tilsendte returkonvolutten, og at du legger ved den tilsendte giroen. Bare ved å få tilsendt giroen kan lotteriarrangøren registrere returen på riktig person. Som tidligere vil det bli en etterhåndstrekning blant de som har sendt inn vinnerlodd. Det vil være to gevinster i etterhåndstrekningen, reisegavekort på henholdsvis og kroner. Det vil ikke bli sendt lodd til støttemedlemmene. Det betyr selvfølgelig ikke at støttemedlemmer ikke kan få kjøpt lodd. Alle som ønsker å kjøpe lodd, kan bare ta kontakt med lotterikontoret på telefon eller LNTs sekretariat på telefon eller post@lnt.no. Vi håper at årets lotteri vil bli godt mottatt blant våre medlemmer. LNTs Landslotteri 2012 Etterhåndstrekning av to hovedgevinster i LNTs landslotteri ble foretatt 19. desember Reisegavekort på henholdsvis og gikk til Alta/Finnmark og Oppdal/Sør-Trøndelag. Dessverre hadde vi noen tilfeller i året som gikk der noen som hadde reservert seg mot lodd, likevel fikk tilsendt lodd. Likeledes var det noen som returnerte lodd, som fikk purring. LNT er selvfølgelig veldig lei for at slike ting skjer, og vil gjøre det vi kan for at slike feil ikke skal oppstå. For 2013 vil rutinene bli endret ved at alle reservasjoner, også de som kommer til lotteriarrangør, skal registreres hos LNT, og det vil være LNT som tar reserverte ut av distribusjonslisten. Vi håper dette kan føre til færre feil, men vil hele tiden vurdere forbedringer. Vi takker medlemmene våre som støtter opp om lotteriet enten ved å videreselge eller kjøpe lodd. Det gir et velkomment tilskudd til LNTs arbeid, og for 2012 innbrakte lotteriet kr ,-. LANDSF kr. 25,- RENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Velkommen til LNTs Landsmøte og seminar LNT avholder seminar lørdag og landsmøte søndag på Quality Hotel & Resort i Kristiansand. Seminaret begynner lørdag kl Landsmøteforhandlingene vil foregå på søndag og avsluttes til lunsj. Dagsorden ifølge vedtektene er: 1. Åpning av Landsmøtet med godkjenning av innkalling, de stemmeberettigede representanter og dagsorden 2. Valg av dirigent(er), 2 referenter, 3 personer til redaksjonsutvalg, 2 personer til tellekorps, samt 2 til å underskrive protokollen 3. Årsberetning 4. Revidert regnskap 5. Revisjonsrapport(er) 6. Kontrollkomiteens rapport 7. Innkomne forslag 8. Fastsettelse av eventuell godtgjørelse til tillitsvalgte 9. LNTs Helsepolitiske program og Handlingsplan 10. Fastsettelse av medlemskontingenten 11. Budsjett 12. Valg; - Landsstyre - Valgkomité - Kontrollkomité - Leder av Forskningsfondet - Andre valg Alle medlemmer har adgang til Landsmøtet som observatører. Utgifter i forbindelse med deltakelse må medlemmer dekke selv. Vennligst gi sekretariatet beskjed snarest og senest innen 20. mars om du ønsker å delta. Vi ønsker alle medlemmer hjertelig velkommen til seminar og Landsmøte

8 Engasjert talsmann for den norske modellen Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder nyretransplantasjoner. En medvirkende årsak til dette er Norges relativt hyppige bruk av levende donorer. Dette er en vesentlig del av den norske modellen, som har en ivrig forkjemper i Per Pfeffer, nylig pensjonert transplantasjonskirurg fra Rikshospitalet i Oslo. 8 Iulike fora har Pfeffer arbeidet for at flere land skal nyttiggjøre seg potensialet som ligger i å bruke levende donorer. I Norge synes vi kanskje det er en selvfølge at dette skal være en vesentlig del av transplantasjonsvirksomheten. I de fleste andre land har ikke dette vært like selvfølgelig. Dette skyldes ikke først og fremst ulikheter i kultur eller religion. Den største skepsisen i andre land til å bruke levende donorer finnes innad i den medisinske profesjon. Den er sterkt preget av «legekunstens far» Hippokrates formaning: «Fremfor alt, gjør ingen skade.» Med dette som utgangspunkt har det vært stor skepsis til å gjøre operative inngrep på friske mennesker, forteller Pfeffer. Men hvem er vi som har rett til å nekte noen å hjelpe f.eks. et familiemedlem som trenger ny nyre? spør han retorisk. Særlig når vi vet at fordelen for den som får organet, er så mye større enn donors risiko. På verdensbasis er sjansen for at donor ikke overlever bare 1:3000. Pfeffer har vært engasjert i arbeidet med å utvikle og forbedre standardene for transplantasjon og utdanning innenfor feltet i organisasjonene European Society for Organ Transplantation (ESOT) og i Division for Transplant Surgery i The European Union of Medical Specialists (UEMS). I perioden var Pfeffer leder av Europarådets ekspertgruppe for transplantasjon. Europarådet, Hva er det med «den norske modellen» som har bidratt til vår suksess? Vi ligger helt på topp i Europa når det gjelder bruk av levende donorer. Før vi setter noen på venteliste for å få nyre fra avdød giver, ser vi etter muligheten for å bruke en levende donor. Dermed bidrar vi også til kortere ventelister for nyrer fra avdøde donorer. Et annet viktig forhold er at vi bestreber oss på at man skal transplanteres før det blir nødvendig med dialyse. Denne tankesom ble dannet i 1947, består i dag av 47 europeiske land. Norge har begrensede muligheter til å påvirke innen EU, men Europarådet er en bakvei for oss, for også EUlandene er jo medlemmer der. Gjennom Europarådet har vi f.eks. hatt mulighet til å påvirke utformingen av EUs organdirektiv. Organdirektivet har fått en mindre detaljert utforming enn i det første utkastet og overlater mye av detaljene til de enkelte land. Dette er bra fordi et for detaljert direktiv kunne ha ødelagt vel fungerende systemer. Men det kunne blitt et problem dersom direktivet ble implementert ulikt i de skandinaviske landene, som er med i Scandiatransplant. Scandiatransplant har derfor vært i dialog med helseministrene i sine respektive land for å sikre at direktivet implementeres likt, forteller Pfeffer. Pfeffer var president i Scandinavian Transplantation Society , en vitenskapelig forening som arbeider parallelt med Scandiatransplant. Scandiatransplant, som omfatter Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island, ble etablert i 1969 etter initiativ fra de nordiske helseministrene. Formålet var først og fremst å opprette en felles venteliste for de som ventet på nyre fra avdød giver. Alle nordiske pasienter som venter på et organ fra avdød giver (ikke bare nyre), føres i dag opp på listen til Scandiatransplant. Hvert år utveksles 7-10 % av nyrene fra avdød giver som blir brukt til transplantasjon i de nordiske land gjennom Scandiatransplant. Dette er færre enn i de første årene. Årsaken til nedgangen er at man har fått bedre immundempende medisiner og ikke trenger å stille like strenge krav til vevsforlikelighet som tidligere. Dermed har det blitt lettere å finne egnede mottakere i eget land og derved også holde ischemitiden (tiden organet er ute av sirkulasjon) lavest mulig, kan Pfeffer fortelle. Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder nyretransplantasjoner. Ventelisten og ventetiden for å bli transplantert er kort i forhold til i de fleste andre land. I Europa blir i gjennomsnitt bare 1/3 av de som står på venteliste transplantert. Transplantasjon i seg selv er en suksess, men kan vi egentlig kalle det et godt behandlingstilbud når bare 1/3 av de som står på venteliste blir transplantert? spør Pfeffer.

9 ikke om interessen for å transplantere flere øker. I en tid med knapp økonomi er det uansett opportunt å peke på hvor mye dyrere det er å satse på dialyse istedenfor transplantasjon. Per Pfeffer med boka En gave for livet gangen er uvanlig i mange andre land. I Europa er det vanligst at man går noen år i dialyse før man blir transplantert. Det er vanskelig å få politikerne til å bevilge penger til transplantasjon, som er en høykostbehandling. Men i det lange løp er jo transplantasjon mye billigere enn dialysebehandling. Vi snakker om to forskjellige behandlinger av samme sykdom, en relativt rimelig og god (transplantasjon) kontra en dyr og «dårligere» (dialyse). Fattige land har mye å spare på å prioritere transplantasjon framfor dialyse. Gjennom The Black Sea Initiativ forsøker Europarådet å bidra til økt satsing på transplantasjon i Øst-Europa, samtidig som vi utformer lover og regler som skal sikre at dette foregår i lovlige former. Pfeffer berører også et annet forhold som bidrar til at dialyse prioriteres framfor transplantasjon: I en rekke land, for eksempel Tyskland og USA, er dialyse privatdrevet. Da vil det også være aktører som har økonomisk interesse i at dialyse velges framfor transplantasjon. Heldigvis er det ikke slik i Norge, framhever Pfeffer. I Europarådet arbeides det for øvrig med å få forståelse for at man bør se utgiftene til dialyse og transplantasjon i sammenheng. Når det gjelder holdningen til bruk av levende giver har man ikke i samme grad fått gjennomslag i Europarådet. Men til tross for skepsisen er det flere og flere land som innser at de ikke klarer å dekke behovet uten å bruke levende givere, så dette er blitt vanligere også i andre land. Den moderne kikkhullskirurgien ved uttak av donors nyre, som er mer skånsom for donor enn tidligere teknikker, har nok også bidratt til holdningsendringen. Etter initiativ fra Norge ligger det nå en ny anbefaling til godkjenning i Europarådet med henstilling om økt bruk av levende giver for bedre å dekke behovet for nyrer. Har den økonomiske krisen i Europa påvirket tilbudet til vår pasientgruppe? Nei, jeg tror ikke det. Men jeg vet Hvis vi går tilbake til Norge, hva er den største flaskehalsen i systemet? Tilgang på organer, både fra levende og døde. Vi må passe på så vi ikke kommer i bakleksa. Pga. eldrebølgen vil behovet øke med 5-10 % pr. år. Det er gjort mye for å øke tilgangen på nyrer fra avdøde givere. Utviklingen når det gjelder tilgangen på levende givere har derimot vært uforandret over mange år. Noe av dette har kanskje sammenheng med at det er blitt flere eldre pasienter, og at sjansen for at de har tilgang på levende donorer er mindre enn hos yngre. Men jeg tror ikke dette har bidratt mye til utflatingen. Viktigere er nok at vi har blitt offer for vår egen suksess: Jo kortere ventetiden på nyre fra avdød donor er, jo mindre satser man på levende giver. Det er mindre arbeids- og ressurskrevende å henvise pasienter til dialyse eller utredning for transplantasjon med nyre fra avdød donor enn til transplantasjon med nyre fra levende donor. I det siste tilfellet skal jo også den/de potensielle donorene utredes. Enkelte sykehus er flinkere enn andre til å satse på levende donorer, så vi har en variasjon innad i Norge. Men skal dette få lov til å være avhengig av den enkelte leges holdninger eller vurdering av arbeidsmengde? Sykehusene får kompensert merutgiftene ved donasjon av organer fra avdøde givere. Det samme burde gjelde ved utredning av levende donorer. Hvordan er rekrutteringen av transplantasjonskirurger? I Norge har vi vært heldige med rekrutteringen, mens det har vært vanskeligere i Europa pga. tøffe arbeidstider og økonomiske forhold. Apropos tøffe arbeidstider, det er vel ingen 9-4-jobb å være transplantasjonskirurg. Hva har vært drivkraften din? Den viktigste drivkraften er effekten du ser av behandlingen. Takknemligheten hos pasientene, som gjerne opplever det å bli transplantert som å bli født på ny. Ettersom transplanterte 9

10 gjennomsnittlig ligger lenger på avdelingen enn andre pasienter, blir man bedre kjent med disse pasientene. Pfeffer er medredaktør og medforfatter av boka En gave for livet. Historien om organtransplantasjon i Norge, som kom ut i 2011, men han er skuffet over dårlig salg. Av 3000 eksemplarer er bare 200 solgt. Vi ønsket å lage en bok som er tilgjengelig ikke bare for medisinere, og det har vi fått til. En årsak til det dårlige salget er kanskje at pasienter som er vellykket transplanterte, vil ha tilbake sitt normale, friske liv og ikke orker å lese om transplantasjon. Inntektene fra boksalget går for øvrig til et fond for forskning, så dette er ikke kommersielt. Vi kan underskrive på at boka er leselig også for oss som ikke har medisinsk utdannelse. Den gir en spennende og fascinerende innføring i den norske transplantasjonshistorien, fra pionertiden og fram til i dag. En del pussige anekdoter kan den også by på, som historien om da Pfeffer slapp katta ut av sekken overfor en journalist og fortalte om funnet av soppen fra Hardangervidda som produserer cyclosporin. (Dette skulle senere komme til å revolusjonere den immundempende behandlingen.) Da var det inn på teppet til sjefen for transplantasjonsvirksomheten på Rikshospitalet, som var mildt sagt meget skeptisk til å uttale seg til pressen. Vi kan også lese om den gangen Pfeffer var pilot i sitt eget småfly da man skulle hente organer til Norges første multiorgantransplantasjon (nyre og bukspyttkjertel). Dette var jo en prestasjon i seg selv, men i tillegg var han med både på uttaket av donororganene og transplantasjonen på Rikshospitalet! For et halvt år siden gikk Pfeffer av med pensjon. Vi ser for oss at det må ha vært en stor overgang å gå fra et travelt liv som transplantasjonskirurg til en tilværelse som pensjonist. Som transplantasjonskirurg kan man ikke trappe ned i jobben, det er enten eller. Å brått bli pensjonist i en slik situasjon er som å kjøre inn i en fjellvegg i 100 km/t. Derfor har jeg begynt å bygge fly. Dagen etter min siste arbeidsdag på Rikshospitalet kom byggesettet fra USA. Så nå står jeg opp klokka 6 om morgenen, kjører kona til jobben og drar av gårde for å bygge. Vi takker Pfeffer, en travel mann også som pensjonist, for at han har satt av tid til LNT-nytt. Det er fristende å henfalle til et ordspill og skrive at han flyr ut av lokalet for å bygge videre på sin Lightning. Men det skal vi ikke skrive. Arild Engen og Kari Fosser 10 Ønsker du å kjøpe boken En gave for livet Historien om organtransplantasjon i Norge? Den koster kr porto, og du kan også få kjøpt den gjennom LNT. Det er bare å ta kontakt på telefon eller e-post. Tlf.: E-post: post@lnt.no I tillegg kan den kjøpes gjennom landets bokhandlere eller på nettet via LNT anbefaler mer enn gjerne boken!

11 Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon - Nordmenn sier ja til organdonasjon Når ulykken først er ute, sier de fleste ja til å donere organer. Dette viser tall fra OUS Rikshospitalet. Kun 17 prosent av de pårørende sier nei på vegne av den avdøde. Det ser ut til at folk flest har god kunnskap om organdonasjon, og vet hvor viktig det er å fortelle sine nærmeste at man sier ja, sier Hege Lundin Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon. Vi arbeider for at befolkningen skal si ja til organdonasjon og slik redde liv. Trygghet til temaet og et godt møte med donorsykehuset er avgjørende for utfallet, sier hun. Johanne Slapø var en av de mange som sa ja i fjor. Hun mistet sin mann etter en arbeidsulykke. Da sykepleieren ville snakke med henne om noe viktig, var det Jo- hanne Slapø selv som trakk frem organdonasjon. Siden dette var noe vi hadde pratet om før, var ikke valget vanskelig, forteller hun. Hennes mann donerte nyrer, lever og bukspyttkjertel. Johanne Slapø er glad for at hun sa ja og slik kunne redde andre. Noe annet hadde vært meningsløst. Tenk hvis vi selv hadde behøvd organer, da ville jo vi bli glade hvis noen sa ja, sier hun. I Stiftelsen Organdonasjon er de fornøyde med at så mange er positive til saken, og at dette kommer frem i rapporten fra OUS Rikshospitalet. Dette viser at befolkningen ser på organdonasjon som er en god ting. At organdonasjon kan redde andre menneskers liv, kan føles som en trøst i en ellers vanskelig situasjon, avslutter Lundin Kuhle. Norge ligger i toppsjiktet i Europa hva gjelder organdonasjon og transplantasjon, og langt foran våre naboland Sverige og Danmark. Likevel står til enhver tid rundt 300 pasienter på venteliste for et livreddende organ. Flere kunne vært reddet hvis man satset mer på virksomheten, både med tanke på ressurser til helsevesenet samt til informasjonsvirksomheten. Nøkkeltall 2012: 17% sier nei til organdonasjon (21%) 478 pasienter har fått nye organer (457) 117 organdonorer (127) 297 personer på venteliste (281) Tall i parentes er fra 2011 (Kilde: OUS Rikshospitalet) Hos oss er det ALLE-HJERTERS-DAG hver dag Send sms HJERTE til 2490 (kr 80,-) Med ditt bidrag kan flere gjøre som deg og si JA til organdonasjon! 11

12 Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon Valentinsdagen + snakke om organdonasjon = sant! At organdonasjon engasjerer, er tydelig, også under Valentinsdagen. Mange velger å gjøre en innsats for alle dem som venter på et nytt organ - og livet - den største gaven av alle. Iår er det over 100 frivillige på 40 stands rundt i landet. Kanskje vil de fortelle nettopp deg hvor viktig det er å si JA til organdonasjon. - Henvendelser får vi fra ungdommer, bedrifter, enkeltpersoner og grupper som ønsker å dele ut donorkort og snakke om organdonasjon. Vi har også flere som engasjerer seg år etter år. Med alle frivillige kan vi dele ut donorkort og spre informasjon mer enn vi ellers ville klart, sier Hege Lundin Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon. En av de frivillige er Kjersti Lundsbakken, leder av en trivselsgruppe i Aftenposten. - Omtrent en gang i måneden gjør trivselsgruppen noe hyggelig for alle i avdelingen. Valentinsdagen, med sitt budskap om å være glad i hverandre, var en fin dag å sette fokus på et så viktig tema som organdonasjon. Også Carina Solberg, elev ved Rognan Ungdomskole, har gjort seg tanker om hvor viktig organdonasjon er. - Det som er bra med organdonasjon er jo at man kan redde menneskeliv selv om man er død, sier Carina. Carina er en av fire elever som skal stå på stand på Rognan hotell og dele ut donorkort og servere møsbrømlefse, en lokal spesialitet. - Norge ligger i toppsjiktet i Europa hva gjelder organdonasjon og transplantasjon, og langt foran våre naboland Sverige og Danmark. Likevel står til enhver tid rundt 300 pasienter på venteliste for et livreddende organ. Flere kunne vært reddet hvis man satset mer på virksomheten både med tanke på ressurser til helsevesenet samt til informasjonsarbeidet, avslutter Hege Lundin Kuhle Nøkkeltall fra 2012 link: Kontaktinformasjon: Daglig leder, Stiftelsen Organdonasjon, Hege Lundin Kuhle, mobil Foto: organdonasjon/ /in/ photostream Kjersti Lundsbakken, Oslo, mobil Carina Solberg, Rognan, mobil For flere kontakter på frivillige ta kontakt med: Annette Halvorsen, annette.halvorsen@organdonasjon.no, mobil:

13 Transplantasjonstall 2012 transplantasjoner 1.januar 31.desember 2012 til sammenligning tall fra Hjerte Hjerte-Lunge Dobbel lunge Singel lunge Hjerte-Lunge-Lever Hjerte-Lever Hjerte-Nyre Lever Lever-Nyre Nyre DD Nyre LD Nyre-Pancr Pancreas Øy-celler Hjerter totalt Nyrer totalt Lever totalt Lunger totalt Pancreas tot antall pasienter på venteliste per 31.desember 2012 til sammenligning tall fra Hjerte Hjerte-Lunge Dobbel lunge Singel lunge Lever Nyrer Nyre-Pancreas Pancreas Øy-celler Nyrer totalt Kilde Ventelistetall : IMMI OUS,RH 13

14 Levendedonasjoner av nyrer: noen organisatoriske utfordringer og forbedringsmuligheter Av dr.polit. Anne Hambro Alnæs, Senter for Medisinsk Etikk, Universitetet i Oslo 14 Først vil jeg rette en stor takk til alle nyrepasientene og deres givere som gjorde mitt forskningsprosjekt om levendedonasjon mulig. Likeledes var samarbeidet med de nefrologiske avdelingene ved Oslo universitetssykehus, Ahus og Drammen og transplantasjonsavdelingen på OUS Rikshospitalet helt avgjørende for rekrutteringen av informanter. Det er ingen selvfølge at pasienter og deres donorer som under utredning kan streve med usikkerhet og engstelse har overskudd til å fortelle sine historier til en fremmed forsker. Deres beundringsverdige åpenhet og villighet til å dele håp, motgang, gleder og skuffelser, har bidratt til å bringe erkjennelsen om disse familiære donasjonstransaksjoner et steg videre. Med LNTs støtte, ble jeg tildelt et treårig post.doc.-stipendium ( ) fra ExtraStiftelsen. Fokus for forskningsoppgaven var levendedonasjon, også kalt familiær donasjon (en oppfølging av mitt doktorgradsarbeid [2001] som utredet beslutningsprosessene omkring donasjon fra nylig avdøde). Hvilke etiske og kulturelle forestillinger og motforestillinger gjør at noen synes det er naturlig å tilby en av sine nyrer til en alvorlig syk slektning, mens andre synes at hjelpen fortrinnsvis skal komme anonymt, fra en avdød pasient? Jeg var særlig opptatt av å fange opp holdningene til organdonasjon i våre nye flerkulturelle befolkningsgrupper. Religiøse forestillinger er kjent for å påvirke folks holdninger til sykdom og kroppens endeligt, enten disse holdninger har utgangspunkt i kristendommen eller i andre trosretninger. Vi vet en hel del om de forskjellige religiøse autoriteters offisielle syn på organdonasjon, men tall viser at det er sprik mellom utsagn i offentligheten og oppslutning om organdonasjon i praksis. Selv om det totale antall nyretransplantasjoner har økt (263 i 2010 til 299 i 2012), har andel og antall levendetransplantasjoner som gir de beste resultater gått ned de siste årene, noe som gir grunn til uro. Mange nyresviktpasienter har ingen egnet donor blant sine nærmeste og må derfor stå på venteliste. Ved utgangen av 2012 stod ca. 280 på venteliste. Å forske om levendedonasjon er særdeles utfordrende fordi selve forutsetningen for denne kroppslige gaveutveksling er uegennyttig familiesolidaritet eller et langt og ualminnelig forpliktende vennskap, begge forhold som er vanskelige å konkretisere og måle. Å gi en nyre for å redde livet eller forbedre en slektnings livskvalitet er kanskje ikke det helt store offeret hvis giveren kan klare seg med bare én nyre, vil noen muligens hevde. Men en slik rasjonell tilnærming undervurderer den dypt personlig og emosjonelt ladet avgjørelse donasjon av et organ alltid er. Det å gi og få en annens kroppsdel fra giverens og til mottakerens indre er grunnleggende ulikt overrekkelser av andre, kjøpbare gaver. Donasjon dreier seg om en fundamental utvidelse av hva de fleste av oss mener vi skylder våre nærmeste. Beslutningen om å donere er ofte nøstet opp i felles familiehistorie, opplevelser under oppvekst, eller nære vennskapsbånd som skaper forpliktende fornemmelser av fellesskap og solidaritet. Motsatt: når ingen givere melder seg, kan dette av den nyretrengende oppleves som smertefull avvisning, og i noen tilfeller også dyp skam når ens nærmeste slektninger viser at de ikke ærer verdien av familiesolidaritet. For nefrologen består utredningsfasen av potensielle donorer av mer enn biomedisinske målinger og vurderinger idet donasjon handler om en umålbar størrelse (altruisme) som nefrologen forsøker å legge til rette for, men ikke kan fremtvinge. Når det gjelder mulige donorer, vil søsken ofte være de vevsmessig best egnede givere, men ikke nødvendigvis nært nok knyttet til hverandre emosjonelt. Levendedonasjonssituasjoner spenner således over fire ulike erkjennelsesdomener, det biomedisinske, det psykologiske, det profesjonsetiske og det moralske. Fremgangsmåte og oversikt: Min innsikt i levendedonasjonsproblematikk er basert på medisinskantropologisk feltarbeid med utgangspunkt i tre sykehus på Østlandet der jeg fikk anvist aktuelle kandidater. Alle ble først skriftlig informert om målet for forskningen med beskjed om at de når som helst kunne trekke seg. Observasjonene fremkom i dybdeintervjuer med transplantasjonskandidaten og hans/hennes donor før og umiddelbart etter transplantasjonen. Samtalene var semistrukturerte. Jeg forsøkte 14

15 å fokusere på fellestrekk i utredningsprosessen og transplantasjonserfaringer, men lot alltid informantene fortelle hva de syntes var relevant, også når fortellingene deres gikk langt tilbake i tiden. Møtene fant sted i informantenes hjem eller på sykehuset, rett etter transplantasjon. Samtalene med donor og resipient ble holdt atskilt og jeg brukte hverken spørreskjema eller lydbåndopptak. Jeg fikk dessuten adgang til etter at jeg først spurte om informantenes tillatelse å lese sosionomenes utredning samt de medisinske journalene. Å være til stede ved to kurs på nyreskolen bidro likeledes med mye nyttig informasjon. Jeg hadde også en avsluttende samtale med mine informanter flere måneder senere der de reflekterte over sine erfaringer med etterklokskapens blikk. Én av disse samtalene (med pasientens tillatelse) var med en person som ikke hadde vært villig til å stille opp for sin bror. Målet for samtalene var å få informantene til å fortelle sin sykehistorie, utredningsprosessen, og til å reflektere over sine erfaringer, gjerne med digresjoner, for derved å avtegne et bredt og nyansert bakteppe av gavetransaksjonen mellom giver og mottaker. Hva hadde giverne opplevd i sin fortid av sykdom, og tap av slektninger, og hvordan har dette virket inn på deres ønske om å hjelpe når muligheten oppsto? Å ta imot en slik eksistensiell og tung gave er ikke alltid like enkelt. Byrden ved en takknemlighetsgjeld kan virke avskremmende på mottakeren. Da er det, som en av mine informanter uttrykte det, bedre med den velsignede anonymiteten, altså nyre fra en avdød. Giveren har ofte en jobb med å forsikre mottakeren at han eller hun ikke forventer noen gjengave eller motytelse. Materialet som jeg av plasshensyn bare kan komme kort inn på består av 18 pasient/donor-par altså ca. en fjerdedel av de årlige levendetransplantasjoner i Norge. Mottakerne kom fra Øst- og Sørlandet. Blant donorene kom én fra en annen kant av landet, og én var av ikke-norsk etnisk bakgrunn (bosatt i Oslo). Antallet er Vennskapsmotivet mellom ektefeller og/eller samboere var tydeligvis også et sterkt delelement i deres kjærlighet for hverandre. Muligheten til å bidra til bedret livskvalitet hos partneren og ønsket om fortsatt samliv var sterke drivkrefter for å donere. Det er i utgangspunktet uforutsigbart om giver og mottaker vil utgjøre en god match. Slike donasjoner er heller ikke komplikasjonsfrie fra et annet perspektiv: i faglitteraturen er det kjent at ektefor begrenset til å kunne behandles statistisk, men materialet er mer enn løsrevne enkelttilfeller og avspeiler sentrale problemer og områder hvor vi kan ane et forbedringspotensial. Tilknytningen mellom giver og resipient var som følger: seks søskenpar, (tre fra søster til bror, tre fra bror til bror), fem samboer-/ektepar, én fartil-sønn, to mødre-til barn, to døtretil-mor/far, én venninne-til-venninne, og én venn-til-venn. Seks av utredningene førte ikke frem til donasjon, noen fordi enten giver eller resipient ikke hadde tilstrekkelig god helse; to trakk seg (én efter at operasjonsdagen var fastlagt). Bare ett av parene hadde ikke-vestlig migrant bakgrunn. Oversikten viser at søk etter egnet donor slett ikke alltid lykkes, enten av medisinske eller psykologiske årsaker. Ser vi på fordelingen av donor/mottaker-parene i et generasjonsperspektiv, tilhørte 5 av 18 par ulike generasjoner innenfor samme familie. Disse utgjør de vertikale parene. I tre tilfeller skjedde donasjon nedover, fra en forelder til et barn. Det er som regel liten grunn for utrederen å trekke foreldres brennende ønske om å gi en nyre til et trengende barn, i tvil. De forteller at de opplever å føde sine barn på nytt. Utredninger av donasjoner oppover forekommer sjeldnere. Mange foreldre sier tidlig fra at det ikke er aktuelt å spørre om eller ta imot en nyre fra barna. Den eldre generasjon ønsker ikke å få slike selvoppofrende gaver i feil retning og vil utelukke at de selv kunne forårsake helseskader på sine barn, hvis noe uforutsett skulle skje. Når likevel en sønn eller datter melder seg og ønsker å donere, blir det ekstra viktig i utredningen å klargjøre motivasjon. Det kan dreie seg om ytre press, men mer sannsynlig om et indre press hos den potensielle donor. De to døtrene i mitt materiale som ville gi oppover til en forelder, ble begge ferdigutredet. I ett av tilfellene ble pasienten for dårlig til å tåle transplantasjon. I det andre tilfellet måtte far gjennom flere omfattende kirurgiske inngrep i forkant av donasjon, som så ble gjennomført. Den transplanterte sliter med flere tilleggssykdommer, men datteren var likevel svært fornøyd over å ha gitt sin far noen ekstra år. Fra et biomedisinsk perspektiv skiller søsken og foreldre seg fra ektefeller/ samboer og venner ved at de første to er blodsslektninger (sjansene for god blodtype- og HLA-forlikelighet er størst), mens de andre utgjør sosiale slektninger, der biologisk forlikelighet er mindre sannsynlig. I samtalene jeg hadde med giverne om deres motivasjon, syntes vennskapsaspektet mellom nære blodsslektninger å utgjøre en minst like sterk drivkraft som pliktfølelse basert på slektsfellesskap. Blodsbånd utgjorde altså ikke eneste grunn til å donere. To av brødreparene er nære omgangsvenner, og deres vennskapelige relasjon virket forsterkende på donasjonsmotivet. For noen søsken kan motivasjonen være begrunnet i forestillinger om arv: én informant uttrykte det slik: søsken arver jo likt fra sine foreldre, så hvorfor skulle man ikke også dele på ens felles nyre- kapital og gi av sitt overskudd til en bror eller søster som etter hvert har vist seg å ha fått en uheldig biologisk arv? Men solidaritet mellom søsken som motiv for å ville donere, er heller ingen selvfølge. Av og til kan søskenrelasjoner være preget mer av konkurranse enn av gjensidig vennskap, slik tilfelle var hos den ikke-norsk etniske pasienten som hadde to søsken og flere søskenbarn boende i Norge (se nedenfor), men der ingen meldte seg. Hvorvidt søsken holder kontakt med hverandre etter å ha forlatt barndomshjemmet varierer. I et av de tre donorparene fra søster til bror, også nevnt nedenfor, hadde mottakeren forlatt hjemmet da giveren var seks år. Donasjon ble en revitalisering av et fortidig, nært forhold. 15

16 Foto: Tom Bye LNT-nytt nr skapsproblemer etter transplantasjonen ikke er uvanlig, bl.a. ut fra forventninger fra begge om at alle problemer skal være løst og at eventuell depresjon vil fordufte, bare man får en ny nyre og slipper å gå i dialyse. Dette aspektet er noe jeg ikke har innsikt i når det gjelder mine transplantasjonspar. Å donere til nære venner ble først tillatt for ca. ni år siden, og er en konsekvens av fremskritt innen immunsuppresjon. Likevel skjer slike donasjoner sjeldent (av to tilfeller i mitt materiale, førte ett frem til donasjon). Risikoen ved slike ikke-familiære donasjoner er at de kan være en forkledd type nyresalg, som i henhold til norsk og andre lands lovgivning, er straffbart. Barmhjertig Samaritan - donasjoner, der giver gir i blinde, er ikke tillatt i Norge, men praktiseres i en rekke andre land. Dette forbudet reflekterer en inngrodd norsk skepsis innen transplantasjonsmiljøet i Norge til donasjon basert på ren altruisme, der giveren, pga. resipientens anonymitet, ikke får noe tilbake for sin donasjon, ikke en gang gleden av å følge med i resipientens bedre helse og livskvalitet. Det eksisterer altså grenser, i Norge, for hvor altruistisk en donor har anledning til å være. Hva forteller givernes og mottakernes historier om familiesamhold, familiesplid, forestillinger om plikter og rettigheter overfor hverandre? I noen tilfeller kom det frem informasjon ofte i andre eller tredje samtale som antydet at donasjon kanskje skulle vært frarådet fordi utredningen ikke hadde gått nok i dybden. Den utfordrende tilrettelegging av organdonasjon: to ulike kontekster Det er ikke bare giveren og mottakeren som settes på prøve i levendedodonor. Det viste seg å være meget problematisk å sørge for medisinsk etterkontroll og oppfølging av denne giveren. I det ene av venne-donasjonstilfellene viste det seg at giver og mottaker ikke var så nære venner som forutsetningen er for donasjon mellom ikke-beslektede par. De hadde riktignok kjent hverandre i en årrekke, men uten å være omgangsvenner og uten å ha særlig kontakt etter transplantasjonen var utført. Donors motivasjon var dermed noe uklar, bortsett fra giverens tydeligvis genuine glede av å hjelpe andre og at mottakers mor hadde vært til stor hjelp og støtte for givers mor 30 år tidligere. Tilfellet nærmer seg Barmhjertig Samaritandonasjon. I et tredje eksempel som endte med at organet ble avvist etter ett år ble det i samtale tydelig at mottaker ikke hadde hatt forståelse av at hans underliggende sykdom kunne overføres til nyren han fikk av et søsken. Etter ca. ett år sviktet det donerte organet og han måtte gjennomgå retransplantasjon. Mottakeren uttrykte samvittighetsnag over å ha spurt sin søster. Giveren på sin side angret ikke på at hun hadde donert, men medgav at hun kanskje ikke hadde vært godt nok informert. Hun hadde heller ikke vært vurdert av sosionom, fordi utredningssykehuset på hjemstedet ikke hadde slik ekspertise i sin stab. Som i første kasus, viste det seg at det eksisterte et dypt motsetningsforhold innad i familien, noe som førte til at to av mottakeres andre søsken som kunne ha vært testet og kanskje gitt bedre match, ikke var aktuelle. Giveren hadde behov for lengre sykemelding enn vanlig etter nyreuttak, og hun etterlyste en profesjonell person å snakke med om det hun hadde gjennomgått. Disse tre tilfellene kan indikere at nefrologen i sin travelhet enten ikke evnet eller hadde tilstrekkelig tid til å skaffe seg grundig nok bakgrunnsinformasjon om sin pasients familieforhold. En annen mulighet er at hverken pasient eller giver ønsket å fortelle sin familiehistorie til utredende lege, av frykt for at den potensielle donor skulle bli vraket av psykososiale grunner. Mottakeren er opptatt av å få en ny nyre jo før jo heller, og vil helst slippe dialyse og stå på ventelisten i uforutsigbar tid. Giveren, på sin side, som i mange tilfeller har bestemt seg for å tilby seg som donor enten før eller like etter å ha tatt den innledende blodprøve, vil gjerne få gaveoverrekkelsen overstått så fort som mulig. Som en giver sa, man må psyke seg opp i forkant av donasjon, og det virker demoraliserende å måtte vente i det uvisse og ikke kunne planlegge sykepermisjon og rehabiliteringstid. 16 I ett av mine kasus der giver (med ikke-etnisk norsk bakgrunn) fortalte om en vanskelig oppvekst og urimelige krav fra foreldrene, kom det frem at donasjon var motivert ut fra å oppnå noe. Hun handlet altså ut fra et bytte-handel-perspektiv. Motivet hennes var å bli gjenopptatt i familien (noe som ikke skjedde) som i flere år hadde utstøtt henne pga. uakseptabel adferd. Dessuten mente hun at sykehuset, gjennom sosionomen, skulle bistå henne med en (urimelig) tjeneste i bytte mot at hun stilte som

17 nasjons-situasjoner. Det stilles store krav til nefrologens kommunikative kompetanse og psykologiske innsikt, slik jeg også observerte det under mitt feltarbeid i forbindelse med donasjon fra avdøde (doktorarbeid, 2001). I disse tilfellene skal nevrokirurgene spørre om organene fra en død person på vegne av ukjente pasienter som trenger et organ for å overleve. Slike livreddende organoverrekkelser skjer i overkant av 100 ganger pr. år ved landets 26 donorsykehus. I levendedonasjonssituasjoner er de potensielle giverne villige eller tvilende levende personer. Nefrologen skal forsøke å få helt friske personer til frivillig å avgi en av sine nyrer til en slektning, ektefelle eller nær venn, uten å utøve noe press. Fjerning av en nyre er smertefullt, og når det ikke direkte fremmer giverens helse, kommer slike inngrep i konflikt med legens Hippokratiske ed om ikke å skade (nil nocere). Regelen i forbindelse med nyretransplantasjoner er ikke desto mindre at det alltid først skal undersøkes om det finnes en giver i familien. Resultatene blir oftest bedre, og transplantasjonen skjer raskere sammenliknet med når pasienten må stå på venteliste fra avdød giver. Dessuten kan giveren leve godt med bare én nyre. I levendedonasjonssituasjoner oppstår det for nefrologene således en profesjonsetisk spenning mellom diagnostisering og behandling av pasienter, og rollen som igangsetter, formidler og organisatorer av andres altruisme. Dette er noe man ikke lærer mye om i det medisinske studium. I løpet av studien min hørte jeg fra mange donorer at de syntes utredningen tok ulidelig lang tid. Ettersom jeg oppdaget hvor sensitivt forholdene innad i familien kunne være, forstod jeg bedre hvorfor utredningen følger et rigid mønster av undersøkelser der oppgavefordeling er nøye gjennomtenkt og der man nettopp baker inn nok tid for at donorene kan få tenke seg nøye om. En viktig, men samtidig noe kontraintuitivt bestemmelse er regelen om at pasienten ikke selv skal spørre sine slektninger om donasjon. Dette er nefrologens privilegium, selv om det I ett tilfelle der pasienten kom fra et ikke-vestlig land, hadde nefrologen fått vite at pasienten hadde flere søsken og søskenbarn som hadde bodd i Norge i mange år. Nefrologen regnet derfor med at levendedonasjon ville bli realisert. Pasienten motsatte seg imidlertid at legen skulle sende sonderingsbrevet til slektningene samtidig. En slik henvendelsesform var uforenlig med etiketten i hans land (den eldste måtte informeres før den yngste). Til slutt ble det den etnisk norske ektefelle (som ikke var vevsforlikelig) som samlet og informerte mannens slektninger om behovet for en familiær donor. Hennes forklaringer om hva som stod på spill, med indirekte bønn om at noen meldte seg, går mot den norske regel om at det er nefrologen som skal spørre. Men ingen av blodsslektningene stilte opp. For pasienten var denne manglende donorvilje og til-synelatende likegyldighet hos søsken og søskenbarn skambefengt, nærmest tabu, og et tema det var vanskelig å komme nærmere inn på. Da jeg senere møtte en av søsknene (med min informants samtykke), sa vedkomi praksis er vanskelig å sikre seg mot at familien allerede har snakket seg imellom og er forberedt på spørsmålet om donasjon. Det trekantede forhold i levendedonasjoner mellom pasient, nefrolog og giver, er således ikke jevnbyrdig. Det er nefrologen som med sin ekspertise bedømmer tidspunktet for når pasienten skal foreslå en liste over potensielle donorer. Dette første vendepunktet kan inntreffe etter at pasienten har gått lenge i dialyse med stadig dårligere målinger, eller i forkant av at dialysebehandling er satt i gang. Med pasientens tillatelse, sender nefrologen så ut likelydende brev til personene på listen med tilbud om å komme til en samtale for å diskutere pasientens videre behandlingsutsikter og prognose. Reaksjonen på nefrologens brev til familiemedlemmer (der pasienten selv har ført opp adressatene) kan ikke alltid forutsees. En nefrolog fortalte at ca. 30 % av pasientenes pårørende overhodet ikke svarer på tilbudet om å komme til en orienterende samtale. Dermed blir sirkelen av mulige donorer mindre. Etter denne første silingen kommer spørsmålet om de gjenværende potensielle donorene er villige til å ta en blodprøve for å sjekke blodforlikelighet. Noen kan oppfatte dette som et press og bli usikre, for andre er angsten for at blodforlikelighetsprøven vil utelukke dem som donor, størst. Fra dette trinnet av skal de potensielle donorene (selv om dette ofte ikke skjer i praksis) utredes av en annen nefrolog enn pasientens. Hensynet er å unngå at det oppstår rollekonflikt, og sikre at donors interesser ivaretas av en nøytral person. Før man setter i gang de medisinske undersøkelser, forsøker nefrologen å forvisse seg om at donor ikke er under ytre, eller urimelig indre press. Giveren kan trekke seg helt opp til transplantasjonsdatoen er avtalt noe som skjedde i ett tilfelle i mitt materiale, der samboeren avlyste i 12. time. Pasienten har ingen rett til å få vite grunnen til at giveren ombestemmer seg. Hvis avslaget kommer tidlig i utredningsfase kan legen kamuflere manglende donorvilje med å si at vedkommende ikke passet en nøytral forklaring som kan romme mange grunner. Mer problematisk er det når donor trekker seg i siste time. Pasienten i tilfellet overfor tolket ikke avslaget som svik, men som forståelig redsel for en svær operasjon. Vedkommende ble i stedet tildelt nyre fra avdød. Samboerforholdet vedvarer. Å få til en dialog om transplantasjonsmuligheter er ekstra utfordrende når det gjelder ikke-vestlige migrant pasienter, som utvikler kronisk nyresvikt oftere enn etniske norske (grunnet en uavklart blanding av arv og miljø). Én av mine ikke-etnisk norske informanter fortalte at innkallelsen med sykehusets brevhode virket både upersonlig og byråkratisk og derfor unødvendig å besvare. Av og til kommer slike ikke-norsk-etniske migrantpasienter fra samfunn hvor andre regler råder om hvordan og i hvilken rekkefølge familiemedlemmer skal informeres om en slektnings dårlige helse. Utsendelsen av standardbrevet nevnt ovenfor, støter i slike situasjoner mot uventede kulturelle hindringer. 17

18 18 mende at siden deres slektning jo ikke var innlagt på sykehus kunne tilstanden hans ikke være så dårlig. At pasienten gikk i hjemmedialyse beviste dessuten at medisinsk modernitet det vil si maskiner og spesialtilpassede medikamenter snart ville gjøre ham frisk. Sammensetning av manglende kunnskapskompetanse, misforståelser, kulturelt definerte regler for hvordan informasjon skal spres, virket negativt forsterkende på mulighetene for donasjon. Pasienten fikk etter nærmere to år nyre fra avdød giver. Til denne historien hører at en i den norske ektefelles utvidete familie i hemmelighet hadde tatt blodprøve for å se om han kunne utredes for donasjon. Dette gjorde vedkommende like før pasienten fikk telefon fra sykehuset med beskjed om å haste av gårde til transplantasjonsavdelingen fordi en passende nyre nå var blitt tilgjengelig. I motsetning til pasientens blodsslektninger, hadde denne potensielle giveren gode kunnskaper om nyredonasjon og en særdeles uegennyttig holdning til å hjelpe andre i nød. At slike brev fra sykehuset kan oppfattes som skremmende og forbli ubesvarte skyldes i enkelte tilfeller at innvandrere med ikke-vestlig bakgrunn mangler grunnleggende kunnskap på det medisinske område og/eller ikke har språkkompetanse på dette feltet, selv om de ellers kan gi inntrykk av å snakke brukbart norsk. I andre tilfeller kan de ha en annen forståelse av kropp og sykdom enn etnisk norske, og som ikke kommer frem i samtalene med helsepersonell, eller ikke ha innsikt i reglene for hva slags økonomisk og praktisk støtte de kan forvente. En kvinnelig pasient med ikke-etnisk norsk migrantbakgrunn fortalte at en nevø hadde sagt seg villig til å donore, men ble stanset av sin vordende kone da denne trodde donasjon kunne gå utover hans reproduksjonsevne. Pasienten planla derfor å reise til sitt hjemland for å kjøpe seg en nyre, og regnet med at Helsevesenet i Norge ville dekke brorparten av kostnadene. Ventetiden for nyren 5) Det bør utarbeides bedre måter å kommunisere med og spre kunnskap om nyresykdommer og organdonasjon til pasienter med innvandrerbakgrunn. Informasjon bør tilpasses pasientenes og de pårørendes kulturelle ståsted og kunnskapsnivå. LNTs brohadde jo overskredet tidsfristen for behandling og vedkommende mente derfor hun hadde rett til økonomisk støtte, uavhengig av om nyren skulle kjøpes på ulovlig vis. Pasienten, som snakket godt norsk, fortalte nefrologen om sine planer og ble sterkt frarådet. Det endte med nyre fra avdød giver. Forskning i bl.a. Storbritannia og USA, har dokumentert at organdonasjon fra personer med ikke-vestlig migrantbakgrunn (både fra avdøde og levende givere) skjer svært sjelden. Om denne tendensen også gjelder Norge har ikke vært systematisk undersøkt og vanskeliggjøres ved at pasienters hjemland eller selv-definerte etniske bakgrunn ikke blir registrert, i motsetning til for eksempel i Storbritannia. Dermed blir det vanskelig å fange opp og drive målrettet behandling av befolkningsgrupper med overhyppig nyresykdom. Basert på Statistisk sentral-byrås befolkningsfremskrivning om forventet antall norske borgere med ikke-vestlig bakgrunn (østlige EØS-land, Asia og Afrika) i 2060, er det rimelig å regne med at behovet for nyretransplantasjoner kommertil å øke betraktelig. Derfor er det betimelig å forsøke å oppsøke arenaer der man kan informere pasienter som står i fare for å utvikle kronisk nyresykdom, på deres eget språk og i deres lokalmiljø. Slike kurs har nylig (2013) vært igangsatt i en rekke bydeler i Oslo i samarbeid med diabetes- og ernærings-spesialister fra Ahus, og med urdu-, tamilskeller somalisktalende leger som tolker. Dette nye tiltak faller imidlertid utenfor mitt feltarbeid. Oppsummering: Ut fra mine observasjoner avtegnet det seg noen fellestrekk som viser at det eksisterer et forbedringspotensial i utredningsfase, i oppfølging av levendedonasjoner og ikke minst når det gjelder oppmerksomhet overfor det voksende antall migrantminoriteter med nyresykdom. Fem punkter kan trekkes frem. 1) I 5 av 18 kasus ble mottaker og donor utredet av samme nefrolog. De tilhørte alle samme sykehus med flere nefrologer. For å sikre donors interesser bør partene ha hver sin utreder. 2) Det foretas ikke noen systematisk psykologisk screening av pasienten og hans/hennes potensielle donor. I det norske systemet har det så langt vært sosionomer som har hatt det tresidige ansvar a) å sikre at både pasienten og donor har et praktisk støtteapparat, b) at de er orientert om sine økonomiske rettigheter, og c) at de ikke er under noe press, eller av andre (ikke-medisinske) sosiale grunner uegnete til donasjon. Sosionomen representerer her et ekstra filter. I fire av tilfellene hadde giver ikke hatt slik samtale med sosionom. Noen utredningssykehus har hverken sosionom eller psykolog i sin stab. Dermed øker sjansene for at tvilsomme motiver for donasjon ikke fanges opp og at donor (eller mottaker) skjuler depressive eller andre psykologiske problemer. Ifølge Istanbulerklæringen (2008) skal begge partene gjennomgå en mer fagpsykologisk vurdering enn den sosionomer er utdannet til. Samtaler med psykolog forut for transplantasjon kan heve partenes kompetanse for hva de står foran. Slik psykososial forhåndsvurdering (obligatorisk når det gjelder levertransplantasjoner for pasienter med alkoholrelatert leversykdom), er et verktøy for å oppdage sårbare pasienter som eventuelt vil trenge mer omfattende psykologisk støtte og etterbehandling. 3) Bedre oppfølging av donor utover de fastsatte medisinske kontrollene. Dette gjelder særlig når og hvis mottakeren avstøter det donerte organet. 4) Nyrekursene forut for transplantasjon er ikke tilstrekkelig avpasset deltagernes ulike kunnskaps- og språklige kompetanse. Dette gjelder både etnisk norske og de flerkulturelle. Ved kursene jeg deltok i var det svært få representanter for nyrepasienter med migrantminoritet bakgrunn.

19 en av psykologisk utredning, både før og etter er også styrket, i tråd med Istanbulerklæringen. Og i forarbeidene rettes det oppmerksomhet mot utfordringene som endringene i befolkningens sammensetning medfører. Over-hyppigheten av diabetesrelatert nyresvikt i noen befolkningssjyre Hvordan leve med hemodialyse med oversettelse til urdu, arabisk og engelsk, representerer et forbilledlig tiltak. De ligger på venterommet utenfor dialyseavdelingen, men det var uklart for meg om pasientene tok brosjyrene med hjem for å studere dem nærmere eller om de ble sett på som en type overflødig reklame. Til slutt: I 2010 ble jeg utnevnt til å sitte i komiteen (NOU 2011:21) som skulle utarbeide forslag til ny transplantasjonslov. Med mine ferske empiriske funn kunne jeg dermed bidra i diskusjonene om de fem punktene nevnt ovenfor. I lovforslaget står det nå at nefrologen ikke alene skal utrede donor, altså at en annen lege skal ivareta donors interesser. Betydning- grupper i dagens Norge vil sannsynligvis øke behovet for donasjoner både fra levende og avdøde givere. Det er i denne anledning synd å konstatere at Islamsk Råd, til tross for invitasjon, ikke kom med noen kommentarer i lovforslagets Høring. LNT lanserer ny brosjyre sykepleier Kari Oustad og besøker/pasient Ann Karin Presterud og prosjektleder Berit Molton Worren, har hatt ansvaret for gjennomføring av seminaret og utarbeiding av brosjyren. Seminaret ble avholdt helgen 3. og 4. mars 2012, og det var til sammen 26 deltakere. De aller fleste var personer med nyresvikt, men det var også noen få pårørende med. Noen vil kanskje huske en reportasje fra kurset i LNT-nytt nr. 2/2012. Vi vil gjerne benytte anledningen til å takke alle deltakerne på seminaret for det bidrag de ga, og vil samtidig takke lege Vierna Stubnova, gestaltterapeut Tom Sydhagen, ernæringsfysiolog Gry Skodje, og koordinerende sykepleier Kjersti Lønning som alle hadde faglige innlegg på seminaret. En takk også til overlege Anders Hartmann ved Nyremedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet som har gjennomgått teksten i brosjyren. LNT kan nå presentere en helt ny brosjyre «Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå?» som er tenkt som en hjelp til de som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt. Bakgrunnen for brosjyren er at LNT etter søknad fikk innvilget midler fra ExtraStiftelsen til prosjektet Hva skjer med meg nå? i Hensikten med prosjektet var å arrangere et seminar for de som nylig hadde fått diagnosen nyresvikt og etterpå lage en brosjyre som i hovedsak skulle baseres på den informasjon som ble lagt fram på seminaret. En prosjektgruppe bestående av koordinerende sykepleier Anne Vad, seksjons- Arbeidet med brosjyren startet like etter seminaret. Det har tatt sin tid, men endelig er brosjyren «Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå?» ferdig og klar til distribusjon. Brosjyren er trykket opp i eksemplarer, og vil bli distribuert til alle sykehus i Norge med nyremedisinsk avdeling / dialyseavdeling, og vil så langt det er mulig også gjøres kjent for allmennleger. Vi håper brosjyren når ut til de pasientene den er laget for, og at den vil være til litt hjelp. Ønsker du brosjyren tilsendt, så ta kontakt med LNTs sekretariat. Det vil også bli mulig å laste den ned fra LNTs nettsider. Og ikke minst en stor takk til Anne Vad, Kari Oustad og Ann Karin Presterud i prosjektgruppen som har lagt ned et betydelig arbeid for å få dette til. Berit Molton Worren 19

20 Tur til Tenerife med dialysepasienter og transplanterte, arrangert av LNT, 18. november til 2. desember 2012 Etter at alle formaliteter, legevurderinger, prøver fra forskjellige steder av kroppen og påfølgende negative funn av diverse uhumskheter, ble vi godkjent for utenlandstur. De av oss som ikke bodde i kjøreavstand fra Gardermoen, måtte overnatte for å kunne rekke charterflyet til Tenerife. Dialysesykepleierne Eva og Laila som var med på turen, sto og ventet i ankomsthallen og delte ut informasjon angående turen. 20 Etter ca. 6 timers flytur, føltes ventingen på bagasjen nesten like slitsom som selve flyturen over en time før de siste fikk sitt, men vi var jo ca. 380 stykker som skulle ha minst ett kolli hver. At noen av PDmaskinene ikke overlevde turen, er et annet kapittel. Nye maskiner ble skaffet fra Gran Canaria, etter hva jeg forstod. Vi var innlosjert på et ganske stort hotellkompleks, Compostella Beach. Resepsjonen ble betjent av flere svensker (hva ellers?), noe som jo gjorde innsjekking og andre henvendelser betydelig lettere. Stedet hadde middels standard etter mitt syn, men ble kanskje oppveid av at det tok knappe 5 minutter å gå til stranden og strandpromenaden. De stort sett standardiserte turistbutikkene lå også som fluer på en snor, ispedd med spisesteder med forskjellige spesialiteter, så som Monkey Bar, som ikke serverte det som navnet skulle antyde, men som ellers hadde bra mat, noe som var fel- les for alle spisestedene som ble besøkt av oss. Vi kunne også velge helpensjon på hotellet, eller betale en ganske rimelig pris for enkeltmåltider med stående buffet, ganske variert. Sykehuset som foretok dialysen av HD-folket, var for meg ca. 15 minutters spasertur unna hotellet, så jeg må jo kunne si at hotellets beliggenhet var ganske sentralt. Så vidt jeg kunne telle, var det over 20 dialyseplasser der. Vi var satt opp i andre runde, dvs. kl. 13, noe de fleste av oss syntes var i seneste laget. Liten tid til å gå på stranden eller andre aktiviteter før behandlingen, og når vi var ferdige, hadde solen også gjort seg ferdig med dagens oppgave. Eva og Laila klarte å ordne 4 av oss noen dialysedager med oppstart kl. 8 om morgenen. Stolene vi satt i var nokså like de vi har i Bodø, litt eldre modeller, men ellers ok. Kun et par stykker av sykepleierne som snakket engelsk der. Svensktalende (eller var det dansk?) person fra administrasjonen var også innom. Våre sykepleiere fulgte oss inn og var til stede under oppstarten, men hadde en følelse av at etter tilkoplingen, kunne de bare ta ferie hva de lokale sykepleierne angikk! De ble aldeles ikke arbeidsløse, med PDmaskinoppfølging, to innlagte, den ene utskrevet og neste inn. Heldigvis ble nå alle reiseklare til vi skulle hjem, uten videre komplikasjoner. Selve dialysebehandlingen foregikk i prinsippet som hjemme, men her var det en sykepleier pr. pasient, koplet sterilt og usterilt, skvettet litt jod rundt koplingen (kateteret) og vi var i gang! Hvis en ikke visste bedre,