10-åringen er i ferd med å vokse seg stor og sterk!

Transkript

1

2 10-åringen er i ferd med å vokse seg stor og sterk! Av Tryggve Raaen Nilsen, redaktør PROFO-nytt. PROFO feirer 10-årsjubileum i år. Gutten er i ferd med å vokse seg stor og sterk. Og det trengs kampen for optimal diagnostisering og behandling av prostatakreft her i landet er slett ikke vunnet. Det er et godt stykke igjen til at vi kan si at alle får den samme gode behandling for sin kreftsykdom, uavhengig av hvor de bor i landet. PROFOs fremste oppgave er å være den litt sinte vaktbikkja som skal sørge for å ivareta interessene til prostatakreftpasienter og pårørende. Mange vil mene at den kreftsykdommen som rammer flest her i landet ikke blir tatt alvorlig nok. Prostatakreft rammer ikke bare eldre, men også 40- og 50-åringer. I dette jubileumsnummeret gir tre sentrale og viktige medlemmer oss en beskrivelse av fødsel og vekst. Her kan vi lese at det finnes mye humør og livsglede midt i alvoret. Mange takk til herrene Torbjørn Holther, Tord Tangvik og Tor Tausvik. På hver sin måte forteller de PROFOs historie. Foreningen har heldigvis mange gode venner og støttespillere også i lege- og sykehusmiljøet. Vi har bedt to av landets aller største eksperter på prostatakreft, professorene Sophie Fosså og Anders Angelsen, si noe om utviklingen i disse ti årene når det gjelder diagnostisering og behandling av prostatakreft. Angelsen forteller om livsforbedrende og livsforlengende metoder og medikamenter som har kommet de siste årene for de som er rammet hardest av aggressiv kreft med spredning. INNHOLD 10 år har gått Torbjørn Holther 4 Opptakten Tor Tausvik 10 Sjokkbrevet Tord Tangvik 16 Diagnostikk og behandling av prostatakreft i Norge prof. dr. med. Anders Angelsen 20 PROFOs fremste oppgave er å være den litt sinte vaktbikkja som skal sørge for å ivareta interessene til prostatakreft-pasienter og pårørende. I intervjuet med Fosså pekes det på en rekke problemstillinger som PROFO må arbeide med i årene framover. Hun fastslår at for mange behandles unødig fordi det ikke finnes presise nok metoder for diagnostisering. Hun stiller også spørsmål om operasjoner foregår i for raskt tempo og mener at det er alt for mange sykehus som i dag foretar kompliserte kreftoperasjoner. Hennes ønske er at det opprettes 3-4 prostatasenter i Norge hvor erfaringskravet til kirurgene skal være minimum 50 operasjoner i året. Dette er bare en av de mange problemstillinger som PROFO må ta stilling til når strategier og målsettinger for de kommende år skal besluttes. Takk til alle tillitsmenn over hele landet som har gjort en stor og flott innsats disse 10-årene. Vi håper dere vil bli med også i de kommende år. Kompetansen bør samles i tre-fire prostatasenter prof. Sophie Fosså 24 Vardevise Einar Andresen 29 PROFOs hovedstyrer 31 Bilderegi og bildetekst: Tor Tausvik og Tryggve Raaen Nilsen. Bildene er med noen unntak tatt av PROFO-medlemmer. Grafisk design: Monsen Grafiske, kjell@monsen-grafiske.no Trykk: Aktiv Trykk AS 2

3 Første utgave av PROFO-nytt. 3

4 10 år har gått... Tenk at 10 år har gått siden vi startet PROFO. Det er viktig for enhver forening å se framover, men ved et jubileum er det også på tide å se litt tilbake for å se om resultatet så langt svarer til de intensjonene vi hadde fra starten. Av Torbjørn Holther. Vi hadde tanker om at PROFO skulle være et tilbud spesielt til de som slet med sin sykdom. Videre skulle det være et tilbud til alle i landet uansett hvor man bor. Foreningen skulle drives effektivt når det gjaldt økonomi, slik at vi fikk mest mulig igjen til medlemmene for de midlene vi hadde til disposisjon. PROFO kom sent på banen når det gjaldt å stifte en pasientforening. Etter min mening har dette med oss mannfolk å gjøre. Vi er jo lite flinke til å snakke om vår helse og spesielt når det gjelder tabubelagte områder som berører vår manndom. Noe trøblete start Siden jeg har vært med i PROFO siden den spede begynnelse så kunne jeg tenke meg å reflektere litt rundt PROFO kom sent på banen når det gjaldt å stifte en pasientforening. Etter min mening har dette med oss mannfolk å gjøre. Vi er jo lite flinke til å snakke om vår helse og spesielt når det gjelder tabubelagte områder som berører vår manndom. starten, som i grunnen var noe trøblete. Kreftforeningen har hele tiden vært vår samarbeidspartner og gode støttespiller. Det var Kreftforeningen som også først så behovet for en pasientforening på lik linje med andre kreftsykdommer som allerede hadde sine foreninger. Det var i styremøte 9. desember 2000 i Kreftforeningen at det ble besluttet å legge forholdene til rette for en pasientforening for oss med Prostatakreft. De hadde intensjon om å få etablert en forening innen 31. desember 2002, og de bevilget midler til oppstart. Det ble besluttet å etablere et prosjekt med regionsjef May Næss i Kreftforeningen som prosjektleder. Hun skulle etablere prosjektgrupper i alle de fem helseregionene som eksisterte på den tiden. I tillegg ble oppnevnt Hildur Østensen og Tore Borg som etterhvert viste seg å bli meget viktige personer i oppstarten og videre drift. Det var avsatt midler til et seminar som hadde til hensikt å etablere et interimsstyre samt komme med forslag til vedtekter og samarbeidsavtale med Kreftforeningen. Dette seminaret ble avviklet på Jægtvolden i Trøndelag og her ble følgende personer valgt inn i interimsstyret: Jorulf Bucholdt, Bodø, Oddbjørn Furnes, Valnesfjord, Kjell A. Grevstad, Torvastad, Torbjørn Holther, Kjeller, Kjell Johannessen, Rådal, Oskar Pedersen, Skodje, Tord Tangvik, Asker og varamedlem Stig Hogstad, Trondheim. I tillegg til nevnte personer var selvsagt Hildur Østensen og Tore Borg samt 7 sykepleiere/uroterapeuter aktive deltakere. Våre danske venner, PROPA, hadde tre år tidligere etablert en pasientforening for de med prostatakreft. I denne tiden hadde de erfart positive og negative sider ved sin oppstart og vi i PROFO hadde derfor invitert lederen av PROPA, Ole Mortensen, for å hjelpe oss i gang. Det viste seg å være svært nyttig og jeg tror vi ble spart for mange problemer ved hans veiledning. Gjengen fra Jægtvolden Gjengen som møttes på Jægtvolden var en positiv og engasjert gjeng som virkelig gikk inn for oppgaven. Kan nevne at vi på tross av en lang og slitsom arbeidsdag med vedtekter o.l. ble sittende rundt peisen til langt på natt med vitser og historier som til sine tider nok ble vel grove. I en slik setting blir man jo godt kjent og ser hvilke ressurspersoner man skal samarbeide med. Vi har sett i ettertid at disse ressurspersonene har gjort en fabelaktig innsats for foreningen. Etter hjemkomst fra Jægtvolden startet arbeidet med godkjenning av samarbeidsavtalen med Kreftforeningen og tilpassing av vedtektene overfor Kreftforeningen slik at de kunne godkjenne oss som samarbeidspartner. Det var mange harde diskusjoner med Kreftforeningen siden de hadde en annen oppfatning om hvilke fagfelter som skulle ligge under vår forening. Kreftforeningen mente at både testikkelkreft, 4

5 Urolog Sissel Overn en skattet foredragsholder og god støttespiller. blærekreft og nyrekreft skulle betjenes av PROFO. Medlemmene i interimsstyret var av den oppfatning at fagfeltet da ble for omfattende og at vi ikke kunne påta oss å arbeide på et så omfattende felt. Et annet argument var at de med testikkelkreft er stort sett menn under 30 år og de blir stort sett friske etter behandling. Vi trodde vel at et samarbeid mellom personer med så stor aldersspredning også ville bli vanskelig. Kreftforeningen var urokkelige i sitt syn på omfanget og selv etter harde forhandlinger kom vi ikke til enighet. Dette medførte at tre av medlemmene i interimsstyret trakk seg fra videre deltakelse. Vi som satt igjen kom til at vi måtte forsøke å gjennomføre etableringen og at vi måtte legge fordommer til side slik at foreningen kunne etableres. Vi mente at erfaringer av driften de par første årene ville gi oss argumenter til å endre...og i ettertid kan vi konstatere at Kreftforeningen også godtok våre argumenter slik at vedtektene kunne endres til at vi kun er en forening for de med prostatakreft. omfanget slik at det ble en ren prostatakreftforening. Ole Mortensen fra Danmark støttet oss fullt ut og i ettertid kan vi konstatere at Kreftforeningen også godtok våre argumenter slik at vedtektene kunne endres til at vi kun er en forening for de med prostatakreft. Stiftelsesmøte 22. mai 2003 «Restene» av interimsstyret arbeidet intenst og avholdt stiftelsesmøtet for PROFO den 22. mai 2003 på Fagerborg Hotell i Lillestrøm. PROFOs første styre ble da valgt med følgende personer: Leder: Torbjørn Holther, Sør. Varamedlem: Tord Tangvik, Sør. Nestleder: Kristian Wilhelmsen, Øst. Varamedlem: Jan Christie, Sør. Kasserer: Oddbjørn Furnes, Nord. Varamedlem: Jorulf Bucholt, Nord. Sekretær: Ola Nervik, Midt-Norge. Varamedlem: Stig Hogstad, Midt-Norge. Styremedlem: Kjell Grevstad, Vest. Varamedlem: Reidar Guddal, Vest. PROFOs hovedstyre så det som en av sine oppgaver å etablere godt samarbeid med aktuelle foreninger og firmaer. Vi tok tidlig kontakt med NOFUS (Norsk Forening For Urologiske Sykdommer). Denne foreningen virket for oss relevant som samarbeidspartner, men etter hvert fant vi ut at NOFUS på den tiden hadde medlemmer hovedsakelig fra helsevesenet og svært få med prostatakreft. Vi hadde møter med ledelsen i NOFUS for å få informasjon om deres drift, bl.a. hva deres vedtekter inneholdt av bestemmelser. Vi fikk aldri se deres vedtekter og heller ikke årsrapporter og regnskaper. Vi fikk heller ikke vite antall medlemmer Fortsetter på neste side. 5

6 og hvem disse var. NOFUS hadde motforestilling mot å samarbeide med Kreftforeningen og da dette var vår hovedsamarbeidspartner kunne vi ikke innlede noe samarbeid med den foreningen. Lokallag over hele landet Som nevnt var vår første intensjon å etablere tilbud til medlemmer i hele landet. Vi startet derfor tidlig arbeidet med å etablere lokallag på aktuelle steder i landet. Det første lokallaget var laget i Oslo. Det ble Det første lokallaget var laget i Oslo. Det ble etablert 7. oktober Første medlemsmøte i dette lokallaget var 10. mars etablert 7. oktober Første medlemsmøte i dette lokallaget var 10. mars På dette møtet fikk jeg virkelig bekreftet at prostatakreft var tabubelagt. Jeg må få lov til å fortelle fra følgende opplevelse denne kvelden. Som tilhører/ deltaker i møtet satt det en «eldre kar» som fortalte at han godt kunne tenke seg å bli medlem av PROFO dersom vi kunne garantere at utsendelser fra foreningen ikke måtte inneholde logoen til Kreftforeningen eller PROFO. Han sa at ingen skulle få vite at han hadde prostatakreft før de kunne se det på ham. Han hadde både kone og en datter som ennå ikke kjente til at han var kreftpasient på tross av at han hadde vært gjennom 37 strålebehandlinger og gikk på hormonmedisiner. (Er det mulig?) Jeg skjønte at denne mannen virkelig hadde det vondt og at han hadde behov for hjelp fra PROFO. Kan fortelle at mannen i ettertid meldte seg inn i PROFO og jeg tror han fikk det bedre med seg selv og at livskvaliteten ble bedre. Hovedstyret la ned en fantastisk innsats med å etablere lokallag. Etter to år var tallet på etablerte lag kommet opp i 24. Tillitsvalgte i lagene har lagt ned en enorm innsats og har æren for at PROFO har vokst til mer enn medlemmer i PROFO-sekretariatet Fra starten hadde vi ifølge samarbeidsavtalen med Kreftforeningen en person ansatt i Kreftforeningen som vår kontaktperson og sekretær. Dette var Andreas Hole. Han var fabelaktig til å forhandle med våre samarbeidspartnere slik at de åpnet lommeboken med tilskuddsmidler til PROFO. Etter hvert etablerte Andreas eget firma som ivaretar sekretariatfunksjonen både for PROFO og for noen andre pasientforeninger innen Kreftforeningen. PROFO hadde ikke hatt mulighet til å utvikle seg uten et velfungerende sekretariat. Som nevnt så vi oss rundt for å finne samarbeidspartnere som i tillegg til Kreftforeningen både kunne bidra økonomisk og på måter som brakte PROFO fremover. Vi var tidlig i dialog med Astra Zeneca og Sanofi Aventis. Disse medisinleverandørene sørget for rause tilskudd til våre aktiviteter. Astra Zeneca sørget for at PROFO kom med i PROnet. Dette var en internasjonal paraplyorganisasjon hvor pasientforeninger fra USA, England og fra det meste av Europa var medlemmer. Vi var med på konferanser i Frankrike og England, men jeg må si for egen regning at nytten av dette samarbeidet ikke sto i forhold til innsatsen. I dag er PROFO medlem av Europa Uomo, som er en tilsvarende paraplyforening begrenset til Europa. «Lyst på livet» PROFO satset på god informasjon og vi var tidlig ute både med brosjyrer og DVD-filmer. Danskene hadde laget en DVD-film om prostatakreft. Vi ble invitert til lanseringen av denne filmen i København og vi ble misunnelige på danskene og ønsket oss en tilsvarende film i Norge. Vi kom etter hvert til at denne filmen var så god at vi ikke maktet å gjøre noe som var bedre. Vi forhandlet derfor med PROPA om kjøp av rettigheter til å benytte deres film, sette til norsk tekst samt gi filmen en norsk innledning. Astra Zeneca sponset oss med disse utgiftene. Senere laget vi en film med tittelen «Lyst på Livet». Disse to filmene fikk alle nye medlemmer som en velkomstpakke ved innmeldelse. Siden er det laget enda en film som nå hører med i pakken. Vi kom allerede i 2004 på banen med et medlemsblad. Redaktørjobben ble tildelt et av styremedlemmene, mens ansvarlig for bladet var lederen av PROFO. Våre samarbeidspartnere har støttet oss med foredragsholdere på medlemsmøtene. Det er mange etterhvert, men jeg har lyst til å trekke fram «en av våre egne», nemlig Tore Borg. Han har stilt opp for PROFO i alle disse årene og han er helt gratis. Tore har utdannet seg til sexolog og har hjulpet mange med tips om hjelpemidler slik at livskvaliteten kan opprettholdes. Når Tore tar fram sin «godteripose» og gir oss gode tips om muligheter til et godt samliv, får vi et annet syn på vårt liv videre og hvordan vi best innretter familielivet med en sykdom som jo berører begge i et parforhold. PROFO har i dag ca. 200 tillitsvalgte på landsbasis og det er en fornøyelse å samarbeide med disse når vi alle drar i samme retning. PROFO har i dag ca. 200 tillitsvalgte på landsbasis og det er en fornøyelse å samarbeide med disse når vi alle drar i samme retning! 6

7 Representanter fra sanggruppen «After Eight» i fri utfoldelse for våre ledsagere på kongressen i Bergen. Tema forebyggende kosthold En frivillig som tomat på Carl Johan. 7

8 Karsten er alltid klar til innsats for PROFO. «Kanongutter» kongressen i Harstad

9 Montebello i Mesnalia utenfor Lillehammer er et etterbehandlingssted for prostatakreftpasienter og pårørende som er svært populært. Her kan de møte likesinnede, samle krefter og trene både inne og ute. Formannen i PROFO Oslo, Einar Andresen, har blitt foreningens meget populære husdikter. 9

10 Opptakten Når jeg skriver «opptakten» er det med utgangspunkt i min egen inntreden i PROFO. Jeg gikk over i (tidlig-)pensjonistenes rekker 1. januar 2003, feiret bursdag 4. januar og fikk mitt «diagnosebrev» overlevert 20. januar, så det er altså flere jubiléer å feire i 2013 for min del. Av Tor Tausvik Uten å være klar over det var jeg nok «delaktig» også i startfasen for PROFO, da en av de aktive fra starten i 2003, Ola Nervik, var medlem og styrekollega i en humanitær organisasjon. Gjennom ham ble det fra denne organisasjonen (Kiwanis) bevilget midler til opprettelse av flere lokallag i nystartede PROFO. Samme person var det også som fikk meg med til Geiranger til PROFOs første ordinære årsmøte i 2004, der jeg ble valgt inn som styremedlem. For meg starter den egentlige Profo-historien der. Noen få uker senere hadde det «nye styret» sitt første møte i Kreftforeningens lokaler i Tullins gate, Oslo. I en tid fremover ble styremøtene lagt til steder rundt om i landet fra Kristiansand til Alta og hovedhensikten med dette var å bidra til etablering av flere lokallag, noe som også ble gjort. På dette tidspunkt talte PROFO ca 600 medlemmer og 11 lokallag (som i løpet av året vokste til 16!). Styret besto av: Torbjørn Holther, Tord Tangvik, Kristian Wilhelmsen, Kjell Grevstad, Oddbjørn Furnes og Tor Tausvik. Selv ble jeg over bordet utnevnt som Selv ble jeg over bordet utnevnt som «valgt sekretær», og noe som jeg ikke visste på forhånd i dette lå det automatisk at jeg også ble den første redaktør av vårt medlemsblad(...) «valgt sekretær», og noe som jeg ikke visste på forhånd i dette lå det automatisk at jeg også ble den første redaktør av vårt medlemsblad, som tidligere hadde eksistert som en «stensilert» bulletin fra vårt sekretariat i Kreftforeningen. PROFO-nytt Man var tidlig opptatt av å etablere et skikkelig medlemsblad, noe som altså skjedde sommeren 2004 da første nummer så dagens lys. Navnet var man litt usikker på, og i første nummer inviterte vi litt forsiktig leserne til å bidra med forslag. Styret ble enige om å kalle det PROFO-nytt, noe som tydeligvis var godt nok for leserne siden det ikke kom inn flere forslag. Som kjent har bladet samme navn også ved 10-årsjubiléet. Ambisjonene var det i hvert fall ikke noe å si på her er sakset litt fra den første lederartikkelen fra redaktøren: «Kommunikasjon er i enhver organisasjon meget viktig. I vårt tilfelle spesielt viktig, fordi vi skal nå flere målgrupper med vår informasjon. Ved siden av våre medlemmer, vil vi også prøve å gjøre dette til en kanal mot omverdenen til samarbeidspartnere, sykehus og kanskje den øvrige medieverden.» Mye har skjedd med bladet siden den gang, blant annet dristet vi oss til å legge inn en liten «Humorkrok», i tråd med den stilen vi gjennom alle år har hatt som grunnpilar i vårt arbeid. En liten bemerkning for å illustrere dette siteres fra et styremøte der kaffepausen ble til en liten time med muntre historier. Latteren runget, da en av styrets medlemmer bemerker: «Jeg har pinadø aldri hatt det så artig som etter at jeg fikk prostatakreft». Bladet har siden den gang utviklet seg til et kvalitetsblad som høster anerkjennelse, spesielt etter at vi i 2008 engasjerte profesjonell redaktør med mediebakgrunn, frem til nåværende redaktør Tryggve Raaen Nilsen. Likesmannsarbeidet generelt Likemannsarbeid har mange former. Lokallagenes primæroppgave er jo å drive dette arbeidet ute blant medlemmene, og det ble tidlig satt i gang skolering av tillitsvalgte i lokallagene som ett tiltak. Videre samarbeidet vi med flere andre pasientforeninger, blant annet hadde vi et tidvis tett samarbeid med Brystkreftforeningen om Kontakttelefonen. Sammen med andre pasientforeninger under «kreftparaplyen» har vi gjennom årene også vært invitert av Kreftforeningen til og deltatt i forskjellige likemannstiltak. Eksterne foredragsholdere og res- 10

11 surspersoner har bidratt til kunnskap om temaet både i felles samlinger og ikke minst på våre egne samlinger. Ved 10-årsjubiléet tror jeg vi kan påstå at det drives et meget aktivt og solid likemannsarbeid rundt om landet. En del av likemannsarbeidet må det vel også kunne sies at våre årlige «septemberaksjoner» er, gjennom omfattende informasjon om vår sykdom, diagnostisering og behandling presentert av høyt kvalifisert helsepersonell og andre. Noen av disse møtene har samlet opptil 300 deltakere. Kontakttelefonen Dette er jo naturlig nok et av kjerneområdene for en organisasjon som PROFO, og sto derfor tidlig på agendaen. Ordningen med kontakttelefon ble valgt fordi man innså at for eksempel en besøkstjeneste ikke ville nå så mange som ønsket både pasienter og publikum generelt. Diskusjonen om oppstart av en kontakttelefon/likemannstelefon fikk derfor tidlig stor oppmerksomhet. Tjenesten ble etablert og satt i drift 15. februar 2005 administrert av Jan Christie. Et par uker tidligere var operatørgruppen etablert med 20 personer og ble kurset i temaet. Det utspant seg en liten diskusjon i Hovedstyret i forbindelse med hvilket nummer man skulle velge som var lett å huske og også her slo humoren til. Vi landet på en treffende tallkombinasjon som kunne leses på flere måter (senere endret til 02606) Fra et intervju med Jan ved åpningen av tjenesten (P-nytt 1/05): «Og telefonnummeret, Jan? Dette med null sex satt langt inne hos noen av oss, mens andre fattet poenget raskt. Dessuten tror jeg Postog Teletilsynet også syntes det var et bra nummer. I alle fall ble saken behandlet på rekordtid!» Et av de viktigste momentene i diskusjonen om kontakttelefonen var at dette skulle være et «sted» der man traff LIKEMENN ikke helsepersonell. Et av de viktigste momentene i diskusjonen om kontakttelefonen var at dette skulle være et «sted» der man traff LIKEMENN ikke helsepersonell. Dette har vist seg å bli en suksess, og det har gjennom årene vært referert fra mange «gode» samtaler, ikke minst med pårørende som representerer en vesentlig del av innringerne. Men vi kunne nok ønsket at tjenesten var bedre kjent i befolkningen. Ordningen betjenes i dag av 22 operatører på frivillig basis og er åpen 365 dager i året fra Vardesenter Dette er et likemannsområde som ikke er PROFOs eget, men der vi har vært og er sterkt inne i bildet. Kreftforeningen besluttet i 2008/9 å etablere et pilotprosjekt «Vardesenter» på Radiumhospitalet, i forbindelse med nybygg/restaurering. Og med den gode relasjonen vi har med Kreftforeningen, ble flere Fortsetter på neste side. Jan Christie presenterer det nye nummeret... 11

12 Tor Tausvik, mangeårig styremedlem og styreleder i PROFO fra , slapper av mellom slagene på terrassen hjemme på Hundhamaren utenfor Trondheim. pasientforeninger invitert til å delta i prosjektarbeidet. PROFO ble representert i et delprosjekt som jobbet med likemannsarbeid og pasientkontakt ved senteret. Det unike med dette er at man driver på tvers av «diagnosegrensene» man møter både likemenn i aktivitet og pasienter, med forskjellige diagnoser. Dette gir våre likemenn en ekstra dimensjon i dette arbeidet. Det unike med dette er at man driver på tvers av «diagnosegrensene» man møter både likemenn i aktivitet og pasienter, med forskjellige diagnoser. Senere er det åpnet Vardesenter ved flere av de større sykehusene i hele landet. Partnergruppe Hensynet til og kontakten med pårørende har hele tiden vært sterkt poengtert, men ikke helt kommet i organiserte former før på tampen av sekelet. Det har vært åpent for medlemskap/støttemedlem, men det er først relativt nylig dannet en egen partnergruppe, der flere av partnerne våre har stilt seg til disposisjon for sine medsøstre. Dette er nå under oppbygging, og de har også fått observatørstatus i Hovedstyret. Så vidt vites er dette et unikt tiltak. I september 2012 ble det arrangert en europeisk «Prostate Awareness Day», der alle medlemslandene hadde anledning til å delta gjennom samtidige arrangementer i respektive land, og det ble arrangert møte med politikere og byråkrater i EUs hovedkvarter i Brüssel. EUomo består i dag av 23 land i Europa, og har utviklet et stadig tettere samarbeid mellom medlemslandene. PROFO har nå også et sete i EUomos styre. Mye av arbeidet i EUomo har siden oppstarten bestått i å finne områder der man kunne påvirke opinionen, politikere og andre beslutningstakere, samt å arbeide for å trekke med og hjelpe våre brødre i tidligere Øst-Europa. Ett område som kan nevnes er utveksling av informasjon om og om mulig samkjøring av innhold i nasjonale retningslinjer for behandling av prostatakreft. I denne forbindelsen er det arrangert en samling i London 12. mars 2013 der man utarbeidet et såkalt «White Paper», og der en norsk representant fra EUomo har vært med. EUomo er også medlem i bredere internasjonale organisasjoner. PROFO arbeider altså på mange felt, og er blitt en godt voksen «tenåring». Det sier litt om aktiviteten og utviklingen at vi på 10 år har maktet å få godt over 3000 medlemmer. Vi ønsker oss selv lykke til med de neste 10 år til nytte og kanskje glede for våre medlemmer og mange av de som i fremtiden blir rammet av diagnosen. Internasjonalt samarbeid Det mest naturlige og nærliggende for PROFO i denne sammenheng var nok samarbeid på nordisk basis, noe som også har skjedd ved årlige samlinger for styremedlemmer i nordiske broderforeninger. I tillegg har det vært samarbeidet om pasient-/ medlemsundersøkelser som har vært gjennomført samtidig i noen av landene på samme grunnlag og til samme tid. Dette samarbeidet fortsetter, og vil også skje på andre områder. Samme år som PROFO ble stiftet ble det også dannet en europeisk paraplyorganisasjon for prostatakreftforeninger Europa Uomo eller European Prostate Cancer Coalition. PROFO har vært representert der siden starten og er fortsatt medlem. 12

13 Den gode tonen mellom Anne Lise Ryel og Tor Tausvik på dette bildet symboliserer den gode relasjonen vi har med Kreftforeningen. Sykepleier og sexolog Tore Borg en solid og trofast støttespiller for PROFO gjennom 10 år. PROFOs hederstegn utdeles av Torbjørn Holther for første gang til Hildur Østensen. 13

14 Med informasjon og gaver til Stortinget. Fra venstre: stortingspresident Torbjørn Jagland, Rebekka Nøkling fra Birkeland Publications UiO. (nå medeier i LivslystPortalen), generalsekretær Anne-Lise Ryel, Kreftforeningen, daglig leder Guttorm Rebnes i Opplysningskontoret for Frukt og Grønt og daværende styreleder i PROFO, Tor Tausvik. Fru Flettfrid Andrèsen i fri utfoldelse på kongressen i Sandefjord. 14

15 Prostatakreftprisen 2010 gikk til forsker dr. Rune Kvåle, nr. to fra venstre. Stortingsrepresentant Jan Bøhler bidrar under en PROFO-aksjon. 15

16 Sjokkbrevet Det er i midten av januar 2001, ute er det vinter. Lyden fra postbudet når inn i leiligheten, og jeg går ut og henter de vanlige brevene (regninger som alltid kommer i januar). Så er det en noe ukjent avsender, som fanger mitt blikk. Jeg åpner, og leser. Av Tord Tangvik (Medlem og humorist) Hva gjør vi nå? «Dine prøver viser at du har prostatakreft». Vennlig hilsen Aud Blegen Svindland. Min kone som står på kjøkkenet, roper, hva var det for et brev? Jeg svarte rolig, jeg har fått prostatakreft! Å, sier kona like rolig, men det var en kort stund, før hun stormer inn i stua hvor jeg sitter og skriker ut HÆ hva er det du sier!! Jeg gjentok teksten. Hun satte seg ned ved siden av meg, og spør. Hva gjør vi nå? Plutselig kom jeg på at jeg flere ganger hadde sett at Kreftforeningen hadde et telefonnummer man kunne ringe. Jeg tar opp telefonen og ringer kreftlinjen. Jeg presenterer meg og spør om noen har greie på denne kreftformen og om det er noen jeg kan snakke med, som har hatt eller har prostatakreft. Svaret kom raskt. Det var ikke startet noen prostatakreftforening og de hadde heller ikke lov og videreformidle mitt ønske om kontakt på grunn av taushetsplikten. Et par dager senere kommer et brev som sier at de har registrert min interesse for å starte en forening for Et par dager senere kommer et brev som sier at de har registrert min interesse for å starte en forening for de som er rammet av CANCER PROSTATA. Dette ble opptakten til stiftelsen av PROFO, for min del. de som er rammet av CANCER PROSTATA. Dette ble opptakten til stiftelsen av PROFO, for min del. Galgenhumor Vi ble innkalt til Kreftforeningens lokaler på Majorstua hvor et 10-talls menn var samlet. Det ble flere møter etterhvert og til slutt på Jægtvolden i Nord-Trøndelag, hvor interimsstyret ble valgt. Husker godt at jeg satt ved siden av Torbjørn Holther, og fikk et hint i øret at han godt kunne tenke seg å bli med i styret, men bare som nestleder. Det viste seg å bli en genistrek. Holther ble etter hvert PROFOs far, da interimsstyrets første leder gikk bort. Holther ble derfor den som satt på alle papirer, og har hele historien nedtegnet. Takk, Torbjørn!! Det ble en lang natt. Etter en meget god middag på Gjørv Gård ble Jægtvoldens hyggelige lokaler inntatt, og hvem trodde at humor fra den kvelden fortsatt ligger i bakhodet. Galgenhumor sier mange er vanlig i kreftsammenheng, og det bifalles som en viktig del av kampen mot kreft. Venner for livet I mine 5-6 år i hovedstyret kan jeg bare si: Du verden for en gjeng! Det har blitt mange venner for livet etter utallige møter omkring i det ganske land, samt i Danmark, Sverige og Finland. 26 lokallag har blitt stiftet i Norge, og antall medlemmer nærmer seg 4000 tusen. Stiftelsen i Alta ble litt festlig. På grunn av at vi kom tidlig oppover, ble det tid til «sightseeing» i området. Ingen presse viste seg, så hva gjør man da for å lage litt blest om møtet før kvelden? Jo, vi passerte på vår vei gjennom sentrum forbi NRKs lokaler. Hvem som fikk idéen er gått i glemmeboken, men vi befant oss plutselig i hyggelig lag i NRKs lokaler. Vi fikk spørsmål om hva vi gjorde i Alta, og svaret kom raskt. Vi ville at vår styreleder skulle intervjues på lokalradioen. Og slik ble det. Torbjørn Holther var straks i gang med å fortelle om PROFOs virksomhet over det ganske land. Våre landskongresser, den første i Geiranger, har blitt veldig populære. Hotellene som har huset oss trodde nok at gjestene skulle være noen «hengehuer», men da tok de skammelig feil. Humoren har slått til over alt vi har vært, og ikke minst våre faglige områder har blitt presentert på en forbilledlig måte av topp foredragsholdere. Underholdning har heller ikke manglet. Kunstnere av mange slag har stilt opp for oss og latteren har sittet løst. Det kommer heller ikke til å mangle på årets 10-årsjubiléum i Geiranger, i tillegg 16

17 Tord Tangvik har en lang karriere som pilot bak seg. I forbindelse med Osloavtalen, fredsavtalen mellom palestinerne og Israel, fikk han flere ganger Yasser Arafat som passasjer og besøk i cockpiten. kommer fylkesmann Lodve Solholm i Møre og Romsdal for å ønske oss velkommen. Et par historier på «kanten» til slutt: Dette skal ha skjedd på Røros under martnan. Torsdager er damenes aften. Baren på Nilsenhjørnet (Bergstaden Hotel) er åsted. Et PROFO-medlem sitter ved bardisken, når en lystig dame nærmer seg. Medlemmet ser seg nødt til å fortelle at på grunn av nettopp å ha tatt en prostatakreft-operasjon med svikt i ereksjon og lekkasjeproblemer var han ikke interessert i nærmere kontakt. Da sier den lystige damen, ja «men de e da så mytji ainna arti vi kain finj på». Slik kan det gå. Medlem ukjent. En annen historie fra TV2 s utendørsstudio. En rekke PROFO-medlemmer i røde t-skjorter skal intervjues foran kamera. TV2 s vertinne Vår Staude spør et medlem (ukjent) om behandling av prostatakreft medfører noen bivirkninger som bør nevnes. Medlemmet svarer: Urinlekkasje er jo vanlig, dessuten ereksjonsproblemer fra tid til annen, men akkurat nå er det ikke merkbart!!! Det hører med til historien at dette var før sending. Ulf Lunde reddet hele sendingen med ryddige uttalelser. Håper ingen menn får oppleve at man får diagnosen oversendt per telefon eller brev. Vet at PROFO har jobbet med dette over mange år. Lykke til med jubileet. 17

18 Mangeårig styreleder i PROFO Nordmøre og Romsdal Stein Schefte (t.h) informerer. Aksjonen «12 om dagen» 12 menn får kreft hver dag. F.v. Tord Tangvik, Willy Adolfsen og Vidar Skyvulstad. PROFO-leder Ulf Lunde takker nå for seg, etter flere års innsats. 18

19 Vi koser oss når vi møtes. Her er det kongressdeltakere som nyter en pils i Langesund under kongressen i Lokalforeningene gjør en stor innsats når det gjelder å arrangere møter rundt om i hele landet. Her har den dyktige foreningen i Vestfold samlet politikere og fagfolk til diskusjonsmøte. Fra v. Statssekretær Robin Kåss (Ap), urolog Sissel Overn, Per Arne Olsen (FrP) og Svein Flåtten (H). Årlig samles tillitsmenn fra hele landet for å få oppdatering og ny kunnskap om diagnostisering og behandling. Dette er kunnskap de skal formidle til andre som rammes av samme sykdom. 19

20 Diagnostikk og behandling av prostatakreft i Norge et 10 års tilbakeblikk og noen refleksjoner om framtiden Jeg har blitt bedt om gjøre et 10 års tilbakeblikk, samt forsøke å se litt fram i tid. Hva har skjedd de siste 10 årene innen diagnostikk og behandling? Faktisk har det skjedd veldig mye. Forskning har gitt oss svar på mange spørsmål, men fortsatt er det mange spørsmål som står ubesvart. Anders Angelsen, professor dr med. Dept. of Cancer Research and Molecular Medicine, Faculty of Medicine, Norwegian University of Science and Technology, NTNU and Dept. of Urological Surgery, St. Olavs Hospital/Trondheim University Hospital Prostatakreft rammer ikke bare mange menn, men også partnere og samliv. Siden 1990 og fram til 2007 har det vært en markert økning i antall menn med prostatakreft. Dette skyldes hovedsakelig økt bruk av PSAtesten. 1 av 8 norske menn (12,8 %) vil få diagnosen prostatakreft innen 75 års alder. I 2002 var det 2770 nye tilfeller av prostatakreft, mens det i 2010 ble diagnostisert 4210 menn. Prostatakreft er den klart hyppigst forekommende kreftsykdommen blant norske menn: Av alle nye krefttilfeller hos norske menn i 2010 utgjorde prostatakreft 29 %, lungekreft 10 % og tykktarmskreft 8 %. Hyggelig er det å registrere at overlevelsen ved prostatakreft har økt de siste år. Dette tror vi skyldes en kombinasjon av tidlig diagnostikk og effektiv behandling. Dette gjenspeiles ved at den relative overlevelsen ved prostatakreft (definert som sannsynligheten for at en pasient ikke dør av prostatakreft hvis man ser bort fra andre dødsårsaker) har økt fra 80 % i perioden til 89 % i Diagnostikk Den store diskusjonen, nasjonalt og internasjonalt, i PROFOs 10-årige historie, har vært hvorvidt friske menn skal screenes med PSA. I 2009 kom de første samledata fra ERSPC-studien (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer), som viste en moderat reduksjon i dødelighet av prostatakreft i screening-gruppen, sammenlignet med kontrollgruppen. Samtidig ble oppfølgingsdata fra den nordamerikanske screeningstudien PLCO (Prostate, Lung, Prostatakreft rammer ikke bare mange menn, men også partnere og samliv. Colorectal, and Ovarian Cancer Screening Trial) publisert, og denne viste ikke overlevelsesgevinst i screening-gruppen. PLCO-studien er imidlertid beheftet med flere svakheter som reduserer dens kvalitet og konklusjon. Flere land deltar i ERSPC-studien, deriblant Sverige (Gøteborg). Gøteborgsarmen, som i stor grad reflekterer norske forhold, har publisert data etter 14 års oppfølging, og resultatene viser at reduksjonen i dødelighet blant de menn som screenes med PSA forsterkes med lengre oppfølgingstid. Ulempene ved PSA-screening av friske menn i aldersgruppen år er at screening medfører både overdiagnostikk og overbehandling av prostatakreft, det vil si at en stor andel friske menn får en kreftdiagnose som de ikke vil dø av, og en kreftbehandling med bivirkninger som ikke forlenger levetiden. Utfordringene for urologer, onkologer og ikke minst pasienter er at vi anno 2013 mangler gode nok verktøy i diagnostikken ved prostatakreft som kan velge ut de menn med sykdomskarakteristika som vi vet har nytte av tidlig diagnostikk (screening) og operasjon (radikal prostatektomi) eller stråling. Mye forskning pågår innenfor denne problemstillingen. Håpet er at nye og bedre markører i vevsprøver, blod og/eller urin kan påvises, og at vi får bedre og sikrere metoder innen bildediagnostikk (ultralyd, MR, CT, PET). De siste ti årene har vi fått ny forskningsbasert kunnskap om hvordan prostatakreft bør behandles. De største framskrittene har skjedd innen behandling av kastrasjons-resistent metastatisk prostatakreft, det vil si til pasienter med skjelettspredning og PSA-stigning tross kjemisk eller kirurgisk kastrasjon. Nedenfor vil jeg kort redegjøre for de viktigste framskrittene stratifisert på sykdomsstadium. A. Lokalisert prostatakreft, det vil si sykdom innenfor prostatakapselen Radikal prostatektomi: Den skandinaviske prostatakreftgruppens studie nr 4 (SPCG-4) sammenlignet pasienter som ble operert med radikal prostatektomi med pasienter som fikk symptomstyrt behandling (TURP, hormoner etc), det vil si at behandling ble startet når pasienten fikk symptomer på sykdomsprogresjon (vannlatingsplager, skjelettsmerter etc). SPCG 4 viste at pasienter operert med prostatektomi hadde bedre overlevelse og redusert risiko for å utvikle skjelettmetastaser enn de som fikk symptomstyrt behandling. Imidlertid var denne gevinsten av prostatektomi bare til stede hos menn som var 65 år og 20

21 yngre på operasjonstidspunktet. «Aktiv overvåking»: Erkjennelse av at det behandles for mange menn med lavrisiko prostatakreft (PSA under 10, Gleason score 6, og svulst bare på den ene prostatahalvdel), har det de siste 10 årene vært økt fokus på «aktiv overvåking» til denne pasientgruppen. Dette innebærer at pasientene følges tett og regelmessig med PSA-målinger og prostatabiopsier. Dersom disse gir mistanke om økt sykdomsaktivitet skal kurativ behandling tilbys. Utfordringen med aktiv overvåking er at mange menn (og partnere) opplever utrygghet for at sykdommen skal progrediere uten at dette fanges opp med PSA og biopsier. Ved å inkludere moderne og avansert MR i diagnostikk og monitorering av disse pasientene kan dette sannsynligvis gi økt trygghet til at pasienter vil velge «aktiv overvåking», og på denne måten utsette/unngå bivirkning av kirurgi og stråleterapi. B. Lokalt avansert prostatakreft, det vil si sykdom utenfor prostatakapsel For 10 år siden var det fortsatt uavklart hvorvidt stråleterapi alene var like effektivt som en kombinasjon av stråleterapi + hormoner (antiandrogener/ kastrasjon) til pasienter med høy risikoprofil (Gleason skår >8, høy PSA, gjennomvekst av kapsel). De siste årene er store skandinaviske og andre internasjonale studier blitt avsluttet. Disse viser at kombinasjonen stråling + hormoner gir best overlevelse, og med akseptable bivirkninger. Fortsatt er det ikke helt avklart hvor lenge pasientene skal bruke hormoner i forbindelse med stråleterapi. SPCG-7 studien, som Norge var sentral i, viste at dødeligheten av prostatakreft etter 10 år ble halvert hos pasienter som fikk kombinasjonen stråleterapi + et antiandrogen (tablett), sammenlignet med pasienter som bare fikk tabletter med et antiandrogen. Med andre ord: Stråleterapi + hormoner er mer effektiv enn både stråleterapi alene og hormoner alene til pasienter med lokalt avansert prostatakreft og høy risikoprofil. C. Hva gjør vi når PSA stiger etter radikal prostatektomi eller stråleterapi? I 2009 ble det publisert en amerikansk studie (Thompson) som studerte effekten av stråleterapi mot bekkenet («prostatasengen») gitt ca 3 måneder etter radikal prostatektomi, uavhengig om PSA var målbar eller ikke (=adjuvant stråleterapi) til pasienter med svulst som vokste gjennom kapsel og/eller hadde ufri kirurgiske kanter. Denne pasientgruppen har økt risiko for stigning av PSA etter operasjon. Pasienter som fikk adjuvant stråleterapi hadde bedre overlevelse sammenlignet med de pasienter som ikke fikk stråleterapi etter operasjon. Like etter kom resultatene av en europeisk studie (EORTC) som ikke kunne bekrefte funnene i «Thompson-studien». En tredje studie har vist at dersom man venter med stråleterapi mot prostatasengen til PSA stiger (= «salvage» stråleterapi) så har dette effekt på sykdomskontroll, og at effekten er De siste årene er store skandinaviske og andre internasjonale studier blitt avsluttet. Disse viser at kombinasjonen stråling + hormoner gir best overlevelse, og med akseptable bivirkninger. best dersom det gis stråleterapi før PSA passerer 0,5. Kunnskapen fra disse studiene har medført at man i Fortsetter på neste side. Professor Anders Angelsen arbeider ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Foto: Lars Erlend Leganger. 21

22 Norge/Skandinavia ofte avventer stråleterapi etter radikal prostatektomi til PSA eventuelt begynner å stige. På denne måten unngås unødige stråle-bivirkninger hos mange pasienter. Fortsatt mangler vi gode studier som kan fortelle oss hva som er den optimale behandlingen til de pasientene som opplever PSA-stigning etter kurativ stråleterapi. Aktuelle behandlingsmodaliteter er hormonterapi, HIFU, cryo, og salvage prostatektomi. D. Kastrasjonsresistent prostatakreft med spredning Det er denne pasientgruppen som har opplevd de største framskrittene i behandling de siste 10 årene. Cellegiften docetaxel (Taxotere ) ble i 2004 godkjent i behandlingen av kastrasjonsresistent prostatakreft med spredning, og dette innledet en ny æra. Docetaxel Det forventes nye medikamenter og vaksiner. Men vi vil også få ny kunnskap om hvordan disse skal kombineres og i hvilken rekkefølge disse skal gis til den individuelle pasient. gir god PSA-respons, bedre livskvalitet og økt overlevelse. De siste 2 årene har det kommet flere nye medikamenter, som cabizataxel (cellegift), abiraterone (reduserer produksjon av androgene hormoner) og enzalutamid (antiandrogen). Foreløpig vil indikasjonen for disse medikamentene være på avansert/ metastasert prostatakreft, men dette kan endre seg etter som resultatene fra pågående kliniske studier blir klare. Bisfosfonater eller denosumab har smertelindrende effekt og kan samtidig forebygge skjelettkomplikasjoner. Flere av de ovennevnte medikamentene er til «kostnad/nytte»-vurdering i Helsedirektoratet. Refleksjoner om framtiden MR vil i framtiden få en mer framtredende plass i diagnostikk og monitorering/oppfølging av prostatakreft. Dette stiller krav både til økonomi, utstyr og faglig kompetanse. Gevinsten for pasienten ligger i færre biopsier og komplikasjoner, men ikke minst bedre treffsikkerhet og bedre utvelgelse av «riktige» pasienter og tidspunkt for behandling. PET-CT og PET-MR vil bli et stadig bedre verktøy i vurdering av sykdomsstadium og metastaser etter hvert som nye markører/«tracers» blir tatt i bruk. Det forventes nye medikamenter og vaksiner. Men vi vil også få ny kunnskap om hvordan disse skal kombineres og i hvilken rekkefølge disse skal gis til den individuelle pasient. PROFO er 10 år I 10 år har PROFO vært spydspiss og talerør for norske menn med prostatakreft overfor myndigheter og helsevesenet. PROFO har blitt en viktig støtte, felleskap og informasjonsbank for sine medlemmer. Det norske uro-onkologiske miljøet ser fram til fortsatt godt samarbeid i framtiden. Gratulerer med 10-årsjubileum! BILDEMINNER Tema forebyggende kosthold. PK-aksjonen

23 Styreleder Ulf Lunde blir intervjuet på TV under Oslo Maraton i Ole Kristian Furuseth og Kjetil André Aamodt venter på tur. Ulf Lunde og Ole Gausen deler ut drikke til maratonløperne. Med hjelp av Sanofi-Aventis fikk PROFO hjelp til å promotere foreningen under Oslo Maraton. Prostatakreft er en sykdom som heldigvis er kurativ for de aller fleste hvis den blir oppdaget tidsnok. Profomedlem Ole Gandrud, som fikk diagnosen som 43-åring, deltok som vanlig i Oslo Maraton bare 5 uker etter sin prostatakreftoperasjon. KJENTE FJES: Prostatakamerater med bart, men uten kreft. Kjendisene Kjetil André Aamodt og Ole Kristian Furuseth stilte opp i Oslo Maraton for å hjelpe oss med å fortelle at menn helt ned i 40-årsalderen kan få prostatakreft. 23

24 Vil sikre høyt nivå på informasjon og operasjoner: Kompetansen bør samles i tre-fire prostatasenter Thomas Axelsen intervjuer professor Sophie Fosså Professor Sophie Fosså er et navn som betyr mye i PROFO-sammenheng. Hun er en prisbelønnet norsk kreftforsker, og en av verdens ledende autoriteter på forskningsfeltene som tar for seg testikkel- og prostatakreft, samt seneffekter av kreftbehandling. I anledning vårt 10-årsjubileum har vi vært så heldige å få et eksklusivt intervju med henne. Professor dr. med. Sophie Fosså. Vi møtte Fosså på hennes kontor, og hun kom tidlig inn på det at PROFO har vært med som en viktig aktør i forhold til det å spre kunnskap om sykdommen. I løpet av PROFOs levetid har vi i Norge fått betraktelig flere behandlingsmuligheter for prostatakreftpasienter. Det har i samme periode blitt betydelig mer interesse og flere aktiviteter blant norske spesialister som behandler prostatakreft. Det har ikke minst vært en stor diskusjon rundt dette med PSAscreening i løpet av det siste tiåret. Det har også blitt mer interesse for hvordan pasienter med prostatakreft skal behandles og følges opp. Alle disse tingene var det jo viktig at samfunnet ble kjent med, og PROFO har hatt en viktig misjon i dette arbeidet. Det er fremdeles tabuer knyttet til prostatakreft Samtidig som man har kommet en lang vei på en rekke områder knyttet både til forskningen og kommunikasjonen rundt prostatakreftsykdommen, er det likevel fremdeles slik at det er mange som ikke ønsker å snakke om sykdommen sin. Sophie Fosså har mange ganger snakket om at PROFO-mannen ikke nødvendigvis er representativ for mannen med prostatakreft i befolkningen forøvrig. Det er litt kjedelig, for jeg har fremdeles mange pasienter som sier at de ikke vil være med i PROFO, I løpet av PROFOs levetid har vi i Norge fått betraktelig flere behandlingsmuligheter for prostatakreftpasienter. som ikke vil si fra om at de har prostatakreft. Det er dessverre fremdeles et problem. Jeg har spesielt etterlyst de yngre menn i PROFO. Det er nok en sak som PROFO i større grad bør interessere seg for, hvordan er arbeidslivet for pasienter som har prostatakreft? Noen av våre foreløpige resulatater viser at norske pasienter etter operasjonen er mye lengre sykemeldt enn i Sverige eller i USA. Fosså tror PROFO ville vært tjent med å jobbe for å få på plass slike data, blant annet peker hun på at hun har pasienter som ønsker å vite hvordan de skal planlegge sin tilværelse etter operasjonen, og hvordan de skal komme seg tilbake i jobb. Det viser seg da også ifølge nyere tall at 28 %, altså i overkant av hver fjerde person som får påvist prostatakreft, per i dag er under 64 år. For mange som behandles? Fosså har også engasjert seg i spørsmål knyttet til bivirkninger etter behandling av prostatakreft. I den forbindelse hevder hun at man i Norge i dag opererer eller bestråler mange som ikke vil ha nytte av behandlingen, men påføres bivirkninger. Også i andre land er man i de senere år blitt oppmerksom på «overbehandling» av pasienter, både når det gjelder kirurgisk behandling og bestråling, men at det samtidig «underbehandles» pasienter som har aggressiv cancer og som kanskje ville hatt en livsforlengende effekt av operasjon eller strålebehandling. Dette er noe som etter hvert er blitt ganske klart, og hun mener at man må begynne å tenke på om alle som får diagnostisert sin prostatakreft skal behandles. Det har siden starten av 2000-tallet vært en voldsom økning i antallet diagnostiserte menn med prostatakreft, ifølge de seneste tallene til professor Jonas Hugosson ved Sahlgrenska universitetssykehus i Göteborg fikk 45 % av de som ble diagnostisert gjennom PSA-screening ikke behandling i første omgang, men ble tatt inn i et såkalt «overvåkningsprogram». Ca. 40 % av alle menn i overvåkningsprogrammet fikk senere operasjon eller strålebehandling mens de andre 60 % foreløpig ikke har fått lokal behandling. Med en slik strategi sparer man en god del pasienter for bivirkninger. Fosså peker også på betydningen av at helsepersonell er tydelig i sin informasjon om bivirkninger før operasjon eller strålebehandling, og at man forholder seg til faktiske opplysninger og faglig holdbare tall når man tar for seg sykdommen. Hun mener at også Kreftforeningen og PROFO har noe å gå på i forhold til dette. Enhver kreftbehandling har en pris, som 24

25 Styreleder Ulf Lunde i ivrig samtale med professor dr. med. Sophie Fosså. pasienten med prostatakreft må betale i form av bivirkninger. Kreftforeningen, og også PROFO, må være litt mer nøyaktige i forhold til den informasjonen de gir. Man hører blant annet at det sies at det er 90 % overlevelse og at det derfor er 9 av 10 som er i live etter behandling. Det er ikke helt riktig. Det er veldig viktig at pasientene vet dette, for en ikke ubetydelig del av eldre menn med prostatkreft dør jo av hjerte-/karsykdommer eller ny kreft eller andre årsaker. I en av våre studier viste vi at nesten halvparten av menn som var døde etter 5 år etter sin diagnose døde av andre årsaker enn prostatakreft. At pasientene får korrekt informasjon er svært viktig for Fosså. Dette hjelper pasienten å akseptere en forandret hverdag etter operasjonen, etter strålebehandling eller etter at de måtte starte med hormonbehandling. Trenden man ser i dag med kortere operasjonstider og færre døgn på sykehuset kan ifølge Fosså gå ut over det som følger pasienten i kjølevannet av en operasjon: Mange pasienter blir etter mitt skjønn ikke godt nok orientert om sin sykdom og hva de må forvente etter behandlingen. Det bør opprettes tre-fire prostatasentre i Norge Som følge av en slik utvikling ser også Fosså at flere og flere tar kontakt med blant annet henne for å få en annen gangs vurdering av sitt sykdomstilfelle. PROFO og kreftforeningen må jobbe for at det settes opp mer tid til å snakke med pasientene før de bestemmer seg, og at de får snakke med en lege som tar den tiden som trengs for en nøytral orientering om de forskjellige behandlingsmuligheter som den enkelte pasienten har. Pasientene merker veldig fort om personen de snakker med er en som kan dette. Det er i dag opp mot 15 personer hver måned som henvender seg til henne for å få en såkalt «second opinion» fordi de ikke føler seg godt nok ivaretatt. En av løsningene for å sikre et bedre behandlingstilbud over hele linjen, og noe man ifølge Fosså bør arbeide med i årene som kommer, er å få på plass tre eller fire prostatasentre i Norge, hvor flere spesialister sørger for et optimalt pasientforløp, gjerne i samarbeid med fastlegen. Mitt inntrykk er at mange pasienter går for lenge til fastlegen uten å få en regelmessig spesialistvurdering. Fastlegen har jo begrenset kjennskap på hva som befinner seg av nyere forskning på behandlingsområdet. Mitt inntrykk er at mange pasienter går for lenge til fastlegen uten å få en regelmessig spesialistvurdering. Fastlegen har jo begrenset kjennskap på hva som befinner seg av nyere forskning på behand- Fortsetter på neste side. 25

26 Videre er det viktig for PROFO å sørge for å påvirke at det bevilges mer penger til forskning, spesielt for «pasient-nær forskning». Det er i dag for lite midler tilgjengelig for slik forskning på prostatakreft, og det bør både PROFO og Kreftforeningen fokusere på. lingsområdet. På disse sentrene bør det være nok leger og spesialtrente sykepleiere/uroterapeuter til å hjelpe pasientene videre, både med rådgivning og med tanke på behandlingen. Så handler det jo også om å sette Norge på kartet, for vi er ikke på kartet når det gjelder prostatakreft. Dette handler også om å sikre et høyt nivå på de operasjoner som gjennomføres i Norge. Jeg mener at dersom et sykehus opererer færre enn 20 operasjoner i Norge, så bør ikke tilbudet opprettholdes. En av mine stipendiater viste at risikoen ved slike sykehus er størst for at pasienten ikke blir radikalt operert. Egentlig er det å anbefale at ikke bare sykehuset, men kirurgen som opererer skal ha minst 50 operasjoner i året til nøds mellom 20 og 50. Hvilket fokus bør PROFO ha fremover? Det er mye å fokusere på for å sikre behandling og forskning på prostatakreft i fremtiden. På spørsmål knyttet til hva PROFO kan bidra med for fremtiden svarer hun: Vi ser en utvikling hvor diagnostiseringen av prostatakreft ved PSA-prøver blir mer og mer presis. Fosså tror at det innen 5 år vil kunne være aktuelt å snakke om innføring av PSA-screening i Norge for visse grupper av menn nettopp fordi legevitenskapen blir stadig flinkere og mer presis til å finne pasientene som vil ha størst nytte av PSA-testing. Men foreløpig er vi ikke der, derfor er PSA-screening som et offentlig tilbud ikke anbefalt. PROFO og myndighetene må følge med utviklingen i de store pågående studier slik at norske menn får et optimalt tilbud så snart de endelige vitenskapelige resulatater foreligger. Videre er det viktig for PROFO å sørge for å påvirke at det bevilges mer penger til forskning, spesielt for «pasient-nær forskning». Det er i dag for lite midler tilgjengelig for slik forskning på prostatakreft, og det bør både PROFO og Kreftforeningen fokusere på. Fosså har i mange år vært veldig opptatt av senskader. I sitt arbeid med senter for forskning på langtidsoverlevere har de betydelig tallmateriale som viser hvordan det går med pasientene. Hun mener at PROFO må fortsette å jobbe for å få satt på dagsorden overfor politiske myndigheter at ereksjonssvikt er et problem som følger sykdommen og behandlingen. EDpreparater, selv om de ikke hjelper for alle, burde prinsipielt være på blå resept for pasienter, i hvert fall til at den enkelte vet om det hjelper eller ikke. Selvfølgelig må man innarbeide foreskrivningsrutiner som umuliggjør misbruk. Det er et paradoks at det bevilges betydelige midler til rekonstruksjon for kvinner med brystkreft, men ikke tilbys ED-preparater til menn med prostatakreft. Fosså ser frem til neste PROFO-undersøkelse som nå er i tjømda. Denne vil gå ut til alle medlemmer i PROFO i løpet av få måneder og vil følge opp undersøkelsen hun og hennes team tidligere har gjennomført i 2004 og