Sluttrapport. Kartlegging av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten

Transkript

1 Sluttrapport Kartlegging av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten

2 Rapporten i korte trekk Bestiller: Diabetesforbundet Prosjektperiode: mai 2014 januar 2015 Problemstilling: Situasjon for og utvikling av kapasitet for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten Metode: Kvalitativ tilnærming (dybdeintervju) Respondenter: Overlege og (avdelings)sykepleier (og sekretær) ved voksenpoliklinikker i helseforetakene med størst befolkningsgrunnlag i følgende helseregioner: Helse Vest (Haukeland), Helse Sør-Øst (Ahus) og Helse Midt (St. Olavs Hospital) Konklusjon Det er tilsynelatende ikke samsvar mellom utvikling av behovet for og utvikling av kapasiteten til behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten. I tillegg har formelle krav til helseforetakene betydning for prioritering av tilgang til- og praktisk utøvelse av behandling i spesialisthelsetjenesten. Konsekvensen ser ut til å være prioritering av nyhenviste pasienter fremfor en kontinuerlig oppfølging av pasienter med en kronisk, livsvarig sykdom. Avdelingene forsøker å oppfylle de nasjonale faglige retningslinjenes krav til bemanning av diabetesteam. Den interne fordelingen av ressurser i helseforetaket gjør det imidlertid vanskelig å fylle kravene. Pasientundersøkelsen foretatt underveis i prosjektperioden viser at det først er når helsetilstanden er i ferd med å reduseres eller allerede er redusert at pasientene uttrykker utilfredshet med kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten, og uttrykker bekymring for fremtidig helsesituasjon. Den metodiske tilnærmingen forsvarer ikke generalisering av konklusjonen. Funnene gir imidlertid et dypt og rikt innblikk i den praktiske utøvelsen av diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten. 2

3 Oppsummering Dette er sluttrapporten i prosjektet «kartlegging av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten», finansiert av Diabetesforbundet. I prosjektet er det gjennomført to undersøkelser; en i helseforetak og en pasientundersøkelse. Kartleggingen arbeider etter problemstillingen «Utvikling av og situasjon for kapasitet for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten». Hovedintensjonen med denne rapporten er å bringe frem informasjon om praksis for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten. I tillegg diskuteres noen momenter fra analysematerialet. Rapporten konkluderer med at det tilsynelatende ikke er samsvar mellom utvikling av behovet for- og utvikling av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten. I tillegg har formelle krav til helseforetakene betydning for prioritering av tilgang til- og praktisk utøvelse av behandling i spesialisthelsetjenesten. Pasientundersøkelsen viser at det først er når helsetilstanden er i ferd med å reduseres eller allerede er redusert at pasientene uttrykker utilfredshet, samt viser bekymring for fremtidig helsesituasjon. Momenter rundt at helseforetakene ikke oppnår kravene til organisering av diabetesteam, at samhandlingsreformen tilsynelatende ikke fungerer etter intensjonen for diabetesområdet, samt at ulike helseforetak kan ha ulik tolkning av de samme styringsdokumenter vurderes som viktige fokusområder i tiden fremover. I kapittel 1 vil du finne en innledning til diabetes generelt, hvilke føringer som ligger for behandling av diabetes, samt en oppsummering av tidligere gjennomførte kartlegginger av helsetjenestens behandling av diabetes. I kapittel 2 presenteres prosjektet, dets bakgrunn, samt metode for gjennomføring. I kapittel 3 presenteres resultatene fra kartleggingen i helseforetak og pasientundersøkelsen. Kapittel 4 presenterer en diskusjon av noen hovedmomenter i analysematerialet. I kapittel 5 presenteres konklusjoner fra analysen av resultatene. 3

4 Innhold Rapporten i korte trekk... 1 Konklusjon... 2 Oppsummering Innledning Diabetes Behandling av diabetes... 6 Pasientens ansvar Tidligere gjennomførte kartlegginger av helsetjenestens behandling av diabetes 8 2 Prosjektet Kartlegging av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten Bakgrunn Prosjektteam Referansegruppe Problemstilling Begrensninger Metode Kartlegging i helseforetak Pasientundersøkelsen Resultater Kartlegging i helseforetakene Organisering grafisk fremstilling Organisering Kapasitet for behandling av diabetes Om pasientgruppen Samhandlingsreformen Kapasitet for behandling av diabetes i et utviklingsperspektiv Andre funn Ønskeliste for optimalisering av diabetesomsorgen Oppsummering Pasientundersøkelse Diskusjon Organisering

5 4.2 Samhandlingsreformen Ulik tolking av styringsdokument(er) Konklusjon Referanser

6 1 Innledning 1.1 Diabetes 1 Det finnes to typer diabetes. Diabetes type 1 debuterer som oftest i ung alder og er ikke forbundet med livsstil/overvekt, men skyldes at kroppen selv ødelegger de insulinproduserende cellene i kroppen. Rundt personer i Norge har diabetes type 1. Sykdommen kan ikke forebygges, men senkomplikasjoner og for tidlig død kan utsettes og eventuelt forhindres gjennom god behandling, god oppfølging og egeninnsats. Diabetes type 2 debuterer oftest i voksen alder, og er forbundet med blant annet gener, fysisk inaktivitet og overvekt. Tobakksbruk har betydning for prognosen. Forekomsten er økende. Størst økning er det blant unge voksne. Det er anslått at rundt personer har sykdommen. Av disse kan sa mange som ha sykdommen uten a vite det. Helsekostnadene ved diabetes var rundt 4,1 milliarder kroner i Personer med diabetes har lavere forventet levealder enn gjennomsnitts- befolkningen. Diabetes er en kronisk sykdom. Behandlingen skal hindre eller utsette senkomplikasjoner som skader på syn, nyreskade, nedsatt infeksjonsforsvar, fotsår, samt skader pa nervesystemet. Bedre kontroll av blodsukker ved hjelp av riktig ernæring eller medisiner, økt fysisk aktivitet og selv en liten vektreduksjon kan hindre utvikling av disse. To av tre pasienter med diabetes har minst e n senkomplikasjon. Diabetes gir ofte hjertesykdom. Mest skadelig er kombinasjonen tobakk og diabetes. Studier har vist at prosent av alle som legges inn i norske sykehus med akutt hjerteinfarkt har enten kjent eller ukjent diabetes type 2. Et særtrekk ved diabetes type 2 er at forekomsten blant enkelte innvandrergrupper er vesentlig høyere enn i resten av befolkningen. Det er vist at 90 prosent av pakistanske kvinner i Oslo har forhøyet risiko for diabetes type 2. Ogsa andre innvandrergrupper har økt forekomst. Forekomst av svangerskapsdiabetes er ogsa høyere i noen innvandrergrupper Behandling av diabetes Fremstillingen av informasjon rundt behandling av diabetes under, er basert på de styrende dokumenter for området i Norge; Nasjonale faglige behandlingsretningslinjer for diabetes 1 Denne introduksjonen til diabetes er hentet fra NCD-strategien (HOD 2013) 6

7 (Helsedirektoratet 2009a) og Prioriteringsveilederen for endokrinologi og endokrinkirurgi (Helsedirektoratet 2009b). Pasientens ansvar Det er den som har diabetes eventuelt med hjelp av sine nære pårørende som har ansvaret for gjennomføringen av den daglige behandlingen som sykdommen krever; kosthold, insulin og annen medisin, samt mosjon. Kunnskap om sykdommen er viktig for a fa til god egenbehandling, og ofte går kunnskap og mestring hånd i hånd: Jo mer pasienten vet om de ulike sidene av diabetes, desto bedre er utgangspunktet for a mestre hverdagen med diabetes. Helsetjenestens ansvar Ved behandling og oppfølging av personer med diabetes type 1 og type 2, vil leger og andre helsearbeidere være mer veiledere enn behandlere. Helsepersonell ma i nært samspill med den som har diabetes finne fram til den rette behandlingen for hver enkelt. All behandling ma med andre ord tilrettelegges og tilpasses individuelt, og hovedansvaret for denne tilretteleggingen har legen. KONTROLLRUTINER Uansett hvilket behandlingsopplegg som følges, anbefales det at pasienter med diabetes type 1 går til kontroll hos spesialisthelsetjenesten minst e n gang i året. Pasienter med ukomplisert diabetes type 2 går til kontroll hos sin fastlege. DIABETES I SPESIALISTHELSETJENESTEN Alle indremedisinske/endokrinologiske avdelinger og alle barneavdelinger skal ha egne diabetesteam. Et diabetesteam består av overlege med spesialkompetanse innen diabetes (faglig ansvarlig), diabetessykepleier, klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, lege i utdanningsstilling og fotterapeut. De skal ogsa ha egen fotsa rklinikk med samarbeid med karkirurg, ortoped og ortopediingeniør, samt etablert samarbeid med sosionom for trygdesaker og sosiale problemstillinger. Rutiner for samarbeid med aktuelle spesialiteter som øyelege, nevrolog, nevrofysiolog, kardiolog og nefrolog for behandling av diabeteskomplikasjoner er viktig. Sma lokalsykehus kan ha et mindre team med minimum overlege med spesialkompetanse og diabetessykepleier, og etablerte rutiner for samarbeid med teamet pa nærmeste større sykehus. 7

8 Prioriteringsveilederen i endokrinologi og endokrinkirurgi (Helsedirektoratet 2009b)fungerer som beslutningsstøtte for dem som vurderer henvisninger til spesialisthelsetjenestene. STARTKURS De fleste lærings - og mestringssentra (LMS) har startkurs for både diabetes type 1 og type 2. Pasienter henvises via fastlegen. Samhandlingsreformen Samhandlingsreformen (HOD 2009) i helsesektoren startet med en gradvis innføring fra januar Reformen har følgende hovedmål (HOD 2014): Viser vei framover. Gir helsetjenesten ny retning. Forebygge framfor bare å reparere Tidlig innsats framfor sen innsats Få ulike ledd i helsetjenesten til å jobbe bedre sammen Flytte tjenester nærmere der folk bor Flere oppgaver til kommunene og penger til å utføre dem. Samle spesialiserte fagmiljøer som er sterke nok Bedre for pasientene - sterkere brukermedvirkning Tidligere gjennomførte kartlegginger av helsetjenestens behandling av diabetes Diabetesbehandling for vanskelig for allmennpraktikeren alene? Claudi, Cooper og Daae (2000) konkluderer med at undersøkelser i Norge viser at kvaliteten på diabetesomsorgen i primærhelsetjenesten kan bli bedre. En bedre organisering, systematisk bruk av medarbeidere og et takstsystem som stimulerer til dette, er viktig for å bedre kvaliteten. De anbefaler å utvikle samarbeidet mellom første- og annenlinjetjenesten. Måloppnåelse eller mangel på dette må bestemme hvilket nivå i helsetjenesten en pasient skal behandles på. De trekker frem at mange pasienter med diabetes type 2 har et så sammensatt og komplisert sykdomsbilde at det ikke er rimelig å forvente at man kommer til målet i primærhelsetjenesten. De konkluderer derfor med at disse ha en lett tilgang til spesialisthelsetjenesten. På den annen side bør pasienter med en velregulert diabetes, som 8

9 går til kontroll i annenlinjetjenesten, tilbakeføres til allmennpraktikerne. På denne måten kan ressursene brukes til beste for alle. Noklus diabetesregister for voksne Norsk diabetesregister for voksne er et nasjonalt kvalitetsregister som ble opprettet i Hensikten er først og fremst å forbedre kvaliteten på behandlingen av personer med diabetes. Registeret ble også etablert med mål om å danne et viktig grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer. Overføring av data til registeret fra allmennleger, praktiserende spesialister og sykehuspoliklinikker skjer en gang årlig. Basert på innsendte data mottar de leger eller poliklinikker som rapporterer en tilbakemeldingsrapport (Noklus ). Diabetesregisteret for voksne starter Rosa 4-studien i januar 2015, der kvaliteten på diabetesbehandlingen i Norge undersøkes. Rogaland-Oslo-Salten-Alta-undersøkelsen nr. 3 (ROSA-3) Rosa 3-undersøkelsens (Claudi et al. 2008) hovedbudskap var at kvaliteten på diabetesomsorgen i allmennpraksis er blitt bedre enn resultatene tilsa i Rosa 1 (Claudi, Cooper, and Skogøy 1997) og Rosa 2 (Claudi, Cooper, and Hausken 2004), men at kun 20 % av pasientene nådde behandlingsmålene for HbA1c-verdi, blodtrykk og lipidnivå. Det kom også frem at undersøkelse av vekt, føtter og urin-albumin foretas for sjelden. 9

10 2 Prosjektet Kartlegging av kapasitet for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten 2.1 Bakgrunn Bakgrunnen for denne kartleggingen er en både direkte og indirekte uttalt bekymring i Diabetesforbundets medisinske fagråd vedrørende inntrykket av en mulig nedtrapping av ressurstilgangen for behandling av diabetes i spesialisthelsetjenestens. Diabetesforbundets sentralstyre bevilget derfor i april 2014 midler til å gjennomføre en undersøkelse for å kartlegge realitetene, med bakgrunn i at det er behov for tall og fakta om ressursene som benyttes på diabetes i spesialisthelsetjenesten. Målet er både å danne et bilde av nåværende situasjon, samt å følge med på utviklingen. Det tenkes at kartleggingen kan benyttes til innspill til ny helse- og sykehusplan, statsbudsjett, samt innspill til helsedirektorat og helsesektoren for øvrig. 2.2 Prosjektteam Undersøkelsen er utført av følgende personer: Omaima Hasnaoui (pasientundersøkelsen) Omaima har en bachelorgrad innen helseledelse og helseøkonomi fra Universitetet i Oslo. Hun har arbeidserfaring innen kundeservice og helseveiledning. I tillegg har hun erfaring fra frivillig sektor. Mari Liavaag Holm (administrativ leder, samt gjennomføring av kartleggingen blant helseforetak) Mari er utdannet innenfor økonomi og ledelse, og ferdigstiller sin masterutdanning innen samfunnsendring, organisasjon og ledelse våren Hun har arbeidserfaring fra blant annet gjennomføring av kvalitative undersøkelser i sammenheng med regionalt utviklingsarbeid, samt områder som veiledning, personal og administrasjon. Mari har lang erfaring fra frivillig sektor, og er nestleder i Diabetesforbundets sentralstyre i perioden

11 2.3 Referansegruppe Prosjektets referansegruppe har bestått av følgende personer: Trond Geir Jenssen (Overlege, Seksjon for nyremedisin ved Oslo universitetssykehus HF) Tore Julsrud Berg (Førsteamanuensis, Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo) Tor Claudi (Overlege, Medisinsk poliklinikk ved Nordlandssykehuset Bodø) Nina Skille (Forbundsleder, Diabetesforbundet) Bjørnar Allgot (Generalsekretær, Diabetesforbundet) Linda Markham (Politisk rådgiver, Diabetesforbundet) 2.4 Problemstilling Diabetesforbundets grunnlag for å sette i gang denne undersøkelsen er en bekymring for kapasiteten for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten. Det presiseres at undersøkelsen hverken har tatt for seg eller beskriver kvaliteten i spesialisthelsetjenesten. (Noen av respondentene har på eget initiativ kommet inn på kvalitetsaspektet, og har, ved intervjuers presisering på at temaet er kapasitet, uttalt at disse elementene henger sammen.) Denne rapporten tar dermed for seg følgende problemstilling: Utvikling av og situasjon for kapasitet for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten Begrensninger Kartleggingen tar for seg situasjonen ved voksenavdelingene i helseforetakene. Barnepoliklinikkene er dermed ikke inkludert, men har i referansegruppen blitt diskutert som et aktuelt og potensielt prosjekt i fremtiden. 11

12 2.5 Metode Kartlegging i helseforetak Grunnet temaets kompleksitet, og mangel på registrering av relevante tall av interesse for problemstillingen, ble det valgt å tilnærme seg temaet gjennom kvalitativ metode (dybdeintervju) ved de aktuelle helseforetak. Referansegruppen diskuterte i initieringsfasen hvor mange respondenter (helseforetak) som var ønskelig for å gi den beste belysning av problemstillingen. Selvsagt ville man, under ideelle forhold, intervjue samtlige helseforetak. Grunnet prosjektets begrensninger i forhold til tid og økonomiske ressurser, samt kunnskap om Helse Nords fokus på diabetes gjennom deres diabetesplan (HelseNord 2007, 2013), ble det besluttet å utelate denne regionen. Hovedgrunnen var altså at det i Helse Nord finnes dokumentasjon over diabetesbehandlingen og tilbudet til diabetespopulasjonen over flere perioder (HelseNord 2007, 2013). Det ble dermed besluttet å inkludere de øvrige regionene i undersøkelsen; Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Slik sett ville man kunne tilegne seg et inntrykk over kapasitet for diabetesbehandling i Norge sett under ett. Det ble satt opp en liste utvalgskriterier for valg av voksenpoliklinikker ved helseforetak i de valgte regionene. Hovedprioriteringen av disse endte opp med følgende hovedutvalgskriterier: Helseforetakets omfang (størst mulig befolkningsgrunnlag) og tilgjengelighet innenfor tilmålt tid i prosjektet. De helseforetakene med størst omfang (befolkningsgrunnlag) i regionene Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest ble kontaktet via telefon og epost. Det var både vilje til og ønske om å bidra til undersøkelsen fra alle disse helseforetakene. Dermed har ansatte ved voksenpoliklinikkene i følgende helseforetak bidratt som respondenter i denne undersøkelsen: Ahus, Haukeland og St. Olavs Hospital. Respondentene besitter i hovedsak rollene overlege og diabetessykepleier. Helsesekretærer deltok i tillegg i ett av intervjuene. Intervjuene ble semistrukturert gjennomført ved bruk av en intervjuguide. Intervjuer benyttet guiden mest for å sikre at alle relevante momenter ble omtalt i samtlige intervjuer. 12

13 I tillegg kom det frem mye nyttig informasjon intervjuer ikke kunne forutsett. Derfor oppleves valget av metodisk form i etterkant hensiktsmessig. Intervjueren har ikke spesifikk kunnskap om- eller praktisk erfaring med - arbeid i helsesektoren generelt eller endokrinologiske avdelinger spesielt. Intervjueren opplyste i innledningen om at hun også besitter rollen som nestleder i Diabetesforbundets sentralstyre. Inhabilitetsspørsmål i denne sammenheng er vurdert både i forkant og underveis i gjennomføringen av prosjektet. Intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert i etterkant. Analysematerialet utgjør 31 stk. A4-sider. Videre ble analysematerialet kodet etter innhold, for så å bli kategorisert og analysert ut fra temakategorier. Analysematerialet har dermed blitt dekontekstualisert (fra den sammenheng ytringene ble uttalt) og rekontekstualisert (til temaet ytringene handler om). Det er i denne prosessen lagt et stort fokus på at ytringenes verdi og mening ikke skulle bli forvrengt eller endret i denne prosessen. Alle respondenter har lest igjennom rapporten og fått mulighet til å komme med innspill til presentasjonen av analysematerialet i forkant av publisering Pasientundersøkelsen Det ble i initieringsfasen av prosjektet besluttet å, i tillegg til undersøkelsen i helseforetakene, gjennomføre en undersøkelse i pasientgruppen. Metodevalget falt på en kvantitativ spørreundersøkelse, med mulighet for å fylle ut med mer utfyllende utsagn underveis. Spørreundersøkelsen ble sent ut via epost i juli Fokuset i pasientundersøkelsen er pasientenes opplevelse av tilgang til og kapasitet for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten. Grunnet prosjektets tidsbegrensninger, ble det valgt å sende ut spørreundersøkelsen til et utvalg av diabetesforbundets medlemmer. Grunnlaget for utvalget var tilgang; prosjektgruppen hadde disse potensielle respondentenes epostadresser tilgjengelig til utsending umiddelbart, uten å måtte foreta en stor innsamlings- og godkjenningsjobb. Undersøkelsen ble sendt ut til 616 personer med diabetes type 1 og diabetes type 2. Antall respondenter var 240. Svarprosenten er dermed 38,9. Fordelingen mellom respondenter med diabetes type 1 og diabetes type 2 var 232/12. To av respondentene har svart at de har 13

14 både diabetes type 1 og diabetes type 2. Rapporten fra pasientundersøkelsen omfatter alle disse besvarelsene ( Grunnet det lave antallet respondenter med diabetes type 2, ble det besluttet å utelate disse, samt dem som har svart at de har begge diagnosene fra det som rapporteres i denne sluttrapporten. Det som blir presentert fra pasientundersøkelsen i denne rapporten, er dermed basert på 230 respondenter, alle med diabetes type 1. Feilkilder og usikkerhet I alle spørreundersøkelser finnes det feilkilder. Det har blitt lagt ned mye arbeid i at spørreskjemaet skulle fremstå så tydelig og intuitivt som mulig. Undersøkelsen ble, i forkant av utsendelse, testet av personer med diabetes. Endringer ble gjort i henhold til disses tilbakemeldinger. Spørreskjemaet i denne undersøkelsen er et relativt ukomplisert skjema, men det utelukker ikke at det kan finnes personer som har vært usikre når de skulle besvare undersøkelsen, og vi kan derfor ikke utelukke at utfyllingsfeil kan ha blitt begått. I brukerundersøkelsen er det blitt satt opp kommentarfelt, slik at man ved analysering kan sikre forståelsen av besvarelsene gjennom mer utfyllende menings- og/eller erfaringsytringer. Med de dataene man har hatt tilgjengelig, har prosjektgruppen vært forsiktig i tolkningen av materialet. 14

15 3 Resultater 3.1 Kartlegging i helseforetakene Organisering grafisk fremstilling HF 1 HF 2 HF 3 Totalt Type 1 Type 2 FIGUR 1 ANTALL GJENNOMFØRTE DIABETESKONSULTASJONER I Endokrinolog Sykepleier KEF Psykolog Sosionom Fotterapeut HF 1 HF 2 HF 3 FIGUR 2 BEMANNING DIABETESTEAM. ANTALL ÅRSVERK PÅ DEN ENKELTE ROLLE 2 Tallene som presenteres her er rapportert inn fra respondentene gjennom svarskjema. Dette ble sendt ut i etterkant av intervjuene. 15

16 HF 1 HF 2 HF HF 1 HF 2 HF 3 Totalt Type 1 Type 2 Totalt Type 1 Type 2 FIGUR 3 ANTALL STARTKURS I 2013 FIGUR 4 ANTALL PASIENTER PÅ STARTKURS I Organisering Diabetesteam kompetanse Respondentene ble bedt om, både i intervjuet og gjennom svarskjema, å beskrive organiseringen av diabetesbehandlingen i deres helseforetak (se figur 2). Det fremkommer av analysematerialet at diabetesteamene i hovedsak består av leger (endokrinologer) og diabetessykepleiere. Ett av helseforetakene har fått inn en klinisk ernæringsfysiolog (KEF) til teamet i 30% stilling, og uttrykker tilfredshet med dette. De andre helseforetakene har ikke KEF i avdelingen, men kan tilkalle denne kompetansen fra en egen enhet som server hele sykehuset. Et av helseforetakene forteller at de har arbeidet intensivt med å få inn en KEF til sitt team, men at det er motstand i den avdelingen KEFene sitter i dag til å definere en slik service over til endokrinologisk avdeling. 16

17 Ingen av de intervjuede helseforetakene har psykolog som fast teammedlem. Ingen av helseforetakene som er intervjuet har fotterapeut tilknyttet diabetesteamet. To av helseforetakene informerer uoppfordret om at de har lege i spesialisering i avdelingen. Det tredje foretaket er ikke spurt direkte. Respondentene fra flere av helseforetakene beskriver at de, gjennom påvirkning av både toppnivå- og i egen avdeling i helseforetaket, har arbeidet både langsiktig «Det er i hvert fall én psykolog som har meldt seg interessert, men hun hadde ikke fått lov av sin avdeling og sin klinikk. Og direktøren for psykisk helsevern har satt ned foten for at vi skal få ned en psykolog i diabetesteamet. Det er jo et brudd på de nasjonale retningslinjene. ( ) vi har hatt backing fra vår klinikksjef som skal ha tatt dette opp med direktøren.» og intensivt med å skaffe til veie den nødvendige kompetansen for å fylle helsedirektoratets krav til diabetesteam (2009a). Dette har imidlertid ikke gitt de ønskede resultater Kapasitet for behandling av diabetes Uten å bli forespurt direkte, trekker respondenter fra alle helseforetakene frem Prioriteringsveilederen i endokrinologi og endokrinkirurgi (Helsedirektoratet 2009b). De forteller at de benytter denne i den kontinuerlige driften ved avdelingen. Noen respondenter forteller at denne kan benyttes i planlegging, og at de etterstreber å følge dens anvisninger, men at det ofte ikke fungerer i praksis. De forklarer, både gjennom generelle betraktninger og konkrete eksempler, at kapasiteten for diabetesbehandling i deres helseforetak ikke gir rom for å følge prioriteringsveilederens angitte mål til punkt og prikke. Det blir fortalt at ulike helseforetak kan tolke prioriteringsveilederen ulikt. Andre legger til at dette henger direkte sammen med den kapasiteten avdelingen besitter for behandling av diabetes. I spørsmålet om kapasitet trekker samtlige helseforetak (uoppfordret) frem at de ikke har ventelistebrudd på nye henvisninger til avdelingen. Dette er noe som registreres, rapporteres inn og som de blir målt på. «Vi har jo prioriteringsveileder i endokrinologi som vi følger, og der er det jo ikke klart definert hva er en dårlig type 2. Spør du en overlege fra et annet sykehus, så har han kanskje en helt annen agenda enn det vi har, ut fra det tilbudet vi har.» 17

18 «De nyhenviste tar vi unna. Vi har nesten ikke listebrudd. På grunn av det rapporteringssystemet som har vært, så prioriteres nyhenviste for å unngå fristbrudd, så skaper man enda lengre ventetid for dem som skal komme til oppfølging. ( ) Når vi ikke rekker minstemålene, som er en time for diabetikerne i løpet av året, så ser jeg det som veldig uheldig.» Respondentene forteller også at ventetiden for de som allerede er inne (altså der ventelistekravet er oppfylt) varierer i stor grad, og i mange tilfeller overskrider det som anbefales i Nasjonale faglige retningslinjer for diabetes (Helsedirektoratet 2009a). Der anbefales det strukturerte årskontroller, samt regelmessige kontroller hver måned etter behov. Flere respondenter beskriver at dette er informasjon man hverken rapporterer eller blir vurdert på. De forteller at disse rutine- og årskontrollene ofte går over anbefalte tider. Noen respondenter uttaler direkte at de er flau eller fortvilet over dette. Andre beskriver ventetiden for tilgang til kontinuerlige kontroller som en konsekvens av den kapasitet avdelingen har for behandling av diabetes, sett i sammenheng med ventelistekravene for nyhenviste pasienter HF 1 HF 2 HF 3 FIGUR 5 ANSLÅTT VENTETID ÅRSKONTROLL PER 30. JUNI Tall rapportert inn fra respondentene gjennom svarskjema. Respondentene oppgir at dette er opplysninger deres datasystemer ikke skiller ut. Dette er derfor estimerte tall. 18

19 Respondenter fra et av helseforetakene forteller at de har vært høylytt bekymret for denne situasjonen over tid, men at det ikke har ført til nevneverdige positive strukturelle- eller kapasitetsmessige tilføyinger til avdelingen. Respondenter fra alle helseforetakene beskriver at de pasientene som tar kontakt for ny time blir prioritert i køen. Flere uttaler selv at dette er urettferdig overfor de pasientene som havner lengre bak i køen; de som skal ha time for kontinuerlig oppfølging Flere respondenter reflekterer rundt det tilbudet de opplever å ha mulighet til å gi (ofte oppgitt i konsultasjonstid og hyppighet på disse), sett opp imot den belastning sykdommen representerer for pasientene (kronisk, livsvarig sykdom som kan føre til komplikasjoner ved ikke-optimal oppfølging). Respondentene fra spesielt ett av helseforetakene trekker frem ønsket om å ta igjen forsinkelsen av den kontinuerlige oppfølgingen (årskontroller), men opplever at det ikke er kapasitetsmessig rom til en slik opprettingsprosess. De beskriver et «kappløp mot tiden» når det gjelder oppfølging av pasienter både i den daglige driften og ved en eventuell opprettingsprosess. Diabetes type 2 i spesialisthelsetjenesten Diabetes type 2 skal i utgangspunktet behandles i primærhelsetjenesten. Ved vanskelig regulerbar og/eller alvorlige komplikasjoner kan også disse pasientene henvises til spesialisthelsetjenesten. Respondentene beskriver deres befatning med pasienter med diabetes type 2 på ulike måter. Noen forteller at de opplever en økning av henvisninger fra primærhelsetjenesten og at de forsøker å hjelpe alle. Andre forteller at de har måttet «skjært inn til beinet» ved å avvise henvisninger av pasienter med diabetes type 2, og benytter eventuelt startkurs som et tilbud til disse. Respondenter fra et annet helseforetak beskriver at de ikke nødvendigvis merker en økning i antall henvisninger av denne pasientgruppen, og at de fleste av disse får et tilbud gjennom startkurs. Det er altså ulike måter å «behandle» henvisninger av type 2, samt ulike måter å reflektere rundt både situasjonen og utviklingen av denne. Det kan altså se ut til at det er en manglende måloppnåelse av samhandlingsreformen i form av at den i utgangspunktet skulle gi en økning i primærhelsetjenesten for å kunne ta over en del av den polikliniske aktiviteten i spesialisthelsetjenesten. Et av helseforetakene forteller om de ytterligere ressursene som går til behandling av diabetes type 2 i sammenheng med at disse ofte bor på sykehjem. 19

20 Det beskrives også av flere at man forsøker i stor grad å midlertidig behandle type 2 i spesialisthelsetjenesten, for så å sende dem tilbake til primærhelsetjenesten, der behandlingen i utgangspunktet skal foregå. Noen av helseforetakene tar opp spørsmålet rundt hvor DT2 bør ha tilgang i helsetjenesten, sett i sammenheng med den kapasitetsmessige situasjonen som beskrives: Bør flere med «( )det er jo en jevn økning i søknader. Salderingsposten blir i praksis lett oppfølging av diabetespasientene, hovedsakelig type 1, for det er den vi har flest av.» type 2 få tilgang til spesialisthelsetjenesten ved at personer med en velregulert diabetes type 1 diabetes flyttes til primærhelsetjenesten? Noen av respondentene henviser til diskusjonen og stiller spørsmålet uten å komme med egne refleksjoner. Andre henviser til temaet og er tydelige på at DT1, etter deres oppfatning, skal behandles i spesialisthelsetjenesten. Et av argumentene for dette er at det kan være nettopp det tilbudet de får i spesialisthelsetjenesten som skaper god regulering, og at man kan risikere en reduksjon av behandlingskapasitet både fra helsepersonell og personen selv ved en slik flytting. Tiltak Respondentene i alle helseforetakene ble spurt om hvilke tiltak som allerede har blitt satt inn for å avhjelpe situasjonen og utfordringene som er beskrevet over. I ett av helseforetakene har fått nye sykepleierstillinger. Det blir fortalt at disse stillingene representerer gode inntekter. De har også opplevd en økning på 1,5 legestillinger. I tillegg beskrives en økning i papirarbeid og byråkratiske prosesser, slik at man mulig får utnyttet disse nye stillingene mindre enn tidligere (med tanke på konsultasjoner). Respondentene fra dette helseforetaket forteller også at de har både tenkt på og forsøkt å gjennomføre kveldspoliklinikk for å avhjelpe kapasitetsproblemet. Dette har imidlertid vist seg å være vanskelig å gjennomføre grunnet liten vilje, fra helseforetakets side, til å belønne et slikt tilleggsarbeid. Det har i regionen også blitt utformet en diabetesplan. Respondentene forteller at forslag om tiltak fra denne imidlertid ikke har blitt fulgt opp i praksis, da det ville koste penger. «Vi har en instruks fra vår leder om at vi skal prioritere nyhenviste. ( ) Den økningen vi har fått (antall stillinger), har tatt unna de nyhenviste, men ikke til å følge opp. Det går i stor grad utover diabetespasientene.» 20

21 I et annet helseforetak fortelles det at man nå har en egen endokrinologisk avdeling, til forskjell fra tidligere da sykepleierne tilhørte en egen divisjon. Denne ordningen beskrives som bedre enn den forrige. Ellers trekkes implementeringen av Noklus diabetesregister frem som et mulig tiltak for bedre oversikt over diabetespasientene, samt et tilpasset og skreddersydd behandlingstilbud (se også kap ). I det tredje helseforetaket kommer det frem at kapasiteten har økt. Den har altså ikke blitt bygget direkte ned, men på den andre siden fortelles det at avdelingen har en økende pågang av ulike typer pasienter. Her forteller respondentene at man har gjort en praktisk endring i at pasientene først kommer til en sekretær som bidrar med måling av HbA1c og andre praktiske oppgaver, før de kommer inn til sykepleierne. De oppsummerer tiltaket slik at sykepleierne har blitt mer selvstendige og at resultatet er rom for flere konsultasjoner. De forteller at før endringen ville diabetespasientene først komme til en sykepleier før de kom inn til legen, men at dette så godt som aldri skjer lenger. I dette helseforetaket har man også fått inn et par assistentleger over en periode på fire år. Det fortelles at overordnede i avdelingen ikke har vært avvisende til problemstillingen vedrørende manglende kapasitet, men at de fortsatt er et stykke unna å føle at avdelingen fyller minstemålet i forhold til tilbud om konsultasjoner overfor pasientene. Samlet sett viser det seg at tiltak er gjennomført i alle helseforetakene (hovedsakelig i form av flere stillinger). Samtidig beskrives det at tiltakene oppleves å ikke ha ført til annet enn «brannslukking» underveis. Til tross for ulike tiltak er situasjonen rundt begrenset kapasitet for diabetesbehandling altså gjeldende. «Poliklinikken vår er presset. Det har gått opp med mange tusen pasienter i løpet av en relativt kort periode. Vi ser økende behov for den tjenesten poliklinikken tilbyr. 21

22 Oppsummering kapasitet Det fremkommer en stor mengde informasjon rundt dette temaet. Dette er en naturlig konsekvens av at kapasitet er hovedfokuset i kartleggingen. Under følger en oppsummering av hovedmomentene som har kommet frem: Prioriteringsveilederen i endokrinologi og endokrinkirurgi benyttes i det daglige arbeidet. Det oppleves (og uttales direkte av enkelte respondenter) at tolkingen av prioriteringsveilederen kan være ulik i de forskjellige helseforetakene. Helseforetakene har fokus på å unngå ventelistebrudd på nyhenviste pasienter Respondentene forteller at årskontroller og kontinuerlig oppfølging av diabetespasienter blir forsinket grunnet begrenset kapasitet. Enkelte respondenter beskriver et kappløp mot tiden når det gjelder oppfølging av pasienter. Det er et ønske å ta igjen forsinkelsen av den kontinuerlige oppfølgingen (årskontroller), men opplever at man ikke har kapasitet (tid) til opprettingsprosessen. Tiltak er gjennomført (i hovedsak økning i antall stillinger) ved flere helseforetak. Samtidig kommuniserer noen respondenter at tiltakene ikke har ført til mer enn brannslukking underveis. 22

23 3.1.4 Om pasientgruppen Flere av helseforetakene tar opp det de opplever som et problem i spørsmålet om kapasitet for behandling av diabetes; det at pasienter ikke møter til timer. I ett av helseforetakene angir de at det ukentlig er pasienter som ikke møter eller endrer timen innen ett døgn. På korte varsler som dette er det problematisk å kunne sette inn andre pasienter. Det samme helseforetaket anslår at uten disse «ubrukte» timene kunne de gjennomført 1000 konsultasjoner mer i året. En respondent kommenterer at dette er et generelt samfunnsproblem. En respondent fra et annet helseforetak forteller at diabetespasientene er den gruppen med flest ubrukte timer eller sene avbestillinger på deres avdeling. Det beskrives av flere at de pasientene som selv tar kontakt om time hvis de mener det har gått for lang tid, eller kommuniserer et generelt behov for en konsultasjon, blir prioritert i køen. Som nevnt vurderer dem som selv prioriterer disse dette som urettferdig. Situasjonen rundt kapasitet er imidlertid bakteppet som skaper situasjonen. Det er jo ikke bestandig at det er de som trenger det mest som ringer og ber om time. Det kan jo være de som ikke er her som burde vært her. Det blir litt forskjellsbehandling, for de som står på selv, de får time. De som ringer og «maser» Samhandlingsreformen Samhandlingsreformen og dens påvirkning på de endokrinologiske avdelingene var et tema referansegruppen vurderte som aktuell for problemstillingen i utvikling av intervjuguiden. Under intervjuene var det kun respondenter fra ett av helseforetakene som uoppfordret kom inn på og kommenterte samhandlingsreformen; De fortalte at intensjonen i reformen hørtes fint ut og at de hadde visse forventninger til implementeringen og fungeringen i praksis. Disse forventningene ble imidlertid kommunisert som ikke innfridd på tidspunktet «( )vi har jo aldri tverrfaglige møter med primærhelsetjenesten. Det var jo intensjonen i samhandlingsreformen. Det skulle en kanskje prøvd å få til. ( ) Vi har ikke kapasitet. Også har ikke de kapasitet. for intervjuene. Respondentene i dette helseforetaket fortalte også at de, i tråd med etablering av frisklivssentraler, i større grad hadde blitt kontaktet i forhold til å bidra til å bygge opp kurstilbud i kommunene (spesielt ved sykehjem). De har 23

24 imidlertid måttet takke nei til flere av disse henvendelsene grunnet begrenset kapasitet til å gjennomføre sine kjerneoppgaver. De andre helseforetakene tok altså ikke opp samhandlingsreformen selv, og hadde ikke mye å formidle når temaet ble bragt opp av intervjueren. Ett av helseforetakene fortalte i denne sammenheng at utviklingen i forhold til kapasitet for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten, ifølge deres oppfatning, var at trenden har vært helt uavhengig av helseministre Kapasitet for behandling av diabetes i et utviklingsperspektiv Økning i antall henvisninger Respondentene fra alle de intervjuede helseforetakene forteller at de opplever en økning i antall henvisninger til endokrinologisk avdeling. Ulike respondenter fra ulike helseforetak forklarer en slik endring på ulike måter: Et av helseforetakene forklarer økningen med endring i formelle strukturer (omorganisering i den bestemte helseregionen), samt kapasitet og kompetanse i primærhelsetjenesten for å behandle personer med diabetes type 2. Omorganiseringen har også medført en endring i antall stillinger internt, sett i forhold til endret befolkningsgrunnlag for helseforetaket. Respondentenes uttalelser kan tolkes dithen at økning av henvisninger etter omorganiseringen vitner om ulike måter å prioritere henvisninger på i den opprinnelige strukturen. Respondentene fra et annet helseforetak beskriver en situasjon der man opplever en økning av både henvisninger og ventetider. Henvisningene handler i hovedsak om pasienter med diabetes type 2; respondentene forteller at kravene til at disse skal være godt regulert er stadig økende, og at allmennlegene ikke nødvendigvis får dette til. Dermed henvises pasientene heller til spesialisthelsetjenesten. En jevn økning i søknader beskrives som et utgangspunkt for at den kontinuerlige oppfølgingen av diabetespasientene blir en salderingspost. Den ene gruppen får plass og prioritet på bekostning av den andre. I tillegg reflekterer respondentene rundt antallet «Det er jo en økning av pasienter med type 2, og det er stadig økende krav til at de skal være godt regulert. Det er jo allmennlegene klar over, og de får det jo ikke alltid til, så det henvises jo flere med type 2 enn det gjorde for 10 år siden.» 24

25 med diabetes i svangerskapet (diabetes type 1 og type 2, samt svangerskapsdiabetes). Disse beskrives som en høyt prioritert gruppe som får en god service. I dette helseforetaket fortelles det om en økning på 4-10 prosent i antall konsultasjoner ved endokrinologisk avdeling. Respondentene forteller imidlertid at hvor mye av dette som handler om diabetespasienter ikke er helt tydelig ut fra registreringsrutinene. En generell økning av pasienter til endokrinologisk avdeling er hovedfokuset hos respondentene i det tredje helseforetaket. De forteller at antallet nyhenvisninger, med ulike problemstillinger, har vært raskt økende de siste årene. De nevner spesielt gruppen med gravide i denne sammenheng, og legger til at hvis det kommer nye kriterier for diagnose, vil det øke enda mer. I tillegg forteller de at antallet pasienter med diabetes type 1 er økende. Ikke veldig raskt, men langsomt økende. Generelt forteller respondentene fra dette helseforetaket at det ser ut til at deres poliklinikk vokser raskere enn de andre på medisinsk avdeling, at poliklinikken er presset og at de dermed ser et økende behov for den tjenesten poliklinikken tilbyr. De reflekterer rundt at dette muligens kan skyldes sykdomspanoramaet i samfunnet; Antallet personer med diabetes øker, og de ser en økende pågang i sin poliklinikk. Samlet sett beskrives og forklares økningen i antall henvisninger til endokrinologiske avdelinger på flere måter: Strukturelle endringer, høyere krav til regulering av diabetes type 2, en god service til gravide, samt utvikling i sykdomspanoramaet i samfunnet. Det presiseres at de ulike måtene å forstå endringen på ikke nødvendigvis betyr at respondentene fra de ulike helseforetakene er uenige. Intervjueren opplever det som ulike beskrivelser av en felles trend. 25

26 3.1.7 Andre funn Diabetesregister To av de tre helseforetakene forteller at de ikke rapporterer inn tall til Noklus diabetesregister for voksne. De har heller ikke diabetesskjemaet installert i sine systemer. Det tredje helseforetaket forteller at de rapporterer inn tall for omtrent halvparten av sine diabetespasienter. Respondentene i de to helseforetakene som ikke rapporterer inn tall og ikke benytter diabetesskjemaet, kommer flere ganger inn på dette temaet i løpet av intervjuet. Fokuset holdes da hovedsakelig på mulighetene dette hjelpemiddelet kunne gi gjennom en bedre oversikt over diabetespopulasjonen i avdelingen, samt bedre planlegging og kvalitet. Oversikt i den befatning at man kunne fått ut oversikter over trender i HbA1c, konsultasjoner og så videre. Et eksempel på bedret planlegging og kvalitet beskrives av en respondent som muligheten for å kunne hente ut definerte grupper (eksempelvis pasienter med HbA1c på over 10), og skreddersy et opplegg for disse. Respondentene fra begge helseforetakene forteller at de har forsøkt å få datasystemet godkjent, men at de ikke har nådd frem i eget helseforetak. I det ene helseforetaket gis en detaljert beskrivelse av at implementeringen av dette datasystemet og rapporteringen ville krevd en engangsinvestering av både penger og ressurser (opplæring, arbeidskraft og tid), og at det senere ville være en kontinuerlig aktivitet som ikke hadde kostet mye økonomiske midler. De kommuniserte at eget helseforetak ikke har vært villig til å spandere tid og penger på dette tiltaket til nå. I det andre helseforetaket beskrives det at man trenger tall for å vite hva man jobber med. De forteller at sekretærene på avdelingen har arbeidet med å bedre manuelle systemer for å få en bedre oversikt over diabetespasientene, men at det krever mye tid. De trekker også frem at avdelingen kan måles av eksterne instanser på slike tall (uten å nærmere spesifisere hvem dette skulle være). De avslutter med at de ønsker hjelpemiddelet Noklus for å kunne tilby bedre behandling. «Dessverre er jo ikke vi kommet med i Noklus, det har vi jobbet intenst med i fire år, og har ikke fått det til. Da hadde vi fått mye mer tall som vi kunne brukt til akkurat det. ( ) Vi trenger tall for å vite hva vi jobber med.» I helseforetaket som rapporterer inn tall til Noklus, fokuseres det ikke like mye på skjemaet og innrapporteringen. De sier nettopp at det bare forteller om diabetespopulasjonen og ikke 26

27 om den totale endokrinologiske populasjonen, og at de av ulike grunner ikke sender rapport for mer enn halvparten av sine diabetespasienter. Dette er det samme helseforetaket der det over har blitt beskrevet at diabetespopulasjonen i avdelingen i liten grad er skilt ut fra resten av pasientene i avdelingen. Oppsummert kan man se en trend i at de helseforetakene som ikke benytter skjemaet eller rapporterer inn til Noklus ser på dette som en mulighetsskapende verktøy de gjerne ønsker å ha inn i sine datasystemer og daglige rutiner. Det helseforetaket som allerede rapporterer inn, fokuserer mindre på temaet både generelt og spesielt (når intervjueren stiller spørsmål om temaet). Avansert behandling Samtlige intervjuede helseforetak tar opp temaet avansert behandling under intervjuet. Avansert behandling omfatter tekniske hjelpemidler som pumpe, kontinuerlig glukosemåler, etc. Alle helseforetakene forteller at antallet pasienter som benytter seg av og ønsker avansert behandling er økende. Noen respondenter knytter dette direkte til spørsmålet om kapasitet for diabetesbehandling på den måten at denne type behandling er mer ressurskrevende enn tradisjonell behandling. Elementer som tidsbruk for helsepersonell i de faktiske pasientmøtene, samt utforming av «( )behandlingen blir mer og mer avansert, det krever mer av pasient og helsepersonell. Det er mer ressurskrevende, og det skulle egentlig tilsi at vi skulle vært flere.» å øke antall stillinger. søknader og andre formelle prosesser blir beskrevet. Avansert behandling beskrives av noen som en tilleggsbelastning for kompetansegruppen «diabetessykepleiere» spesielt. «( ) vi har fått litt mer kapasitet, men behandlingen har også blitt mye mer avansert i forhold til pumpe, sensor som krever mye mer ressurser.» En respondent uttaler eksplisitt at nettopp økningen i avansert behandling i seg selv kunne være et grunnlag for Respondentene fra ett av helseforetakene forteller at de opplever finansieringen av tekniske hjelpemidler som en utfordring. De beskriver en situasjon der denne budsjettposten kan være brukt opp før halve året har gått. Dermed kan pasientene oppleve «sesongsvingninger» i tilgang til tekniske hjelpemidler for behandling av diabetes. 27

28 Opplæring av pasienter som skal benytte avansert behandling foregår på ulike måter; noen helseforetak gjennomfører dette én til én (sykepleier til pasient), mens ett helseforetak forteller at de gjennomfører opplæringen i grupper med flere pasienter tilstede. I sistnevnte tilfelle forteller respondentene at tilbudet innebærer en høy grad av individuell oppfølging i etterkant. Noen respondenter er raskt innom temaet kost/nytte (for pasientene) i denne sammenheng. De forteller imidlertid at verdien av å kunne benytte seg av slike verktøy virker høy, sett fra pasientenes perspektiv. 28

29 3.1.8 Ønskeliste for optimalisering av diabetesomsorgen Som del av oppsummering og avslutning av intervjuene ble respondentene bedt om å komme med sin ønskeliste for å optimalisere diabetesomsorgen ved egen avdeling. Her kommer respondenter fra de ulike helseforetakene med ønsker som både samsvarer og er varierte. Under listes det opp en sammenfattet oversikt over de fremkomne ønsker: Flere rom (for konsultasjoner og undersøkelser) Mer tverrfaglige samarbeid om diabetespasientene Grupper som psykolog og klinisk ernæringsfysiolog blir nevnt spesifikt. Noen nevner i tillegg at disse burde være i diabetesteamet på fast basis. Flere stillinger (leger og sykepleiere) En respondent forteller at alternativet til dette er å endre føringer og si at flere pasienter tas hånd om i primærhelsetjenesten med mål om å bedre kapasitetsspørsmålet. Respondenten understreker at han/hun ikke mener at dette bør skje, men sier det for å understreke et poeng: noe må gjøres. Mulighet for å forskyve arbeidstiden for noen ansatte med mål om å drive kveldspoliklinikk. (Samtidig blir behovet for å snakke sammen og ha internundervisning nevnt som et motargument for dette.) En styrking av kompetansen om- og utøvelsen av diabetesbehandling i primærhelsetjenesten Noen ønsker mer ressurser til å kunne drive slik opplæring. Andre forteller om diabetessykepleiere som arbeider i primærhelsetjenesten, men der deres kompetanse ikke blir benyttet til dette formål. En slik styrking blir omtalt som «( ) en investering i fremtidig gevinst». Ressurser (tid og penger) til å drive forskning Oppsummering Det kan se ut til at kapasiteten for behandlings av diabetes i spesialisthelsetjenesten er for lav i forhold til det behovet som fremmes gjennom (1) antall henvisninger og antall pasienter i kontinuerlig oppfølging, (2) opplæringsansvaret overfor primærhelsetjenesten og andre helseinstitusjoner, samt (3) en gradvis endring fra tradisjonell til avansert behandling og ressursene som kreves for å drive denne. 29

30 Utvikling av behovet for og kapasiteten til behandling av diabetes i spesialisthelsetjenesten samsvarer tilsynelatende ikke. I tillegg har de kravene som stilles, og målingen av utfyllelsen av disse, betydning for prioritering av tilgang til og utøvelsen av behandling. Resultatet er, ut fra det som er beskrevet i analysematerialet, prioritering av nyhenviste pasienter fremfor en kontinuerlig oppfølging av pasienter med en kronisk, livsvarig sykdom. I tillegg til dette arbeider avdelingene med å oppfylle de nasjonale faglige retningslinjenes krav til bemanning av diabetesteam. Man får imidlertid et inntrykk av at de ikke når frem i den interne kampen om ressurser i helseforetakene. Respondentene forteller at pasienter gjerne kan bli bedre på å møte opp til, eventuelt avlyse, oppsatte konsultasjoner, i tillegg til å beskrive gjennomførte tiltak for å bedre situasjonen. Det ser imidlertid ut til at disse ikke fører til mer enn «brannslukking» underveis. Når de blir bedt om å komme med ønsker for å kunne optimalisere diabetesomsorgen, fremmer respondentene både mindre og mer ressurskrevende ønsker. Ønskene viser et mulighetsbilde utover en økning i antall stillinger. Under intervjuene viser respondentene et engasjement for pasientgruppen og deres tilbud for behandling av en livslang sykdom. 30

31 3.2 Pasientundersøkelse I juli 2014 ble det gjennomført en pasientundersøkelse blant medlemmer i Diabetesforbundet for å kartlegge opplevd kapasitet for diabetesbehandling i spesialisthelsetjenesten. Den fullstendige rapporten fra brukerundersøkelsen finnes på Diabetesforbundets nettsider ( I denne rapporten trekker vi frem hovedmomentene: Pasienter som oppgir å ha en godt regulert diabetes er i hovedsak fornøyde med diabetesbehandlingen i spesialisthelsetjenesten, og har ikke møtt utfordringer knyttet til kapasitet for diabetesbehandling. Pasienter som oppgir å ha en dårlig regulert diabetes, samt senkomplikasjoner, opplever kapasitetsproblemer i form av lang ventetid mellom hver konsultasjon og for få konsultasjoner i løpet av året. Noen pasienter med diabetes type 1 benytter fastlegen i tillegg til konsultasjonene i spesialisthelsetjenesten. Grunnen til dette oppgis å være kapasitetsbegrensninger i form av ventetid mellom hver konsultasjon. Pasienter ved Norsk Diabetikersenter 4 beskriver redusert tilbud på sentret på grunn av budsjettkutt. De uttaler frykt for at en slik utvikling kan påvirke deres helsetilstand på lengre sikt. 4 Disse pasientene trekker selv frem Norsk Diabetikersenter som eksempel og tema under besvarelse av undersøkelsen. Det er ikke spurt direkte om senteret i spørreundersøkelsen. 31