NIK - POSTEN. SIDE 6: FFO s besøk i Nepal. SIDE 9: MSN gruppe for kortvokste i Norge. SIDE 16: TRS og Brukarmedverknad. Nr

Transkript

1 NIK - POSTEN Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste SIDE 9: MSN gruppe for kortvokste i Norge SIDE 16: TRS og Brukarmedverknad SIDE 6: FFO s besøk i Nepal

2 2 Utgjevar: Redaksjonen: Stoff: Artikler: NORSK INTERESSEFORENING FOR KORTVOKSTE med diagnoser som medfører veksthemning (NiK) Org.nr.: Postboks Torshov, 0404 Oslo Telefon: Internett: - E-post: nikposten@kortvokste.no Redaktør: Bjørn S Hanto. Redaksjon: Styret i NiK. NIK POSTEN Har du stoff som er verdt å skrive om? Da er det viktig at du ringer - eller skriver - slik at vi får videreformidla stoffet. Ingen artikkel for liten - ingen for stor. Sender du stoffet på diskett, eller pr. e-post, vil eg sette pris på det. Stoff som har kilderefereanser, eller er signert, står for kilda/forfattaren si meining og NiK deler nødvendigvis ikkje den oppfatninga som framkommer. Annonser: Styret i NiK består av: 1/2 side: kr 1.000,- og 1/1 side: kr 2.000,-. For farger kommer faktiske meir-utgifter i tillegg. Verv Navn Telefon privat Adresse Leder Jeanette Skaland Snorres gate 21, 4044 Hafrsfjord Nestleder Bjørn S Hanto Hennumbråtan 1, 3408 Tranby Sekretær Harald W. Larsen Stallerudveien 41, 0693 Oslo Kasserer Atle Thorsen Urds vei 16a, 4632 Kristiansand Styremedlem Anne Lena Dolmen Kantarellen Terrasse 31, 1286 Oslo Styremedlem Torild Antonsen Krokstien 5d, 1718 Greåker Styremedlem Styremedlem Internasjonal kontakt: Kontakt person til de nordiske søsterorg.: Tillitsverv som representant for NiK: Verv: Navn Adresse FFO s representantskap: Jeanette B. Skaland Snorres gate 21, 4044 Hafrsfjord FFO s representantskap: Bjørn S. Hanto Hennumbråtan 1, 3408 Tranby Tillitsverv som representant for FFO: Verv: Navn Adresse Vararepresentant i styret for Beitostølen Helsesportssenter Faglig referansegruppe for landsdekkende bilsenter i Rikstrygdeverket. Arbeidsgruppe for Nasjonal plan for rehabilitering og habilitering Per Gilje Per Gilje Per Gilje Øvre Sandvikvei 12 A 4016 Stavanger Øvre Sandvikvei 12 A 4016 Stavanger Øvre Sandvikvei 12 A 4016 Stavanger

3 NIK POSTEN 3 Hei! No mens nokre i landet ikkje har snø, og andre held på å drukne i det same stoffet sitter styret i NiK med ei spesiell viktig sak: Kva med brukarmedverknad på TRS? Se eigen sak i dette nr. I tillegg til dette har vi starta nedtellinga mot treffet til sommaren. Håper så mange som muleg kan sette av tida 30. juni 3. juli. Styret har behandla forslag til budsjett for Her vil det framgå at vi har fått mye likemannsmidlar som skal gå til å arrangere treffet i sommar. Dette fører til at vi har ein god sjanse til å auke eigenkapitalen, slik at vi kan ha god likviditet gjennom året samt å kunne ta risiko ved arrangering av treff m.m. For første gong blir ikkje FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) fullfinansiert direkte over statsbudsjettet. Dette betyr at NiK får ein del midlar som skal vidareførast til FFO. Dette kommer i tillegg til medlemskontigenten som NiK betalar til FFO. Beløpet er enno usikkert, men vi vil prøve å legge eit mest muleg realistisk tal til grunn i budsjettet. Medlemstalet til NiK viser ei gledleg utvikling. Dette betyr at NiK vil få auka driftsstøtte frå Sosial og Helsedirektoratet. Pr har NiK registrert total 167 godkjente medlemmar (93 hovedmedlemmar, 33 medlemsskap og 41 skoleelevar). Godkjente medlemmar er medlemmar som har betalt kontingent for Det var svært mange som meldte seg inn mot slutten av Desse fekk ikkje innbetalingskrav (for seint innbetalingskrav) til å kunne bli registrert som betalande i Dette fører til at vi har eit stort potensiale i år. Pr har vi totalt 259 medlemmar, fordelt på 136 hovedmedlemmar, 50 medlemsskap og 73 skoleelevar. Dette betyr ein formidabel vekst i dei økonomiske rammene til NiK, og dermed tilbodet vi kan gje medlemmane. Beste Helsing Bjørn

4 4 M E D I S I N S K F A G R Å D Fagrådet består av: Barnelege : Olav Trygstad Tlf: Endokrinologisk seksjon, Rikshospitalet, Sognsvannsveien Oslo Ortoped: ( Mangler pr. dato ) Røntgenolog: Jostein Westvik Tlf: Barnerøntgenseksjon, Rikshospitalet, 0027 Oslo Genetiker: Karen Helene Ørstavik Tlf: Avdeling for medisinsk genetikk Rikshospitalet Forskningsveien 2 DU Oslo Tannlege: Kari Storhaug Tlf: TAKO - Senteret Lovisenberg Diakonale Sykehus 0440 Oslo Filosof/etiker ( Mangler pr. dato ) Fagrådet er eit medisinsk fora. Det er eit siktemål at fagrådet møtest i regi av NiK med gjevne mellomrom, slik at vi betre får oppretthaldt kontakten mellom NiK og medlemmene i fagrådet. NIK POSTEN Fagrådet skal arbeide for å: Være et forum for informasjon om medisinsk nyvinning og samfunns-utvikling. Være en kilde for artikler til bruk i NiK-Posten om aktuelle tema som en mener er av interesse for medlemmene. Gi generelle råd og rettledning til medlemmene. NiK skal gjennom fagrådet: Informere om problemstillinger som medlemmene er spesielt opptatte av. Kaste lys over kvaliteten innen ulike sider av helsetjenestene (spesielt og generelt) Rettlede helsepersonell i deres kontakt med pasientene. Framtida til fagrådet: Fagrådet skal utviklast som eit reint medisinsk fagråd som - ved sida av TRS - skal danne eit heilt kontaktnett for NiK. Aktuelle medlemmar til fagrådet? Har du vore i kontakt med fagpersonar som du meiner har god kompetanse på kortvokste, eller interesserer seg for gruppa? Har du forslag til aktuelle kandidatar kan du sende e-post eller brev til styret i NiK. Adresser finner du på side 2. E-post adresser finner du på nettsida til NiK (

5 NIK POSTEN 5 L I K E M E N N Her er en oversikt over de likemenn som pr. i dag har tatt sin skolering for å bli Likemenn i NiK. Vi har flere i kikkerten og påmeldt til kurs, så vi vil hele tiden oppdatere listen og komme til med nye personer. Sølvi Nygård Mor til kortvokst jente Vest Agder tlf Kåre Randem Far til kortvokst gutt Oppland tlf Torill Steen Kortvokst, mor til kortvokst gutt Østfold tlf Astrid Solås Kortvokst Hordaland tlf Atle Thorsen Kortvokst, far til kortvokst jente Vest-Agder tlf Torild Antonsen Kortvokst Østfold tlf Anne Lena Dolmen Kortvokst Oslo tlf Har noen av dere forslag på hvem dere vil ha som likemenn er det bare å ta kontakt med undertegnede på: anne.lena.dolmen@kortvokste.no eller mob.nr , så vil vi i NiK vurdere om vedkommende kan bli likemann i NiK og gjennom dette bli sendt på kurs. Likemannsarbeid er: Er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttegjøre seg av i sin hverdag. Vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte. Baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon. Er en organisert samhandling Er ulønnet, men Er ikke en erstatning for betalt arbeid Tar tid Er for viktig til å bli tatt som en selvfølge Skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg Utføres normalt av ikke profesjonelle Trenger ressurser for å fungere Finner du ikke et fasitsvar på Stikkord i likemannsarbeidet er: R Respekt I Individualisme G Grensesetting M Medgåer O Omsorg R Redelighet Målet med likemanns arbeid er: Bevistgjøring på egen livssituasjon Tilpasse seg ny livssituasjon (for foreldre) Økt kunnskap om diagnosen Økt kunnskap om muligheter Kelner! - Kvifor sitter det to fluer å ror i suppa mi? - Det er fordi det er ei TORO suppe. Kona: Ett ord til, så flytter jeg!! Mannen: TAXI!!!

6 6 NIK POSTEN REISEBREV FRA NEPAL i forbindelse med FFO sin tur Reisebrev fra Nepal i forbindelse med FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) sin tur sammen med Liv Aarum FFO sentralt, Pernille Brodahl FFO sentralt, Jeanette Skaland FFO Rogaland/Kortvokstforeningen og Hem Gurung tolk : Avreise fra Gardemoen kl Ankom Katmandu kl Norsk tid kl Fin flytur med lite folk i flyet så vi fikk 4 seter hver. Sov mye av turen og leste en del. Ble hentet på flyplass av bil fra Katmandu Quest House. Ankom hotellet men de hadde ikke ledig rom da noen av deres gjester hadde fått kansellert fly slik at vi måtte på et annet hotell. Ble kjørt dit av hotellets folk. Kom sent i seng. Trette. Veldig kaldt på rommet. Sov godt : Ble hentet av hotellets bil og kjørt tilbake til Katmandu Quest house. Avtale med tolken Hem Gurung kl Vi spiser frokost på hotellet i hagen. Kjøper noe fra et bakeri i nærheten og bestiller kaffe. Kaldt i Katmandu, men nydelig vær. Blir varmere og varmere. Hem ankommer og vi går gjennom programmet for dagene fremover. Han har allerede vært her noen dager og bor i sin leilighet i Katmandu. Vi avtaler hvordan vi ønsker at styreseminaret for det nye styret skal legges opp. Ut i fra programmet vi har fått er det lite tid for FFO. Vi ønsker mye mer tid til å få lagt frem vårt program. Hem fakser dette til ODC 1 som er de som arrangerer selve kurset. Jeg har videre avtale med NiKs kontaktperson for de kortvokste i Katmandu, Mr Shudarson Subedi. Han ankommer kl Forteller en del om hvordan de har organisert arbeidet her både i sin egen Hensikten med FFOs besøk til Nepal var å overvære NFD-Nepals (paraplyen i nepal) sin generalforsamling, samt å ha møte og styresemninar med det nyvalgte styret i paraplyen for å drøfte videre satsingsområder i årene fremover og å lage/sette opp en kontrakt avtale. forening DHRC som er Disabled Human Rights Center i Nepal. Han er leder her. Det er en av organisasjonene i NFD-Nepal. Han har vært med i NFD-N sitt styre tidligere men er ikke det nå. Han har i denne organisasjonen kommet i kontakt med de kortvokste og har hatt et ønske om å hjelpe dem med å få startet en organisasjon. Han ønsker vår hjelp i forhold til de erfaringene vi har. Jeg forteller at NiK har søkt om midler i Norge via Atlas Alliansen/Norad til et forprosjekt for å kunne kartlegge situasjonen for de kortvokste i Nepal, men at vi ikke vet om vi får midler (NiK fikk ikke midler. Red.adm.). Sier og at vi selv er en liten organisasjon uten midler til å gå inn med støtte. Han sier at kortvokste i Nepal nå nettopp har dannet to organisasjoner. En for kvinner og en for menn. De regner med at det finnes ca 2000 kortvokste i Nepal og at ca 200 i Katmandu, mellom 30-40, er i organisasjonen. Jeg sier at det hadde vært kjekt å fått truffet dem. Han forteller at de er tatt med i NFD-Nepal og at de kommer til å delta på Kongressen i Biratnagar. Vi skal videre til Biratnagar i dag. Flyet går kl Bør være på flyplassen tidlig. Vi skal reise med Cosmic Air, innenlands fly. Reiser ut til flyplassen kl Venter lenge der ute. Godt vi har med Hem som kan forstå alt som skjer. Ankommer Biratnagar ca kl Vi tar taxi til hotell Ratna, Mahendra Chowk. Der er 29 grader i Biratnagar og veldig varmt. Hotellet er greit nok. 1 - ODC er et Nepalesisk selskap som stod for arrangementet (Fortsetter på side 7)

7 NIK POSTEN 7 REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå side 6) Fra generalforsamlingen (1) : Frokost på hotellet. Så videre vil plassen hvor generalforsamlingen skal være. Her er det enormt med mennesker og veldig varmt. Vi får plass til å sitte oppe på et podie mens de andre sitter ute på plenen. Vi har et telt over hodene våres mens de andre deltakerne sitter under åpen himmel med steikende varm sol. Vi skulle begynt kl men begynner ikke før kl Åpnings hilsen ved Liv Aarum. Samt masse taler fra både borgermester, politisjef og andre viktige personligheter i Biratnagar. Masse politifolk som og holder vakt. Etter dette er det lunsj før vi skal fortsette innendørs etterpå. Jeg treffer to av de kortvokste representantene. Lederen deres Lokknath Dhakal fra Nepal little people association samt kasseren deres Jhyam Kumar Pamdit. De snakker ikke engelsk slik at jeg må ha med Hem for å snakke med dem. De forteller om sin organisasjon. Styret er kun kortvokste selv. De jobber og begge to som artister på det nasjonale teateret i Nepal. Lederen er en kjent skikkelse i Nepal på grunn av dette. De har og vært med i flere filmer. De tar masse bilder av oss alle sammen. Veldig kjekt å treffe dem. Jeg forteller en del om NiK, og hva vi jobber med i Norge. De forteller om sin org. og hva som er deres problemer. Mye er likt men også masse ulikt. De er begge gift med langvokste kvinner og lederen har 1 vanligvokst datter og en kortvokst sønn. Jeg spør dem om de vet at derom en selv har diagnosen så har en 50 % sjanse for å gi den videre til sine barn. Er usikker på om de vet dette. De viser og en masse bilder av organisasjonen, samt avisklipp av ting de har vært med på. Vi reiser tilbake til hotellet og spiser der. Har med oss de 2 danske representantene. Etter lunsj reiser vi tilbake til stedet og ca Fra generalforsamlingen (2) (Fortsetter på side 10)

8 8 NIK POSTEN B A R N E S I D E Appelsinkake fra Portugal For 6 personer: 4 egg 125 g mykt smør 200 g sukker 125 g hvetemel 1/2 ts bakepulver 3 fine appelsiner Til sausen: 150 g smør 2,5 dl vann 1. Skill eggeplommene fra hvitene. Rør sammen eggeplommene med smøret. 2. Tilsett sukker og rør videre 3. Rør inn mel og bakepulver 4. Pisk eggehvitene stive 5. Bland hviten forsiktig inn i deigen, rør minst mulig 6. Tilsett revet skall fra 2 av appelsinene 7. Hell røren i smurt kakeform 8. Steik kaken i 45 minutter ved 200 grader 9. Når den er stekt tas den ut av formen og av- 10 spørsmål: 1. Hva heter gårdsgutten til Bestemor Duck? 2. I hvor mange år sov Tornerose? 3. Hva heter den planeten (av de ni) som ligger lengst fra solen? 4. Hva heter bestevennene til Pippi Langstrømpe? 5. Hvor mange kort er det i en vanlig kortstokk? 6. Hvem kalles Ånden som går? 7. Hva heter hovedstaden i Skottland? 8. Hva heter de tre største Kanariøyene? 9. Hva er en Tsunami? 10. Hva heter presidenten i USA? Ikke se på side 12. før du har et forslag selv! kjøles på rist 10. Kok vann og sukker i 5 minutter 11. Ta kjelen av ovnen og tilsett saften fra appelsinene 12. Hell sausen over den lunkne kaken Stekte bananer fra Guatemala 4 store bananer 40 g smør 2 ts honning Sitronsaft 1 beger lettrømme 1. Skrell bananene og del dem på langs. 2. Sett ovnen på 250 grader 3. Smør en ildfast form og legg de delte bananene i forma 4. Fordel smøret i klatter over bananene 5. Fordel honningen og dynk med sitronsaft 6. Steik i 40 minutter 7. Rømmen has i ei skål og serveres ved siden av bananene

9 NIK POSTEN 9 Nå er det endelig her, forumet der du kan møte andre kortvokste, familie til kortvokste, eller andre med interesse for kortvoksthet. Internett er som kjent det største medium og møteplass for mennesker, hvor enn i verden de befinner seg. Enkelt og raskt! Skulle bare mangle at kortvokste i Norge hadde sin egen møteplass der! Denne gruppen ble opprettet av to mødre til to små jenter med achondroplasi (5 og 9 mnd). Da vi i fjor ble foreldre, og senere fikk diagnosen, syntes vi det var veldig vanskelig å finne informasjon om emnet, og å komme i kontakt med de rette menneskene. Vi erfarte at de visste svært lite på sykehusene. Men via internett fins mange veier, og det var også slik vi to ble kjent med hverandre. Nå ønsker vi å bli kjent med flere! Forumet er ment som en plass der man kan diskutere alt mellom himmel og jord. Utveksle erfaringer, dagligdagse ting, eller rett og slett bare være en flott måte å holde kontakt med gode venner på. Alle, både unge og de litt mindre unge er hjertelig velkommen! Å delta på forumet er helt anonymt. Man bruker et kallenavn (eller nick) Dersom man ønsker det, kan man lage en liten presentasjon av seg selv. Det er også mulig å legge ut bilder. Det er kun medlemmer av forumet som har tilgang til diskusjonene og disse presentasjonene. Da gjenstår det bare å ønske alle velkommen! Håper mange titter innom, og slår av en prat! Hvis du lurer på noe eller trenger litt hjelp til å komme i gang, er det bare koselig om du kontakter en av oss på kjerstieide@hotmail.com eller sivsin@hotmail.com Mvh Kjerst L. Eide og Siv K. Eliassen MEDLEMSKONTIGENT FOR 2005 Krav om medlemskontigent for 2005 er no på veg ut i postkassene. Det er viktig at alle betalar innan fristen. NiK er avhengig av at medlemskontigenten blir betalt, slik at vi kan oppretthalde aktivitetsnivået i foreininga. Vi har i år fått kopla alle husstandsmedlemmar, slik at ein familie med fleire medlemmar bare skal få ei rekning. I samband med dette har vi identifisert ei handfull medlemmer som har vore registrert med Medlemsskap eller Skoleelev, utan eit Hovedmedlem på same adressa. Dette betyr at desse medlemmane ikkje har fått tilsendt NiK-Posten. Desse medlemmane har fått endra medlemstype til Hovedmedlem. Dersom dette er feil p.g.a. feil adresse eller liknande, ta kontakt med styret v/bjørn (se adresse og tlf. nr. nederst på denne sida). Dersom det har oppstått andre feil, enten du har fått rekning på feil antal personar, eller du ikkje har fått alle i familien på ei rekning, setter vi pris på om du kontaktar styret v/bjørn (se adresse og tlf. nr. nederst på denne sida). Ved feil, eller dersom du har spørsmål, ta kontakt med: Bjørn S Hanto, tlf eller mob Postadresse: Hennumbråtan 1, 3408 Tranby E-post: bjorn.hanto@kortvokste.no

10 10 NIK POSTEN REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå side 7) kl starer selve generalforsamlingen. Enormt med mennesker i et stort møterom. Selve ad-hoc styret sitter på en stor plattform fremme, ikke på stoler men oppe på selv podiet. Lite møte stuktur slik at det er vanskelig å høre alt som blir sagt da flere snakker i munnen på hverandre. Hver enkelt av NFD-N sine organisasjoner har fått lov å delta med 2 representanter hver på generalforsamlingen. Dette skal være 1 kvinne og 1 mann. Der er likevel flere som ikke får være med og som er utenfor vinduene og titter inn, samt en del er uenig i hvordan denne fordelingen har blitt. Krangler om dette. Etter at det ble besluttet at alle organisasjonene i Nepal skal få være med i NFD-N, ikke bare de 4 store(blinde, fysisk funksjonshemmede, døve og psykisk utviklingshemmede) har det blitt egne vedtekter for hvordan dette skal gjøres. På selve gen.forsamlingen kommer der imidlertid et nytt forslag fra motstanderne av dette. De ønsker at det skal bli en fordeling på 4-1 istedenfor 3-2 som er foreslått. 3-2 går ut på at der utenom de 3 store og skal være 2 fra de små gruppene. Dette blir det diskutert mye rundt og det ender med at 4-1 forslaget får tilslutning. Ender tilslutt med tilløp til slåsskamp, vi reiser da tilbake til hotellet : FFO var tilbake fra mor- Fra sponsormøte genen av men programmet er ikke i rute. Drar tilbake til hotellet til lunsj og tilbake til kurslokalet etterpå. Valget av det nye styret er ikke i gang i løpet av kvelden. Kvelden spiste vi middag på Hotellet vårt sammen de andre sponsorene 2 der vi diskuterte sponsormøte med NFD-N påfølgende morgen. Tilstede på Fra valget (Fortsetter på side 11)

11 NIK POSTEN 11 REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå side 10) det uformelle møtet var DSI/ DLFL 2 ved Renu, Hanne og Bent, FFO ved Liv, Pernille, Hem og Jeanette, VSO 2 ved Danny og Juner, Mindras ved Action Aid Nepal, en representant fra janpanske JICA 2 og en japansk dame fra Social Welfare Council, Nepal. Hensikten med samlingen av sponsorer er å finne måter å samarbeide på for å unngå overlapping og dobbelt finansiering, samt finne gode løsninger for å bistå NFD-N med de utfordringer de står ovenfor. Drøfter en del hvordan vi legger opp sponsormøtet vi skal ha med det nye styret dagen etter. Utfordringene for det nye styret i NFD-N blir hvordan de skal klare å ivareta de forpliktelsene som de har gjennom avtalen med FFO. Da vi en spent på valget reiser Liv, Hem, CDO sine representanter og meg tilbake til konferansestedet etter middag. Da er kl blitt og da vi ankommer stedet er de så vidt begynt med selve valget. Det foregår inne i kurslokalet under streng bevåkning av to politifolk. Kun 2 om gangen får komme inn og krysser av hvem de ønsker som president samt hvem de vil ha som styremedlemmer (19 stk). Der har tidligere på dagen vært masse lobbyarbeid i forhold til hvem som skulle stille som kandidat til presi- 2 - Sponsorene til den Nepalesiske paraplyen er: DSI/DLFL (Danmarks paraplyorganisasjon - FFO sin søsterorg.), FFO, VSO (Kanadisk hjelpeorganisasjon) og JICA (Japanske paraplyorganisasjon - FFO sin søsterorg.) Det nye styret dent og til styret. Kandidatene som stiller til president er og inne i lokalet under valget. De sitter samlet og observerer. Utenfor er det sang og musikk og dans. Det ser ut som om alt er i den skjønneste orden og alt er harmoni. Dette er veldig forskjellig fra det vi er vant til hjemme. Vi blir alle tatt med på dans. Treffer Møte med de kortvokste (1) (Fortsetter på side 12)

12 12 NIK POSTEN REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå side 11) de kortvokste igjen og de er helt ville. Masse dans. Vi danser sammen med dem alene mens alle står rundt og klapper. Noe jeg aldri hadde gjort i Norge, men ting er annerledes her. Bryter en del egne grenser og når jeg er her. Tror likevel det er viktig at jeg nettopp gjør dette. Liv er og med og danser. Hyggelige mennesker. Synger sanger fra Nepal. Da vi reiser tilbake til hotellet igjen er kl og valget er ikke avsluttet : Generalforsamlingen ble ferdig med opptellingen rundt morgentimene i dag. Biendra er blitt president. Vi skal i dag ha sponsormøte på hotell Swagatam. Vi ankommer kl men det nye styret er ikke kommet. Vi spiser frokost og starter møtet. Blir enige om at vi lager et møtereferat som distribueres til alle Svar på 10 spørsmål side 8: 1. Guffen år. 3. Pluto. 4. Tommy og Annika Fantomet. 7. Edinburgh. 8. Tenerife (1929 km 2 ), Fuerteventura (1659 km 2 ) og Grand Canaria (11532 km 2 ). 9. Havbølge(r) framkalt ved undersjøiske jordskjelv, vulkanutbrudd eller skred (fra japansk, av hav og bølge ). 10. George W. Bush. Hadde du mange rette? de andre sponsorene for kommentarer før det sendes til NFD-N i Nepali og engelsk versjon. Det nye styret ankommer kl De er slitne og fulle av rød farve. Det er fest farge som brukes ved anledninger som dette, Ambasaden i Nepal samt bryllup osv. Styret spiser frokost først. Der er mange nye i styret. De fleste kan ikke engelsk, men Biendra som er president er veldig dyktig i engelsk. Vi går gjennom en del av punktene som er satt opp som viktige før en ny avtale med NFD- Nepal. Biendra avslutter møtet. FFO drar så for å rekke flyet tilbake til Katmandu. Er tilbake der om ettermiddagen : Frokost på Bakery kafe sammen med Liv. Så taxi opp til Godawari Village Resort til kl der vi skal ha styreseminar med det nye styret. Der oppe får vi imidlertid beskjed om at det nye styret enda er på bussen på vei hjem fra generalforsamlingen. Det har tatt mye lenger tid enn de trodde og de er slitne. Bestemmer oss da for å vente til dagen etter med start av seminaret. Får god tid til å gå gjennom programmet for seminaret med ODC sine to representanter som er ankommet Godawari. Reiser så tilbake til Katmandu hvor vi har møte med den Norske Ambassaden kl Møter der ambassaderåd Kikkan Haugen. Han forteller om situasjonen i Nepal p.t. og vi forteller noe om vårt oppdrag og våre erfaringer så langt. Hem treffer flere kjente her. Vi får så be- (Fortsetter på side 13)

13 NIK POSTEN 13 REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå side 12) skjed om at der er problemer med retur billettene til Norge med flyavgangene. Etter mye frem og tilbake og med hjelp av Hem kjøper vi nye billetter slik at vi alle 3 får en ny billett med avgang fra Katmandu på torsdag/natt til fredag istedenfor på onsdag kveld. Dette gjør det og lettere for oss å få være med på hele seminaret som er blitt utsatt en dag på grunn av forsinkelser med bussen : Start på styreseminaret på Godavari Village resort kl Det er ODC sammen med FFO som har det praktiske ansvaret for gjennomføringen. Her oppe er der kaldt. Kler oss godt. Nydelig plass med flott utsikt og god luft. Programmet er veldig endret fra det som var tenkt i utgangspunktet. Nå har vi likevel fått det slik som vi i FFO ønsket at det skulle være. Vi har alt på Norsk og så oversetter Hem til Nepali. De fleste i styret snakker ikke engelsk. VSO deltar og med to deltakere som jobber som frivillig i NFD-N. Det er Juner (organisasjonsbygging) og Nick (IT). Medlemmene blir presentert for programmet og vi starer med en presentasjon av alle deltakerne. NFD-N sitt nye styre får utdelt oppgaver der de skal tenke over hva er NFD-N sine styremedlemmer sin oppgave og hva er de ansattes sine oppgaver, samt hva er NFD-N sine hovedmål og hvem er målgruppen. Starter så med at Liv presenterer hvordan FFO paraplyen er oppbygd i Norge, hva gjør styret hva gjør de ansatte. Så snakket jeg om NiK som en av de minste organisasjonene i FFO. Hvorfor det er viktig for oss å være med, hva FFO gjør for oss, hvordan vi nyttiggjør oss av dem samt hvordan vi selv jobber i vår egen organisasjon. Styremedlemmene var veldig engasjerte og hadde flotte framlegg av sine gruppeoppgaver. De var og engasjerte under vår fremleggelse og hadde masse spørsmål til oss. De fikk så nye gruppeoppgaver som de skulle jobbe med og som skulle gjennomgås dagen etterpå. Vi spiste lunsj sammen med dem her oppe. Der kom og besøk av de kortvoks- Møte med de kortvokste (2) te. Lederen kom sammen med nestlederen i foreningen som er en kvinne. Vi satte oss sammen med Hem som kunne tolke når vi spiste. Kjekt å treffe dem igjen. De hadde med masse bilder og hadde allerede fremkalt film fra dagen før og fått satt inn i album. Hadde og med presang, en liten brodert pung. Utvekslet e:mail adresser, men det er vanskelig da de ikke snakker engelsk. Får gå gjennom Shudarson Subedi og Nepal Human Rights senter. Vi reiste så tilbake til Katmandu kl : Tilbake til dag 2 i styreseminaret. Nå la de frem gruppeoppgavene fra dagen før. Fra organisasjonene var tilbakemeldingene: Medlemsorganisasjonene i NFD-N ønsker bedre kommunikasjon med NFD-N paraplyen. Diskusjon om hvordan dette skal gjøres, samt om NFD-N skal støtte organisasjonene økonomisk. De døve sier at dersom der skal legges opp (Fortsetter på side 14)

14 14 NIK POSTEN REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå 13) kurs ute i regionene som NFD-N skal dekke så må der og være døvetolk slik at døve kan delta. NFD-N bør utdanne/kurse flere døvetolker. Hjelpemidler er viktig. Det hjelper likevel ikke med hjelpemidler dersom en ikke får opplæring i hvordan er bruker dem. Der er blitt flere funksjonshemmede i landet etter at borgerkrigen startet. Funksjonshemmedes sak må opp på et høyt nivå for å få aksept. Viktige saker som NFD-N tar opp på nasjonalt nivå må og gis informasjon om til organisasjonene, samt informasjon til organisasjonene om hvordan de skal få penger til drift. Organisasjonene trenger kurs i forhold til hvordan drive organisasjoner, regnskap- budsjett økonomi rutiner, samt hvordan få penger. Satsingsområder for NFD-Nepal: Holde kurs i ulike deler av landet i tegnspråk opplæring slik at dette blir likt i hele landet. Kurs i mobilitetstrening, hvordan bruke hjelpemidler NFD-N bør kanskje legge press på myndighetene slik at der foretas en telling i landet over de funksjonshemmede og type funksjonshemning, samt om den er ervervet eller medfødt. NFD-N bør kurse org. i ledelse, lederskap. Spørsmål: Blir der registrert noen sted antall fødsler og antall nye barn som fødes? Og om de er funksjonshemmede eller ei? I Nepal er der fødselsregister, som foregår på sykehusene. Men mange av de som er funksjonshemmede i Nepal blir syke etter fødsel og funksjonshemmede på grunn av sykdommer de får. Som f.eks polio, betennelse i mellom øret osv. Dette føres ikke opp. Dette er tall som ikke der føres regnskap over. Der var en folketelling i Nepal i NFD-N la da press på myndighetene om at de skulle ha spørsmål vedr. om der var funksjons- (Fortsetter på side 15) Fra NFD-N var tilbakemeldingene på hvordan de skal jobbe mot org: NDF-N skal lære org. lobby arbeid, management, hvordan drive organisasjoner. De skal prøve å samle opp nasjonale og internasjonale nyheter og gjøre dem kjent for medlemsorganisasjonene. De skal gi medlemsorganisasjonene kurs for å lære dem å skrive rapporter De skal hjelpe dem til å klare å søke jobber De ønsker og å få kartlagt hvor mange funksjonshemmede som finnes i landet. Tempel i Nepal

15 NIK POSTEN 15 REISEBREV FRA NEPAL (Fortsatt frå side 14) hemmede i familiene eller ei. Dette ble ikke gjort. WHO har gjort sin egen studie og de mener der er ca 10 % funksjonshemmede i landet. De fikk så en oppgave som gikk ut på å lage et nettverkskart. De som er viktige i nettverket skal legges innerst i ringen, de andre lenger ute. FFO laget og sin egen. Dette var spennende. FFO har mediene nært i ringen. Dette fordi vi bruker dem som er pressgruppe for å få belyst saker. Da blir det og slik at mediene kontakter oss i saker og ber om vår uttalelse. Da kan saker bli omgjort på grunn av media omtale. De fikk så en oppgave som gikk på: Hva skal styret gjøre? Hva skal adm. gjøre? Ble en del diskusjon frem og tilbake her. De har dette noe uklart. Blander roller i forhold til hva ansatte skal gjøre og hva tillitsvalgte skal gjøre. Liv sier noe om hvordan fordelingen er i FFO i Norge. Det er viktig å la de ansatte få lov å gjøre det de skal og de tillitsvalgte til å gjøre sine ting. Dette må det skilles på. Tok så farvel med alle sammen. Vi reiste tilbake til hotellet kl Reiste så tilbake med kveldsflyet kl om natten. Jeanette UENIGHET OM BILSTØNADSORDNINGEN - kuttes med 10 millioner kroner i 2005 Regelverket og tolkningen av bilstønadsordningen mener Stortinget i en del tilfeller fører til dårlige ordninger for de som trenger spesielt tilpasset bil. Et flertall mener regelverket og praktiseringen av dette bør være slik at tjenlige løsninger både for bruker og stønadsgiver må være det primære målet i løsningen av slike saker. Likevel går Stortinget inn for å kutte ordningen med 10 millioner kroner i Under budsjettbehandlingen i Stortinget gikk Høyre, Fremskrittspartiet og Kristelig folkeparti sammen om å kutte i denne ordningen med 10 mill. kroner som følge av forliket mellom regjeringspartiene og Fremskrittspartiet om Statsbudsjettet for Partiene, som gikk imot dette kuttet, viser i innstillingen fra sosialkomiteen til at det på posten bilstønad i statsbudsjettet har vært et mindreforbruk på 200 mill. kroner, noe som utgjør nesten 20 prosent av det Stortinget bevilget til denne posten for AP, SV og SP skriver videre at de "... har merket seg departementets forklaring på mindreforbruket, men finner dette likevel urovekkende og vil understreke at støtte til bilordning er av meget stor betydning for at den funksjonshemmede skal kunne være inkludert i arbeidslivet og samfunnslivet generelt." (Kilde: FFO s ukeseddel nr ) Åsne s vitsehjørne: Menneskets beste venn har fire ben, og kalles sofa. Det fløy en liten blåfugl gjennom vindu.. Bang - kræsj! - Det var dobbeltvindu. Den syke grisen reiste til England og ble pig. Hønene hadde så høy feber at det bare kom hardkokte egg...

16 16 NIK POSTEN TRS og Brukarmedverknad TRS blei ein del av Sunnaas Sykehus HF frå og med Frå same dato blei også styret for TRS lagt ned. Dette styret som hadde 7 medlemmar, og av desse var 4 brukarrepresentantar. Dette betyr at TRS var eineståande TRS var brukarstyrt. Året 2004 har vore eit mellomår i brukarmedverknadens teikn. I 2004 har det IKKJE vore noen brukarmedverknad på systemnivå ved TRS! Kva skjer så i 2005? Det har vore diskusjon mellom dei sju brukarforeiningane og direktøren ved Sunnaas Sykehus HF. Ei arbeidsgruppe har arbeidd med eit forslag til brukarmedverknad i Denne arbeidsgruppa kom fram til følgjande skisse: Kompetanseråd: Gi råd til dagleg leiar om utviklinga av TRS på de viktigaste tenesteområda Representantar frå bruker og fagmiljø Like stor reell innflytelse på fagleg utvikling og profil som før Innflytelse ivaretas gjennom måten medlemmane rekrutterast på og ved at synspunkt følgjer saksgangen fram til beslutning er fatta. Samarbeidsforum: Forum for gjensidig informasjon og diskusjon Synspunkt på langsiktige planar på overordna nivå Representantar frå brukarorganisasjonane, faginstitusjonar og tilsette Tar over etter det årlege samarbeidsseminaret som har vore arrangert ein gong i året fram til no Andre samarbeidsfora: Møter med brukarorganisasjonane i samband med informasjonsarbeid. Møter med brukarorganisasjonane i samband med planlegging av kurs/gruppeopphald. Det er ingen usemje rundt Samarbeidsforum og andre samarbeidsfora. Når det gjeld Kompetanserådet er det ein del motstridande synspunkt når det gjeld oppgåver, myndighet og samansetning. Ar- beidsgruppa har følgjande forslag til kompetanseråd: Rådgivande organ for dagleg leiar ved TRS: Brukarkompetanse som grunnlag for tenesteutforming og gjennomføring Forum for systematisk tilbakemelding frå brukarane Samansetning: Her blei arbeidsgruppa delt. Fleirtalet gjekk inn for følgjande samansetning: 7 medlemmar + personlege vara. som oppnemnast av leiar på TRS: 4 medlemmar etter forslag frå brukarorg. 1 medlem etter forslag frå adm. direktør ved Sunnaas Sykehus HF 2 medlemmar etter forslag frå dei regionale helseforetaka, der ein av desse skal representere habiliteringstenesta Funksjonstida er to år Kompetanserådet velgjer sjølv leiar og nestleiar. Leiar skal vera ein av dei 4 representantane frå brukarane. Mindretalet gjekk inn for følgjande samansetning: 8 medlemmar + personlege vara. som oppnemnast av leiar på TRS: 4 medlemmar etter forslag frå brukarorg. 1 medlem etter forslag frå adm. direktør ved Sunnaas Sykehus HF 2 medlemmer oppnevnes etter forslag frå Helse Øst RHF, der ein av desse skal representere habiliteringstenesta 1 medlem etter forslag frå dei regionale helseforetaka. Funksjonstida er to år Leiar for Kompetanserådet rullerer årleg blandt alle representantane. Dette forslaget innebærer ei kraftig innskrenking på brukarmedverknaden ved TRS. Før hadde TRS eit styre der brukarane var i fleirtal (reell brukarstyring). I følgje dette forslaget vil brukarrepresentasjonen ikkje vera i fleirtal (mindretalets syn), i tillegg vil kompetanserådet ikkje få formell innflytelse. Dei 7 brukarforeiningane har sendt brev til adm. direktør ved Sunnaas Sykehus der det blir framhe- (Fortsetter på side 18)

17 NIK POSTEN 17 NY UNIVERSITETS- OG HØYSKOLELOV PÅ PLASS - Påvirkning fra FFO gav resultater i Stortinget Kirke-, utdannings- og forskningskomiteen i Stortinget avga 10. februar innstilling til ny lov om universiteter og høgskoler. I forkant hadde FFO møte med saksordfører Vidar Bjørnstad, hvor FFOs syn på tilrettelegging av fysisk og pedagogisk læringsmiljø, utdanningsplaner, opptak til studier og eksamen var sentrale tema. Møtet gav synlige resultater i innstillingen fra komiteen. Komiteen viste i innstillingen til ordningen med gjensidig forpliktende utdanningsplaner mellom utdanningsinstitusjon og student, og understreket at utdanningsplanen må fungere som virkemiddel for å sikre funksjonshemmede studenter tilgjengelighet og nødvendig tilrettelegging ved undervisning og eksamen. Dette er FFO fornøyd med. Et annet synlig resultat av FFOs innspill var at komiteen ba Utdannings- og forskningsdepartementet påse at lærestedene ikke diskriminerer funksjonshemmede ved opptak til studier, gjennom tilrettelegging under studiene og ved eksamen. I tråd med FFOs anbefalinger viste komiteen også til Regjeringens handlingsplan for økt tilgjengelighet for personer med nedsatt funksjonsevne, og påpekte sektoransvarsprinsippet. Ikke helt fornøyd Universitets- og høgskoleloven pålegger universiteter og høgskoler å utforme læringsmiljøet etter prinsippet om universell utforming, men bare så langt det er mulig og rimelig. FFO ba komiteen om å fjerne "så langt mulig og rimelig", men dette gikk komiteen dessverre ikke inn for. (Kilde: FFO s ukeseddel nr ) BOLIGRÅDGIVING OG BOLIGTILPASNING - nytt prosjekt igangsatt FFO har i mange år etterlyst et bedre og mer enhetlig system for boligrådgivning. Slik systemet fungerer i mange kommuner i dag er ansvaret pulverisert, det er dårlig kontakt mellom de ulike kontorene som burde ha samarbeidet og bruker ender ofte opp med en løsning som ikke er den beste. Informasjonen om de ordningene som fins på området er også dårlig; mange vet ikke at de faktisk kan være berettiget til noe økonomisk støtte til prosjektering og utbedring. Etter en lang forberedelsesfase som også har inkludert et forprosjekt, er et prosjekt om bedre boligrådgivning og boligtilpasning nå i gang, noe som ble markert med et oppstartseminar i Bergen den januar. Rikstrygdeverket og Husbanken samarbeider om prosjektet og vil også bistå med faglig rådgivning til kommunene. En mer fleksibel utprøving av statlige virkemidler vil også være viktig å få prøvd ut i løpet av prosjektperioden. Den såkalte "gråsoneproblematikken" mellom Husbankens behovsprøvde ordninger og trygdeetatens stønad til trappeheiser og løfteplattformer vil få særskilt fokus i modellforsøkene. Hordaland og Sør-Trøndelag er forsøksfylker. Husbankens regionkontor i Bergen har prosjektlederansvaret. Det er imidlertid kommunene som har ansvaret på boligområdet, og deltakelse og interesse fra deres side vil derfor bli avgjørende for resultatet. Det var derfor veldig positivt at så mange fra kommunene deltok på oppstartseminaret i Bergen. Ønsker du å vite mer om prosjektet, ta kontakt med FFOs sekretariat ved rådgiver Dagfrid Hestnes på tlf eller på e-post: dagfrid. hestnes@ffo.no (Kilde: FFO s ukeseddel nr )

18 18 NIK POSTEN SIKRES RETTIGHETER PÅ FLY I et forslag til ny EU-lov sikres rettighetene til funksjonshemmede flyreisende på en måte man aldri har opplevd på europeisk nivå. I forslaget pålegges flyplasser med mer enn en million reisende i året å ha en gratis assistanseordning som dekker både oppholdet i lufthavnen og selve flyreisen. Det vil også være ulovlig å nekte noen ombordstigning på grunn av en funksjonshemning. Både flyselskaper og europeiske lufthavner har drevet intens lobbyvirksomhet mot forslaget til ny lov, og har forsinket fremdriften med flere måneder. Nå er forslaget på plass, og kommisjonen gir full støtte til forslagene som sikrer en trygg og verdig reise for alle. - Vi forlanger ikke umulige ting av flyselskapene, alt vi krever er en kvalitativt god service for alle passasjerer, uttalte kommisjonens visepresident Jacques Barrot ved fremleggelsen. - Dette er svært gode nyheter for funksjonshemmede som skal ut å reise med fly i fremtiden, men det er også et viktig signal fra Europakommisjonen, sier rådgiver Berit Therese Larsen i FFO. Barrot sa videre at diskriminering av funksjonshemmede er fullstendig imot idealet til den europeiske union, og viser til argumentet om ikkediskriminering av funksjonshemmede som grunnlag for en viktig lov. Lovforslaget skal nå tas opp til behandling i Europaparlamentet og det europeiske råd, og det er forventet at loven er på plass våren Barrots uttalelser kan tyde på at organisasjonenes mangeårige kamp for funksjonshemmedes rettigheter i Europa bærer frukter, og har fått en plass i hodene til de som tar beslutninger og faktisk kan endre situasjonen, sier Larsen. Mange diskrimineres Larsen kan vise til mange eksempler på at funksjonshemmede flypassasjerer diskrimineres, også her hjemme. Et eksempel er saken med Ryan Air, der en rullstolbruker måtte betale for å bli trillet om bord på flyet. Flyselskapet mente det var lufthavnens ansvar å få "den rullestolavhengige" passasjeren om bord i flyet. Saken endte godt og med en økonomisk erstatning til den reisende, men med det nye lovforslaget skal slike situasjoner unngås i fremtiden. Kostnaden ved assistanse skal deles mellom lufthavn og flyselskap, ut fra beregning av antall reisende selskapet har hvert år. Lavprisselskaper må også være med på spleiselaget, og må i fremtiden tilby assistanse til sine reisende. Dette vil føre til en mer rettferdig konkurransesituasjon mellom lavprisselskaper og de tradisjonelle flyselskapene, som lenge har tilbudt assistanse ved flyreiser. (Kilde: FFO s ukeseddel nr ) (Fortsatt frå side 16) va at brukarforeiningane ønska 7 brukarrepresentantar (ein frå kvar foreining) i Kompetanserådet. Dette brevet påpeika også at det var viktig at dei tilsette var representert, slik at dei sakene som ville bli drøfta i Kompetanserådet ville få ein mest mogleg brei forankring. Den 16. februar vart alle leiarane i dei 7 brukarforeiningane kalla inn til møte med adm. direktør ved Sunnaas Sykehus HF. Her blei det lagt fram eit forslag som var likt det mindretalet i arbeidsgruppa hadde foreslått. Brevet frå brukarforeiningane var ikkje tatt omsyn. Den endelege beslutninga er enda ikkje tatt. Vi håper leiinga ved Sunnaas Sykehus og TRS ser verdien av å ha eit breitt og fruktbart samarbeide med brukarane. Tidlegare var det uttalt frå TRS at dei verdsette dette samarbeidet høgt. Håper dei framleis verdsetter dette. Vi følgjer saka vidare...

19 NIK POSTEN 19 KOMMENTARAR, ROS OG RIS FORSLAG TIL STOFF Har DU og DIN kreative hjerne forslag til kva vi kan skrive om - eller synspukt på det som allereie ER skrive? Skriv dine kommentarar nedanfor og postlegg denne sida! Sendast direkte til redaktøren (NIK-Posten, v/bjørn S Hanto, Hennumbråtan 1, 3408 Tranby). OBS: Du kan sjølvsagt også bruke e-post: nikposten@kortvokste.no Følgjande synspunkt kan vera nyttige å vurdere for redaksjonen: Neste NiK-Posten kommer i Mai

20 20 NIK POSTEN B Returadresse: Norsk Interesseforening for Kortvokste v / Bjørn S Hanto Hennumbråtan 1, NO-3408 Tranby Ettersendast ikkje ved varig adresseforandring, men sendast tilbake til avsendaren med opplysning om den nye adressa. Er adressa feil, eller er du/dere registrert med feil medlemstype? Dersom du vil forandre noe, skriver du opp komplett ny registrering nedanfor og sender heile sida inn (inkludert adresselappen). Medlemskontigenten er for 200 kr/år for hovedmedlem, 175 kr/år for medlemsskap, 25 kr/år for skoleelev og 150 kr/år for støttemedlem. OBS: Denne sida kan sjølvsagt også brukast ved nyinnmelding! Gjelder: Ny medlemstype Medlemstype: Hovedmedlem (Sett kryss) Ny adresse (Sett kryss) Medlemsskap (u./nik - posten) Nytt medlem Skoleelev (under 16 år) Støttemedlem Navn: Fødselsår: Adresse: Postnr.: Poststed: Diagnose (ja/nei): For Medlemsskap eller Skoleelev, oppgi namn på den som er hovedmedlem i husstanden: Gjelder: Ny medlemstype Medlemstype: Hovedmedlem (Sett kryss) Ny adresse (Sett kryss) Medlemsskap (u./nik - posten) Nytt medlem Skoleelev (under 16 år) Støttemedlem Navn: Fødselsår: Adresse: Postnr.: Poststed: Diagnose (ja/nei): For Medlemsskap eller Skoleelev, oppgi namn på den som er hovedmedlem i husstanden: