REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 3. JUNI 2013 Clarion Hotell - Gardermoen

Transkript

1 REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 3. JUNI 2013 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra 25 av 27 sykehus totalt 67 stk møtte av 70 påmeldte. Dette inkluderer 30 leger og 29 sykepleiere, 1 ernæringsfysiolog, 2 psykologer fra diabetesteamene, 2 ansatte fra Aker laboratoriet, og 5 fra BDR. 16 avdelinger hadde både lege og sykepleier representert fra sitt sykehus. Følgende sykehus var representert: Hammerfest sykehus, Oslo universitetssykehus-ullevål, Sykehuset Innlandet Lillehammer, Sykehuset Innlandet - Gjøvik, Sykehuset Innlandet Elverum, Sykehuset Østfold, Sørlandet sykehus - Kristiansand, Sørlandet sykehus Arendal, Vestre Viken- Drammen, Vestre Viken Ringeriket, Haukland Universitetssykehus, Sykehuset Telemark, Nordlandssykehuset Bodø, Sykehuset i Vestfold, Akershus universitetssykehus, Førde sentralsykehus, Stavanger universitetssykehus, Sykehuset i Kristiansund, Ålesund sykehus, St. Olavs Hospital, Levanger sykehus, Norsk Diabetikersenter, UNN Harstad, Namsos sykehus, Haugesund sykehus Sykehus som ikke var representert: Molde sykehus, UNN Tromsø. 1) Innledning Leder i BDR, Torild Skrivarhaug, ønsket velkommen. Det ble informert om nye krav og stadieinndelinger for alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Disse stadieinndelingene er utarbeidet av SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering) etter mal fra hvordan dette gjøres i Sverige. Stadieinndelingen er vurdert i ekspertgruppen for nasjonale kvalitetsregistre. Høsten 2013 vil alle etablerte nasjonale kvalitetsregistre i Norge bli vurdert på bakgrunn av denne stadieinndelingen. Det er fire stadier (se vedlegg vedrørende stadieinndeling). For å komme til stadium fire, et det følgende krav Registeret må: 1. Bidrar til utvikling av nasjonale retningslinjer 2. Rapportere på PROM (pasient reported outcome measure) 3. Rapporter om sosiale ulikheter innen helse. Fra 1. september 2013 blir det krav om offentliggjøring av resultater. Det enkelte register kan velge hvilke data de skal offentliggjøre. Av forslag til data BDR kan offentliggjøre ble det nevnt; DKA v/ debut, innlagt m/dka, HbA1c, insulinsjokk, pumpebehandling. Deltagelse: Deltagelse ved årskontroller. Antall anonyme (de pasientene som ikke vil være deltagere i BDR) har tidligere ikke blitt regnet i antall pasienter som vi ikke mottar årskontroller fra. Fra 2012 beregnes den totale deltagelsesprosenten på bakgrunn av alle pasienter med diabetes i avdelingen (også de som ikke deltar i BDR såkalte anonyme). Dette er en mer riktig måte å regne deltagelse på. 1

2 Vedrørende de barna som ikke ønsker å ta blodprøver i forbindelse med årskontroller: De skal fortsatt fylle ut årskontrollskjema med kliniske data, som sendes inn til BDR. De har da deltatt i årskontrollen. Det er et mål å få blodprøver fra alle! Noen av hovedresultatene fra 2012 gjennomgås: - Nyoppdaget diabetes: Liten økning i innsidens av type 1 diabetes hos barn/unge i alder 0-14 år innrapporterte tilfeller av nyoppdaget diabetes fra 0-14 år. 330 totalt med de over 15 år. - Årskontroller: Økende deltagelse ved årskontroller, innrapportert 2582 årskontroller fra 27 avdelinger fortsatt 95 % deltagelse. - HbA1c nasjonalt gjennomsnitt er 8,6 % I analysene som ble presentert var det kun pasienter med type 1 diabetes (T1D), utgjør ca. 98 % av pasientene, dvs pasienter. HbA1c analysert av 2464 (98 %). I år ble det for første gang gjort analyser av lokal HbA1c data. Disse data er ikke standardiserte da det er forsjellige målemetoder for hurtigtester ved de enkelte avdelingene. Lokal HbA1c viste et noe lavere gjennomsnitt på 8,4 %. 2) Logistikk og informasjon fra Barnediabetesregisteret Diabetessykepleier/koordinator, Siv Janne Kummernes i BDR Viktigheten av gode rutiner og god kommunikasjon mellom BDR og deltagende sykehus. Kontaktpersonene - en diabetessykepleier og en medisinsk ansvarlig lege ved hver avdeling er bindeleddet mellom avdelingen og BDR. Det er viktig at kontaktpersonene videreformidler informasjon fra BDR til sine medarbeidere i diabetesteamet. Følgende gjennomgås: - Hvordan BDR arbeider for å optimalisere registreringen av både årskontrollskjema og meldeskjema for nyoppdagede ble gjennomgått. - Hvordan ulike rapporter (beskrives nedenfor) kontrollerer og kvalitetssikrer rapporteringen som kommer inn til Registeret. Enkeltrapporter: (Gjelder data samlet inn ved Årskontoller) Ved kvalitetssjekk av årskontrollskjema sendes det ut Enkeltrapporter til hver avdeling til ettersyn. Dermed får den enkelte avdeling mulighet til å gjennomgå sine egne innsendte årskontrolldata. De kan gi tilbakemeldinger hvis noe ikke stemmer eller noe er galt registrert. Alle i diabetesteamene (leger og spl som har vært med på å gjennomføre årskontrollene) oppfordres til å få mulighet å se på dataen som er sendt inn. En måte å gjøre det på, er å sette av tid for gjennomgang av Enkeltrapporten på et teammøte. Svarfrist til BDR er satt til 3 uker. Samlerapporter: (Gjelder data samlet ved Nyoppdaget diabetes) Gjelder kun nyoppdagede diabetes. Denne rapporten er ett skjema hvor sykehusene skal sjekke data de tidligere har sendt inn på alle nyoppdagede diabetes pasienter. Alle typer diabetes skal rapporteres. Pasienter tilflyttet Norge med diabetes debut tidligere fra andre 2

3 land skal også meldes inn til BDR på vanlig meldeskjema. Da fyller man inn de opplysningene man har tilgengelig (blodprøver fra diagnosetidspunkt kan for eksempel ikke tas). Se driftsplan for utsending og innsending av skjema, nedenfor. Denne rapporten blir heretter kalt Nyoppdaget rapport. Rapportskjema: (Gjelder blant annet data om deltagelse) Skjema hvor sykehusene hvert år melder inn antall pasienter og fordelingen av typer diabetes. Viktig å registrere ALLE typer diabetes. Ved hjelp av dette skjema beregnes deltagelsen i BDR. Dette gjøres ved at man registrerer antall pasienter som IKKE har tatt årskontroll av en eller annen grunn, samt antall som har tatt årskontroll. Fra i år tar vi også med de anonyme deltagerne i utregningen av deltagelse prosent pr avdeling. For å tilstrebe mest mulig like rapporteringsprosedyrer, ønsker vi at alle avdelinger rapporterer; - Nyoppdagede diabetes pasienter skal meldes på gult meldeskjema ved debut (Blå mappe) - Tilflyttede pasienter diagnostisert med diabetes før flytting til Norge, skal også meldes som ovenfor når de registreres som avdelingens pasient. - Det påfølgende året, skal første årskontroll tas, hvor man også gir pasienten pasientnummer på årskontrollskjema. Tilflyttede pasienter til Norge, kan ta årskontroll første året i Norge. Samarbeid med Aker laboratorium BDR er i jevnlig dialog med Hormonlaboratoriet angående prøveflyten fra alle landets barneavdelinger. Hormonlaboratoriet har i perioder rapportert fallende kvalitet på blodprøver tatt ved diagnosetidspunktet. 1) Det sendes for lite serum. 2) Rekvisisjonene mangler rekvirentkode og sykehusnavn. Det er ikke nok med navn på rekvirerende lege. Navn på sykehuset må også påføres rekvisisjonen. Fra jan blir det analysert vit-d ved debut. Ved kopiering av rekvisisjoner, se at dette er påført. Viktig at alle avdelingene passer på at rekvisisjonene som benyttes er siste versjon. Siste versjon skal alltid ligge på BDR`s egen webside ( For å unngå at de blå mappene blir åpnet og enkelte skriv blir tatt ut, kommer det fra nå av en slags forsegling (klisterlapp) over lokket på de blå mappene. Slik at man på den måte kan se at mappen er ubrukt. Screening av microalbuminuri: Benytt albumin/kreatinin ratio (ACR) som metode, måles i urin spotprøve. Ved forhøyet microalbuminuri, ACR (Albumin Creatinin Ratio) > 2,5 mg/mmol, skal det tas NY kontroll spotprøve Definisjon på persisterende microalbuminuri er når 2 av 3 verdier er > 2,5 mg/mmol (ISPADs guidelines). Det som skal føres på årskontrollskjema er verdien på den FØRSTE urinprøven, IKKE kontroll prøven. Så blir det opp til den enkelte lege å følge opp med kontrollprøver, og påføre/etterapporter en evt persisterende micralbuminuri. Husk å krysse av på nei, hvis det IKKE foreligger persisterende microalbuminuri. 3

4 Årskontroller: De vanligste feil ved rapportering er; Ved førstegang årskontroll husk å skrive dato for diagnose, nasjonalitet etc. Avkrysning for infiltrater / hudforandringer mistanke om en underrapportering BT percentiler kun en avkrysning. Behandlingsform mengde / type insulin er ofte ikke fullstendig utfylt Egne skrevne kommentarer kan ikke legges inn Spørsmålet om antall kontroller hos lege og diabetesteam, betyr antall kontroller siden forrige årskontroll registrering. Samtykke; BDR er et samtykkebasert register. Tidligere måtte vi innhente nytt signert samtykke når pasientene ble 18 år. Det gir oss da tillatelse til å beholde de registrerte dataene vi allerede har. Uten denne tillatelsen skal alle data destrueres. Denne aldersgrensen er nå flyttet til 16 år! Det er viktig at de forskjellige barneavdelingene ber om samtykke hos de som blir 16 år før de slutter/overflyttes fra barneavdelingen. Driftsplan Barnediabetesregisteret (BDR) Dato Fra BDR Til BDR Januar Fortløpende innsending av årskontrollskjema April Utsending av Nyoppdaget Frist tilbakemelding 4 uker rapporter (oversikt over ant nyoppd dia pas) Medio april Enkeltrapporter sendes til ettersyn Frist tilbakemelding på enkeltrapport er 3 uker (årskontroller) Slutten av mai/juni Årsmøte med fremleggelse av årets resultater Høsten Årsrapport sendes ut/legger på websiden Desember Årskontrollskjema for neste år Frist for innsending av årskontrollskjema sendes ut Desember Rapportskjema sendes ut Frist for innsending av rapportskjema 31. januar Webside: Her ligger alt som trengs til registrering av nyoppdaget diabetes pasienter innholdet i de blå mappene (meldeskjema, samtykkeskriv, info om BDR, samt rekvisisjoner), alt av skjema til årskontroller, rekvisisjoner til OUS, Aker lab., samt veileder for utfylling. Kontaktpersoner, fakta om BDR, publikasjoner, guidelines, kurs/konferanser, referat fra Dagsmøte på Gardermoen med mer. BDR sender også ut skjemaer til den enkelte avdeling, men er det noe en mangler, er det enkelt å gå inn på websiden og skrive ut det man evt måtte trenge. 4

5 3) Ungdom og diabetes - Prosjekt pågående på A-hus Overlege Ingjerd Linnebo-Eriksen, Barne- og ungdomsklinikken, A-hus Ingjerd starter med å fortelle om hvordan barne- og ungdomsklinikken på A-hus er organisert. Pr i dag består den av en poliklinikk, barnehabilitering, barnemottak, sengeområde med senger, nyfødt avdeling, BUPH med ungdoms- rom, skole/førskole, universitetsdel m/ forskningsenhet, overnatting/foreldre-rom. En komplett barne- og ungdomsklinikk som ivaretar helhetsperspektivet med 18 års aldersgrense som gir mulighet for ungdomsmedisin. Ungdomsmedisin Ungdomsmedisin er et satsningsområde for A-hus fra Hvorfor? Fordi ungdom er en gruppe som faller mellom stolene i et helsevesen innrettet for barn eller voksne, og som mangler et tilpasset og likeverdig helsetilbud. Hvordan? Samarbeid, utvikling og endring. Spesialisthelsetjenesten må møte ungdom og unge voksne på deres premisser for å fremme helse A-hus er satsningsområde for utvikling av strategisk spisskompetanse Tar brukernes oppfordring på alvor (Unge Funksjonshemmede: medlemmer) I tråd med Norsk Barnelegeforening: ungdomsmedisin satsningsområde Bygger videre på Barne og ungdoms-senter modellen Prosjektmandat; Sikre gode overganger, ungdomsvennlig og sikre brukermedvirkning. Ahus er det første sykehuset med en sterk og systematisk satsning på ungdom, som også skal være forpliktende. Det skal være et ungdomsvennlig sykehus. Det er opprettet et ungdomsråd som består av ungdommer, hvor alle sitter med solid erfaringskompetanse fra A-hus. De skal være et rådgivende organ for A-hus og for andre ungdommer. Overgang barn voksen avdeling (Transisjon) A-hus er valgt som pilot innen transisjonsprogrammet. Programmet bygger på et konsept utviklet ved Royal Children s Hospital, Melbourne, Australia, og er videreutviklet og tilpasset A-hus i samarbeid med fagpersoner, brukere, ledelse og avdeling for helsefremmende arbeid. Målet er å utvikle et grunnprogram - transisjon som kan tilpasses alle fagruppene og fasilitere gode verktøy. Utfordringene er hvordan man engasjerer voksenavdelingene? Hvordan få det til å passe inn i eksisterende ressurskapasitet, samtidig som dette er nybrottsarbeid i Norge. Fordelene er at det er prosjektorganisert og det er en engasjert arbeidsgruppe og pilotgruppe med sterk forankring i ledelsen. Transisjonsmodeller Transisjon er overgangen fra en livsfase til en annen, og er ledsaget av forandringer i en persons omgivelser eller krav til nye ferdigheter. For ungdommen handler det å bevege seg mot selvstendighet: Arbeid, bolig, utvikling av intime relasjoner og økonomi. Målet for ungdom med kronisk sykdom er ofte i tillegg: Ta ansvar for egen sykdom, dermed eget liv Hvorfor er det viktige med gode overganger? 5

6 - Overgang fra barneavdelingen til voksenavdelingen kan være en stor omveltning for pasientene. - Systematisk gjennomgang av hvordan vi kan forberede våre barn og foreldre på at de blir ungdommer og voksne og at forventningene til dem endrer seg. - Bevisstgjøre voksenmedisinerne på at pasientene ikke er voksne i tenkesett og levemåte selv om de er blitt 18 år, og at de derfor kan trenge noe ekstra eller en annen oppfølging i en overgangsfase. - Ansvarliggjøre barn og ungdomsklinikken (BUK) og voksenavdelingen i forhold til det ansvaret de har for at dette blir en grei overgang. Ingjerd beskriver i grove trekk transisjonsplanene for A-hus. De starter formelt med transisjon med et informasjonsskriv i års alder. Pasienten får da første sjekkliste, reopplæringskurs høsten i 10 klasse for ungdommer og foreldre, kontinuerlig mer selvstendiggjøring i konsultasjonene, mer tid uten foreldrene, sjekkliste 2 v/fylte 17 år, fylle på med opplæring frem til siste konsultasjon, overføringsmøte med diabetesteamet ved voksenavdelingen og til slutt en ansvarlig transisjonskoordinator ved BUK og voksenavdelingen. Overføringsmøte skal i utgangspunktet være èn gang i kvartalet, med leger og diabetessykepleiere fra BUK. Diabetessykepleiere og lege fra voksenmedisinskavdeling. Kort info om aktuelle pasienter som skal overføres og tilbakemelding på de som er overført. Evt felles klinikk med diabetessykepleier med noen av pasientene. Overførings notat/henvisning med kopi av sjekklisten, informasjon om de har deltatt på reopplærings kurs med mer, samt spesielle tilleggsfaktorer. På voksen avdeling Et ønske er å utarbeide et Velkommen til oss - infoskriv ved innkallelse. Prøve å få pasientene prioritert. Bruke litt tid på å bli kjent og trygge ungdommene, ha fokus på at de ennå ikke er helt voksne. Gi de et tilbud om oppfriskningskurs. De som har BUP tilbud fra BUK beholder dette frem til 20 år. Samt kompetanse heving på hva ungdomsmedisin er. 4) Å leve med diabetes på veien fra ung til voksen opplevelser og erfaringer Diabetessykepleier Kerstin Skoog, Master i klinisk sykepleie Barneavdelingen, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Kerstin starter med å si noe om bakgrunnen for sin kvalitative masterstudie innen klinisk sykepleie. Som bakgrunn henviste hun til tidligere publikasjoner rundt tema psykososial tilnærming innenfor diabetesbehandlingen, biopsykososiale forutsetninger hos unge (Christie & Viner 2005; Haavet 2005), og teorien om de spesifikke psykologiske prosessene ved diabetes T1D 1 (Haug 2010); Hvor fokus er å skape et psykologisk behov for insulin og etablere en mental drivkraft. Det siste området i hjernen som ferdigutvikles er den prefrontale korteks som håndterer abstrakt tenkning og risiko. Frem til den prefrontale korteks er utviklet og overtar dominansen, styres tankevirksomheten i større grad av emosjonelle påvirkninger fra senteret amygdala. 6

7 Problemstilling: Hvordan opplever ungdommer med T1D sin livssituasjon? 1. Hva oppleves som viktigst i ungdomstiden? 2. Hvordan påvirkes dagliglivet av at ungdommen har en kronisk sykdom som T1D? 3. Hva påvirker ungdommens motivasjon til å gjøre diabetesrelaterte vurderinger og utføre handlinger som kan bidra positivt til blodsukkerreguleringen? Metode: Kvalitativ deskriptiv design, med individuelle forskningsintervjuer gjennomført med en narrativ intervjuform. Utvalget består av 3 gutter / 8 jenter alder år. T1D fra < 13 års alder). Gjennomsnitt HbA1c 9,2 %. Forskeren har ikke hatt noen behandlingsrelasjon til informantene. Datainnsamling Intervjuet min med lydopptak. Resultater: Hva oppleves som viktigst i ungdomstiden? Å kunne leve som alle andre Ikke føle seg syk Ikke føle seg annerledes ikke skille seg ut Kamp mot å la sykdommen bli en hindring for et normalt ungdomsliv Mestring av dagliglivet stiller store krav, egenomsorgen er en byrde - krever mye energi Å måtte tenke og huske så mye er stressende, lei alt ansvaret, trøtte og slitne diabetestretthet. Stikkene er en stressfaktor. Konklusjon: Funnene tyder på at det blir en form for indre kamp mot å la sykdommen bli til hindring for et normalt ungdomsliv. Aksepteringsprosessen fremstår som sentral for hvordan ungdommen opplever sin livssituasjon, og om de finner det meningsfullt å utøve egenomsorg. 5) Diabetesbehandling ved barn og ungdomsavdelingen ved Ålesund sykehus Diabetessykepleier Marianne Strand og overlege Bjørn Magne Jåtun ved Ålesund sykehus - De beskriver generelt hvordan diabetesteamet er bygd opp og organiseres ved Ålesund sykehus. Barne- og ungdomsavdelingen i Ålesund dekker kommunene sør for Romsdalsfjorden, og har sengepost for Barn og unge, samt pleie-ansvar for både medisinske og kirurgiske pasienter (ort, kir, ØNH). Poliklinikken og dagposten har om lag 8500 konsultasjoner eller dagbehandlinger pr år. Diabetesteamet er en del av barne-endokrinologi gruppen og består av to overleger, en diabetessykepleier. Ernæringsfysiolog og sosionom er tilgjengelig. De behandler ca. 120 barn og unge med T1D (ca nye pasienter pr år). Diabetespasientene følges fram til de er ferdige på videregående skole (dvs. til ca 19 års alder). Kontroller hver 3. mnd, vekselvis hos lege og diabetessykepleier. Årskontrollene tas stort sett i januar-mars. 7

8 Opplæring: Den første opplæringen går over dager, inkludert dags- og overnattingspermisjoner. Fokuset er på grunnleggende kunnskap både teoretisk og praktisk. Alle starter med insulinpenn i minst 2-3 mnd, før de får tilbud om insulinpumpe. Teamet har laget et eget informasjonshefte som er språklig og kunnskapsmessig tilpasset barn i alderen 8-12 år. Siden nyåret 2012 har de hatt mer fokus på karbohydrat-telling som veiledende for insulindosering. Pasientene får tidlig en insulin-doseringstabell basert på karbohydrater (Kh), blodsukker og insulinfølsomhet. Insulindoserings-tabellen gir en mer systematisk tilnærming til insulindoseringen enn det de gjorde tidligere. Sykepleierne og foreldre/ungdommene vurderer sammen Kh mengden og leser ut fra tabellen hvor mye insulin de skal ta. Må fortsatt bruke hodet og vurdere om de vil gi den foreslåtte dosen eller ikke. Bruken av doseringstabell gjør at foreldrene raskere får en følelse av mestring og forutsigbarhet. Doseringstabellen har også vært til hjelp i barnehagene og på skoler. Tabellen passer ikke for alle. Må revideres jevnlig basert på totalt insulinbehov (særlig i begynnelsen!) Gjør det lettere å komme i gang med bolus-wizard når de evt. begynner med insulinpumpe. Oppfølgning: Kontroll etter første utskriving er ved 1-2 uker og etter 4 uker, deretter vanlige kontroller om ikke det er spesielle vansker. Diabetessykepleier reiser ut til barnehage eller skole for opplæring ca 2 uker etter utskriving for opplæring av personalet. Insulinpumper: Alle får tilbud om insulinpumper, men ikke alle ønsker det. Ca % har insulinpumpe. I hovedsak Accu-Chek (tidligere) og de siste årene Medtronic Veo pumpen. Opplæringen på insulinpumpe blir gitt gruppevis, ca. tre pasienter hver gang over tre dager, de fleste overnatter hjemme, noen i avdelingen. Et økende antall får tilbud om glukosesensor, fremdeles litt uklare retningslinjer på hvem som skal prioriteres, men stort sett blir det disse kriteriene: Høy HbA1c Alvorige følinger uten forvarsel Spesielt mye svingende blodsukker Pasienter som ønsker det? Compliance? Diabetesgrupper; Diabetessykepleier Marianne forteller om sine erfaringer med diabetesgrupper ved Ålesund sykehus. Hun har drevet med gruppeundervisning siden Bakgrunnen var at undervisning gitt ved vanlig polikliniske kontroller ikke var nok. Alle pasientene er i diabetesgruppe samme dag som den individuelle konsultasjonen, hver 3. mnd. (minus årskontrollen). Først lege / sykepleier i min, så diabetesgruppe 1 time. 119 barn / ungdom tilknyttet barnepoliklinikken er med i gruppene. De har kun 4 pasienter som ikke ønsker å være med i diabetesgruppe. Evalueringen etter 1 år med grupper er samlet mot disse punktene: Gruppedynamikken var veldig ulik, ungdommen møtte opp ga liten respons, går med mye tid for deltagerne, det har vært store grupper og mye organisering. Men barna og foreldrene var helt klare, dette ville de fortsette med! 8

9 Endringer som er gjort etter evalueringen; Fra skolealder er barna i gruppene uten foreldrene, individuelle konsultasjoner før / etter. Lege og sykepleier kjører parallelt, mindre venting. Alltid et tema. Samme rom hver gang. Trygghet. Gruppeinndeling; Gruppene inndeles hovedsakelig etter alder, de yngste og eldste gruppene består av både gutter og jenter. Søsken / vennskap / individuelle ønsker. Ulemper ved det er da at de ferske og mer erfarne er i samme gruppe, man har ulikt ståsted. De som ikke ønsker å delta i grupper; mener det går med for mye tid hele dagen på sykehuset. Har ikke behov for et slikt tilbud. Mener at de ikke passer inn i den aktuelle gruppen og er lei av alt som handler om diabetes. Viktig å påpeke at det å delta i gruppe er helt frivillig. I perioder kan hyppige konsultasjoner være et alternativ. Til og fra fungerer godt i etablerte grupper. Viktig å tilrettelegge for at foreldrene også har et samlingspunkt. Tema; Spill / lek til de yngst, trygghet, nyheter innen diabetes? Demonstrere nytt utstyr, Injeksjonsteknikk, hypo- og hyperglykemi, kost / karbohydratvurdering, Pubertet, alkohol / røyking, skoleturer / leirer, venner / skole / lærere / foreldre. 6) Spiseproblemer blant ungdom med type 1 diabetes PhD student og psykolog Line Wisting v/ Regional Avdeling for Spiseforstyrrelser (RASP), OUS, Ullevål Line presenterte en delstudie av BDR, med data fra BDR`s studie om livskvalitet innsamlet i forbindelse med Dag Helge Frøisland`s doktorgradsprosjekt. T1D er i seg selv en risikofaktor for utvikling av spiseforstyrrelser. Noe av grunnen til det kan bla. være; vektnedgang ved sykdomsutbrudd, vektoppgang ved behandlingsoppstart og en del fokus på kosthold og vekt. En longitudinell studie identifiserte risikofaktorer (Olmsted, 2008) som høyere BMI, større grad av bekymring for figur og vekt, lav selvtillit og depresjon. De vanligste spiseforstyrrelser ved T1D er; Bulemi Nevrosa (BN), Eating Disorders Not Otherwise Specified (EDNOS), Sub kliniske spiseproblemer og insulinseponering (ca %). Forekomsten er fordoblet ved T1D, sammenlignet med resten av befolkningen men stor variasjon blant forekomst i studier, avhenger av hvordan spiseforstyrrelser er definert og målt. Det man imidlertid vet er at spiseproblemer ved T1D er vedvarende og forverres over tid. Dette gir dårligere metabolsk kontroll, somatiske komplikasjoner utvikles tidligere og er mer alvorlige, og er assosiert med økt dødelighet. Forskningsspørsmål: 1. Er den norske oversettelsen av Diabetes Eating Problem Survey Revised, et valid mål på spiseproblemer hos ungdom med T1D? 2. Hva er forekomsten av spiseproblemer hos norsk ungdom med T1D? 9

10 3. Hva er frekvensen av insulinseponering hos norsk ungdom med T1D? 4. Er spiseproblemer og insulinseponering forbundet med dårligere metabolsk kontroll? Metode; Totalt 770 barn i alderen år, 380 gutter fikk utlevert et spørreskjema når de kom på poliklinisk kontroll for sin diabetes. Konklusjon; DEPS-R er et valid mål på spiseproblemer blant norsk ungdom med T1D. En fjerdedel av deltakerne har spiseproblemer. En tredjedel av deltakerne seponerte insulin noen ganger eller oftere. Spiseproblemer og insulinseponering forbundet med dårligere metabolsk kontroll og høyere risiko for å utvikle somatiske komplikasjoner. Rutinemessig screening av alle pasienter med T1D anbefales. For kontakt: linewisting@gmail.com 7) Genetisk utredning av neonataldiabetes & MODY Overlege Henrik Irgens v/ Senter for genetikk ved Haukland Universitetssykehus Henrik startet med å fortelle kort om samarbeidet mellom Haukland Universitetssykehus (HUS) og BDR. En del av samarbeidet går på utveksling av informasjon og fordeling av blodprøver til genetisk utredning. Noe av det de arbeider med er kort presentert under: Neonataldiabetes Alle barn som debuterer med diabetes før fylte 9 mnd, dette gjelder 1-2 barn hvert år. (26 barn har debutert med diabetes før 12 mnd alder siden 2002) De har mulighet til å sjekke for forandringer i de vanligste genene som forårsaker neonataldiabetes KCNJ11, ABCC8, GCK, INS, Krom 6 (transient type) Screening for arvelig diabetes MODY Dette gjøres ved at de tar utgangspunkt i barn som har mor/far med diabetes og som samtidig var negativ for GAD og IA2 Hvor de da fant at 1,1 % av alle barn registrert i BDR har en form for monogen diabetes MODY. Tanken videre er at det skal gjøres screening av alle antistoff negative (ca 400?) en ny metodikk som lar de undersøke mange barn og gener samtidig (MiSeq). Barn med lett forhøyet blodsukker (5-9) og HbA1c <7,5) Uvanlig klinikk; Vurder å sende henvisning til Senter for genetikk når: Det er diabetes i minst to påfølgende generasjoner Antistoff negative Unormalt lavt insulinbehov Vedvarende målbar C-peptid Annet? Henvisning skjema finnes på 10

11 Oppsummering fra BDR: Det informeres til slutt om arbeidet med elektronisk dataløsning (e-reg.). Etter planen skulle den vært i pilot fra januar 2013, men pga. av ulike grunner har hele prosessen blitt utsatt. Nå er målet å være i gang i løpet av høsten 2013 med utprøving og testing, slik at vi kan starte pilot med noen avdelinger i løpet av det inneværende år. Til slutt diskuterte forsamling om neste års møte kunne være med overnatting. Det er stor interesse for dette. Argumentene er at møtene blir for korte til å diskutere behandlingskvalitet og dele erfaringer. Spørsmålet blir hvorvidt den enkelte avdeling kan søke om økonomisk støtte fra egen avdeling. BDR har ikke økonomi til å dekke et opplegg med middag og overnatting. Det kommer frem forslag om at BDR kan formulere et brev til alle avdelingsledere hvor det spørres om et slikt overnattingsmøte med faglig program hvor kvalitetsforbedrende arbeid står i fokus, kan bli dekket av den enkelte avdeling. Til avdelingene som ikke var til stede under møte, sendes hovedrapporten (benchmarking) til kontaktpersonen på det enkelte sykehus. Det sendes referat fra møtet på mail til kontaktpersonene ved alle sykehus, samt at det legges på vår webside. Ref.: Siv Janne Kummernes, BDR juni 2013 Vedlegg: Stadieinndeling nasjonale kvalitetsregistre 11