Fagkurs om PWS, Frambu Hva er livskvalitet for personer med PWS? Hvordan kan vi gjøre det bedre?

Transkript

1 Fagkurs om PWS, Frambu 2008 Hva er livskvalitet for personer med PWS? Hvordan kan vi gjøre det bedre?

2 Landsforeningen for PWS for alle som er født med syndromet, pårørende og andre med medisinske/sosiale interesser for gruppen. rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet spre kunnskap om PWS arbeide for at myndighetene skal få kunnskap om de spesielle problemene som følger med.

3 Landsforeningen Nær 180 medlemmer Styre valgt av landsmøtet Likemanns-system Arrangerer Syden-turer, fjellferie, landsmøte med week-end-samling, regionale samlinger, temamøter eller sosiale treff Eget medlemsblad

4 Landsforeningen Tett samarbeid med Frambu Pådriver for prosjekter Veksthormonprosjektet, tannhelseprosjektet, tidl. Småbarnsprosjektet Eget fagråd Deltar på fagkonferanser, verdenskonferanser Kontakt med foreninger i andre land

5 Egne PWS-boliger i Norge? Bakgrunn for temaet Erfaringer og praksis i Danmark Hva er forskjellig? Videre arbeid

6 Egne erfaringer Datter på 30 bor i bofellesskap Starten Hvordan det har gått Om bekymringen og problemene med de andres skap... Det å tenke løsningsorientert det enkle er av og til det beste...

7 Egne PWS-boliger i Norge? Imøtekommer norsk boligpraksis de behov som personer med PWS har? Store faglige problemer ute i boligene Problemer med mat, diett, vekt og penger Problemer med de andres mat og penger Problemer med deltakelse i sosialt liv, trening m.v. Flere overvektige enn for eksempel Danmark Økte atferdsproblemer? Økt dødelighet/kortere levealder?

8 Utfordring Hvordan bør boligene for mennesker med PWS være? - de vi har i dag? - de vi skal bygge i fremtiden?

9 Bakgrunn Praksis i andre skandinaviske land Tidligere besøk i Danmark Verdenskonferansen i Romania egne boliger for PWS er vanlig og nødvendig Fagrådet støtter styret i at dette er en sak vi må se nærmere på i Norge

10 Hvorfor PWS-boliger? Uttalelse fra en leder i Danmark: «Spørsmålet er: Hva er livskvalitet for en person med Prader Willis syndrom? Jeg ser ikke poenget ved å kunne lage mat selv, når man faktisk kan spise seg i hjel.» Hensikten må være å kompensere for dette handikapet.

11 Hvorfor PWS-boliger? Lettere å holde et strengt matregime med felles regler for alle Lettere å motivere til trening Mer rasjonelt for beboere og personale Lettere for beboerne å holde vekten nede?

12 Erfaringer og praksis i Danmark På bakgrunn av vedtak i styret og fagrådet besøk i tre ulike bofellesskap på Jylland I Århus I Fredericia I Allingåbro i Djursland

13 Myrholmsvej i Århus

14 Myrholmsvej Lave rekkehus, egen inngang, egen terrasse Tre personer med PWS, to med liknende problemer Egen leilighet Eget kjøkken med kjøleskap med gulrøtter Felles kjøkken og spiserom Smørbrødjomfruen

15 Like regler for alle Felles husregler Felles kjøkken med felles regler og felles måltider Individuelle regler i den enkeltes mappe: «- verd å vite om...» Men likevel:

16 Et fritt liv - Selvstendig individ individuell frihet Jobb musikkprogrammer radio/tv Aktiv: svømming, riding med følge Avtaler og nye avtaler Alene på svømmestevne: ikke opp mer enn ½ kg dagen etter

17 Et fritt liv - Ikke penger eller bankkort selv Beboere og personale setter opp budsjett, bestemmer hva pengene skal brukes til Får av og til penger til bestemte ting mot kvittering og vekslepenger

18 Et fritt liv eller? Overvåking om natten med alarm Dersom personen med PWS samtykker og skriver under på det, kan man i noen tilfeller «tøye loven» Hvis man ikke kan eller vil rette seg etter avtaler, må det tas opp med dem at boformen ikke passer for dem Vekten styrer beboerne veies hver morgen

19 Jupitervej, Fredericia

20 Livet i Jupitervej Ulike bofellesskap ingen felles regler for PWS-bofellesskap Avhengig av det bygningsmessige, og av beboerne og personalets valg Her tyngre problemstillinger, tvangshandlinger, sårplukking, fiksering på ting etc. To med PWS, en som utredes, en med tilsv.

21 Slik bor jentene Eldre bofellesskap eget rom og bad Stort fellesrom med spiseplass og TV-krok Beliggende i større boligkompleks 5,5 stillingshjemler for fire beboere To nattevakter på 28 beboere

22 Strengt matregime Stort, låst kjøkken Middag fra sykehuset Tilberedes av personalet 6 måltider pr. dag Kostplan for hver uke

23 Likt for alle Mosjon 1 time hver dag Alle veies en gang i uken Fysikalsk behandling en gang i uken nå på stedet Alle i jobb har med matpakke kjøleskapet er låst Tre er slanke, og har tatt veldig av

24 Ikke fullt så fritt Individuelle planer for 3 mnd av gangen Medbestemmelse underskrift på avtaler Alltid følge av personalet Problemer om natten - «skrallespannet» En del problemer personalet kunne ønske seg et PWS-nettverk for fagfolk Ofte etisk dilemma -

25 Grankoglen planlagt for PWS

26 Grankoglen bofellesskap Tatt i bruk nov Første og eneste der fagfolk har deltatt i planleggingen Hva vil det si å ha PWS? Hvordan kan vi få deres tilværelse så normal som mulig? Hvilke kompensasjoner er nødvendige? Erfaring fra eldre bolig

27

28 Grankoglen Åtte beboere, fire i hver fløy Kontorer, kjøkken og svalgang i mellom Låste dører mellom enhetene Egen leilighet to rom, bad og minikjøkken uten kjøleskap Åtte stillingshjemler + nattevakt (tre ( ettermiddag/kveld formiddag, tre

29 Grankoglen - matregime Stort felleskjøkken med egen kjøkkenansatt Økologisk kost Husøkonomen tjener nesten inn egen lønn Maten blir veid og tilpasset den enkelte på kjøkkenet stabiliserer hele tiden 6 måltider hver dag Veiing hver dag, i spisestuen

30

31 Tilrettelegging for PWS

32

33 Tilrettelegging - Overforbruk av vann og varme sentralt styrt

34 Tilrettelegging Små fellesrom i forhold til beboernes sosiale behov Ekstra isolasjon mellom leilighetene Verksteder og aktivitetshus der beboerne jobber Egen lege - Egen tannlege og -tekniker

35 Hva er forskjellig? Beboere i danske bofellesskap er overhodet ikke i nærheten av mat, annet enn når de spiser Alle bofellesskapene hadde eget, låst kjøkken for tilberedning av mat til alle. To boliger hadde eget personale til å lage mat.

36 Mer om maten... Ingen hadde mat disponibelt i leiligheten Ingen får forsyne seg selv. De får servert nøyaktig det de skal ha. Maten veies på kjøkkenet ingen behøver å spekulere på om det går riktig for seg Nøye tilmålte porsjoner, tilpasset ukens vekt og form - Ingen er med på matinnkjøp

37 Enda mer om mat... Personalet bruker lite tid på mat. Man har kvalifiserte folk som planlegger, kjøper inn og lager maten, veier opp og porsjonerer. Man spiser sammen det er sosialt. Vekten avgjør om avtaler må strammes inn, eller nye må lages. Dette er aldri PWS-beboerens feil!

38 Kort sagt - Personer med PWS skal slippe å tenke på mat det skaper uro. Alle som bor i bofellesskapene har sagt ja til dette, og inngått avtale om det.

39 Flere forskjeller Alle lever veldig regulert. Alle er slanke, stort sett, og alle har vært svært overvektige før de kom til bofellesskapet Stort sett hadde ingen penger. Ingen bruk av belønningssystemer det skaper forvirring eller «oppheng». Med få unntak gikk ingen ut alene.

40 Fysisk regulering I to bofellesskap var døren ut låst. I det tredje derimot, hadde personalet ikke nøkkel til leilighetene. Her hadde en person alarm/overvåking, for ikke å gå ut om natten. Ville kreve vedtak etter Sos.tjenestelovens 4 Noe lavere personalressurser

41 Geografi Flere av beboerne hadde flyttet langt hjemmefra for å få plass i PWS-bolig Noen må ta fly, noen tog Svært forskjellig hvor ofte de besøker sine foreldre.

42 Strengt matregime - Fjerner stressfaktoren som mat kan være Får bort fiksering på mat som ødelegger livskvaliteten deres Skaper mer ro og forutsigbarhet og færre diskusjoner Personalet trenger ikke å følge mathåndteringen, som ville tatt mye tid.

43 Mer stress enn suksess? I Norge legges det i stor grad opp til at personer med PWS må klare å håndtere mat. Blir det mer stress enn suksess? Vil egne PWS-boliger gjøre det lettere?

44 Ulik ideologisk forankring I Danmark tar man bort den stressfaktoren maten utgjør man tar bort noe negativt I Norge legger vi mye arbeid i noe vi ikke så lett får til resultatet blir negativt Da kan man bruke tid på andre stimuleringstiltak Man må kjenne PWS, være faglig bevisste

45 Utfordringen Tenke nytt Se flere muligheter Hva er best for våre voksne barn? Vil PWS-boliger løse problemer, gi en bedre livskvalitet? Silkebåndet fokusere på de riktige tingene...

46 Kan vi gjøre noe nå? Det dreier seg om regulering av tilgang på mat og penger Planlegging og forutsigbarhet Gjensidige avtaler som skal holdes av begge Å slippe å tenke på mat skaper trygghet og ro for en med PWS Mosjon hver dag inn i planene

47 Videre arbeid Vurdere inntrykkene fra Danmark i styret Presentere dem for landsmøtet og eventuelt få synspunkter fra medlemmene Samarbeid med fagrådet Samarbeid med Frambu Videre strategi i samråd med Frambu Vurdere IPWSOs resultater fratyskland

48 Retningslinjer for PWS-omsorg IPWSO-konferanse i juni Beste praksis -modell, basert på personalets erfaringer Skal føre til bok: Krav og retningslinjer for omsorgsarbeidere som jobber med personer med PWS

49 Retningslinjer emner: Struktur på omgivelsene for en med PWS Kommunikasjon med personer med PWS Nevrologiske, psykologiske og kognitive sider ved atferden Fysisk aktivitet, trening og motivasjon Opplæring av lærere

50 Retningslinjer... Ernæring Krisehåndtering Kommunikasjon mellom foreldre og omsorgsarbeidere Arbeidsmiljøforhold Psykologiske forhold i arbeidet med PWS

51 Ønskeliste La være å gi meg mat som jeg ikke har lov til å spise, eller la mat ligge slik at jeg kan få tak i den. Jeg faller lett for fristelsen, og det vil jeg ikke. Vær bestemt overfor meg det gjør meg sikker. Vær glad i meg, selv om jeg ikke er snill mot deg. Vær konsekvent overfor meg. Jeg liker ikke forandringer.

52 ønskeliste.. Prøv å være ærlig overfor meg, selv om jeg ikke alltid er ærlig selv. Jeg er et meget fordringsfullt menneske, respekter mine krav, men ikke føy meg i alt, hvis det ikke er rimelig. Ros meg når jeg har gjort noe som er bra. Alle tankene mine dreier seg om mat, så gi meg rimelig tid til å snakke om det.

53 -ønskeliste... Hvis du begår en feil, så innrøm det. Det er godt å oppdage at man ikke er alene om å feile. Fortell meg om jeg ser bra ut. Det hører jeg sjelden. Ikke lov noe du ikke kan holde. Bruk ikke ordene NEI eller FÅR IKKE, de er for definitive. Gi meg heller noen valg.

54 -ønskeliste... Jeg er sta. Diskuter ikke med meg, det vil bare ta lenger tid å berolige meg. Prøv å forstå og vær min venn. På gode dager kan jeg være morsom, kjærlig og takknemlig. La meg leve en dag om gangen og starte på ny frisk neste dag. På forhånd takk jeg skal gjøre mitt beste