Overordnede generelle kommentarer

Transkript

1 Elektronisk høringsskjema Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser Høringsperiode: Kommentarer må være sendt senest Skjemaet brukes til: - kommentarer knyttet til bestemte avsnitt eller anbefalinger - svar på spørsmålene nevnt i høringsbrevet - generelle kommentarer Navn Organisasjon, tiltak, instans v/ Paul Møller, forskningssjef Vestre Viken Helseforetak, Klinikk for psykisk helse og rus Kommentar nummer Kapittel /side / spørsmål / dissens: Kommentarer: Overordnede generelle kommentarer 1 Generell De fleste anbefalinger i dokumentet synes adekvate og gode. Avsnittene om brukermedvirkning og brukererfaring er viktige og bra. Tilfrisknings- og bedringsperspektivet blir godt vektlagt. Det fremkommer mye håp og positiv forventning i teksten. Familie og pårørende har en stor og berettiget plass i teksten. 2 Generell Retningslinjen er svært omfattende, antakelig for stort til å kunne bli optimalt nyttig i klinisk hverdag. Dokumentet skal videre være normativt, dvs. peke på hva som regnes som faglig forsvarlig i feltet. Det er imidlertid svært mange forslag til tiltak og det vil være meget ressurskrevende å gjennomføre alle de anbefalte tiltakene. Det vil kreve styrking av psykosefeltet både ved flere stillinger og økt kompetanse. Mange av de viktigste anbefalingene

2 retter seg dessuten mot instanser utenfor helsetjenesten, for eksempel skole, boligkontor i kommuner og NAV. Hvorledes skal disse følges opp? Vi mener retningslinjen står i fare for å bli vanskelig å ta i vanlig klinisk bruk. Man har lagt seg på et nivå som kan minne mer om en lærebok enn et klinisk hjelpemiddel. Enten bør de mer beskrivende og informative deler av teksten tas ut, eller skilles ut som appendiks. 3 Generell Teksten oppfattes å ha en noe inkonsekvent og uklar bruk av de avgjørende begrepene psykose og psykoselidelse. Mange av anbefalingene kan ikke gjelde alle typer psykose. Dette skaper et gjennomgående inntrykk av at man her kanskje favner et for vidt og heterogent felt i en og samme retningslinje. Erfarne klinikere ved VVHF mener at man klargjør både retningslinjen og begrepene best ved å definere dokumentet til å omfatte kun F-20 gruppen i ICD-10. Dette kommenteres mer inngående nedenfor. 4 Generell Dokumentet er dessverre også preget av ikke ubetydelige unøyaktigheter, noen selvmotsigelser og en del overflødige avsnitt, og synes også til en viss grad å være preget av særinteresser. Dette gjør at klinikere står i fare for å miste noe av tilliten til dokumentet som helhet, og det er vår anbefaling at det ikke bør tas i bruk uten en grundig ny gjennomgang og bearbeiding. 5 Generell Dokumentet beskriver psykoselidelser som dynamiske prosesser som kan gå i visse faser, men figurene som er benyttet kan gi et noe for bastant inntrykk av en utvikling som går forutbestemt mot psykose når den først har startet. Vi vet at utviklingen kan ta mange veier i de forskjellige fasene, inkludert en tilbakegang. Det er først når en

3 pasient har utviklet psykosesykdom at fasene kan identifiseres sikkert. Nyere undersøkelser viser at kun % av de UHR-pasientene (som fanges opp i forskningsstudiene) utvikler psykosesykdom. Begrepet prodromalfase har derfor begrenset gyldighet før pasienter evt. har etablert en psykoselidelse. Begrepet er nokså godt etablert blant fagfolk, men bør overfor pasienter brukes med stor varsomhet og forklares/defineres tydelig, slik at den kliniske betydning og begrensning kommer klart fram; prodromalfasen må forstås som en risikotilstand, ikke et faktisk forstadium til en psykoselidelse. Figurbruken kan bli misvisende i forhold til dette. 6 Generell Betydningen av en informasjonsstrategi om psykoselidelser overfor befolkningen vektlegges, og ansvaret for denne legges til de regionale helseforetakene (anbef. 8). Vil RHF ene følge opp dette? Burde dette arbeidet være en blanding av lokale og nasjonale tiltak i stedet? RHF ene virker å være svært bundet opp i omorganiseringer og strukturelle problemstillinger, med begrenset tid til det faglige/pasientrettede. 7 Generell De fleste i fagfeltet er enige om at VUP bør være kort. I praksis er det imidlertid en vanskelig størrelse å måle nøyaktig (se kommentarer til kapittel 13, behandling), og kvalitet på og nytte av denne indikatoren er derfor fortsatt meget usikker. Kommentarer og eksempler knyttet til en gjennomgående kritikk av dokumentets stringens og kvalitet 8 Generell Som nevnt er dette viktige og på mange måter gode dokumentet dessverre også noe preget av uklare begreper, overflødige og av og til selvmotsigende beskrivelser, en del unøyaktigheter og vel mye

4 detaljering, - til en viss grad også av særinteresser. Mye detaljer og en god del selvfølgeligheter bidrar til at dokumentet blir urimelig stort og til dels uoversiktlig. Det finnes flere vesentlige uklarheter, og en god del påstander som er lite begrunnet. Dette svekker et dokument som legger vekt på å være evidensbasert. Her er noen eksempler: 9 Kapittel 1 Side 11: Psykiske lidelser er unge menneskers lidelser. En unyansert formulering. De debuterer ofte i ung alder, og er relativt sett hyppige i unge år, men det er ikke dokumentert at psykiske lidelser er mindre vanlig hos eldre. Side 13: Timingen av behandlingen synes like viktig for behandlingsresultatet som selve kvaliteten på behandlingen. - En uheldig formulering med lite evidens. Er dårlig behandling på et tidlig stadium å foretrekke framfor god behandling seinere tidspunkt? Har TIPS- tankegangen fått litt for stor plass? 10 Kapittel 7 Side 43: Psykiske lidelser utvikler seg i faser eller stadier. - Gjør alle psykiske lidelser det? Dette kan virke unyansert og deterministisk. Mange lidelser tar helt uventede retninger, og kan også reverseres helt. Det er flere steder også henvist til en psykodynamisk tolkning som vel har lite i et slikt dokument å gjøre. En ruspsykose skyldes f. eks. i liten grad sammenbrudd i psykologiske mestringsstrategier. Det står også anført at kommenterende stemmer er knyttet til kjernepatologien i schizofreni. Dette er i beste fall unøyaktig. Det kan også leses at selvhenføringsideer er spesielt karakteristiske for schizofreni. Det medfører ikke riktighet, slike forestillinger er blant de mest generelle og uspesifikke ved psykoselidelser.

5 Side 52: I et dimensjonalt og dynamisk perspektiv kan schizofreni betraktes like mye som et ufallsmål som en sykdom, forstyrrelse eller lidelse. - Hva betyr dette? En svært mangetydig og uklar formulering. Side 54: Paranoid schizofreni starter gjerne hos voksne personer, ofte i 30 års alderen eller senere. - Dette savner etter vår oppfatning dokumentasjon og er ikke i tråd med vår kliniske erfaring. Samme side, om schizoaffektiv lidelse: Avgrensningen både mot schizofreni og psykotisk lidelse (?) er uklar. Hva betyr dette? Med en slik formulering blir det i alle fall uklart. Avgrensning mot bipolar lidelse er den største og viktigste utfordringen (begge har affektive elementer). Nettopp denne uklare grensen mot bipolar lidelse og den kliniske hyppigheten av bipolar psykose gjør dokumentet uklart og problematisk. I samme avsnitt brukes uttrykket schizofreniforme episoder, trolig ment synonymt med schizofreni-episoder, hviklet er feil og uheldig fordi dette uttrykket kan vise til den spesifikke diagnosen schizofreniform lidelse i DSM. 11 Kapittel 9 Side 66: To kliniske eksempler. De sykdomsbilder som presenteres er ikke sammenlignbare, dette blir som å sammenligne epler og bananer og har etter vår oppfatning ingen plass eller verdi i en nasjonal klinisk retningslinje. 12 Kapittel 10 Om samtidige lidelser inneholder også flere skjemmende uklarheter, selvmotsigelser, selvfølgeligheter eller intetsigende utsagn. Spesielt er punktet om samtidig rusmisbruk dårlig skrevet og dette bør åpenbart omarbeides. Følgende setninger taler for seg selv: - Økt sannsynlighet for psykose hos personer med pågående psykosesymptomer.

6 - Det kan ikke utelukkes at andre illegale rusmidler, som sentralstimulerende rusmidler eller hallusinogener kan ha negative effekter på psykoseutvikling. - Stort alkoholforbruk kan ha en negativ effekt på psykisk helse. - Kognitiv atferdsbasert samtalebehandling kombinert med motiverende intervju kan redusere rusmisbruk. Motiverende intervju er en form for kognitiv terapi. (...??) 13 Kapittel 11 Side 79: Punktet om farlighet ved psykoselidelser er selvmotsigende og bør skrives om. 14 Kapittel 12 Side 84: Screening for rusmidler er også nyttig som en del av den differensialdiagnostiske utredningen. - Det er ikke bare nyttig, men avgjørende. Vi stiller for øvrig spørsmålstegn ved om man skal anbefale å screene for kognitive vansker med et testbatteri. Vårt syn er at dette bør gjøres på indikasjon, og at riktig/optimalt tidspunkt for slik nevropsykologisk undersøkelse er svært viktig. Side 89: Om oppstemthet: Pasienter med psykotisk lidelse kan oppleve oppstemte perioder. - Dette utsagnet demonstrerer kanskje mer enn noe annet hvilke problemer man kommer opp i når man ikke begrenser dokumentet til F20- lidelsene. Vi snakker jo her om kjernesymptomet ved psykotisk mani. 15 Kapittel 13 Side 106: Kognitiv terapi tar utgangspunkt i kognitive forstyrrelser som et kjernetrekk ved psykoselidelse. - Dette blir en uklar og forvirrende bruk av begge begrepene kognitiv terapi og kognitiv forstyrrelse, og bør omformuleres. Side 122: Om antipsykotika: her hevdes at det ikke er effektmessige forskjeller. Det har den senere tid kommet store metaanalyser som tyder på at det er

7 forskjeller på de ulike midler også med tanke på effekt, noe som er i tråd med opplevelsen i klinisk praksis. Det at denne retningslinjen sidestiller FGA og AGA synes ikke å være i tråd med sentrale internasjonale guidelines. Nederst på siden står videre at tardive dyskinesier kan tilta forbigående når dosen økes. Det må menes når dosen reduseres. Side 125: Klozapin bør vurderes ved manglende respons på tre andre midler - Dette er ikke i tråd med anbefalingen tidligere i dokumentet og vanlige retningslinjer. Spesifikke kommentarer knyttet til enkeltkapitler 16 Kapittel 7, Hva er psykose? Flere av tilbakemeldingene i vår klinikk legger stor vekt på at retningslinjen har en vesentlig svakhet knyttet til begrepsbruken i psykosefeltet. Ved at man velger å bruke begrepet psykoselidelser blir flere grenseoppganger utydelige. Dette preger hele dokumentet. Allerede i forordet oppstår uklarheter, da mye av det man beskriver dreier seg om førstegangs schizofreni-utvikling. I en setning i forordet settes en begrensning ved at man ikke inkluderer organiske og affektive psykoser. Disse utgjør en betydelig del av daglig klinisk virkelighet, og det er ikke lett å få klart for seg hvilke psykoselidelser som inkluderes og hvilke som ikke omfattes av retningslinjen. Den omfatter altså rusutløste psykoser, akutte forbigående psykoser, funksjonelle psykoser hos eldre samt psykose ved gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, mye av det som skrives passer ikke for disse tilstandene. Nice Guidelines bruker begrepet schizofreni og beslektede tilstander i sine retningslinjer, dette blir mye mer klargjørende for hvilke tilstander man snakker om.

8 17 Kapittel 12, generelt Retningslinjen dekker altså lidelser klassifisert i kapittel F20-29 og F10-19, men det sies lite om relasjonen mellom disse og de affektive lidelser i F30-39, som også har psykosesymptomer. Vi vet at det er genetisk overlapp mellom lidelser i disse kapitlene. Noen vil også hevde at det er større likheter enn forskjeller mellom bipolare lidelser med psykose og schizofrenispekterlidelser og ruslidelser med psykose, forskjeller som kan gå på kvantitet snarere enn i kvalitet, for eksempel i kognitiv svikt og psykosesymptomer. Retningslinjen bør rydde opp i de begrepsmessige forhold knyttet til psykosebegrepet. Termen psykose brukes dels som betegnelse på en tilstand, dels som felles betegnelse på de mest alvorlige psykiske lidelsene. Det anbefales at termene psykose/psykotisk brukes konsekvent som betegnelse på en generell klinisk tilstand eller fenomen mens psykoselidelse/psykosesykdom bør brukes konsekvent som betegnelse på de spesifikke lidelser (disorders, kfr. ICD) der det kliniske fenomen psykose er en viktig del av sykdomsbildet. Det er anbefalt at en skal gjøre utredning i henhold til en fast oppsatt tidslinje (anbef. 11). Denne tidslinjen virker noe rigid og vil i mange tilfelle bli urealistisk. Det kan ta lang tid, flere uker eller måneder, å oppnå en så god og tillitsfull allianse at pasienten er interessert i en utredning. Mange pasienter har ikke kommet i behandling fordi de selv har ønsket det. En del pasienter kan mangle ord for sine opplevelser i lang tid, og kan først på et senere tidspunkt gi de opplysningene som skal til for å stille en riktig diagnose. Det kan også virke som om tidslinjen er laget med utgangspunkt i at man tror de fleste psykosepasienter utredes i

9 18 Kapittel 12, generelt Kognitiv funksjon sykehus. Selv i sykehus vil det være vanskelig å gjennomføre utredning i henhold til tidsplanen. Det er et mål at flest mulig psykosepasienter utredes poliklinisk for å kunne opprettholde kontakt med nettverk, familie og skole/arbeid. I poliklinisk sammenheng vil man ikke ha så hyppig kontakt med pasienten som i en sykehusavdeling. Anbefalingen legger opp til et omfattende arbeid i starten av kontakten. Da er imidlertid pasientene ofte mest stressede, slitne og ukonsentrerte. De orker ofte ikke lange utredningstimer og mange spørsmål. Det viktigste i en akuttfase er å få kontroll på plagsomme symptomer og redusere stress. Disse forhold bør fremstilles mer fleksibelt. I retningslinjen argumenteres det for at psykoselidelser bør betraktes i et dimensjonalt perspektiv. Dette er utmerket fra et klinisk synspunkt. Det brukes imidlertid vel mye plass på å gå nokså detaljert gjennom ICD-10 diagnosene og underdiagnosene. Dette finnes greit i diagnosemanualen. Den tradisjonelle klassifisering i undergrupper innen schizofrenilidelser har begrenset vitenskaplig og klinisk validitet. Teksten om diagnostisering burde kunne forenkles. Dette er en sentral del av retningslinjen, men oppfattes som upresis og noe omstendelig, og bærer preg av å skulle favne vel mye. Når det gjelder oppramsing av funksjoner og tester, er det ikke helt samsvar mellom den funksjon som skal måles, og den testen som står angitt. For eksempel er arbeidsminne og CPT II feil, - CPT II måler ikke arbeidsminne men vedvarende oppmerksomhet og vigilans. Slikt må sjekkes systematisk og rettes opp. Vi anbefaler at man dropper uttømmende liste over enkelttester, men heller angir et utvalg eksempler på

10 Diagnostikk, differensialdiagnostikk, psykoserisiko og selvmordsfare: Anmodning om omtale av selvforstyrrelser vanlig brukte tester og sentrale kognitive funksjoner som bør dekkes, for eksempel oppmerksomhet, hukommelse, kognitiv fleksibilitet/eksekutiv funksjon og generelle kognitive evnefunksjoner. Det er for lite understreket ved utredning av psykoselidelser, at er det først og fremst en kognitiv screening med sikte på funksjonsvurdering som er aktuelt. Slik screening bør gjøres av psykolog med spesialkompetanse i dette (dette er et sentralt moment som heller bør settes i ramme). Ved nevropsykologisk undersøkelse med differensialdiagnostiske spørsmål og ved vurdering av hjerneorganiske forhold knyttet til nevrokognitive funksjonsforstyrrelser, skal dette gjøres av nevropsykolog. På side 87 anføres i ramme at utredning av kognitiv fungering med fordel kan samordnes med ergoterapeututredning. Hvis man skulle ramme inn et viktig poeng, anbefales heller at det knyttes til den praktiske gjennomførbarheten av kognitiv funksjonsscreening. Retningslinjen fremhever viktigheten av nøyaktig kartlegging av hva slags tilstand som skal behandles. Å skille mellom de ulike typer av psykoselidelser når den akutte fasen er over, er avgjørende fordi videre behandlingsplaner ved schizofreni, bipolar psykose, paranoid psykose, akutte forbigående psykoser og ruspsykose er markert forskjellige, for alle behandlingsformer. Retningslinjen bør derfor omtale det klinisk relevante fenomenet selvforstyrrelser (selfdisorders, altered basic self-awareness, sense of self) (1-4), og det tilhørende måleinstrumentet EASE, Examination of Anomalous Self-Experience (5), som får økende oppmerksomhet og empirisk

11 dokumentasjon. Det er økende empirisk evidens for at selvforstyrrelser (SF) har en betydelig og selektiv forekomst ved lidelser i schizofrenispektrumet (6-9), også ved den ikke-psykotiske forstyrrelsen schizotyp lidelse (8). Disse karakteristiske subjektive fenomenene er i flere nyere studier vist å ha en sterk evne til å skille mellom schizofrenispektrumlidelsene og andre psykoselidelser, som for eksempel bipolare psykoser. Dette er undersøkt og vist hos psykosepasienter både i tidlige (6,8) og langtkomne (7,9) faser av lidelsen. Ingen andre kjente kliniske standardmål eller tester har vist tilsvarende (PANSS, CDSS, YMRS, GAF, nevrokognitive tester). En kartlegging (avgrenset eller full) av SF kan derfor være et verdifullt differensialdiagnostisk supplement til standard diagnostisk og symptommessig utredning ved førstegangspsykoser. SF er i tillegg vist å ha sterk sammenheng med suicidalitet og depresjon ved schizofreni (10-11). Dette kan derfor være et hensiktsmessig klinisk mål å benytte i bestrebelsene på å oppdage og forebygge suicidalitet, som er en svært hyppig og alvorlig komplikasjon ved schizofreni. Selvforstyrrelser er helt nylig også vist å signifikant predikere overgang til psykose i UHR-gruppen (12), det vil si at høye verdier av EASE totalskåre øker risikoen for at en pasient med psykoserisiko faktisk utvikler psykose. En norsk pilotstudie fra 2009 viste det samme (13). Dermed kan selvmordsforebyggende tiltak settes inn med større treffsikkerhet, dvs. i de rette tilfeller. Endelig er de første beskrivelser av hvordan selvforstyrrelsesperspektivet kan benyttes i behandling også nå publisert (14-16).

12 21 Kapittel 13, Behandling Det er videre vist i tre ulike studier (12, 17-18) at SF kan måles reliabelt, etter opplæring, to av studiene (17-18) gjelder instrumentet EASE. Instrumentet foreligger også i form av en norsk intervjumal. Det arrangeres nå stort sett årlige internasjonale og nasjonale (norske) kurs i bruk av EASE. Vi mener evidensen for dette subjektive perspektivet nå er betydelig, og at de potensielle kliniske gevinster rettferdiggjør en omtale i retningslinjen. (Referanseliste sist i tabellen) Kapitlet er for omfattende og detaljert. Har nesten preg av lærebok i de forskjellige terapiformer. Dette bør forenkles betydelig, heller med henvisninger til spesiallitteratur, eventuelt med deler av tekstene lagt i et appendiks. Anbefaling 24 (behandling må settes inn så tidlig som mulig i sykdomsforløpet. Varighet av ubehandlet psykose (VUP) må være så kort som mulig, og ikke overskride 4 uker) er altfor kategorisk formulert. Tidsangivelser virker veldig absolutte og kan endog skape konfliktsituasjoner mellom pasienter, pårørende og behandlere. Det forskningsmessige grunnlaget for at 4 uker representerer et slikt sentralt vendepunkt fremgår ikke av dokumentasjonen. VUP kan også være svært vanskelig å fastsette, naturligvis særlig før pasienten er i en trygg behandlingsrelasjon. Ofte viser det seg at VUP har vært mye lenger enn man først estimerte. Dette skyldes dels at pasienten har fått en bedre forståelse for sin sykdom og dens symptomer og dels at pasienter ikke alltid forteller alt om sine tanker og opplevelser før de har blitt trygge på seg selv og på hjelperne.

13 Familiesamarbeid i tidlig fase Anbefalingene 28 og 29 har en uavklart status. Skal de oppfattes som skal, bør eller kan? Hva som menes med enkeltfamiliearbeid kommer heller ikke klart fram, og det presiseres ikke om metodene skal eller bør benyttes: I tidlig fase inviteres pasient og nære familiemedlemmer til et kunnskapsformidlende familiesamarbeid i en enkeltfamiliegruppe. (anbef. 29). - Det ville være bedre at det kun ble skrevet kunnskapsformidlende familiesamarbeid. I en poliklinisk situasjon vil tilstanden til pasienter med psykoselidelser variere betydelig. Derfor må tilbudet være tilsvarende fleksibelt og tilpasset pasientgruppen, enten de er studenter, bor for seg selv og ønsker individuell psykoterapi, eller fungerer på et svært lavt nivå hos foreldrene og kanskje må pleies/passes på av de pårørende. Noen andre igjen er alt for redde eller oppløste til å delta i en familiesetting. Ikke sjeldent kan foreldrene være innvevd i pasientens vrangforestillinger. Da kan det være nødvendig å tilby helt andre intervensjoner enn kognitiv terapi og familieterapi. En del ønsker slett ikke kontakt med behandlingsapparatet, men fortvilte pårørende henvender seg og vi samarbeider over måneder kanskje bare med de pårørende i håp om å komme i behandlingsposisjon til den antatt syke. Et optimalt behandlingstilbud må tilrettelegges for et samarbeid med pasient og aktuelle familiemedlemmer. Familietilbudet må tilpasses pasientens situasjon, varighet av problematikk og sykdomsbelastning. Det må tas hensyn til hvordan familien opplever sin egen situasjon. (s. 99)

14 Situasjonen er som oftest ikke optimal. Pasienten ønsker ofte i startfasen ikke å ha samtaler med foreldrene tilstede for eksempel. Erfaring med dette fra tidlig-intervensjons-team i VV er at man likevel kan gjøre mye bra både psykoedukativt og psykoterapeutisk arbeid når man følger pasient og pårørende opp over år. Det er en fare for at det som i veilederen er definert som best/optimalt, blir det godes fiende. I forbindelse med oppfølging av familiene ved en psykoselidelse, ligger det sterke føringer i retningslinjene om at vi skal følge opp hvert familiemedlem mht deres reaksjoner og behov for støtte. Det står ikke noe om hvor grensen går for hva vi skal tilby dem, og jeg savner et skjæringspunkt for når vi skal henvise videre til egen terapi. Vårt primære behandlingsfokus må ligge hos pasienten og deres opplevde problemer, og familiemedlemmene kan ikke tilbys ubegrenset med samtaler for sin egen del. Retningslinjene drøfter ikke dette dilemmaet, heller ikke at det kan være problematisk å tilby familien mange samtaler der ikke pasienten er tilstede sett ut i fra pasientens behov og alliansen til pasienten..undervisning eller kortvarige samtaler uten pasientens deltakelse synes ikke å ha effekt på pasientens prognose.. - Det kan hende, men hva defineres som kortvarig? Om de pårørende følges opp over år (med de 4 elementene fra psykoedukative intervensjoner) sideløpende med at pasienten får behandling, vil livskvaliteten for foreldrene vel med all sannsynlighet forbedres og derigjennom også påvirke det emosjonelle klima (EE) i familien

15 positivt og dermed pasientens livskvalitet? De tilbakemeldinger vi får tyder på det Miljøterapi Brukerintervjuer og mangeårig klinisk erfaring fra Kunstterapi 13.9 Kognitiv trening Fysisk aktivtet, trening og fysioterapi en døgnenhet for unge med psykose, år har vist oss at det har positiv betydning for tilfredshet og bedring at pasientene i døgnenheten bor sammen med andre på samme alder med liknende problemer som dem selv. De føler seg mindre alene og annerledes i møte med hverandre. De får verbalisert, bearbeidet og justert psykotiske forestillinger av andre ungdommer, de lærer av hverandres erfaringer, og bygger verdifulle relasjoner og nettverk for et bedre liv etter utskrivelsen. Det vil være vanskelig å skaffe nok kvalifiserte kunst- og uttrykksterapeuter (anbef. 38) dersom retningslinjen skal følges. Stillinger må opprettes og flere må utdannes. For øvrig en fin anbefaling. Kunnskap om kognitiv trening og tilgjengelige metoder er for dårlig utviklet til at man kan tilby dette i stor skala (anbef. 39). Evidensen for denne anbefalingen fremgår ikke av teksten. Snarere tvert om; det tas en rekke forbehold og det understrekes hvor uavklart området er. Det virker selvmotsigende å anbefale noe som er så uklart og utilstrekkelig dokumentert. Det bør skilles mellom fysisk aktivitet og trening, og beskrives hvilke konkrete fordeler man kan ha av trening som ledd i behandlingen - gjerne med beskrivelse av hvordan man kan måle fremgang. Treningens positive effekt på opplevelse av humør og velvære bør nevnes. Flere studier viser slik effekt på depresjon, en hyppig samtidig lidelse ved psykose. Fysisk aktivitet kan også bli en mestringsarena. Ungdom med psykose opplever fall

16 Behandling med legemidler 28 Referanseliste til Anmodning om omtale av selvforstyrrelser i mange funksjoner, mens fysiske ferdigheter ofte er intakte (må evt. oppøves etter isolasjon og tilbaketrekning). Dette er viktige ledd i en samlet behandling, og god miljøterapi. Avsnittene om medikamentell behandling er meget omfattende. De er instruktive, men altfor detaljerte til å tas med i hovedteksten. Avsnittene bør krympes vesentlig eller skilles ut som appendiks. Dette gjelder i særlig grad avsnittene om virkningsmekanismer og praktisk gjennomføring av behandling. Det virker ellers forvirrende å introdusere begrepet 3. generasjons antipsykotika. 1. Parnas J. A disappearing heritage: the clinical core of schizophrenia. Schizophr Bull Nov;37(6): Epub 2011 Jul 19. Review. 2. Parnas J, Raballo A, Handest P, Jansson L, Vollmer-Larsen A, Saebye D. Self-experience in the early phases of schizophrenia: 5-year follow-up of the Copenhagen Prodromal Study. World Psychiatry Oct;10(3): Nelson B, Yung AR, Bechdolf A, McGorry PD. The phenomenological critique and selfdisturbance: implications for ultra-high risk ("prodrome") research. Schizophr Bull Mar;34(2): Epub 2007 Aug 16. Review. 4. Parnas J, Handest P. Phenomenology of anomalous self-experience in early schizophrenia. Compr Psychiatry Mar-Apr;44(2): Parnas J, Møller P, Kircher T, Thalbitzer J, Jansson L, Handest P, Zahavi D. EASE: Examination of Anomalous Self-Experience. Psychopathology Sep-Oct;38(5): Epub 2005 Sep Haug E, Lien L, Raballo A, Bratlien U, Øie M, Andreassen OA, Melle I, Møller P. Selective aggregation of self-disorders in first-treatment DSM-IV schizophrenia spectrum disorders. J Nerv Ment Dis. 2012, in press. 7. Raballo A, Sæbye D, Parnas J. Looking at the schizophrenia spectrum through the prism of self-disorders: an empirical study. Schizophr

17 Bull Mar;37(2): Epub 2009 Jun Parnas J, Handest P, Jansson L, Saebye D. Anomalous subjective experience among firstadmitted schizophrenia spectrum patients: empirical investigation. Psychopathology Sep-Oct;38(5): Epub 2005 Sep Parnas J, Handest P, Saebye D, Jansson L. Anomalies of subjective experience in schizophrenia and psychotic bipolar illness. Acta Psychiatr Scand Aug;108(2): Haug E, Melle I, Andreassen OA, Raballo A, Bratlien U, Oie M, Lien L, Møller P. The association between anomalous self-experience and suicidality in first-episode schizophrenia seems mediated by depression. Compr Psychiatry Aug 24. [Epub ahead of print] 11. Skodlar B, Parnas J. Self-disorder and subjective dimensions of suicidality in schizophrenia. Compr Psychiatry Jul-Aug;51(4): Epub 2009 Dec Nelson B, Thompson A, Yung AR. Basic Self- Disturbance Predicts Psychosis Onset in the Ultra High Risk for Psychosis "Prodromal" Population. Schizophr Bull Feb 20. [Epub ahead of print] 13. Sandve B, Skålvik AB. Selvforstyrrelse som kjernemarkør for prepsykotisk fase: klarer SIPS (Strukturert Intervju for ProdromalSyndromer) å fange opp selvforstyrrelse? Hovedoppgave for profesjonsstudiet i psykologi, Universitetet i Bergen, ( erthesis_skaalvik.pdf). 14. Møller P. Schizophrenia and the self - existential perspectives on comprehension and evaluation. Tidsskr Nor Laegeforen Apr 21;125(8): Norwegian.

18 15. Nelson B, Sass LA, Skodlar B. The phenomenological model of psychotic vulnerability and its possible implications for psychological interventions in the ultra-high risk ('prodromal') population. Psychopathology. 2009;42(5): Epub 2009 Jul 16. Review. 16. Pérez-Álvarez M, García-Montes JM, Vallina- Fernández O, Perona-Garcelán S, Cuevas-Yust C. New life for schizophrenia psychotherapy in the light of phenomenology. Clin Psychol Psychother May-Jun;18(3): doi: /cpp.716. Epub 2010 Jul Vollmer-Larsen A, Handest P, Parnas J. Reliability of measuring anomalous experience: the Bonn Scale for the Assessment of Basic Symptoms. Psychopathology. 2007;40(5): Epub 2007 Jul Møller P, Haug E, Raballo A, Parnas J, Melle I. Examination of anomalous self-experience in first-episode psychosis: interrater reliability. Psychopathology. 2011;44(6): doi: / Epub 2011 Aug 17. Hvis nødvendig, føy til nye rader (bruk sett inn og rader under i tabellfunksjonen på verktøylinjen). Bruk skjemaet slik: - Hver kommentar legges i egen rad - I første boks skrives kommentarnummer og i tredje boks selve kommentaren / eventuelle forslag til endringer - I andre boks skrives enten henvisning til kapittel og sidetall eller henvisning til spørsmål stilt i høringsbrevet eller generell hvis kommentaren ikke er knyttet til noen av de nevnte Ved henvisning til forskningslitteratur ønsker vi referanse. Eksempel: 7 Kap side 28 Kommentar 8 Spørsmål 3 Kommentar 9 Generell Kommentar Utfylt skjema sendes postmottak@helsedir.no. eller Helsedirektoratet, avdeling psykisk helsevern og rus Att: Karin Irene Gravbrøt (Saksnr. 11/7850) Postboks 7000 St Olavs plass, 0130 Oslo