n k-posten Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste Nr Årgang

Transkript

1 n k-posten Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste Nr Årgang

2 2

3 Lederen Vi mangler begreper. Mange av NiKs medlemmer føler seg nærmere kategorien funksjonsfrisk enn handikappet. Hvordan går det? - en vanlig høflighetsfrase blant bekjente. Eller til fedre nylig gjenkommet fra 14 dagers fødselspermisjon: gikk alt bra med mor og barn? På begge selvfølgelige spørsmål er et jo takk bra det like selvfølgelige svaret. Men hva dersom det siste tilskuddet til familien er et barn som ikke er - og heller aldri kommer til å bli - slik som alle andre? Går nå alt bra med mor når hun nettopp har erfart at den nyfødte aldri vil bli høyere enn en gjennomsnittlig syvåring samtidig som hormonene hennes danser chachacha etter fødselen? Og kan man med hånden på hjertet påstå at det går bra når barnet har en genetisk defekt som gjør at han resten av sitt liv vil bli definert ut i fra sin annerledeshet? Bekymring og vanntro, ja til og med fornektelsen - mange foreldre til kortvokste har nok gått gjennom det samme reaksjonsmønsteret. Og etterhvert som erkjennelsen ubønnhørlig synker inn og fakta bearbeides, viker disse følelsene etter hvert for aksept og glede. De aller fleste kommer seg helskinnet gjennom prosessen, selv om den for enkelte er mer tidkrevende og bunnen dypere. Manglende begreper Etterhvert som nybakte foreldre får et klarere bilde om tilstanden, finner de ut at de fleste kortvokstdiagnoser slettes ikke er forbundet med et mentalt handikap, og at den forventet gjennomsnittelig levealder ikke avviker fra den til normalbefolkningen. Ja, mange kortvokste betrakter seg faktisk ikke engang som handikappet i det hele tatt! Mange kortvokste føler at deres tilstand er nærmere kategorien funksjonsfrisk enn funksjonshemmet. Som Jeanette Skaland, avtroppende leder i Kortvokstforeningen selv uttrykker det i en artikkel i denne NiKposten: Jeg ser ikke på meg selv som funksjonshemmet. Bare litt mindre enn de andre. For en stakkars herværende redaktør er det faktisk en utfordring å finne et passende - og variert - begrepsapparat. Kanskje er den litt tunge nedsatt funksjonsevne mest beskrivende? Den overivrige snekkeren med to fingre igjen eller sjømannen med treben er i samme nedsatt funksjonevne -kategori. Muligens har i hvert fall de letteste kortvokstsyndromene mer til felles med denne snekkeren og sjømannen enn det man vanligvis assosierer med handikappede? Egen normalitet Helsestasjonens standardiserte vekstkurver er ikke til stor nytte for kortvokste. Mange er også sene i den motoriske utviklingen. Men hva spiller vel det for en rolle at kortvokste følger sin egen normalitet? Statistikken viser mange havarerte ekteskap i kjølevannet av det å ha barn med spesielle behov. Andre vil nok tvert i mot føle at slike erfaringer fører familiemedlemmene nærmere hverandre. Ikke minst gir slike diagnoser andre - og kanskje sunnere - perspektiver på hva som tross alt faktisk er vesentlige i livet? Personer med nedsatt funksjonsevne har sikkert et annerledes liv enn de ellers ville ha hatt. Mange opplever sikkert mer slit i hverdagen og er eksempelvis mer sårbare dersom støttepersoner skulle falle fra. Likevel er det lite som tilsier at de funksjonsfriske er lykkeligere eller vil få et bedre liv enn kortvokste. Så: Jo takk som spør, alt står bra til med mor og barn! Petter Levin Redaktør 3

4 Leder: Bjørn S. Hanto Hennumbråtan Tranby Tlf p: Mob: bjorn.hanto@hydro.com Styremedlem: Anne Lena Dolmen Kantarellen Terrasse Oslo Tlf p: Mob: aldolmen@broadpark.no Nestleder: Trude Amundsen Halfdan Kjerulfsvei Kolbotn Tlf p: Mob: trude_amundsen@yahoo. com Styremedlem: Torild Antonsen Krokstien 5d 1718 Greåker Tlf p: Mob: torilant@frisurf.no Kasserer: Atle Thorsen Urds vei 16a 4632 Kristiansand Tlf p: Mob: atle-tho@online.no Styremedlem: Kjell Myrenget Flatåsenget 35c 7099 Flatåsen Tlf j: Tlf p: kjell.myrenget@trondheim. kommune.no Sekretær: Laila Nortvedt Lyngstadveien Sande Tlf p: Mob: laila.nortvedt@ online.no Styremedlem: Britt Jorunn Aabakken Moe Lærer Søvbergsgt Orkanger Tlf p: Mob:

5 5

6 6

7 7

8 Gledesspreder, inkluderende, varm, snill og omtenksom. Hun gjør inntrykk på de fleste hun møter og superlativene om henne sitter løst. Under sommerens generalforsamling gikk hun av som leder i NiK. Det er store sko som nå skal fylles når Jeanette Skaland forlater styrledervervet. Av Petter Levin J eanette Skaland har sittet i NiKstyret i ti år - de siste fire som leder. Mye har skjedd både i storsamfunnet og i foreningen i løpet av denne tiden. - Synet på kortvokste har nok forandret seg de siste årene. Både på godt og vondt. Før i tiden var det vanlig at kortvokste hadde jobber på sirkus og innen ulike underholdningsøyemed. I dag har nok utviklingen gått videre i forhold til at loddet i livet ikke trenger å være dette. Ut i fra evner og utdannelse kan man få de yrkene en selv ønsker. Denne utviklingen er ennå sterkere nå enn for ti år siden. Klart der er begrensninger fremdeles men det blir på det fysiske planet. På den annen side har det aldri før vært så "in" å gjøre narr av svakheter, skavanker, rase, religion og funksjonshemning i samfunnet vårt som det er nå. Jeg kan nevne TVprogrammer som Åpen post, Torsdagsklubben o.l. NiK har blitt kontaktet for om noen av våre medlemmer kunne ønske å delta. Jeg ser ikke på slike programmer selv da jeg opplever dem som lite OK. De balanserer ikke lenger på grensen i forhold til " mobbing" og "moro". I tillegg synes jeg at en går langt over grensen når en brenner flagg eller bibler for underholdning. Likevel må vi i NiK ikke bli så navlebeskuende at ingen noen gang kan si ordet dverg" osv. Dette er et ord som finnes i daglig bruk i ulike sammenhenger, og vi må nok forholde oss til det enten vi liker det eller ei. Jeg tenker likevel at det er frivillig om noen av våre medlemmer vil være med i dette eller ikke. De representer seg selv og ikke NiK. Noen av oss reagerer mer på ting enn andre. Navn: Sivilstatus: Barn: Utdannelse: Sosionom Yrke: Bor: Jeanette Skaland (41 år) Gift med Bjørn (46 år) Nei. Har hunden Alfi Fylkessekretær i FFO Rogaland Tomannsbolig Madla (Stavanger) 8

9 Økende medlemsmasse - Jeg opplever det som like rørene og til dels tøft på treffene å få møte foreldre med nydiagnostiserte barn for første gang. Da ser "jeg meg selv på ny som liten". Jeg gleder meg stort over at vi er blitt så mange. Samtidig så ønsker jeg at vi blir enda flere. NiK har økt medlemsantall de siste årene og vi har nok blitt mer aktive i media, på godt og vondt. Det er ikke måte på hva vi får av rare telefoner og forespørsler på mail. Hjemmesidene våre på Internett er nok en av årsakene til at vi er blitt flere. De fleste medlemmene våre de senere årene er kommet via Nettet. Foreldre er nok også flinke til å bruke Internett aktivt for å finne ut av ting. I tillegg får vi nye innmeldelser etter hvert program om kortvokste på TV. Mitt inntrykk er også at flere av barna som fødes nå, får stilt diagnosen tidligere enn før og de blir oftere henvist til TRS eller NiK. Samtidig skulle vi ha forsøkt å engasjere de unge i NiK enda mer. Forlengelse 19 år gammel tok Jeanette en av sine viktigste beslutninger. Som første i Norge valgte hun å forlenge seg og er nå åtte cm lenger. - I 1984 begynte jeg på forlengelse av mine lår. Jeg var den første i landet med achondroplasi som forlenget seg. Siden jeg var tre år gammel hadde jeg reist på halvårlige kontroller hos dr. Trygstad på Rikshospitalet. Det var han som fortalte meg at de nå hadde begynt med forlengelse og at jeg kunne gjøre det dersom jeg ønsket. Jeg tenkte nøye gjennom dette. Mor og far sa at denne avgjørelsen fikk jeg stå for selv, men at de ville være med meg om jeg valgte dette. Det gjorde jeg. Våren 1984 var jeg ferdig russ og høsten begynte jeg. Til sammen varte prosessen i fem år. Tre måneder om gangen var jeg var på Sophies Minde. På den tiden ble det benyttet helt andre metoder og apparater enn i dag. Da ble en ikke sendt hjem for å skru - nei, en var på sykehuset hele tiden. Mor var med meg under operasjonene men ellers var jeg der alene. Men for et fantastisk sykehus! Flotte sykepleiere og kjekke leger. Jeg fikk óg masse venner på sykehuset. Jeg lengtet hjem i perioder, men det gikk bra. Det var masse smerter, men de ble nok glemt etter hvert. Jeg fikk åtte cm ekstra på begge lårene mine og har ikke hatt plager etterpå. Jeg hadde gjort det samme på igjen om jeg skulle valgt på nytt. For meg har forlengelsen betydd mye praktisk. Eksempelvis kjører jeg nå en vanlig bil - samme bil som min mann. Han har setet helt bak mens jeg skyver det helt frem. Man må imidlertid være klar over hva en går til. Det er både smertefullt og det tar tid. Sprø opplevelse Jeanette ble selv med i NiK i 1987 etter at hun hadde vært på Frambu og snakket om det å forlenge seg. Før dette hadde hun aldri truffet kortvokste. - Dette ble en spesiell opplevelse. Jeg hadde aldri før sett noen som jeg opplevde var lik meg selv både i høyde og diagnose. Nå kunne jeg for første gang se andre mennesker "inn i øynene" når jeg snakket til dem. Det virket ganske så sprøtt. Jeg møtte óg flere foreldre som var nokså skeptisk til dette med forlengelse. Jeg følte nok at jeg måtte forsvare 9

10 valget mitt sterkt på denne samlingen. Samtidig ble det et rush av medlemmer som forlenget seg etter dette. De har begge en kristen tro og vi gikk i kirken i høytider osv. Jeg havnet selv inn i et kristent miljø nok mye ut i fra det de ga meg som barn. Mor og far opplevde nok også det som trygt for oss. Mor var den sosiale hjemme mens far var den som var på kontoret og som hadde behov for å være alene og lese. Det var mor som deltok i alle skolearrangementer, foreldreansvarlig i korps o.l. Da jeg flere år etter ble spurt om å bli med i styret, var jeg usikker. Jeg drøftet det med mannen min som mente jeg burde stille. Så da sa jeg ja og ble valgt inn i et NiKtreff på Vettre hotell i Asker. Jeg var ikke tilstede selv. Samtidig som Jeanette opplever det som et stort ansvar å være leder, har hun hatt noen fantastiske år. - Jeg har fått opplevd masse og truffet utrolig mange kjekke mennesker som en får som venner resten av livet. Foreldre Hjemme var Jeanette eldst. Mor, far og bror var normalvokste. - Far jobbet som lektor på realskole/gymnas, som det het den gang. Mor er utdannet barnepleier og jobbet på sykehuset til hun fikk oss. Hun ble hjemmeværende til vi ble store. Både mor og far kommer opprinnelig fra landet. Mor fra en liten øy som heter Kvitsøy og far fra en plass som heter Breivik i Sandnes kommune. Far er utdannet biolog og traff min mor da han forsket på tang og tare på Kvitsøy. Nr. 1 - Både mor og far ga meg en opplevelse av at jeg var nummer 1. Det at jeg var annerledes i forhold til andre barn gjorde de om til noe spesielt i positiv betydning. Når jeg kom hjem og fortalte om mobbing, at de hadde pekt på meg, kalt meg ting osv sa de hjemme at det er nok fordi de ikke har det bra selv, eller de er bare misunnelige på deg for at du er slik du er. Dette trodde jeg jo på. Faktisk syntes jeg på denne måten ofte litt synd på de som plaget meg, selv om jeg óg var fortvilet over det. På denne måten fikk jeg følelsen av at hjemme syntes de jeg var OK. Da ble jeg óg OK i egne øyne. Jeg husker mor sa til meg at det trenger ikke være at det er fordi du er kortvokst at de kikker på deg, det kan jo være fordi de syntes du er fin. Det er jo sant at det kunne være det. Som ung hadde jeg lett for å ta alt opp i gal mening. Men jeg hadde óg teknikker for å unngå de som spurte hvor gammel jeg var. Om dette var barn så svarte jeg på engelsk at jeg ikke forstod hva de sa. Når voksne mennesker glante, så jeg tilbake på dem. Eller jeg spurte dem om de så på meg fordi de kjente meg og i så fall så husket ikke jeg at jeg kjente dem. Da ble de ofte uten munn og mæle og glaningen sluttet. Bekymret - Vi hadde hytte på fars hjemsted og var ofte der i feriene, og fisket og spilte kort. På Kvitsøy hos mormor og morfar var vi óg. Her var det imidlertid verre å være. Dette på grunn av at det var en liten øy, og at de som bodde der ikke var like OK - kanskje pga at det var små forhold. Jeg ble nok mer plaget her enn i Stavanger. Likevel fikk jeg óg gode venner på Kvitsøy og da gjorde det på en måte ikke noe. 10

11 Tre om Jeanette Tar vare på andre Anne Lene Dolmen Venninne Jeg beundrer Jeanette i hennes måte å ta vare på de rundt seg, og alle hun bryr seg om. Hun går gjerne i krigen for sine venner og det er noe jeg setter stor pris på av henne. Jeanette er like lettrørt som det jeg er så når jeg snakker med henne ansikt til ansikt eller via tlf, så er det ofte i alle fall jeg sitter med tårene i øyekroken, og jeg vet hun gjør det også. Jeanette har alltid en riktig kommentar til hver anlending, både i gleder og sorg. Å gå på shopping sammen med Jeanette blir alltid en interessant opplevelse, hun finner alt som jeg aldri kan finne på å se etter, men det viktigste er at hun alltid ser hva som passer eller ikke. Det kan bli en dyr affære, men ikke noe hun går inn for. Det er vel mer at jeg ikke klarer å si nei når hun kommer med sine forslag. Hvis hun ser muligheter til å shoppe så lyser hele jenta opp, hun rett og slett elsker det. Å være sammen med henne under et godt måltid er alltid en fornøyelse, alle kan se at hun koser seg og det er fint å se. Klarsynt Jeanette kom inn i styret mens eg satt som leder for ein mansalder sidan. Frå den tid og fram til i dag har samarbeidet med Jeanette utvikla seg mye. Eg har lært Jeanette å kjenne som ei jente med meiningars mot og eit stort engasjement for det ho trur på. Ho har eit klarsyn som er uvurderleg. Bjørn Hanto, Leder i NiK Eg har erfart opp gjennom tidene at det er motsetningane i eit styre som får arbeidet til å utvikle seg. Meiningsbrytningar fører til utvikling og nye standpunkt. Her har Jeanette komme med meiningar som har gått på tvers av mange - men som til slutt har fått styret til å komme med velfundamenterte standpunkt. På vegne av NiK vil eg takke for det arbeide Jeanette har lagt ned i NiK - til glede for medlemmane. Varm og aksepterende Det jeg vil trekke fram som de mest framtredende egenskapene hos Jeanette, er hennes varme, imøtekommenhet og evne til å vise aksept. Hun har et vinnende vesen, og bryr seg om folk! Vi hjemme merker stadig hennes omsorg ved spørsmålene om hvordan vi har det. Jeanette bestemte seg tidlig i vårt forhold for ikke selv å få barn, men å gå inn som ekstra omsorgsperson iforhold til mine to barn. Hun har nok betydd veldig mye for mine døtre, som nå er voksne. Bjørn Skaland, Ektemann Og så er hun fortryllende, da! Hun har et forrykende tempo, og er effektiv og energisk. Det gir ikke lite spenning i et forhold hvor den andre parten er litt mer makelig anlagt! I hele vårt samliv har har Jeanette vært interessepolitisk aktiv. Hun har stadig vært på farten, og vært mye vekke i helger. Jeg må innrømme at jeg synes det skal bli godt å ha flere helger sammen, nå som hun er ute av styret i NiK. 11

12 Jeg tror likevel at det viktigste av alt er hvem du er i egne øyne og det blir du ofte ut i fra hvem du er i mor og fars øyne. Jeg opplevde aldri at mine foreldre ikke var fornøyd med at jeg var kortvokst. De var nok bekymret for hvordan ting skulle gå, men disse bekymringene holdt de skult for meg. Jeg husker godt et eksempel på dette. Da jeg var ferdig utdannet sosionom i 1993, kjøpte jeg leilighet. Mor og jeg var på vei ut for å kjøpe gardiner til denne og akkurat da fikk jeg beskjed om at jeg hadde bestått alle eksamenene på skolen. Da begynte min far å gråte. Det ble rett og slett for mye for ham. Dette viste meg med tydelighet at han hadde bekymret seg for dette, mer enn jeg forstod. Han var óg en mann som ikke lett viste følelser på den måten. Annerledes - Jeg husker ikke helt når jeg oppdaget at jeg var annerledes enn dem rundt meg, men jeg vet at jeg hatet at det ble tatt film eller bilder av meg. Dette nok for da så en tydelig annerledesheten min. Da så jeg det óg selv. Tenåringstiden var nok den vanskeligste perioden. Den er sikkert vanskelig for de fleste, men kanskje ekstra trøblete for en som er annerledes. Alt som gikk meg imot i denne tiden skylte jeg på at jeg var kortvokst. Alle mine venner var opptatte med å få seg kjærester, mens selv var jeg livredd for at noen skulle avvise meg. Jeg turte ikke fortelle om jeg var forelsket og tenkte nok at ingen kunne bli gald i meg som var slik. Av redsel for å bli såret, ble jeg nok litt hoven. Jeg hadde masse kvelder der jeg gråt meg i søvn eller der mor trøstet meg. Det var en vanskelig tid. Mor var veldig opptatt av at jeg skulle være fint kledd, ha de mest moteriktige klærne osv. Dette var sikkert for at der skulle jeg i hvert fall ikke skille meg ut. Hun sydde om, og det lærte jeg meg óg selv etter hvert. I dag ser jeg nok ikke på meg selv som så annerledes og jeg nevner kortvokstheten i jobbsøknader o.l. Jeg tenker vel at jeg er noe mindre enn de andre og har noen praktiske problemer knyttet til å nå opp til ting, men det er ikke noe jeg er bevisst på hele tiden. 12 Flaut Jeanette har drøssevis av selvopplevde anektdoter om å være kortvokst, nok til å fylle en bok. De fleste er morsomme - i hvert fall i ettertid. - Jeg var veldig musikalsk og gikk i korps samt danset jazzballet og trente med svømming. I korpset hadde jeg problemer med det å både skulle marsjere og å spille på samme tid. Dette resulterte i at jeg på 17 mai var med å marsjere i toget, men da kunne jeg ikke spille og mimet at jeg spilte istedenfor. Det gikk helt fint. Ingen så det. Da hadde jeg fremdeles pust igjen da vi var kommet frem. En gang var Bjørn og jeg i byen. Stavanger arrangerte gladmatfestival. Det var masse folk og som sild i tønne gikk vi fra matbod til matbod. Jeg sa til Bjørn at nå må vi ikke komme bort fra hverandre fordi da kommer jeg ikke til å finne deg igjen. Jeg så jo lite. Men plutselig var han borte! Så fikk jeg øye på ham, tok hardt i buksen hans og sa nå går du ikke så fort og fra meg. Men det var en vilt fremmed mann som så ned på meg. Da var jeg rask med å forsvinne inne i mengden. Kjempeflaut. Litt mindre Til nye medlemmer og familier vil jeg si at det går bra, jeg har et godt liv. Gi barnet og deg selv en tro på dette samt noe å strekke seg etter. En kan klare alt og dersom ikke, så finner en fort nok ut av det selv. Jeg ser ikke på meg selv som funksjonshemmet. Bare litt mindre enn de andre.

13 Av Kjell Myrenget D et var mange gode fritidsaktiviteter på sommertreffet på Choice Hotell & Resort i Kristiansand (29. Juni - 2. Juli) dette året også. Hotellet hadde et hovedbasseng med tilhørende barnebasseng. Været var strålende og svømmebassenget ble brukt mye. Her traff alle hverandre på like premisser, uansett lengde. Barn og voksne kom sammen og praten gikk livlig, både ved bassengkanten og i bassenget. En fin arena for å bli bedre kjent med hverandre og til å utveksle erfaringer. Nye og gamle kontakter fikk blomstre. Det var også et leke/spillerom for barn i alle aldre og dette var åpent hele dagen. Lekerommet hadde klartrevegg, putekroker, matter, tegne-/ malesaker med mer, mens spillrommet bestod av bl.a. dataspill, fotballspill, air-hockey og bilspill. Her var det fin anledning for både små og store barn til å utfolde seg på egen hånd. For de mindre barna var det på ettermiddags-/ kveldstid lagt opp til aktiviteter fra hotellet sin side. Sjørøverjakt, natursti, film, klubb, karaoke og dans slo an og var populære hos de fleste barna. Når de yngste lå og sov, ble det mer tid til de voksne som kunne forsette dansen. Ikke alle kunne delta på dette da de yngste var for små til å gå ifra, samtidig som babysittern ikke fungerte pga. avstander på hotellet. Kan dette løses ved neste treff?! Om kvelden ble mange av dagens temaer drøftet, og mange synspunkter kom fram. Dette ga mange spørsmål og svar. I slike settinger med felles problemstillinger ble stadig nye relasjoner utviklet, og mange fikk svar på en del spørsmål de har lurt på. Dette sosiale felleskapet som blir, gir tilhørighet. Her får de fleste forståelse, som gir stå-på-vilje for å nå de rettigheter man har. Det var også mange andre gjester på hotellet. Noen mente det ødela noe av det sosiale på kvelden. Det ble vanskelig å finne plass for flere sammen, dermed ble det en del smågrupperinger. Men i disse grupperingene gikk praten like livlig som det ville ha gjort i ei større gruppe. Det er også veldig viktig at flere får sagt noe. Flere synes det er lettere å snakke i mindre grupper. Utenfor selve hotellet lå Sørlandsparken. Den var et mål for de fleste. Dagen uten tema ble brukt av de fleste til å besøke parken. Dette ble en utrolig spennende opplevelse. Både barn og voksne fikk oppleve forskjellige dyr på nært hold. Mange aktiviteter ga både liten og stor mageopplevelser som de bare kunne drømme om. Kaptein Sabeltanns rike med mulighet til å seile med Kaptein Sabeltanns skute Sorte Dame hvor et sjøslag mot båten Klara var høydepunktet, Kardemommeby med innbyggere, badeland med anlagt bølgebasseng, Mitt Afrika osv var attraksjoner som gjorde et godt inntrykk på store og små. En dag blir nok for lite når man skal utforske et sted som dette. Det var få aktiviteter for ungdom. Dette må vi ta selvkritikk på og vi bør finne en løsning til neste treff - det må være muligheter å finne tilbud til alle. 13

14 Av Astri Solaas D ette ble en veldig nyttig og fin workshop for dem som deltok. Det var for det meste voksne kortvokste, mødre til kortvokste barn og faktisk også et par fedre! Alle satte seg i en ring med Astri, Jeanette og Anna som alle er kortvokste og har masse egenerfaring. Astri startet med å forklare litt om problemene vi kortvokste har med å finne klær og sko som passer, og alt arbeidet vi har med omsying. Lite hensiktsmessige støtteordninger Så snakket vi litt om grunnmønster. Dilemmaet er at klær laget etter grunnmønster (les: spesialsydde klær fra bunnen ) er dekket av det offentlige, mens det langt billigere og ofte bedre omsying av kjøpte kjær ikke er det. Hovedessensen var at grunnmønsteret i seg selv ikke er særlig nyttig, men at vi må ha denne stønaden for å få dekket sying etter grunnmønster fra trygden. Uten grunnmønster får vi ikke dekket noen av våre kostnader for omsying. Alle er klar over at dette er helt galt. Alle kortvokste har behov for å få sydd klær, og det klarer en skredder uten å benytte grunnmønster! Vi har også store utgifter til omsying av klær vi kjøper. Å kjøpe klær for så å sy disse om er klart det enkleste. Det koster selvsagt å få sydamer til å sy om. Alternativt har vi utrolig mange arbeidstimer med omsying selv og ofte blir det ikke vellykket og så taper man i tillegg penger på det. Kortvokste ønsker mulighet til å kunne bruke klær, sportsklær, merkeklær osv. som vi kjøper i butikken. Dette er spesielt viktig for barn og unge som ikke ønsker å skille seg ut. Derfor er ikke spesialsydde klær alltid det beste alternativet. Finklær, kjoler, 14 Astri har lang erfaring med tilpassing av klær. dressjakker og dresser er derimot ofte best å få skreddersydd. Av og til kan sko fikses på av en skomaker: sette i strikk, forlenge remmer eller sette på borrelåser. Dette er imidlertid kostbart og burde kunne dekkes av midler til omsying, eller behov for spesialskotøy. Vi ble enige om å prøve å påvirke regelverket i denne saken, for å gjøre det enklere å få støtte til riktige klær og sko, uansett hvilken metode man bruker for å finne den beste løsningen for hver enkelt. Tips og råd Veldig mange deltok aktivt med tips, gode råd og nyttige spørsmål under hele samlingen. Astri ledet oss igjennom emnene med stikkord som omsying av ermer på jakker/skjorter, bukser, omsying av kjoler, skjørt og dresser. Hun hadde

15 Det var nok flere enn NiKs medlemmer som kvakk i TVstolen under sommerens fotball-vm. Ekspertkommentator Nils Johan Semb omtalte spillere på det Argentinas lag som dverger. Artikkelen nedenfor sto på trykk i VG. - Nederlenderne har muligheter i luftrommet, det er mange dverger på Argentinas lag, sa Semb på direkten sent i går kveld. Like etter dundret det inn en tekstmelding på telefonen hans, og reaksjonene kom til VG også. Til VG sier den tidligere landslagssjefen følgende: - Det var selvsagt en metafor og ingenting annet. Jeg leste en engelsk avis her på forhånd, en sak de hadde kalt «Snøhvit og de syv dvergene,» som henspilte på at Hernan Crespo var Snøhvit, og at små spillere som Tevez, Messi, Saviola og Aimar var dvergene. - Og der jeg satt, mektig imponert over et lag, nesten sensasjonelt godt med tanke på hvor mange kortvokste spillere de har, noe som er veldig atypisk i dagens toppfotball, så kom jeg på avisartikkelen, og nevnte vel ordet dverg. - Det var faktisk positivt ment, men har jeg fornærmet noen så beklager jeg selvsagt det, sier Semb. Leder i Norsk Interesseforening for Kortvokste (NIK), Jeanette Skaland reagerer ikke spesielt på Nils Johan Sembs utsagn. Sleivspark: Nils Johan Sembs forsøk på beskrivelse av fotballspillere i beste sendetid. - Han får stå for det selv. Men generelt jobber vår forening mot å bruke ordet dverg på mennesker. Det er et negativt ladet og mytebelagt ord som ofte assosieres med sirkus. Fordi ordet finnes i norsk språk og brukes om for eksempel hund og furu, aksepterer vi ordet. Men mennesker skal omtales som kortvokste, sier Jeanette Skaland. tips om sko og viste sine egne som hun hadde fått klippet opp og utvidet med strikk. Flere hadde tips om spesiallagde sko, hvordan søke, hvilke sko som egnet seg til å få spesiallaget og hvor mange man kunne få i løpet av et år. Det viste seg å være forskjellig praksis på det rundt om i landet. Aktive barn trenger eksempelvis flere enn voksne. Noen hadde tips om hvor og hvordan man kunne få spesialtilpassede slalomsko til kortvokste. Jeanette viste flere bukser og kjoler som var supre til hennes fasong og lette å ordne. Anna fortalte litt om hvilke stoffer som egnet seg og hvilke som ikke, og hvordan man best skulle få orden på dem med rette sting, nål etc. Anna er klesdesigner og skredder og vi snakket om hvilke fasonger som tok seg best ut på oss kortvokste. Kortvokste er for det meste ganske uproposjonale, noen med lange armer og ben og korte torsoer, andre med lang kropp og korte armer og ben. Vi snakket om hvor viktig fasong er for oss. Det er også andre viktige ting å huske dersom man vil kle seg best mulig etter størrelse og fasong, som at store mønster og masse farger gjør oss bredere og mindre. Tversover striper forkorter og gjør oss tjukkere, smale loddrette striper forlenger og smalner figuren. Ikke for mye detaljer på små klær, selv om det er veldig moderne med masse lommer og glidelåser over alt på klærne for tiden. Man må bruke litt tid til å finne enkle klær når man shopper. Flere foreldre hadde med ting som de ville vise, gi råd om eller spørre om råd til omsying. Noen hadde med symaskiner og hjalp hverandre med litt omsying i løpet av helgen. Dette var så utrolig nyttig, og vi bestemte oss også for å legge slike opplysninger på nettsiden til NiK, skrive om det i NiK-posten og oppfordre folk til å gi informasjon om slike ting gj. NiKposten eller nettstedet vårt etter hvert som de erfarer nyttige ting de kan dele med oss andre. 15

16 Av Jeanette Skaland F lere av NiK sine medlemmer har spesielle utfordringer knyttet til det motoriske: krype, stå, gå, balanse, finmotorikk, fingergrep osv. I år igjen hentet vi inn den tysk/ hollandske eksperten Marian Giffhorn som har 25 års erfaring med å jobbe med kortvokste og deres utfordringer. I tillegg til selve foredraget, ble Marian værende under hele kristiansandsoppholdet og hadde øvelser med flere av deltakerne på ettermiddagene og kveldene. Flere av oss kortvokste fikk store a-ha-opplevelser og syntes hennes øvelser var veldig nyttige for oss. Noen klarte å trå ned på en fot de ikke har klart på mange år, mens andre kunne trå ned med fotbladene med begge bena, andre opplevde at de fikk bedre balanse av Marians øvelser og noen rapporterte at de ble flinkere til å gå. Hun har også en veldig spesiell og flott evne til å nærme seg de enkelte på en fin måte. Flere av oss kommer hjem fra treffet med masse nye metoder, øvelser som kan gi oss mindre smerter, bedre balanse osv. Spedbarnsreflekser Utviklingen til kortvokste barn er ulik den til vanligvokste. Marian fortalte om spesielle ting en må være klar over med kortvokste barn. Hun viste både øvelser en kan gjøre med barna og for kortvokste voksne. Et eksempel på en refleks er at når du tar på undersiden av foten til et spedbarn, vil den automatisk lukke munnen og ha tungen opp til ganen. Og krøller du tærne så vil du og bruke munnen samtidig. Den refleksive måten å bevege seg på skal etter spedbarnsperioden normalt vike for et mer bevisst bevegelsesmønster. Dersom barnet ikke stimuleres vil mange også i ungdom- og voksenalder bli styrt av disse refleksene og det kan være hemmende på svært mange motoriske funksjoner. Kortvokste barn har ofte mindre muskelkraft og tyngre hode, korte armer osv. Dermed beveger de seg mindre og greier ikke å stimulere seg slik som andre barn greier. Derfor er det viktigere å trene med barnet slik at det får disse stimuliene. Tyske/hollandske Marian Giffhorn demonstrerer øvelser for å fremme kortvokste barnsutvikling. Et eksempel: Vanligvokste småbarn leker med føttene sine og fotsålene i motsetning til kortvokste som ofte ikke når frem. Dermed går kortvokste glipp av viktige berøringer under fotsålene, noe som fører til at de senere ikke går rett på foten. Dette kan igjen føre til økt hjulbenthet. En av de tilstedeværende, Atle Thorsen, fortalte 16

17 om sin bakgrunn og viste hvordan han går. Han har nå store problemer med ryggen og når han går ser en at han går på yttersiden av foten sin og ikkje på hele foten. Han er flere ganger operert i ryggen. Flere kortvokste har store smerter og får følelse av lammelse i bena. Dette på grunn av at nervene vi har i ryggen er så sammenvokste at de kommer i klem. Dette gir den lammende følelsen. Vi har også ofte problemer med å gå på hele foten sin. Da føler en ofte at en vil falle. Jeanette Skaland er også voksen kortvokst og har en del verk i ryggen. Hun krøp ikkje som barn og var sen å gå. Hun har ikkje problemer med at benet dovner og hun går på hele foten. Hun går imidlertid på svært høye sko som heller ikkje gir noe bevegelse for ankelen eller tærne. Dette er heller ikkje bra. Reflekser og skole Ulike pennegrep kan vise hvilke reflekser som vi ikke ble kvitt som barn. Mange sitter på stolen med begge bena oppunder seg, oppunder det ene benet, med bena rundt stolbeina, strekker de ut foran seg osv. Dette er også tegn på reflekser en ikke er ferdig med som barn. Enkelte barn klarer ikke å skrive skikkelig uten av de får sitte på en spesiell måte. De får ofte beskjed på skolen om å ta bena ned men da sliter mange rett og slett med å få konsentrert seg og skrive. Marian får så en del spørsmål fra foreldre som lurer på hvordan treningen kan foregå. Hun tar da de enkelte foreldre med barnet eller den enkelte voksne med opp i salen og viser helt konkret hvordan vi kan gjøre ulike øvelser. av armer og ben er viktig. Det med å øve seg på å gripe ting med fingrene er óg bra for ryggen. Øvelse Så brukte Marian en del tid på å vise oss øvelser vi kunne gjøre for å forebygge og trene. Hun sier og at det med fysisk trening, gå, svømme, osv er viktig. Vi må ikke bli passive. 1. Øvelse: Ha erter, klinkekuler e.l. i en balje eller stamp. Ta av deg på bena og sett føttene i. Prøv å gripe/knipe ertene med tærne og før dem over til en annen balje. Gjør du dette ganger pr. fot vil du faktisk merke at det også gjør godt for ryggen. Dette kan en gjøre morgen og kveld. 2. Øvelse: Her skal en bruke fingrene sine. Knipe dem godt sammen og så løsne dem ganger pr. hånd. Dette er og en øvelse som er god for både rygg og magemuskler. Flere av de voksne kortvokste som deltar kan fortelle om store ryggproblemer og problemer med å gå, det å falle mye, balanseproblemer osv. Dette mener Marian kan forebygges ved at en allerede som barn bruker tid på trening. Bøying og tøying 17

18 Av Bjørn Hanto S tefan Axelsson har vore i kontakt med mange kortvokste i samband med sitt arbeid ved TAKO-senteret. Under sitt foredrag på NiK sitt treff kom han inn på: Orientering om TAKO-senteret Kjeveortopedi / tannregulering Språk og språkutvikling Medisin og tannhelse Munnhygiene TAKO-senteret TAKO-modellen har ein tverrfagleg tilnærming til oralmedisinske problem. TAKO er eit tilbod til personar med ein sjelden medisinsk tilstand der også det oralmedisinske er eit tema. Ein sjelden medisinsk tilstand er definert av WHO som mindre enn 1 kjente tilfeller pr innbyggarar. Dette betyr færre enn 500 kjente tilfeller i Norge. TAKO-senteret har som oppgåve å drive kunnskapsbygging, veiledning, informasjonsformidling, etter- og videreutdanning, forskning samt óg behandling i spesielle tilfelle. for nært samarbeide mellom medisinske og odontologiske spesialistar. Den endelege behandlinga blir ofte eit kompromiss mellom sjansen for behandling og pasientane sine krav og ønskjer. Folketrygda har nokre refusjonsordningar når det gjeld tannreguleringsbehandling: Trygdens intensjon er å gi stønad til tannbehandling når en bestemt lidelse eller behandling av denne lidelsen har ført til redusert tannhelse. Folketrygda har følgjande element: Trygderefusjon kan bli gitt ved ein tilstand som kan ha samanheng med ein kronisk tilstand. Det kan bli gitt søskenmoderasjon. Det må betalast eigenandelar. Aldersgrense 18 år. Over 18 år får ein ikkje refusjon. Medfødte avvik kan få refusjon utover 18 år, d.v.s. at ein kan søke om 100% refusjon. TAKO-senteret hjelper til med å søke/skrive grunngjeving. 18 Kjeveortopedi / tannregulering Målsetting for behandlinga for kortvokste er å få ein best muleg funksjon og estetikk ut frå dei forutsetningane som ligger føre. Opp mot 90% av grunngjevinga for behandling i dag er estetikk. Funksjonalitet eller hindre utvikling av sjukdom har ikkje så mykje å seie for grunngjevinga for å starte behandling i dag. Avhengig av ulike syndrom er det ulike tann- og bittavvik som må korrigerast. Behandlinga kan variere frå ingen behandling via avtagbar eller fastsittande apparatur til kjevekirurgi og retensjon. Personar med for eksempel achondroplasi har tendens til liten/trang overkjeve. Dette fører ofte til plassproblem i munnhula. Tannbehandling for kortvokste har ofte ein komplisert behandlingsplan på grunn av medisinske, odontologiske og sosiale aspekt. Det er behov For meir informasjon, ta kontakt med TAKOsenteret eller gå inn på Det å gje veksthormon til kortvokste, med diagnosar som ikkje er relatert til produksjon av veksthormon, viser liten/ingen innverknad på munnhula. Språk og språkutvikling Det er ikkje dokumentert forsinka eller sein språkutvikling for kortvokste så lenge ikkje fysiske endringar i munnhula og svelg tilseier det. Medisin og tannhelse Friske tenner har stor innverknad på matinntak, tygging, tale og sosiale funksjonar (smilet). Det er spesielt avhengig av den medisinen som blir brukt, korleis ein hindrar uønska tilstander i munnhula. For eksempel er det viktig å reingjera munnhula grundig etter inntak av antibiotika.

19 Munnhygiene For å ha ei tilfredstillande munnhygiene er det viktig å ha regelmessige måltider (3 til 4 stykker) og bruke vatn som tørstedrikk, ikkje brus eller nattdrikke. Brus og juice sliter mye på tannemaljen slik at dette er ikkje å anbefale som tørstedrikke utanom måltida. Tannpuss bør ein gjera 2 x dgl med fluor-tannkrem. Reinhald mellom tennene (tanntråd, tannstikker, flaskebørste) er viktig. Her finst det mange ulike spesialtannbørster for kjeveortopedisk apparatur. Vinkelbørster, mellomromspuss, m.m. Generelt ved munnhygiene: Vanskeleg å halde reint ved tannregulering Spesialtannbørster må brukast Utfordring å bruke tannbørste når finmotorikken ikkje er god / små hender Elektrisk tannbørste er like god som vanlege, men den er kanskje meir moro å bruke Fluortannkrem morgon og kveld bør halde. Ved regulering bør ein ha ekstra (fluortablett eller fluortyggegummi) Likemenn Under heile foredraget var det mange spørsmål og kommentarar i salen. Kåre (far til kortvokst gutt) spurte om når det er vanleg/lurt å starte behandling med tannregulering. Dette er veldig individuelt. Ein må ta omsyn til om alle melketenner er felt. Dersom du startar tidleg kan det vera ein sjanse for at tannstillinga endrar seg etter ferdig behandling. Mange Dr. odont, Stefan Axelsson, spesialtannlege ved TAKOsenteret spurte om kva som dekkast av trygda når det gjelder tannbehandling. Fleire sa at dei hadde fått dekka tannbehandlinga når ein kunne dokumentere samanheng mellom diagnosen og tilstanden i munnhula. Denne samanhengen kan TAKO hjelpe til med å klarlegge. 19

20 I en tid der det å utfordre grenser nærmest har blitt et hedersuttrykk, er det få ting som mobiliserer kortvokste sterkere enn nettopp de som gjør seg morsomme på bekostning av oss. NiKposten bringer her en debatt fra journalistenes eget fagblad Journalisten. Vidar Letho, selv kortvokst stuntreporter, stand-up artist og musiker, mobiliserer sterkere enn de fleste. Kort tenkt av Kanal 24 Av Maren Anne Terjesen Det er utvilsomt vanskelig å være kortvokst i et samfunn hvor det meste er laget for mennesker i store størrelser. I tillegg skal man akseptere å bli raljert over. Tele2 reklamerer med kortvokste som håndterlige regninger, Thorn putter en mann inni en tv. Kortvokste blir gjentatte ganger fremstilt som praktiske, klumsete eller komiske objekter. Nå er også Kanal 24 i gang. En kortvokst medarbeider kommer seg ikke på luften med et direktesendt innslag fra et kjøpesenter, fordi han ikke kommer seg ut av studio. Han når ikke opp til låsen. Ifølge Kanal 24 er de medvirkende i reklamefilmen også medarbeidere i kanalen. Men, blir det greit av den grunn? Ifølge Norsk Interesseforening for kortvokste er det ca. 500 kortvokste i Norge. Å ikke nå opp til for eksempel dørhåndtak, er et reelt problem for mange. Er dette morsomt? Synes Kanal 24 at reklamen formidler gode holdninger i en kanal som også skal drive med seriøs nyhetsjournalistikk? Kortvokst, men ikke korttenkt Av Vidar Letho Maren Anne Terjesen har i «Journalisten» nr. 14/2005 en negativ omtale av Kanal 24s tvreklame for programmet «Vær så god, takkskalduha» der en kortvokst mann blir «misbrukt» for underholdningens skyld. Nå har det seg slik at det er undertegnede som er den kortvokste mannen, og med min akademiske bakgrunn er jeg fullt i stand til å tenke selv samt å avgjøre hva jeg ønsker å være med på. Er dette en god måte å oppfylle konsesjonsvilkårene på? 20 Kortvokste Vidar Letho - stuntreporter og artist - har bl.a. turnert med Turboneger i USA. Her i full Hank-mundur.