Årsrapport 2013 Barnesenteret Sørlandet HABU Medisinsk klinikk Søyle Bergsøy vest, Lillesand

Transkript

1 Sørlandet sykehus Årsrapport 2013 Barnesenteret Sørlandet Medisinsk klinikk Søyle Bergsøy vest, Lillesand

2 Innhold 1. Avdelingens virksomhet i Kvalitet og pasientsikkerhet Aktivitet og økonomi Personal Prosjekter og lignende Forskning/publikasjoner

3 Forord Habiliteringsseksjonen for barn og unge () er spesialisthelsetjenesten på Agder for barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser i aldersgruppen 0-18 år. Seksjonen har ansvar for å gi tverrfaglige spesialisthelsetjenester til barn og unge med nedsatt funksjonsevne, eller der det foreligger en bekymringsfull utvikling som krever nærmere utredning. er organisert i tre tjenesteenheter som vist i figur 1. Årsrapporten gir et innblikk i en del sentrale områder av seksjonens virksomhet i Figur 1 Figuren viser s organisering: Seksjonen består av en enhet ved sykehuset i Arendal ( SSA), en enhet ved sykehuset i Kristiansand ( SSK) og det regionale henvisningskompetansesenteret Program intensivert habilitering (PIH) som også er geografisk plassert ved SSK. SSK er inndelt i tre team: Team 1 (0-7 år), team 2 (7-18 år) og team 3 (med ansvar for barn med autismespekterforstyrrelser/asf). I tillegg er pasienthotellet: Familiehuset, organisert under SSK. 3

4 1. Avdelingens virksomhet i var et driftsår for Habiliteringsseksjonen for barn og unge () med høy aktivitet innefor alle de fire hovedområdene til helseforetaket; pasientbehandling, pasient-/pårørendeopplæring, opplæring/undervisning av helsepersonell og forskning. Det er ingen større endringer i utrednings eller oppfølgningstilbudet i har nå godt videokonferanseutstyr både i Arendal og Kristiansand. Dette utstyret brukes nå hyppig i forhold til intern og ekstern møte- og undervisningsvirksomhet. PIH bruker dette også i kontakten med foreldre og samarbeidspartnere fra andre sykehusområder i Helse Sør-Øst. Utstyret benyttes i tillegg hyppig fra øvrige enheter i Barnesenteret Sørlandet. SSA har hatt høy klinisk aktivitet og videreutviklet sitt tilbud i forhold til avansert langtidsvideo-eeg-regisering knyttet til barn med epilepsi. SSK har fortsatt en omfattende kursvirksomhet til foreldre og fagpersoner på Agder, og videreutviklet grupperettede tilbud til ungdom. SSK drifter også et pasienthotell og her har aktiviteten vært svært høy i PIH har organisert et nasjonalt nettverk for fagpersoner som arbeider med ulike former for intensive behandlings-/opptreningstilbud for barn innen barnehabiliteringsfeltet og organiserer nå fast en årlig fagsamling for dette nettverket. I 2013 hadde PIH videre en økning på 20 % mht. antall fagpersoner som deltok under samlingen med barna. Totalt var der 127 fagpersoner til stede i løpet av året. har nå et godt etablert system med samarbeidsklinikker med spesialister fra Oslo Universitetssykehus. Det gjelder innenfor barneortopedi, muskelsykdommer, genetikk og autismespekterforstyrrelser. I tillegg kommer samarbeid med institusjoner innen sjeldenfeltet. har de siste årene fått ansvar for oppfølging av en gruppe barn med narkolepsi og har i den sammenhengen fått til et godt samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK), OUS. Flere av s medarbeidere deltar i forsknings- eller utviklingsprosjekter. har en egen forskningsveileder (20 % -stilling) og fire medarbeidere med forskertillegg. Medarbeiderne har publisert flere forsknings- og fagartikler i 2013 (se kap 6). Høsten 2013 startet også et multisenterstudie, hvor man ser på effekten av kognitiv trening for arbeidsminne hos førskolebarn med cerebral parese. Dette forskningsprosjektet ledes av enhetsleder for SSA Barnesenteret ansatte egen kvalitetskoordinator i 2013 og denne fagmedarbeideren har også som sitt arbeidsområde. Pasientsikkerhet og kvalitetsforbedring har hatt høyt fokus i Det er gjennomført to audit (internrevisjoner), med fokus på forbedringstiltak. En av auditene har vært rettet mot kvaliteten på de tverrfaglige hovedrapportene som sendes ut etter at barn har vært gjennom en fase med diagnostikk og funksjonsvurdering. Utgangspunktet for auditene er system- og prosedyreforbedringer. 4

5 2. Kvalitet og pasientsikkerhet Pasientsikkerhet Medarbeidere har deltatt i Helse Sør Øst sin pasientsikkerhetsundersøkelse, og det er fulgt opp med drøftinger i alle enheter rundt forbedringstiltak. deltar i nasjonalt CP-register (CPRN) og CPOP. Data fra disse registrene er fulgt opp med drøftinger i tjenesten. deltar også i CPHABstudiet, data foreligger ikke per dato, men vil bli fulgt opp. Det er gjennomført en audit hvor vi har sett på kvaliteten på tverrfaglige hovedrapporter. Audit er fulgt opp med informasjon til medarbeidere og revisjon av prosedyrer. Det er fokus på kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet på s faste halvårlige fagdager. De i som har ansvar for vurdering av henvisninger har hatt et felles møte hvor det ble drøftet våre rutiner og vurdering opp mot retningslinjene i Prioriteringsveileder for Habilitering av Barn og unge i spesialisthelsetjenesten (Helsedirektoratet, IS 1820). Det har vær en intern gjennomgang ved Analysesenteret hvor det ble sett på medisinsk koding i forbindelse med innleggelser. EkWeb prosedyrer Det er arbeidet med revisjon av mange prosedyrer i 2013, og det er vektlag at det skal være felles prosedyrer for SSK, SSA og PIH. I forbindelse med at Arkiv- og Dokumentsenteret overtok alle skanningoppgaver, ble det gjennomført en omfattende systematisering med hensyn til hvordan alt test- og kartleggingsverktøy skal skannes inn i DIPS. Avvikshåndtering og meldekultur Alle enheter i bruker nå TQM-systemet for å melde avvik. s kvalitetsutvalg har i 2013 hatt 3 møter. Barnesenterets kvalitetskoordinator deltar i s kvalitetsutvalg. Saker som siste år har vært drøftet i kvalitetsutvalg har omhandlet planlagt audit knyttet til tverrfaglig hovedrapport, revisjon av EK-web prosedyrer og forhold rundt sak om utredning/ oppfølging av barn med diagnoser innen autismespekteret/ gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Det er i løpet av året blitt betydelig mer vanlig å melde saker i TQM; fra 5 saker fra SSK i 2012 er det i 2013 meldt hhv. 6 (SSA) og 12 (SSK). Noen saker har ført til endrede rutiner og prosedyrer. Ingen av sakene har medført meldeskjema knyttet til pasientskade. I tillegg til sakene som er behandlet i seksjonen er også flere saker videresendt for behandling i andre avdelinger ved SSHF. Pasientsikkerhet skal være et fast tema ved interne møter i enheter og team. s kvalitetsutvalg må fremover arbeide med å finne gode rutiner for å informere om forbedringstiltakene etter TQMbehandling. Ventetider, fristbrudd, prioritering i Vurderingstid henvisninger, snitt seksjonen har 100 % direkte booking; andel pasienter som gis time direkte. Ventetid ventende (de som venter på time) for fagområdet habilitering for barn og unge viser en gjennomsnittlig ventetid på 62 dager i 2013, og ventetid avviklet (de som har ventet og fått time) viser et gjennomsnitt på 59 ventedager. Antall rapporterte fristbrudd i 2013 har ikke reelle fristbrudd. 5

6 Epikrise og epikrisetid/utsending av polikliniske notater Målsetningen er at tverrfaglige hovedrapporter (epikriser) skal sendes ut innen 14 dager etter tilbakemeldingsmøte til foreldre og samarbeidspartnere. Det ble gjennomført en audit (måling) vår 2013, hvor vi så at det var noen brudd på 14-dagersfrist. Som et ledd i kvalitetsforbedring og effektivisering av arbeidet med de tverrfaglige hovedrapportene ble det høsten 2013 ferdigstilt en ny prosedyre for dette arbeidet. En ny måling høst 2013 viser at det fremdeles er utfordringer med å overholde nevnte frist. har i mange år hatt som fast rutine å sende kopi av epikrise til foresatte/ungdom over 16 år. Pasientadministrative rutiner Antall åpne dokumenter >14 dager, pr : Ingen, rapporten viser 10 dokumenter. Disse 10 dokumentene skulle ikke inngått i denne rapporten (feilregistrert). Antall åpne henvisningsperioder uten ny kontakt, pr : Ingen. Antall usignerte prøvesvar>14 dager, pr : ingen. Hvordan avdelingen har jobbet med å forbedre rutinene for dette i 2013: I løpet av året har etablert gode rutiner for ferdigstilling og godkjenning av dokumenter. Pasienterfaringer/brukermedvirkning gjennomfører skriftlige evalueringer fra brukernes side av alle kurs og foreldresamlinger. I tillegg kommer muntlige tilbakemeldinger/evalueringer. Brukerne rapporterer høy tilfredshet med de tilbudene de mottar, og gir nyttige innspill til forbedring av tjenestetilbudene. Samarbeid med førstelinjetjenesten har hatt et tett og nært samarbeid med førstelinjetjenesten i 2013, hovedsakelig knyttet til enkeltpasienter. Det har vært noe samarbeid på mer overordnet systemnivå. Flere av prosjektene som har, involverer omfattende samarbeid med 1. linjetjenesten, se kap. 5 Prosjekter, for omtale av disse. 6

7 3. Aktivitet og økonomi Aktivitet Virksomhetsstatistikken for 2013 viser noe økning i antall henviste barn. Det pasientadministrative systemet (DIPS) gir oss ikke gode og valide data i forhold til antall barn som følges opp over flere år. Vi har derfor i år valgt å ikke ta med det eksakte antall barn som følges opp fra vår side, men vi regner med at en plass mellom 2300 og 2500 står inntatt. Det har i perioder vært kapasitetsutfordringer i forhold til å ta raskt nok unna nyhenviste. Det gjelder både i Arendal og i Kristiansand. har tilbud om at alle førskolebarn med en autismespekterforstyrrelse (ASF) får tilbud om et intensivtilbud basert på Tidlig Intensiv Opplæring basert på Anvendt Atferdsanalyse (TIOBA). I 2013 ble det kapasitetsutfordringer knyttet til dette tilbudet. Tabell 1 Oversikt over antall henviste, inntatte, avviste, avsluttede og overførte barn/unge Tabellen viser bl.a. at antall barn under utredning/tiltak fortsatte også i 2013 å øke. Rapport i DIPS: S Henvisninger per resultattype i perioden HENVISTE BARN/ UNGDOM SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Antall henviste inkl reinntak: Antall avviste /viderehenviste: Antall nyinntak: Antall polikliniske konsultasjoner fortsatte å øke også for Seksjonen har fokus mot effektiv drift og riktig koding. Tabell 2 Oversikt over antall polikliniske konsultasjoner med og uten refusjon ved i hhv. Arendal og Kristiansand i 2013 samt i 2011 og 2012, rapport i DIPS D Tabellen inkluderer også oversikt over innleggelser og dagopphold i perioden, tabell D- 2011, daginnleggelser og heldøgn. Som det fremgår foregår disse i Kristiansand Polikliniske konsultasj. Innleggelser dagopphold/ Innleggelser heldøgn: SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK PIH SSHF Refusjonsberett. polikl konsultasj.: Ikke-refusjonsberett konsultasj.: Sum polikl. konsultasjoner: Innleggelser dagopphold: Innleggelser heldøgn: Sum innleggelser: En stor del av s konsultasjoner skjer ute i kommunene. Dette er i tråd med nasjonale føringer for barnehabiliteringsfeltet. 7

8 Tabell 3 Tabellen gir en oversikt over klinikernes registrering av hvor konsultasjonene har funnet sted. Vi ser av tabellen at det er en klar økning i ambulant arbeid fra 2011 til Totalt antall konsultasjoner: 9093, av disse er 2314 ambulante, dvs. 25 % av vår totale drift skjer ambulant. Tallene for SSA er 12 % og tilsvarende tall for SSK er 36 % Tjenestested/ tjenestetilbud: SUM ambulant oppfølging: SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Program intensivert habilitering (PIH) PIH er et regionalt henvisingskompetansesenter i Helse Sør-Øst. PIH er et familiesentrert, multimodalt tverrfaglig habiliteringsprogram for førskolebarn primært med Cerebral parese og deres foreldre. PIH har i tillegg et ansvar for forskning og fagutvikling knyttet til intensivtilbud. Programdeltakelsen varer ca. ett år og supplerer øvrig habiliteringsoppfølging. Barna og foreldre deltar i grupper som samles i totalt seks uker fordelt på tre, evt. fire samlinger. Aktiviteten til PIH er presentert i tabell 4 og 5. PIH gjennomført i 2013 en nettverksamling for fagfolk som står for den praktiske gjennomføring av intensiverte habiliteringstiltak i spesialisthelsetjenestene i Norge. 26 deltakere fra 10 helseforetak samt representant fra Helsedirektoratet var til stede. I tillegg til interne krefter (deltakerne) bidro nevropsykolog Ingrid Hagberg van t Hooft fra Karolinska Sjukhuset, Stockholm, med spennende presentasjon av SMART metoden om kognitiv rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade. Tabell 4 viser den fylkesvise fordeling av deltakerne i PIH i Tall i parentes angir tall fra I kolonnen til venstre angis gruppenes navn og kolonnen til høyre antall deltakere i hver gruppe. Gruppe: Vest-Agder Aust-Agder Buskerud Vestfold Telemark Oppland Østfold Annet RHF Antall barn T 3 3 U V W Sum: 5 (7) 4 (2) 4(5) 2(2) 1(3) (1) 1(3) (1) 17(24) Tabell 5 angir antall gruppesamlinger i 2013, antall dager/uker gruppene har vært samlet på, antall lokale fagfolk som har overnattet og deltatt ved samlinger, og antall møter som er gjennomført som hjembesøk, lokale møter (ambulant) og via videokonferanse. Tall i parentes angir tilsvarende tall fra Gruppe: Antall samlinger Antall dager/uker på Ant. lokale fagfolk som har deltatt på saml. Ant. fagpersoner som har overnattet på Hjembesøk/møter lokalt/ videokonferanser T 1 7/ U 3 20/4 40 V 4 30/ W 2 20/ Sum 10(10) 77/16(74/16) 127(98) 6(18) 21(24) Økonomi 8

9 Driftsregnskapet for 2013 viser et samlet forbruk for -seksjonen på kr Seksjonens budsjett var på kr , noe som ga et overskudd på kr Overskuddet fremkommer bl.a. at vi har hatt en økt inntjening vedrørende innleggelser og polikliniske konsultasjoner, samt mindreforbruk på driftskostnader. Familiehuset (Pasienthotellet) Familiehuset er Barnesenterets pasienthotell og driftes av SSK. Figur 2 viser utviklingen i antall overnattingsdøgn i Familiehuset fra 2003 til og med Hovedtyngden av brukere kommer fra Nyfødtposten, Barneseksjonen SSK, men Familiehuset brukes også til innleggelser i regi av PIH og til s ungdomssamlinger. Vi ser av figur 2 at det er noe beleggsvariasjon fra år til år, men har sitt nest høyeste antall overnattingsdøgn i SSK bruker ikke ubetydelige ressurser til drifting av Familiehuset Overnattingsdøgn Familiehuset Figur 2 viser overnattingsdøgn i Familiehuset fra Kursvirksomhet I 2013 ble det utarbeidet en samlet kurskatalog som gjaldt for alle -kurs. gjennomførte ca. 40 kurs for brukere og samarbeidspartnere. Rundt 850 personer totalt deltok i kursvirksomheten, og fordeler seg på vel 100 barn/ungdommer, vel 300 nærpersoner og omkring 450 lokale fagpersoner. Kursene rettet seg mot enkelte av disse gruppene alene eller i kombinasjon. De mange ulike temaer som ble tatt opp var bl.a. Innføring om Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), epilepsi, innføringskurs om Aspergers syndrom, bruk av Vineland II, kropp og seksualitet, samling for barn/ungdom med narkolepsi osv. 9

10 4. Personal Stillingsoversikt Antall normerte årsverk pr Sum alle yrkesgrupper 44,12 Seksjonsledelse : Seksjonsleder og stedlig leder SSK psykologspesialist Bjørn Lerdal Stedlig leder SSA Phd/nevropsykolog Gro Chr. Løhaugen, og vikar sosionom Åse Lindland Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen Enhetsleder PIH/ can san Ida E. Vestrheim Adm. enhetsleder Anita Havn Jensen Tabell 6 Oversikt stillinger i Øvrige stillinger Antall normerte SSK årsverk pr Øvrige stillinger SSA Antall normerte årsverk pr Overlege 1 Overlege 2 Sekretærer 3,8 Kontorleder/Sekretær 2 Psykologer /psykologspes. 3 Psykologer 2 Spesialpedagoger 2 Spesialpedagog 2 Spesialfysioterapeuter 2,8 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeuter 2 Spesialergoterapeut 1 Sosionomer 2 Sosionom 1 Vernepleier 1 Autismekonsulent 1 Logopeder 1,8 Spesialsykepleier 1 Miljøarbeider 0,5 Renholder 0,72 Ledelsen 3,0 Ledelsen 1 Totalt med ledelsen: 23,62 Totalt med ledelsen: 13,0 Regional funksjon HSØ Program intensivert habilitering (PIH) Antall normerte årsverk pr TIOBA-konsulent med Agder som dekningsområde Antall normerte årsverk pr Enhetsleder/ can san. 1 Vernepleier 1 Spesialpedagog 1 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeut 1 Sekretær 1 Miljøarbeider 0,5 Psykologspes. 1,0 PIH totalt m/leder 6,5 Totalt 1 I tilegg er professor Jon Skranes, NTNU, ansatt i en 20 % forskningsveilederstilling (finansiert av forskningsenheten) og en 10 % stilling som overlege knyttet til SSA. Rekruttering 10

11 har generelt rekruttert rimelig godt, men har hatt utfordringer med å rekruttere ferdige psykologspesialister. Videreutdanning/kompetanseheving, kompetanseplanlegging En medarbeider avsluttet i 2013 en master-grad i folkehelsevitenskap ved Universitetet i Agder. To av s psykologer deltar i spesialistutdanningsprogram. Ellers deltar s medarbeidere løpende på konferanser og kurs innen habilitering. HMS-arbeid Det gjennomføres vernerunder i tråd med rutinene på sykehuset og tiltak følges opp. Sykefravær s gjennomsnitlig sykefravær var på 4,1 % i Dette er en klar nedgang i forhold til tidligere år. Rett person på rett plass/arbeidsglidning Sekretærene i har over flere år i økende grad blitt involvert i pasientkoordineringen. Dette har effektivisert driften. 11

12 5. Prosjekter og lignende Behandlingslinje for barn med ervervede hjerneskader 1-18 år Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Oslo Universitetssykehus og Sørlandet sykehus. Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen har ledet arbeidet fra sin side. Dette er et omfattende arbeid som involverer flere av s medarbeidere, og medarbeidere ved andre avdelinger på sykehuset. Behandlingslinjen er ferdigstilt og HSØ har sendt den ut på høring til alle helseforetakene. Behandlingslinje for barn med behov for ventilasjonsstøtte s medarbeidere har deltatt i utarbeidelse av en behandlingslinje for barn med behov for respirasjonsstøtte. Dette tiltaket er ledet av Barneseksjonen SSK. Det er i tillegg til behandlingslinjen utarbeidet egen brosjyre til brukerne. Prosjekt Spe- og småbarns psykiske helse Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen deltar i et samarbeidsprosjekt med kommunene (helsestasjon + barnehage) om tidlig intervensjon der barn viser ulike tegn på mistrivsel og/eller utviklingsavvik. Dette prosjektet er videreført også i 2013 og er finansiert av Helsedialogmidler. Prosjekt Våg å se våg å handle Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen deltar i modellkommuneprosjektet med Mandal kommune der tema er å styrke barnehagenes kompetanse på å fange opp og utrede utviklingsavvik og mistrivsel i en tidlig fase såkalt tidlig intervensjon. Prosjektet heter Våg å se våg å handle. Prosjektgruppen har utarbeidet en tiltaksperm som nå er i bruk i alle barnehager i Mandal. Dessuten har Kathinka Aslaksen deltatt i kursvirksomhet for alle barnehageansatte om tema: hvordan oppdage barn som viser tidlige tegn på utviklingsavvik og mistrivsel og hvordan igangsette og gjennomføre tiltak. Prosjekt Utarbeide tiltakskjede for gravide med rusavhengighet fra tidlig graviditet til oppfølging av barnet ved 6 års alder. Kathinka Aslaksen deltar i prosjekt med Kristiansand kommune og Barneseksjonen SSK: Prosjekt Utarbeide tiltakskjede for gravide med rusavhengighet fra tidlig graviditet til oppfølging av barnet ved 6 års alder. Informasjonsbrosjyre til foresatte til barn med cerebral parese. Det er i 2013 laget en egen informasjonsbrosjyre til foreldre med barn med cerebral parese. Hensikten har vært å gi god informasjon om hva de kan forvente av tjenester til sitt barn i årene fremover. Søknader nye kliniske tilbud Phd Gro Løhaugen, Professor Jon Skranes og seksjonsleder Bjørn Lerdal utformet søknad til Helse Sør-Øst om opprettelse av regionalt henvisnings- kompetansesenter for barn med ruseksponering under svangerskapet, lokalisert til SSA. Senteret skal ta imot henvisninger fra hele helseregionen og ha et ansvar for igangsetting og gjennomføring av forskning knyttet til diagnostisering, behandling og prognose hos barn med ulik type ruseksponering under svangerskapet. Søknaden ble støttet av ledelsen ved Sørlandet Sykehus og ble oversendt til Helse Sør-Øst fra direktør Jan Roger Olsen i november Saken ble behandlet i fagdirektørmøte i HSØ i november Endelig avgjørelse vil foreligge i mars Søknader/tildelinger forskningsprosjekter effekt av arbeidsminnetrening Professor Jon Skranes ved NTNU og Phd Gro Løhaugen ved SSA fikk i 2012 midler til Post doc stipend via CP-foreningen til Helse- og rehabilitering (Extra stiftelsen). Prosjektet er rettet mot barn i skolealder med cerebral parese. Denne gruppen med barn har en økt forekomst av vansker med 12

13 arbeidsminne, og studiet skal se på effekten av kognitiv trening. Prosjektet er et multisenter studie som gjennomføres i samarbeid med Phd Harald Beneventi ved Østerlide og Phd Guro Andersen, leder av CP registeret/ Vestfold. Prosjektet ble startet opp i august I løpet av høsten ble 37 barn inkludert i studiet, og halvparten av dem igangsatte trening. Datainnsamling vil fortsette i Phd-prosjekt - arbeidsminnetrening eldre Phd Gro Løhaugen og overlege Susanne Hernes (Sørlandet Sykehus Arendal) søkte Helse Sør-Øst om Phd stipend til psykolog Marianne Møretrø Flak (SSA) for å gjennomføre forskning på eldre med mild kognitiv svikt (MCI) og effekt av intervensjon i form av arbeidsminnetrening målt ved nevropsykologiske tester og kvantitativ MR. Prosjektet er et randomisert, kontrollert studie og skal gå over tre år. Søknaden ble innvilget fra Helse Sør-Øst og prosjektet ble startet opp i august Ledelse og sekretariat for fagråd habilitering i Helse Sør-Øst Seksjonsleder Bjørn Lerdal har i 2013 vært leder av Fagråd for habilitering i Helse Sør-Øst. Administrativ enhetsleder Anita Havn Jensen har sekretærfunksjon for fagråd habilitering. Leder av styringsgruppen for R/OUS Seksjonsleder Bjørn Lerdal har i 2013 vært leder av styringsgruppen for Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge, Oslo universitetssykehus-ullevål, HSØ. Frambu - senter for sjeldne funksjonshemninger Seksjonsleder Bjørn Lerdal har sittet i styre for Frambu i Deltakelse i referansegruppen for prosjektet FOKUS 0-4 år PIH s enhetsleder er i referansegruppen for prosjektet FOKUS 0-4 år - Barn med sammensatte hjelpebehov ved habiliteringstjenesten i Sør-Trøndelag. Tre fagpersoner har også hospitert i PIH. Deltakelse forum for ledere innen barnehabilitering i Helse Sør-Øst Lederne for alle barnehabilitertingstjenestene i Helse Sør-Øst har et eget samarbeidsforum. Forumet møtes en til to ganger i halvåret. Lerdal og Vestrheim har deltatt i dette samarbeidsforumet i Enhetsleder I. Vestrheim har fra august -12 vært leder av kodegruppe oppnevnt av lederforumet. Kodegruppen har representanter fra alle tjenestene i regionen. Kodegruppens leverte en konsensusrapport i mai 2013, og har deretter arbeidet videre med å komme frem til felles kortliste for prosedyrekoding. Redaktøransvar for nettbasert håndbok Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen har vært redaktør for nettbasert håndbok for helsepersonell ved mistanke om fysisk mishandling. Etter en pilotperiode er håndboken ferdig. Den ligger på: s nettside 2013 s nettside har i 2013 vært en viktig informasjonskilde for brukere og samarbeidsparter. Den digitale informasjonen og kommunikasjon med brukere og samarbeidsparter vil bli mer og mer viktig i fremtiden og ønsker å prioritere arbeidet med nettsiden. Bruken av s nettsside har i 2013 vært omtrent på samme nivå som i 2012 med treff og et gjennomsnittlig antall treff pr. dag på 77. Variasjonen har vært stor fra dag til dag, men besøket har ofte vært høyt i forbindelse med at arrangerer kurs. Det er først og fremt våre sider om ansatte, kurstilbud og kontaktinformasjon som oftest blir sett på av våre brukere. Driften av nettsiden har i hovedsak vært gjort av en person, og det har vært en utfordring å holde en jevn produksjon av nytt stoff og å holde nettsiden oppdatert, samtidig med det kliniske arbeidet. 13

14 har i 2013 samarbeidet med Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge (R) og øvrige helseforetak i regionen ift. å utvikle R sin nettside, og informasjon og veiviserfunksjon for habiliteringstjenestene i Helse Sør-Øst. Sørlandet sykehuset bestemte i 2010 å gå over til en ny og felles plattform for publisering for hele helseregionen. har siden 2004 driftet sin nettside ved bruk av Digimaker. En egen arbeidsgruppe med representanter fra begge lokasjoner ble i 2011 nedsatt for å utvikle s nettside på den nye plattformen. Det nye systemet ble ikke tilgjengelig før i slutten av 2011 og arbeidet med å utvikle s nye nettside startet i januar Det viste seg imidlertid relativt raskt at det nye systemet ikke fungerte som forventet verken teknisk eller og ift. funksjonalitet. var tidlig ute før innføring av nytt system med å påpeke våre behov, men det viste seg at systemet manglet vesentlig funksjonalitet, for eksempel et system på kurspåmelding. påpekte manglende overfor sykehusets informasjonssjef og vi ble etter hvert informert om at sykehuset skulle skifte leverandør og oppgradere systemet. Det er nå antydet at Sørlandet sykehus vil få tilgang til ny plattform i mai/juni 2014, og regner med å kunne starte arbeidet med å bygge opp vår nye nettside fra august. 14

15 6. Forskning/publikasjoner 1. Lerdal, Bjørn; Sørensen, Kristian; Vestrheim, Ida Eline; Skranes, Jon Sverre. Stress og mestring hos foreldre til barn med cerebral parese: Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2013;Volum 50.(9) s NTNU SSHF 2. Sørensen, Kristian; Vestrheim, Ida Eline; Lerdal, Bjørn; Skranes, Jon Sverre. Executive functions in preschool children with cerebral palsy - assessment and early intervention. 25th Annual Meeting of EACD; NTNU SSHF 3. Vestrheim, Ida Eline; Sørensen, Kristian; Lerdal, Bjørn; Skranes, Jon Sverre. Participating in the Program of Intensified Habilitation (PIH) improves functional skills in preschool children with cerebral palsy. 25th Annual Meeting of EACD; , NTNU SSHF 4. Lerdal, B, Lied, Ø og Sørensen, K. Foreldreinnspill gir bedre habilitering. Fontene. (s ), Vol 8, Bjørn Lerdal og Kristian Sørensen: Familiearbete i habilitering, I: S. von Tetzchner, F. Hesselberg, og H. Schiørbeck, (red.) Habilitering. Studentlitteratur, Publications (thesis, reports, book chapters and multimedia products) 1. Mobile health application (Apple Store): SyktBarn 2. Mobile health application (Apple Store): SjuktBarn 3. Mobile health application (Apple Store): SickChildAdvisor Publications (peer-reviewed scientific articles in international journals) 1. Longitudinal diffusion tensor and manganese-enhanced MRI detect delayed cerebral gray and white matter injury after hypoxia-ischemia and hyperoxia. TS Morken, M Widerøe, C Vogt, S Lydersen, M Havnes, J Skranes, PE Goa, AM Brubakk. Pediatr Res 2013; 73: doi: /pr Apolipoprotein E polymorphisms and severity of cerebral palsy. A cross-sectional study in 255 children in Norway. E Lien, G Andersen, Y Bao, H Gordish-Dressman, J Skranes, JA Blackman, T Vik. Dev Med Child Neurol 2013; 55(4): Cognitive control deficits in adolescents born with very low birth weight ( 1500g): Evidence from dichotic listening. JJ Bless, K Hugdahl, R Westerhausen, GC Løhaugen, AM Dale, OC Eidheim, A-M Brubakk, J Skranes, A Gramstad, AK Håberg. Scan J Psychol 2013; 54(3): Working memory training improves cognitive function in very-low-birth weight (VLBW) preschoolers. KH Grunewaldt, GCC Løhaugen, D Austeng, AM Brubakk, J Skranes. Pediatrics 2013;131(3):e Cortical thickness and cognition in very-low-birth-weight late teenagers. KJ Bjuland, GCC Løhaugen, M Martinussen, J Skranes. Early Hum Dev 2013; 89(6): Small for gestational age and intrauterine growth restriction decreases cognitive function in young adults. GCC Løhaugen, HF Østgård, S Andreassen, G Jacobsen, T Vik, A-M Brubakk, J Skranes, M Martinussen. J Pediatr 2013; 163(2): Multimedia based health information to parents in a pediatric acute ward: A randomized, controlled trial. A Botngaard, LP Skranes, J Skranes, H Døllner. Patient Educ Couns Dec;93(3): doi: /j.pec Epub 2013 May Motor skills at 23 years of age in young adults born preterm with very low birth weight. IM Husby, J Skranes, A Olsen, AM Brubakk, KAI Evensen. Early Hum Dev. 2013; 89(9):

16 9. Cortical surface area and IQ in very low birth weight (VLBW) young adults. J Skranes, GC Løhaugen, M Martinussen, A Håberg, A-M Brubakk, AM Dale. Cortex 2013; 49(8): Assessment of motor behaviour in high-risk-infants at 3 months predicts motor and cognitive outcomes in 10 years old children. T Fjørtoft, KH Grunewaldt, GCC Løhaugen, S Mørkved, J Skranes, KAI Evensen. Early Hum Dev. 2013; 89: Risk of cerebral palsy in term born singletons according to growth status at birth. MO Dahlseng, G Andersen, LM Irgens, J Skranes, T Vik. Dev Med Child Neurol Oct 5. doi: /dmcn [Epub ahead of print]. 12. Brain development after neonatal intermittent hyperoxia-hypoxia in the rat studied by longitudinal MRI and immunohistochemistry. TS Morken, AK Nyman, I Sandvig, SH Torp, J Skranes, PE Goa, AM Brubakk, M Widerøe. PLoS One Dec 17;8(12):e Neuropsychological deficits in young adults born small-for gestational age (SGA) at term. HF Østgård, J Skranes, M Martinussen, G Jacobsen, AM Brubakk, T Vik, A Pripp, GCC Løhaugen. (JINS in press Dec 2013). Published abstracts / peer-reviewed and invited presentations at international meetings /conferences (national conferences not included) 1. Computerized working memory training in stimulant exposed children. A Pritchett, G Løhaugen, J Skranes, E Fukaya, A Hernandez, J Holt, T Ernst, L Chang. Poster at the 41 st annual INS meeting on Big Island, Hawaii, USA, February Positive long term effect after computerized working memory training in very low birth weight children at preschool age. KH Grunewaldt, J Skranes, AM Brubakk, GCC Løhaugen. Oral presentation by Grünewaldt at the 41st annual INS meeting on Big Island, Hawaii, USA, February Neuropsychological profile in young adults born small-for-gestational-age (SGA) at term. HF Østberg, GCC Løhaugen, AM Brubakk, J Skranes. Oral presentation by Østberg at the 41st annual INS meeting on Big Island, Hawaii, USA, February Relationship between hippocampal volume and memory functions in VLBW young adults. GCC Løhaugen, KJ Bjuland, J Skranes. Poster at the 41st annual INS meeting on Big Island, Hawaii, USA, February Self-evaluation of executive functions in very-low-birth-weight preterm born adults does not correspond to results on neuropsychological tests assessing attention/ executive functions. AE Sølsnes, GCC Løhaugen, J Skranes. Poster at the 41st annual INS meeting on Big Island, Hawaii, USA, February Motor development throughout early childhood in children with prenatal stimulant exposure. E Fukaya, G Løhaugen, J Skranes, C Jiang, C Cloak, L Chang. Poster at the Turtle Bay neuroscience meeting in Oahu, Hawaii, HI, USA, March Computerized Working Memory Training in Children Exposed to Stimulants with 6 Month Follow Up. E Fukaya, G Løhaugen, J Skranes, L Pritchett, C Jiang, J Holt, A Hernandez, S Kogachi, T Ernst, L Chang. Poster at the ESCoNS2-meeting in Los Angeles, SF, USA, March Working Memory (WM) Training Improves Cognitive Performance and Normalizes Brain Activation on Functional MRI in HIV Patients. L Chang, J Holt, G Lohaugen, N Tanizaki, C Jiang, E Miller, J Skranes, T Ernst. Poster at the ESCoNS2-meeting in Los Angeles, SF, USA, March Generation of human neonatal brain atlas for superior normalization accuracy. Y Zhang, L Chang, T Ernst, J Skranes, S Buchthal, D Alicata, H Johansen, A Hernandez, R Yamakawa, L Fujimoto, M Miller, S Mori, K Oishi. Oral presentation by Oishi at the 21st annual meeting of 16

17 the ISMRM (International Society for Magnetic Resonance in Medicine), in Salt Lake City, Utah, USA, April Microstructural Brain Abnormalities in Neonates with Prenatal Nicotine and Methamphetamine Exposure. L Chang, K Oishi, J Skranes, S Buchthal, C Jiang, D Alicata, A Hernandez, H Johansen, R Yamakawa, T Wright, L Fujimoto, S Mori, T Ernst. Oral presentation by Chang at the PAS meeting,washington DC, USA, May Brain volumes and IQ in very low birth weight young adults. KJ Bjuland, GCC Løhaugen, M Martinussen, J Skranes. Oral presentation by Bjuland at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Psychiatric symptoms and well-being in young adults born with low birth weight. LK Lund, T Vik, S Lydersen, GCC Løhaugen, J Skranes, AM Brubakk, MS Indredavik. Poster at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Do subjects born small-for-gestational-age present neuropsychological deficits at age 19? HF Østgård, GCC Løhaugen, AM Brubakk, M Martinussen, J Skranes. Oral presentation by Østgård at the PAS meeting in Washington DC, USA, May ADHD and brain morphometry in VLBW adolescents. VL Botellero, M Martinussen, J Skranes, A Håberg, AM Brubakk, S Lydersen, MS Indredavik. Oral presentation by Botellero at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Event related potential in young adults born preterm with very low birth weight. AE Sølsnes, JF Brunner, GCC Løhaugen, AM Brubakk, J Skranes, AK Håberg. Poster at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Computerized Working Memory Training in VLBW Children at Preschool Age Has Positive Long Term Effects. KH Grunewaldt, J Skranes, AM Brubakk, GCC Løhaugen. Poster at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Exposure of long-term intermittent hyperoxia-hypoxia in newborn rats: effects on brain vasculature, development and physical activity. TS Morken, AG Nyman, M Widerøe, I Sandvig, SH Torp, J Skranes, PE Goa, AM Brubakk. Oral presentation at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Can motor and cognitive outcome at 10 years be predicted by assessment of general movements and motor repertoire in high-risk children at 3 months? T Fjørtoft, KH Grunewaldt, T Ustad, GCC Løhaugen, S Mørkved, J Skranes, KAI Evensen. Poster at the PAS meeting in Washington DC, USA, May Maternal Depression on Anthropometrics in Neonates with Prenatal Stimulant Exposure. A Hernandez, L Chang, R Harrigan, H Johansen, R Yamakawa, C Cloak, C Jiang, J Skranes. Poster at the APA 121 st Annual Convention in Honolulu, HI, USA, July-Aug Internet use among mothers of young children in Norway a survey of internet habits and perceived parental self-efficacy regarding child health and the caring for a sick child. LP Skranes, G Løhaugen, J Skranes. Poster at the Medicine 2.0 World Congress in London, UK, Sept The impact of use of a child health information web-site on perceived parental self-efficacy of Norwegian mothers. LP Skranes, G Løhaugen, J Skranes. Poster at the Medicine 2.0 World Congress in London, UK, Sept Deficits in episodic memory relate to reduced hippocampal volumes in very-low-birth-weight (VLBW) young adults. GCC Løhaugen, KJ Bjuland, M Martinussen, J Skranes. Poster presentation at the XXI World Congress of Neurology, Vienna, Austria, Sept Memory Aid - Computer Based Working Memory Training in Elderly with Mild Cognitive Impairment (MCI). A Randomized, Controlled Trial. M Møretrø-Flak, J Skranes, S Hernes, G Løhaugen. Poster presentation at the XXI World Congress of Neurology, Vienna, Austria, Sept

18 24. Deficits in episodic memory relate to reduced hippocampal volumes in very-low-birth-weight (VLBW) young adults. GCC Løhaugen, KJ Bjuland, M Martinussen, J Skranes. Oral presentation by Skranes at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Can quality of infant motor behavior at 3 months post-term age predict later motor and cognitive outcome at 10 years of age in high-risk children? T Fjørtoft, KH Grunewaldt, T Ustad, GCC Løhaugen, S Mørkved, J Skranes, KAI Evensen. Oral presentation by Grünewaldt at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Anxiety networks and brain morphometry in very low birth weight adolescents. VN Lozano- Botellero, M Martinussen, J Skranes, O Haraldseth, S Lydersen, A-M Brubakk, MS Indredavik. Oral presentation by Botellero at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Assessment of spontaneous motor repertoire at 14 weeks post term age in extremely low birth weight (ELBW) children is associated with brain volumes and clinical function at 10 years of age. KH Grunewaldt, T Fjørtoft, GCC Løhaugen, KJ Bjuland, AM Brubakk, KAI Evensen, J Skranes. Oral presentation by Grünewaldt at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Computerized working memory training in VLBW children at preschool age has positive long term effects. KH Grunewaldt, J Skranes, AM Brubakk, GCC Løhaugen. Oral presentation by Grünewaldt at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Effects of maternal smoking in pregnancy on adult neuropsychological functioning in smallfor-gestational-age (SGA) and control subjects. HF Østberg, GCC Løhaugen, AM Brubakk, J Skranes. Oral presentation by Østberg at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Young adults born preterm with very low birth weight display different latency in event related Cue-P3 potential than controls. E Sølsnes, JF Brunner, GCC Løhaugen, KAI Evensen, AM Brubakk, J Skranes, A Håberg. Oral presentation by Sølsnes at the ESPR meeting 2013, Porto, Portugal, Oct Memory Aid - Computer Based Working Memory Training in Elderly with Mild Cognitive Impairment (MCI). A Randomized, Controlled Trial. M Møretrø-Flak, J Skranes, S Hernes, G Løhaugen. Oral presentation by Møretrø-Flak at the 8th International Congress on Vascular Dementia, Athens, Greece, Oct Brain morphometry and mental health in VLBW adolescents. V N Lozano-Botellero, M Martinussen, J Skranes, O Haraldseth, S Lydersen, A M Brubakk, MS Indredavik. Poster at the 5th National PhD Conference in Medical Imaging, Tromsø, Norway, Oct Diffusion Tensor Imaging and the Norwegian Mother and Child Cohort Study: Initial Directions. K Sripada. GCC Løhaugen, AE Sølsnes, J Skranes. Poster at the 5th National PhD Conference in Medical Imaging, Tromsø; Norway, Oct Apolipoprotein E regulator genes and severity of cerebral palsy. E Lien, GL Andersen, Y Bao, H Gordish-Dressman, J Skranes, T Vik, JA Blackman. Oral presentation by Lien at the AACPDM s 2013 Annual Meeting in Milwaukee, Wisconsin, USA October