Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Transkript

1 9.februar 2011 Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre. På vegne av styringsgruppens leder innkalles dere til møte i styringsgruppen. Tid: 16. februar 2011, kl 16:00 20:00 Sted: SAS Radisson Hotell, Gardermoen (konferanseavdelingen i underetasjen) Telefonmøte på telefon med pinkode #. Telefon benyttes fra utlandet. Til sak 03/11 er Marta Ebbing og Sverre Engelschiøn invitert for å orientere om arbeidet med Nasjonalt hjerte- og karregister. Vel møtt! På vegne av sekretariatet - vennlig hilsen Trine Magnus Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) Nord RHF / UNN HF / UiT Tlf / Side 1

2 SAKSLISTE INTERREGIONAL STYRINGSGRUPPE FOR MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE Møte 16.februar 2011 Saksnr Saksinnhold Side 01/2011 Godkjenning innkalling og saksliste 3 02/2011 Referat fra forrige møte 4 03/2011 Orientering om etablering av nasjonalt register for hjerte- 9 og karlidelser 04/2011 Årsregnskap og årsrapport Nasjonalt servicemiljø /2011 Finansieringsbehov for nasjonale medisinske kvalitetsregistre 11 06/2011 Felles infrastrukturmidler forslag til fordeling for /2011 Samarbeid Hemit - IKT nodefunkjson 17 08/2011 Statusrapport for teknisk utvikling av kvalitetsregistre 23 09/2011 Rapport prosjektprogresjon Biologiske legemidler 34 10/2011 Eventuelt 36 Side 2

3 Saksframlegg Møtedato Saksnr 01/11 Saksbehandler Tittel Godkjenning innkalling og saksliste Forslag til vedtak Styringsgruppen godkjenner innkalling og saksliste. Side 3

4 Saksframlegg Møtedato Saksnr 02/11 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Tittel Referat fra forrige møte Forslag til vedtak Styringsgruppen godkjenner referat fra forrige møte Vedlegg 1: Referat styringsgruppemøte Side 4

5 Sak 02/11 vedlegg 1 Referat styringsgruppemøte Side 5

6 Side 6

7 Side 7

8 Side 8

9 Saksframlegg Møtedato Saksnr 03/11 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Tittel Orientering om etablering av nasjonalt register for hjerte- og karlidelser Bakgrunn for saken Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser ble av Stortinget vedtatt hjemlet i helseregisterloven den 22.mars Marta Ebbing, prosjektleder for Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser i Folkehelseinstituttet gir en muntlig orientering om etableringen av registeret. Sverre Engelschiøn, - og omsorgsdepartementet gir en muntlig orientering om arbeidet med forskriften i forbindelse med etablering av Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Forslag til vedtak Styringsgruppen tar orienteringen til etterretning. Side 9

10 Saksframlegg Møtedato Saksnr 04/11 Saksbehandler Gøril Nordgård, SKDE Tittel Årsregnskap og årsrapport Nasjonalt servicemiljø 2010 Bakgrunn for saken De regionale helseforetakenes (RHFenes) ansvar for, og arbeid med nasjonale medisinske kvalitetsregistre i 2010 er hjemlet i Statsbudsjettet (St.prp. nr. 1 ( )) og i Oppdragsdokument Oppdraget er videreført fra 2009 og begrunnet med at nasjonale medisinske kvalitetsregistre er et viktig verktøy for å dokumentere og evaluere behandlingsresultater for pasientene. - og omsorgsdepartementet har øremerket midler til dette arbeidet i en nasjonal modell hvor RHFene har et juridisk, økonomisk og driftsmessig ansvar for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Nord RHF har et særskilt oppdrag med å etablere og drifte et felles nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre ved Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE). Midt-Norge RHF ved Midt Norge IKT (Hemit), er tildelt oppgaven med å etablere tekniske fellesløsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre i de regionale helseforetakene. Arbeidet skal sees i sammenheng med Nasjonalt helseregisterprosjekt og det skal utvikles et strukturert samarbeid mellom SKDE og Nasjonalt folkehelseinstitutt. Det samlede servicemiljøet skal yte råd og veiledning på alle områder hva gjelder etablering og drift av medisinske kvalitetsregistre, bidra til utvikling av fellsløsninger for registerdrift, finansiering, teknologi etc. slik at kvalitetsregistre blir pålitelige kunnskapskilder og ressursmessig kosteffektive for alle berørte aktører. Kunnskap om hensiktsmessig registerdrift skal formidles til fagmiljøer som vil utvikle eksisterende registre eller etablere ny registre. Vedlagt er Nasjonalt servicemiljøs rapport om organisering av arbeidet, aktivitet og regnskap for 2010 (vedlegg 2). Forslag til vedtak Styringsgruppen tar årsregnskap og årsrapport til orientering. Vedlegg 2: Årsregnskap og årsrapport Nasjonalt servicemiljø 2010 vedlegges saksframlegg i eget dokument pga dokumentets størrelse Side 10

11 Saksframlegg Møtedato Saksnr 05/11 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Tittel Finansieringsbehov for nasjonale medisinske kvalitetsregistre Bakgrunn for saken Under behandling av sak om fordeling av felles infrastrukturmidler, ba styringsgruppen om å få seg forelagt en egen sak om finansielle løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, som dekker alle relevante områder av arbeidet. Ad kostnader knyttet til nasjonale medisinske kvalitetsregistre Kostnader ved utvikling og drift av medisinske kvalitetsregistre er knyttet til Planlegging av formål, innhold og utforming av registeret (Fase 1 - utforming av protokoll) Design, oppbygging / utprøving av registeret i en egnet teknisk løsning (Fase 2 implementering) Drift - innregistrering av data i planlagt omfang, kvalitetssikring av data, etablering av analyserbare datasett, rapportering av resultater i hht registerets formål. Lønnsmidler til faglige registeransvarlige, til innregistrering og kvalitetssikring av data, samt til drift og vedlikehold av IKT-systemene, utgjør en vesentlig andel av de varige driftskostnadene. I den svenske utredningen fra 2010, «Guldgruvan i helso- och sjukvården Forslag til gemensam satsning », er det beregnet at utgiftene knyttet til utvikling og drift av Sveriges noe over 70 nasjonale kvalitetsregistre er på minst 500 mill kroner per år, og at ca 180 mill kroner av dette er kostnader knyttet direkte til innregistrering av data (kap 10, s 270). Fordelt per register betyr dette en beregnet kostnad på ca 2,5 mill knyttet til registrering og drift, og totale kostnader på ca 7 mill per nasjonalt medisinsk kvalitetsregister. Det antas å være store muligheter for besparelser knyttet til bedre IKT-systemer og til samordning av infrastruktur for gruppe av registre, men understrekes samtidig at behovet for betydelige og forutsigbare investeringer er til stede. I Norge er det svært ulikt hvor langt de 19 etablerte nasjonale medisinske kvalitetsregistre er kommet i utviklingen og hvordan de hittil har vært finansiert innen eget RHF. De øremerkete, regionale fellesmidlene benyttes til felles infrastruktur for informasjon, veiledning, tilrettelegging, organisering og IKT-utvikling innenfor Side 11

12 rammene av oppdraget til RHFene fra HOD og mandatet fra RHFene til den interregionale styringsgruppen. Det er etablert et interregionalt nettverk såkalte nodefunksjoner finansiert innenfor oppdraget/midlene til Nord RHF / SKDE, og tilsvarende nettverk for IKT-funksjonen (IKT-noder) planlegges finansiert av midlene til fordeling mellom RHFene (16,5 mill i 2011). Nedenfor er oppgaver, ansvarsforhold og ressursbehov ved registerutvikling og drift skjematisk skissert: Tabell 1. Aktivitet, ansvarsforhold og ressursbehov ved registerutvikling og -drift Aktivitet Ansvarlig Ressursbehov Fase 1: Oppstartfase, fram til ferdig protokoll Planlegging av registeret Utforming av protokoll Rådgivning og veiledning Registeransvarlig Nasjonalt servicemiljø - SKDE og regional Tidsbruk / lønn faglig registeransvarlige På etterspørsel nodefunksjon Fase 2: Utviklings- og implementeringsfase Design teknisk løsning Hemit / IKT-node** ca 150 timeverk Utvikling og testing av teknisk løsning Implementering av teknisk løsning Medisinsk faglig registerledelse Hemit / IKT-node** Hemit / IKT-node** Registeransvarlig ca 400 timeverk Varierende Tidsbruk / lønn for faglig registeransvarlige Rådgivning og veiledning Nasjonalt servicemiljø - SKDE og regional nodefunksjon Fase 3: Driftsfase Faglig ledelse og drift, inkl rapportering og analyse Sekretærfunksjoner, registrering /kvalitetssikring Faglig nasjonalt utviklingsarbeid Infrastruktur (IT-utstyr og - program, lokaler m.v.) Rapportering og analyse veiledning og bistand Medisinsk faglig ansvarlige i HF med databehandlingsansvar for registeret Sekretariat /registerorganisasjon i ansvarlig HF Registeransvarlig Registeransvarlig Nasjonalt servicemiljø (SKDE / regionale noder) På etterspørsel 50% % overlegestilling * 50% - 75% stilling * Opplæring, møtevirksomhet, reiser Ca kroner / år* Ca kroner/ år* På etterspørsel Lokal IKT-drift (drift av MRSplattform, evt andre program, drift av hvert enkelt register) Regional IKT-node, Side 12

13 Sentral drift Hemit / Nord IKT / Norsk nett*** Sentral drift MRS-løsning (Hemit): 2000 timer / 1,1 mill kroner per år. I tillegg drift av felles driftsmiljø (HN-IKT / Norsk nett) 2000 timer (?) * Etter beregninger utarbeidet av Fagsenteret i Vest ** Ansvars- og arbeidsfordeling Hemit / regional IKT-node ikke endelig avklart *** Endelig modell ikke utformet Dersom modellen med regionale IKT-noder etableres og utvikles som foreslått av styringsgruppen, vil det i et funksjonelt og effektivt samarbeid mellom Hemit, Nord IKT og regionale IKT-noder være både kompetanse og kapasitet til å sørge for generell IKT-infrastruktur (registerplattformer og felles driftsløsning), samt etablering av IKT-løsninger for enkeltregistre. Av økonomiske ressurser er det for dette systemet til disposisjon følgende i 2011 ut over basisfinansieringen av Hemit på 5 mill kroner per år: 8.3 mill utlyst som utviklingsmidler for enkeltregistre. Kilde: 5,3 mill overskudd SKDE fra 2009, 3 mill regionale fellesmidler fra ,35 mill tjenester fra Hemit til enkeltregistre med nasjonal status. Kilde: 2,35 mill overskudd Hemit 2009, 1 mill regionale fellesmidler fra I tillegg kommer 3 mill i hhv 2010, 2011 og 2012 til utvikling av felles driftsmiljø (eget prosjekt), samt midler til drift av regionale IKT-noder (1 mill til hver region i 2010, foreslås økt i 2011 kfr sak xx/11). Utfordringen i denne modellen er at ansvar og beslutningsmyndighet er fordelt på flere aktører og at ingen har et enhetlig ledelsesansvar for hele prosessen. De regionale fellesmidlene finansierer ikke faglig ledelse og drift av enkeltregistre. Dette er i dag et ansvar for registeransvarlig RHF. Det er behov for å utvikle en omforent framtidig modell også på dette punktet, både hva gjelder kostnadsramme og finansieringskilde. Ad kostnadsramme: I Vest er det beregnet at faglig ledelse og drift av et nasjonale medisinsk kvalitetsregister koster mellom 1 og 1,5 mill kroner per år (kfr tabell 1). I Sverige er kostnadsanslaget ca 2,5 mill (kfr utredningen fra 2010 omtalt ovenfor). I Vest arbeider man med å etablere en ordning der status som nasjonalt kvalitetsregister utløser regionale driftsmidler mellom 1 og 1,5 mill kroner (ikke endelig vedtatt). Dersom de øvrige regionene gjorde tilsvarende beslutninger, ville man oppnå et felles nasjonalt system for finansiering av faglig ledelse og drift. Videre kan det være et tema hvorvidt også midler til faglig ledelse og drift bør trekkes ut fra RHFenes felles inntektsramme og øremerkes, på samme måte som det er gjort med midler til infrastruktur. På den måten vil det bli ytterligere understreket at drift av et nasjonalt kvalitetsregister er en oppgave man påtar seg på vegne av alle RHF, og man unngår at enkelte RHF blir «straffet» økonomisk ved å påta seg slikt ansvar. Side 13

14 Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen viser til tabell 1 i saksframlegget som oversikt over oppgaver og ansvarsforhold knyttet til utvikling og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre 2. Styringsgruppen anbefaler at regionale IKT-noder etableres i alle regioner, og at modellen for IKT-support av nasjonale medisinske kvalitetsregistre videreutvikles som foreslått i denne sak. Noen utfordringer knyttet til ansvarsforhold og ledelse av felles disponible ressurser må finne sin løsning. 3. Styringsgruppen erkjenner at de nasjonale fellesmidlene til IKT- infrastruktur inntil videre synes å dekke behovet for utvikling og drift både regionalt og sentralt, dette innebærer at midler også benyttes til drift. Det er databehandlingsansvarlig som har ansvar for å finansiere den tekniske driften av kvalitetsregistrene, 4. Det er behov for å etablere et forutsigbart system for finansiering av klinisk ledelse og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Modellen som er under utarbeidelse i Vest RHF foreslås lagt til grunn. 5. Styringsgruppen foreslår at det i framtida etableres et system med felles, øremerkete midler som bidrag til kostnader ved klinisk faglig ledelse og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Side 14

15 Saksframlegg Møtedato Saksnr 06/11 Saksbehandler Trine Magnus, SKDE Tittel Felles infrastrukturmidler forslag til fordeling for Bakgrunn for saken - og omsorgsdepartementet har varslet at felles infrastrukturmidler til fordeling mellom RHFene vil bli utbetalt tidlig i 2011 (brev av , vedlagt). Styringsgruppen behandlet i sak en foreløpig plan for fordeling av disse midlene. I denne saken er planen konkretisert i hht styringsgruppas tidligere behandling, og legges fram for styringsgruppa som anbefaling til AD-møtet. Om forslaget Forslaget følger opp tidligere vedtak om en treårig finansiering av prosjekt felles tekniske løsninger (felles driftsmiljø) med 3 mill kroner per år. Videre er oppbyggingen av regionale IKT-miljø dedikert arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre (kalt IKT-noder) prioritert. Dette anses som en viktig suksessfaktor for å få framdrift i det konkrete arbeidet med å få både etablerte og framtidige registre i landsdekkende funksjon på en omforent IKT-plattform. I årets forslag er satsningen forsterket, og foreslås ujevnt fordelt mellom RHFene. Sør-Øst foreslås tildelt 3,5 mill. Begrunnelsen for dette er at det til forskjell fra de øvrige regionene ikke tidligere er etablert en slik funksjon innen Sør-Øst og at det nasjonale fellesskapet vil være avhengig av at modellen fungerer også i Sør-Øst. Det forutsettes da at Sør-Øst etablerer en dedikert og langsiktig funksjon for dette formålet, med samordnet og felles strategi for alle kvalitetsregistrene i Sør-Øst. Forslaget om 2 mill til Vest og 1 mill til hhv Midt og Nord, er begrunnet med at Vest har flertallet av de nasjonale registrene mens Midt og Nord i sitt arbeid i noen grad kan støtte seg på de etablerte nasjonale funksjonene i Hemit og SKDE. 4 mill foreslås som prosjektmidler til de særskilte utfordringene i hhv Sør-Øst og Midt med kvalitetsregistrene tilhørende Kreftregisteret og det nasjonale Hjertekarregisteret, og 1 mill til prosjekt register for biologiske legemidler. Prosess med å ansette prosjektleder til sistnevnte er i gang, og midlene foreslås utbetalt til det RHF der prosjektleder blir ansatt (se sak 9/2011). Til slutt ønsket styringsgruppen en sum til disposisjon for uforutsette behov som oppstår underveis og i årets løp. Det er foreslått 1 mill til dette formål. Det anbefales at AD-møtet delegerer til styringsgruppen å avgjøre bruk av midlene innenfor formålet. Side 15

16 Nedenfor er det samlete forslaget satt opp i tabellform: Forslag til fordeling av felles regionale infrastrukturmidler for Oppgave Beløp Ansvarlig Utbetales til Prosjekt felles tekniske 3 mill Hemit Midt RHF løsninger Regionale IKT noder Prosjektmidler Nasjonalt Hjerte og karregister Prosjektmidler teknisk løsning Kreftregisteret Prosjektmidler register for biologiske legemidler Diverse HSØ: HV: HMidt: HN: Sum: 3,5 mill 2 mill 1 mill, 1 mill. 7,5 mill Hvert RHF Hvert RHF 2 mill Midt Midt RHF 2 mill SØ Sør Øst RHF 1 mill 1 mill Avh av ansettelse av prosjektleder Interregional styringsgruppe RHF der prosjektleder er ansatt Nord RHF Til sammen 16,5 mill Nord RHF Forslag til vedtak Styringsgruppen anbefaler overfor AD-møtet at felles infrastrukturmidler 2011 til arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre fordeles som foreslått i denne sak. Side 16

17 Saksframlegg Møtedato Saksnr 07/11 Saksbehandler Are Edvardsen, SKDE Per Haug, Hemit Tittel Samarbeid Hemit - IKT nodefunkjson Bakgrunn for saken I løpet av høsten 2010 ble det klart at en regional IKT-nodefunksjon knyttet til servicemiljøet skulle innføres som et tiltak for å øke kapasiteten på etablering av tekniske løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre og som et viktig element for at utviklingen skal foregå så nært registermiljøet som mulig. IKT-nodefunksjonen er godt etablert i Vest, under etablering i Midt og Nord og under planlegging i Sør-Øst. Det er viktig at det finnes en god beskrivelse av grenseoppgangen for Hemit sin rolle og node funksjonen sin rolle i registerutviklingen. På bakgrunn av tidligere vedtak i styringsgruppen om å etablere IKT-noder i de ulike regionene, ble Hemit og SKDE gitt i oppdrag å beskrive funksjonen til IKT-nodene i henhold til vedtakspunkt 4,sak Følgende skulle beskrives: Arbeidsoppgaver, herunder - samarbeid med kliniske miljøer/enkeltregistre - samarbeid og arbeidsfordeling i forhold til Hemit - deling av kildekode Ansvarsfordeling Hemit/ RHF-nodefunkjson Krav til kompetanse Organisering Finansiering Under fellesmøte for nasjonalt servicemiljø i Tromsø 7. desember 2010 la Hemit fram et notat (vedlegg 3) som et forslag til beskrivelse av IKT-nodefunksjonen. Endelig forslag er basert på tilbakemeldinger fra det møtet. Om forslaget Notatet gir en beskrivelse av organisering, arbeidsoppgaver og ansvarsfordeling mellom Hemit og IKT-nodene samt krav til kompetanse. I tillegg er det lagt inn en beskrivelse av nødvendig Infrastruktur for å kunne drive systemutvikling. Foreslått organisering baserer seg spesifikt på metoden smidig systemutvikling (Scrum) og nodemiljøene må derfor kjenne til og kunne denne. Opplæring i dette er en del av Hemit sin plan for kompetansebygging på nodene og er gjennomført for node i Vest. Ansvars- og rollefordeling mellom Hemit og IKT-nodene vil i grove trekk være slik at IKT-nodene står for utvikling av enkeltregistre i tett samarbeid med registermiljøet med bistand fra Hemit. Hemit har ansvar for kjerne(felles)funksjonalitet Side 17

18 i MRS med tilpasninger i tråd med det som dukker for det enkelte register. Hemit gjennomfører kvalitetskontroll og godkjenning. Forslaget er basert på den modellen som nå benyttes i Vest for utvikling av registrene der og har så langt gitt gode resultater. Erfaringer fra dette må også bringes videre i forhold til Nord og Sør Øst. Kommentarer til forslaget I januar 2011 laget servicemiljøet node i HSØ et notat (vedlegg b) med kommentarer til forslaget der en utredning av alternative modeller etterspørres, samt at finansieringsmodell og IKT-messig styring bør avklares nærmere. Hemit anbefaler at disse temaene blir en del av fellesprosjekt tekniske løsninger som styringsgruppen tidligere har godkjent (sak ), der NIKT er referansegruppe. Den beskrivelse som foreligger nå omhandler utvikling av registre, men ikke problemstillinger knyttet til drift og forvaltning som er en annen del av det totale konseptet for felles teknisk løsning. Det må også jobbes videre med forholdet mellom Hemit, node, registermiljø, SKDE og IKT driftsorganisasjon spesielt knyttet til dette med innføring av registre. Forslag til vedtak 1. Styringsgruppen understreker behovet for å få etablert IKT-nodefunksjoner i alle regioner og anbefaler at dette skjer snarest mulig i tråd med vedlagt notat. 2. Styringsgruppen ber om at Hemit videreutvikler og tydeliggjør samarbeidsformen mellom Hemit og IKT nodene løpende i tråd med erfaringer fra arbeidet og legger fram nytt forslag når det foreligger utvidelser. 3. Styringsgruppen ber om at samarbeidet mellom IKT-noder og Hemit evalueres og legges fram for styringsgruppen på nytt innen årsslutt Vedlegg 3: Notat «Beskrivelse av IKT nodefunksjonen» Side 18

19 Sak 7/ 11: vedlegg 3: Notat «Beskrivelse av IKT nodefunksjonen» Side 19

20 Side 20

21 Side 21

22 Side 22

23 Saksframlegg Møtedato Saksnr 08/11 Saksbehandler Per Olav Skjesol. Hemit Tittel Statusrapport for teknisk utvikling av kvalitetsregistre. Bakgrunn for saken I henhold til tidligere vedtak så skal det legges fram statusrapport på den tekniske utviklingen av kvalitetsregistre. Sakens innhold 1 Generell status Samarbeid med kreftregisteret Etablering av driftsløsning Bemanning i Hemit Erfaringer fra utvikling av enkeltregistre så langt Videre arbeidet med enkeltregistre Status milepæler Status hovedaktiviteter Økonomi Risiko Gantdiagram Side 23

24 1 Generell status Siden forrige styringsgruppemøte har utviklingsarbeidet gått som planlagt. Det er produksjonssatt registre i Vest og Midt på ny felles plattform. Utviklingsarbeidet har fungert godt og spesielt har den tekniske noden i Vest nå kommet godt i gang. Her jobbes det godt i fellesskap med Hemit og det produseres løsninger i henhold til planer. Arbeidet med utvikling av registrene i HSØ går også etter planen og man forventer også det videre. Før jul ble det jobbet godt og intenst sammen med Nord IKT for å få etablert en felles driftsplattform. Denne kom på plass i siste uke før jul slik at man også fikk installert de løsningene som man skulle i produksjon med til 1.1. Dette er en midlertidig plattform som skal oppgraderes på et senere tidspunkt. I den forbindelse er det også opprettet driftsavtaler mellom Nord IKT og Vest IKT, tilsvarende avtale skal på plass med Midt, samt at det jobbes med en avtale mellom Midt og Nord IKT knyttet til øvrige forhold rundt plattformen. Det var en klar målsetting at 3 registre i Vest og 2 i Midt skulle være klar for dataregistrering Dette målet ble nådd. Etter oppstart oppstod det noen mindre problemer. Dette var knyttet til manglende FRESH koder i det nasjonale registeret for, noe som gjorde det vanskelig for enkelte brukere å logge seg på løsningen. Dette ble løst av Nord IKT gjennom at data ble korrigert. Det har også vært problemer knyttet til pasientsøk som førte til at man måtte gå til et annet skjermbilde for å søke opp pasientene enn det som opprinnelig var tenkt dette er nå rettet. Enkelte steder har det også vært noen praktiske problemer i forhold til å kunne bruke mobiltelefon og SMS for tildeling av passord. 1.1 Samarbeid med kreftregisteret. Samarbeidet med kreftregister fungerer godt og man ser ut til å kunne oppnå gode løsninger med MRS som innregistreringsløsning. Det gjenstår fortsatt noen avklaringer i HSØ på det endelige valget for løsning. 1.2 Etablering av driftsløsning Som tidligere nevnt så første versjon av driftsløsningen hos Nord IKT etablert. Denne plattformen skal oppjusteres i henhold til sak Dette arbeidet er Nord IKT i gang med, men det er noe usikkerhet på når denne vil bli ferdigstilt. Det er også mangler knyttet til testmiljø som må utbedres for at man skal få testet nye registre i et riktig miljø før produksjonssetting, samt nye versjoner og feilrettinger. Det siste er viktig for å sikre at når man gjør endringer i produksjonsmiljøet så er det feilfritt og uten ekstra bry for de som skal registrere. Pr. dato ser det ut til at den største utfordringen er å sikre at Nord IKT har ressurser til å følge opp dette. Det har også vært noen diskusjoner knyttet til hvordan de bevilgede midlene til Nord IKT skal styres. Det er også gjennomført innledende møter med Norsk nett (NHN) forhold til den framtidige driftsløsningen. Dette er nå høyt forankret i NHN sin strategi og arbeidet har så langt vært konstruktivt. Side 24

25 1.3 Bemanning i Hemit Hemit har siden forrige møte jobbet med rekruttering av nytt personell. Det er nå rekruttert 2 nye personer og man jobber med å få inn 2 til. Dette for å ta ned den eksterne innleien. Siden utviklingen nå ser ut til å gå raskere en tidligere estimert er bemanningen ikke kritisk i forhold til å opprettholde planlagt framdrift. 1.4 Erfaringer fra utvikling av enkeltregistre så langt Erfaringene med utviklingsmodellen med distribuerte noder er at dette er mulig å få til å fungere. Noder trenger noe opplæring for å komme i gang, men etter hvert fungerer dette godt. Dette viser erfaringene fra Vest. I Sør så gjennomføres utviklingen nå gjennom at Hemit har personell utplassert i HSØ. Erfaringene med dette er også gode og er en noe enklere modell i forhold til Hemit for å komme rakst i gang, men en er avhengig av at Hemit ressurs flyttes ut slik at den er nært registermiljøet. Utviklingen av enkeltregistre går klart raskest når registermiljøet har jobbet godt med variablene i forkant og er sikker på definisjonene. Det er noe mer krevende å komme i gang med selve utviklingen når definisjonene ikke er like klar, men erfaringen viser at det også er raskt å lande dette når man jobber systematisk og man er beslutningsdyktig i registermiljøet. Bruken av noder fører til at Hemit i noen tilfeller kommer for langt unna registermiljøet. Dette har vist seg etter produksjonsstart av nye registre i forhold til å bli informert rakst nok om problemer. Henvendelser har en tendens til å gå lange runder før de kommer fram til Hemit. En ønsker derfor fra Hemit å være tettere på registrene spesielt rundt oppstart av registrering for raskt å korrigere feil eller bistå på andre måter. Det viser seg også at de forskjellige registrene angriper bredding av sin løsning ut til alle brukere på litt forskjellige måter og at man her kunne trenge noe mer bistand fra servicemiljøet. 1.5 Videre arbeidet med enkeltregistre. Det er nå klart for å starte arbeidet med 6 nye registre i Vest i henhold til planen. Dette passer bra i forhold til Hemit sin utviklingskapasitet og siden registerutviklingen nå også går veldig bra sammen med Vest er det viktig å komme videre med dette. Imidlertid er det signalisert muntlig til Hemit fra Vest at man ønsker å utsette denne implementering til senere på året og inn mot En slik forskyvning av planen vil være svært uheldig på nåværende tidspunkt, da det er her man har planlagt å fokusere innsatsen nå. Hvis dette skyldes ressursproblemer hos Vest så ønsker vi å gå inn med større ressurser her for å sikre framdrift. Det vil være fullt ut forsvarlig sett ut fra dagens ressurstilgang. Hvis man nå kommer i gang i Vest vil dette være de siste registrene som har fått nasjonal status som man starter utvikling på. Det er derfor viktig at man nå løfter nye registre opp til nasjonal status slik at dette er avklart før man starter videre utvikling. Side 25

26 2 Status milepæler 2.1 Status hovedaktiviteter Ansvarlig Navn på register Status Kommentarer Vest Norsk MS register og bio-bank I test Startet utvikling i samarbeid med node i vest på MRS plattform. Vest Vest Vest Vest Vest Vest Vest Vest Vest Vest Vest Nasjonalt korsbåndregister Nasjonalt hoftebruddsregister Nasjonalt register for leddproteser I arbeid Uavklart Uavklart Planlagt produksjonssatt til Startet utvikling i samarbeid med node vest på MRS plattform. Planlagt produksjonssatt til Vest har signalisert at de ønsker utsettelse. Dette er ikkje ønskelig fra Hemit da man nå er kommet i godt i gang med produksjon av register og har et velfungerende samarbeid med node i HV Vest har signalisert at de ønsker utsettelse. Dette er ikkje ønskelig fra Hemit da man nå er kommet i godt i gang med produksjon av register og har et velfungerende samarbeid med node i HV KOLS I produksjon Stabilisering i jan Pr. dato ingen produksjonshindrende feil Intensivregisteret I Stabilisering i jan Pr. dato produksjon ingen produksjonshindrende feil Leppe Kjeve Gane I arbeid Produksjonssettes i uke 6. Utsatt etter eget ønske fra registeret. Diabetesregister for I Stabilisering i jan Pr. dato voksne produksjon ingen produksjonshindrende feil Norsk porfyriregister Uavklart Vest har signalisert at de ønsker utsettelse. Dette er ikkje ønskelig fra Hemit da man nå er kommet i godt i gang med produksjon av register og har et velfungerende samarbeid med node i HV Register for hjemmerespiratorbehandling Nasjonalt register for autoimmune sykdommer Nasjonalt register for invasiv kardiologi Uavklart Uavklart Uavklart Vest har signalisert at de ønsker utsettelse. Dette er ikkje ønskelig fra Hemit da man nå er kommet i godt i gang med produksjon av register og har et velfungerende samarbeid med node i HV Vest har signalisert at de ønsker utsettelse. Dette er ikkje ønskelig fra Hemit da man nå er kommet i godt i gang med produksjon av register og har et velfungerende samarbeid med node i HV Vest har signalisert at de ønsker utsettelse. Dette er ikkje Side 26

27 Ansvarlig Navn på register Status Kommentarer ønskelig fra Hemit da man nå er kommet i godt i gang med produksjon av register og har et velfungerende samarbeid med node i HV Nord Nord Nord SØ SØ SØ SØ SØ SØ SØ SØ Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Nasjonalt register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Nordisk kvalitetsregister for hidradenitis suppurativa, ferdig utviklet teknisk løsning Traumeregister Cerebral parese register Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Nasjonalt register for prostatakreft Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft I drift Avventer I drift Test/utvikling I drift Test/utvikling Avventer Avventer Etablert register på teknisk løsning tilbudt igjennom helseregister.no, ikke på felles teknisk løsning Veldig lite register (få pasienter) og er i dag på papir. Ingen kjente konkrete planer for å gjøre dette tilgjengelig gjennom sentral elektronisk innregistrering på MRS. Open Q-reg-løsning er utviklet og er for øyeblikket i test. Utvikling ferdigstilles i uke 6. I henhold til plan. Har etablert fungerende teknisk løsning. Ikke del av felles teknisk løsning. Utvikling ferdigstilles i uke 6 i henhold til plan. Inngår i kreftregisterprosjektet, må planlegges som egen aktivitet i samarbeid med kreftregisterprosjektet. Vil imidlertid påvirke ressursbruk. Inngår i kreftregisterprosjektet, må planlegges som egen aktivitet i samarbeid med kreftregisterprosjektet. Vil imidlertid påvirke ressursbruk. Gastronet (inkl. ERCP) Avventer Ikke etablert / godkjent som nasjonalt register. Inngår i kreftregisterprosjektet, må planlegges som egen aktivitet i samarbeid med kreftregisterprosjektet. Vil imidlertid påvirke ressursbruk. Norsk register for døvblinde Avventer Ikke etablert / godkjent som nasjonalt register. Del av nasjonalt kompetansesenter Har i dag sentral innregistrering og har ikke planer om å etablere felles Side 27