ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET"

Transkript

1 1/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Teori og metode Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl

2

3 Det kan jo f innes årsaker til problemene det forstår jeg bedre nå Om hovedtrekk, teorier, metoder og empirisk grunnlag Et femårig nordisk prosjekt om døvblindblittes egne erfaringer med en progredierende funksjonshemning. Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005

4 Det nordiske prosjektet Seks temahefter: Teori og metode Å få en diagnose Å få støtte Å være delaktig Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Fortellinger VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005 Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark Tlf www. dbcent.dk ISBN En varm takk til: De 20 informantene for deres velvilje til å dele sine erfaringer med oss. Intervjuerne for det store ekstraarbeidet de har bidratt med i prosjektet. Oticon-fondet for det finansielle bidraget som gjorde dette forskningsprosjektet mulig.

5 Innhold Innledning Prosjektets mål og rammer Informantenes fortellinger i korte trekk Utvelgelse av informanter Fenomenologisk forskningsmetodologi Metode og undersøkelsesdesign Metodekritiske refleksjoner Resymé Litteratur

6 Innledning I dette heftet beskrives prosjektets formål, og det redegjøres for de teoretiske og metodiske refleksjonene vi har gjort i forkant av og i løpet av prosjektet. Dessuten gjør vi greie for hvordan informantene ble valgt ut, og for informantenes syns- og hørselsstatus ved prosjektets begynnelse og slutt. Vi har oppsummert de viktigste momentene fra de øvrige fem heftene, som hver for seg tar for seg sentrale forhold ved døvblindblittes liv. 6

7 Prosjektets mål og rammer Formål og målgrupper Prosjektets formål er å foreta en systematisk akkumulering av døvblindblittes egne erfaringer over en femårsperiode hvor funksjonstapet deres kan forventes å progrediere å få innsikt i de konsekvenser et progredierende hørsels- og synstap kan ha for den døvblindblittes mulighet til å ha og skape relasjoner og i forlengelsen av dette være delaktig i samfunnet å komme til ny kunnskap, som ytterligere kan kvalifisere de medarbeiderne som skal gi råd til døvblindblitte, pårørende og omsorgspersonale Målet er å la en gruppe døvblindblitte fortelle om hvilke konsekvenser et progredierende hørsels- og synstap har for deres muligheter til å leve det livet de ønsker. Utgangspunktet har vært at fortellingene skulle gi mulighet til å analysere endringer i døvblindblittes livsog kommunikasjonsvilkår ut fra både individuelle og samfunnsmessige perspektiver. Det individuelle perspektivet impliserer fokus på fortellinger om dagliglivet håndtering av praktiske gjøremål som innkjøp eller reparasjoner i hjemmet, relasjoner til familie og venner og fritidsaktiviteter. Fortellinger om hvordan man ser på seg selv, om forventninger til andre, om det å ta hensyn, om refleksjoner rundt Usher-diagnosen og om usikkerhet hører også hjemme her. Endelig har vi lagt vekt på fortellinger som viser hvordan individuelle handlemåter kan forsterke eller kompensere for funksjonstapet. For eksempel kan vi se at bruken av hjelpemidler som kontaktperson, hvit stokk, teleslynge osv. er nært knyttet til aksepten av egen funksjonshemning. Det samfunnsmessige perspektivet impliserer fokus på hvordan den døvblindblitte opplever å bli møtt både i relasjon til familie og kolleger og i lokalmiljøet, samt på mulighetene for å delta i samfunnslivet generelt. I prosjektet har vi lagt vekt på at det å være funksjonshemmet ikke er en tilstand som man er i uavhengig av sammenhengen man befinner seg i. Tvert imot kommer en funksjonshemning til syne i relasjoner til andre mennesker og i situasjoner der man er aktiv. Det betyr at en persons funksjonshemning alltid må ses relasjonelt og kontekstuelt. Vi har fokusert på fortellinger om hvordan funksjonshemningen får betydning for kommunikasjonen i familien og for muligheten til å være delaktig i lokalmiljøet. Til slutt har vi sett på hvilke muligheter og begrensninger døvblindblitte opplever å ha når det gjelder å være delaktig i samfunnet. Hvordan er transportmulighetene, hvor lett er det å få tatt en utdanning eller å ha en jobb og hvilke konsekvenser har det for hverdagen til den enkelte? 7

8 Det har vært helt sentralt for prosjektet å holde fokus på de døvblindblitte personenes egne fortellinger om erfaringer de har hatt med en progredierende funksjonshemning. Vi har valgt å la fortellinger om interaksjoner mellom den enkelte og de sosiale og fysiske omgivelsene vedkommende møter, stå i sentrum. Vi har fokusert på hvilke ressurser hos den enkelte og omgivelsene som bidrar til å skape handlingsmuligheter for individet. Slik er prosjektet blitt en fortelling om hvor individuelt mennesker med en Usher-diagnose lever. De har derfor forskjellige behov i møtet med alle menneskene som de på ulike måter blir avhengige av etter hvert som funksjonshemningen deres skrider frem. Målgruppen for prosjektet er primært fagfolk som har direkte kontakt med døvblinde. Sekundært er det andre hjelpeinstanser med lite eller ingen kjennskap til døvblinde personer og døvblindes pårørende. Vi har med utgivelsen av seks hefter fremfor én samlet rapport søkt å tilgodese behovet for å kunne dykke ned i én enkelt problemstilling. Organisering og finansiering av prosjektet De ansvarlige for prosjektet har vært en styringsgruppe bestående av: - lederne av og representanter for de nasjonale døvblindekonsulentordningene: i Sverige ved Thord Bäckmann, senere erstattet av Anna-Lena Stéenson og Lisbeth Asklund; i Norge ved Live Fuglesang og Elbjørg Sanne; på Island ved Lilja Þorhallsdottir og i Danmark ved Helle Brøgger og Else Marie Jensen - representanter for de nordiske døvblindeforeningene ved Bente Mejndor og Ole Mejndor - lederen for Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale, Anny Koppen, senere erstattet av Erik Thorsen - VidensCentret for DøvBlindBlevne ved senterleder Henrik Ottesen - en arbeidsgruppe bestående av Birgitte Ravn Olesen, lektor i kommunikasjon ved Roskilde Universitets Center, og Kirsten Jansbøl, seniorkonsulent ved VidensCentret for DøvBlindBlevne i Danmark (samt i prosjektets første år også informasjonsmedarbeider ved Videnscentret Ole E. Mortensen). De har stått for selve prosjektet med utarbeidelse av prosjektdesign, intervjuveiledning, delrapporter og temaheftene som løpende er lagt frem for styringsgruppen for diskusjon. Døvblindekonsulenter i de nordiske landene har fungert som prosjektmedarbeidere. De har gjennomført intervjuer og skrevet oppsummeringer av disse til arbeidsgruppen. Dette gjelder følgende personer: - Lilja Þorhallsdottir, Island - Berit Øie Rasmussen, Elbjørg Sanne, Margareth Johnson, Margrete Skjæveland, Solfrid Langmark og Gunilla Henningsen-Rönnblom, Norge - Anita Dath, Hannele Damm, Karin Andersson, Karin Grahn, Karin Juterod, 8

9 Lisbeth Asklund, Ann Svensson og Monica Gustavsson, Sverige - Anette Rud Jørgensen, Else Marie Jensen, Jane Seiler, Kirsten Washuus, Hanne Jepsen, Ketty Skovsgaard og det første året også Elisabeth Gram og Anette Nielsen, Danmark Prosjektet har mottatt økonomisk støtte til den vitenskapelige bearbeidelsen fra Oticonfondet, mens de enkelte nordiske landenes døvblindekonsulentordninger har påtatt seg arbeidet knyttet til å intervjue informantene. NUD har finansiert et innledende seminar for styringsgruppen og et midtveis-seminar for samtlige intervjuere. Endelig har de 20 informantene satt av tid til de årlige intervjuene og delt tankene, erfaringene og vurderingene sine med oss. Takk til dere alle for bidragene som har gjort dette prosjektet mulig! 9

10 Informantenes fortellinger i korte trekk Her vil vi gi et kort resymé av hovedtrekkene i de enkelte heftene. Rekkefølgen er for så vidt tilfeldig siden hvert hefte representerer en avsluttet helhet og sånn sett kan leses uavhengig av de andre. Hefte 2: Å få en diagnose I heftet er fokus lagt på døvblindblittes fortellinger om å ha en funksjonshemning uten å kjenne diagnosen sin og om å håndtere det å få diagnosen Retinitis pigmentosa (RP) eller Usher syndrom. Det er karakteristisk for fortellingene at det har stor betydning når i livet man får diagnosen under hvilke omstendigheter det skjer hvilken hjelp man får til å komme seg videre Begrepet begripelighet går igjen i heftet. Hvis man evner å forstå hva som skjer i og omkring en selv, blir forandringer lettere å takle. Det blir ikke lett, men det blir mulig. Det er tydelig at både samfunnets og fagfolks holdning til når og hvordan man skal orientere om en progredierende funksjonshemning, har endret seg de siste 50 årene. De unge døvblindblitte har med ett enkelt unntak fått diagnosen som barn eller unge på et tidspunkt hvor de ennå ikke har rukket å skape en biografi for seg selv. Det betyr at for eksempel problemer med å se i mørke eller høre hva som blir sagt i en større gruppe, blir forståelige. Det betyr at funksjonshemningen deres på et tidlig tidspunkt blir et vilkår som de lærer å forholde seg til og ta høyde for når de for eksempel vurderer valg av utdanning. Dessuten fører det til at de unge døvblindblitte har hatt mulighet for å få fysisk, psykisk og sosial støtte ikke minst fra foreldrene i tiden rundt informasjonen om diagnosen. Gruppen av døvblindblitte personer som er over 35 år, har langt mer divergerende erfaringer. Det er en tendens til at jo eldre den intervjuede døvblindblitte er, desto mindre og mer tilfeldig informasjon har han eller hun fått. Det tegner seg et bilde av uklar informasjon og opplevelser av at både diagnosen og drøftingen av konsekvensene var noe som ble diskutert over hodet på de rammede selv. Det finnes imidlertid unntak 10

11 der også døvblindblitte i denne gruppen opplever å ha fått den informasjonen og støtten de hadde behov for. For de intervjuede døvblindblitte er det slik at de informantene som kjente andre med Usher-diagnosen da de selv fikk den, også har hatt lettere for å forholde seg til den. Flere av informantene som ikke kjente andre med et kombinert hørsels- og synstap, forteller hvordan møtet med andre døvblindblitte på kurs og i foreningssammenhenger har hatt betydning for arbeidet med å akseptere diagnosen. Hefte 3: Å få støtte I dette heftet er fokus lagt på døvblindblittes fortellinger om hvordan de opplever den rådgivningen og støtten de har fått i forbindelse med funksjonshemningen sin. Vi ser på informantenes behov for rådgivning og støtte ønsker om rådgivning og støtte erfaringer med rådgivning og støtte Begrepet handlingskompetanse går igjen i heftet. Med dette begrepet settes det fokus på hvordan råd og støtte bidrar til å utvikle eller fastholde den døvblindblittes muligheter til å handle kompetent i lys av egne mål. Handlingskompetanse og evne til å mestre utfordringer er ikke noe som noen har og andre ikke har. Alle har potensial til å handle kompetent og mestre de situasjonene de kommer ut for. Noen har mer erfaring enn andre, og erfaringer bygger på hverandre. Det vil si at hvis man har erfaring med selv å ta initiativ, vil dette være det mest nærliggende å gjøre neste gang man står overfor et problem. Har man derimot erfaring med at andre gjør tingene for seg, er det den forventningen man typisk møter problemene med. Informantenes fortellinger om praktisk støtte til å håndtere hverdagen og emosjonell støtte til å skape opplevelse av sammenheng og mening viser hvor forskjellige de er som mennesker og derfor også hvor ulike behov de har for støtte. Vi peker på at forskjellene i uttrykte behov, ønsker og erfaringer henger sammen med hvordan informantene opplever seg selv, og hvordan de opplever sammenheng og mening i verden rundt seg. Disse forskjellene har både med individuelle erfaringer å gjøre og med de samfunnsmessige ressursene som har stått og står til rådighet for dem. 11

12 Vi ser at graden av informantenes hørselshemning har stor betydning for hvilke individuelle erfaringer de gjør seg, og hvilke samfunnsmessige ressurser de møter. Det er karakteristisk at vi finner flere som har problemer med å skape og utvikle et sosialt nettverk blant de informantene som er født døve. Det betyr at avhengigheten av de faglige hjelpeinstansene er stor, samtidig som denne gruppen har færre erfaringer med å uttrykke behov og stille krav. Hefte 4: Å kunne delta I dette heftet er fokus lagt på døvblindblittes fortellinger om å håndtere en funksjonshemning som progredierer, og hvilke konsekvenser de opplever at det har. Det går stadig igjen i fortellingene at diagnosen døvblind ikke er noe man venner seg til én gang for alle. Informantene beskriver hvordan synstapet langsomt progredierer, og hvordan de i takt med progresjonen sakte, men sikkert erkjenner at det er enda en sosial sammenheng eller fritidsaktivitet de blir nødt til å gi avkall på hvis de ikke får tilbud om en kontaktperson, tolkehjelp eller lignende. Det er stor forskjell på informantenes liv og hvordan de opplever seg selv og den situasjonen de er i. Mange informanter forteller at de opplever å ha et godt liv med mange muligheter til tross for funksjonshemningen sin. Samtidig ser de på seg selv som atypiske for gruppen døvblindblitte. De antar at andre døvblindblitte klarer seg dårligere enn de gjør selv. En forutsetning for å kunne være delaktig både i familien og i lokalmiljøet og samfunnet for øvrig er at man får tilbud om en kontaktperson, tolk og lignende. Særlig døve døvblindblitte risikerer å bli sosialt isolerte og ensomme hvis de ikke får denne typen tilbud. Hefte 5: Utdanning, arbeid og organisasjonsliv I heftet er fokus lagt på døvblindblittes fortellinger om å få en utdanning og å ha en jobb å gå til. Disse to feltene er så sentrale i den vestlige verden at de er avgjørende for muligheten til å oppleve seg som delaktig i samfunnet. Det er gjennom informantenes konkrete fortellinger om opplevelser de har hatt i utdanningssystemet og i jobbsammenheng, at det blir mulig å se hvordan de samfunnsmessige ressursene i praksis skaper mulighet for eller blir et hinder for delaktighet. 12

13 Nesten alle informantene har fått seg en eller annen form for utdanning, men det er ikke nødvendigvis den utdanningen de hadde ønsket seg. Alle så nær som én samt de unge som er under utdanning har vært i jobb i alt fra noen få til flere år. Det er en gjenganger hos de yngre informantene at arbeidet med å få seg en utdanning er både ensomt og krevende. Problemene oppstår på flere nivåer, men helt grunnleggende savner de veiledning omkring det funksjonstapet de har, og svar på hvorvidt de eksisterende kompensasjonsmulighetene gjør ønskene deres realistiske. De mangler støtte til å informere på utdanningsstedet, de mangler relevante hjelpemidler som er kjente og tilgjengelige ved studiestart, og de savner en koordinerende og oppfølgende instans som kan støtte dem underveis. Det gjelder generelt for informantgruppen at de har oppnådd samme eller høyere utdanningsnivå som søsknene sine. Det er tankevekkende at seks av ti døve er i jobb, mens bare tre av ti hørselshemmede er det. De informantene som er i arbeid, har svært ulike erfaringer. Enten de jobber på en helt vanlig arbeidsplass eller på en arbeidsplass der det er kjennskap til funksjonshemmede, er det slik at enkelte opplever at det blir lyttet og tatt hensyn til dem, mens andre opplever at de må tilpasse seg best mulig og ellers ikke er velkomne. Hovedårsaken til arbeidsopphør er at informanten selv ikke opplever å kunne leve opp til egne krav og idealer når synstapet progredierer. Hos noen informanter ser vi at det å mestre jobben er så krevende at de nesten ikke har overskudd til husarbeid eller sosiale aktiviteter. Det gjør dem enda mer sårbare den dagen de blir nødt til å gi opp yrkeslivet. Delaktighet handler om individuelle muligheter i hverdagen, men også om muligheten til å sette en handikappolitisk dagsorden. Døvblindeforeningene i Norden har stor betydning for døvblindblittes mulighet til å være delaktige både i rollen som talerør for en gruppe mennesker som ellers lett blir oversett, og i rollen som organisator av sosiale samlingspunkter for mennesker med hørsels- og synstap og deres pårørende. Hefte 6: Fortellinger De 20 døvblindblitte som er intervjuet i forbindelse med prosjektet, ble i et av intervjuene spurt om hvilke ønsker de hadde for prosjektet. En ting som gikk igjen hos mange, var at de ønsket å få innblikk i hvordan andre døvblinde hadde det. De ønsket å få innsikt i 13

14 ulike måter å overvinne fysiske, psykiske og sosiale barrierer i hverdagen på. Det har ført til at vi i dette heftet har valgt ut 8 idealtyper som hver presenterer seg og sitt liv. Med idealtyper mener vi at vi ikke direkte beskriver noen av informantene, men at det snarere er trekk fra flere informanter som er slått sammen til én samlet beskrivelse av en typisk person. Slik blir hverdagslivet og tankene til 8 døvblinde formidlet. 14

15 Utvelgelse av informanter Kriterier og prosedyrer for utvelgelse Når man gjennomfører et kvalitativt prosjekt der man med utgangspunkt i dybdeintervjuer med en mindre gruppe søker å finne handlinger, forståelser og erfaringer som kan si noe om gruppen av døvblindblitte som helhet, er det viktig at de som blir intervjuet, representerer ulike typiske livssituasjoner. Dette har vi forsøkt å ta hensyn til i utvelgelsen, og følgende overveielser har gjort seg gjeldende: Variasjon i syns- og hørselsstatus Vi bestemte at alle informantene ved prosjektstart skulle være i en situasjon med antatt progredierende hørsels- og/eller synstap. Nærmere informasjon om hørsels- og synsstatus finnes nedenfor i avsnittet om Usher syndrom. Antall tale- og tegnspråklige I prosjektet deltar 12 talespråklige og 8 tegnspråklige; 4 informanter bruker i økende grad taktil kommunikasjon. Aldersspredning Vi har valgt å fokusere på unge og voksne døvblindblitte. Den yngste informanten var 17 år ved prosjektstart, den eldste 63 år. Sivilstand I prosjektet inngår 10 kvinner og 10 menn. Av disse er 11 gift/samboende, to har kjærester, tre er skilt, én er enke og tre er enslige. 14 har barn. Alle bor i egen bolig. Geografisk plassering I prosjektet inngår døvblindblitte personer fra de involverte nordiske landene. Norge har 7 informanter, Sverige og Danmark 6 hver og Island én. Vi har dessuten lagt vekt på at det skal være spredning i forhold til by og land, og vi har operert med følgende kategorier: storby (9 informanter), mindre by (7 informanter) og land (4 informanter). Utvalgsprosedyre Døvblindekonsulentene i de medvirkende landene ble bedt om å plukke ut tre-fire 15

16 av klientene sine som de antok hadde en syns- og/eller hørselshemning som kom til å progrediere. Navnene og visse basisopplysninger ble sendt til landets leder for døvblindekonsulentene som så videresendte dem til arbeidsgruppen. Arbeidsgruppen valgte blant de knapt 60 mulige en sammensetning som presentert ovenfor. Deretter sendte lederne et brev (likelydende i alle land) til den utvalgte døvblindblitte personen med forespørsel om å delta i prosjektet. Enkelte døvblindblitte sa nei til å delta, og da ble en annen person som var i en lignende situasjon, valgt i stedet. Før denne prosessen ble satt i gang, hadde arbeidsgruppen skrevet en kort artikkel om prosjektet, fått den oversatt til henholdsvis svensk og norsk og fått lederne for døvblindeforeningene i Sverige, Norge og Danmark til å trykke den i foreningenes medlemsblader med sin underskrift. Etter første intervju var det vår vurdering at informantene virket usedvanlig sosialt aktive, ressurssterke og velformulerte. Vi så to mulige årsaker til det. Den ene var at døvblindekonsulentene i valget av informanter til prosjektet har konsentrert seg om de mest velformulerte, den andre at informantene i det første intervjuet hadde hatt behov for å presentere seg selv som velfungerende i forhold til samfunnets normer og verdier. Sosialpsykologen Goffmann bruker begrepet face om det inntrykket vi ønsker å gi av oss selv til fremmede (Goffmann, 1959). Underveis i prosjektet er vi blitt overbevist om at det er den sistnevnte muligheten som har gjort seg gjeldende. For hvert intervju er stadig flere problemstillinger blitt tatt opp og utdypet. Utskiftninger underveis i prosjektet Informanter Underveis i prosjektet har tre informanter én døv og to hørselshemmede valgt å forlate prosjektet. To av dem var blant de yngste informantene. Vi fant derfor to nye unge informanter som har vært med siden intervju nummer to. Intervjuere 7 intervjuere har sluttet som døvblindekonsulenter i prosjektperioden. Det lyktes oss å skaffe midler slik at fire av dem kunne fortsette i prosjektet. Tre informanter fikk dermed nye intervjuere, nemlig sin nye døvblindekonsulent. 16

17 Usher syndrom definisjon og fordeling av informantene ut fra hørsels- og synsstatus Døvblindhet er en funksjonshemning som fører til store vanskeligheter i forbindelse med kommunikasjon, informasjonstilegnelse og fri bevegelse. Den nordiske definisjonen ble foreslått av Nordiska Nämnden för Handikappfrågor i 1980, og den lyder slik: En person er døvblind når han/hun har en alvorlig grad av kombinert syns- og hørselshemning. Noen døvblinde er helt døve og blinde, andre har både syns- og hørselsrester. Kombinasjonen av hemningene reduserer gjensidig mulighetene for å utnytte eventuelle syns- og hørselsrester. Dette medfører at døvblinde ikke uten videre kan nyttiggjøre seg tiltak for synshemmede eller hørselshemmede. Døvblindhet medfører derfor ekstreme vanskeligheter med hensyn til utdanning, opplæring, arbeidsliv, sosialt liv, kulturelle aktiviteter og informasjon. For de som er født døvblinde, eller som er blitt døvblinde i tidlig alder, kompliseres situasjonen av at de ofte har tilleggsvanskeligheter av personlighets- og atferdsmessig art. Slike komplikasjoner reduserer ytterligere mulighetene for å utnytte eventuelle syns- og hørselsrester og vanskeliggjør utviklingen av andre funksjoner. Døvblindhet må således betraktes som en egen funksjonshemning som krever spesielle metoder for å kommunisere og mestre dagliglivets funksjoner (Statens sentralteam for døvblinde, 1992). Døvblinde deles i to grupper: døvblindfødte og døvblindblitte Til gruppen av døvblindfødte regnes både de som er født døvblinde eller er født med en alvorlig grad av kombinert hørsels- og synstap, og de som er blitt alvorlig hørsels- og synshemmet i førspråklig alder, det vil si i løpet av de første 18 månedene av livet. Døvblindblitte utgjør den desidert største gruppen av døvblinde. Det anslås at det er minst 25 døvblinde per innbyggere, hvorav døvblindblitte utgjør minst 88 prosent. Felles for de døvblindblitte er at de er blitt døvblinde som større barn, unge, voksne eller eldre, det vil si etter å ha tilegnet seg et språk, enten talespråk eller tegnspråk. Gruppen døvblindblitte er svært heterogen, men kan deles i tre hovedgrupper etter når syns- og hørselshemningene har inntrådt: 1. Primært døve/hørselshemmede: Personer som er født døve eller hørselshemmede, og som senere også blir blinde eller sterkt synshemmede. 17

18 2. Primært blinde/svaksynte: Personer som er født blinde eller sterkt svaksynte, og som senere også blir døve eller alvorlig hørselshemmede. 3. Primært seende og hørende: Personer som er født med normalt syn og normal hørsel, og som senere blir døve/sterkt hørselshemmede og blinde/sterkt svaksynte. Aldersrelaterte syns- og hørselstap er uten tvil årsak til de fleste tilfellene av døvblindhet. Nyere forskning tyder på at aldersbetinget døvblindhet har langt større utbredelse enn antatt. Blant unge og yngre døvblindblitte er Usher syndrom den viktigste enkeltårsaken til døvblindhet. I tillegg blir folk døvblinde på grunn av andre arvelige lidelser, sykdom som meningitt og ulykkestilfeller. Usher syndrom I denne undersøkelsen har alle medvirkende døvblinde Usher syndrom. Syndrom er en fellesbetegnelse for en lidelse/sykdom som rammer flere organer samtidig. Usher syndrom er en arvelig sykdom som opptrer som en kombinasjon av et hørselstap som kan variere fra moderat hørselstap til egentlig døvhet og øyesykdommen Retinitis pigmentosa, også kalt RP, som gradvis ødelegger øyets netthinne. RP beskrives nedenfor. Hørselstapet er nevrogent, det vil si at det skyldes en forandring i den delen av det indre øret som kalles sneglehuset (eller cochlea). Hørsel er sluttresultatet av en prosess der lydbølger treffer øret, og cellene i sneglehuset omdanner disse til elektriske signaler som føres videre av hørselsnerven til hjernen, der de oppfattes som lyd. Ved et nevrogent hørselstap forhindres denne prosessen, og det fører til at lydbølgene som treffer øret, slett ikke eller bare delvis oppfattes av hjernen. På bakgrunn av genetisk forskning og studier av sykdomsutviklingen er Usher syndrom foreløpig inndelt i tre typer: Usher 1, Usher 2 og Usher 3. Disse skiller seg spesielt fra hverandre når det gjelder hørselstapets karakter og med hensyn til balanseevne. Personer med Usher syndrom type 1 er født døve og vokser derfor oftest opp med tegnspråk som sitt første språk. Dette kommer kanskje til å endre seg som følge av at flere og flere døve barn får utført en såkalt cochlea-implantasjon. Denne problematikken er imidlertid ikke relevant i Det nordiske prosjektet. Personer med Usher syndrom type 1 opplever ofte allerede i barndommen synsforandringer på grunn av RP, typisk i form av nattblindhet og begynnende innsnevring av synsfeltet. Et viktig trekk ved Usher syndrom type 1 som skiller denne typen fra Usher type 2 og til dels Usher type 3, er et medfødt balanseproblem som skyldes nedsatt vestibulærfunksjon. Det vil si at balanseorganet i det 18

19 indre øret ikke fungerer normalt. Et barn med Usher syndrom type 1 er derfor ganske ofte forsinket i sin motoriske utvikling og lærer kanskje ikke å gå før det er måneder gammelt. Senere i barndommen bruker det som oftest lang tid på for eksempel å lære å sykle. Normalt fungerer balansesystemet ved hjelp av samspillet mellom påvirkninger fra synet, det indre ørets balanseorgan og det proprioseptive systemet, som består av impulser fra fotsåler, ledd, muskler, rygg og nakke. Personer med Usher syndrom type 1 blir derfor svært avhengige av det proprioseptive systemet når synet forverres. Personer med Usher syndrom type 2 er født som middels til sterkt hørselshemmede. De forbedrer ofte hørselsfunksjonen ved hjelp av høreapparat og vokser derfor vanligvis opp med talespråk. Siden Usher syndrom type 2 normalt ikke fører til nedsatt vestibulærfunksjon, har personer som er rammet av denne typen, ikke balanseproblemer av den typen Usher 1-rammede har. Hørselstapet er symmetrisk, det vil si at en måling av hørselen gir samme resultat for begge ører. Personer med Usher syndrom type 2 hører dype toner (basslyder) best, mens høye toner (diskantlyder) høres dårlig eller ikke i det hele tatt. Hørselstapet ved Usher syndrom type 2 holder seg noenlunde stabilt hele livet. Personer med Usher syndrom type 2 kan imidlertid som alle andre få aldersbetinget hørselstap, noe som fører til et ytterligere hørselstap. I Det nordiske prosjektet forteller flere informanter at de opplever at hørselen blir dårligere, selv om det ikke kan påvises i hørselstester. Opplevelsen av å høre dårligere antar de henger sammen med at synet er blitt svekket. Det fører til at det blir vanskeligere å lese på munnen som støtte for hørselen. Personer med Usher syndrom type 3 kan være vanskelige å skille fra personer med Usher syndrom type 2. Usher 3-gruppen består av personer som er født med noenlunde normal hørsel, og som får et gradvis og progredierende hørselstap og utvikler RP. Hørselstapet utvikler seg ofte trinnvis, altså med stabile perioder innimellom forverringene. Usher syndrom type 3 kan føre til døvhet allerede i ung voksenalder. Retinitis pigmentosa Felles for de tre typene av Usher syndrom er tilstedeværelsen av Retinitis pigmentosa, RP. Det er en fellesbetegnelse for en rekke ulike, men beslektede progredierende øyesykdommer som langsomt ødelegger netthinnen. RP kan ende med total blindhet, men man mener at RP i forbindelse med Usher syndrom ofte opptrer i noe mildere grad enn ellers. Bare de færreste med Usher syndrom blir helt blinde. 19

20 Ulike symptomer kan opptre i forbindelse med RP, men de utvikler seg svært individuelt. Derfor vil ikke nødvendigvis alle med Usher syndrom ha alle symptomene som er nevnt nedenfor. Typiske symptomer ved RP: Nedsatt mørkesyn. Dette er ofte det første symptomet på RP. Man har vanskelig for å orientere seg i mørke og støter for eksempel ofte borti ting når man går i dårlig opplyste omgivelser. Innsnevret synsfelt. Begynner med blinde flekker i det perifere synsfeltet som etter hvert utvider seg og fører til et meget innskrenket synsfelt et såkalt kikkertsyn eller tunnelsyn. Det svarer til å se gjennom et rør eller lignende. Når synsfeltet er redusert til ca.10 grader (det er da så lite at man kun ser en persons ansikt fra hake til hårfeste på en meters avstand), bevares det sentrale synet som oftest i flere tiår. Synstap. Den sentrale delen av synsfeltet (visus eller synsstyrken), som benyttes når man for eksempel leser og gjør annet arbeid som krever at man kan skille detaljer fra hverandre, forringes. Lysømfintlighet. Mange personer med RP opplever at de blir blendet i kraftig lys fra for eksempel snø, solskinn, skarp kunstig belysning eller reflekser fra en vegg, tavle eller bordplate. Adaptasjonsproblemer. Øyet får vanskeligere for å tilpasse seg lysforandringer som forekommer når man for eksempel går fra et dårlig til et godt opplyst rom eller omvendt. Omstilling til nye lysforhold tar lengre tid, kanskje flere minutter. Kontrastsyn. Mange får problemer med å skille mellom svake kontraster, for eksempel lysegrått og hvitt. En hvit tallerken på et lysegrått bord kan altså være vanskelig å se. Fargesyn. RP kan påvirke fargesynet slik at det for eksempel blir vanskeligere å skille pastellfarger fra hverandre. Grå stær. Mange personer med RP får andre øyesykdommer i tillegg, for eksempel grå stær, som er en uklarhet i øyets linse og fører til tåkesyn. I gruppen av personer med 20

ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET 2/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Å få en diagnose Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl For å være ærlig, så visste jeg ingenting om hva det var Om erfaringer med å

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

[ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt. Å få støtte. Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl

[ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt. Å få støtte. Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl 3/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Å få støtte Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl Målet er å bli herre i eget hus Om betydningen av støtte og rådgivning for egen mestring

Detaljer

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Retinitis pigmentosa

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis Pigmentosa (forkortet RP. Retinitis = netthinnebetennelse,

Detaljer

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet

Detaljer

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis pigmentosa (forkortet RP, retinitis = nett hinnebetennelse,

Detaljer

ØYET. - Verdens fineste instrument

ØYET. - Verdens fineste instrument ØYET - Verdens fineste instrument Ta jevnlig service på øynene dine Du har regelmessig service på bilen og går jevnlig til tannlegen. Men hvor ofte sjekker du kroppens fineste instrument? At du mister

Detaljer

ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET 4/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Å kunne delta Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl Men det er ikke Usher som avgjør alt, jeg gjør i livet Om å være delaktig til tross

Detaljer

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR. GIVERGLEDE Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.6 2004 Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Er det noen som har sett brillene mine? For alle har vi vel opplevd det; det ene øyeblikket sitter

Detaljer

9. Sosial kontakt. Elisabeth Rønning. Flere aleneboende, men færre ensomme

9. Sosial kontakt. Elisabeth Rønning. Flere aleneboende, men færre ensomme Aleneboendes levekår Sosial kontakt Elisabeth Rønning 9. Sosial kontakt Flere aleneboende, men færre ensomme Andel aleneboende som mangler en fortrolig venn, har gått noe ned fra 1980 til 2002, men det

Detaljer

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 -

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 - Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 - Innhold Hva er et cochleaimplantat?... 5 Hvem får cochleaimplantat?... 5 Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser... 7 Tilrettelegging,

Detaljer

En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær)

En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Skarpt syn: Slik ser barna ut med friske øyne og klar øyelinse. Grå stær

Detaljer

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv Samtaler nær døden Historier av levd liv «Hver gang vi stiller et spørsmål, skaper vi en mulig versjon av et liv.» David Epston (Jo mindre du sier, jo mer får du vite ) Eksistensielle spørsmål Nær døden

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

views personlig overblikk over preferanser

views personlig overblikk over preferanser views personlig overblikk over preferanser Kandidat: Ola Nordmann 20.05.2005 Rapport generert: 21.07.2006 cut-e norge as pb. 7159 st.olavsplass 0130 OSLO Tlf: 22 36 10 35 E-post: info.norge@cut-e.com www.cut-e.no

Detaljer

Å forstå et hørselstap

Å forstå et hørselstap Å forstå et hørselstap www.gewa.no Hvordan vet du at du har et hørselstap? Sannsynligvis er du den siste som oppdager det. De fleste hørselstap kommer gradvis slik at du ikke oppdager det før det blir

Detaljer

Å FORSTÅ ET HØRSELSTAP

Å FORSTÅ ET HØRSELSTAP Å FORSTÅ ET HØRSELSTAP Hvordan vet du at du har et hørselstap? Sannsynligvis er du den siste som oppdager det. De fleste hørselstap kommer gradvis, og kanskje oppdager du det ikke selv i starten. Mennesker

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

NAV Hjelpemiddelsentral Troms. Tromsø 13.11.2013. Brynja Gunnarsdóttir

NAV Hjelpemiddelsentral Troms. Tromsø 13.11.2013. Brynja Gunnarsdóttir NAV Hjelpemiddelsentral Troms Tromsø 13.11.2013 Brynja Gunnarsdóttir Oppdrag: Fysioterapeuters rolle og oppgaver i samarbeid mellom NAV hjelpemiddelsentral og kommunene NAV, 13.11.2013 Side 2 Kommunens

Detaljer

Muskelsmerter kjønn eller arbeidsforhold?

Muskelsmerter kjønn eller arbeidsforhold? Muskelsmerter kjønn eller arbeidsforhold? Flere kvinner enn menn opplever smerter i nakke, skuldre og øvre del av rygg. Det er vanskelig å forklare dette bare ut fra opplysninger om arbeidsforholdene på

Detaljer

Informasjonshefte. Kognitiv Terapi

Informasjonshefte. Kognitiv Terapi Informasjonshefte Om Kognitiv Terapi Innføring i grunnleggende begreper Arne Repål 04.09.2003 Forhold mellom tanker og følelser. Kognitiv kommer av ordet kognisjon som betyr bearbeiding av informasjon.

Detaljer

En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn

En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Aldersrelatert Macula Degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en

Detaljer

Informasjon til dere som har vært utsatt for eller er berørt av en alvorlig hendelse.

Informasjon til dere som har vært utsatt for eller er berørt av en alvorlig hendelse. KRISETEAM Informasjon til dere som har vært utsatt for eller er berørt av en alvorlig hendelse. Alvorlige hendelser er Ulykke Trusselsituasjoner Brå død Umiddelbart etter en hendelse kan alt oppleves uvirkelig

Detaljer

LP-modellen (Læringsmiljø og pedagogisk analyse)

LP-modellen (Læringsmiljø og pedagogisk analyse) 3. Februar 2011 LP-modellen (Læringsmiljø og pedagogisk analyse) En skoleomfattende innsats et skoleutviklingsprosjekt. Stimulere til mentalitetsendring som gjør det mulig å tenke nytt om kjente problemer

Detaljer

MU-samtaler med mening en vitalisering

MU-samtaler med mening en vitalisering MU-samtaler med mening en vitalisering Når virksomheter gjennomgår forandringer, spiller ledelsen en vesentlig rolle i å få koblet medarbeiderens kompetanser, ambisjoner og utviklingsmål til organisasjonens

Detaljer

Likestilling på dagsorden i foreldre- og personalmøter

Likestilling på dagsorden i foreldre- og personalmøter Likestilling på dagsorden i foreldre- og personalmøter PEDAGOGISK verktøy FOR LIKESTILLING 97 Likestilling på dagsorden i foreldre- og personalmøter Tiltak for voksne; personale, lærere og foreldre Mål

Detaljer

ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET

ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET 5/6 [ ] ERFARINGER FRA MENNESKER MED DØVBLINDHET nordisk prosjekt Utdanning, arbeid og organisasjonsliv Birgitte Ravn Olesen og Kirsten Jansbøl Da jeg var i arbeid, var livet mitt en daglig kamp Om å

Detaljer

Ta følelsene på alvor! Om mestring av hverdagen

Ta følelsene på alvor! Om mestring av hverdagen Ta følelsene på alvor! Om mestring av hverdagen Heidi A. Zangi, sykepleier/phd-student Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) Diakonhjemmet sykehus, Oslo HVA FORELESNINGEN

Detaljer

Eleven som aktør. Thomas Nordahl 03.05.13

Eleven som aktør. Thomas Nordahl 03.05.13 Eleven som aktør Thomas Nordahl 03.05.13 Innhold Forståelse av barn og unge som handlende, meningsdannende og lærende aktører i eget liv Fire avgjørende spørsmål om engasjement og medvirkning Konsekvenser

Detaljer

En annen hovedtype av arbeidshukommelse kan kalles forforståelsens

En annen hovedtype av arbeidshukommelse kan kalles forforståelsens Forord Det er virkelig en glede å få lov til å skrive forordet til denne viktige boken om betydningen oppmerksomt nærvær kan ha for mennesker som har vært utsatt for traumatiske hendelser. Begge forfatterne

Detaljer

BARNEHAGEN SOM RESSURS FOR BARN I RISIKO

BARNEHAGEN SOM RESSURS FOR BARN I RISIKO BARNEHAGEN SOM RESSURS FOR BARN I RISIKO May Britt Drugli Professor Barnevernsdagene 2014 Disposisjon Utgangspunkt Barn som bor hjemme Belastet omsorgssituasjon Motstandsdyktighet Relasjonskompetanse Barnehage

Detaljer

Veien mot valg av tema for masteroppgaven

Veien mot valg av tema for masteroppgaven Veien mot valg av tema for masteroppgaven Tidlig i 2012 fikk vårt kull i studiet master i funksjonshemming og samfunn beskjed om å begynne å velge tema for masteroppgaven. Jeg brukte mye tid og energi

Detaljer

Selvhjelp og igangsetting av grupper. Trondheim 9 og 10 januar 2008

Selvhjelp og igangsetting av grupper. Trondheim 9 og 10 januar 2008 Selvhjelp og igangsetting av grupper Trondheim 9 og 10 januar 2008 1 Hva er Nasjonalt knutepunkt for selvhjelp? Nasjonal plan for selvhjelp Oppdrag, oppdragsgiver og oppgaver 2 Mål for kurset Å sette seg

Detaljer

Arv og miljø i stadig endring. Per Holth. professor, Høgskolen i Akershus

Arv og miljø i stadig endring. Per Holth. professor, Høgskolen i Akershus Arv og miljø i stadig endring Per Holth professor, Høgskolen i Akershus Hvis målet er å skape debatt, har Harald Eia hatt stor suksess med TV-serien Hjernevask på NRK. Men hvis suksessen skal måles i hva

Detaljer

REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013

REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013 REHABILITERINGSDAGENE HDS. DAG 1,22.MAI 2013 Psykologiske prosesser for mestring av kroniske lidelser DET ER BARE Å AKSEPTERE Psykologspesialist Christel Wootton, Poliklinikk for Rehabilitering, AFMR,

Detaljer

Innføringskurs om autisme

Innføringskurs om autisme 1 Innføringskurs om autisme Hva er autisme 2 Diagnostiske kriterier for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser En gruppe lidelser karakterisert ved kvalitative forstyrrelser i sosialt samspill og kommunikasjonsmønstre

Detaljer

Øyesykdommer en hefteserie. Kort om seks vanlige øyesykdommer

Øyesykdommer en hefteserie. Kort om seks vanlige øyesykdommer Øyesykdommer en hefteserie Kort om seks vanlige øyesykdommer Aldersrelatert macula degenerasjon Svekket skarpsyn Aldersrelatert macula degenerasjon (AMD/forkalkninger) er en netthinnesykdom der området

Detaljer

Øyesykdommer en hefteserie. En orientering om folkesykdommen Katarakt (grå stær)

Øyesykdommer en hefteserie. En orientering om folkesykdommen Katarakt (grå stær) Øyesykdommer en hefteserie En orientering om folkesykdommen Katarakt (grå stær) Sykdomsutvikling og årsaker Skarpt syn: Slik ser barna ut med friske øyne og klar øyelinse. Grå stær har ingenting med fugler

Detaljer

Mikro-, Makro- og Meta Ledelse

Mikro-, Makro- og Meta Ledelse Page 1 of 5 Det Nye Ledelse Paradigmet Lederferdigheter - De viktigste ferdigheter du kan tilegne deg. Forfatter Robert B. Dilts Originaltittel: The New Leadership Paradigm Oversatt til Norsk av Torill

Detaljer

UTSAGNSTYPER TILGANGSGIVENDE UTSAGN FRA TERAPEUT INTRODUKSJON

UTSAGNSTYPER TILGANGSGIVENDE UTSAGN FRA TERAPEUT INTRODUKSJON INTRODUKSJON Hensikten med de tilgangsgivende utsagn fra terapeut er å gi klienten tilgang til det psykiske materialet som skal endre eller anvendes i endringsarbeidet De tilgangsgivende utsagn er en av

Detaljer

Sorg hos barn og unge betydningen av et utviklingspsykologisk perspektiv

Sorg hos barn og unge betydningen av et utviklingspsykologisk perspektiv Sorg hos barn og unge betydningen av et utviklingspsykologisk perspektiv Leve med sorg LEVEs konferanse i Trondheim, 27. mai 2011 BUP, St. Olavs Hospital/Psykologisk institutt, NTNU Sorg og krise Sorg

Detaljer

Raskere tilbake til arbeid etter hjerneslag. En studie om erfaringer for å komme tilbake til arbeidslivet etter et hjerneslag

Raskere tilbake til arbeid etter hjerneslag. En studie om erfaringer for å komme tilbake til arbeidslivet etter et hjerneslag Raskere tilbake til arbeid etter hjerneslag En studie om erfaringer for å komme tilbake til arbeidslivet etter et hjerneslag Disposisjon Kort om Raskere tilbake -tilbudet Teoretisk forståelsesramme Metodisk

Detaljer

Omstendigheter omkring dødsfallet:. Min helse er: 1 veldig god 2 - god 3 sånn passe 4 ikke så god 5 ikke god i det hele tatt

Omstendigheter omkring dødsfallet:. Min helse er: 1 veldig god 2 - god 3 sånn passe 4 ikke så god 5 ikke god i det hele tatt Tosporsmodellen ved sorg. Selvrapporteringsskjema. The Two-Track Bereavement Questionnaire; Rubin, Malkinson, Bar Nadav & Koren, 2004. Oversatt til norsk ved S.Sørlie 2013 kun for klinisk bruk. De følgende

Detaljer

Lydoverfølsomhet og støypropper. Risiko? Alternativer?

Lydoverfølsomhet og støypropper. Risiko? Alternativer? Lydoverfølsomhet og støypropper. Risiko? Alternativer? NAV dekker støypropper Brukere kan søke NAV Hjelpemiddelsentral om å få dekket støypropp etter folketrygdlovens 10-7 bokstav a (Aktivitetshjelpemidler

Detaljer

Hvordan kan vi skape visuell oppmerksomhet og interesse når vi ikke får oppmerksomhet. Randi Wist Syns- og mobilitetspedagog

Hvordan kan vi skape visuell oppmerksomhet og interesse når vi ikke får oppmerksomhet. Randi Wist Syns- og mobilitetspedagog Hvordan kan vi skape visuell oppmerksomhet og interesse når vi ikke får oppmerksomhet randi.wist@statped.no Å se er å se med øyet og med hjernen Finøyemotorikken Dvs. å kunne: fiksere holde fiksering flytte

Detaljer

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Endringer skjer hele livet, både inne i en og ute i møtet med andre. Ved endringer

Detaljer

Redd Barnas pilotprosjekt Si din mening og bli hørt 2011-2012 Evalueringsrapport

Redd Barnas pilotprosjekt Si din mening og bli hørt 2011-2012 Evalueringsrapport Redd Barnas pilotprosjekt Si din mening og bli hørt 2011-2012 Evalueringsrapport Stephen Dobson, Hanne Mikalsen, Kari Nes SAMMENDRAG AV EVALUERINGSRAPPORT Høgskolen i Hedmark er engasjert av Redd Barna

Detaljer

Kommunikasjonsstil. Andres vurdering. Navn på vurdert person: Ole Olsen. Utfylt dato:

Kommunikasjonsstil. Andres vurdering. Navn på vurdert person: Ole Olsen. Utfylt dato: Kommunikasjonsstil Andres vurdering Navn på vurdert person: Ole Olsen Utfylt dato: Svar spontant og ærlig - første innfall er som regel det beste. Det utfylte spørreskjema returneres snarest mulig. 1 1.

Detaljer

Aldersrelatert macula degenerasjon svekket skarpsyn

Aldersrelatert macula degenerasjon svekket skarpsyn Øyesykdommer - en hefteserie Kort om seks vanlige øyesykdommer Aldersrelatert macula degenerasjon svekket skarpsyn Aldersrelatert macula degenerasjon (AMD/forkalkninger) er en netthinnesykdom der området

Detaljer

LP-modellen. Læringsmiljø og pædagogisk analyse

LP-modellen. Læringsmiljø og pædagogisk analyse LP-modellen. Læringsmiljø og pædagogisk analyse Av: Dr. polit. Thomas Nordahl, forsker, Høgskolen i Hedmark http://www.eldhusetfagforum.no/lp-modellen/index.htm Senere tids forskning viser at elevenes

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

SAMMENDRAG AV UNDERSØKELSEN

SAMMENDRAG AV UNDERSØKELSEN SAMMENDRAG AV UNDERSØKELSEN UNGDOMMMERS ERFARINGER MED HJELPEAPPARATET Psykologene Unni Heltne og Atle Dyregrov Bakgrunn Denne undersøkelsen har hatt som målsetting å undersøke ungdommers erfaringer med

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innenfor helse Læring inspirasjon mestring

Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innenfor helse Læring inspirasjon mestring Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innenfor helse Læring inspirasjon mestring Rehabiliteringsleder Hilde Tuhus Sørli Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon En av- og fororganisasjon

Detaljer

Hvordan utsagnstypene og klientens og terapeutens utsagn forstås. Nanoterapi del 01.01.21

Hvordan utsagnstypene og klientens og terapeutens utsagn forstås. Nanoterapi del 01.01.21 Hvordan utsagnstypene og klientens og terapeutens utsagn forstås 1 UTSAGNSTYPER HENSIKTEN MED Å PRESENTERE UTSAGNSKATEGORIENE Hensikten med å presentere de ulike utsagnskategoriene er å beskrive de typer

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

Vil nettbasert individuell plan medføre bedre hverdagsliv for langtidsbrukere av det psykiske helsevernet?

Vil nettbasert individuell plan medføre bedre hverdagsliv for langtidsbrukere av det psykiske helsevernet? Vil nettbasert individuell plan medføre bedre hverdagsliv for langtidsbrukere av det psykiske helsevernet? Regional Fou - konferanse 2007 Helse Midt - Norge Førsteamanuensis Solfrid Vatne Høgskolen i Molde,

Detaljer

Etterfødselsreaksjoner er det noe som kan ramme meg? Til kvinnen: www.libero.no

Etterfødselsreaksjoner er det noe som kan ramme meg? Til kvinnen: www.libero.no Til kvinnen: er er det noe som kan ramme meg? Hva er en etterfødselsreaksjon Hvordan føles det Hva kan du gjøre Hvordan føles det Hva kan jeg gjøre? Viktig å huske på Be om hjelp Ta i mot hjelp www.libero.no

Detaljer

Refleksjoner omkring hverdagsmatematikk

Refleksjoner omkring hverdagsmatematikk Reidar Mosvold Refleksjoner omkring hverdagsmatematikk Matematikk i dagliglivet kom inn som eget emne i norske læreplaner med L97. En undersøkelse av tidligere læreplaner viser at en praktisk tilknytning

Detaljer

Diskuter egen vitenskapsteoretiske posisjon

Diskuter egen vitenskapsteoretiske posisjon Diskuter egen vitenskapsteoretiske posisjon Arbeidstittelen på masteroppgaven jeg skal skrive sammen med to medstudenter er «Kampen om IKT i utdanningen - visjoner og virkelighet». Jeg skal gå historisk

Detaljer

Kva ville du gjera om du var bladstyrar?

Kva ville du gjera om du var bladstyrar? Vanskelige samtaler 16.november 2010 Slik håndterer du dine medarbeidere. Medarbeidersamtaler planlegging og gjennomføring, håndtering av vanskelige medarbeidere, gjennomføring av vanskelige samtaler Turid

Detaljer

Elaine N. Aron. Særlig sensitive barn

Elaine N. Aron. Særlig sensitive barn Elaine N. Aron Særlig sensitive barn Til alle sensitive barn, og til dem som oppdrar dem slik at de vokser opp og føler seg trygge i en vanskelig verden Forfatterens takk Denne boken foreligger takket

Detaljer

Voksnes læring motivasjon og motstand

Voksnes læring motivasjon og motstand Voksnes læring motivasjon og motstand Tjøme, 17.09.2013 Lis Karin Andersen, Vox Endres i topp-/bunntekst Voksnes behov i læringssituasjonen Å bruke (nytteperspektiv) Se relevans (mening) Se sammenhenger

Detaljer

Ikke alle vil spille bingo - personsentrerte arbeidskulturer er også personalsentrerte. 1.amanuensis Rita Jakobsen, Lovisenberg diakonale høgskole

Ikke alle vil spille bingo - personsentrerte arbeidskulturer er også personalsentrerte. 1.amanuensis Rita Jakobsen, Lovisenberg diakonale høgskole Ikke alle vil spille bingo - personsentrerte arbeidskulturer er også personalsentrerte Skipper i storm Demensomsorg Handler om etikk Det handler om at ansvaret for personer i sårbare situasjoner er overlatt

Detaljer

Pedagogisk innhold Trygghet - en betingelse for utvikling og læring

Pedagogisk innhold Trygghet - en betingelse for utvikling og læring Pedagogisk innhold Hva mener vi er viktigst i vårt arbeid med barna? Dette ønsker vi å forklare litt grundig, slik at dere som foreldre får et ganske klart bilde av hva barnehagene våre står for og hva

Detaljer

Depresjon/ nedstemthet rammer de fleste en eller flere ganger i løpet av livet.

Depresjon/ nedstemthet rammer de fleste en eller flere ganger i løpet av livet. God psykisk helse: En tilstand av velvære der individet realiserer sine muligheter, kan håndtere livets normale stress, kan arbeide på en fruktbar og produktiv måte og har mulighet til å bidra for samfunnet

Detaljer

Samhandling og kommunikasjon med personer med demens

Samhandling og kommunikasjon med personer med demens Samhandling og kommunikasjon med personer med demens Synnøve Bremer Skarpenes Fagkonsulent/vernepleier/prosjektkoordinator NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus Hvordan du gjør det er kanskje viktigere

Detaljer

Hvilke positive og negative innvirkninger har det på de ansatte når to forskjellige organisasjonskulturer skal smelte sammen til en ved fusjon?

Hvilke positive og negative innvirkninger har det på de ansatte når to forskjellige organisasjonskulturer skal smelte sammen til en ved fusjon? kunnskap gir vekst Hvilke positive og negative innvirkninger har det på de ansatte når to forskjellige organisasjonskulturer skal smelte sammen til en ved fusjon? Monica Martinussen Leder FF ved UiT Oversikt

Detaljer

En forskningsbasert modell

En forskningsbasert modell En forskningsbasert modell LP modellen bygger på forskning om: hva som kan forklare uro og disiplinproblemer i skolen elevers sosial og skolefaglige ut bytte i skolen hva som kjennetegner gode skoler den

Detaljer

Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom

Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom Aspekter rundt pårørenderolle ved Huntingtons sykdom Psykologspesialist Hilde Tyvoll Nasjonal Huntingtonskonferanse, 07.04.2016 Tilbud for personer med Huntingtons sykdom Nevropsykiatrisk spesialsykehjem

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

Myter eller fakta om mennesker som går inn i hjelperyrker

Myter eller fakta om mennesker som går inn i hjelperyrker Myter eller fakta om mennesker som går inn i hjelperyrker Har et sterkt ønske om å bidra med noe meningsfullt i forhold til andre Engasjerte og handlingsorienterte Har som ideal å være sterke og mestrende

Detaljer

Teamledelse nøkkelen til suksess i store desentraliserte organisasjoner Hvordan oppnå endring gjennom bruk av lederteamets kompetanse og ressurser

Teamledelse nøkkelen til suksess i store desentraliserte organisasjoner Hvordan oppnå endring gjennom bruk av lederteamets kompetanse og ressurser Helse Nord, regional ledersamling Bodø, 26. februar 2009 Teamledelse nøkkelen til suksess i store desentraliserte organisasjoner Hvordan oppnå endring gjennom bruk av lederteamets kompetanse og ressurser

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Program 19.08.10. 12.00 Tema: Målsettinger i et langsiktig perspektiv mht motorikk, egenledelse og kommunikasjon. 13.30 Gruppearbeid i teamene

Program 19.08.10. 12.00 Tema: Målsettinger i et langsiktig perspektiv mht motorikk, egenledelse og kommunikasjon. 13.30 Gruppearbeid i teamene Program 12.00 Tema: Målsettinger i et langsiktig perspektiv mht motorikk, egenledelse og kommunikasjon. 13.30 Gruppearbeid i teamene 15.30 Evaluering med lokale fagfolk 16.00 Avslutning Program intensivert

Detaljer

Sykenærvær: et alternativ til sykefravær ved alminnelige psykiske lidelser?

Sykenærvær: et alternativ til sykefravær ved alminnelige psykiske lidelser? Sykenærvær: et alternativ til sykefravær ved alminnelige psykiske lidelser? Bjørn Lau, dr.philos Lovisenberg Diakonale Sykehus, psykolog/forskningsrådgiver Universitetet i Oslo, professor II Gammelt perspektiv

Detaljer

1 FRA BESTEFAR TIL BARNEBARN: En persons traumatiske opplevelser kan bli overført til de neste generasjonene, viser undersøkelsen.

1 FRA BESTEFAR TIL BARNEBARN: En persons traumatiske opplevelser kan bli overført til de neste generasjonene, viser undersøkelsen. 1 FRA BESTEFAR TIL BARNEBARN: En persons traumatiske opplevelser kan bli overført til de neste generasjonene, viser undersøkelsen. Minner kan gå i arv Dine barn kan arve din frykt og redsel, enten du vil

Detaljer

- vi er en del av et liv som overgår all forstand, og vårt høyeste oppdrag er vårt daglige liv -

- vi er en del av et liv som overgår all forstand, og vårt høyeste oppdrag er vårt daglige liv - - vi er en del av et liv som overgår all forstand, og vårt høyeste oppdrag er vårt daglige liv - Møte veggen Definisjoner Utbrenthet er en tilstand preget av redusert omtanke for mennesker en arbeider

Detaljer

Ikke alle vil spille bingo personsentrerte arbeidskulturer er også personalsentrerte

Ikke alle vil spille bingo personsentrerte arbeidskulturer er også personalsentrerte Ikke alle vil spille bingo personsentrerte arbeidskulturer er også personalsentrerte Skipper i storm Demensomsorg Handler om etikk Det handler om at ansvaret for personer i sårbare situasjoner er overlatt

Detaljer

Å bli eldre. Undervisning 3. Mars 2011

Å bli eldre. Undervisning 3. Mars 2011 Å bli eldre Undervisning 3. Mars 2011 De fleste eldre er friske, men de fleste syke er eldre. Hva er alder? Kronologisk alder: antall år. Funksjonell alder: funksjonsevne i forhold til kronologisk alder.

Detaljer

Øyet og synsfunksjonen

Øyet og synsfunksjonen Syn den viktigste sansen? Øyet og synsfunksjonen KROSS 2014 Helle K. Falkenberg Optiker & førsteamanuensis Institutt for optometri og synsvitenskap Synet gir informasjon om verdenen vi lever i Synspersepsjon

Detaljer

Leve med kroniske smerter

Leve med kroniske smerter Leve med kroniske smerter Smertepoliklinikken mestringskurs Akutt smerte Menneskelig nær - faglig sterk Smerte er kroppens brannalarm som varsler at noe er galt. Smerten spiller på lag med deg. En akutt

Detaljer

6.500 innbyggere 6 bygdesamfunn, - 40 bor % utenfor tettbygde strøk De fleste bor i enebolig, - 0,7 % bor i blokk eller bygård 5,2 % er 80 år eller

6.500 innbyggere 6 bygdesamfunn, - 40 bor % utenfor tettbygde strøk De fleste bor i enebolig, - 0,7 % bor i blokk eller bygård 5,2 % er 80 år eller 6.500 innbyggere 6 bygdesamfunn, - 40 bor % utenfor tettbygde strøk De fleste bor i enebolig, - 0,7 % bor i blokk eller bygård 5,2 % er 80 år eller mer, og 2/3 av disse er kvinner Phd- prosjektet gjelder

Detaljer

Motstand. Fordypningsoppgave. Norsk topplederprogram for helseforetakene Bodø, 12. september 2007

Motstand. Fordypningsoppgave. Norsk topplederprogram for helseforetakene Bodø, 12. september 2007 Fordypningsoppgave Motstand Norsk topplederprogram for helseforetakene Bodø, 12. september 2007 Irene Skiri, Helse Nord RHF Kari Gjelstad, Sykehuset Østfold HF Gina Johansen, UNN HF Problemstilling Vår

Detaljer

Nedsatt kognitiv funksjon

Nedsatt kognitiv funksjon Nedsatt kognitiv funksjon Kognitive funksjoner De prosesser som skjer i hjernen når vi tar imot, lagrer, bearbeider og nyttiggjør oss informasjon Det kognitive systemet tar inn informasjon via ulike kanaler

Detaljer

Hva vil en førskolelærer gjøre for at barn som deltar lite i lek skal få en mer aktiv rolle og rikt lekerepertoar?

Hva vil en førskolelærer gjøre for at barn som deltar lite i lek skal få en mer aktiv rolle og rikt lekerepertoar? Hva vil en førskolelærer gjøre for at barn som deltar lite i lek skal få en mer aktiv rolle og rikt lekerepertoar? Innledning I løpet av ukene i barnehagen 1, oppsto denne situasjonen: Johan på 4 var en

Detaljer

i arbeidslivet cochlea implantat tinnitus ménière norsk med tegnstøtte kurskatalog LANDSDEKKENDE VIDEREGÅENDE SKOLE OG KOMPETANSESENTER FOR TUNGHØRTE

i arbeidslivet cochlea implantat tinnitus ménière norsk med tegnstøtte kurskatalog LANDSDEKKENDE VIDEREGÅENDE SKOLE OG KOMPETANSESENTER FOR TUNGHØRTE hørselshemmet cochlea i arbeidslivet tinnitus implantat norsk med ménière tegnstøtte kurskatalog LANDSDEKKENDE VIDEREGÅENDE SKOLE OG KOMPETANSESENTER FOR TUNGHØRTE tinnitus Opplever du at du trenger mer

Detaljer

Aldring og forutsetninger for lengre yrkeskarrierer

Aldring og forutsetninger for lengre yrkeskarrierer Aldring og forutsetninger for lengre yrkeskarrierer Per Erik Solem NOVA/ HiOA Seminar i Pensjonsforum, Fafo 16. Oktober 2015 Aldring er vekst og svekkelser med ulik sammensetning i ulike faser Fase Vekst,

Detaljer

PEDAGOGDAGENE 2014 DANS I MØTE MED BARN. Kunsthøgskolen i Oslo: Heidi Marian Haraldsen Veslemøy Ellefsen

PEDAGOGDAGENE 2014 DANS I MØTE MED BARN. Kunsthøgskolen i Oslo: Heidi Marian Haraldsen Veslemøy Ellefsen PEDAGOGDAGENE 2014 DANS I MØTE MED BARN Kunsthøgskolen i Oslo: Heidi Marian Haraldsen Veslemøy Ellefsen Dans i møte med barn - Hva tar dansen med seg inn i møtet med barnet? Barn i møte med dans - Hva

Detaljer

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg!

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg! Ser mulighetene Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg! Det var først da jeg meldte meg inn i Blindeforbundet at jeg fikk hjelp til å finne frem i rettighetsjungelen. De kunne fortelle om hvilke hjelpemidler

Detaljer

PRINSIPPER FOR OPPLÆRINGEN I KUNNSKAPSLØFTET - SAMISK

PRINSIPPER FOR OPPLÆRINGEN I KUNNSKAPSLØFTET - SAMISK PRINSIPPER FOR OPPLÆRINGEN I KUNNSKAPSLØFTET - SAMISK Prinsipper for opplæringen sammenfatter og utdyper bestemmelser i opplæringsloven, forskrift til loven, herunder læreplanverket for opplæringen, og

Detaljer

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Normalt syn: Ikke vanskelig å kjenne igjen folk på gaten når synet er

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Hvordan utvikle prestasjonskulturen

Hvordan utvikle prestasjonskulturen Hvordan utvikle prestasjonskulturen i FK Vigør G 16? Stress i konkurransesituasjonen - hvordan takle stress / press sammen Bjørn Tore Johansen, FK Vigør KONKURRANSESITUASJONEN STRESS I IDRETT EUSTRESS

Detaljer

8 temaer for godt samspill

8 temaer for godt samspill Program for foreldreveiledning BUF00023 8 temaer for godt samspill Samtalehefte for foreldre og andre voksne program for foreldreveiledning Dette heftet inngår i en serie av materiell i forbindelse med

Detaljer

Fysisk aktivitet og sosial distinksjon

Fysisk aktivitet og sosial distinksjon Fysisk aktivitet og sosial distinksjon Idédugnad Høgskolenettet for fysisk aktivitet I skolen Reidar Säfvenbom Forsvarets institutt Norges idrettshøgskole reidar.sefvenbom@nih.no Den moderne ungdommen

Detaljer