Nummer årgang

Transkript

1 Nummer årgang Sonja Karine Lerdal og Miriam Synnøve Syversen fikk RP-foreningens oppmuntringsstipend. Begge jobber med ERG-undersøkelser på Ullevål universitetssykehus.

2 INNHOLD Året for like muligheter Kjære medlem Innkalling til årsmøte Innvitasjon til sommertreff REY-konferansen Oppmuntringsstipend Tett på Nytt fra forskningen Vurder nøye før du opererer øynene 14 Bokhjørnet Bedir løp New Yourk maraton Ridderrennet Førerhund i taxi Tilpasningskurs Vedtekter Leder: Anne Berit Gransjøen Tlf / Ab-grans@online.no Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@hio.no Kasserer: Grethe Lunde Tlf / gtorkels@online.no Sekretær: Bernt Elde Tlf / bernt.elde@getmail.no Styremedlem: Håkon Gisholt Mob hakong@bluezone.no 1. varamedlem: Øystein Andreassen 2. varamedlem: Hilde Nagel Alne RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde RP-Nytt fås i sort/hvitt, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks Oslo Kto. nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Sats og trykk: PDC Tangen Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: Beate Solem (NBF) Opplag 635 stk. ISSN Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bernt Elde på telefon eller e-post bernt.elde@getmail.no Det samme gjelder hvis du ønsker bladet i et annet format. Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no

3 RP-NYTT 1/2007 LEDER LEDER 2007 Året for like muligheter Av Anne Berit Gransjøen 3 Året vi nå er inne i skal markeres som Det europeiske året for like muligheter for alle. Norge skal delta gjennom EØS-avtalen. Arrangementet skal omfatte både et likestillingstoppmøte og nasjonale og lokale arrangementer. Hvert land vil ha sin nasjonale koordinator. I Norge er dette Likestillings- og diskrimineringsombudet. De fire hovedtemaene som vil stå sentralt dette året er: Rettigheter, representasjon, anerkjennelse og respekt og toleranse. Gjennom fokus på disse temaene ønsker man en bevisstgjøring rundt retten til likestilling og vern mot diskriminering. Videre er det et ønske å stimulere til debatt om hvordan underrepresenterte grupper i samfunnet kan få økt deltakelse. Et grunnleggende poeng er å markere og legge til rette for anerkjennelse av annerledelshet, og sist men ikke minst fremme et samfunn for alle gjennom respekt og toleranse. En vesentlig forskjell mellom Det Europeiske året for like muligheter for alle og Året for funksjonshemmede (2003), er at interesseorganisasjonene denne gangen ikke selv har jobbet for at et slikt år blir arrangert. European Disability Forum (EDF) er kritiske til den manglende involveringen av organisasjonene når det gjelder utformingen av innholdet i året. De mistenker at arrangementene foruten å bidra til bevisstgjøring også kan bli en unnskyldning for manglende antidiskrimineringslovgivning. På den annen side er EDF innstilt på å gjøre så mye som mulig ut av året. Året har et totalt budsjett på 15 millioner Euro. Beløpet skal dekke både forberedende tiltak i 2006, og de ulike aktivitetene i Norges andel er på 1,5 millioner kroner, noe som er et relativt lite beløp. Men, sammen med Likestillings- og diskrimineringsombudets andre aktiviteter og arbeid, tror man at det er mulig å få mer ut av deltakelsen enn det beløpet skulle tilsi. Norges Blindeforbund (NBF) har som mål å fokusere på rettigheter og tilgjengelighet gjennom hele 2007, noe som er i tråd med handlingsplanen. Rettigheter og tilgjengelighet vil også være tema for aksjonsuka i uke 35. Vi håper selvsagt at mange av våre medlemmer får anledning til å delta på de forskjellige arrangementene som vil bli avviklet rundt om i vårt langstrakte land. Norge er med i EUs antidiskrimineringsprogram. Programmet omfatter diskriminering på grunn av etnisitet, alder, funksjonshemning, livssyn og seksuell legning. Vårt lands antidis-

4 4 INVITASJON TIL ÅRSMØTE 2007 RP-NYTT 1/2007 krimineringslov omfatter i dag ikke funksjonshemmede. Vi håper derfor at året 2007 vil føre til fortgang i arbeidet med å innlemme også funksjonshemmede i loven, og ikke bli en sovepute for de bestemmende myndigheter slik EDF frykter. Fra styret Kjære medlem! Først og fremst vil vi takke alle dere som betalte sin kontingent i Selv om ikke regnskapstallene er helt klare ennå, ser vi en markant økning i antall betalende medlemmer. Som vi har sagt mange ganger tidligere, så er medlemskontingenten en av de viktigste inntektskildene vi har, og jo flere betalende medlemmer, desto mer driftstilskudd fra staten. RP-foreningen har de siste årene hatt gode inntekter fra spilleautomater. Som dere kjenner til er det en inntekt det snart er helt slutt på, og vi vil jo så gjerne kunne videreføre det aktivitetsnivået vi har nå. Bare i dette nummer av RP-nytt finner dere invitasjon til tre spennende arrangementer. Når du i disse dager får krav på medlemskontingent for 2007, ber vi om at du betaler den i forvissning om at den er med å sikre at vi også i fremtiden kan ha en aktiv forening for deg som har RP, og for deg som av andre grunner ønsker å være medlem hos oss. Årsmøte 2007 Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen Kjære alle nye og gamle medlemmer av RP-foreningen i Norge. På vegne av arrangementsgruppen, som består av Håkon Gisholt, Øystein Andreassen og meg selv, har jeg gleden av å invitere til årsmøtehelg på Østlandet. Tid: 23 25/ Sted: Quality Airport Hotel, Gardermoen Saksliste Sak 1 Navneopprop Sak 2 Godkjenning av innkalling

5 RP-NYTT 1/2007 INVITASJON TIL ÅRSMØTE Sak 3 Godkjenning av saksliste Sak 4 Valg av møteleder Sak 5 Valg av møtesekretær Sak 6 Valg av medunderskriver på protokollen Sak 7 Styrets årsmelding for 2006 Sak 8 Årsregnskap 2006/ Revisors beretning Sak 9 Innkomne forslag Sak 10 Budsjett 2007 Sak 11 Valg Program Fredag 23/ Velkommen til årsmøtehelg Informasjon om hotellets brannberedskap Kommunikasjon, kroppsspråk og hvordan vi fremstår Middag Sosialt samvær Lørdag 24/ Frokost (serveres fra til kl ) Årsmøte Pause Årsmøte 2007, forts Lunsj Underholdningsinnslag Årsmøte 2007, forts Pause Tur i det fri Påvirkes RP av ernæring og kosttilskudd? Utdeling av RP-foreningens hederspris for Middag Sosialt samvær Søndag 25/ Frokost (serveres fra til kl ) Praktiske opplysninger De aller siste spenneden nyheter fra forskningsfronten v/ Ole Christian Lagesen, styret Pause Utsjekking De aller siste spennende... forts. ERG hva er det? Hvorfor bør vi ta ERG? Hva er forskjellen mellom vanlig og multifokal ERG? Evaluering Lunsj Vi tar forbehold om endringer i programmet. Priser Kr 770,- per person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 1 090,- per person i enkeltrom alt inkludert. Kr 550,- per person ikke-boende alt inkludert. Transport Det går hotellbuss fra terminalbygget på Gardermoen. Vi vil ha en representant ved Norway Bussekspress informasjonsskranke i ankomsthallen. For de som måtte ønske assistanse fra Gardermoen til hotellet, er tidspunkt for avreise kl Enten ankomsten til Gardermoen er med taxi, buss, tog eller fly, kan det bestilles ledsagertjeneste hos Medena på telefon Ledsageren vil da kunne følge de som ønsker det til Norway Bussekspress informasjonsskranke. Benyttes egen bil, parkeres denne på parkeringsplassen utenfor hotellet.

6 6 INVITASJON TIL ÅRSMØTE 2007 RP-NYTT 1/2007 Parkeringskort er gratis for hotellets gjester og kan hentes i resepsjonen Reiseutgifter Det kan, for dette årsmøtet, dekkes reiseutgifter utover kr 2.500,- per person etter billigste relevante reisemåte. Ordningen gjelder alle medlemmer. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på årsmøtet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må imidlertid presiseres ved påmelding. Konferansesal Ved behov vil vi bestille teleslynge til konferansesalen. Førerhund Det er gode luftemuligheter for hund nær hotellet. Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha mulighet til det selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen 23/ på telefon eller e-post: post@rpfn.no Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnummer og sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Har med førerhund. Ønsker assistanse fra Gardermoen kl Ønsker assistanse på hotellet. Har behov for teleslynge i konferansesal. Spesielle ønsker i tilknytning til måltider. Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. Har/ har ikke deltatt tidligere på RPforeningens arrangementer. Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt ut etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på årsmøtehelgen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til årsmøtehelg på Østlandet. Vi i RP-foreningens styre oppfordrer flest mulig til å delta.

7 RP-NYTT 1/2007 SOMMERTREFF 7 Sommertreff i Tromsø Invitasjon Av Anne Berit Gransjøen og Håkon Gisholt RP-foreningen har med dette gleden av å invitere til sommertreff i Nord- Norge. Vi gjør samtidig oppmerksom på at vi har vært nødt til å flytte sommerarrangementet til helgen etter tidligere annonsert helg. Vi satser på en hyggelig St. Hans-helg i Tromsø. Dato: 22 24/ Sted: Radisson SAS Hotel Tromsø Program Fredag 22/ Middag Sosialt samvær (Havfiske vurderes når svar på prisfore spørsel foreligger) Lørdag 23/ Frokost Trygderettigheter Visning av RP-foreningens film Følelser når synet svikter Lunsj Ishavskatedralen/ Polaria Sentrumsvandring med besøk på lokalt bevertningssted Middag Sosialt samvær Søndag 24/ Frokost De aller siste og spennende nyheter fra forskningen Pause utsjekking De aller siste... forts Evaluering Lunsj Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet. Fullstendig program vil bli sendt ut med bekreftelse til deltakerne. Priser Kr 770,- per person i dobbeltrom alt inkludert. Kr 1 090,- per person i enkeltrom alt inkludert. Kr 550,- per person ikke-boende alt inkludert. Transport For de av dere som kommer med kollektivtransport, fly, buss, båt e.l., ber vi om at sted og tid blir oppgitt, slik at vi kan arrangere henting til de som ønsker det. Reiseutgifter Reise til og fra sommertreffet må i sin helhet dekkes av den enkelte. Rom Dersom du har med deg førerhund, må du gi beskjed om dette ved påmelding. Vi gjør samtidig oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på sommertreffet alene. Det står selvsagt enhver fritt selv å avtale romdeling med en annen deltaker. Dette må presiseres ved påmelding. Møtesal Ved behov vil vi bestille teleslynge til møtesalen.

8 8 REY KONFERANSE RP-NYTT 1/2007 Assistanse Vi ønsker at alle som har lyst og anledning til å delta på våre arrangementer, skal ha denne muligheten selv om man kommer alene. Det vil derfor være en eventuelt to personer som har som oppgave å bistå de som har behov for assistanse. Påmelding Bindende påmelding innen 10/ på telefon eller via e- post: Vi har et begrenset antall plasser, så vær rask med påmeldingen. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr., sted, telefon. Ønsker dobbeltrom, enkeltrom eller ønsker ikke rom. Har med førerhund. Ønsker å bli hentet og kommer med fly eller buss til, kl. Har behov for assistanse under oppholdet. Har behov for teleslynge i møtesal. Spesielle ønsker i tilknytning til måltider. Ønsker bekreftelse tilsendt over e- post. Har/ har ikke deltatt på RP-foreningens arrangementer tidligere. Betaling Giro for innbetaling av deltakeravgift, vil bli sendt etter påmelding. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på sommertreffet og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 3 uker før. Hjertelig velkommen til et nytt sommertreff i Nord-Norge! Retina Europe Youth (REY) konferansen 2007 Som mange av RP-nytt sine lesere allerede vet er Norge vertsland for en internasjonal konferanse for unge synshemmede med RP. Konferansen avholdes i Oslo i tidsrommet august Totalt vil konferansen samle nærmere 50 deltakere fra hele verden, og blant disse vil vi også ha med mange norske deltakere. Er du i alderen år og har RP? Da vil vi gjerne se deg på konferansen! Hele konferansen vil arrangeres på Huseby kompetansesenter på Hovseter i Oslo, og det vil være mulighet for å overnatte der hele uken. Dagene i august vil blant annet bli brukt til å presentere forskningsnyheter, tekniske hjelpemidler, sosiale

9 RP-NYTT 1/2007 OPPMUNTRINGSSTIPEND 9 aktiviteter og mye, mye mer. Ytterligere informasjon om konferansen finner du på RP-foreningens hjemmesider på Spørsmål kan også rettes direkte til prosjektleder Kjell Thomas Haugen på tlf eller e-post kjell_thomas.haugen@chello.no. Vi ser frem til å se deg i august!! Med vennlig hilsen Prosjektgruppen for REY 2007 Tor Inge Stokkedal, Gry Berg og Kjell Thomas Haugen Oppmuntringsstipend 2006 Av Anne Berit Gransjøen En historisk begivenhet i RP-foreningens 13 år lange virke, fant sted ved øyeavdelingen på Ullevål universitetssykehus 20/ For første gang har foreningen tildelt oppmuntringsstipend. Vi har en tid ønsket å gi oppmuntringsstipend til en eller flere personer som særlig har utmerket seg i sitt arbeid med netthinnedegenerative sykdommer. Valget dette året ble Sonja Karine Lerdal og Miriam Synnøve Syversen som begge jobber med ERG-undersøkelser på Ullevål universitetssykehus. Følgende kan sies om disse to flotte damene: Sonja Karine Lerdal har arbeidet som hjelpepleier ved øyeavdelingens sengepost siden Hun er i gang med mellomfag i sosiologi, nå med emnet medisinsk sosiologi. Videre skriver hun oppgave i progressiv synshemming som funksjonshemming. Har denne høsten startet på klinisk stige som fordypning. Miriam Synnøve Syversen har arbeidet som sykepleier ved øyeavdelingens sengepost siden Hun har tatt videreutdanning i øyesykepleie som hun ferdigstilte våren Begge to har jobbet med ERG siden starten for tre og et halvt år siden. De har et selvstendig ansvar for innkallinger, den tekniske undersøkelsen og for informasjonen utover det medisinske. Begge har hatt et tett og meget godt samarbeid med

10 10 TETT PÅ RP-NYTT 1/2007 dr. Ragnheidur Bragadottir, et samarbeid som har vært både lærerikt, utfordrende og positivt. Ragnheidur Bragadottir har overfor oss støttet forslaget om et oppmuntringsstipend, og bekreftet innsatsen i arbeidet med å kvalitetssikre ERG-undersøkelsene. RP-foreningen i Norge ønsker både Sonja Karine Lerdal og Miriam Synnøve Syversen lykke til videre i arbeidet ved øyeavdelingen. Vi håper oppmuntringsstipendene, hver på kr ,-, vil være til inspirasjon og som et bidrag til ytterligere kompetanseheving. Å dele ut oppmuntringsstipend til personer som har utmerket seg innenfor øyefaget kan bli en god tradisjon i foreningen. Vi håper derfor å kunne dele ut flere oppmuntringsstipend i årene som kommer. Tett på Bente Ranstad og Kjell Thomas Haugen Av Bernt Elde Kjell Thomas Haugen er 29 år og jobber i Rehabiliteringsavdelingen i Norges Blindeforbund. Som 15- åring fikk han diagnosen RP, noe som kom som lyn fra klar himmel. Ingen andre i familien har eller har hatt RP, forteller Kjell Thomas. Fra 20-års alder gikk det raskt nedover med synet, og nå regner jeg meg som blind, selv om jeg fremdeles kan se litt. meg bedre kvalifisert til å jobbe med funksjonshemmede mennesker. Hvordan var det å ta en såpass krevende utdannelse som sosionomutdannelse som blind? Det var noen praktiske utfordringer, Kjell Thomas har nettopp avsluttet sin utdannelse som sosionom, men regner seg ikke som utlært ennå. Nei, nå skal jeg starte på en tilleggsutdanning ved siden av jobben, noe som vil gjøre

11 RP-NYTT 1/2007 TETT PÅ 11 men ellers følte jeg ikke at det var noen problemer. Når ting blir lagt til rette er det fullt mulig å ta en utdannelse selv med en funksjonshemning, forteller Kjell Thomas. Fant kjærligheten 30. juni skal Kjell Thomas gifte seg med sin kjære Bente. Bente, hvordan ble du kjent med Kjell Thomas? Vi møttes i parken mens vi luftet hundene våre. Det viste seg at vi bodde nokså nær hverandre, så vi gikk tur i samme park. Jeg har to hunder og Kjell Thomas har sin førerhund, Vilde. Vi begynte å prate sammen, og etter hvert så utviklet det seg til kjærlighet. For mange vil det være en stor utfordring å gå inn i et livslangt forhold med en blind person. Hvilke tanker har du gjort deg om det? Jeg har faktisk ikke tenkt på det verken i forhold til forlovelse eller giftermål, sier Bente. Kjell Thomas er veldig selv-stendig og klarer det meste. En ting vi har diskutert mye, og som vi ennå ikke har konkludert med, er om vi skal få egne barn, eller om vi skal eventuelt adoptere. Vi er enige om at å få et barn med en far som har en arvelig genetisk sykdom er noe som må gjennomtenkes svært nøye. Kjell Thomas er helt enig, men understreker at de ikke har konkludert ennå. Vi skal gå en runde med fagpersoner, blant annet en genetisk veileder, og så får vi se hva som skjer. RP-foreningens ungdomskontakt Kjell Thomas er RP-foreningens ungdomskontakt, og han føler at foreningen er ganske flinke til å involvere ham når ungdommer med RP henvender seg til RP-foreningen. I mitt arbeid i Norges Blindeforbund er jeg kontaktperson når unge mennesker henvender seg til oss, og jeg får også kontakt med unge mennesker med RP den veien. Jeg føler absolutt at jeg kan bidra med noe med min kombinasjon som synshemmet og min fagkunnskap som sosionom. Jeg vet hvor sårbare mennesker som nettopp har fått en diagnose som f.eks. RP kan være. Jeg er derfor svært bevisst på å ikke snakke for mye om min egen situasjon, og min egen synshemming og hvordan den har utviklet seg. Samtidig er det jo viktig å kunne forberede de jeg snakker med på hva de må forvente med en øyesykdom som RP, og ikke minst det at progresjonen kan være svært forskjellig fra person til person. Som RP-foreningens ungdomskontakt har Kjell Thomas fått ansvar for Retina Europe Youth/Retina International Youth konferanse som skal arrangeres i Oslo august i år. Ja, utenom bryllupsforberedelser er det denne konferansen som har en stor del av hovedfokuset i tiden fremover. Vi regner med at det kommer mellom 40 og 50 ungdommer i alderen år til konferansen. De fleste blir nok fra Europa, men vi har fått signaler om at det kanskje kom-

12 12 NYTT FRA FORSKNING RP-NYTT 1/2007 mer noen fra Canada, Dubai og Sør- Afrika, og konferansen blir også gjort kjent gjennom Retina International, så det blir spennende å se responsen når vi nå tar i mot påmeldinger. Vi har lagt opp til et spennende program, hvor den sosiale biten vil være en viktig ingrediens. Så for dere som er i den aktuelle aldersgruppen og som har RP; følg med på RP-foreningens nettside og i RP-nytt! Spennende forskningsresultater Kjell Thomas venter spent på resultat fra blodprøven han har sendt til Estland. Er det mulig å finne hvilket gen han har feil på? Og han er ikke mindre spent på resultatene av de mange forskningsprosjektene som har gitt svært lovende resultater på dyreforsøk, og også i mindre målestokk har vært forsøkt på mennesker. Men jeg regner vel egentlig ikke med å få synet tilbake. Hvis det skulle skje vil jeg ta det som en stor bonus. Jeg velger å leve mitt liv slik jeg har det nå, så får vi se hva fremtiden vil bringe. Nytt fra forskningsfronten Av Ole Christian Lagesen Endelig et vellykket forsøk på transplantasjon av netthinneceller i mus med RP. Som kjent har flere forskningsmiljøer i lengre tid drevet forsøk med transplantasjon av netthinneceller på mus og rotter med RP. Resultatene har vært forholdsvis beskjedne. De mest vellykkede til nå kom i 2005, da amerikanske forskere transplanterte ikke bare cellelaget med selve synscellene, staver og tapper, men også det underliggende næringsvevet, pigmentepitelvevet, på mus med RP. Men endelige bevis for at transplantasjonen har gitt de nye synscellene den helt riktige kontakt med nervesystemet forøvrig, og faktisk har gitt forsøksdyrene synet tilbake, har manglet. Heller ikke forsøk med å transplantere stamceller har gitt endelige resultater til nå. Stamcellene har ikke utviklet seg helt ut til funksjonsdyktige synsceller, men bare til forskjellige støtteceller. Nå har britene klart det! Det endelige gjennombrudd ble dokumentert i en artikkel i novembernummeret av det vitenskaplige tidsskriftet Nature. Et forskerteam, ledet av Robin Ali fra University

13 RP-NYTT 1/2007 NYTT FRA FORSKNING 13 College London og Robert McLaren, øyekirurg ved øyesykehuset Moorfield, har vist at transplantasjonen av en type umodne netthinneceller, tatt fra friske mus som bare var tre til fem dager gamle, ga voksne mus, med fullt utviklet RP, noe syn tilbake. Riktignok var det bare en liten del av de transplanterte cellene som dannet de riktige forbindelsene til underliggende vev, men forsøkene viste at musene igjen kunne se. Deres pupiller kunne reagere på innkommende lys, og ERG-målinger viste at de nye cellene sendte signaler videre gjennom synsnerven. Cellenes utviklingsnivå viktig Med utgangspunkt i at stamcelleforsøk basert på fosterceller til nå ikke har vært vellykkede, satset britene på celler som var nesten ferdig utviklet som netthinneceller. De ble transplantert på et stadium der cellene så vidt var kommet i gang med produksjonen av rhodopsin, det fargestoffet som er helt vesentlig for at synscellene skal kunne videreformidle lyset som elektriske impulser til synsnerven. Så, etter transplantasjonen, utviklet i alle fall en del av de umodne cellene seg til helt ferdige netthinneceller, først og fremst staver, og etablert den riktige form for kontakt med øvrig nervevev. Neste skritt Denne forskningen viser for første gang at det er mulig å transplantere netthinneceller. Nå er vi overbevist om at dette er veien å gå for å avdekke hvordan vi skal kunne gjenopprette synsevnen hos tusener av mennesker som har mistet synet, sier professor McLaren til tidsskriftet New Scientist. Men det er fortsatt mange spørsmål og utfordringer. Hvordan kan man sikre seg at de transplanterte cellene ikke avvises av imunforsvaret? Risikoen er der, selv om netthinnen er mindre sårbar for denne type avstøtningsreaksjon enn andre organer. RP-musene fikk celler fra friske mus som var så vidt mulig genetisk like dem selv. Og hvordan skal man for transplantasjon for mennesker skaffe seg umodne netthinneceller på det riktige utviklingstrinn? En mulighet ville foreligge om man kunne dyrke embryonale stamceller fram til nettopp det relevante stadium. Forskere ved University of Washington, i Seattle, har tidligere i 2006 offentliggjort resultater som synes å vise at det vil være mulig, og lederen, professor Thomas Reh, sier til New Scientist at vi kan få fram netthinneceller, inkludert celler som er nøyaktig på det stadiet som professor Alis team fant var best for transplantasjon, med utgangspunkt i embryonale stamceller hos mennesker. Han mener det neste skritt nå bør være å kombinere disse to forskningsstrategiene. Fortsatt langt fram til behandling Men både forskerne, og andre som har kommentert de positive resultatene, understreker at det fortsatt er langt fram. Den britiske gruppen har antydet ytterligere 10 år med forsk-

14 14 VURDER NØYE ØYEOPERASJON RP-NYTT 1/2007 ning og kliniske forsøk, før det eventuelt kan foreligge en transplantasjonsbehandling. Og representanter for det britiske blindeforbundet sier, samtidig som de berømmer forskningsinnsatsen og er glad for framskrittet, at det er viktig og nødvendig ikke å spenne forventningene for høyt, før det foreligger solide resultater fra kliniske forsøk på mennesker. Og det vil ta tid. Vurder nøye før du opererer øynene Av Leni Aurora Braekhus, ABC Startsiden Markedet for øyelaseroperasjoner har eksplodert. Men det er ikke risikofritt, og man skal vite hva man går til før man tar en slik operasjon. Det sier Bente Monica Aakre som skriver doktoravhandling om temaet. Gjennom markedsføring har laserbehandling av øynene ofte blitt fremstilt som en permanent og risikofri løsning. Men virkeligheten er ikke fullt så rosenrød, mener Bente Monica Aakre ved Avdeling for optometri og synsvitenskap ved Høgskolen i Buskerud. Hun holder på med en doktoravhandling om øyelaseroperasjoner: De fleste får godt avstandssyn, men man kan ikke garantere for resultatet fem eller ti år fram i tid. Alle vil få behov for briller til lesing på nært hold etter hvert. Jeg sier ikke dermed at det ikke er verdt å ta en operasjon, legger hun til. Laserkirurgi for brytningsfeil er en utbredt metode og et veldig godt alternativ for mange mennesker. Men det er ikke risikofritt og man skal ha tenkt seg nøye om og være sikker på hva man går til før man tar en slik operasjon, sier Aakre som legger til at markedsføringen av slike tjenester kunne vært mer nøktern. Risiko og resultater De ulike tilbyderne av laseroperasjoner opererer gjerne med forskjellige tall på hvor stor andel av operasjonene som er vellykket, ifølge Aakre er det flere forklaringer på dette: Det kommer an på hvordan man definerer vellykket, hva slags brytningsfeil man har i utgangspunktet og hvor stor den er, sier hun. Noen studier av mildt til moderat nærsynte personer viser at 99 prosent er innenfor brillestyrke +/ etter operasjon, mens 90 prosent er innenfor brillestyrke +/

15 RP-NYTT 1/2007 VURDER NØYE ØYEOPERASJON 15 Mange med +/- 0,50 klarer seg uten korreksjon i det daglige, derfor blir disse nivåene ofte satt som et mål på suksess, sier Aakre. Høye grader av nærsynthet og langsynthet har større risiko for å bli litt nærsynte / langsynte igjen etter operasjonen, så i studier hvor disse er inkludert vil det være færre som klarer seg helt uten briller etter operasjonen. De beste resultatene finner man i studier hvor de pasientene det gikk dårligst med er operert på nytt, legger hun til. Noen får dårligere syn Som ved alle kirurgiske inngrep, er det også knyttet diverse risiko til øyelaseroperasjoner, forklarer Aakre: Omkring fem prosent får redusert nattesyn eller problemer med blending. I noen tilfeller vil det kunne rettes på ved en ny operasjon. Det viser seg også at de fleste med redusert nattesyn opplever dette i kort tid etter operasjonen og at det blir bedre etter hvert. En til to prosent får generelt litt dårligere syn etter operasjonen enn de hadde med briller eller linser før operasjonen. Som ved alle kirurgiske inngrep kan det skje uhell, og alvorlige tilfeller med markert redusert synsfunksjon har forekommet, legger hun til. Mange vender tilbake Roar Kleven er optiker ved linseavdelingen til Liens Optiske i Sandvika. Han har mange ganger opplevd at tidligere kunder kommer tilbake til ham for å få hjelp etter å ha undergått en laseroperasjon: De føler seg veldig lurt, sier han. En fikk dårligere nattesyn og mistet rett og slett jobben. Han hadde jobb som lystekniker. Skulle sette spotter i mørket, men kunne ikke se mer, så han mistet jobben. Han var helt fortvilet, forteller Kleven. Redusert nattsyn er et vanlig fenomen, legger han til. Problemer med linser etter operasjon Videre forklarer Kleven at mange får problemer med å bruke linser etter en operasjon: Når en tar LASIK flater det ut hornhinnen veldig. Vanlige linser er ikke laget til å kompensere så flate hornhinner. Noen får også ømfintlige øyne, som gjør at det gjør vondt å gå med linser, sier han. Nå har det riktignok blitt noe bedre, men det har vært et stort problem. Likevel må mange bruke "spesiallinser", som er mye dyrere enn vanlige dagslinser, legger han til. FAKTA Laserbehandling av øynene for å korrigere dårlig syn har blitt et vanlig alternativ til briller og linser. De senere årene har det kommet flere og flere tilbydere av slike tjenester på markedet, og man anslår at omkring én prosent av befolkningen

16 16 BOKHJØRNET RP-NYTT 1/2007 har fått utført enten LASIK eller PRK, som er to varianter av øyelaseroperasjoner. FAKTA Det føres ikke statistikk på hvor mange operasjoner som utføres eller på hvordan resultatene er, her til lands. Bokhjørnet Av Arne Tømta Min gamle sjef og gode venn, Egil Rasmussen, utfordret meg i siste nummer av RP-nytt å anbefale ei god bok. Nå var Egil selv ikke snauere enn at han anbefalte 2 bøker. Jeg tar meg derfor også friheten til dette. I noen år har jeg vært medlem av RPforeningens fagråd. Den første boka jeg har lyst til å anbefale, er valgt ut fra min hverdag som fagrådsmedlem og som synspedagog i en organisasjon som har følgende motto for vårt arbeid innen rehabilitering: Rehabilitering er å se nye muligheter. I disse dager er det 30 år siden jeg fikk min første jobb der hovedoppgaven var å bistå nye synshemmede i deres prosess med å gjenvinne et aktivt og godt liv. I 25 av disse årene har jeg kjent den svenske synspedagogen Krister Inde. Han opplevde selv å bli svaksynt i 20-årsalderen. Han tok utdanning som synspedagog og ble en pioner og en markant person i det internasjonale fagmiljøet. Han har skrevet en mengde bøker og artikler. De fleste inneholder informasjon om synet og om hvordan svaksynte kan utnytte synet sitt best mulig. I 2003 skrev han en noe annerledes bok. Tittelen på boka kan sikkert oppleves både underlig og provoserende: Se dårligt, må bra (Se dårlig, lev godt). Boka kan oppfattes som en oppsummering av hans første 35 år som synshemmet. På ca 100 luftige sider makter han gjennom hele 58 kapitler å si mange grunnleggende sannheter for personer som har fått et synstap. Krister er for øvrig en god venn med Täppas Fogelberg som er kjent for mange av RP-nytts lesere gjennom foredrag på Hurdalsenteret og gjennom boka Blindstyre - En snubblares berättelse. Täppas har også skrevet forord i denne boka. Han forteller om at han med sitt økende synstap fant ut at livet ikke lenger var verdt å leve. Før han gjennomførte planen om å drukne seg, valgte han å ta en prat nettopp med Krister Inde. Krister sa da: Du ÄR inte dina ögon! Täppas sier at innholdet i denne setningen var det som fikk

17 RP-NYTT 1/2007 BOKHJØRNET 17 krampen i hans indre til å slippe. Setningen er på mange måter summen av boka. Jeg opplever også at innholdet er grunnlaget for at Rehabilitering er å se nye muligheter. Bak på boka står følgende tekst (fritt oversatt): Synet er bare en del av deg. Om synet svikter kan en miste fotfestet. Helheten som menneske kan opphøre for en tid. Men det innebærer ikke at man har mistet denne følelsen for alltid. Du har nemlig rett til å være et annerledes, men likevel være et helt og lykkelig menneske med de problem og gleder livet gir. På tross av at du ser dårlig. Denne boka handler om veien dit. Jeg har selv hatt stort utbytte av å lese boka og anbefaler den til andre fagpersoner, synshemmede og deres pårørende. Boka finnes både i punkt, som lydbok (Daisy) og som vanlig bok (alt sammen på svensk) Den kan lånes gjennom Norsk Lyd- og Blindeskriftsbibliotek. Den kan kjøpes gjennom Hurdalsenteret (for eksempel på E-post: arne.tomta@blindeforbundet.no) eller direkte fra Krister Inde (krister@inde.nu). Du kan også laste ned en engelsk gratisversjon av boka på Den andre boka er helt annerledes. Den er en av de siste årenes internasjonale bestselgere, blant annet lå den i nærmere 2 år på bestselgerlista i USA. Den heter Drageløperen og er skrevet av eksilafganeren Khaled Hosseini. Boka var faktisk hans bokdebut. Den kom ut på norsk i Såkalte dragekamper var en viktig sport blant de unge i Kabul. Sporten har flere aspekter, viktigst er det å føre sin drage på en slik måte at en kapper linene til de andre deltakernes drager. Vinneren blir den som har siste flygende drage. Et annet aspekt er at det er om å gjøre å løpe etter og finne dragene som faller. De som løper etter og finner dragene er drageløperne. Boka handler om 2 gutter som utgjør et dyktig dragekamplag. Det er rikmannsgutten Amir og fattiggutten Hassan som er født med hareskår og som er av et mindre ansett folkeslag. Amir som har alle forutsetninger for å lykkes i livet, sliter imidlertid med å leve opp til farens forventninger. Faren ser ut til å sette større pris på Hassan noe som faller Amir tungt for brystet. På tross av at Hassan er hans beste venn, skjer det ofte at Amir styrker sin selvfølelse på Hassans bekostning. Vinteren 1975 er de uslåelige i den store dragekonkurransen, alt skulle være bra. Da Hassan overfalles og skjendes av mobbere, forholder Amir seg i ro og gjør ingenting for å hjelpe vennen. Dette sviket fører til at også han begynner å plage sin venn og gjør stadig mer grusomme ting mot ham. Hassan på sin side er like lojal

18 18 BOKHJØRNET RP-NYTT 1/2007 og tilgivende. Så i 1978 invaderer Sovjet Afghanistan og Amir og faren flykter til Peshawar i Pakistan og senere til USA uten at han har rettet opp sitt svik og bedt kameraten om tilgivelse for sine handlinger. Mange år senere, ringer telefonen. Faren er da død, Amir er blitt 40 år og har vært gift i 15 år. Det er farens gamle venn som er syk og sliten. Han ber Amir om å komme tilbake, han kan ennå gjøre det godt igjen. Slik begynner reisen motsatt vei, til Peshawar, til Afghanistan til ruinenes og elendighetens Kabul der Taliban nå hersker med sitt redselsregime. Både oppveksten, livet i USA, tilbakekomsten til Kabul og livet etterpå er meget godt og levende fortalt. Det er vanskelig å fortelle hvor god og fengende denne boken er, jeg velger derfor å avslutte med 2 sitater fra utenlandske forfatteres omtaler av boka: Isabel Allende: En vidunderlig bok. Det er en av disse uforglemmelige historiene som virkelig fester seg i hukommelsen. Alle de store temaene i litteraturen og livet utgjør grunnstoffet i denne usedvanlige romanen: kjærlighet, ære, skyld, frykt, tilgivelse. Den er så sterk at alt annet jeg leste i lang tid etterpå virket kjedelig. Johannes Møllehave i Politiken: Det er sider i Drageløperen man ikke klarer å lese fordi man må se gjennom gledes- og smertetårer, og bokstavene forsvinner som veiskilt i silende regn. Det er sommerdager man føler at man kastet vekk, men ikke den uken man leste Drageløperen. I tillegg til at boka er utgitt på norsk i vanlig trykk, er den innlest som lydbok av Lydbokforlaget og kan kjøpes i bokhandelen, lånes på vanlige bibliotek eller fra Norsk Lyd og Blindeskriftsbibliotek. God Lesing! PS. Kjell Thomas Haugen utfordres til å finne neste gode bok.

19 RP-NYTT 1/2007 BEDIR I MARATON 19 Bedir Yiyit debuterte i New York marathon Enda en drøm er blitt oppfylt for 33 år gamle Bedir Yiyit, opprinnelig fra Tyrkia. Torsdag 2. november reiste Bedir og hans følge over til USA. I følget var også Harald Vik, en 63 år gammel døvblind bosatt i Drammen som har løpt New York maraton 14 ganger. Harald var den første døvblinde i verden som gjennomførte New York maraton. Hans bestetid er 5 timer og 10 minutter, men han trengte tjue minutter mer i år. På tross av at det finnes mange døvblinde i Amerika, har ingen av dem gjennomført dette maratonløpet. Turen over dammen var Bedirs første, og det var derfor knyttet stor spenning til hele reisen. Det var Harald som inspirerte Bedir til å satse på maraton. I september meldte Bedir seg på og rakk bare å trene i en og en halv måned før han skulle gå løs på det 42 km lange gateløpet i New York. Men, som mange allerede vet, er Bedir nesten for en treningsnarkoman å regne, med all den sporten han bedriver året rundt. I sommersesongen blir det mest tandemsykling og deltakelse i kjente sykkelløp, og om vinteren blir det spinningssykkel på treningsstudio eller skiturer i marka. Det var derfor ingen håpløs situasjon for Bedir å trene seg opp til et langdistanseløp. Ivrig sprang han alle gater på hjemstedet eller fra hjemmet til nærmeste by. Her var det om å gjøre å få lange nok løpeturer. Heldigvis fikk Bedir med seg ledsager Rune Jensen fra Moss, som gjorde det mulig å få gjennomført treningen. Søndag 5. november foregikk det berømte maratonløpet, og i år var det deltakere. Bedir og Harald løp sammen med flere ledsagere, alle amerikanske frivillige som var rekruttert gjennom Achilles klubb i Norge, men farten var så høy at en av dem måtte gi seg midtveis i løpet. En ledsager løp foran med gul refleksvest, ellers hadde Harald og Bedir ledsagere som måtte hjelpe til med svinger og fortauskanter. Høyt startnummer gjorde at Bedir startet langt bak i feltet. Fordi han ikke hadde deltatt i maratonløp før, var han forsiktig og løp rolig den første milen. Deretter økte han hastigheten og passerte flere tusen løpere på vei mot mål. Som følge av tre graders

20 20 RIDDERRENNET RP-NYTT 1/2007 synsfelt var det vanskelig å orientere seg, og i perioder var det nødvendig å holde ledsageren i hånden. Bedir gjennomførte løpet på 4 timer og 56 minutter. Dette resultatet er han godt fornøyd med. Det var liv og røre i gatene, masse folk og mange som heiet. Med jevne mellomrom var det drikkestasjoner, og da hentet ledsagerne drikke mens Bedir fortsatte å løpe. Han drakk mens han løp. Både før og etter løpet var det satt av tid til besøk på noen av New Yorks kjente turistattraksjoner, som blant annet Frihetsgudinnen, Empire State Building, Ground Zero og Times Square. Mange advarte Bedir på forhånd om at han ikke ville klare det fordi han ikke hadde trent nok og aldri deltatt på et liknende løp. Det lengste han hadde løpt noen gang var 24 km. Bedir var derfor svært usikker da han dro ut på turen, med så mange skeptiske spådommer i bagasjen. Han hadde bestemt seg for at han skulle klare det, uansett. Drømmen var også å klare det på mindre enn fem timer, og det klarte han også så vidt. Ledsagerne var svært flinke hele veien, og de var veldig imponert over innsatsen til Bedir. De inviterte også til middag etterpå. Hele gruppen som reiste fra Norge i regi av Achilles club Norway (løperklubb for handikappede), ble veldig godt mottatt av presidenten for Achilles International. Opplevelsen var uforglemmelig, og Bedir vil så absolutt tilbake til New York igjen. Han oppfordrer andre til å delta på New York maraton og få oppleve både sportlige og andre gleder. Bedir er den andre i verden med kombinert syns- og hørselshemming som har gjennom ført New York maraton, men om han slår Harald i antall ganger gjennomført maraton, ja, det gjenstår å se! Ridderrennet 2007 Av Håkon Gisholt Lørdag 24. mars går det 44. Ridderrennet av stabelen på Beitostølen. Det tradisjonsrike Ridderrennet er avslutningen på en internasjonal vintersportsuke for funksjonshemmede og den strekker seg fra mars. I disse dagene kan du oppleve skiaktiviteter, naturopplevelser og sosialt fellesskap på Beito-stølen. Under Ridderuken kan du trene og konkurrere i et løypenett som tilhører Beitostølen Helsesportsenter. Løypene er spesielt tilrettelagt for fysisk funksjonshemmede skiløpere. Men Ridderuken består ikke bare av fysiske utfordringer. Her treffer du nye og gamle venner, og kan delta i alt fra folklorekvelder, talentaften, diskotek, dans og piknik med grilling i det fri.