RAPPORT. Forprosjekt: Hørselstekniske hjelpemidler - konseptutvikling

Transkript

1 RAPPORT Forprosjekt: Hørselstekniske hjelpemidler - konseptutvikling 2. desember 2008

2 InnoMed, Helse Midt-Norge v/ SINTEF Helse, Olav Kyrres gt. 9, 7465 Trondheim Telefon: , Telefaks: ,

3 3 RAPPORT: FORPROSJEKT HØRSELSTEKNISKE HJELPEMIDLER Prosjekttittel: Hørselstekniske hjelpemidler - konseptutvikling Prosjektområde: Tekniske hjelpemidler for eldre og funksjonshemmede Prosjektgruppe: Dato: 2. desember 2008 Utarbeidet av: Tore Christian B. Storholmen og Kristine Holbø, SINTEF Helse 1 Sammendrag InnoMed har gjennomført et forprosjekt med mål om å avdekke behov for innovasjonsprosjekter som kan stimulere til forbedring av situasjonen for hørselshemmede. Forprosjektet bygger på en forstudie som ble presentert for styringsgruppen i InnoMed 25. mai 2007, hvor det ble identifisert behov for bedre hørselstekniske hjelpemidler. Det er gjennomført intervjuer og møter med tunghørte (ulike grader), tunghørtblitte, døvblinde, audiopedagoger, audiografer, tilretteleggere, interesseorganisasjoner, ressurssentre, produsenter, teknologimiljøer, samt en rekke ressurspersoner. Basert på disse intervjuene er følgende fokusområder løftet frem: Enkel kommunikasjon: Kommunisere uten å måtte tenke. Reduksjon av antall hjelpemidler som er nødvendig i løpet av en dag. Sømløs kommunikasjon (enkel overgang mellom ulike situasjoner). Det er skissert en rekke konsepter for å imøtekomme disse behovene. Et av disse konseptene anbefales tatt videre i et OFU prosjekt: Ny enhet som forenkler kommunikasjon og varsling. Det er også mulig å etablere OFU prosjekter knyttet til enkeltløsninger. SINTEF Helse ønsker å takke alle informanter som har bidratt med informasjon og innspill i prosjektet.

4 4 INNHOLDSFORTEGNELSE 1 Sammendrag Innledning Fakta om hørsel og situasjonen for personer med hørselstap Ulike typer hørselstap og årsaker Konduktive (mekaniske hørselstap)/ledningsfeil Sensorineurale (nevrogene)hørselstap Psykogen hørselsnedsettelse Tinnitus (øresus) Barn og hørselshemming Eldre og hørselshemming Døvblitte og sterkt tunghørtblitte Unge, voksne arbeidstakere og hørselshemming Målsetting med prosjektet Organisering Behovskartlegging Resultater av behovskartleggingen Generelt Mange situasjoner, ulike hjelpemidler Kommunikasjon Kommunikasjon med flere personer Fritid, sosiale sammenhenger og støyende omgivelser Skole Jobb Kunnskap og informasjon Behov for kunnskap om produktutvalg Offentlig tilrettelegging Kulturtilbud Kollektivtransport Kommunikasjon og informasjon i det offentlige rom Varslingshjelpemidler Stigmatiserende varslingshjelpemidler Søknader, saksbehandling og tildeling av hjelpemidler Papirmølle og ulik saksbehandling Tildeling av hjelpemidler Bedre system for å ta vare på informasjon Tolketjenesten Markedssituasjon og industrielle partnere Konseptutvikling Totalkonsept for kommunikasjon og varsling Kommunikasjon: Enkelt, uten å planlegge og med få enheter Varsling Varsling og kommunikasjon i det offentlige rom FM-anlegg med 3D-lyd Mobilkonsept...25

5 5 9.5 Slyngeteppe Taleoversetter Trådløs lading av hørselsteknisk utstyr (og annet elektronisk utstyr) Videreutvikling av Buddy Billige høreapparater Mikrofonplasseringer Ulike prinsipper for å velge mikrofoner Modulbasert halsslynge Forslag til videreføring Totalkonsept for kommunikasjon og varsling Andre mulige prosjekter/delprosjekter...31

6 6 2 Innledning Hørselshemming er en fellesbetegnelse for alle typer og grader av hørselstap; fra lett hørselstap til døv. Hørselshemming er i første rekke et kommunikasjonshandikap, da det gir nedsatt mulighet til kommunikasjon gjennom lyd. Alle hørselshemmede er i visse situasjoner døve, for eksempel i bråkete miljø og på avstand. Det betyr at hørselshemming gir ulike utslag i ulike situasjoner: misforståelser, ting som skjer eller blir sagt uten å registreres, eller utsagn som blir uforståelige. Samme person kan i noen situasjoner være tilnærmet normalt hørende, og i andre situasjoner være tilnærmet døv 1. Nedsatt hørsel er en relativt utbredt tilstand i befolkningen og er en naturlig del av aldringsprosessen prosent av befolkningen (barn, unge, voksne og eldre) har nedsatt hørsel i større eller mindre grad. Det er med andre ord en stor del av oss som har eller kommer til å få nedsatt hørsel. Nedsatt hørsel påvirker først og fremst muligheten for kommunikasjon og sosial inkludering og øker faren for passivitet og sosial isolasjon. Sosial isolasjon og ensomhet kan i seg selv være sykdomsfremkallende og få følger for selvbildet, identiteten og selvrespekten og øker sårbarheten både for somatiske sykdommer og depresjon og angst (Statens helsetilsyn ). Forstudie InnoMed gjennomførte i mai 2007 en forstudie med mål å avdekke områder der InnoMed kan stimulere til forbedring av situasjonen for hørselshemmede gjennom igangsetting av utviklingsprosjekt eller innovasjonstiltak i helsesektoren. Resultatene fra arbeidet med brukerne i denne studien har avdekket at selv med moderne, digitale høreapparat er det mange situasjoner både i arbeid, fritid og sosialt der det er behov for tilleggshjelpemidler for å kunne fungere. Høreapparatet vil aldri gi full kompensasjon for et hørselstap. Høreapparater forsterker effektivt tale, men dessverre også bakgrunnsstøy og refleksjonslyder. Høreapparatbruk forutsetter altså at akustikkforholdene i apparatets omgivelser er gode. Gjennom kontakt med fagfolk, både i private høreklinikker og ved hjelpemiddelsentralene, personer som er i nær dialog med hørselshemmede, er det avdekket tydelige behov for nye og forbedrede hørselstekniske hjelpemidler. Eksempler på oppgaver som er problematiske for hørselshemmede er: Deltakelse i normale samtaler med flere personer Møte og konferanse- kommunikasjon Telefonsamtaler Varsling hjemme (telefon, vekkeklokke, dørklokke, røykvarsler, babycall, ) TV og radio lytting Informasjon i offentlig rom (reise info, butikk info, alarmer/sirener, ) Tilgjengelighet til medie- og kulturliv For å fungere godt i hverdagen vil en hørselshemmet ofte ha behov for en rekke forskjellige hørselstekniske hjelpemidler. Forstudien har avdekket at disse er vanskelig å håndtere bl.a for eldre. Hjelpemidler blir derfor ofte liggende i skuffen. Det er også varierende kvalitet på det utstyret som finnes. Studien viste også at det er behov for å undersøke nærmere hvordan utredning, tildeling av hjelpemidler og oppfølging foregår. 1 Unge voksne.net; For unge voksne hørselshemmede i Oslo og Akershus, sist besøkt le=article&sid=20

7 7 3 Fakta om hørsel og situasjonen for personer med hørselstap 3.1 Ulike typer hørselstap og årsaker Hørselsskader kan være ervervet under fosterstadiet, under fødselen, være medfødt, arvelig, eller komme senere i livet. Til den sistnevnte gruppa regnes også alderdomsnedsettelse av hørsel (presbyacusis) Konduktive (mekaniske hørselstap)/ledningsfeil En skade i ørets lydledende del medfører en hørselsnedsettelse som betegnes som ledningsfeil. Det kan være et hinder i øregang og/eller mellomøret som fører til at lyden ikke føres med normal styrke inn til det indre øret. Rene mekaniske høretap blir aldri større enn ca. 60 db. Slike skader kan være: - medfødt manglende/defekt ytre øre/øregang (atresi) - fremmedlegeme i øregangen, for eksempel vokspropper - skader på trommehinnen - katarr og betennelse i mellomøret - brudd i ørebeinskjeden - stigbøyleplaten er fiksert i det ovale vindu (otosklerose) - væskedannelse i mellomøret (vanlig hos barn, kan ofte behandles med dren) Ledningsfeil medfører at lyden blir svak, men gir i alminnelighet ikke noen forvrengning av lyden. Hørselstap som skyldes ledningsfeil kan som regel forbedres med høreapparat eller ved operasjon Sensorineurale (nevrogene)hørselstap Sensorineurale hørselstap er den største gruppen av hørselsskader, og skyldes skade/sykdom i det indre øret (sneglehuset/cochlea), hørselsnerven eller sentrale hørselsbaner. Hørselstapet kan variere fra tilnærmet normal til utslokt hørsel, og er et varig hørselstap. Barn med permanent hørselstap har vanligvis denne typen skade. Hørselstapet kan være medfødt (arv, infeksjon under svangerskap, syndromer m.m.) og/eller progredierende (endres over tid). Det kan også være komplikasjoner etter sykdom. Dersom skadene medfører at hårcellene ikke kan omdanne lyd til signaler, betegnes den som sensorineural. Om hårcellene omdanner lyd til signaler, men forandringer i hjernen gjør det vanskelig å tolke dem, kalles skaden sentral. Sensorineurale hørselstap kan skyldes: - arvelige faktorer (30-50 % av hørselstap hos barn) - røde hunder under mors graviditet (rubella) - fødselsskader - hjernehinnebetennelse (meningit) - svulster - brudd på hjerneskallen - ototoxiske legemiddel - støyskader - kusma (kan lede til ensidig døvhet) - alderdomsnedsettelse En sensorineural skade kan bare til en viss grad kompenseres gjennom høreapparat eller cohelaimplantat. Slike skader innebærer gjerne at lyden høres svakere, og blir forvrengt. Noen har også kombinerte hørselstap, som innebærer en kombinasjon av et mekanisk og sensorineuralt hørselstap Psykogen hørselsnedsettelse For denne gruppen kan man ikke forklare hørselstapet med fysiske årsaker. Det kan være en ubevisst funksjonell hørselsskade, en bevisst simulert hørselsskade eller en forverring av en eksisterende hørselsskade.

8 Tinnitus (øresus) Det finnes to former for tinnitus; objektiv og subjektiv. Objektiv tinnitus er en lyd som kan oppfattes og registreres utenfra. Det er derimot subjektiv tinnitus som er mest vanlig, og det er en lyd som oppleves, men som ikke har en mekanisk-fysikalsk årsak. Plagsom/kronisk tinnitus er vanligere hos personer med cochleære hørselstap enn hos de med hørselstap forårsaket av ledningsfeil. Tinnitus kan oppleves svært forskjellig; smell, sus, borelyd eller fossefall, og det kan være svært ubehagelig med den konstante lyden. Årsaken til tinnitus er ikke alltid kjent, men det kan være medfødt, som følge av å bli utsatt for høye lyder (skudd), eller det kan være psykiske årsaker 2 / 3. Figur 1. Oversikt over ulike grader av hørselstap, og hvilke utslag dette gir 4. Å ha et hørselstap på 40 db innebærer at personen må ha 40 db mer lydtrykk enn en normalhørende person for å høre 5 tonen som presenteres. 2 Bixo, H. et al. (1999). Hørselsboken. Ung og hørselshemmet hva behøver man å vite?, Specialpedagogiska institutet Läromedel, Sverige 3 Østerlie, T.L. et al. (2006). Små barn med hørselstap Informasjonsperm til foreldre. Utarbeid av St. Olavs hospital Høresentralen og Møller Kompetansesenter, Trondheim. 4 Tinmannsvik, Lise (2008) Masteroppgave: Utvikling av hjelpemiddel for hørselshemmede barn, NTNU

9 9 Tabell 1. Definisjoner knyttet til hørselshemming Barn og hørselshemming Det er en vanlig oppfatning at hørselstap mindre enn 35 db ikke vil føre til sosiale problemer for voksne, og disse blir det derfor ofte ikke gjort noe med. Barn er imidlertid i prosessen med å lære seg språk og knytting av sosiale bånd, og er dermed svært sårbare når det kommer til hørselstap. De kan derfor utvikle store sosiale problemer og også problemer i forhold til læring dersom dette ikke blir gjort noe med. Små hørselstap kan ha stor innvirkning på barnets utvikling 7. Hørselshemming er ikke en personlighetstilstand, men et sanseavvik. Hjernen ligger klar til å ta imot og bearbeide informasjon via alle de sanseinntrykk som er tilgjengelige, og den er i prosessen med å utvikle språk for tankene for å få kommunisert med omgivelsene. God hørsel betyr lydmiljø og ubesværlighet i forhold til begrepstilegnelse, informasjon, stimulering, varsling og forventning, orientering og deltakelse. Hørselshemmede barn har derfor ikke de samme forutsetningene for utvikling som barn med alle sansene intakte Eldre og hørselshemming Aldersrelatert hørselstap eller presbyacusis er en type nedsatt hørsel som rammer de fleste av oss, 50% av de rundt 75 år har hørselstap. Ved 85 års alder beregnes det at 75% har et aldersrelatert hørselstap. Det typiske for aldersrelaterte hørselsforandringer er en tiltagende mindre følsomhet for høye frekvenser. Hørselen forsvinner ikke plutselig, men svekkes gradvis. Det tar derfor lang tid før man selv oppfatter at hørselen er blitt dårlig. Denne typen hørselstap gjør det vanskelig å oppfatte tale, spesielt ved bakgrunnsstøy og under dårlige lytterforhold. Sviktende hørsel stiller økte krav både til den hørselshemmede og den hørende samtalepartneren. Kommunikasjonen blir tidkrevende og slitsom fordi den hørselshemmede bruker mye konsentrasjon og krefter på å forstå det som ytres. Hjelpemidler som høreapparat eller samtaleforsterker kan være nyttige hjelpemidler, selv om høreapparater ikke alltid er effektive ved denne type hørseltap. Mange eldre har problemer med å bruke og å vedlikeholde det hørselstekniske utstyret. Det kan oppleves som komplisert å håndtere hjelpemidlene, og de blir derfor ofte liggende i en skuff. Aldersrelatert hørselstap innvirker både på evnen til å kommunisere, benytte auditiv informasjon og orientere seg etter lydkilder. 9 Å ikke kunne høre normalt kan få store konsekvenser for eldre menneskers sosiale liv. Mange eldre opplever at tapet av hørselen går ut over psyken og at livskvaliteten forringes. At 5 Sataloff, R.T. og Sataloff, J. (2005). Hearing Loss (4th ed). Taylor & Francis, New York 6 Universitetet i Oslo hørselshemmede i arbeidslivet, sist besøkt Tweedie, J. (1987). Children s Hearing Problems: their signifi cance, detection and management. IOP Publishing limited, Bristol (UK). 8 Grønlie, S.M. (2005). Uten hørsel? En bok om hørselshemming. Fagbokforlaget, Bergen. 9 Sansetap.no Universitetet i Oslo, sist besøkt

10 10 man ikke skjønner hva familie og venner sier, oppleves som frustrerende, og ekstra belastende blir det når mange viser manglende forståelse for hørselsproblemene Døvblitte og sterkt tunghørtblitte Døvblitte og sterkt tunghørtblitte er uttrykk som beskriver personer som har vært hørende eller tunghørte, men som har blitt døve eller sterkt tunghørte. Døvblitte og sterkt tunghørtblitte opplever et sansetap som blir så alvorlig at det innebærer tap av den vanligste måten å kommunisere på. Når denne muligheten forsvinner, opplever mange at hverdagens situasjoner, i butikken, på jobben, i familien og blant venner, blir svært vanskelige. Resultatet kan bli isolasjon, utbrenthet og ensomhet. De fleste klarer ikke lenger å være i arbeid slik de var før, og flere faller helt ut av arbeidslivet Unge, voksne arbeidstakere og hørselshemming Overganger anses som perioder hvor hørselshemmede har store rehabiliteringsbehov, og overgangen fra skole/utdanning til arbeidslivet er av de faser med dårligst hørselsfaglig tyngde i tjenesteapparatet. Undersøkelser viser at antall sysselsatte i alderen år var lavere for hørselshemmede sammenlignet med befolkningen for øvrig i Norge (67 % mot 77 %). I Danmark viser undersøkelser til tilsvarende resultater samt at dobbelt så mange hørselshemmede som normalthørende opplever psykisk utmattelse på jobben (Lorentsen og Berge 2006) 12. Arbeidshverdagen for mange hørselshemmede er så krevende at de ikke har krefter til familie og sosialt liv etter endt arbeidsdag, spesielt siden aktiviteter i offentlig rom og/eller med mange deltakere i seg selv er svært slitsomt. Brukerundersøkelser som for eksempel Hørselshemmede og arbeid (Rehab-Nor 2003) viser til alvorlige mangler i tjenestetilbudet. Tilbakevendende problemstillinger fra brukere er blant annet Mangelfull opplæring og oppfølging ved tilpassing av høreapparat samt informasjon om rettigheter i tilpassingsprosessen. Manglende eller mangelfull informasjon om rettigheter og muligheter innen hørselsomsorgen deriblant om andre tekniske hjelpemidler. Fragmentert tjenestetilbud uten noen form for koordinering. Manglende rehabiliteringstilbud som inkluderer psykososiale konsekvenser av hørselshemming, kommunikasjon og høretaktikk. 10 Hørselstap går ut over psyken: Randi M. Solhaug. Journalist, Labyrint, UiT sist besøkt Døvblitte/sterkt tunghørtblitte og arbeid, Hanna Louise Bovim, Å høre og bli hørt. Anbefalinger for en bedre høreapparatformidling. Utkast Sosial- og helse direktoratet

11 11 4 Målsetting med prosjektet Hovedmålsettingen med forprosjektet er å avdekke områder der det er stort potensial for at nye innovasjonsprosjekter kan løse viktige behov for hørselshemmede. Et delmål med prosjektet er å utvikle konsepter for hørselstekniske hjelpemidler som bidrar til at hørselshemmede oppnår full likestilling og deltakelse i alle livets sammenhenger. Videre skal hjelpemidlene bidra til at hørselshemmede i mindre grad trenger å ta spesielle hensyn fordi de har en hørselshemming. Økt livskvalitet og lavere sykefravær er ønskelige konsekvenser av bedre hørselstekniske hjelpemidler. Forprosjektet omfatter en konseptutviklingsprosess og en teknologianalyse. For videreføring av løsninger skal det initieres samarbeid med aktuelle teknologibedrifter. Prosjektet har hatt fokus på hjelpemidler for personer med redusert hørsel. Cohelaimplantat og hjelpemidler mot tinnitus har ikke inngått i studien. 5 Organisering Arbeidet er gjennomført i samarbeid mellom NAV, Møller Kompetansesenter, St. Olavs Hospital HF, HLF, InnoMed og SINTEF IKT, avdeling for Akustikk. Prosjekteier: Prosjektansvarlig: Prosjektleder: Prosjektgruppe: InnoMed NAV NTNU SINTEF Helse Ressursgruppe: St. Olavs Hospital Møller Kompetansesenter: NAV Oslo Kommune HLF SINTEF IKT NAV Hjelpemiddelsentraler og spesialenheter NAV Hjelpemiddelsentraler og spesialenheter, FOU sjef Lise Fjeldvik Kristine Holbø / SINTEF Helse Representert av Kristine Holbø, forsker/produktdesigner / SINTEF Helse. Vigdis Jynge, rådgiver ved NAV Hjelpemiddelsentraler og spesialenheter. 2 mastergradsstudenter Lise Tinmannsvik, Institutt for industriell design Arnstein Arnesen, Institutt for Produktutvikling og Materialer Tore Christian B. Storholmen, siv.ing / produktdesigner SINTEF Helse Espen H. Aspnes, Seniorrådgiver SINTEF Helse. Jarl Reitan, forsker SINTEF Helse. Haakon Arnesen, Ansvarlig lege, Høresentralen. Berit Utset, Audiopedagog, Chris Aanondsen, psykolog. Gudvin Helleve. Audioingeniør, hjelpemiddelsentralen. Carina McGlade, Rådgivningskontoret for hørselshemmede. Kim Rand-Hendriksen mfl. Olav Kvaløy, Odd K. Pettersen.

12 12 6 Behovskartlegging Barn gir tilbakemelding på piktogrammer i forbindelse med masteroppgaven til Lise Tinmannsvik. 13 Foto: Lise Tinmannsvik Det er i dette forprosjektet gjennomført 23 intervjuer og observasjoner med tunghørte (ulike grader), tunghørtblitte, døvblind, audiopedagoger, audiografer, tilretteleggere, interesseorganisasjoner, ressurssentre, produsenter, teknologimiljøer, samt en rekke ressurspersoner for å skaffe tilveie kunnskap om viktige brukerbehov som grunnlag for utvikling av nye produktideer, løsninger og/eller tjenester knyttet til hørsel. Behovskartleggingen er foretatt etter følgende retningslinjer: Det er gjennomført semi-strukturerte intervju med varighet på ca 1-2 timer. Det er foretatt individuelle intervju og gruppeintervju med 2-4 deltakere. Intervjuguide. Det ble utviklet to informasjonsskriv med samtykkeformular til alle deltakere til intervju og observasjon. Et til hørselshemmede barn/ungdom og deres foresatte, og en for voksne hørselshemmede I tillegg ble de utviklet to forskjellige intervjuguider. En til foresatte til hørselshemmede barn og en til voksne hørselshemmede. Antall intervju og møter: 23 Antall informanter: 33 Informanter fra følgende organisasjoner/bedrifter/institusjoner har bidratt med informasjon gjennom intervjuer og møter: Møller kompetansesenter, NAV Hjelpemiddelsentralen i Vestfold, HLFU (Trondheim), HLF (Trondheim), Rådgivingskontoret for døve og døvblinde (Trondheim), Commidt, Trondheim Kommune ergoterapitjenesten, STFH Sør-Trøndelag Foreldreforening for Hørselshemmede, NAV Hjelpemiddelsentralen avd. hørsel, Møller skole, Møller barnehage, SINTEF IKT, Nacre og AudioPlus. Ressurspersoner og fagpersoner er rekruttert gjennom kontakter i fagmiljøet som arbeider med hørselshemmede. 13 Tinmannsvik, Lise (2008) Masteroppgave: Utvikling av hjelpemiddel for hørselshemmede barn, NTNU

13 13 Det ble tatt skriftlige notater fra hvert intervju. Resultatene fra hvert intervju er dokumentert som ordrette utsagn, uten noen form for fortolkning eller omskrivning av de begreper informantene benyttet. Det er ikke stilt spørsmål ved informantenes egne erfaringer, men det er stilt oppklarende spørsmål for å få utfyllende informasjon om nødvendig. 7 Resultater av behovskartleggingen For å skaffe tilveie kunnskap om viktige brukerbehov som grunnlag for utvikling av nye produkter, løsninger og/eller tjenester knyttet til hørselshemming, har vi foretatt en gjennomgang av aktuell litteratur og gjennomført semi-strukturerte intervjuer og møter med ulike ressurspersoner på området hørsel og hørselstekniske hjelpemidler. Dokumentasjon av behov som er fremkommet er en oppsummering av alle informantenes erfaringer. Beskrivelsen representerer innformatenes subjektive erfaringer. Behovsområdene er presentert i uprioritert rekkefølge. 7.1 Generelt Personer med hørselshemming er en uensartet gruppe og hørselstekniske hjelpemidler må tilpasses hver enkelt. En gjenganger er likevel at kommunikasjon med flere enn 2 personer i samme rom er problematisk. I tillegg trekkes støyende omgivelser, møter, undervisning i klasserom, familiesammenkomster frem som vanskelige arenaer for kommunikasjon. Slike situasjoner krever stor konsentrasjon og er svært slitsomme. Når det gjelder varsling, var det problemområder både i hjemmesituasjon, på jobb, og i det offentlige rom. Tunghørte faller litt mellom to stoler. Noen ganger oppfatter vi litt, andre ganger er vi helt døve Mange situasjoner, ulike hjelpemidler Gjennom kartleggingen er det avdekket et behov for å redusere antall hjelpemidler en hørselshemmet trenger i løpet av en dag. De fleste produsenter av hørselstekniske hjelpemidler fokuserer i stor grad på å løse ett problem, noe som resulterer i at hørselshemmede må forholde seg til mange ulike hjelpemidler for ulike situasjoner. Mange av disse hjelpemidlene kan ikke brukes opp mot hverandre. Når jeg skal ut å reise har jeg med meg typisk 4 forskjellige ladere. En til mobil, en til mikrolink, en til blåtann og en til som jeg ikke husker hva er til Utstyret er dyrt og tar for mye plass til å kunne ta det med seg over alt 7.2 Kommunikasjon Kommunikasjon med flere personer En gjenganger er at mange personer med hørselstap har store kommunikasjonsproblemer dersom det er mange i samme rom (typisk over 2 personer). Høreapparater tar inn mye støy, og alle som snakker i rommet tas inn med samme volum. Dette gjør at det er vanskelig å fokusere på hva man vil høre. Som en bruker beskriver: Med høreapparat kan du ikke bestemme hva du vil høre. Du må ta i mot det du får Selv om man blir sliten og det er tolk til stede, kan man ikke ta ut høreapparatene. Man føler seg naken. Man må høre noe Samtaleforsterkere brukes for å lette kommunikasjonen i større grupper. De fleste samtaleforsterkerne, enten man bruker FM-anlegg eller halsslynge med blåtann, krever en viss planlegging og tilrettelegging.

14 14 Man må sørge for at alle sendere til enhver tid er ladet opp, mikrofoner er slått på, og at de slås av etter bruk/når man ikke vil bli hørt lenger. I tillegg kan bare et begrenset antall personer være på samtidig, og den hørselshemmede vil høre alle påslåtte mikrofoner like tydelig. Noen systemer har såkalt push to talk, slik at man unngår å ta inn stemmene fra alle som snakker. Dette krever imidlertid at man må gjøre noe fysisk (holde inne knappen) for å kunne kommunisere med en hørselshemmet. Det trekkes også frem som et problem at FM systemer er ikke 100 % avlyttingssikre. Særlig i jobbsammenheng er dette et problem Fritid, sosiale sammenhenger og støyende omgivelser Flere brukere forteller at sosiale sammenkomster er spesielt utfordrende. Dette gjelder eksempelvis kafébesøk, fester, familieselskaper eller møter i lag og foreninger. Her er det ofte vanskelig å legge til rette på forhånd og møtene innebærer mange personer og mye bakgrunnsstøy. I tillegg kan dårlig akustikk gjøre situasjonen enda vanskeligere. Brukere forteller at mange hørselshemmede velger å trekke seg til bake og blir passive i sosiale sammenhenger. Problemet oppstår under sosiale sammenhenger hvor det er mange til stede. Da gjør bakgrunnsstøyen at det er umulig å høre hva som blir sagt Mange har høye forventninger til studietiden, spesielt til det sosiale. Mange tar det derfor tungt når det viser seg å være vanskelig å delta i sosiale sammenhenger Det er de sosiale settingene som er vanskeligst. Der må man være litt aktiv selv også. Det krever litt av deg. På jobben er ting mer strukturert og lagt til rette Det er vanskelig å bli kjent med folk. Hvis man er avventende som hørselshemmet, blir man fort oppfattet som overlegen Det er aldri noen wow-faktor når det kommer til høreapparater og hjelpemidler Skole Flere informanter trekker frem skole/undervisningssituasjonen som problematisk. Mange skoler er svært dårlig tilrettelagt og har dårlig akustikk. Det bygges fortsatt nye åpne skoler i Norge. Skoler med åpent landskap gir mye støy og er svært problematisk for hørselshemmede. Det som er deprimerende er å se at mange nye skoler i dag har så dårlige akustiske forhold at de knapt nok tilfredsstiller kravene i bygningsloven for normalthørende. Det er naturlig mye støy i en klasse. Det er derfor gunstig med så få elever som mulig. I klassen til sønnen min har de av og til en 3-deling, da er de 15 elever. Den åpne skolen er blitt en kjempeutfordring for de hørselshemmede Det er lite hørselsteknisk utstyr som fungerer optimalt i undervisning/klasserom. Lærer og barn blir veldig opptatt av det som skjer. Mikrofoner sendes rundt, og man må hele tiden passe på at ting gjøres riktig. Man mister fort fokus I klasserommet er det et problem at lærere ofte tvinner og snurrer på ledningen (som også er antenne). Da blir det mye støy. Det er et kjempeproblem at barn ikke klarer å si ifra når ting ikke fungerer eller at der er for mye støy på høreapparatet. Mange får ødelagt hørselen enda mer på grunn av dette

15 Jobb Flere av våre informanter forteller at det har vært vanskelig å få kommunen til å tilrettelegge arbeidsplassen. De kunne ikke gjøre noe fordi de ikke visste hvor mange tunghørte som skulle jobbe der Det er så mange telefoner på jobb, og man kan ikke ha forsterker på alle. Når andre telefoner enn min egen ringer, får jeg andre til å ta den. Det føles litt teit, når jeg egentlig har tid til å ta den selv Lunsjmøter trekkes frem som noe av det mest utfordrende. Lunsjmøter er et rent mareritt. Møter er mer strukturerte, og man snakker en av gangen (man venter på mic). Jeg brukte alle krefter på jobben, og hadde ingen ting igjen da jeg kom hjem 7.3 Kunnskap og informasjon Behov for kunnskap om produktutvalg Det er avdekket behov for mer informasjon om hva som finnes av hørselsteknisk utstyr. Flere brukere opplever at hjelpemiddelsentralen ikke har oversikt over det som finnes av nytt utstyr. Dette må de bruke mye tid på å kartlegge selv. Det er også et problem at informasjon om hjelpemidler som er tilgjengelig hos NAV hjelpemiddelsentraler ikke når ut til aktuelle brukere. Det er et stort problem at eldre ikke blir orientert om hva som finnes Det er ikke god nok informasjon om tilgjengelige hjelpemiddel Det er veldig viktig med hjelpemidler fordi sykdommen påvirker familiesituasjonen så voldsomt Det er viktig med god informasjon om hva som finnes, og at ventetid på utstyr er kort 7.4 Offentlig tilrettelegging Kulturtilbud Mange hørselshemmede opplever dårlig tilrettelegging i det offentlige rom. Gjengangeren er at hjelpemidler mangler, at utstyr ikke virker, eller at ansvarlige ikke vet hvordan utstyret skal brukes eller vedlikeholdes. Mange hørselshemmede ekskluderes på denne måten fra kino, teater, møter etc. Ingen kinoer i Trondheim har teleslynge (som fungerer) Jeg har helt sluttet å gå på teater fordi ting ikke fungerer der. Selv ikke om man ringer og sier ifra på forhånd. Ofte er utstyret defekt, utladet, eller ikke slått på.

16 Kollektivtransport Flere forteller om manglende tilrettelegging av informasjon i kollektivtrafikken. Enkle tiltak som display i buss og tog fungerer godt, men brukes i liten grad. Jeg har ofte med meg laptop for å kunne sjekke reisetider, stoppested og lignende. Trondheim har ikke kommet etter når det gjelder informasjon for døve i kollektivtrafikken Det er vanskelig å ta buss, spesielt når vi må bytte buss underveis. De leser opp hvilke busser vi skal ta, men det er umulig å høre. Bussjåføren blir ofte sur når jeg spør opp Jeg har blitt med bussen til endestasjonen flere ganger, bare for å slippe å spørre bussjåføren om bussnummer. Da ringer jeg heller til pappa og ber han hente meg Jeg memorerer busstoppene på forhånd. Etter 3 stopp skal jeg av Kommunikasjon og informasjon i det offentlige rom Kommunikasjon og informasjon i det offentlige rom oppleves som problematisk for mange. Det kan være alt fra brannvarsling på hoteller eller andre offentlige bygg, til kommunikasjon over skranker og beskjeder som sendes over et høyttaleranlegg. Her er det behov for å tenke på helhetlige løsninger som forenkler hverdagen til hørselshemmede. Leilighetskomplekset (nybygg) jeg bor i har felles system for brann. Isbjørnen kan ikke koples til den, så hvis det brenner i bygget, merker jeg ingen ting Jeg kunne tenkt meg å ta med en brannvarsler, men det blir så mye å dra på. Da må man eventuelt avtale med hotellet på forhånd Når jeg er i banken, sier jeg alltid først at jeg hører litt dårlig. Det er greit sier de, og så snakker de ned i pulten. Når jeg prater så bra som jeg gjør, så er det vanskelig å forstå at jeg ikke hører. Derfor må jeg ofte overspille, og late som om jeg er døv for å få hjelp. Det er litt flaut og teit! På fly er det umulig å høre hva flykapteiner sier. Både på grunn av støy og fordi de snakker utydelig 7.5 Varslingshjelpemidler Stigmatiserende varslingshjelpemidler Det er avdekket behov for bedre og mer moderne varslingshjelpemidler til hjemmet. Mange av hjelpemidlene som finnes i dag har ingen naturlig plass i hjemmet, og oppleves som stigmatiserende. Når det gjelder varslingshjelpemidler er det veldig lite å velge i Isbjørnen er jo ikke veldig moderne. Eldre bryr seg jo ikke, og har mye slikt i stua fra før. Det er jo helt ille når hele stua blinker Det skal ikke være noe utstillingshjem. Vi ønsker bare et vanlig hjem.