Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK. Landsmøte i Kristiansand. Ambassadører for organdonasjon. Nr. 2 Mai 2013

Transkript

1 Nr. 2 Mai 2013 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK Landsmøte i Kristiansand Ambassadører for organdonasjon ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Fagartikkelen i dette nummeret Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK beskriver et forskningsprosjekt som er gjennomført ved Universitetssykehuset Nord- Norge HF med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Målsetningen for prosjektet var å studere effekten av medikamenter som benyttes til behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK hos nyre- og beinmargstransplanterte, ved hjelp av en autentisk cellemodell. Prosjektet bekrefter at forskning er viktig, og at det nå kan bygges videre på de resultatene dette prosjektet har gitt i håp om å kunne fremskaffe medikamenter med dokumentert effekt på BKV-sykdom. Årets største arrangement for LNT er seminar og landsmøte, som i år var lagt til Sørlandet og Kristiansand april. Vertskapet, LNT Aust- og Vest-Agder, gjorde en fantastisk jobb og tilbakemeldingene fra deltakerne var utelukkende positive, både når det gjaldt det faglige seminaret og arrangementet i sin helhet. LNT må jobbe for å få flere medlemmer. Flere medlemmer gir oss større tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, og vi får mulighet til å arrangere flere kurs og aktiviteter til beste for våre medlemmer. Dette bladet inneholder en vervebrosjyre, vi håper du kan bidra og gi brosjyren til noen som kunne være interessert i å være medlem i LNT og støtte vårt viktige arbeid for vår pasientgruppe. Sydenturen i år går til Tenerife, samme sted som i fjor. Søknadsfristen er 1. august. Det vises til nærmere informasjon i bladet. Stiftelsen Organdonasjon har mottatt støtte fra ExtraStiftelsen til prosjektet Gode hjelpere for organdonasjon. Høsten 2013 arrangeres samling for frivillige undervisningskonsulenter, ungdom og voksne. Ambassadørene skal ut på bl.a. skoler og oppfordre folk til å si JA til organdonasjon. Et avklart forhold til organdonasjon kan redde liv i situasjoner hvor tidsaspektet er kritisk. Tiden går raskt mot sommer, og jeg benytter anledningen til å ønske dere alle en riktig God sommer og ferie Nyt sommeren men beskytt huden mot sol. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt Medlemskontingent for 2013: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3600 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund 2 Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK s. 4 Tur til Tenerife i november har du lyst til å være med? s. 7 Ambassadører for organdonasjon s. 10 Ny dialyseavdeling på OUS Ullevål s. 12 Transplantasjonstall 1. kvartal 2013 s. 13 Dialyse på hjemmebane s. 14 Landsmøte i Kristiansand april s. 16 Landsmøteseminar om transplantasjon s. 19 Nytt fra FFO: Kjenner du til individuell plan? s. 21 Jungelhåndboka s. 23 FFOs hotellavtaler s. 24 LNTBU-sidene: To Arr én historie s. 25 International Spring Camp for Transplanted Children s. 27 CEAPIR 2.0 s. 28 Rett fra lever n: 10 år etter levertransplantasjon s. 29 Merking av matvarer s. 30 Oppskrift for nyrepasienter s. 30 Hva skjer i fylkene? Hedmark s. 31 Aust- og Vest-Agder s. 32 Den gang da... s. 33 Våre informasjonshefter s. 34 Bøker til salgs s. 35 Brosjyrer fra medisinske firma s. 35 Heder til helsepersonell s. 36 Poesihjørnet s. 36 Styret informerer Det e itj nå som kjæm tå sæ sjøl. Nyrepasientenes og transplantertes livs- og behandlingssituasjon i Norge er svært bra. Den har aldri vært bedre, og er bedre enn i de fleste land. Dialyse og transplantasjon er et tilbud uten andre begrensninger enn de medisinsk forsvarlige. Ventelistene for transplantasjon er korte, selv om LNT mener ventetiden er for lang. Dette er ikke et innlegg i valgkampen. Det er en beskrivelse av virkeligheten for våre pasientgrupper. Det har ikke blitt slik av seg selv. Vi kan takke den medisinske utviklingen og landets økonomi for denne tilstanden. I tillegg har LNT bidratt til utviklingen ved å tale pasientenes sak overfor beslutningstakerne. Transplantasjonskoordinatorene på Rikshospitalet, som bl.a. organiserer uthenting av organer, kom i sin tid på plass etter påtrykk fra oss. Stiftelsen Organdonasjon, som gjør et formidabelt arbeid for å informere om donasjon, er et resultat av LNTs arbeid, i samarbeid med likesinnede organisasjoner. For et par utgaver av LNT-nytt siden, omtalte jeg på denne siden Handlingsplanen for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom, og Veilederen om nyredonasjon fra levende giver, begge utgitt av Helsedirektoratet. Dette er også et resultat av LNTs arbeid. Vi har også tro på at informasjonsmateriellet som foreningen har utgitt, har hatt nytte for mange pasienter. Fylkeslagenes innsats, særlig Besøkstjenesten, har vært til glede for mange i en vanskelig fase av livet. Dette er en flik av alt LNT har utrettet til nytte for nyrepasienter og transplanterte. Er oppgaven fullendt, og vil resten komme av seg selv? Skal LNT fortsatt ha styrke og tyngde til å bidra til et bedre liv for de gruppene vi har som formål å arbeide for, må vi ha medlemmer. Flere medlemmer øker «kjøttvekta», og gir bedre økonomi som igjen gjør oss i stand til å utføre oppdragene medlemmene gir oss. For femten år siden var 65 % av alle i dialyse eller nyretransplanterte medlemmer, i dag er det rundt 40 %. Særlig er medlemsandelen lav i gruppen under 45 år. På samme tid var det like mange støttemedlemmer som hovedmedlemmer. Situasjonen er tilsvarende for levertransplanterte. Med tilsvarende organisasjonsandel som for femten år siden ville LNT i dag doblet medlemstallet nærmere 6000 medlemmer! Derfor oppfordres alle, også DU, til å skaffe flere medlemmer! Både hovedmedlemmer og støttemedlemmer er ønsket! Du finner vervefolder i dette bladet, og trenger du flere er det bare å kontakte sekretariatet. Ellers finnes all informasjon på Som takk mottar du et lodd i foreningens landslotteri for hvert medlem du skaffer og som har betalt. Innimellom all medlemsvervingen må du ikke glemme å ta vare på legemet. Det som ikke vedlikeholdes vil forfalle, et forfall det er mulig å motvirke. Kom deg derfor opp av godstolen og ut på sykkel, en gåtur eller hva som måtte behage! God sommer! 3

4 Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK PhD Eva Bernhoff og PhD Ruomei Li har delt et 3-årig postdoktorstipend med midler fra Extra- Stiftelsen via LNT. Målsetningen for prosjektet var å studere effekten av medikamenter som benyttes til behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK hos nyre- og beinmargstransplanterte, ved hjelp av en autentisk cellemodell. 4 Bakgrunn Ved nyresvikt er ofte nyretransplantasjon nødvendig og i Norge utføres ca. 300 nyretransplantasjoner årlig. Selv om metoden er blitt betydelig forbedret siden den første nyretransplantasjon ble utført på Rikshospitalet i 1956, er det fortsatt fare for komplikasjoner som for eksempel virusinfeksjoner. Faktisk har faren for virusinfeksjoner økt etter at det seint på 1990 tallet kom nye og mer effektive medikamenter som hemmet immunforsvaret for å hindre avstøtning av det nye organet. Et virus som kan gi spesielt nyretransplanterte men også beinmargstransplanterte alvorlige problemer er Polyomavirus BK (BKV). BKV ble i 1970 for første gang oppdaget i en urinprøve fra en nyretransplantert pasient og viruset fikk navn etter pasientens initialer. Seinere har vi lært at dette er et svært vanlig virus som smitter nesten alle mennesker allerede i barndommen og deretter forblir i våre nyrer og urinveier resten av livet. De aller fleste vil aldri merke at de er blitt smittet med BKV eller at viruset av og til replikerer (formerer seg) i epitelceller i nyretubuli og urinblære og deretter skilles ut i urin. En undersøkelse av 400 blodgivere i Sveits viste at 7 % av disse friske personene hadde BKV i urinen. Ved nedsatt immunforsvar enten på grunn av sykdom eller medikamenter som blant annet nyretransplanterte må ta for å hindre avstøtning, kan BKV replikere helt uforstyrret og dermed føre til skader i nyre og/eller urinblære. Mellom 1 og 10 % av nyretransplanterte utvikler sykdom i den transplanterte nyren (BKV-nefropati) mens 5 15 % av beinmargstrans- planterte utvikler kraftig betennelse med blødning i urinblæren (BKVhemoragisk cystitt). Mens BKV-nefropati kan føre til begrenset nyrefunksjon eller i verste fall tap av den nye nyren, kan BKV-hemoragisk cystitt, som ofte er ekstremt smertefullt, gi et stort blodtap og føre til nyresvikt pga. koagler som fører til opphopning av urin i blæren. Bare i sjeldne tilfeller rammer disse to sykdommene andre pasientgrupper enn nyre- og beinmargstransplanterte. Det finnes fortsatt ingen virushemmende (antivirale) medikamenter med dokumentert effekt på BKV-sykdom. Ved mistanke om utvikling av BKV-nefropati er den viktigste behandling å redusere mengden immunsenkende medikamenter slik at kroppens immunforsvar kan komme på banen og bekjempe infeksjonen. Samtidig må ikke reduksjonen være for stor da det kan føre til avstøtning. Dessverre er ikke reduksjon av immunsenkende medikamenter alltid nok til å stoppe virusreplikasjon og påfølgende ødeleggelser. Dessuten kan ikke denne strategien benyttes ved behandling av beinmargstransplanterte eller hos pasienter med flere transplantat. I mangel av annen behandling blir noen ganger medikamenter som er godkjent til annet bruk men som verken er tilstrekkelig studert i cellemodeller eller har en dokumentert effekt mot BKV-sykdom tatt i bruk. Formål Formålet med prosjektet var å teste om medikamenter som benyttes, og eventuelt nye medikamenter, hadde en effekt på BKV-replikasjon i en autentisk cellemodell. Ved effekt skulle mekanismene studeres og påvirkning av cellene undersøkes i detalj. Vi ønsket å benytte den beste modellen som var tilgjengelig, nemlig de samme cellene som BKV infiserer ved BKV-nefropati (primære humane nyreepitelceller) (Figur 1). Disse cellene blir hentet ut av friske nyrer og dyrket i laboratoriet. Figur 1. Replikasjonssyklus for BKV i primære humane nyreepitelceller tar 2 til 3 dager og fører til frigjøring av ca viruspartikler per celle.

5 Resultater Leflunomide Leflunomide (Arava) ble første gang i 2003 benyttet som behandling av BKV-nefropati hos en nyretransplantert. Dette medikamentet, som er i tablettform, har siden 1998 vært brukt til behandling av alvorlig revmatoid artritt. I kroppen omdannes medikamentet til det aktive virkestoffet A som hemmer produksjon av en type byggesteiner til virusets arvestoff (genom) såkalte pyrimidiner. Mangel av pyrimidiner rammer de hvite blodcellene spesielt hardt og fører til nedsatt immunforsvar noe som er ønskelig ved behandling av revmatoid artritt. Leflunomide er også foreslått å hemme replikasjon av cytomegalovirus og benyttes derfor også til behandling av multiresistent cytomegalovirus infeksjon. Det er imidlertid viktig å merke seg at BKV og cytomegalovirus har totalt forskjellig oppbygging og replikasjonssyklus. Vi undersøkte effekten av det aktive virkestoffet A på replikasjon av BKV i primære humane nyreepitelceller. Vi fant at A hemmet BKV genomreplikasjon, produksjon av proteiner, og oppbygging og frigjøring av nye virus. Samtidig ga A betydelige cytostatiske effekter, dvs. hemmet cellens egen DNA-replikasjon og påfølgende celledeling, som følge av pyrimidinmangel. Ved tilsetning av en annen pyrimidin, nemlig uridine, ble den cytostatiske effekten nærmest fullstendig reversert men samtidig forsvant den antivirale effekten. Denne studien viser at leflunomide ikke har en direkte antiviral effekt på BKV-replikasjon, men hemmer BKV-replikasjon indirekte ved å hemme vertscellene. Studien ble publisert i Journal of Virology med Bernhoff som førsteforfatter [1]. Resultatene våre tyder på at leflunomide-behandling av BKV-sykdom er lite effektivt og kan gi bivirkninger for pasienten. Dette samsvarer også med nyere kliniske studier. Flurokinoloner Fluorokinolonet Gatifoxacin ble i 2006 for første gang forsøkt benyttet til behandling av BKV-nefropati i nyretransplanterte. Flurokinoloner er a) b) Ubehandlet Vi undersøkte effekten av CMX001 på replikasjon av BKV i primære humane nyreepitelceller. Vi fant at CMX001 hadde en hurtigere og mer langvarig effekt enn Cidofovir og kunne brukes i 400 ganger lavere konsentrasjon. CMX001 ga også mindre cytostatiske effekter enn Cidofovir. Studien ble publisert med Bernhoff som tredje forfatter i Antimicrobial Agents and Chemotherapy [3]. Så langt er dette det mest potente medikamentet vi har testet. Virkningsmekanismen synes imidlertid ikke å være en direkte effekt på viruset men igjen å skyldes påvirken klasse syntetisk bredspektret antibiotika som vanligvis benyttes til behandling av bakterielle infeksjoner. Det spekuleres imidlertid på om disse medikamentene også kan hemme et virusprotein som er essensielt i BKVreplikasjon, nemlig LTag (Large T-antigen). Vi undersøkte effekten av flurokinolonene ofloxacin og levofloxacin på replikasjon av BKV i primære humane nyreepitelceller. Vi fant at ofloxacin og levofloxacin hemmet BKV-replikasjon i primære humane nyreepitelceller ved å redusere produksjon av virusproteiner og replikasjon av virusgenom (Figur 2) men at effekten var kortvarig. Levofloxacin hadde kraftigere effekt enn ofloxacin. Noe av hemmingen kunne muligens skyldes hemming av aktiviteten til virusproteinet LTag men hemmingen involverte også cellulære proteiner som for eksempel Topoisomerase II. Medikamentene ga nemlig også cytostatiske effekter. Studien ble publisert i Antiviral Research med Li som andreforfatter og Bernhoff som tredje forfatter [2]. Sammen med kunnskapen om at både ofloxacin og levofloxacin har vært benyttet av millioner av mennesker for behandling av bakterielle infeksjoner og at bivirkninger er svært sjeldne, støtter våre resultater at disse medikamentene kan brukes ved behandling av BKV-sykdom, men viser samtidig at denne behandling alene ikke kan kurere BKV-sykdom. Ofloxacin Figur 2. Redusert produksjon av virus ved ofloxacin behandling. Immunofluorescensfarging av primære humane nyreepitelceller 3 dager etter infeksjon med supernatant fra BKV-infiserte celler uten ofloxacin (a) og med ofloxacin behandling (b). Infiserte celler er farget røde i cellekjernen (proteinet LTag) og ofte også grønne (agnoprotein). DNA i alle cellekjernene er vist i blått. CMX001 Det medikamentet som benyttes oftest for behandling av BKV-sykdom i Norge er Cidofovir (Vistide), hvilket gis som intravenøs behandling. Cidofovir er en modifisert pyrimidin som bygges inn i DNAet ved at replikasjonsmaskineriet tar feil av cidofovir og de naturlige byggesteinene. Hvis virusgenomet får inkorporert noen av disse modifiserte byggesteinene, vil genomreplikasjon hemmes. Cidofovir er imidlertid kjent for å kunne føre til nyreskade. Vi har tidligere studert Cidofovir og BKV-replikasjon i primære humane nyreepitelceller og funnet at Cidofovir hemmer BKV-replikasjon, men at det skyldes hemming av vertscellene dvs. at det har en cytostatisk effekt. Det er imidlertid utviklet en variant av Cidofovir, kalt CMX001, som kan tas i tablettform og er tilsynelatende mindre skadelig for nyrene. 5

6 Sammendrag og konklusjon Det er et klart behov for antivirale medikamenter til behandling av BKVsykdommer som spesielt rammer nyre- og beinmargstransplanterte, to stadig økende pasientgrupper. I dette prosjektet har vi undersøkt effekten av medikamentene leflunomide og de to flurokinolonene ofloxacin og levofloxacin på BKV-replikasjon i humane primære nyreepitela) b) Publikasjoner fra prosjektet 6 Figur 3. Humane primære blæreepitelceller 3 dager etter infeksjon med BKV. a) Fasekontrast viser mange celler med stor cellekjerner, b) Immunofluorescensfarging viser at nesten alle cellene er infisert og derfor er farget røde i cellekjernen (proteinet LTag) og ofte også grønne (agnoprotein). DNA i alle cellekjernene er vist i blått. ning av vertscellene. CMX001 er fortsatt under klinisk utprøving og foreløpig ikke tilgjengelig. Humane blæreepitelceller I løpet av prosjektet ble humane primære blæreepitelceller for første gang kommersielt tilgjengelig. Dette er de cellene som BKV infiserer ved hemoragisk cystitt men som også er infisert ved BKV-nefropati og sannsynligvis spiller en viktig rolle også i den sistnevnte sykdommen. For å kunne benytte cellene som et modellsystem måtte vi først karakterisere BKV-replikasjon i disse cellene. Vi fant at cellene svært enkelt lot seg infisere med BKV (Figur 3) men at replikasjonssyklus var langsommere enn i primære humane nyreepitelceller og at mindre virus ble frigjort til omgivelsene. Studien er nå publisert i Virology med Li som førsteforfatter [4]. Kunnskapene vi har tilegnet oss via denne studien gjør at vi nå kan benytte disse cellene for videre testing av antivirale medikamenter. celler. Disse medikamentene benyttes mange steder i verden til behandling av BKV-sykdom uten at effekten av behandlingen faktisk er dokumentert. Vi har også undersøkt effekten av et potensielt nytt legemiddel CMX001. Vi fant at leflunomide, ofloxacin, levofloxacin og CMX001 alle hadde antiviral aktivitet mot BKV men at det skyldtes at medikamentene var cytostatisk og dermed påvirket vertscellene. Av disse 4 medikamentene/forbindelsene var det CMX001 som var det mest potente da det kunne benyttes i svært lave konsentrasjoner, hadde en langvarig virkning og samtidig ga minst påvirkning på cellene. Vi har også karakterisert BKV-replikasjon i humane primære blæreepitelceller og har nå et nytt modellsystem for å studere effekter av potensielle antiviral medikamenter. Vi kan konkludere med at vi fortsatt mangler et medikament som, i en autentisk cellemodell på en effektiv måte hemmer BKV-replikasjon uten å hemme cellene. Våre resultater samsvarer med kliniske studier og understreker at mer forskning på dette området er nødvendig. Vi kan nå bygge på resultatene fra dette prosjektet og vil jobbe videre med CMX001 og lignende forbindelser med primære humane nyre- og blæreepitelceller som modellsystem. 1. Bernhoff E, Tylden GD, Kjerpeseth LJ, Gutteberg TJ, Hirsch HH, Rinaldo CH. Leflunomide inhibition of BK virus replication in renal tubular epithelial cells. J.Virol. 2010,84: Sharma BN, Li R, Bernhoff E, Gutteberg TJ, Rinaldo CH. Fluoroquinolones inhibit human polyomavirus BK (BKV) replication in primary human kidney cells. Antiviral Res. 2011,92: Rinaldo CH, Gosert R, Bernhoff E, Finstad S, Hirsch HH. 1-O-hexadecyloxypropyl cidofovir (CMX001) effectively inhibits polyomavirus BK replication in primary human renal tubular epithelial cells. Antimicrob.Agents Chemother. 2010,54: Li R, Sharma BN, Linder S, Gutteberg TJ, Hirsch HH, Rinaldo CH. Characteristics of polyomavirus BK (BKPyV) infection in primary human urothelial cells. Virology 2013,440: FORFATTER Christine Hanssen Rinaldo, Ph.D. Department of Microbiology and Infection Control Division of Internal Medicine University Hospital of North Norway

7 Tur til Tenerife i november har du lyst til å være med? Playa de las Américas LNT arrangerer tur for LNTs medlemmer dialysepasienter, hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere. Dessverre har vi i år ikke noe tilskudd til turen, så deltakerne må betale hele turen selv. Blir det «kamp» om plassene, så blir dialysepasienter både HD- og PDpasienter prioritert. Vi vil også prioritere de som ikke har vært med på lignende tur med LNT tidligere. Vi gjør oppmerksom på at de som ikke klarer seg på egenhånd, dvs. sørge for sin egen bagasje, handle, personlig hygiene med mer, må ha med ledsager. Avreise: Fra Gardermoen søndag 24. november kl.10.00, ankomst Tenerife kl Retur: Fra Tenerife søndag 8. desember kl , ankomst Gardermoen kl Flytider kan bli endret, det vil vi komme tilbake til. Transport til og fra Gardermoen og eventuell overnatting på Gardermoen må dere ordne og dekke selv. Innkvartering Vi skal bo på Compostela Beach, Playa de las Américas, Tenerife Compostela Beach ligger nær både stranden, butikker og uteliv i området mellom Los Cristianos og Playa de las Américas. Hotellet består av flere bygninger rundt et stort bas- sengområde. Innkvartering skjer i 2- romsleiligheter. Det er dessverre ikke tilrettelagt for rullestol på dette hotellet. Hemodialysebehandling Dialysebehandlingen vil foregå på HOSPITEN Sur, som ifølge opplysninger vi har fått, skal være i gåavstand fra hotellet. Avdelingen for hemodialyse har 27 monitorer av merke Fresenius som foretar måling ved OCM (on line clarification monitor), programmerbar ultrafiltrasjon, natrium profiler. Det gjøres dialyse med bikarbonat med mulighet for dialyse med enkel punksjon. Filter som benyttes er fra Fresenius med HELIXONE membran som tillater høy og lav gjennomstrømning. Utstyret 7

8 8 steriliseres med damp online. Behandling av vann skjer ved omvendt osmose. De tar ikke imot pasienter som er bærere av HBs Ag (hepatittvirus B overflateantigen), eller HIV. De tar heller ikke imot pasienter med MRSA (Meticillinresistent Staphylococcus Aurens). Det finnes separate monitorer for pasienter som er bærere av antistoffer mot hepatitt C-virus. HOSPI- TEN Sur kan skilte med banebrytende teknologi og har totalt 240 sengeplasser, 5 operasjonssaler, avdeling for intensiv pleie, og en enhet for spesialbehandling av hjerte- og karsykdommer spesialisert på kardiologi og intervensjonsradiologi, akuttmottak 24 timer i døgnet, laboratorium, Magnet Resonas (MR), Computertomografi (CAT), legekonsultasjon, etc., så her burde en være i trygge hender. Første dialyse er mandag 25.11, og siste dialyse fredag Vi har bestilt morgendialyse. Har du flere eller færre behandlinger pr. uke enn tre, så vil vi finne løsninger på det. Peritonealdialysebehandling Når det gjelder levering og frakt av utstyr, avtales dette via kontaktsykepleiere og lege på sykehuset i Norge. Sykepleiere Det vil som tidligere være med to sykepleiere. Vi gjør oppmerksom på at de ikke har reiselederfunksjon. Pris Pris for turen er kr ,- med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få disponere leilighetene alene mot et tillegg i prisen på kr 5 530,- Inkludert i prisen er fly Gardermoen/ Tenerife t/r, mat på flyet, transport flyplass/hotell t/r, men ingen måltider. Det er mulig å bestille All inclusive mot et tillegg på kr 3 790,-. Alle må ha reiseforsikring og avbestillingsforsikring. Det er lurt å avklare med forsikringsselskapet på forhånd at dekningen er tilstrekkelig for deg. Få for sikkerhets skyld en erklæring fra din lege om at det er forsvarlig at du reiser. Selv med reiseforsikring bør alle ha med seg det europeiske helsetrygdkortet. Påmeldingsfrist settes til 1. august, men vi vil gjerne i god til før denne dato ha en oversikt over hvor stor interessen er. Dersom du har lyst til å være med, så ta kontakt med LNTs sekretariat så snart som mulig, så skal vi sende deg påmeldingsskjema. Informasjon og påmeldingsskjemaer vil etter hvert også bli lagt ut på LNTs nettsider, Har du spørsmål, nås vi på telefon , og vår e-postadresse er post@lnt.no. De som får plass, vil få beskjed så raskt som mulig etter påmeldingsfristen med nærmere informasjon om innbetaling av depositum. Etter innbetaling av depositum er påmeldingen bindende, og avbestilling kan da bare skje ved sykdom. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom eget forsikringsselskap.

9 Det er ditt liv, det er ditt valg Hjemmebehandling 1 ett mulig førstevalg 2 for mange pasienter hjemme RR2013_007NO Baxter AS Referanser: 1. Med hjemmebehandling refereres det til peritonealdialyse och hemodialyse., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

10 Ambassadører for organdonasjon 10 Skal jeg dø nå, mamma? Ena Marie var bare 11 år, men nyrene hadde sviktet fullstendig. Både hun og foreldrene forberedte seg på det verste. Men Ena Marie ble reddet av en donor, som ga henne en ny nyre. I høst, 13 år gammel, stiller hun på samling for frivillige undervisningskonsulenter under prosjektet «Gode hjelpere for organdonasjon». Sammen med andre ungdommer og voksne med tilsvarende historier skal hun ut på blant annet skoler og fortelle sin historie. Og oppfordre folk til å si ja til organdonasjon. Jubel og konstruktiv kritikk Men først skal de ha opplæring. Noe medisinsk og faglig, men aller mest i forhold til å formidle. Det å forme ut og fortelle sin historie. Skuespiller og coach Hanne Lindbæk hjelper deltagerne. Sammen spisser og forkorter de historiene, slik at det viktigste kommer tydelig frem. Så er det å øve og øve foran de andre deltagerne. Til jubel og konstruktiv kritikk. Mamma er med og skal være med Ena Marie også ut på besøkene. Fordi Ena Marie er så ung og fordi mammas organdonasjon historie også er interessant. Hva svarer man en 11-åring som tror hun skal dø? Spesielt når man egentlig ikke har noe sikkert svar. Og hvordan føles det når barnet ditt ligger i koma? Hørte hjertet slå for første gang Torunn er 19 år, men har vært syk siden hun var et barn. 13 år gammel fikk hun sin første hjertestans. Og 18 år gammel fikk hun nytt hjerte. Mamma gråt da hun kom på besøk etter transplantasjonen, for hun sa det var første gang hun hadde hørt hjertet mitt slå, forteller Torunn.

11 organdonasjon Ena Marie (bildet lengst til venstre) og Torunn (til venstre) skal besøke skoler og fortelle sine historier. Med skuespiller og coach Hanne Lindbæks (over) hjelp skal de oppfordre folk til å si ja til organ - donasjon. Tekst: Kristin Bockelie. Foto: Stiftelsen Organdonasjon/ Sveinung Uddu Ystad Artikkelen er hentet fra Extrabladet on Nordnorsk mester i høyt blodtrykk Jeg var nordnorsk mester i høyt blodtrykk, spøker Thomas (38). Han nmistet synet på ett øye på grunn av en alvorlig nyresykdom. Men i dag har han ny nyre og et nytt liv. Line (41) hadde barn som aldri hadde sett henne gå i en trapp. Da hun etter transplantasjonen gikk i trappa hjemme jublet og klappet ungene; «Gjør det en gang til da, mamma». En etter en reiser deltagerne seg og forteller sine sterke historier. Om mye sykdom, sorg og engstelse og tapte år. Men også om de nye livene de har fått etter at de fikk nye organer. I løpet av samlingen har de vokst alle sammen. Og nå er de klare for å reise ut som gode hjelpere for å skape bevissthet rundt organdonasjon. Forhåpentligvis vil det inspirere flere til å si ja til organ- donasjon og dermed kunne redde mange liv. Gode hjelpere for organdonasjon har fått Extra-kroner. Organisasjonen er Stiftelsen Organdonasjon og prosjekt ledere er Yina Chan og Hege Lundin Kuhle. Se mer på organdonasjon.no

12 «Ny» dialyseavdeling på OUS Ullevål 28. februar markerte Nyremedisinsk avdeling ved OUS Ullevål åpningen av den ombygde og utvidede dialyseavdelingen i bygg 3. Leder for Nyremedisinsk avdeling, Aud-Eldrid Stenehjem, ønsket oss velkommen til delikate og tidsriktige lokaler. Hun fortalte fornøyd at ombyggingsarbeidet var utført innenfor både tidsramme og budsjett. Kapasiteten på avdelingen er økt fra 20 til 27 plasser. Leder for Nyremedisinsk avdeling, Aud-Eldrid Stenehjem, gratuleres av daglig leder i LNT, Marit Gonsholt. Enhetssykepleier/avdelingssykepleier Berit Ramstad, under markeringen omtalt som «limet på hoveddialysen», og LNTs Marit Gonsholt. 12

13 Transplantasjonstall 1. kvartal

14 Dialyse på hjemmebane Susann Gehlmann er hjemme hos Roald Lorentzen og veileder ham i bruk av posedialyse. Lorentzen er rammet av nyresvikt. Sykepleier Susann Gehlmann opplever at flere og flere pasienter ønsker dialyse i hjemmet. 14 Dialysebehandling kan være en langvarig påkjenning for pasientene. Med hjemmedialyse kan belastningene lindres betraktelig. Tekst: Thomas Schanche Foto: Stian Klaussen Antallet pasienter med nyresvikt og behov for dialysebehandling stiger stadig. I tillegg til de mange plagene nyresvikt medfører, er behandling på sykehus også en tidkrevende affære. Spesielt for de pasientene som bor i distriktene. De må møte opp på sykehuset annenhver dag og behandlingen kan ta flere timer. Med transport og venting kan de ofte bruke en hel arbeidsdag på å gjennomføre en enkelt behandling. Ved UNN i Harstad har man i flere år jobbet aktivt for at flere pasienter skal få tilbud om hjemmedialyse. Det forteller sykepleier Susann Gehlmann på medisinsk avdeling. Enklere hverdag Peritonealdialyse (PD) som også kalles bukdialyse eller posedialyse, er tidsbesparende både for pasienten og sykehuset. Enkelte tar dialyse hjemme om natten og har fri om dagen. Dessuten er PD mer skånsomt for kroppen, siden avfallsstoffene renses hyppigere og mer langsomt når man tar dialyse hver dag. Bivirk- ningene av dialyse på sykehus tre fire ganger i uken er ofte blodtrykksfall, hodepine, kramper i leggene og rask vektøkning mellom dialysedagene. Gehlmann forteller videre at alt ligger til rette for at pasientene i Harstad skal kunne benytte seg av tilbudet. For å kunne ta hjemmedialyse må man å få operert inn et kateter i buken. Men pasientene våre trenger ikke lenger dra den lange turen til Tromsø for å gjøre inngrepet. To av kirurgene våre har fått den opplæringen, slik at inngrepet kan gjøres her i Harstad, uttaler Gehlmann. Hjemmebesøk Av medisinske årsaker er det enkelte som ikke kan utføre dialyse på egen hånd. Dette kan også handle om praktiske utfordringer. Men Gehlmann gjør hjemmebesøk. Under planlegging av dialysestart finner vi ofte ut hva pasientene trenger hjelp til. Vi drar også hjem til pasientene for å finne praktiske løsninger hos dem. Etter behov blir pasientene fulgt opp i hjemmet eller på polikliniske kontroller på sykehuset. Pasientene får vite at det skal være lav terskel for å ta kontakt med oss ved minste mistanke om infeksjon eller usikkerhet om utstyret, forteller hun. Gehlmann opplever at det er en for- del å være sykepleier når hun følger opp pasienter. Pasientene har lettere for å ta kontakt med sykepleiere enn med leger. En dag i uka har jeg polikliniske konsultasjoner, så pasienten møter også meg. Våre dyktige indremedisinske spesialister er også alltid parat dersom det kommer spørsmål. Ferietur med PD Gehlmanns erfaring er at pasientene er veldig fornøyde med PD. Stadig flere av pasientene som starter behandling ønsker dialyse i hjemmet. En av årsakene til det er at pasientene i økende grad leser seg opp på nettet om sykdommen og behandlingsmetoder. Med PD har man også mer bevegelsesfrihet, opplyser hun. Pasientene som får dialysebehandling på sykehus er avhengig av ledig kapasitet ved andre sykehus, dersom de skal reise i Norge eller til utlandet. Veldig ofte får de et nei fra dialysesenterne. Vi kan enkelt sende utstyr til PD på forhånd til et hotell på Grand Canaria eller Rhodos. Det har til og med vært PD-pasienter som har reist til Kina og Thailand, legger Gehlmann til. Artikkelen er hentet fra Pingvinen, internavisen til Universitetssykehuset i Nord-Norge. 14

15 Tilbud til LNTs medlemmer

16 Landsmøte i Kristiansand april Sola var like blid som sørlendingene da den ønsket delegater og observatører velkommen til LNTs landsmøte i Kristiansand helgen april. Selve landsmøteforhandlingene foregikk på søndagen, mens lørdagen var satt av til seminar og sosiale aktiviteter. Fra Kardemomme by 16 Alle fylkeslagene, med unntak av Buskerud og Vestfold, var representert på søndagens landsmøte. Foruten fem representanter med til sammen seks stemmer fra LNTs landsstyre, deltok 33 representanter for fylkeslagene, med til sammen 29 stemmer. En representant fra Sogn og Fjordane, hvor vi ennå ikke har fylkeslag, deltok som observatør. Til tross for at det i forkant av landsmøtet var innkommet en rekke forslag, ble landsmøteforhandlingene avviklet innenfor den oppsatte tidsrammen. LNT Nordland fylkeslag hadde blant annet fremmet forslag om å opprette en intern idébank på LNTs hjemmesider. Her skal fylkeslag kunne dele ideer og tanker og hente maler og tips. Landsstyret ga sin støtte til forslaget under forutsetning av at det ikke ville føre til store ekstra- kostnader, og landsmøtet støttet dette. Før landsmøtet hadde man fått signaler fra leverandøren av LNTs hjemmesider om at det vil koste ca kroner å opprette en intern idébank, og landsstyret ga før avstemningen signaler om at de anså dette som en akseptabel pris. LNT Nordland hadde også fremmet forslag om å lage en erfaringsdatabase på LNTs hjemmesider, hvor man presenterer anonymiserte erfaringer fra medlemmene, som for eksempel vedtak i NAV og andre offentlige instanser. Landsmøtet vedtok å oversende saken til landsstyret for utredning. Også et forslag fra LNT Nordland om å opprette en markedsgruppe ble positivt mottatt av landsmøtet. Markedsgruppen skal komme med nye tanker og ideer rundt LNTs virksom- het, bl.a. for å skape nye inntekstkilder, finne nye måter å profilere oss på og skaffe nye medlemmer osv. Det ble vedtatt at LNTs virksomhet skal ligge innunder vår handlingsplan, men at det opprettes en markedsgruppe som ser på øvrige momenter i LNT Nordlands forslag. Markedsgruppen underlegges LNTs landsstyre. Etter forslag fra LNT Oslo og Akershus fylkeslag ble det vedtatt at kostnadene knyttet til LNTs Besøkstjeneste ved Transplantasjonskirurgisk sengepost og medisinsk sengepost for nyre- og leverpasienter ved OUS Rikshospitalet skilles ut i en egen sentral post i budsjettet for likemannsmidler hos LNT fra Det ble også vedtatt at LNT skal levere ett stykk LNT-nytt til hver pasient som får satt inn nyre- eller levertransplantat fremover.

17 Dirigentene: Trine Johnsen og Erik Horgen Det fremlagte forslag til Helsepolitisk program ble vedtatt. Forslag til Handlingsplan for 2014 ble vedtatt med et nytt punkt 4 etter forslag fra LNT Nordland og et nytt punkt 5 etter forslag fra LNT Østfold. Punkt 4 handler om å sette donoren i fokus og punkt 5 sier at barne- og ungdomsarbeidet skal opprettholdes. Alle som valgkomiteen hadde innstilt ble valgt ved akklamasjon og etter valget ser listen over LNTs sentralt tillitsvalgte slik ut: Landsstyret: Leder Lars Skar Hedmark Nestleder Kolbjørn Breivik Nordland Økonomiansvarlig Olav Fikse Nord-Trøndelag Studieleder Arve Nordlie Hedmark Styremedlem Siri Horsrud LNTBU/Rogaland Styremedlem Hanne Christoffersen Aust-/Vest-Agder Varamedlem Terese Isdahl Hordaland Varamedlem Margreta Navelsaker Sogn og Fjordane Varamedlem for LNTBUs repr.: Nina Roland LNTBU / Aust- og Vest-Agder Kontrollkomité: 1. Bjørn Jangaard Pedersen Møre og Romsdal Terje Torp Hedmark Varamedlem: Erik Kristiansen Nordland Valgkomité: 1. Tonje Rognlie, LNTBU Østfold Simon Strøm Troms Linda Saksvik Sør-Trøndelag Varamedlem: Leiv Rafdal Telemark Helsepolitisk utvalg: Cicilie Camilla Grav, LNTBU Nordland Anne Margrete Blindheim Møre og Romsdal Bjørn Stian Hojem Nord-Trøndelag Leder i Helsepolitisk utvalg Kolbjørn Breivik, og sekretær Berit Worren er utnevnt av LNTs landsstyre. Forskningsfondet: Leder: Lars Skar Før delegatene dro hver til sitt, avsluttet Lars Skar landsmøtet og helgen med å takke vertskapet, LNT Aust- og Vest-Ager fylkeslag, for en flott innsats. Takk for innsatsen ble det også til Dagny Danielsen, som går ut av landsstyret. Lisbeth Forsaa, også hun avtroppende styremedlem, var ikke til stede og vil få sin avskjedsgave i posten. Og så kan vi begynne å glede oss til Det ble nemlig vedtatt å legge landsmøtet i 2015 til Bodø. Hele landsmøteprotokollen kan du lese på LNTs hjemmesider. Faglig og sosialt samvær Som vanlig ble det i løpet av landsmøtehelgen satt av tid både til faglig og sosialt samvær. Fredag ettermiddag var det møte for fylkeslederne, og lørdagen var satt av til seminar (se egen artikkel), besøk i Dyreparken, kåseri om sørlandsforfatteren Gabriel Scott og ikke minst middag og sosialt sam- 17

18 vær om kvelden. Vertskapet, LNT Aust- og Vest-Agder, hadde gjort en kjempeinnsats og fortjener stor takk for et vellykket arrangement. Ingen nevnt, ingen glemt sies det her ble det gjort betydelig innsats både foran og bak kulissene! I Dyreparken var det guidet tur via Kardemomme by og kaptein Sabeltanns rike til avdelingen Nordisk villmark. Guiden hadde med fôr, som lokket fram både oter, elg, jerv, fjellrev, gaupe og ulv. Spennende! Fra nordisk villmark bar det tilbake til hotellet og møte med Gabriel Scott, presentert av redaktør Stein Gauslaa. Skuespiller Ole Geir Feste gestaltet to av forfatterens fargerike figurer så vi fikk skjærgårdsdufter i nesa og bølgeskvulp i øra. Middagen om kvelden var ikke mindre vellykket. Seminar- og landsmøtelokalet var for anledningen omgjort til storslagen bankettsal. Bordplasseringen ble overlatt tilfeldighetene ved at man måtte trekke hver sin tråd hvis farge anga hvor man skulle sitte. En artig form for bordkort. Leder i Aust- og Vest-Agder LNT, Hanne Christoffersen, ønsket varmt velkommen til bords, før vi kunne nyte den velsmakende maten. Nylig avtroppet daglig leder, Berit Worren, var for første gang med på landsmøtet som gjest, uten ansvar for å få det hele vel i havn, og Lars Skar ga henne på vegne av oss alle en velfortjent takk for innsatsen gjennom 15 år, de siste 12 av dem som daglig leder. Leiv Rafdal, leder i Telemark, nøyde seg ikke med å applaudere, men ga en egen hilsen på vegne av seg selv og fylkeslaget sitt. Berit kvitterte og returnerte takken. Pål Foyn-Jørgensen, en av innlederne på lørdagens seminar, hadde selveste vertinna Hanne til bords og takket hjertelig for maten. Og så gikk vi ikke alle hver til vårt, men fortsatte det hyggelige samværet utenfor bankettsalen. Siri Horsrud mater fjellreven Avtroppet daglig leder, Berit Worren (i midten), fikk velfortjent takk for innsatsen fra landsstyrets leder, Lars Skar (til høyre for Berit). Kari Fosser 18

19 Landsmøteseminar om transplantasjon lørdag 21. april i Kristiansand Hovedtema for seminaret på lørdagen før landsmøteforhandlingene i Kristiansand var transplantasjon, med interessante foredrag fra medisinsk fagpersonell. Vi fikk også et innlegg av PD-ambassadør Erik Horgen, Berit Worren informerte om LNTs nye nettsider og Olav Fikse tok for seg medlemsutviklingen i LNT. Etter at Hanne Christoffersen, leder for LNT Aust- og Vest- Agder som var vertskap for årets landsmøte, hadde ønsket velkommen, fikk vi tre interessante foredrag om ulike sider ved temaet transplantasjon. Donoransvarlig overlege ved Sørlandet sykehus, Kristiansand, Ole Georg Vinorum, snakket om praksis og dilemmaer rundt organdonasjon. Donasjon vurderes når man har en hjernedød pasient eller når pasienten kan forventes å bli hjernedød. I Norge defineres man som hjernedød når blodtilførselen til hjernen har opphørt, noe som sjekkes ved hjelp av cerebral angiografi. Vinorum påpekte noe som i uoverskuelig framtid kun må anses som et teoretisk/filosofisk dilemma: motsetningen mellom samfunnets mål om å redusere årsakene til hjernedød til et minimum og målet om å skaffe flest mulig dono- Seksjonsoverlege ved Sørlandet sykehus Arendal, Gerd Berentsen Løvdal, snakket om veien fram til en nyretransplantasjon, både for den nyresyke og en eventuell levende donor. Målet er at man skal transplanteres før det blir nødvendig med dialyse, og man vurderer derfor på et tidlig tidspunkt om det er noen i familien som kan være donor. Ikke alle kan transplanteres og ikke alle kan være donor. Derfor må både den nyresyke og potensielle donorer gjennom en grundig utredning. På sykehuset i Arendal foregår disse på dagenheten. Resultatene sendes Rikshospitalet, som gjennomfører alle transplantasjoner i Norge og som tar den endelige avgjørelsen om hvem som kan transplanteres / være donorer. Fra sin praksis som donoransvarlig lege kunne Vinorum fortelle om mer konkrete dilemmaer og utfordringer. Gjennom samtaler med pårørende skal man prøve å få vite hvordan pasienten forholder seg til donasjon. Men hva hvis de pårørende ikke er enige om eller vet svaret? Og hvem er de nærmeste pårørende? Så lenge det er håp om å redde pasienten, har man et terapeutisk siktemål og bygger opp de pårørende i forhold til det. Så skal man plutselig skifte fokus for å skaffe en donor. Informasjonen som skal formidles de pårørende, som er i en livskrise, er komplisert. Tidsaspektet for når man må ha samtykke, må også tas hensyn til. Men informasjon og samtale må foregå over tid, man må bygge opp en relasjon. En undersøkelse av pårørende to år etter donasjon viser gledelig at informasjonen stort sett når fram, og noen, særlig søsken (barn), finner trøst i at den avdøde kan ha hjulpet andre til å leve. Vinorum kunne fortelle at avslagsprosenten har vært fallende de senere år, og han berømmet samarbeidet med donorteamet på Rikshospitalet. <#> Leder i LNT Aust- og Vest-Agder, Hanne Christoffersen, ønsket hjertelig velkommen til seminar og landsmøtehelg. Donoransvarlig overlege ved Sørlandet sykehus, Kristiansand, Ole Georg Vinorum Seksjonsoverlege ved Sørlandet sykehus Arendal, Gerd Berentsen Løvdal 19

20 PD-ambassadør Erik Horgen fortalte om arbeidet til LNTs 16 PD-ambassarer. Av de ca. 300 som blir nyretransplantert i løpet av et år, får ca. 1/3 nyre fra nær familie, mens de øvrige settes på Scandiatransplants venteliste for å få nyre fra avdød donor. Ingen av disse vet på forhånd hvor lenge de må vente det er den som har likest vevstype med en avdød donor som får dennes nyre, altså ikke den som har ventet lengst. For de fleste på Scandiatransplants liste er ventetiden 6-12 måneder. Nytt i år er at man får ansiennitet dersom man har ventet så lenge som et år. For de som får nyre fra nær familie, kan man planlegge tidspunktet for transplantasjonen, og ventetiden er vanligvis 2-4 måneder etter utredningene. Overlege dr. med. ved Seksjon for transplantasjonskirurgi OUS Rikshospitalet og leder i NOROD Norsk ressursgruppe for organdonasjon, Pål Foyn Jørgensen, ga en oversikt over den historiske utviklingen av transplantasjonsvirksomheten, med hovedvekt på lever- og nyretransplantasjoner, og så på utfordringer framover. Det norske transplantasjonsprogrammet ble formalisert i 1969, og antall nyre- og levertransplantasjoner har økt kraftig siden den tid. I dag ligger Norge i verdens tetsjikt både når det gjelder antall avdøde organgivere og transplanterte pr. million innbygger. Men til tross for økt virksomhet har ventelistene for nyretransplantasjon vært relativt stabile, og ventelistene for levertransplantasjon har økt drastisk. Det er alltid vanskelig å forutsi behovet for transplantasjon fordi det endres underveis og ikke bare styres av fore- komsten av sykdom. F.eks. er ikke kriteriene for å velge transplantasjon stabile og uforanderlige. Pål Foyn Jørgensen viste til en rekke tiltak som i løpet av de siste 20 årene har vært iverksatt for å øke tilgangen på organdonasjon fra levende givere, og framhevet fire pilarer for suksessen til Norges transplantasjonsprogram: utdannelse og kompetanseheving, en positiv offentlig opinion, organisering samt politisk støtte / positiv lovgivning. En av dagens utfordringer er at stadig færre sykehus har kompetanse til å gjennomføre den lovpålagte metoden for å fastslå hjernedød cerebral angiografi. Pål Foyn Jørgensen ga uttrykk for at Norge bør tilpasse sine metoder for å fastslå hjernedød til metodene som praktiseres i Europa for øvrig. Han mener også at pasientrettighetsloven må tolkes videre, slik at det anses som et brudd på loven dersom en avdøds ønske om å donere ikke blir tatt hensyn til. På sitt eget spørsmål om det offisielle målet om 30 donasjoner pr. million innbygger er realistisk, svarte Pål Foyn Jørgensen ja. Kompetanseheving blant helsepersonell, informasjonskampanjer/donorkort, administrative/organisatoriske, politiske og transplantasjonsfaglige tiltak kan bidra til dette. dører. Disse benytter eller har benyttet PD og informerer både helsevesen og nyresyke om fordelene. Horgen fortalte at PD rent medisinsk kan brukes i større utstrekning enn i dag. PD-ambassadørene vil gjerne bli flere, og Erik Horgen oppfordret alle til å se etter kandidater. PD-ambassadørprosjektet gjennomføres i samarbeid med Baxter, og mai skal det holdes et seminar for ambassadørene på Thon Hotel Opera i Oslo. LNT skal få nye hjemmesider, og Berit Worren orienterte om disse. Vi fikk også se et utkast til de nye sidene, som så ut til å bli godt mottatt. Det er først og fremst utseende og funksjoner, og ikke innholdet, som skal endres. Blant annet vil fylkeslagene bli tydeligere på forsiden, og det vil være mulig å lage interne sider med en idébank (se artikkelen om landsmøtet) for fylkeslagene/sekretariatet. Et tilbakevendende tema når LNTs tillitsvalgte samles, er medlemsutviklingen, og nok en gang tok Olav Fikse opp dette. Han fortalte at man vil ha ekstra fokus på medlemsverving i år. LNT-nytt nr. 2 og 3 vil få vår vervefolder som innstikk. Hensikten er at medlemmene skal rive den ut og gi den til potensielle medlemmer. Presentasjonene til Ole Georg Vinorum, Gerd Berentsen Løvdal og Pål Foyn Jørgensen kan du se på LNTs hjemmesider Kari Fosser 20 PD-ambassadør Erik Horgen Overlege dr. med. ved Seksjon for transplantasjonskirurgi OUS Rikshospitalet og leder i NOROD Norsk ressursgruppe for organdonasjon, Pål Foyn Jørgensen Berit Worren presenterte de nye nettsidene til LNT, som er rett rundt hjørnet.