Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK. Landsmøte i Kristiansand. Ambassadører for organdonasjon. Nr. 2 Mai 2013

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK. Landsmøte i Kristiansand. Ambassadører for organdonasjon. Nr. 2 Mai 2013"

Transkript

1 Nr. 2 Mai 2013 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK Landsmøte i Kristiansand Ambassadører for organdonasjon ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Fagartikkelen i dette nummeret Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK beskriver et forskningsprosjekt som er gjennomført ved Universitetssykehuset Nord- Norge HF med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Målsetningen for prosjektet var å studere effekten av medikamenter som benyttes til behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK hos nyre- og beinmargstransplanterte, ved hjelp av en autentisk cellemodell. Prosjektet bekrefter at forskning er viktig, og at det nå kan bygges videre på de resultatene dette prosjektet har gitt i håp om å kunne fremskaffe medikamenter med dokumentert effekt på BKV-sykdom. Årets største arrangement for LNT er seminar og landsmøte, som i år var lagt til Sørlandet og Kristiansand april. Vertskapet, LNT Aust- og Vest-Agder, gjorde en fantastisk jobb og tilbakemeldingene fra deltakerne var utelukkende positive, både når det gjaldt det faglige seminaret og arrangementet i sin helhet. LNT må jobbe for å få flere medlemmer. Flere medlemmer gir oss større tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, og vi får mulighet til å arrangere flere kurs og aktiviteter til beste for våre medlemmer. Dette bladet inneholder en vervebrosjyre, vi håper du kan bidra og gi brosjyren til noen som kunne være interessert i å være medlem i LNT og støtte vårt viktige arbeid for vår pasientgruppe. Sydenturen i år går til Tenerife, samme sted som i fjor. Søknadsfristen er 1. august. Det vises til nærmere informasjon i bladet. Stiftelsen Organdonasjon har mottatt støtte fra ExtraStiftelsen til prosjektet Gode hjelpere for organdonasjon. Høsten 2013 arrangeres samling for frivillige undervisningskonsulenter, ungdom og voksne. Ambassadørene skal ut på bl.a. skoler og oppfordre folk til å si JA til organdonasjon. Et avklart forhold til organdonasjon kan redde liv i situasjoner hvor tidsaspektet er kritisk. Tiden går raskt mot sommer, og jeg benytter anledningen til å ønske dere alle en riktig God sommer og ferie Nyt sommeren men beskytt huden mot sol. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt Medlemskontingent for 2013: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3600 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund 2 Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK s. 4 Tur til Tenerife i november har du lyst til å være med? s. 7 Ambassadører for organdonasjon s. 10 Ny dialyseavdeling på OUS Ullevål s. 12 Transplantasjonstall 1. kvartal 2013 s. 13 Dialyse på hjemmebane s. 14 Landsmøte i Kristiansand april s. 16 Landsmøteseminar om transplantasjon s. 19 Nytt fra FFO: Kjenner du til individuell plan? s. 21 Jungelhåndboka s. 23 FFOs hotellavtaler s. 24 LNTBU-sidene: To Arr én historie s. 25 International Spring Camp for Transplanted Children s. 27 CEAPIR 2.0 s. 28 Rett fra lever n: 10 år etter levertransplantasjon s. 29 Merking av matvarer s. 30 Oppskrift for nyrepasienter s. 30 Hva skjer i fylkene? Hedmark s. 31 Aust- og Vest-Agder s. 32 Den gang da... s. 33 Våre informasjonshefter s. 34 Bøker til salgs s. 35 Brosjyrer fra medisinske firma s. 35 Heder til helsepersonell s. 36 Poesihjørnet s. 36 Styret informerer Det e itj nå som kjæm tå sæ sjøl. Nyrepasientenes og transplantertes livs- og behandlingssituasjon i Norge er svært bra. Den har aldri vært bedre, og er bedre enn i de fleste land. Dialyse og transplantasjon er et tilbud uten andre begrensninger enn de medisinsk forsvarlige. Ventelistene for transplantasjon er korte, selv om LNT mener ventetiden er for lang. Dette er ikke et innlegg i valgkampen. Det er en beskrivelse av virkeligheten for våre pasientgrupper. Det har ikke blitt slik av seg selv. Vi kan takke den medisinske utviklingen og landets økonomi for denne tilstanden. I tillegg har LNT bidratt til utviklingen ved å tale pasientenes sak overfor beslutningstakerne. Transplantasjonskoordinatorene på Rikshospitalet, som bl.a. organiserer uthenting av organer, kom i sin tid på plass etter påtrykk fra oss. Stiftelsen Organdonasjon, som gjør et formidabelt arbeid for å informere om donasjon, er et resultat av LNTs arbeid, i samarbeid med likesinnede organisasjoner. For et par utgaver av LNT-nytt siden, omtalte jeg på denne siden Handlingsplanen for forebygging og behandling av kronisk nyresykdom, og Veilederen om nyredonasjon fra levende giver, begge utgitt av Helsedirektoratet. Dette er også et resultat av LNTs arbeid. Vi har også tro på at informasjonsmateriellet som foreningen har utgitt, har hatt nytte for mange pasienter. Fylkeslagenes innsats, særlig Besøkstjenesten, har vært til glede for mange i en vanskelig fase av livet. Dette er en flik av alt LNT har utrettet til nytte for nyrepasienter og transplanterte. Er oppgaven fullendt, og vil resten komme av seg selv? Skal LNT fortsatt ha styrke og tyngde til å bidra til et bedre liv for de gruppene vi har som formål å arbeide for, må vi ha medlemmer. Flere medlemmer øker «kjøttvekta», og gir bedre økonomi som igjen gjør oss i stand til å utføre oppdragene medlemmene gir oss. For femten år siden var 65 % av alle i dialyse eller nyretransplanterte medlemmer, i dag er det rundt 40 %. Særlig er medlemsandelen lav i gruppen under 45 år. På samme tid var det like mange støttemedlemmer som hovedmedlemmer. Situasjonen er tilsvarende for levertransplanterte. Med tilsvarende organisasjonsandel som for femten år siden ville LNT i dag doblet medlemstallet nærmere 6000 medlemmer! Derfor oppfordres alle, også DU, til å skaffe flere medlemmer! Både hovedmedlemmer og støttemedlemmer er ønsket! Du finner vervefolder i dette bladet, og trenger du flere er det bare å kontakte sekretariatet. Ellers finnes all informasjon på Som takk mottar du et lodd i foreningens landslotteri for hvert medlem du skaffer og som har betalt. Innimellom all medlemsvervingen må du ikke glemme å ta vare på legemet. Det som ikke vedlikeholdes vil forfalle, et forfall det er mulig å motvirke. Kom deg derfor opp av godstolen og ut på sykkel, en gåtur eller hva som måtte behage! God sommer! 3

4 Behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK PhD Eva Bernhoff og PhD Ruomei Li har delt et 3-årig postdoktorstipend med midler fra Extra- Stiftelsen via LNT. Målsetningen for prosjektet var å studere effekten av medikamenter som benyttes til behandling av sykdom forårsaket av polyomavirus BK hos nyre- og beinmargstransplanterte, ved hjelp av en autentisk cellemodell. 4 Bakgrunn Ved nyresvikt er ofte nyretransplantasjon nødvendig og i Norge utføres ca. 300 nyretransplantasjoner årlig. Selv om metoden er blitt betydelig forbedret siden den første nyretransplantasjon ble utført på Rikshospitalet i 1956, er det fortsatt fare for komplikasjoner som for eksempel virusinfeksjoner. Faktisk har faren for virusinfeksjoner økt etter at det seint på 1990 tallet kom nye og mer effektive medikamenter som hemmet immunforsvaret for å hindre avstøtning av det nye organet. Et virus som kan gi spesielt nyretransplanterte men også beinmargstransplanterte alvorlige problemer er Polyomavirus BK (BKV). BKV ble i 1970 for første gang oppdaget i en urinprøve fra en nyretransplantert pasient og viruset fikk navn etter pasientens initialer. Seinere har vi lært at dette er et svært vanlig virus som smitter nesten alle mennesker allerede i barndommen og deretter forblir i våre nyrer og urinveier resten av livet. De aller fleste vil aldri merke at de er blitt smittet med BKV eller at viruset av og til replikerer (formerer seg) i epitelceller i nyretubuli og urinblære og deretter skilles ut i urin. En undersøkelse av 400 blodgivere i Sveits viste at 7 % av disse friske personene hadde BKV i urinen. Ved nedsatt immunforsvar enten på grunn av sykdom eller medikamenter som blant annet nyretransplanterte må ta for å hindre avstøtning, kan BKV replikere helt uforstyrret og dermed føre til skader i nyre og/eller urinblære. Mellom 1 og 10 % av nyretransplanterte utvikler sykdom i den transplanterte nyren (BKV-nefropati) mens 5 15 % av beinmargstrans- planterte utvikler kraftig betennelse med blødning i urinblæren (BKVhemoragisk cystitt). Mens BKV-nefropati kan føre til begrenset nyrefunksjon eller i verste fall tap av den nye nyren, kan BKV-hemoragisk cystitt, som ofte er ekstremt smertefullt, gi et stort blodtap og føre til nyresvikt pga. koagler som fører til opphopning av urin i blæren. Bare i sjeldne tilfeller rammer disse to sykdommene andre pasientgrupper enn nyre- og beinmargstransplanterte. Det finnes fortsatt ingen virushemmende (antivirale) medikamenter med dokumentert effekt på BKV-sykdom. Ved mistanke om utvikling av BKV-nefropati er den viktigste behandling å redusere mengden immunsenkende medikamenter slik at kroppens immunforsvar kan komme på banen og bekjempe infeksjonen. Samtidig må ikke reduksjonen være for stor da det kan føre til avstøtning. Dessverre er ikke reduksjon av immunsenkende medikamenter alltid nok til å stoppe virusreplikasjon og påfølgende ødeleggelser. Dessuten kan ikke denne strategien benyttes ved behandling av beinmargstransplanterte eller hos pasienter med flere transplantat. I mangel av annen behandling blir noen ganger medikamenter som er godkjent til annet bruk men som verken er tilstrekkelig studert i cellemodeller eller har en dokumentert effekt mot BKV-sykdom tatt i bruk. Formål Formålet med prosjektet var å teste om medikamenter som benyttes, og eventuelt nye medikamenter, hadde en effekt på BKV-replikasjon i en autentisk cellemodell. Ved effekt skulle mekanismene studeres og påvirkning av cellene undersøkes i detalj. Vi ønsket å benytte den beste modellen som var tilgjengelig, nemlig de samme cellene som BKV infiserer ved BKV-nefropati (primære humane nyreepitelceller) (Figur 1). Disse cellene blir hentet ut av friske nyrer og dyrket i laboratoriet. Figur 1. Replikasjonssyklus for BKV i primære humane nyreepitelceller tar 2 til 3 dager og fører til frigjøring av ca viruspartikler per celle.

5 Resultater Leflunomide Leflunomide (Arava) ble første gang i 2003 benyttet som behandling av BKV-nefropati hos en nyretransplantert. Dette medikamentet, som er i tablettform, har siden 1998 vært brukt til behandling av alvorlig revmatoid artritt. I kroppen omdannes medikamentet til det aktive virkestoffet A som hemmer produksjon av en type byggesteiner til virusets arvestoff (genom) såkalte pyrimidiner. Mangel av pyrimidiner rammer de hvite blodcellene spesielt hardt og fører til nedsatt immunforsvar noe som er ønskelig ved behandling av revmatoid artritt. Leflunomide er også foreslått å hemme replikasjon av cytomegalovirus og benyttes derfor også til behandling av multiresistent cytomegalovirus infeksjon. Det er imidlertid viktig å merke seg at BKV og cytomegalovirus har totalt forskjellig oppbygging og replikasjonssyklus. Vi undersøkte effekten av det aktive virkestoffet A på replikasjon av BKV i primære humane nyreepitelceller. Vi fant at A hemmet BKV genomreplikasjon, produksjon av proteiner, og oppbygging og frigjøring av nye virus. Samtidig ga A betydelige cytostatiske effekter, dvs. hemmet cellens egen DNA-replikasjon og påfølgende celledeling, som følge av pyrimidinmangel. Ved tilsetning av en annen pyrimidin, nemlig uridine, ble den cytostatiske effekten nærmest fullstendig reversert men samtidig forsvant den antivirale effekten. Denne studien viser at leflunomide ikke har en direkte antiviral effekt på BKV-replikasjon, men hemmer BKV-replikasjon indirekte ved å hemme vertscellene. Studien ble publisert i Journal of Virology med Bernhoff som førsteforfatter [1]. Resultatene våre tyder på at leflunomide-behandling av BKV-sykdom er lite effektivt og kan gi bivirkninger for pasienten. Dette samsvarer også med nyere kliniske studier. Flurokinoloner Fluorokinolonet Gatifoxacin ble i 2006 for første gang forsøkt benyttet til behandling av BKV-nefropati i nyretransplanterte. Flurokinoloner er a) b) Ubehandlet Vi undersøkte effekten av CMX001 på replikasjon av BKV i primære humane nyreepitelceller. Vi fant at CMX001 hadde en hurtigere og mer langvarig effekt enn Cidofovir og kunne brukes i 400 ganger lavere konsentrasjon. CMX001 ga også mindre cytostatiske effekter enn Cidofovir. Studien ble publisert med Bernhoff som tredje forfatter i Antimicrobial Agents and Chemotherapy [3]. Så langt er dette det mest potente medikamentet vi har testet. Virkningsmekanismen synes imidlertid ikke å være en direkte effekt på viruset men igjen å skyldes påvirken klasse syntetisk bredspektret antibiotika som vanligvis benyttes til behandling av bakterielle infeksjoner. Det spekuleres imidlertid på om disse medikamentene også kan hemme et virusprotein som er essensielt i BKVreplikasjon, nemlig LTag (Large T-antigen). Vi undersøkte effekten av flurokinolonene ofloxacin og levofloxacin på replikasjon av BKV i primære humane nyreepitelceller. Vi fant at ofloxacin og levofloxacin hemmet BKV-replikasjon i primære humane nyreepitelceller ved å redusere produksjon av virusproteiner og replikasjon av virusgenom (Figur 2) men at effekten var kortvarig. Levofloxacin hadde kraftigere effekt enn ofloxacin. Noe av hemmingen kunne muligens skyldes hemming av aktiviteten til virusproteinet LTag men hemmingen involverte også cellulære proteiner som for eksempel Topoisomerase II. Medikamentene ga nemlig også cytostatiske effekter. Studien ble publisert i Antiviral Research med Li som andreforfatter og Bernhoff som tredje forfatter [2]. Sammen med kunnskapen om at både ofloxacin og levofloxacin har vært benyttet av millioner av mennesker for behandling av bakterielle infeksjoner og at bivirkninger er svært sjeldne, støtter våre resultater at disse medikamentene kan brukes ved behandling av BKV-sykdom, men viser samtidig at denne behandling alene ikke kan kurere BKV-sykdom. Ofloxacin Figur 2. Redusert produksjon av virus ved ofloxacin behandling. Immunofluorescensfarging av primære humane nyreepitelceller 3 dager etter infeksjon med supernatant fra BKV-infiserte celler uten ofloxacin (a) og med ofloxacin behandling (b). Infiserte celler er farget røde i cellekjernen (proteinet LTag) og ofte også grønne (agnoprotein). DNA i alle cellekjernene er vist i blått. CMX001 Det medikamentet som benyttes oftest for behandling av BKV-sykdom i Norge er Cidofovir (Vistide), hvilket gis som intravenøs behandling. Cidofovir er en modifisert pyrimidin som bygges inn i DNAet ved at replikasjonsmaskineriet tar feil av cidofovir og de naturlige byggesteinene. Hvis virusgenomet får inkorporert noen av disse modifiserte byggesteinene, vil genomreplikasjon hemmes. Cidofovir er imidlertid kjent for å kunne føre til nyreskade. Vi har tidligere studert Cidofovir og BKV-replikasjon i primære humane nyreepitelceller og funnet at Cidofovir hemmer BKV-replikasjon, men at det skyldes hemming av vertscellene dvs. at det har en cytostatisk effekt. Det er imidlertid utviklet en variant av Cidofovir, kalt CMX001, som kan tas i tablettform og er tilsynelatende mindre skadelig for nyrene. 5

6 Sammendrag og konklusjon Det er et klart behov for antivirale medikamenter til behandling av BKVsykdommer som spesielt rammer nyre- og beinmargstransplanterte, to stadig økende pasientgrupper. I dette prosjektet har vi undersøkt effekten av medikamentene leflunomide og de to flurokinolonene ofloxacin og levofloxacin på BKV-replikasjon i humane primære nyreepitela) b) Publikasjoner fra prosjektet 6 Figur 3. Humane primære blæreepitelceller 3 dager etter infeksjon med BKV. a) Fasekontrast viser mange celler med stor cellekjerner, b) Immunofluorescensfarging viser at nesten alle cellene er infisert og derfor er farget røde i cellekjernen (proteinet LTag) og ofte også grønne (agnoprotein). DNA i alle cellekjernene er vist i blått. ning av vertscellene. CMX001 er fortsatt under klinisk utprøving og foreløpig ikke tilgjengelig. Humane blæreepitelceller I løpet av prosjektet ble humane primære blæreepitelceller for første gang kommersielt tilgjengelig. Dette er de cellene som BKV infiserer ved hemoragisk cystitt men som også er infisert ved BKV-nefropati og sannsynligvis spiller en viktig rolle også i den sistnevnte sykdommen. For å kunne benytte cellene som et modellsystem måtte vi først karakterisere BKV-replikasjon i disse cellene. Vi fant at cellene svært enkelt lot seg infisere med BKV (Figur 3) men at replikasjonssyklus var langsommere enn i primære humane nyreepitelceller og at mindre virus ble frigjort til omgivelsene. Studien er nå publisert i Virology med Li som førsteforfatter [4]. Kunnskapene vi har tilegnet oss via denne studien gjør at vi nå kan benytte disse cellene for videre testing av antivirale medikamenter. celler. Disse medikamentene benyttes mange steder i verden til behandling av BKV-sykdom uten at effekten av behandlingen faktisk er dokumentert. Vi har også undersøkt effekten av et potensielt nytt legemiddel CMX001. Vi fant at leflunomide, ofloxacin, levofloxacin og CMX001 alle hadde antiviral aktivitet mot BKV men at det skyldtes at medikamentene var cytostatisk og dermed påvirket vertscellene. Av disse 4 medikamentene/forbindelsene var det CMX001 som var det mest potente da det kunne benyttes i svært lave konsentrasjoner, hadde en langvarig virkning og samtidig ga minst påvirkning på cellene. Vi har også karakterisert BKV-replikasjon i humane primære blæreepitelceller og har nå et nytt modellsystem for å studere effekter av potensielle antiviral medikamenter. Vi kan konkludere med at vi fortsatt mangler et medikament som, i en autentisk cellemodell på en effektiv måte hemmer BKV-replikasjon uten å hemme cellene. Våre resultater samsvarer med kliniske studier og understreker at mer forskning på dette området er nødvendig. Vi kan nå bygge på resultatene fra dette prosjektet og vil jobbe videre med CMX001 og lignende forbindelser med primære humane nyre- og blæreepitelceller som modellsystem. 1. Bernhoff E, Tylden GD, Kjerpeseth LJ, Gutteberg TJ, Hirsch HH, Rinaldo CH. Leflunomide inhibition of BK virus replication in renal tubular epithelial cells. J.Virol. 2010,84: Sharma BN, Li R, Bernhoff E, Gutteberg TJ, Rinaldo CH. Fluoroquinolones inhibit human polyomavirus BK (BKV) replication in primary human kidney cells. Antiviral Res. 2011,92: Rinaldo CH, Gosert R, Bernhoff E, Finstad S, Hirsch HH. 1-O-hexadecyloxypropyl cidofovir (CMX001) effectively inhibits polyomavirus BK replication in primary human renal tubular epithelial cells. Antimicrob.Agents Chemother. 2010,54: Li R, Sharma BN, Linder S, Gutteberg TJ, Hirsch HH, Rinaldo CH. Characteristics of polyomavirus BK (BKPyV) infection in primary human urothelial cells. Virology 2013,440: FORFATTER Christine Hanssen Rinaldo, Ph.D. Department of Microbiology and Infection Control Division of Internal Medicine University Hospital of North Norway

7 Tur til Tenerife i november har du lyst til å være med? Playa de las Américas LNT arrangerer tur for LNTs medlemmer dialysepasienter, hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere. Dessverre har vi i år ikke noe tilskudd til turen, så deltakerne må betale hele turen selv. Blir det «kamp» om plassene, så blir dialysepasienter både HD- og PDpasienter prioritert. Vi vil også prioritere de som ikke har vært med på lignende tur med LNT tidligere. Vi gjør oppmerksom på at de som ikke klarer seg på egenhånd, dvs. sørge for sin egen bagasje, handle, personlig hygiene med mer, må ha med ledsager. Avreise: Fra Gardermoen søndag 24. november kl.10.00, ankomst Tenerife kl Retur: Fra Tenerife søndag 8. desember kl , ankomst Gardermoen kl Flytider kan bli endret, det vil vi komme tilbake til. Transport til og fra Gardermoen og eventuell overnatting på Gardermoen må dere ordne og dekke selv. Innkvartering Vi skal bo på Compostela Beach, Playa de las Américas, Tenerife Compostela Beach ligger nær både stranden, butikker og uteliv i området mellom Los Cristianos og Playa de las Américas. Hotellet består av flere bygninger rundt et stort bas- sengområde. Innkvartering skjer i 2- romsleiligheter. Det er dessverre ikke tilrettelagt for rullestol på dette hotellet. Hemodialysebehandling Dialysebehandlingen vil foregå på HOSPITEN Sur, som ifølge opplysninger vi har fått, skal være i gåavstand fra hotellet. Avdelingen for hemodialyse har 27 monitorer av merke Fresenius som foretar måling ved OCM (on line clarification monitor), programmerbar ultrafiltrasjon, natrium profiler. Det gjøres dialyse med bikarbonat med mulighet for dialyse med enkel punksjon. Filter som benyttes er fra Fresenius med HELIXONE membran som tillater høy og lav gjennomstrømning. Utstyret 7

8 8 steriliseres med damp online. Behandling av vann skjer ved omvendt osmose. De tar ikke imot pasienter som er bærere av HBs Ag (hepatittvirus B overflateantigen), eller HIV. De tar heller ikke imot pasienter med MRSA (Meticillinresistent Staphylococcus Aurens). Det finnes separate monitorer for pasienter som er bærere av antistoffer mot hepatitt C-virus. HOSPI- TEN Sur kan skilte med banebrytende teknologi og har totalt 240 sengeplasser, 5 operasjonssaler, avdeling for intensiv pleie, og en enhet for spesialbehandling av hjerte- og karsykdommer spesialisert på kardiologi og intervensjonsradiologi, akuttmottak 24 timer i døgnet, laboratorium, Magnet Resonas (MR), Computertomografi (CAT), legekonsultasjon, etc., så her burde en være i trygge hender. Første dialyse er mandag 25.11, og siste dialyse fredag Vi har bestilt morgendialyse. Har du flere eller færre behandlinger pr. uke enn tre, så vil vi finne løsninger på det. Peritonealdialysebehandling Når det gjelder levering og frakt av utstyr, avtales dette via kontaktsykepleiere og lege på sykehuset i Norge. Sykepleiere Det vil som tidligere være med to sykepleiere. Vi gjør oppmerksom på at de ikke har reiselederfunksjon. Pris Pris for turen er kr ,- med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få disponere leilighetene alene mot et tillegg i prisen på kr 5 530,- Inkludert i prisen er fly Gardermoen/ Tenerife t/r, mat på flyet, transport flyplass/hotell t/r, men ingen måltider. Det er mulig å bestille All inclusive mot et tillegg på kr 3 790,-. Alle må ha reiseforsikring og avbestillingsforsikring. Det er lurt å avklare med forsikringsselskapet på forhånd at dekningen er tilstrekkelig for deg. Få for sikkerhets skyld en erklæring fra din lege om at det er forsvarlig at du reiser. Selv med reiseforsikring bør alle ha med seg det europeiske helsetrygdkortet. Påmeldingsfrist settes til 1. august, men vi vil gjerne i god til før denne dato ha en oversikt over hvor stor interessen er. Dersom du har lyst til å være med, så ta kontakt med LNTs sekretariat så snart som mulig, så skal vi sende deg påmeldingsskjema. Informasjon og påmeldingsskjemaer vil etter hvert også bli lagt ut på LNTs nettsider, Har du spørsmål, nås vi på telefon , og vår e-postadresse er De som får plass, vil få beskjed så raskt som mulig etter påmeldingsfristen med nærmere informasjon om innbetaling av depositum. Etter innbetaling av depositum er påmeldingen bindende, og avbestilling kan da bare skje ved sykdom. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom eget forsikringsselskap.

9 Det er ditt liv, det er ditt valg Hjemmebehandling 1 ett mulig førstevalg 2 for mange pasienter hjemme RR2013_007NO Baxter AS Referanser: 1. Med hjemmebehandling refereres det til peritonealdialyse och hemodialyse., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

10 Ambassadører for organdonasjon 10 Skal jeg dø nå, mamma? Ena Marie var bare 11 år, men nyrene hadde sviktet fullstendig. Både hun og foreldrene forberedte seg på det verste. Men Ena Marie ble reddet av en donor, som ga henne en ny nyre. I høst, 13 år gammel, stiller hun på samling for frivillige undervisningskonsulenter under prosjektet «Gode hjelpere for organdonasjon». Sammen med andre ungdommer og voksne med tilsvarende historier skal hun ut på blant annet skoler og fortelle sin historie. Og oppfordre folk til å si ja til organdonasjon. Jubel og konstruktiv kritikk Men først skal de ha opplæring. Noe medisinsk og faglig, men aller mest i forhold til å formidle. Det å forme ut og fortelle sin historie. Skuespiller og coach Hanne Lindbæk hjelper deltagerne. Sammen spisser og forkorter de historiene, slik at det viktigste kommer tydelig frem. Så er det å øve og øve foran de andre deltagerne. Til jubel og konstruktiv kritikk. Mamma er med og skal være med Ena Marie også ut på besøkene. Fordi Ena Marie er så ung og fordi mammas organdonasjon historie også er interessant. Hva svarer man en 11-åring som tror hun skal dø? Spesielt når man egentlig ikke har noe sikkert svar. Og hvordan føles det når barnet ditt ligger i koma? Hørte hjertet slå for første gang Torunn er 19 år, men har vært syk siden hun var et barn. 13 år gammel fikk hun sin første hjertestans. Og 18 år gammel fikk hun nytt hjerte. Mamma gråt da hun kom på besøk etter transplantasjonen, for hun sa det var første gang hun hadde hørt hjertet mitt slå, forteller Torunn.

11 organdonasjon Ena Marie (bildet lengst til venstre) og Torunn (til venstre) skal besøke skoler og fortelle sine historier. Med skuespiller og coach Hanne Lindbæks (over) hjelp skal de oppfordre folk til å si ja til organ - donasjon. Tekst: Kristin Bockelie. Foto: Stiftelsen Organdonasjon/ Sveinung Uddu Ystad Artikkelen er hentet fra Extrabladet on Nordnorsk mester i høyt blodtrykk Jeg var nordnorsk mester i høyt blodtrykk, spøker Thomas (38). Han nmistet synet på ett øye på grunn av en alvorlig nyresykdom. Men i dag har han ny nyre og et nytt liv. Line (41) hadde barn som aldri hadde sett henne gå i en trapp. Da hun etter transplantasjonen gikk i trappa hjemme jublet og klappet ungene; «Gjør det en gang til da, mamma». En etter en reiser deltagerne seg og forteller sine sterke historier. Om mye sykdom, sorg og engstelse og tapte år. Men også om de nye livene de har fått etter at de fikk nye organer. I løpet av samlingen har de vokst alle sammen. Og nå er de klare for å reise ut som gode hjelpere for å skape bevissthet rundt organdonasjon. Forhåpentligvis vil det inspirere flere til å si ja til organ- donasjon og dermed kunne redde mange liv. Gode hjelpere for organdonasjon har fått Extra-kroner. Organisasjonen er Stiftelsen Organdonasjon og prosjekt ledere er Yina Chan og Hege Lundin Kuhle. Se mer på organdonasjon.no

12 «Ny» dialyseavdeling på OUS Ullevål 28. februar markerte Nyremedisinsk avdeling ved OUS Ullevål åpningen av den ombygde og utvidede dialyseavdelingen i bygg 3. Leder for Nyremedisinsk avdeling, Aud-Eldrid Stenehjem, ønsket oss velkommen til delikate og tidsriktige lokaler. Hun fortalte fornøyd at ombyggingsarbeidet var utført innenfor både tidsramme og budsjett. Kapasiteten på avdelingen er økt fra 20 til 27 plasser. Leder for Nyremedisinsk avdeling, Aud-Eldrid Stenehjem, gratuleres av daglig leder i LNT, Marit Gonsholt. Enhetssykepleier/avdelingssykepleier Berit Ramstad, under markeringen omtalt som «limet på hoveddialysen», og LNTs Marit Gonsholt. 12

13 Transplantasjonstall 1. kvartal

14 Dialyse på hjemmebane Susann Gehlmann er hjemme hos Roald Lorentzen og veileder ham i bruk av posedialyse. Lorentzen er rammet av nyresvikt. Sykepleier Susann Gehlmann opplever at flere og flere pasienter ønsker dialyse i hjemmet. 14 Dialysebehandling kan være en langvarig påkjenning for pasientene. Med hjemmedialyse kan belastningene lindres betraktelig. Tekst: Thomas Schanche Foto: Stian Klaussen Antallet pasienter med nyresvikt og behov for dialysebehandling stiger stadig. I tillegg til de mange plagene nyresvikt medfører, er behandling på sykehus også en tidkrevende affære. Spesielt for de pasientene som bor i distriktene. De må møte opp på sykehuset annenhver dag og behandlingen kan ta flere timer. Med transport og venting kan de ofte bruke en hel arbeidsdag på å gjennomføre en enkelt behandling. Ved UNN i Harstad har man i flere år jobbet aktivt for at flere pasienter skal få tilbud om hjemmedialyse. Det forteller sykepleier Susann Gehlmann på medisinsk avdeling. Enklere hverdag Peritonealdialyse (PD) som også kalles bukdialyse eller posedialyse, er tidsbesparende både for pasienten og sykehuset. Enkelte tar dialyse hjemme om natten og har fri om dagen. Dessuten er PD mer skånsomt for kroppen, siden avfallsstoffene renses hyppigere og mer langsomt når man tar dialyse hver dag. Bivirk- ningene av dialyse på sykehus tre fire ganger i uken er ofte blodtrykksfall, hodepine, kramper i leggene og rask vektøkning mellom dialysedagene. Gehlmann forteller videre at alt ligger til rette for at pasientene i Harstad skal kunne benytte seg av tilbudet. For å kunne ta hjemmedialyse må man å få operert inn et kateter i buken. Men pasientene våre trenger ikke lenger dra den lange turen til Tromsø for å gjøre inngrepet. To av kirurgene våre har fått den opplæringen, slik at inngrepet kan gjøres her i Harstad, uttaler Gehlmann. Hjemmebesøk Av medisinske årsaker er det enkelte som ikke kan utføre dialyse på egen hånd. Dette kan også handle om praktiske utfordringer. Men Gehlmann gjør hjemmebesøk. Under planlegging av dialysestart finner vi ofte ut hva pasientene trenger hjelp til. Vi drar også hjem til pasientene for å finne praktiske løsninger hos dem. Etter behov blir pasientene fulgt opp i hjemmet eller på polikliniske kontroller på sykehuset. Pasientene får vite at det skal være lav terskel for å ta kontakt med oss ved minste mistanke om infeksjon eller usikkerhet om utstyret, forteller hun. Gehlmann opplever at det er en for- del å være sykepleier når hun følger opp pasienter. Pasientene har lettere for å ta kontakt med sykepleiere enn med leger. En dag i uka har jeg polikliniske konsultasjoner, så pasienten møter også meg. Våre dyktige indremedisinske spesialister er også alltid parat dersom det kommer spørsmål. Ferietur med PD Gehlmanns erfaring er at pasientene er veldig fornøyde med PD. Stadig flere av pasientene som starter behandling ønsker dialyse i hjemmet. En av årsakene til det er at pasientene i økende grad leser seg opp på nettet om sykdommen og behandlingsmetoder. Med PD har man også mer bevegelsesfrihet, opplyser hun. Pasientene som får dialysebehandling på sykehus er avhengig av ledig kapasitet ved andre sykehus, dersom de skal reise i Norge eller til utlandet. Veldig ofte får de et nei fra dialysesenterne. Vi kan enkelt sende utstyr til PD på forhånd til et hotell på Grand Canaria eller Rhodos. Det har til og med vært PD-pasienter som har reist til Kina og Thailand, legger Gehlmann til. Artikkelen er hentet fra Pingvinen, internavisen til Universitetssykehuset i Nord-Norge. 14

15 Tilbud til LNTs medlemmer

16 Landsmøte i Kristiansand april Sola var like blid som sørlendingene da den ønsket delegater og observatører velkommen til LNTs landsmøte i Kristiansand helgen april. Selve landsmøteforhandlingene foregikk på søndagen, mens lørdagen var satt av til seminar og sosiale aktiviteter. Fra Kardemomme by 16 Alle fylkeslagene, med unntak av Buskerud og Vestfold, var representert på søndagens landsmøte. Foruten fem representanter med til sammen seks stemmer fra LNTs landsstyre, deltok 33 representanter for fylkeslagene, med til sammen 29 stemmer. En representant fra Sogn og Fjordane, hvor vi ennå ikke har fylkeslag, deltok som observatør. Til tross for at det i forkant av landsmøtet var innkommet en rekke forslag, ble landsmøteforhandlingene avviklet innenfor den oppsatte tidsrammen. LNT Nordland fylkeslag hadde blant annet fremmet forslag om å opprette en intern idébank på LNTs hjemmesider. Her skal fylkeslag kunne dele ideer og tanker og hente maler og tips. Landsstyret ga sin støtte til forslaget under forutsetning av at det ikke ville føre til store ekstra- kostnader, og landsmøtet støttet dette. Før landsmøtet hadde man fått signaler fra leverandøren av LNTs hjemmesider om at det vil koste ca kroner å opprette en intern idébank, og landsstyret ga før avstemningen signaler om at de anså dette som en akseptabel pris. LNT Nordland hadde også fremmet forslag om å lage en erfaringsdatabase på LNTs hjemmesider, hvor man presenterer anonymiserte erfaringer fra medlemmene, som for eksempel vedtak i NAV og andre offentlige instanser. Landsmøtet vedtok å oversende saken til landsstyret for utredning. Også et forslag fra LNT Nordland om å opprette en markedsgruppe ble positivt mottatt av landsmøtet. Markedsgruppen skal komme med nye tanker og ideer rundt LNTs virksom- het, bl.a. for å skape nye inntekstkilder, finne nye måter å profilere oss på og skaffe nye medlemmer osv. Det ble vedtatt at LNTs virksomhet skal ligge innunder vår handlingsplan, men at det opprettes en markedsgruppe som ser på øvrige momenter i LNT Nordlands forslag. Markedsgruppen underlegges LNTs landsstyre. Etter forslag fra LNT Oslo og Akershus fylkeslag ble det vedtatt at kostnadene knyttet til LNTs Besøkstjeneste ved Transplantasjonskirurgisk sengepost og medisinsk sengepost for nyre- og leverpasienter ved OUS Rikshospitalet skilles ut i en egen sentral post i budsjettet for likemannsmidler hos LNT fra Det ble også vedtatt at LNT skal levere ett stykk LNT-nytt til hver pasient som får satt inn nyre- eller levertransplantat fremover.

17 Dirigentene: Trine Johnsen og Erik Horgen Det fremlagte forslag til Helsepolitisk program ble vedtatt. Forslag til Handlingsplan for 2014 ble vedtatt med et nytt punkt 4 etter forslag fra LNT Nordland og et nytt punkt 5 etter forslag fra LNT Østfold. Punkt 4 handler om å sette donoren i fokus og punkt 5 sier at barne- og ungdomsarbeidet skal opprettholdes. Alle som valgkomiteen hadde innstilt ble valgt ved akklamasjon og etter valget ser listen over LNTs sentralt tillitsvalgte slik ut: Landsstyret: Leder Lars Skar Hedmark Nestleder Kolbjørn Breivik Nordland Økonomiansvarlig Olav Fikse Nord-Trøndelag Studieleder Arve Nordlie Hedmark Styremedlem Siri Horsrud LNTBU/Rogaland Styremedlem Hanne Christoffersen Aust-/Vest-Agder Varamedlem Terese Isdahl Hordaland Varamedlem Margreta Navelsaker Sogn og Fjordane Varamedlem for LNTBUs repr.: Nina Roland LNTBU / Aust- og Vest-Agder Kontrollkomité: 1. Bjørn Jangaard Pedersen Møre og Romsdal Terje Torp Hedmark Varamedlem: Erik Kristiansen Nordland Valgkomité: 1. Tonje Rognlie, LNTBU Østfold Simon Strøm Troms Linda Saksvik Sør-Trøndelag Varamedlem: Leiv Rafdal Telemark Helsepolitisk utvalg: Cicilie Camilla Grav, LNTBU Nordland Anne Margrete Blindheim Møre og Romsdal Bjørn Stian Hojem Nord-Trøndelag Leder i Helsepolitisk utvalg Kolbjørn Breivik, og sekretær Berit Worren er utnevnt av LNTs landsstyre. Forskningsfondet: Leder: Lars Skar Før delegatene dro hver til sitt, avsluttet Lars Skar landsmøtet og helgen med å takke vertskapet, LNT Aust- og Vest-Ager fylkeslag, for en flott innsats. Takk for innsatsen ble det også til Dagny Danielsen, som går ut av landsstyret. Lisbeth Forsaa, også hun avtroppende styremedlem, var ikke til stede og vil få sin avskjedsgave i posten. Og så kan vi begynne å glede oss til Det ble nemlig vedtatt å legge landsmøtet i 2015 til Bodø. Hele landsmøteprotokollen kan du lese på LNTs hjemmesider. Faglig og sosialt samvær Som vanlig ble det i løpet av landsmøtehelgen satt av tid både til faglig og sosialt samvær. Fredag ettermiddag var det møte for fylkeslederne, og lørdagen var satt av til seminar (se egen artikkel), besøk i Dyreparken, kåseri om sørlandsforfatteren Gabriel Scott og ikke minst middag og sosialt sam- 17

18 vær om kvelden. Vertskapet, LNT Aust- og Vest-Agder, hadde gjort en kjempeinnsats og fortjener stor takk for et vellykket arrangement. Ingen nevnt, ingen glemt sies det her ble det gjort betydelig innsats både foran og bak kulissene! I Dyreparken var det guidet tur via Kardemomme by og kaptein Sabeltanns rike til avdelingen Nordisk villmark. Guiden hadde med fôr, som lokket fram både oter, elg, jerv, fjellrev, gaupe og ulv. Spennende! Fra nordisk villmark bar det tilbake til hotellet og møte med Gabriel Scott, presentert av redaktør Stein Gauslaa. Skuespiller Ole Geir Feste gestaltet to av forfatterens fargerike figurer så vi fikk skjærgårdsdufter i nesa og bølgeskvulp i øra. Middagen om kvelden var ikke mindre vellykket. Seminar- og landsmøtelokalet var for anledningen omgjort til storslagen bankettsal. Bordplasseringen ble overlatt tilfeldighetene ved at man måtte trekke hver sin tråd hvis farge anga hvor man skulle sitte. En artig form for bordkort. Leder i Aust- og Vest-Agder LNT, Hanne Christoffersen, ønsket varmt velkommen til bords, før vi kunne nyte den velsmakende maten. Nylig avtroppet daglig leder, Berit Worren, var for første gang med på landsmøtet som gjest, uten ansvar for å få det hele vel i havn, og Lars Skar ga henne på vegne av oss alle en velfortjent takk for innsatsen gjennom 15 år, de siste 12 av dem som daglig leder. Leiv Rafdal, leder i Telemark, nøyde seg ikke med å applaudere, men ga en egen hilsen på vegne av seg selv og fylkeslaget sitt. Berit kvitterte og returnerte takken. Pål Foyn-Jørgensen, en av innlederne på lørdagens seminar, hadde selveste vertinna Hanne til bords og takket hjertelig for maten. Og så gikk vi ikke alle hver til vårt, men fortsatte det hyggelige samværet utenfor bankettsalen. Siri Horsrud mater fjellreven Avtroppet daglig leder, Berit Worren (i midten), fikk velfortjent takk for innsatsen fra landsstyrets leder, Lars Skar (til høyre for Berit). Kari Fosser 18

19 Landsmøteseminar om transplantasjon lørdag 21. april i Kristiansand Hovedtema for seminaret på lørdagen før landsmøteforhandlingene i Kristiansand var transplantasjon, med interessante foredrag fra medisinsk fagpersonell. Vi fikk også et innlegg av PD-ambassadør Erik Horgen, Berit Worren informerte om LNTs nye nettsider og Olav Fikse tok for seg medlemsutviklingen i LNT. Etter at Hanne Christoffersen, leder for LNT Aust- og Vest- Agder som var vertskap for årets landsmøte, hadde ønsket velkommen, fikk vi tre interessante foredrag om ulike sider ved temaet transplantasjon. Donoransvarlig overlege ved Sørlandet sykehus, Kristiansand, Ole Georg Vinorum, snakket om praksis og dilemmaer rundt organdonasjon. Donasjon vurderes når man har en hjernedød pasient eller når pasienten kan forventes å bli hjernedød. I Norge defineres man som hjernedød når blodtilførselen til hjernen har opphørt, noe som sjekkes ved hjelp av cerebral angiografi. Vinorum påpekte noe som i uoverskuelig framtid kun må anses som et teoretisk/filosofisk dilemma: motsetningen mellom samfunnets mål om å redusere årsakene til hjernedød til et minimum og målet om å skaffe flest mulig dono- Seksjonsoverlege ved Sørlandet sykehus Arendal, Gerd Berentsen Løvdal, snakket om veien fram til en nyretransplantasjon, både for den nyresyke og en eventuell levende donor. Målet er at man skal transplanteres før det blir nødvendig med dialyse, og man vurderer derfor på et tidlig tidspunkt om det er noen i familien som kan være donor. Ikke alle kan transplanteres og ikke alle kan være donor. Derfor må både den nyresyke og potensielle donorer gjennom en grundig utredning. På sykehuset i Arendal foregår disse på dagenheten. Resultatene sendes Rikshospitalet, som gjennomfører alle transplantasjoner i Norge og som tar den endelige avgjørelsen om hvem som kan transplanteres / være donorer. Fra sin praksis som donoransvarlig lege kunne Vinorum fortelle om mer konkrete dilemmaer og utfordringer. Gjennom samtaler med pårørende skal man prøve å få vite hvordan pasienten forholder seg til donasjon. Men hva hvis de pårørende ikke er enige om eller vet svaret? Og hvem er de nærmeste pårørende? Så lenge det er håp om å redde pasienten, har man et terapeutisk siktemål og bygger opp de pårørende i forhold til det. Så skal man plutselig skifte fokus for å skaffe en donor. Informasjonen som skal formidles de pårørende, som er i en livskrise, er komplisert. Tidsaspektet for når man må ha samtykke, må også tas hensyn til. Men informasjon og samtale må foregå over tid, man må bygge opp en relasjon. En undersøkelse av pårørende to år etter donasjon viser gledelig at informasjonen stort sett når fram, og noen, særlig søsken (barn), finner trøst i at den avdøde kan ha hjulpet andre til å leve. Vinorum kunne fortelle at avslagsprosenten har vært fallende de senere år, og han berømmet samarbeidet med donorteamet på Rikshospitalet. <#> Leder i LNT Aust- og Vest-Agder, Hanne Christoffersen, ønsket hjertelig velkommen til seminar og landsmøtehelg. Donoransvarlig overlege ved Sørlandet sykehus, Kristiansand, Ole Georg Vinorum Seksjonsoverlege ved Sørlandet sykehus Arendal, Gerd Berentsen Løvdal 19

20 PD-ambassadør Erik Horgen fortalte om arbeidet til LNTs 16 PD-ambassarer. Av de ca. 300 som blir nyretransplantert i løpet av et år, får ca. 1/3 nyre fra nær familie, mens de øvrige settes på Scandiatransplants venteliste for å få nyre fra avdød donor. Ingen av disse vet på forhånd hvor lenge de må vente det er den som har likest vevstype med en avdød donor som får dennes nyre, altså ikke den som har ventet lengst. For de fleste på Scandiatransplants liste er ventetiden 6-12 måneder. Nytt i år er at man får ansiennitet dersom man har ventet så lenge som et år. For de som får nyre fra nær familie, kan man planlegge tidspunktet for transplantasjonen, og ventetiden er vanligvis 2-4 måneder etter utredningene. Overlege dr. med. ved Seksjon for transplantasjonskirurgi OUS Rikshospitalet og leder i NOROD Norsk ressursgruppe for organdonasjon, Pål Foyn Jørgensen, ga en oversikt over den historiske utviklingen av transplantasjonsvirksomheten, med hovedvekt på lever- og nyretransplantasjoner, og så på utfordringer framover. Det norske transplantasjonsprogrammet ble formalisert i 1969, og antall nyre- og levertransplantasjoner har økt kraftig siden den tid. I dag ligger Norge i verdens tetsjikt både når det gjelder antall avdøde organgivere og transplanterte pr. million innbygger. Men til tross for økt virksomhet har ventelistene for nyretransplantasjon vært relativt stabile, og ventelistene for levertransplantasjon har økt drastisk. Det er alltid vanskelig å forutsi behovet for transplantasjon fordi det endres underveis og ikke bare styres av fore- komsten av sykdom. F.eks. er ikke kriteriene for å velge transplantasjon stabile og uforanderlige. Pål Foyn Jørgensen viste til en rekke tiltak som i løpet av de siste 20 årene har vært iverksatt for å øke tilgangen på organdonasjon fra levende givere, og framhevet fire pilarer for suksessen til Norges transplantasjonsprogram: utdannelse og kompetanseheving, en positiv offentlig opinion, organisering samt politisk støtte / positiv lovgivning. En av dagens utfordringer er at stadig færre sykehus har kompetanse til å gjennomføre den lovpålagte metoden for å fastslå hjernedød cerebral angiografi. Pål Foyn Jørgensen ga uttrykk for at Norge bør tilpasse sine metoder for å fastslå hjernedød til metodene som praktiseres i Europa for øvrig. Han mener også at pasientrettighetsloven må tolkes videre, slik at det anses som et brudd på loven dersom en avdøds ønske om å donere ikke blir tatt hensyn til. På sitt eget spørsmål om det offisielle målet om 30 donasjoner pr. million innbygger er realistisk, svarte Pål Foyn Jørgensen ja. Kompetanseheving blant helsepersonell, informasjonskampanjer/donorkort, administrative/organisatoriske, politiske og transplantasjonsfaglige tiltak kan bidra til dette. dører. Disse benytter eller har benyttet PD og informerer både helsevesen og nyresyke om fordelene. Horgen fortalte at PD rent medisinsk kan brukes i større utstrekning enn i dag. PD-ambassadørene vil gjerne bli flere, og Erik Horgen oppfordret alle til å se etter kandidater. PD-ambassadørprosjektet gjennomføres i samarbeid med Baxter, og mai skal det holdes et seminar for ambassadørene på Thon Hotel Opera i Oslo. LNT skal få nye hjemmesider, og Berit Worren orienterte om disse. Vi fikk også se et utkast til de nye sidene, som så ut til å bli godt mottatt. Det er først og fremst utseende og funksjoner, og ikke innholdet, som skal endres. Blant annet vil fylkeslagene bli tydeligere på forsiden, og det vil være mulig å lage interne sider med en idébank (se artikkelen om landsmøtet) for fylkeslagene/sekretariatet. Et tilbakevendende tema når LNTs tillitsvalgte samles, er medlemsutviklingen, og nok en gang tok Olav Fikse opp dette. Han fortalte at man vil ha ekstra fokus på medlemsverving i år. LNT-nytt nr. 2 og 3 vil få vår vervefolder som innstikk. Hensikten er at medlemmene skal rive den ut og gi den til potensielle medlemmer. Presentasjonene til Ole Georg Vinorum, Gerd Berentsen Løvdal og Pål Foyn Jørgensen kan du se på LNTs hjemmesider Kari Fosser 20 PD-ambassadør Erik Horgen Overlege dr. med. ved Seksjon for transplantasjonskirurgi OUS Rikshospitalet og leder i NOROD Norsk ressursgruppe for organdonasjon, Pål Foyn Jørgensen Berit Worren presenterte de nye nettsidene til LNT, som er rett rundt hjørnet.

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver.

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. VEDLEGG 7 Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. Studiens navn: Organdonasjon med bruk av Ekstra Corporal Membran Oksygenator

Detaljer

LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik

LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik LNTs Handlingsplan 2011-2012 1. Bedre tilbud om hjemmedialyse 2. Styrk arbeidet for organdonasjon 3. Bygg et sterkere LNT 1. Bedre tilbud om hjemmedialyse Nyrepasienter

Detaljer

[Ragnars innlegg til møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 17. mars]

[Ragnars innlegg til møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 17. mars] [Ragnars innlegg til møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering 17. mars] Takk for at jeg fikk lov til å ta opp situasjonen med hjemme dialyse i rådet. Mitt navn er Ragnar Skjøld, jeg er styreleder

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon.

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 5. utgave 2006 Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen

Detaljer

Transplantasjonskoordinator-tjenesten. Foreningen for PSC og PCB 13.11.2013

Transplantasjonskoordinator-tjenesten. Foreningen for PSC og PCB 13.11.2013 Transplantasjonskoordinator-tjenesten Foreningen for PSC og PCB 13.11.2013 Käthe Meyer Stein Foss Per Arne Bakkan Morten Budal Urs Christen Ingebjørg Kvangarsnes Hva/hvem er en organdonor? en person med

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

ORGANDONASJON - den største gave et menneske kan få!

ORGANDONASJON - den største gave et menneske kan få! ORGANDONASJON - den største gave et menneske kan få! Da Christiaan Barnard utførte den første hjertetransplantasjon i Cape Town i Sør- Afrika i 1967 var jeg 30 år. Jeg var nygift og bodde i Rotterdam.

Detaljer

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon.

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 8. utgave 2012 Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen kan vi delta i samfunnslivet og i sportslige aktiviteter

En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen kan vi delta i samfunnslivet og i sportslige aktiviteter Foreningen for hjerte- lunge transplanterte (FHLT) The Norwegian Heart- Lung Transplant Association Takk for livet En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen

Detaljer

Organdonasjon. Ole Georg Vinorum Seksjonsoverlege Intensiv Sørlandet Sykehus, Kristiansand Donoransvarlig lege OGVI

Organdonasjon. Ole Georg Vinorum Seksjonsoverlege Intensiv Sørlandet Sykehus, Kristiansand Donoransvarlig lege OGVI Organdonasjon Ole Georg Vinorum Seksjonsoverlege Intensiv Sørlandet Sykehus, Kristiansand Donoransvarlig lege OGVI 1 Presentasjon av Sørlandet Sykehus 5000 årsverk Budsjett >5,5 milliarder OGVI 2 OGVI

Detaljer

Boken En gave for livet. PD-ambassadørenes 5. seminar i Oslo. Tur til Tenerife i november. Rekord i antall transplantasjoner. Livet på vent...

Boken En gave for livet. PD-ambassadørenes 5. seminar i Oslo. Tur til Tenerife i november. Rekord i antall transplantasjoner. Livet på vent... Nr. 1 Mars 2012 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Boken En gave for livet PD-ambassadørenes 5. seminar i Oslo Tur til Tenerife i november Rekord

Detaljer

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pasientforløp Akutt sykdom, ulykke eller skade Livreddende behandling Organbevarende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Samtykke Organdonasjon

Detaljer

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Fastsatt ved kongelig resolusjon 16. desember 2011 med hjemmel i lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte Til voksne og ungdom med CP foreldre Januar 2017 CP foreningen i Buskerud inviterer til ny LIKEMANNSAMLING VÅREN 2017 for ungdom og voksne med CP og andre interesserte på Sundvolden hotell helgen 17.-19.

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

Habilitering og rehabilitering

Habilitering og rehabilitering Habilitering og rehabilitering Illustrasjon: Rolf Skøien Et hjelpemiddel til deg som representerer Norges Handikapforbund, og jobber med spørsmål om habilitering og rehabilitering, enten gjennom organisasjonen

Detaljer

Individuell plan et verktøy for samarbeid Hva er en individuell plan? En plan for hvem?

Individuell plan et verktøy for samarbeid Hva er en individuell plan? En plan for hvem? Individuell plan et verktøy for samarbeid Hva er en individuell plan? En plan for hvem? Et historisk poeng Tjenestemottakere og deres pårørende, for eksempel foreldre til funksjonshemmede barn, erfarer

Detaljer

INDIVIDUELL PLAN. Håndbok om individuell plan og koordinator

INDIVIDUELL PLAN. Håndbok om individuell plan og koordinator INDIVIDUELL PLAN Håndbok om individuell plan og koordinator Skrevet av: Koordinerende enhet Publisert: Desember 2012 Innholdsfortegnelse Forord... 3 Individuell plan...3 Koordinator...5 Koordinerende enhet...6

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering

Forslag til nasjonal metodevurdering Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det er nødvendig

Detaljer

Kongsberg vandrehjem, 8-10. November

Kongsberg vandrehjem, 8-10. November 1. INNKALLING TIL LANDSMØTE Kongsberg vandrehjem, 8-10. November Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN TIL ÅRETS ANDRE LANDSMØTE! 2013 ÅRET MED TO LANDSMØTET Landsmøtet til NCFU

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

Lovgrunnlaget for koordinering og individuell plan for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester

Lovgrunnlaget for koordinering og individuell plan for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester Lovgrunnlaget for koordinering og individuell plan for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester Sigrunn Gjønnes, seniorrådgiver Kurs for verger, Hamar, 9. november 2016 Individuell plan

Detaljer

Hvordan jobbes det med IP i Steinkjer kommune. Eva Heggstad Aas og Grethe Iren Hansen Aarsund

Hvordan jobbes det med IP i Steinkjer kommune. Eva Heggstad Aas og Grethe Iren Hansen Aarsund Hvordan jobbes det med IP i Steinkjer kommune Eva Heggstad Aas og Grethe Iren Hansen Aarsund Styringsdokumenter Forskrift om habilitering og rehabilitering 7, 1-4 ledd Koordinerende enhet som redskap for

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

Om individuell plan. Festsalen, 14 mai 2007 Hanne Thommesen, tlf: 48 27 10 59. hanne.thommesen@hibo.no

Om individuell plan. Festsalen, 14 mai 2007 Hanne Thommesen, tlf: 48 27 10 59. hanne.thommesen@hibo.no Om individuell plan Festsalen, 14 mai 2007 Hanne Thommesen, tlf: 48 27 10 59 Ordningen med individuell plan er et svar på at: Personer med store bistandsbehov opplever at de på tross av et godt utbygd

Detaljer

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016

SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 SPANIA - BENIDORM LØPING MED INGRID KRISTIANSEN PROGRAM 15.-20.10. 2016 JOMFRUREISER NORGES LEDENDE ARRANGØR AV TEMAREISER FOR JENTER Jomfrureiser arrangerer temareiser for jenter med fokus på glede, fellesskap

Detaljer

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten Foto: Privat ALS Amyotrofisk lateralsklerose Copyright@ Stiftelsen ALS norsk støttegruppe www.alsnorge.no Konto

Detaljer

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Helse- og omsorgsdepartementet Statsråd: Anne-Grete Strøm-Erichsen KONGELIG RESOLUSJON Ref. nr.: Saksnr.: 201102674 Dato: 16.12.11 Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator

Detaljer

Lindrende omsorg i avlastnings-/barnebolig

Lindrende omsorg i avlastnings-/barnebolig Vestre Viken HF, Habiliteringssenteret og Bærum Kommune inviterer til Heldags seminar Lindrende omsorg i avlastnings-/barnebolig 26. september 2013 Union scene, Drammen Kl. 08.30 15.30 Program Kl. 08.30

Detaljer

På vei mot en digital helse- og omsorgstjeneste

På vei mot en digital helse- og omsorgstjeneste På vei mot en digital helse- og omsorgstjeneste Bjørn Astad 14. november 2012 IKT-Norge Det framtidige utfordringsbildet 1400000 1200000 1000000 800000 600000 400000 67+ Eldre med omsorgsbehov øker kraftig

Detaljer

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan.

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Individuell plan Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om Individuell

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg under 16 år IS-2131 1 Rett til å få helsehjelp Rett til vurdering innen 10 dager Hvis du ikke er akutt syk, men trenger hjelp fra det psykiske helsevernet, må noen

Detaljer

Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter.

Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter. Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter. Vedtatt i Administrativt samarbeidsutvalg september 2008. Styrende lover/forskrifter:

Detaljer

Pasientveiledning Lemtrada

Pasientveiledning Lemtrada Pasientveiledning Lemtrada Viktig sikkerhetsinformasjon Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig. Du kan bidra ved å melde enhver mistenkt

Detaljer

Innkalling til organisasjonsseminar

Innkalling til organisasjonsseminar Norsk cøliakiforenings ungdom Innkalling til organisasjonsseminar Kongsberg vandrehjem 26-28. Oktober Velkommen på organisasjonsseminar! Hva er organiasjonsseminaret? Hver høst arrangerer NCFU organisasjonsseminar.

Detaljer

Status for organdonasjon fra avdød giver Stein Foss Transplantasjonskoordinator

Status for organdonasjon fra avdød giver Stein Foss Transplantasjonskoordinator Status for organdonasjon fra avdød giver - 2015 Stein Foss Transplantasjonskoordinator hva skjer på veien fra 294 potensielle meldte donorer til 110 realiserte? Potensiell donor Død eller med stor sannsynlighet

Detaljer

Fasit til lytteøvelsene i kapittel 12

Fasit til lytteøvelsene i kapittel 12 Fasit til lytteøvelsene i kapittel 12 Kapittel 12, oppgave 1. Diktat. Skriv setningene du hører. Jan og Åse har giftet seg. Jans mor og søster har kommet helt fra Polen, og nå er det fest i Furulia. Det

Detaljer

Hvordan kan du være med å bestemme?

Hvordan kan du være med å bestemme? Hvordan kan du være med å bestemme? Pasient- og brukermedvirkning. En rettighetsbrosjyre. 1 Bakgrunn for brosjyren Denne brosjyren er utarbeidet som et ledd i Gatejuristens myndiggjøringsarbeid. Ut fra

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg mellom 16 og 18 år IS-2132 1 RETT TIL Å FÅ HELSEHJELP Rett til øyeblikkelig hjelp Dersom tilstanden din er livstruende eller veldig alvorlig, har du rett til å få

Detaljer

Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.desember 2012

Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.desember 2012 Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.desember 2012 Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi Avdeling for organtransplantasjon Hjerte-, lunge- og karklinikken Thoraxkirurgisk

Detaljer

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR Veien videre for kreftpasienter og pårørende A5_kreftkoordinator_okt 2015_uten distrikt.indd 1 12/14/2015 10:54:02 AM Kreft treffer oss forskjellig, med ulikt alvor og ulik kraft.

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13. Praksisplass: Odense Universitetshospital

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13. Praksisplass: Odense Universitetshospital Utveksling i Danmark Student: Maiken Aakerøy Nilsen Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13 Praksisplass: Odense Universitetshospital Som student ved Universitetet i Nordland har man mulighet for å ta del av

Detaljer

Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.mars 2011

Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.mars 2011 Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.mars 2011 Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi Avdeling for organtransplantasjon Hjerte-,, lunge- og karklinikken Thoraxkirurgisk

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune.

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme Avlastning Avlastningen gir pårørende fri noen timer per uke www.baerum.kommune.no Pårørendeskolen Kurs for pårørende om demenssykdommer Samtalegrupper

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Thon hotell Opera i Oslo 4.-6. mars 2008 PROGRAM TIRSDAG 4. mars 2008 Kl 10 00 11 00 Registrering med

Detaljer

08.10.2012 13:06 QuestBack eksport - Fagforbundet og FBI ser på helse-norge

08.10.2012 13:06 QuestBack eksport - Fagforbundet og FBI ser på helse-norge Fagforbundet og FBI ser på helse-norge Publisert fra 16.02.2012 til 13.03.2012 847 respondenter (832 unike) Filter: Hjemmebasserte "Hvor jobber du?" = "Hjemmebaserte tjenester" 1. Alder 1 Under 20 år 0,1

Detaljer

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

Aktivitetstall 1.januar 31.mars 2017 Organdonasjon og transplantasjon

Aktivitetstall 1.januar 31.mars 2017 Organdonasjon og transplantasjon Per Arne Bakkan Ledende transplantasjonskoordinator Rikshospitalet Aktivitetstall 1.januar 31.mars 2017 Organdonasjon og transplantasjon Klinikk for kirurgi og transplantasjon Seksjon for transplantasjonskirurgi

Detaljer

Den internasjonale sommerskole Universitetet i Oslo

Den internasjonale sommerskole Universitetet i Oslo KANDIDATNUMMER NB: Husk å skrive kandidatnummer og sidetall på hver side av besvarelsen! (Remember to write your candidate number and page number on every page of the exam.) 2009 Den internasjonale sommerskole

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.desember 2012

Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.desember 2012 Organdonasjon og transplantasjon OUS, Rikshospitalet 1.januar 31.desember 2012 Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi Avdeling for organtransplantasjon Hjerte-, lunge- og karklinikken Thoraxkirurgisk

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

Aktivitetstall 1.januar 30.juni 2017 Organdonasjon og transplantasjon

Aktivitetstall 1.januar 30.juni 2017 Organdonasjon og transplantasjon Per Arne Bakkan Ledende transplantasjonskoordinator Rikshospitalet Aktivitetstall 1.januar 30.juni 2017 Organdonasjon og transplantasjon Klinikk for kirurgi og transplantasjon Seksjon for transplantasjonskirurgi

Detaljer

Å gi bort en nyre. Informasjon til deg som skal bli eller er donor

Å gi bort en nyre. Informasjon til deg som skal bli eller er donor Å gi bort en nyre Informasjon til deg som skal bli eller er donor Prosjektet er finansiert av Extra-midler gjennom Helse og Rehabilitering Utarbeidet av: LNTs sekretariat v/tom Næss og Berit Molton Worren.

Detaljer

Koordinator Ansvarsgruppe Opplæring. 05.11.15 Kari Gregersen Næss, Verdal og Inger Lise Helgesen, Levanger

Koordinator Ansvarsgruppe Opplæring. 05.11.15 Kari Gregersen Næss, Verdal og Inger Lise Helgesen, Levanger Koordinator Ansvarsgruppe Opplæring 05.11.15 Kari Gregersen Næss, Verdal og Inger Lise Helgesen, Levanger Retten til individuell plan 16 Pasientens og brukerens rettigheter "Pasient og bruker med behov

Detaljer

Praktiske retningslinjer for samhandling vedr. innleggelse, utskrivning og overføring av pasienter mellom... kommune og St. Olavs Hospital HF.

Praktiske retningslinjer for samhandling vedr. innleggelse, utskrivning og overføring av pasienter mellom... kommune og St. Olavs Hospital HF. Høringsutkast 10.12.2015 Praktiske retningslinjer for samhandling vedr. innleggelse, utskrivning og overføring av pasienter mellom..... kommune og St. Olavs Hospital HF. 1: PARTER Avtalen er inngått mellom

Detaljer

Avskjed i intensivavdelingen Syning etter organuttaket Ettersamtale etter 2 3 måneder Sammenkomst for pårørende til organdonorer

Avskjed i intensivavdelingen Syning etter organuttaket Ettersamtale etter 2 3 måneder Sammenkomst for pårørende til organdonorer Avskjed i intensivavdelingen Syning etter organuttaket Ettersamtale etter 2 3 måneder Sammenkomst for pårørende til organdonorer Lise Toubro Bratberg, intensivsykepleier 7. september 2015 Avskjed før organuttaket

Detaljer

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering Delavtale nr. 2c Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering Samarbeid om ansvars- og oppgavefordeling i tilknytning til innleggelse, utskriving, rehabilitering og læring- og mestringstilbud

Detaljer

Klamydia i Norge 2012

Klamydia i Norge 2012 Klamydia i Norge 2012 I 2012 ble det diagnostisert 21 489 tilfeller av genitale klamydiainfeksjoner i Norge. Dette er en nedgang på 4.5 % fra fjoråret. Siden toppåret i 2008 har antall diagnostierte tilfeller

Detaljer

Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar :01 Powered by Enalyzer

Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar :01 Powered by Enalyzer Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar 2017-13:01 Powered by Enalyzer Side 1 Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar 2017-13:01 Powered by Enalyzer Svar status Ikke svart Avvist Ufullstendig

Detaljer

VELKOMMEN TIL RØDE KORS HELGEN SEPTEMBER PÅ STRAND HOTEL FEVIK

VELKOMMEN TIL RØDE KORS HELGEN SEPTEMBER PÅ STRAND HOTEL FEVIK VELKOMMEN TIL RØDE KORS HELGEN 23-24. SEPTEMBER PÅ STRAND HOTEL FEVIK Et hotell fylt med frivillige og trivelige Røde Korsere. En hel helg fylt med kompetansebygging, sosialt fellesskap og moro i flotte

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Pårørendes rett til dekning av reiseutgifter

Pårørendes rett til dekning av reiseutgifter Møtedato: 22. mai 2013 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Frank Nohr, 75 51 29 00 Bodø, 15.5.2013 Styresak 66-2013/5 Pårørendes rett til dekning av reiseutgifter Sakspapirene var ettersendt. Formål I styremøte

Detaljer

Disposisjon. Føringer og lovgrunnlag koordinering på tjenestenivå. Nasjonale krav og føringer 05.10.2011

Disposisjon. Føringer og lovgrunnlag koordinering på tjenestenivå. Nasjonale krav og føringer 05.10.2011 Disposisjon Føringer og lovgrunnlag koordinering på tjenestenivå Audhild Høyem Regional koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering 6.10.2011 Overordnede krav og føringer. Hvor er koordinerende

Detaljer

GJELDER FOR VERRAN KOMMUNE. Godkjent av: Koordinerende enhet

GJELDER FOR VERRAN KOMMUNE. Godkjent av: Koordinerende enhet GJELDER FOR VERRAN KOMMUNE Prosedyrenavn Individuell plan Godkjent av: Koordinerende enhet Godkjent dato: 1. FORMÅL Bidra til at brukeren/pasienten får et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset

Detaljer

La din stemme høres!

La din stemme høres! Internserien 5/2015 Utgitt av Statens helsetilsyn La din stemme høres! Unge om tilsyn med tjenestene 14 oktober 2015 Kontaktperson: Bente Smedbråten 2 LA DIN STEMME HØRES! Unge om tilsyn med tjenestene

Detaljer

SØKNAD OM INDIVIDUELL PLAN

SØKNAD OM INDIVIDUELL PLAN VADSØ KOMMUNE Koordinerende enhet SØKNAD OM INDIVIDUELL PLAN -en` port inn - èn port inn - Søknadsskjema Samtykke erklæring Prosedyre for søknad Informasjon om individuell plan VADSØ KOMMUNE Koordinerende

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon. Den total smerte hvordan kan vi best hjelpe?

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon. Den total smerte hvordan kan vi best hjelpe? Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon. Den total smerte hvordan kan vi best hjelpe? Kurset arrangeres ved Clarion Ernst Hotel, Kristiansand Dato: 20.-21. april 2015

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Tjenestavtale 2. 1 Parter. 2 Formål. 3 Virkeområde

Tjenestavtale 2. 1 Parter. 2 Formål. 3 Virkeområde Tjenestavtale 2 Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud for å sikre helhetlige og sammenhengende helse- og omsorgstjenester

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 LØRDAG 05. OG SØNDAG 06.NOVEMBER 2011 RICA NIDELVEN HOTEL, TRONDHEIM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

På go fot med fastlegen

På go fot med fastlegen Nasjonal konferanse Psykiske lidelser hos mennesker med autismespekterdiagnoser På go fot med fastlegen Foto: Helén Eliassen Hva vil jeg snakke om da? Fastlegens plass i kommunehelsetjenesten Fastlegens

Detaljer

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO PASIENTPERSPEKTIVET Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO FORVENTNINGER Rehabiliteringstilbud til ALLE som trenger det - NÅR de trenger det. Hva er rehabilitering?

Detaljer

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.

Detaljer

INDIVIDUELLE PLANER SYSTEMATISK ANSVARSGRUPPEARBEID

INDIVIDUELLE PLANER SYSTEMATISK ANSVARSGRUPPEARBEID INDIVIDUELLE PLANER OG SYSTEMATISK ANSVARSGRUPPEARBEID - F BARN/UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSE Lier kommune DEL 1: INDIVIDUELLE PLANER FOR BARN/UNGE MED FUNKSJONSNEDSETTELSE 2 Hvem har rett på en individuell

Detaljer

INTRODUKSJONSORDNINGEN. Velkommen til deg som skal begynne på introduksjonsprogram!

INTRODUKSJONSORDNINGEN. Velkommen til deg som skal begynne på introduksjonsprogram! INTRODUKSJONSORDNINGEN Velkommen til deg som skal begynne på introduksjonsprogram! Bosetting i kommunen, side 4 Kartlegging av kompetanse, side 6 Individuell plan, side 8 Målet med introduksjonsordningen

Detaljer

Ungdommens dokument 2014-2015

Ungdommens dokument 2014-2015 2014-2015 Dokumentet består av handlingsplan for 2014-2015, retningslinjer for den nasjonale ungdomskonferansen, det sentrale ungdomsutvalget, utvalgets leder og en oversikt over utvalgets medlemmer. Ungdomskonferansen

Detaljer

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Alle ungdommer i Foreningen for hjertesyke barn, har nå mulighet til å delta på leir som er arrangert av andre regioner

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet. IK-2380/urdu/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hiv og aids" Utgitt av Statens institutt for folkehelse

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Statens helsetilsyn tilbakekalte 98 autorisasjoner og ga 114 helsepersonell advarsel i 2013

Statens helsetilsyn tilbakekalte 98 autorisasjoner og ga 114 helsepersonell advarsel i 2013 Statens helsetilsyn tilbakekalte 98 autorisasjoner og ga 114 helsepersonell advarsel i 2013 Statens helsetilsyn behandlet 363 tilsynssaker mot helsepersonell og virksomheter i helse- og omsorgstjenesten

Detaljer

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015

Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K. Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015 Invitasjon til det 31. Distriktsmøte i Lions Distrikt 104K Østerdalen Hotell/Åmot kulturhus 17.-19. april 2015 Arrangør: Lions Club Rena VELKOMMEN TIL DISTRIKTSMØTET I DISTRIKT 104K Hilsen fra President

Detaljer