nr 4/ årgang 25 posten Handlingsplan for Parkinsons sykdom: - Planen er ikke uoverkommelig, konstaterer Kirsten Lode

Transkript

1 parkinson posten nr 4/ årgang 25 Handlingsplan for Parkinsons sykdom: - Planen er ikke uoverkommelig, konstaterer Kirsten Lode

2 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: REHABILITERINGSSENTERET MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 7530 Meråker Gruppeopphold i uke Fra september 2007 Søknadsfrist: 6. august 2007 Tlf Fax post@meraker-kurbadf.no - innhold REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD as Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 4 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold Tlf Fax firmapost@kurbadet.no Handlingsplan for Parkinsons sykdom side 6 Med parkinson som reisefølge side 14 Kampen om en diagnose side 32 RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Individuelle opphold og opphold i grupper Tlf Fax post@ringen-rehab.no MURITUNET SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING N-6210 Valldal Tlf Fax Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året post@muritunet.no SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER EIKEN (SRE) Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006 og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til denne pasientgruppen EIKEN Tlf Fax Lederen side 4 Redaktøren side 5 Handlingsplan for Parkinsons sykdom side 6 Her er brukerutvalget side 0 Folkelig forelesning om et vanskelig emne side 2 Med parkinson som reisefølge side 4 Parkinsondag i Trøndelag side 8 Parkinsonforskning foregår det i Norge? side 20 Doktorgrad om søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side 2 Smånytt side 24 Spør Nevrologen side 28 Seminar Parkinson Pluss side 0 Kampen om en diagnose side 2 Foreningsoversikt side 5 Med Parkinson i gode hender RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER 6968 FLEKKE Individuelt tilpassa tilbod gjennom heile året Tlf Fax Opptreningssentrene anbefales av: GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: Fax:

3 GENERALSEKRETÆREN INFORMERER 4 Våger vi å tenke nytt? I en undersøkelse forbundet gjorde denne våren fortalte 70% at de aldri hadde hatt tilbud om rehabilitering, selv om gjennomsnittlig lengde med diagnosen var 9,5 år. Undersøkelsen omfattet ca 1/3 del av alle med parkinsonisme i Norge, og er nedslående med bakgrunn i kunnskap om det omfattende behovet for forskjellige og tverrfaglige helsetjenester mange med parkinsonisme har. Tallene vekker bekymring om et ufortjent dårlig tilbud og bør være av interesse når departementer, direktorater og andre leverandører av helsetjenester skal vurdere og utvikle rehabiliteringstjenestene for funksjonshemmede og kronisk syke. Rehabilitering har ikke den posisjon og prestisje i helse- og omsorgstjenesten som de overordnede helse- og velferdspolitiske målene tilsier. Det overordnede målet for rehabiliteringsstrategien er å endre dette. Endringsarbeidet krever tiltak og innsats på mange områder og langsiktig utviklingsarbeid. Avsnittet over er hentet fra Nasjonal Strategi for habilitering og rehabilitering, som Helse og Omsorgsdepartementet la frem i forbindelse med Statsbudsjettet for Meldingen bekrefter inntrykket som forbundet har etter mange tilbakemeldinger fra parkinsonrammede og deres pårørende over hele landet, og som ofte kommer til ut- - Rehabilitering av mennesker med parkinsonisme rykk gjennom frustrasjon over mangelfulle eller ikke-eksisterende rehabiliteringstilbud. Rehabiliteringsbegrepet kan beskrives på mange måter. Jeg har lyst til å vise til Torunn Janbu, president i Legeforeningen, som tidligere i år skrev at rehabilitering betyr å gjeninnsette verdighet. Det synes jeg er et godt begrep. An essay on the shaking palsy er det første dokumentet som beskriver en gruppe mennesker med Parkinsons sykdom. Dokumentet har styrt vår oppfatning av sykdommen i mer enn et århundre, og har inntil de senere årene vært styrende for et ensidig fokus på medikamentell behandling av symptomer knyttet til bevegelsessymptomene. Nyere forskning og ny kunnskap har vist at parkinsonisme er et bredt spekter av symptomer som søvnvansker, vannlatingsplager, blodtrykksfall, initiativvansker, depresjon og en rekke andre kognitive symptomer. I tillegg til bevegelsessymptomene som vi alle kjenner som skjelving, muskelstivhet og langsomme bevegelser. Forskningen har vist at når nerveceller dør, kan andre nerveceller overta de døde cellenes funksjon, og innaktive sløve nerveceller kan muligens mobiliseres hvis de blir tilstrekkelig stimulert. Denne kunnskapen gir et helt nytt utgangspunkt for å kunne skape en helhetlig behandlingsterapi for nevrologiske sykdommer, og vi ser et nytt potensial for nevrorehabilitering av mennesker med parkinsonisme. Antagelig er det slik at fysisk, psykisk og kognitiv stimuli er minst like viktig som tradisjonell medikamentell behandling. Vi kjenner allerede til og har erfaring med at rytmisk auditiv stimulering, bruk av rytme og musikk, gir forbedring av gangfunksjonen hos mennesker med parkinsonisme Det har vi dokumentasjon på, og ikke minst flere hundre personlige brukererfaringer. En anerkjent dansegruppe i Brooklyn har publisert hvordan danseterapi kan kombinere fysioterapi, ergoterapi, psykoterapi og kognitiv terapi i ett, med tydelig forbedring i områder som selvbilde, kognitive funksjoner, kroppsplager og pårørendes situasjon. Det viser en nytenkning hvor man stimulerer deler av sansesystemet som ikke er slått ut av parkinsons symptomer. Selv har vi erfaring fra et tilsvarende prosjekt i Levanger, som evalueres i disse dager, og som viser at dans er et effektivt rehabiliteringsverktøy for mennesker med parkinsonisme. Eksemplene viser at noen har sett verdien av rehabilitering av mennesker med parkinsonisme, men foreløpig er det svært få som får ta del disse tverrfaglige tilbudene. Så hvorfor er det ikke slik at alle med parkinsonisme får muligheten til å bedre og bevare sitt funksjonsnivå, men ofte blir møtt med holdningen av at parkinsonpasienter er jo så vanskelig å ha med å gjøre. De orker jo så lite og blir så raskt trette. Eller de få tilbudene som finnes enten har begrenset kapasitet eller ikke har spesialiserte tilbud for mennesker med parkinsonisme. Kanskje er det ikke rart mange stiller spørsmål om hvem som er verdige rehabilitering i dagens samfunn? For er det egentlig verdt å rehabilitere eldre mennesker som har en sykdom som man bare blir dårligere av? Før trodde vi at parkinson handlet om skjelving. Nå vet vi at parkinson også gir manglende initiativkraft, søvnvansker, depresjoner og trettbarhet, og at funksjonsevnen kan svinge uforklarlig nærmest fra time til time. Vi trodde at celler som døde i hjernen var et rent tap og at det ikke var reproduksjon av celler i hjernen. Og vi har trodd at parkinson er noe man må leve med resten av livet. Men kanskje vil ny kunnskap måtte få oss til å revurdere vårt syn igjen, slik at vi er nødt til å begynne på nytt, når vi skal tenke parkinson og rehabilitering. For med ny kunnskap om parkinson og rehabilitering, har vi fått en mulighet og et ansvar for at mennesker med parkinsonisme, får et tilfredsstillende tilbud, og ikke blir avfeid med at det ikke finnes mye å gjøre for denne gruppen. Derfor må vi benytte den nye viten og ta tak i mulighetene og se at det også for mennesker med parkinsonisme finnes et ubenyttet rehabiliteringspotensial, som vil gi både individuell og samfunnsmessig gevinst. Det er uverdig at vi ikke klarer å gi denne pasientgruppen et bedre tilbud. Jeg savner en vilje til å kartlegge behovet og tilrettelegge for at alvorlig syke mennesker får den rehabiliteringen de har behov for, når de trenger det. Det handler i bunn og grunn ikke om økonomi, men om evne og vilje til å se på en pasientgruppe i samfunnet, som aldri har fått den oppfølgingen de burde ha hatt. Tiden er moden for at Helseog omsorgsdepartementet tar mennesker med parkinsonisme og deres familier på alvor. Det må utarbeides nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering med utgangspunkt i parkinsonrammedes behov. Det er på tide å brette opp ermene. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate Oslo Tlf: , Faks: E-post: post@parkinson.no Kontortid mandag torsdag fra kl og Landsmøteåret 2007 nærmer seg slutten, og vi står foran nye utfordringer i det nye året. I tråd med de nye vedtektene ble det første ledermøtet i perioden avholdt i oktober måned. Det har aldri før vært så stor oppslutning om ledermøtet - et positivt tegn. Et samlet ledermøte ser behovet for å styrke det interessepoliske arbeidet i NPF. Tilbakemeldingene fra ledermøtet viser at lokalforenings- og fylkesforeningslederne er tilfreds med utviklingen i forbundet. I denne utgaven av Parkinsonposten har vi funnet det nødvendig å sette fokus på det dårlige behandlings- og rehabiliteringstilbudet som tilbys for parkinsonrammede i Norge. Til tross for påvisningen av manglende tilbud og skrikende behov, opplever vi at noen av de få rehabiliterings-tilbudene som eksisterer enten blir skåret ned eller nedlagt Fra Norges Parkinsonforbunds side krever vi at Regjering, departementer, direktorater og andre involverte tar parkinsonrammede på alvor og starter arbeidet med en nasjonal behandlings- og rehabiliteringsplan for parkinsonrammede i Norge. Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge som er utarbeidet og fremlagt av Norsk Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser i Stavanger er i denne sammenheng et godt utgangspunkt og arbeidsdokument, selv om vi nok hadde ønsket oss konkret angivelse av tidspunkt og tiltak som skal iverksettes Det viktig å påpeke at det finnes enkelte gode tilbud og flinke, dedikerte sykepleiere og leger som gjør en god jobb, men de blir bare for få. Også i år er det et privilegium å få ønske være æresmedlemmer, medlemmer, tillitsvalgte og ansatte, samt alle våre lesere En riktig god og fredfull julehøytid, og et godt nytt år! LEDER Mange har etterlyst at bladet bør bære større preg av leserinnspill. Det har vi tatt konsekvensen av denne gangen. Vi har forsøkt å tone litt ned de tunge reportasjene til fordel for saker som dere, leserne og medlemmene, har skrevet. Jeg syns det har vært en suksess. Her kan vi alle være litt redaktører, selv om vi i staben har det siste ordet. Engasjement er viktig og vi ser tydelig at det eksisterer der ute. Mange lokallag har kontaktet oss og kommet med ideèr, noen har vi kunnet følge opp og mange har de lokale kreftene fulgt opp selv. Teamwork er kanskje oppskriften på et blad som alle skal føle eierskap til? Da kan man virkelig tillate seg å bruke en av filmhistoriens mest kjente linjer: From all of us, to all of you God Jul alle sammen! Arnljot Bringedal med stab. 5

4 HOVEDREPORTASJEN TID FOR HANDLING Det er over seks måneder siden Kirsten Lode steg ned fra Sinaifjellet med sine parkinsonbud. Nå er det på tide å evaluere. 6 7

5 Ideologisk er vi enige. Det er det praktiske som er problemet, det å få det gjort, forteller Kirsten Lode. Det er over seks måneder siden NKB slapp sin handlingsplan for Parkinsons sykdom. Nå er tiden moden for å ta en titt på progresjonen. Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser lanserte på Parkinsondagen 11.april 2007 deres handlingsplan for bevegelsesforstyrrelser, altså for godt over et halvt år siden. Dokumentet var og er ment for å være et dokument som skal kartlegge behandlingstilbudet i Norge og redegjøre for hvilke krav som bør stilles til behandlingen her i Norge, samt hvordan. Kirsten Lode, daglig leder for NKB mener lanseringen av handlingsplanen stort sett har vært som forventet så langt. GODT MOTTATT FRA HELSEVESENET - Det har verken vært over eller under forventing. Men vi har fått mye etterspørsel etter dokumentet og vi er positivt overraska over interessen, melder Kirsten. Helse- og omsorgsdepartementet har blant annet vist interesse for handlingsplanen, det samme gjelder helsepersonell generelt. - Men så er helsepersonell veldig glad i retningslinjer da, legger Kirsten til. Hun mener at interessen hun har sett så langt ikke nødvendigvis skaper en umiddelbar økning i kvaliteten av behandlingen av Parkinsons sykdom. INGEN BILLIG SyKDOM Et interessant aspekt ved handlingsplanen for Parkinsons sykdom i Norge er sykdommen sett fra et helseøkonomisk perspektiv. For Parkinson er ingen billig sykdom. - De med Parkinson er en gruppe som mottar mye hjelp fra det offentlige, hvor det dyreste er sykehjem. Målsettingen for politikere og beslutningstakere er å prøve å ha pasienter ute av sykehjem så lenge som mulig. Da må også behandlingen optimaliseres - noen av de som ligger på sykehjem ligger der fordi det ikke er god nok behandling for sykdommen, forteller Kirsten. Det er altså ikke bare pasientene som har interesse av dokumentet det er derimot slik at også det offentlige har noe å tjene på dette, rent økonomisk. IKKE uoverkommelig Dokumentet oppsummerer med at Parkinsonpasienter i Norge bør følges opp av nevrolog med Parkinsons sykdom som særskilt felt, få et tverrfaglig tilbud med parkinsonsykepleier, få tilbud om særegen plan når den enkelte har sammensatte og særskilte behov og få tilbud om lærings- og mestringskurs. Dokumentet er rikt på krav, men fattig på å si noe om når ting skal skje. Men Kirsten er ikke i tvil om at dokumentet er uoverkommelig. - Planen er ikke uoverkommelig, konstaterer hun. Noen av punktene, som nevrolog med ansvar for Parkinsons sykdom, er ikke vanskelig å gjennomføre. Men å få egne parkinsonsykepleiere er noe av det verste å få til i dag, sier hun. Det er i dag ingen utdannelse for parkinsonsykepleiere i Norge, og gjennomføringen er både politisk og faglig vanskelig. Et av hovedproblemene er rett og slett å organisere det slik at det i det hele tatt er mulig for praktiserende sykepleiere å ta denne videreutdannelsen. For Kirsten opplever at det ikke er interesse for tverrfaglige tilbud. - Ideologisk er vi jo enige. Det er det praktiske som er problemet det å få det gjort, konstaterer hun. Hun mener også det er viktig å tenke på at vi er et lite land. - Vi er få og vi er spredt, sier hun, og forteller at hvis vi skal ta utgangspunkt i antallet parkinsonsykepleiere i England vil dette tilsvare det svimlende lave tallet 13 i Norge. HVA ER VIKTIGST? NKBs handlingsplan er et viktig og unikt dokument i kampen om en tilfredsstillende behandling av Parkinsons sykdom. Og i sitt rike omfang og sine mange aspekter, er det kanskje viktig å spørre oss hvor vi skal begynne? Hva er viktigst? Hvis Kirsten skulle fått virkeliggjort til det fulle kun ett av aspektene i handlingsplanen, ville hun gjort kommunikasjon til virkelighet. - Jeg må nok si at de som har det verst er de som er på sykehjem. Men det viktigste for alle er å få opp kommunikasjonen mellom ulike deler av helsevesenet. Det ville løst veldig mye, konkluderer Kirsten. Gjerdrum 2024 GJERDRUM Tlf Sande Prestegårdsalleen 35, 3070 SANDE I VESTFOLD Tlf Fax Helseetaten Kirkegaten KRISTIANSAND S Tlf SKOTTERUD Tlf Finnøy Helsetjenester Judaberg, 4160 FINNØY Tlf Rådhuset, 6501 KRISTIANSUND N Tlf Vestby Psykiatritjenesten Støttumv 9, 1540 VESTBY Tlf Bærum 1304 SANDVIKA Tlf ARENDAL Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Fax Fylkesmannen i Finnmark Psykisk Helse Statens Hus, 9815 VADSØ Tlf OSLO Tlf

6 Her er brukerutvalget For å løse problemer må man vite hva problemene er. Per-Erik Anderssen, Kari Atteraas Grønbekk og Johanne Storm-Linnebo utgjør den uvurderlige broen mellom brukerne og NKB. - Min rolle i kortversjon, starter Kari Atteraas Grønbekk, og fortsetter med å siterer Helse- og omsorgsminister Ansgar Gabrielsen med følgende: Helsetjenesten er til for brukerne. I løpet av livet blir vi alle brukere av helsetjenesten den er vår felles verdi, og den skal tjene alle. Jeg vil derfor at brukerne av helsetjenesten skal ha makt og innflytelse! Det er nettopp denne rollen de tre representantene for brukerutvalget fyller. Og at den utgjør et viktig aspekt for framtidig behandling av Parkinsons sykdom er det ingen tvil om. SyNLIGGJøRE VIRKELIGHETEN - Brukerutvalget er viktig, uhyre viktig, konstaterer Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i Norges Parkinsonforbund. Brukerutvalget er oppnevnt av forbundet og deres hovedoppgave er nettopp å ivareta brukerperspektivet i NKB sitt arbeid og komme med konstruktive innspill. - Brukerutvalget skal bringe inn erfaringene. De skal synliggjøre hva dette handler om, for bare de kan si noe om det, sier Magne.. Utvalget tok form høsten 2006 og har så langt hatt tre møter. Hittil har hovedfokuset ligget på å komme med innspill til NKBs Handlingsplan for Parkinson syk- Per-Erik Anderssen Johanne Storm-Linnebo Kari Atteraas Grønbekk dom i Norge og Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling av Parkinsons sykdom. FORSKJELLIGE ROLLER De tre representantene er alle definert som brukere men har et ulikt forhold til sykdommen og gir derfor totalt et nyansert bilde av hvordan det er å ha førstehåndserfaring med Parkinson. Per-Erik har Parkinsons sykdom selv, Johanne er pårørende og Kari er fra styret i NPF samtidig som hun har hatt diagnosen Parkinsons sykdom siden Jeg har vært og er fremdeles 1. vara i styret og er dermed med på alle styremøter i forbundet, det er kanskje hovedgrunnen til at jeg er med alle i styret har tilleggsverv. Ellers er vel ikke jeg den rette person til å svare på hvorfor akkurat jeg ble valgt. Det sies at jeg har gode samarbeidsegenskaper, er klar i min tale og er ikke redd for å snakke Roma midt i mot. Noe jeg i all beskjedenhet er helt enig i, melder Kari. Per-Erik fikk diagnosen i 2002 og forteller at han har brukt mye tid på å sette fokus på det psykiske aspektet ved Parkinsons sykdom. - Min erfaring og påstand er at hvis man kombinerer den medikamentelle og terapeutiske behandling med fysisk aktivitet i naturen, sosialt nettverk og intellektuell stimulering, vil mange kunne oppleve et mer slitesterkt og innholdsrikt liv med bedret mental balanse tross Parkinson!, konstaterer han. Et annet viktig perspektiv på sykdommen synliggjøres av Johanne. - Jeg antar at jeg har blitt spurt fordi jeg som pårørende, aktivt har gitt utrykk for egne erfaringer og har fortalt om hvordan jeg og andre pårørende blir møtt og ønsker å bli møtt av helsepersonell og i helseinstitusjoner, forteller hun. FRuKTBART Men blir brukerutvalget hørt og lagt merke til? Kari kan fortelle at kontakten mellom NKB og brukerutvalget så langt har fungert bra. - Vi har en svært åpen og god dialog. Jeg finner det også verdifullt at vi har møtene sammen med Norsk Dystoniforening vi lærer av hverandre med ulike innfallsvinkler til forskjellige tema. Og så er jeg hele tiden bevisst på at det er andre sykdommer enn Parkinson, sier Kari. - Det er min oppfatning at vår rolle som representanter for brukersiden blir tatt seriøst og at våre synspunkter vil bli tatt hensyn til, konstaterer også Per- Erik - I det videre arbeidet blir det viktig å fortsatt ivareta brukerperspektivet og arbeide konstruktivt i forhold til NKBs arbeid og i henhold til mandatet i brukerforum, forteller Johanne om veien videre. økt KOMMuNIKASJON Men for å sikre at arbeidet stemmer overens med virkeligheten er kontakten ikke bare viktig mellom brukerutvalget og NKB men også mellom brukerutvalget og alle de andre brukerne. - Jeg har foreslått for de øvrige i vårt brukerforum at vi bør gjør bedre kjent for medlemmene hva vi holder på med i Stavanger. Gjennom en spalte med eksempelvis Nytt fra NKB kan vi informere om viktige temaer. Samtidig kan det være mulig å ha en slags postkasse hvor man kan foreslå områder det er viktig å ha fokus på. På den måten vil vi kunne få en bedre kommunikasjon med våre brukere som vi faktisk er satt til å representere, foreslår Per-Erik. REPRESENTATIVITET Brukerutvalget må nettopp være i stand til å oppfatte helheten, noe som selvfølgelig er en utfordring med tanke på de mange ulike behovene blant de parkinsondiagnostiserte. - Det er jo aldri garanti for representativitet, konstaterer Magne. Det kommer helt an på hvor god en er til å se det store bildet, legger han til. - Hva med de virkelig svake? Høres de? - Ja og nei, begynner Magne. De synlige i vår organisasjon er de ressurssterke. Det ville blitt umulig å forholde seg til de svakeste. Men jeg både håper og tror at de utvalgte har en evne til å dykke ned i materien, konkluderer han. For målsettingen er klinkende klar: - Vi skal bidra best mulig for å øke kunnskapen om hvordan det føles å ha sykdommen, og hva vi mener og føler vil være den beste behandling, konstaterer Per-Erik. 0

7 Folkelig forelesning om et vanskelig emne Professor til terningkast seks Det var stappfullt lokale da Sunnmøre Parkinsonforening inviterte pasienter, pårørende og helsepersonell til en folkelig forelesning om Parkinson sykdom. Professor og nevrolog Jan O. Aasly ved nevrologisk avdeling St. Olav Hospital i Av Lars Olausen Initiativtaker var Sunnmøre Parkinsonforening ved sin entusiastiske leder Ingvar Omenås. Til Spjelkavik Omsorgssenter strømmet interesserte fra nesten hele fylket. I vårt fylke regner en med at 350 personer er rammet av Parkinson. Den er noe vanligere hos menn enn hos kvinner og selv om prosent får den før fylte 45 år er de fleste som blir rammet omkring 60 år. - Jeg er overveldet av interessen og er godt fornøyd med møtet og forelesningen og takker professor Jan O. Aasly for en god jobb. I etterkant av møtet fikk også foreninga ti ny medlemmer, noe vi er glade for, sier Ingvar Omenås til Nytt i Uka. Professor Jan O. Aasly har jobbet på Sunnmøre i mange år. For 30 år siden var han turnuskandidat i Langevåg og de siste 17 årene har han hatt tilknytning til Ålesund sjukehus. Til daglig arbeider han imidlertid ved St. Olav Hospital i Trondheim. Hans forskning har hjulpet mange Parkinsonpasienter til en bedre hverdag. For det er ingen tvil om at denne sykdommen kan være tøff for mange. HVA ER PARKINSON SyKDOM? Parkinsons sykdom er en kronisk hjernesykdom som forårsaker skjelving, muskelstivhet, og langsomme bevegelser, som er de viktigste symptomene. Man regner med at ca 130 av innbyggere har sykdommen i Norge og ellers i verden, og at 16 av innbyggere får sykdommen i løpet av et år. Parkinsons sykdom skyldes mangel på signalstoffet dopamin i hjernen. Symptomer på sykdommen oppstår først når % av nervecellene i den svarte substans i hjernen har forsvunnet, og symptomene forverres med økende celletap. Sykdommen er normalt ikke arvelig. - Men hvis en søsken har Parkinson er risikoen for at andre søsken får sykdommen fem prosent større. Og dersom en forelder pluss en søsken er rammet er det en økt risiko på prosent for at andre familiemedlemmer kan Professor, nevrolog Jan O. Aasly (tv) og leder i Sunnmøre Parinsonforening Ingvar Omenås før forelesningen i Spjelkavik Omsogssenter der det var stappfullt av interesserte som ville vite mer om sykdommen. bli rammet. Så en viss arvelighet kan vi si at sykdommen har, sier Aasly. SJELVING, LANGSOMHET OG SMERTER Hovedsymptomene er hviletremor, bradykinesi/akinesi, og rigiditet. Hva betyr så dette? Tremor betyr skjelving, og ved Parkinsons sykdom er den hovedsakelig til stede i når pasienten er i «hvile». Man kan også ha skjelving i bena ved Parkinsons sykdom. Bradykinesi betyr at bevegelsene er langsomme. Akinesi innebærer vansker med å starte bevegelser. Rigiditet betyr muskelstivhet, og ved Parkinsons sykdom kjennes tydelig motstand mot passive bevegelser. Rigiditeten er ofte ujevn og hakkete. Som følge av dette får pasientene gjerne en fremoverlutende holdning, de går med korte, subbende skritt, og har liten medbevegelighet av armene under gange. Ansiktsuttrykket er ofte stivt (maskeansikt), og det kan forekommer økt sikling på grunn av sjelden svelging, og stemmen kan bli hes og svak. SNuBLING OG DEPRESJON Kroppens stillingsreflekser er viktige for å gjenvinne balansen når man for eksempel snubler eller dyttes. Pasienter med Parkinsons sykdom kan ha lett for å falle. Mange pasienter får treg mage, og noen kan bli deprimerte. Medikamentell behandling bedrer symptomene ved Parkinsons sykdom i mange år, men deretter kan symptomene bli svingende slik at pasientene svinger mellom å være symptomfri eller har betydelige symptomer på sykdommen. Dette krever spesiell behandling. Ikke motoriske symptomer som Parkinson kan føre med seg er tap av luktesans, tretthet og mangel på energi, søvnforstyrrelser, problem med seksualdriften, inkontinens og forstoppelse. DIAGNOSE Det finnes ingen helt eksakte tester som kan påvise at en har Parkinson. Diagnosen stilles ved klinisk undersøkelse. Hvis minst to av de tre hovedsymptomene er til stede, har pasienten «parkinsonisme». De fleste pasienter med parkinsonisme har Parkinsons sykdom, men noen (ca 20 %) har andre typer hjernesykdommer, som i alle fall tidlig i sykdomsforløpet kan være vanskelig å skille fra «ekte» Parkinsons sykdom. HJELP å Få Sykdommen er grei å behandle de første årene og mellom 90 og 95 prosent av tilfellene har effekt av medisinering. Den medikamentelle behandling har som formål å øke dopamineffekten i hjernen. Det finnes også medikamenter som virker på samme måte som dopamin. Disse kan brukes alene eller sammen med andre medikamenter. Dessuten brukes medikamenter som minsker nedbrytningen av dopamin i blodet og i hjernen. Disse kan ha god effekt. Hjerneoperasjoner bør vurderes når skjelvingen er invalidiserende til tross for optimal medikamentell behandling. Ved slike inngrep kan man påvirke områder dypt i hjernen ved hjelp av en elektrisk stimulator, eller på annen måte. Fysisk trening antas å være gunstig for sykdommen. Terje (64) fikk diagnosen Parkinson i Men jeg har trolig hatt Parkinson siden jeg var 45 - Jeg lever med sjukdommen daglig, men tenker minst mulig på den. Stress påvirker negativt mens en tur til varmere strøk har positiv effekt. Hvordan jeg har det kan variere mye fra dag til dag, sier parkinsonrammede Terje Sæter i Ålesund. I dag er Terje 64 år og bor på Åse sammen med kona Torill. Hvor lenge han har hatt Parkinson er de ikke helt sikker på. Men selv tror han at han har hatt sykdommen siden 45-års alder. Diagnosen fikk han i Jeg følte at jeg ville dette bakover når jeg gikk og jeg slepte på venstrefoten. Bevegelsene var langsomme, jeg var skjelven, jeg snublet og jeg hadde smerter i en fot. Kontakten med primærlegen førte ikke til noe spesielt og det var først da jeg kom i kontakt med professor Jan O. Aasly at jeg fikk hjelp. Medisinen jeg fikk hjalp med det samme og skjelvingen avtok. Imidlertid ble ikke smertene i leggen borte og etter hvert ble det bestemt at jeg skulle ta operasjon. Den ble utført ved St. Olav Hospital i Trondheim i De boret inn i hodet på begge sider og satte ned sonder. Ledningene ble ført lenger ned på brystet hvor batteriene er festet. Ved hjelp av en trådløs innretning kan jeg justere strømmen mellom to satte ytterpunkter alt etter behov. Det tar det meste av smertene i leggen, sier Terje Sæter. Etter operasjonen kunne han medisineres med en lavere dose, men etter hvert som tiden går har dosen av medisin igjen øket. Den første tiden etter sykdommen ble oppdaget var han i jobb som regnskapsfører, men i dag er han pensjonist. - Jeg føler meg i grunn veldig bra, men hvordan jeg har det kan variere sterkt fra dag til dag. Om morgenen når jeg våkner må jeg egentlig kjenne hvordan situasjonen er og ta mine forholdsregler om hvordan jeg har det. Ting går ofte litt saktere og glemmer jeg å ta tablettene kommer smertene. Men får jeg gå i mitt eget tempo går det stort sett bra, sier Terje. Kona Torill forteller at Terje den første tiden etter diagnosen ikke helt ville vedkjenne seg sykdommen, slik det er med mange. Men det gikk fort over og de to meldte seg inn i Parkisonforeninga. - Det er noe jeg vil anbefale andre med sykdommen og deres pårørende å gjøre. Her kan du snakke med andre i liknende situasjon, har gått noe tilbake, men stort sett tror jeg han har det bra. Vi får ta en dag i gangen og leve i nuet, sier Torill Sæter. 2

8 MED PARKINSON SOM REISEFøLGE På trekking i Annapurnafjellkjeden i Nepal Utfordringen i år var formidabel for en parkinsonrammet dame 71 år ung: Fem døgn på trekking under Annapurnas mektige 8000m høye fjelltopper var bare en av opplevelsene som var innlagt på en vel 3 ukers opplevelsestur sammen med gode venner til Nepal, verdens tredje fattigste land. En fantastisk tur fra 1998 til dette spennende fjelllandet skulle gjentas. Ville dette gå bra? Ville hun klare påkjenningene? Hun var ikke lenger så sprek til å gå som før. Bobilturen i Østeuropa høsten 2006 tok knekken på hofter og knær for en stund. Ville kroppen bli mer samarbeidsvillige igjen til startskuddet for Nepalturen smalt? Hvis ikke: Kunne Bharat Regmi vår utmerkedede turarrangør i Khatmandu - kanskje planlegge en alternativ, forenklet rute for oss to, mens de fire andre parene gikk trekkingruta?. Eposter om saken føyk mellom kontinentene, uten noen avklaring. Men Elin ville til Nepal og gå trekking. Så hun tok sjansen og reiste. Det ble vel nok ei råd. Elin Klokkerhaug fikk diagnosen Parkinsons sykdom i Hun husker ikke hvor hun var da Oddvar Brå brakk staven, men hvis noen spør henne hvor hun var 11. september 2001, da jetflyene braste inn i hver sin skyskraper i New york, blir svaret at da lå hun på St. Olavs Hospital i Trondheim og fikk operert inn elektroder i hjernen. Radarparet Jørgensen og Aasland var hennes al-qaidagruppe men med atskillig edlere hensikter enn Osama bin Ladens folk. Hennes Ground Zero fikk positivt fortegn og ble en ny start uten skjelvingene fra før operasjonen. Og så langt har Parkinson enda ikke greidd å hindre henne i å gjennomføre de reisene hun vil, det være seg langtur med bil og fjelltelt til Europas sydvestligste punkt i Portugal, safari i Tanzania, opplevelsesturer til Thailand, ri kamel i Saharas ørken i Tunisia, eller farte Vietnam på langs. Slik sett har hun fulgt Per Martin Linnebos oppfordring i 3. vers av diktet Da har du Parkinson. Vel framme i Khatmandu kunne vår venn Bharat gledesstrålende fortelle at han virkelig hadde tenkt alternativt. Løsningen besto i en stødig hest med tre manns besetning: En hestefører og to mann som støtte på hver sin side av hesten, der stien var bred nok til det. Var det greitt? Naturligvis var det OK for jamennesket Elin. Hun hadde da ridd før, hadde hatt islandshester for mange år siden, lenge før Parkinson begynte å plage henne. Jo da, det skulle nok gå. Nå kunne hun og jeg være sammen med de andre hele opplegget i Nepal, vi slapp en ensom tilværelse i fem døgn mens våre venner gikk trekkingruta vi hadde gått sammen ni år tidligere. Hun var lykkelig optimistisk, men ante lite om hva som ventet henne.. En 200 km lang biltur fra Khatmandu til Pokhara brakte oss til utgangspunktet for trekkingen, og et par dager seinere satt hun endelig på hesten, klar til fjelltur og relativt primitive fasiliteter i fem hele døgn. Hestekaren het Lila, var bare 17 år, men snakket utmerket engelsk. Han skjønte nok at Elin til tider var livredd, der hun klamret seg fast til hesten og salen med begge hender i bratte bakker opp og ned. Så han trøstet og formante henne slik: Du skjønner, Elin, opp bratte bakker er det hesten som berger deg, men ned bratte bakker må du berge hesten. Derfor må du lene deg forover opp bakkene, og bakover ned bakkene. Og det gikk stort sett veldig bra. Bare en gang holdt det på å gå riktig galt. Et sted stien var svært smal med bratte fjellveggen både opp og ned, gled jorda 4 5

9 Hva nå? er det naturlig at du spør, Lev livet, om du ikke har gjort det før!! Reis og opplev mens du har sjansen. For om noen år kan du ha mistet balansen. Ektemann Leif Klokkerhaug, Elin og reiseleder Bharat Regmi nyter soloppgangen over Annapurna South. Per Martin Linnebo unna hestehovene, og hesten med Elin på ryggen skled utfor. Hesten kjempet fortvilet for å komme seg opp igjen, men klarte det ikke med henne på ryggen. Redningen ble Dharma, Bharats råsterke sherpa, som resolutt grep henne under armene og dro henne opp på stien igjen. Da klarte også hesten å karre seg opp. Begge slapp med skrekken. Snart satt hun på hesten igjen. Bare synd ingen var i nærheten med et kamera da det hendte. Etterpå skrøt Lila uhemmet av henne. Han hadde hatt mange ryttere på tidligere turer, men ingen så flinke som Elin. Alle som en hadde falt av hesten opptil flere ganger i løpet av en tur. Men ikke Elin. Og hun klagde sjelden selv om skrekken stod tydelig å lese i ansiktet hennes når terrenget og stien ble for vanskelig, og baken og senene i skrittet verket ubeskrivelig. Ble det for bratt for hesten, gikk hun selv. Bare en gang tok Dharma hennes 70 kg på påsarygg opp de siste stupbratte bakkene til Jhinu Danda, der vi skulle overnatte den natta. Dagen etter var vi framme i Gandrung, gurunglandsbyen under Annapurnas over 8000m høye fjell. Målet var nådd. Mr. Parkinson Elin utfordrer alle Parkinsonrammede som leser dette: Ta sjansen og gjør det du har lyst til, og gjør det nå, ikke vent til siden. Mr. Parkinson blir du ikke kvitt likevel, men du kan prøve å late som om han ikke er med deg og plager deg hele tida! Gjerdrum 2024 GJERDRUM Tlf Sande Prestegårdsalleen 35, 3070 SANDE I VESTFOLD Tlf Fax Helseetaten Kirkegaten KRISTIANSAND S Tlf SKOTTERUD Tlf Rådhuset, 6501 KRISTIANSUND N Tlf OSLO Tlf Finnøy Helsetjenester Judaberg, 4160 FINNØY Tlf Vestby Psykiatritjenesten Støttumv 9, 1540 VESTBY Tlf Bærum 1304 SANDVIKA Tlf ARENDAL Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Fax Fylkesmannen i Finnmark Psykisk Helse Statens Hus, 9815 VADSØ Tlf

10 Parkinsondag i Trøndelag 3 Bilder fra seminaret 1 Lørdag den 13. oktober var nærmere 160 trøndere samlet til seminar på Rica Hell Hotell i Stjørdal. Seminaret var et samarbeidsprosjekt mellom Sør- Trøndelag og Nord-Trøndelag parkinsonforening som annethvert år siden 2003 har arrangert felles seminar. Helge Austad, fylkesleder i Sør- Trøndelag Parkinsonforening var på et seminar som Norges Parkinsonforbund arrangerte i Oslo i anledning Parkinsondagen den. 11. april. Der ble han så inspirert av dyktige foredragsholdere at han tenkte at dette måtte også trønderne få ta del i. Han tok der kontakt med foredragsholderne og spurte om de kunne komme oppover og delta på seminaret i Stjørdal. Og han fikk positivt svar fra alle han spurte. Dermed klarte han å samle de beste foredragsholderne i landet innen temaet Parkinsons sykdom. Det ble sendt ut invitasjon til medlemmene og annonsert i fylkenes aviser med forhåndsomtale av seminaret hvor helsepersonell som arbeider med parkinsonpasienter ble spesielt invitert til seminaret. Det var også et lengre intervju i NRK Trøndelag med fylkesleder Helge Austad dagen før seminaret. Seminaret ble innledet med at dagens konferansier: Viggo Valle, kjent fra NRK TV & radio ønsket velkommen og orienterte om dagens program. Først ut var generalsekretær, Magne W. Fredriksen som presenterte Norges Parkinsonforbund. Han orienterte om hva parkinsonforbundet arbeider med og la vekt på den nye handlingsplanen som skal bli et viktig dokument for det videre arbeidet framover. Prof. Ole-Bjørn Tysnes fra Haukeland Universitetssykehus hadde et foredrag med tittelen: Terapianbefalingen, medikamentell behandling av parkinsonisme. Nytt om forskning og behandlingsalternativer. Han kom inn på medikamentell behandling av parkinsonpasienter og de muligheter som finnes i dag. Den etter hvert så kjente maratonmannen Roar Eikenes hadde neste foredrag med tittel: Når livet ikke lenger går på skinner. Han fortalte om nedturen etter at han ble rammet av Parkinsons sykdom og hvordan han kjempet seg oppover og gjorde det umulige mulig ved å fullføre NewYork maraton i 2003 på seks timer 47 minutter. -Vil du noe så er det umulige mulig, men det tar litt lengre tid sa maratonløperen som stiller til start i New York maraton igjen om tre uker. Etter en bedre lunsj hadde den kjente svenske superoptimisten Leif Øgaard et fengende foredrag om hvordan en kan leve godt med sin parkinson. Nevrolog Sascha Mitrovic hadde 2 et foredrag om prosjektet: Danseterapi ved Parkinson/ Tverrfaglig klinikk på for bevegelsesforstyrrelser, ved sykehuset Levanger. Under kaffepausen ble det foretatt trekning på flere kunstverk til inntekt for forskning på Parkinsons sykdom organisert av Roar Eikenes og kjøpergleden var stor for det kom inn hele kr 7500 på loddsalget. Etter en kaffepausen hadde Professor Jan Aasly fra St. Olavs Hospital et foredrag om apomorfinpumpens mange fordeler. Etter en lang dag på Rica Hell Hotel i Stjørdal kunne mange reise hjem med mye ny viten om Parkinsons sykdom. Vi takker Parkinsonforeningene i Sør- og Nord-Trøndelag for et vel gjennomført seminar Ref: /foto Egil Bredesen Bildeforklaring: Bilde 1 Det var et lydhørt publikum på seminaret. Bilde 2 Jan Aasly fikk blomster av Åse Kvaal Bilde 3 Bjørg Sandstad ble en heldig vinner av kunst, her overrakt av Bjarne Nyberg Bilde 4 Roar Eikenes Når livet ikke lenger går på skinner Bilde 5 Sascha Mitrovic og Åse Kvaal Bilde 6 Magne W Fredriksen orienterte om den nye handlingsplanen. Bilde 7 Ole-Bjørn Tysnes hadde et foredrag om medisinsk behandling. 4 8

11 Parkinsonforskning foregår det i Norge? Forskes det mye på Parkinsons sykdom? Dette er et vanlig spørsmål fra pasienter og pårørende. Svaret er ja, og mye også internasjonalt anerkjent forskning foregår i Norge.Et meget viktig sted i så måte er Stavanger universitetssjukehus hvor professor Jan Petter Larsen gjennom en årrekke både selv drevet med og også stått bak og fått fram mange andre dyktige forskere på feltet. Jan Petter Larsen og professor Dag Aarsland tilhører i dag eliten innenfor internasjonal Parkinsonforskning. Det var således meget velfortjent av Stavanger i 2003 ble tildelt Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB). I 2004 ble det også bevilget penger penger til drift, og drift er det blitt! I forbindelse med besøk i Stavanger i høst har vi intervjuet daglig leder av kompetansesenteret, Kirsten Lode. Hva er oppgavene til NKB? Senteret skal formidle kunnskap om bevegelsesforstyrrelser til helsepersonell. Vi skal bidra til å utvikle ny kunnskap, og vi skal opprette et nasjonalt register for operasjoner med elektrisk stimulering i hjernen for Parkinsons sykdom. Hvem er ansatt ved senteret? Jan Petter Larsen og Dag Aarsland er de som leder forskningen. Administrativ ledelse er det jeg som står for. Vi har en fag- og forskningssykepleier, Ingrid Leiknes. Overlege tilknyttet både Stavanger universitetssjukehus og kompetansesenteret er Guido Alvez. Kolbjørn Brønnick er psykolog og seniorforsker, mens Odd Bjarte Nilsen er statistiker. Karen Simonsen er konsulent ved senteret. Vi har tilknyttet en rekke forskere i forbindelse med prosjekter. Vi er sekretariat og vi tilbyr mye praktisk hjelp for forskere. Ellers har vi en referansegruppe av nevrologer som i stor grad er den samme som den såkalte interessegruppen for Parkinsons sykdom. Vi har et brukerforum med representanter for Parkinsonforbundet og Dystoniforeningen. Kan du nevne noen av prosjektene dere arbeider med? Det er en hel mengde forskningsprosjekter i gang. Psykolog Kolbjørn Brønnick arbeider med et doktorgradsprosjekt om oppmerksomhetssvikt ved Parkinsons sykdom. I samarbeide med engelske forskere har vi innledet studier av hjerneforandringer ved demens hos Parkinsonpsienter. Michaela Gjerstad disputerte i sommer for den medisinske doktorgrad med tema Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Psykiater Uwe Ehrt arbeider med doktorgrad på emnet Forekomst, profil og forløp av depresjon ved Parkinsons sykdom For lege Elin Bjelland Forså er emnet Helserelatert livskvalitet ved Parkinsons sykdom. Overlege Martin Kurz har tatt doktorgraden på Genetikk og Parkinsons sykdom mens Guido Alvez har sin doktorgrad på studier av sykdomsutviklingen ved Parkinson. Overlege Mona Beyer ved røntgenavdelingen i Stavanger ser på MR-forandringer med spesiell teknikk og nøyaktige målinger for å se om dette kan bli av verdi for å stille diagnoser og også for å studere utviklingen av sykdom. Nevropsykolog Carmen Janvin har studert forekomst og utviklingen ved kognitiv svikt ved Parkinsons sykdom, og ytterligere et prosjekt for doktorgrad er ved lege Corinna Vossius og tar for Parkinsons sykdom og de økonomiske belastninger. Vi har også arbeidet mye en behandlingsplan for Parkinsons sykdom. Den er skrevet for helsearbeidere, er foreløpig ferdig og finnes på vår hjemmeside Hva har dere oppnådd så langt? En hel del. Vi har fått på plass vår behandlingsplan for Parkinsons sykdom. Vi har organisert og startet opp det såkalte ParkVest prosjektetet hvor vi følger mer enn 200 nydiagnostiserte Parkinsonpasienter samt kontroller fra foruten Rogaland, også Hordaland, Sogn og Fjordane og Aust-Agder. Vi står også bak en rekke fagmøter. To ganger årlig inviterer vi til møter ved senteret for norske nevrologer. Vi har avholdt lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende. Vi gir ut en nyhetsbulletin for helsearbeidere. Selv om ikke direkte pasientinformasjon er en primæroppgave så er det viktig for oss å holde god kontakt med pasientforeningene. Når det gjelder forskning er det jo også slik at vi har oppnådd en god del. Vi har bidratt til en rekke doktorgradsarbeider og vi har fått publisert mye forskning også i prestisjetunge internasjonale tidskrifter. Hva er ønsker og målsettinger framover? Vi ønsker også på plass behandlingsplan for dystoni (nevrologiske sykdommer med ubalanse i muskulatur, ufrivillige bevegelser og kramper) og tremor (skjelving). Til tross for at mange sliter mye med disse tilstandene synes vi ikke at de har fått nok oppmerksomhet. Vi ønsker å komme i gang med mer forskning innenfor dystoni og tremor. Mye av informasjonen som kompetansesenteret har gjort tilgjengelig synes å rette seg mot helsearbeidere og ikke pasienter og pårørende. Kan det være aktuelt å endre på dette framover? Informasjonen til helsearbeidere er det vi prioriterer. Vi er ikke slik bemannet at vi kan fungere med direkte rådgivning overfor den enkelte pasient. Med så mange dyktige fagfolk som kompetansesenteret har knyttet til seg, kunne det tenkes at dere hadde en fast spalte i Parkinsonposten (fire nummer pr. år) hvor dere presenterte fagstoff beregnet på pasienter og pårørende? Det er kanskje en god ide. Vi kan drøfte det internt og forhåpentligvis gi dere et positivt svar. Her er de ansatte ved NKB: Fra venstre: Fag- og forskningssykepleier Ingrid Leiknes, forskningssjef Jan Petter Larsen, daglig leder Kirsten Lode, overlege Guido Alves, konsulent Karen Simonsen og seniorforsker/psykolog Kolbjørn Brønnick. Statistiker Odd Bjarte Nilsen var ikke til stede da bildet ble tatt. 20 2

12 Rettighetshjørnet Individuell plan I mange tilfeller vil en person med Parkinsonisme ha behov for flere tjenester og ytelser samtidig. Det kan da være hensiktsmessig å be om å få utarbeidet en individuell plan. Formålet med individuell plan er å bedre kunne se de ulike tjenestene i sammenheng, og kvalitetssikre at du faktisk får vurdert alle aktuelle tjenester. Kravet til å få en individuell plan er at du har behov for langvarige og koordinerte tiltak. Retten til å få en individuell plan følger av pasientrettighetsloven 2-5 sosialtjenesteloven 4-3a, arbeids- og velferdsforvaltningsloven 15 og Kommunehelsetjenesteloven 6.2a. Når det gjelder individuell plan etter pasientrettighetsloven og sosialtjenesteloven skal du som hovedregel søke n om dette. Individuell plan etter arbeids- og velferdsloven er det NAV-kontoret som har ansvaret for. Dersom søknaden innvilges skal det oppnevnes en koordinator som får hovedansvaret for utarbeidelsen av planen. Men dette skal gjøres i samarbeid med den det gjelder og/eller pårørende. Det er viktig å være oppmerksom på at en individuell plan ikke i seg selv gir rett til ytelser eller tjenester. Dette må avgjøres på vanlig måte, for eksempel ved å sette frem et krav om omsorgslønn. Poenget er at planen skal sikre at for eksempel krav om omsorgslønn faktisk blir satt frem og vurdert av n. Mer informasjon om rettigheter finner du i forbundets nye rettighetsbrosjyre! Har du spørsmål om rettigheter og vil snakke med en jurist? Rettighetssenteret til FFO besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. www. rettighetssenteret.no eller Norges Parkinsonforbund NY BROSJYRE I SALG NÅ: RETTIGHETER VED PARKINSON 2007 Tips til søknader og klager Det er ikke alltid så lett å vite hvordan man skal formulere seg når man skal søke om noen hjelpemidler eller tjenester. Her kommer noen tips både for søknaden og for klagen i tilfelle du får avslag. Skrive søknad En søknad om en ytelse eller tjeneste skal ta utgangspunkt i det behovet som er bakgrunnen for søknaden og de krav som gjelder for den aktuelle ytelsen/tjenesten. Det er viktig å legge ved dokumentasjon som underbygger at vilkårene er oppfylt. I mange saker skal det legges ved legeerklæring. Pass på at legen får med alle relevante momenter. Gi selv en mest mulig presis fremstilling av hva saken gjelder. Søker du for eksempel om omsorgslønn eller hjelpestønad, er det viktig å få frem hvor omfattende pleie- tilsynsbehovet er og hva det mer konkret knytter seg til. Skrive klage Når du skal skrive en klage er det viktig å lese vedtaket grundig. Forsøk å få tak på hvorfor vedtaket er negativt. Her det veldig nyttig å sette seg godt inn i regelverket. Be om å få se saksdokumentene, eventuelt om å få en kopi. Når du begrunner klagen er det viktig å ikke bli for personlig. En klage skal ikke inneholde andre argumenter enn de som kan vise at vilkårene er oppfylt. Klagen blir ikke nødvendigvis bedre fordi den er lang. Tenk derfor nøye igjennom om alt du har lyst til skrive faktisk har noen betydning for saken. Doktorgrad om søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom Personalia: Michaela Alexandra Dreetz Gjerstad er tysk statsborger født i Roma, Italia. Hun studerte medisin ved Freie Universitet i Berlin, Tyskland, hvor hun ble cand. med. i Hun har vært ansatt ved nevrologisk avdeling, Århus Universitetshospital og ved medisinsk avdeling Kalundborg sykehus, Danmark før ansettelsen ved nevrologisk avdeling, Stavanger Universitetssjukehus i mars Cand. med. Michaela Dreetz Gjerstad disputererte fredag 22. juni 2007 for den filosofiske doktorgrad ved Universitetet i Bergen med avhandlingen: Sleep disorders in Parkinson s Disease ( Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom) Avhandlingen belyser forekomst og utvikling av søvnforstyrrelser hos pasienter med Parkinsons sykdom. Utgangspunktet for arbeidet er en undersøkelse over forekomsten av Parkinsons sykdom fra Sør-Rogaland i Pasientene her er fulgt opp med omfattende nevrologiske og nevropsykiatriske undersøkelser i 1997 og Parkinsons sykdom er kjennetegnet ved symptomer fra kroppens bevegelsesapparat med skjelvinger, treghet, stivhet og holdningsendringer (motoriske symptomer). Mange pasienter med Parkinsons sykdom vil imidlertid oppleve såkalte ikke-motoriske symptomer, hvorav søvnforstyrrelser er blant de viktigste årsaker til redusert livskvalitet. I doktorgraden er det særlig sett på de følgende søvnproblemer: Problemer med å få sove i tilstrekkelig grad (insomni), søvnighet på dagtid (excessive daytime sleepiness, EDS) og REM sleep behavior disorder (RBD). Sistnevnte er en søvnforstyrrelse med svært livlige drømmer, ofte voldelige drømmer, og hvor den som har denne søvnforstyrrelsen sparker og slår, og kan være til fare for seg selv og den som måtte ligge i nærheten. Insomni beskriver en redusert søvnkvalitet og en nattesøvn som en ikke føler seg uthvilt etter. Dette kan skyldes sen innsovning, hyppig oppvåkning eller tidlig morgenoppvåkning. Funnene viser at søvnforstyrrelser er hyppige, og derfor også viktige i behandlingen av Parkinsons sykdom. Årsak til søvnforstyrrelsene er til en stor grad selve sykdomsprosessen i hjernen, men de kan også utløses eller forverres av andre faktorer som for eksempel den medikamentelle behandling brukt ved Parkinsons sykdom. Insomni forekommer hos ca. 60 % av pasienter med Parkinsons sykdom. Insomni er knyttet til kvinnelig kjønn, lengre sykdomsvarighet og forekomst av depresjoner. EDS er vedvarende etter at symptomet har oppstått, med en økning på 6 % nye tilfeller per år og forekommer hos 54 % av pasientene etter 8 år. Utvikling av EDS er relatert til alder, kjønn og bruk av dopaminagonister. Symptomgivende RBD varierte i forekomst fra 15 % til 27 % i den undersøkte pasientgruppen, mens bare 1 % av friske kontrollpersoner rapporterte lignende symptomer. Vi fant en sammenheng mellom RBD og økt dopaminerg (parkinson) behandling, mindre motoriske symptomer og mannlig kjønn. Arbeidet i denne avhandlingen har ført til en bedre forståelse av forekomst og utvikling av søvnforstyrrelser hos pasienter med Parkinsons sykdom over tid, og den nye kunnskapen vil kunne tas direkte i bruk i den kliniske hverdagen. Funnene fra undersøkelsene er møtt med stor interesse og arbeidene er publisert i velrenommerte internasjonale tidsskrifter. (Ovenstående er fra en pressemelding fra Universitetet i Bergen omarbeidet for Parkinsonposten av Arnulf Hestnes) 22 2