TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM"

Transkript

1 Nr. 2, 2008 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årets julegave Til Huntingtonfamilier Fra Stortinget se s. 8 Oktoberrose se s. 5 Fylkesledersamling og temadag på Sodefjed fra s. 14

2 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland Lørdag 29. november hadde vi den tradisjonelle julelunsjen i mitt lokallag - Agderfylkenes lag. Det var like uformelt og hyggelig som det alltid pleier å være. Det er ikke så ofte vi treffes i lokallaget vårt, og slik er det sikkert også mange andre steder rundt om i landet. Til gjengjeld er det ekstra godt å treffes slik en lørdag ettermiddag like før jul. Vi koser oss med god mat, Astri sørger for litt faglig påfyll og orienterer om hva som skjer - og når vi etter noen timer avslutter med pakkeleken er vi alle som barn. Denne gangen var det faktisk bare voksne deltakere på julebordet vårt - men det skulle man ikke tro når vi kom til leken. I år var vi færre deltakere enn ellers - bare 14. Vi har jo mange flere medlemmer i Agderfylkenes lag - mange vi ikke ser på møtene, og noen som kommer av og til. Slik er det jo i alle lokallag og sikkert ikke bare hos oss i LHS heller. Dersom du, som ikke kom i år på julelunsjen - har litt lyst til å takke ja neste gang - ja så anbefaler jeg det på det varmeste. Velkommen skal du være til både godt mat, hyggelig prat og pakkelek. Men nå er det jo et helt år til neste gang da - i allefall for oss i Agderfylkene. Jeg ønsker deg og alle våre medlemmer en riktig god jul! Send stoff til evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf , fax Jorun På plakaten juni Årsmøte. Sted Quality Hotel, Tønsberg Kurs 2009 i regi av Senter for sjeldne diagnoser Uke 37 Kurs for unge voksne som lever med Huntingtons sykdom i familien Uke 42 Kurs for voksne brukere - Huntington Uke 48 Arvelig sykdom - kurs for bærere Kurs for fagfolk Huntingtons sykdom - nettbasert kurs planlegges i løpet av året Innhold Redaktøren har ordet 2 Lederen har ordet 3 Til ettertanke 4 Hilsen fra Møre og Romsdal 5 Oktoberrose 5 Serviceerklæring NKS Olaviken 6 NKS Olaviken ønsker å utvide 7 Årets julegave 8 Behandling gir bedre ferdigheter og økt livskvalitet 9 Særfradrag ved skatteoppgjøret 9 Så greit å møte noen andre "utenfor" ikke bare slekta 10 Julebord og julehilsen 11 En ny type stamceller dyrket fram 12 Blodprøve kan avsløre sykdomsutbrudd 12 Hurry up and wait 13 Velkommen til fylkesledersamling på Sodefjed september 14 Fagdag - hvordan ivareta barn med risiko 16 Referat fra Fylkesledermøte 19 Informasjonsmateriell 21 Presymptomatisk test 22 Medlemskap/Likemannsarbeid 23 Viktige og nyttige adresser 24 Huntingtons Sykdom Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig utgang i løpet av år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer. Side 2

3 Lederen har ordet av Astri Arnesen Denne høsten har i Huntington-sammenheng videreført samme fokus som før sommeren. Bodil Stokke jobber fortsatt med rapporten om Nasjonalt Kompetansesenter for Huntington sykdom. Den er sannsynligvis snart ferdig og Helseog omsorgsdepartementet har skrevet i forslag til nasjonalbudsjett at de i løpet av 2009 vil følge opp rapporten. Det går, med andre ord, i riktig retning. En stor takk til Bodil for den jobben hun gjør blant annet med å avklare viktige formelle sider ved organisering og samhandling mellom helsetjenester på ulike nivå i vårt langstrakte land. I september ble den Europeiske Huntington konferansen arrangert i Lisboa. Et rekordstort antall deltagere satte hverandre i stevne og utvekslet forskningsresultater og erfaringer. Forskningsnettverket i Euro-hd begynner virkelig å gi resultater. Det er innenfor dette miljøet en større åpenhet, vilje til å lytte til hverandre og til å dele resultater enn man finner innenfor mange andre medisinske områder. Registry som gir forskerne tilgang på pasient-opplysninger, blod og vevsprøver gir helt nye muligheter for forskning. Alt dette bidrar til at ny kunnskap produseres og spres i et stadig raskere tempo. Euro-hd har ikke bare en viktig funksjon i arbeidet med å finne en kur for Huntington. Det er også etablert en mengde faggrupper som skal fokusere på hva vi kan gjøre for pasienter og deres familier i dag. Standars of Care er en slik gruppe og den ledes av doktor Sheila Simpson fra Aberdeen i Skottland. Gruppen vil i løpet av neste år gi ut en anbefaling over tiltak og behandling som bør tilbys pasienter og deres familie. Bakgrunn for anbefalingene vil være forskning som viser hvilke tiltak som har hatt positiv effekt. Den vil bli tilgjengelig på Euro-hd`s nettsider og kan brukes av alle i møtet med hjelpeapparatet. Anbefalingene kan bidra med argumentasjon for at det nytter og er nødvendig å yte aktiv hjelp og behandling overfor pasienter for å bedre deres livskvalitet og sykdomsutvikling. Euro-hd... Det er også etablert en mengde faggrupper som skal fokusere på hva vi kan gjøre for pasienter og deres familier i dag. Jeg ønsker alle våre medlemmer en fredelig og god jul og håper dere får være sammen med noen dere er glad i! Samhold gjør det lettere å bære byrdene så hold sammen og vær rause med hverandre! Astri LHS Informasjonstelefon Tlf Side 3

4 Til ettertanke Av Bente Johansen En dag i november 1997 ble jeg innkalt til min sjef hvor han ba meg om å sykemelde meg for å reise bort fordi jeg var en plage for mine kollegaer og omgivelser. Jeg fulgte hans råd og reiste bort i en uke. En uke etter at jeg kom hjem,gikk mannen min Rolf inn i en psykose så jeg ble tvunget til å tvangsinnlegge ham i psykiatrien. Der lå han til januar 1998 og ble så flyttet til Klæbu sykehjem som ligger i nabokommunen. Dette var eneste alternativ hvis ikke jeg skulle slutte å jobbe og ta ham hjem, noe som ikke var aktuelt i det hele tatt. I de neste 2 ½ årene drev jeg og hentet Rolf hjem en dag i uka og hver eneste helg fram til juli Hver fredag morgen satt Rolf påkledd og ventet på meg og jeg kom alltid spilte ingen rolle om det regnet eller snødde eller om føret var glatt. Jeg ble advart flere ganger av bestyrerinnen på hjemmet at jeg måtte tenke på meg selv, men det gjorde jeg altså ikke. 1.juli 2001 ble Rolf 60 år og hele familien var samlet til grillparty i flott sommervær. Vi hadde det så koselig og alt gikk bra Rolf gikk til sengs i 11- tiden på kvelden. Neste morgen da jeg sto opp satt en blid og fornøyd Rolf ute på terassen med et stort rødvinsglass fylt til randen med cognac og koste seg i sola. Da fikk jeg sjokk og skjønte at dette ikke gikk lengre, så dette var siste gangen han overnattet hjemme. Jeg håper du kan se en rød tråd gjennom denne historien og at du kan lære noe av den. Tenk over hva som er viktig i livet ditt og lær å ta vare på deg selv, ikke bare ta vare på andre. De neste 2 årene gikk med til besøk og jeg ble mer og mer trøtt og sliten og i tillegg hadde jeg en sønn som begynte å slite med sykdommen (HS) med psykiske oppturer og nedturer. Det var som å gå rundt på eggeskall. Mitt barnebarn ble konfirmert i mai 2003 og jeg hadde lovet henne en tur til London. Like før vi reiste fikk jeg beskjed om at jeg hadde diabetes. I juli samme år fikk min sønn svar på testen som var positiv til HS. I august reiste jeg til Canada for å delta på verdenskongressen til Huntington og mens jeg var der fikk jeg telefon om at Rolf var død 16.august. Med denne beskjeden falt jeg helt sammen og reisen hjem var et mareritt. Men det var bare å stå på, nå var det sønnen min som trengte meg. Men 3.oktober fikk jeg hjerteinfarkt og ble selvfølgelig satt ut av drift en stund. Helt fram til 2005 slet jeg med en voldsom tretthet og slapphet, jeg sovnet til og med på møter og under telefonsamtaler jeg var totalt utslitt. Så kom hjerneslaget i august 2005 og da ble det også oppdaget at jeg hadde søvnapne. Så da fikk jeg endelig orden på trøttheten. Hadde en lang rehabilitering med opphold på Røros i 2006 og sakte men sikkert begynte det å gå framover igjen. Synes jeg hadde god framdrift i første del av 2007, men fra høsten begynte formen å avta og jeg fikk problemer med ryggen. Reiste på helsetur til Spania i februar 2008 og oppdaget da en kul i brystet. Det viste seg at jeg hadde brystkreft med spredning til lymfene og jeg ble operert i juni, de tok da hele brystet og lymfer. Men ryggen ble bare verre og verre, og tilslutt fant de ut at det var spredning til ryggen. Nå har jeg fått stråling på ryggen og har igjen begynt på en lang rekonvalesens. Det går sakte fremover og jeg håper snart jeg kan få komme hjem til min nye leilighet.(glemte å nevne at jeg flyttet i sommer). Jeg håper du kan se en rød tråd gjennom denne historien og at du kan lære noe av den. Tenk over hva som er viktig i livet ditt og lær å ta vare på deg selv, ikke bare ta vare på andre. September 2008 En stor klem og hilsen til alle fra Bente. Håper vi ses til neste år. Side 4

5 Hilsen fra Møre og Romsdal Oktoberrose Hei alle sammen! Sender en liten hilsen fra fylkeslaget i Møre og Romsdal. Vi hadde vår årlige høstsamling siste helgen i september. Denne gangen var turen lagt til Hustadvika Gjestegård som ligger rett ut i havgapet ved den vakre og ville Hustadvika. Vi fikk virkelig oppleve naturkreftene denne helgen. Det var sterk storm og mange meter høye bølger. Men det gav ikke noen demper på stemningen. Vi var samlet 22 stk og hadde en kjempefin helg i lag. Ønsker alle en RIKTIG GOD JUL!! "Når du teller dine goder... Så tell dine venner 2 ganger!!! For LHS Møre og Romsdal Turid Ingebrigtsen Eg plukka deg i oktober - henta deg varleg ned du var den siste rosa som vaks på mitt rosentre. I min visnande hage som haustens bodskap meg gav smilte du raud og frodig mellom dei visnande blad. Du strekte deg fram frå greina og ville så gjerne gi meg ei siste helsing frå ein sommar som var forbi. I sommarens fagre dagar - då eg ikkje forstod... det skulle ikkje alltid være roser i overflod. Men haustvinden til meg kviskra at snart vi hadde tapt alle dei vakre vekstar som om våren blei skapt. For livet har sine lover, laga i skapningens tid dei må vi alle fylgja - ingen slepp forbi. Takk då mi oktoberrose for at du har meg fortalt at det går an å blomstre om det er haust og kaldt. Du gav meg ein draum så fager - kanskje kunne eg bli... ein som i haustens dagar hadde glede å gi. Slik som den grøne greina som ein oktoberdag med sine raude roser glede til andre gav. Skrevet av Jostein Kvithaug i Haram på Sunnmøre Side 5

6 Serviceerklæring Vi ønsker med denne serviceerklæring å opplyse om hvilke forventninger du kan ha når du blir innlagt hos oss. Dette er en avdeling ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus og drives som en kommunal spesialsykehjemsavdeling etter avtale med Bergenkommune. Andre kommuner kan inngå avtale om bruk av sengeplasser. PS! : Olaviken kan utvide tilbudet som er tilrettelagt for mennesker med Huntington sykdom og som trenger institusjonsplass. Det er kommunen som må være innsøkende instans og det må inngås avtale for kortere eller lengre tid. Årsaken til at Olaviken vurderer å utvide tilbudet er at Askøy kommune tilbyr oss å leie Furubakken sykehjem som ligger på naboeiendommen til Olaviken. Vi ønsker derfor å komme i kontakt med aktuelle kommuner før vi tilrettelegger for utvidelse av tilbudet. Ta kontakt med avdelingsleder Nina Langøy tlf eller direktør Geir Viksund tlf NKS sitt motto: I de små ting frihet I de store ting enighet I alle ting kjærlighet Olavikens visjon: Kompetanse gjennom kjærlighet Vi ønsker at verdiene: RESPEKT, SAMARBEID, ENGASJEMENT OG HELHETSTENKNING skal prege vårt arbeid. Huntingtonavdelingen er regulert i kommunehelsetjenesteloven Lov om pasientrettigheter er retningsgivende for alle forhold rundt pasienten. Pasientens klageadgang reguleres i kap.7. De ansattes yrkesutøvelse reguleres i Lov om Helsepersonell Alle våre ansatte har taushetsplikt Klager: Klager rettes til direktør ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus og / eller Helsetilsynet i Hordaland. Personalet hjelper deg med å formulere klagen dersom du ønsker det. Serviceerklæring for Huntingtonavdelingen Eier: Bergen sanitetsforening. Poliklinikk og hukommelsesklinikk: Ulriksdal 8, 5009 Bergen. 7. etg. på Haraldsplass sykehus. Telefon Faks Huntingtonavdelingen: Adresse: Askvegen 150, 5306 Erdal. Tlf.: , faks Avdelingsleder tlf.: E-post: Huntingtonavdeling på kommunalt nivå Spesialavdeling for personer med Huntington sykdom w w w. o l a v i k e n. n o w w w. o l a v i k e n. n o Side 6

7 NKS Olaviken ønsker å utvide antall sykehjemsplasser for HS-pasienter Direktør for NKS Olaviken i Bergen, Geir Viksund, ser muligheter for å utvide antall plasser for Huntingtonpasienter i deres sykehjems-/botilbud. Institusjonen har gjennom en årrekke utviklet spesial-kompetanse på Huntington sykdom. Pr idag bor det 7 pasienter på Huntington-avdelingen, hvorav 2 kommer fra andre kommuner enn Bergen. -Vi opplever at det er behov for et spesialisert tilbud for en del pasienter og vi vurderer derfor å utvide antall plasser. Dersom en kommune sliter med å finne egnet tilbud kan de henvende seg til oss og drøfte mulighetene for å kjøpe plass på Olaviken, sier direktør Geir Viksund. For mer informasjon se: Vi kan tilby: Eget rom med mulighet til personlige eiendeler Frisørtjeneste Fotpleie Felles aktiviteter Tilrettelagt hobbyvirksomhet Musikkstunder/ dans Månedlige andakter Bad i varmtvannsbasseng Bilturer Hytteturer Spaserturer i flotte omgivelser Serviceerklæring Vi ønsker med denne serviceerklæring å opplyse om hvilke forventninger du kan ha når du blir innlagt hos oss. Dette er en avdeling ved NKS Olaviken Alderspsykiatriske sykehus og drives som en kommunal spesialsykehjemsavdeling etter avtale med Bergen kommune.andre kommuner kan inngå avtale om bruk av sengeplasser. På Huntingtonavdelingen legger vi vekt på: Verdighet Trygghet Forutsigbarhet Livskvalitet Samhold og lojalitet Vi kan tilby: individuell tilpasning et støttende og ivaretaende miljø to faste kontaktpersoner medisinsk og psykologisk behandling som inkluderer samtaler med lege og psykolog. kartlegging av behov for hjelpemidler hjelp til utprøving og opplæring av disse medikamentvurdering spesialkost tilpasset den enkeltes behov tannbehandling oppfølging av fysioog ergoterapeut Hva kan vi forvente av deg som pasient: at du deltar i behandlingsopplegget dersom du røyker må du på grunn av brannfare gi fra deg alt fyrtøy mobiltelefon er det dessverre ikke anledning å bruke, men du kan benytte trådløs telefon på avdelingen det er også anledning for pårørende å ringe når som helst Hva kan vi forvente av dine pårørende; vi ønsker tett samarbeid. de er hjertelig velkommen på besøk, men vi ønsker at dere bruker rommet ditt eller besøksrommet av hensyn til dere og de andre pasientene at de tar kontakt dersom de har behov for samtaler. Olaviken har drevet en egen avdeling for mennesker med Huntington sykdom siden 1999, og dette er den eneste spesialavdelingen i Norge. Olaviken driver også Huntingtonklinikk som en del av poliklinikktilbudet. Dette er et spesialisthelsetjenestetilbud. Se egen serviceerklæring. Har du spørsmål knyttet til Huntington sykdom kan du henvende deg til spesialsykepleier/fagrådgiver tlf Vi har i dag kjennskap til: ca 250 pasienter med Huntington sykdom i Norge at Huntington er en arvelig sykdom som rammer hjernen. at sykdommen medfører symptomer som rykninger i kroppen, sløvhet og utydelig tale. at sykdommen starter som oftest i alderen år at Huntington sykdom utvikler seg ulikt fra person til person N.K.S. KLØVERINSTITUSJONER AS ET SELSKAP I NORSKE KVINNERS SANITETSFORENING Side 7

8 Applaus og gratulasjoner til landsstyret med Astri i spissen, som utrettelig har arbeidet for dette. Et langt sted videre på veien... red. Årets julegave Til Huntingtonfamilier Fra Stortinget -Dette er utrolig godt nytt for oss, uttaler leder Astri Arnesen. Bakgrunnen for gledesutbruddet er melding fra Stortingets behandling av budsjettet for 2009 der det er lagt inn 4,71 millioner kroner. Pengene skal brukes til å utvikle et bedre tilbud til mennesker som berøres av Huntington sykdom. Arnesen fortsetter: -I over fire år har vi jobbet for at pasienter og deres familier skal få et bedre tilbud enn tilfellet er i dag. Endelig begynner arbeidet å gi konkrete resultater. Helsedirektoratet har utarbeidet en rapport om hva tilbudet bør inneholde. Denne er ikke offentlig, men vil bli behandlet og tatt tilfølge av Helse- og omsorgsdepartementet i løpet av Merknader til budsjettet Post 75 Kompetansetiltak Komiteen viser til at Helsedirektoratet har til vurdering hensiktsmessig organisering av tilbud til personer som er rammet av Huntingtons sykdom. Komiteen vil som i fjorårets budsjettinnstilling vise til spesialavdeling for Huntingtonpasienter ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, der det er bygget opp et meget godt tilbud for disse pasientene. Komiteen mener det er behov for å styrke behandlingstilbudet til mennesker som er rammet av, og tilbudet til mennesker som er eller kan være arvelig disponert for, Huntingtons sykdom. Komiteen viser til at Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å vurdere en hensiktsmessig organisering av et mer omfattende kompetansesentertilbud enn det som nå finnes ved Senter for sjeldne diagnoser. Flertallet mener det vil være behov for å styrke tilbudet også økonomisk, og viser til at Helse- og omsorgsdepartementet vil følge opp utredningen i løpet av 2009 på egnet måte. Som en start på dette foreslår komiteens medlemmer fra Arbeiderpartiet, Sosialistisk Venstreparti og Senterpartiet derfor at kap. 761 post 75 økes med 1 mill, kroner og bevilges med 4,71 mill. kroner, øremerket tilbud til personer som er rammet av Huntingtons sykdom. Side 8

9 Behandling g i r bedre ferdigheter og økt livskvalitet Forskere på den europeiske Huntington-konferansen som ble arrangert i Lisboa i begynnelsen av september, er klare i sin konklusjon: Behandling av Huntington-pasienter hjelper. Systematisk trening av både kognitive, språklige og motoriske ferdigheter bidrar til å opprettholde funksjonene lenger. I tillegg øker pasientenes livskvalitet blant annet fordi de føler de gjør noe aktivt for å motvirke sykdomsutviklingen. Det ser ut til at jo tidligere treningen starter jo bedre er mulighetene for å forsinke utviklingen av en rekke symptomer. Euro-hd har etablert egne grupper med fagfolk som arbeider med Standards of Care og Quality of Life. Etter hvert som det nå foreligger stadig mer vitenskaplig dokumentert effekt av tiltak, vil gruppene utarbeide veiledere som gir råd om hvilken behandling pasienter bør tilbys. Behandling av Huntington-pasienter hjelper. Systematisk trening av både kognitive, språklige og motoriske ferdigheter bidrar til å opprettholde funksjonene lenger. Vi vil fortløpende prøve å legge ut informasjon om hvilke råd og veiledninger som er utarbeidet. Følgende foreligger pr idag: -Huntington`s Disease Standards of Care; Den britiske Huntington-foreningen har publisert håndboken. Den er skrevet med tanke på helse- og omsorgsarbeidere, men er nyttig for alle som er i kontakt med Huntington-pasienter. Du kan laste veilederen ned på: under hovedmenyen: Download HDA fact sheets og overskriften: Social and Healtcare professionals. Du finner også mye annen nyttig informasjon på den britiske siden. Særfradrag ved skatteoppgjøret Det er ikke lenge siden siste skatteoppgjør, men tiden går fort, og over nyttår er det igjen tid for å få en oversikt over utgifter en har hatt i forbindelse med sykdom i Det kan enkelt gjøres ved å ta kontakt med det/de apotek man bruker og be om å få en datautskrift over hva man har hatt i utlegg til medisiner. Særfradrag Har man store utgifter til medisiner ved sykdom,så har man rett til særfradrag. Der er 3 kriterier som stilles: 1) Varig sykdom ( eller sykdom som varer utover 2 år) 2) Legeattest/erklæring. Det kreves at legen dokumenterer sykdommen og dens varighet. 3) Sykdomsutgiftene må være minimum kr 9180 (beløpet kan endre seg, men forventes og være det samme for neste år.) Ofte er det bruk for medisiner som ikke dekkes av det offentlige (hvite resepter) Der kan man søke trygdekontoret om å få dekket disse utgiftene. Det kreves også da en dokumentasjon fra lege eller spesialist på sykdommen,og at denne medisinen er en nødvendighet for pasienten. Turid Side 9

10 Referat fra samlingen for unge som lever i familier med HS. Så g r e i t å m ø t e n o e n andre "utenfor", a lt s å ikke bare slekta... Senter for sjeldne diagnoser har i høst gjentatt samlingen for unge mennesker som lever i familier med huntington sykdom. Og som åpning på denne lille rapporten vil jeg starte med et sitat fra en mail vi fikk like etter samlingen fra en deltaker.( Kurset, som gikk over en helg, på Stav Gjestegård, ble ledet av Nina, Gunvor og Olga fra Rikshospitalet. Kurset i seg selv, er meget influert av dets tema, sorg og tap. Men forstå meg ikke feil, dette var en befriende erfaring og ga mersmak! Syns i hvertfall jeg. Jeg noterte meg, at det ble flere tunge stunder hos noen, men den tunge stemningen ble raskt dempet av en aura fylt av humor, og omsorgsfull forståelse. Jeg gleder meg til neste gang. Takk for en fantastisk fin helg, syns dere var kjempeflinke. Etter ønske fra foreningen ble samlingen lagt til Trøndelag som en liten drahjelp for den nystartede ungdomsgruppen. Stav gjestegård var både sentralt og usentralt på samme tid, nær flyplass og bussforbindelser men langt fra ungdommelige fristelser. Hele 15 ungdommer i alderen 16 til 26 år fra hele landet ankom fredag kveld, og det skulle bli mye aktiviteter før vi skiltes søndag etter lunsj. På lørdag hadde vi invitert Ingvar Wilhelmsen fra Bergen, han er en kjempespennende mann som har både psykiater og professor tittel i sin CV. Mange vil også kjenne han fra sin hypokonderklinikk og som en sprudlende foredragsholder. Det ble fire flotte timer for oss alle. Og jeg kan jo sitere de unge som sa: Kjempebra. Kunne sitt, underholde og motivere. Han viste oss morsomme måter å se på sitasjoner på. Helgens sportslige utskeielse fant sted i Stjørdal bowling hall. Her ble det utspilt innbitte kamper og nye vennskapsbånd ble knyttet. Vi har stor tro på slike uformelle aktiviteter for å bli bedre kjent. Som arrangører er vi svært godt fornøyd med denne helgen. Vi ser at grupper mellom 10 og 16 er ideelle for slike sammenkomster. Blir man for mange er det vanskelig å bli kjent på så kort tid. Vi er og svært bevisst på at første kvelden skal være kun bli kjent kveld for å skape trygg-het. Siden vi vet det er mange unge som ikke kunne delta denne gangen er en lignende samling på programmet vårt i uke 37 i Hvor vet vi ikke enda, men kanskje noen der ute har et godt forslag til oss? Konklusjonen vår er at dette er en samling som bør arrangeres med jevne mellomrom slik at de unge har en trygghet for at en slik møteplass finnes. Med andre ord, la det bli en god tradisjon. Med gode ønsker for det nye året til alle. Gunvor A Ruud Forskningen har to hovedmål: Å forstå sykdomsforløpet bedre Å finne bedre behandling og behandlingsmuligheter ved HS Vil du hjelpe forskerne? Hvis du ønsker mer informasjon om Registry og Euro-HD-nettverket kan du gå inn på internettsiden eller ta kontakt med dr. Arvid Heiberg på Avdeling for Medisinsk Genetikk ved Rikshospitalet. Mail: Side 10

11 Hyggelig julebord i foreninga lang m o t nord på nesten 70 grader Lørdag 22. november hadde Troms og Finnmark fylkeslag invitert til julemiddag for sine medlemmer i restaurant Aurora på Radisson Sas hotell, Tromsø. Vi i styret var veldig spente da vi sendte ut invitasjonen, lange avstander gjør jo sitt til at det ikke er lett å samles på denne måten. Men påmeldingene kom fra fjern og nær. Noen fra sentrum Tromsø og Harstad, noen fra Nordreisa, og ikke minst paret fra Bodø som hadde tatt turen med hurtigruta for å være sammen med oss denne kvelden. Vi ble til sammen elleve stykker. En kjempehyggelig kveld med nydelig mat. Mye latter og hygge rundt bordet, men også litt alvor når noen hadde behov for det. Det var godt å møtes på denne måten, og for noen drøyde det ut i de små timer før det endelige oppbruddet. En hyggelig sammenkomst som frister til gjentakelse. Julehilsen fra oss i styret v/liv Fylkeslaget i Rogaland Ønsker alle en riktig God Jul! hilsen Kjellaug Side 11

12 En ny type stamceller dyrket fram av amerikanske forskere Amerikanske forskere har dyrket frem en ny linje med stamceller. Det er et stort gjennombrudd at teamet har klart å endre vanlige hud- og benceller til stamceller med samme genfeil som pasienten de er hentet fra. Stamceller har evnen til å produsere alle typer nye celler. Dette har vært et omstridt forskningsfelt fordi man frem til nå har hentet stamceller fra aborterte fostre. Teamets oppdagelse gjør tilgangen på stamceller mye enklere. Dermed har man flere celler som kan brukes til å studere sykdomsutvikling og effekt av ulik behandling. Disse menneskecellene med HS oppfører seg også mer i tråd med det som skjer i kroppen, enn celler hentet fra f.eks mus. Blodprøve kan avsløre sykdomsutbrudd Forskningsleder Sarah Tabriz -Det ser ut til at vi har oppdaget noe som kan speile hva som foregår i hjernen. Dette kan være et viktig bidrag i arbeidet med å utvikle behandlingsmetoder som kan utsette og forsinke sykdomsutviklingen, sier nevrolog Sarah Tabrizi ved University College London. Hun har ledet forskningsgruppen som blant annet har med seg Maria Bjørkqvist fra Lund Universitet i Sverige. Forskningen har som mål å finne biomarkører som i svært tidlig fase påviser sykdomsutvikling, lenge før pasienten har synlige symptomer. Tabrizi og hennes kolleger har funnet for høye nivåer av et protein som heter cytokines i blodprøver og hjernevev fra HS-pasienter. Studien som er publisert i Journal of Experimental Medicine, har sett på HS-mus, blodprøver fra frivillige genbærere og hjernevev fra avdøde Huntington-pasienter. Dette kan være et viktig bidrag i arbeidet med å utvikle behandlingsmetoder som kan utsette og forsinke sykdoms-utviklingen I alle prøvene fant de for høye nivåer av signal-proteinet cytokines som produseres av de hvite blodlegemene. Cytokines er en av mange prosesser som skjer i kroppens immunforsvar. Denne unormale immunreaksjonen kan være et av de aller første tegnene på sykdomsutviklingen. Det ser ut til at de hvite blodlegemene blir "hyperaktive" på grunn av abnormalt huntingtin i cellene. Cytokines skader nervecellene svært tidlig i sykdomsforløpet. Fordi det ikke er mulig å undersøke hjernevev hos levende pasienter, vil overvåking av cytokines-nivået i blodet være en effektiv måte å påvise om behandling virker. Side 12

13 Hurry up and w a i t! av Astri Arnesen Denne boken er et flott tilskudd til litteraturen som etterhvert vokser frem om Huntington sykdom. Den gir oss alle en unik mulighet til å prøve å forstå hvordan Huntington ser ut fra innsiden og hvilke utfordringer og vansker en Huntingtonpasient står overfor. Forfatter Jimmy Pollard har de siste 20 årene arbeidet med Huntington-pasienter i omsorgsboliger og pleiehjem. Han er utdannet spesialpedagog, bor og virker i Massachusetts litt nord for Boston på USA`s østkyst. THS Nr Det unike med denne boken er at Pollard bruker pedagogiske virkemidler for å gi oss alle et innblikk i hvordan kognitive endringer kan oppleves av den som er syk. Om du er syk, pårørende eller profesjonell vil din forståelse av sykdommen, i stor grad påvirke hvordan du forholder deg til den. Kunnskap om hvordan de kognitive funksjonene endres vil gi bedre muligheter for å tilpasse kommunikasjon og hjelp og ikke minst vil det kunne redusere frustra-sjon. Pollard trekker frem 5 kognitive (av latin cognoscere: å vite/ å lære, dvs tenke) funksjoner som etter hvert endres ved Huntington sykdom. Langsommere tenkning Å gjenkalle/huske er vanskeligere enn å gjenkjenne Vansker med å skifte og opprettholde fokus Vansker med å organisere tanker og handlinger Vansker med å vente At tenkningen generelt går langsommere fører til at den syke trenger tid på å gi respons/svare. Det blir også vanskeligere å holde oversikten og tråden i samtalen. I det hele tatt blir tankeoperasjoner mer krevende og utmattende fordi stadig mindre går på autopilot. Økende vansker med impulskontroll medfører at den syke i noen tilfeller gir raske svar som ikke er det svaret han eller hun egentlig ønsker å gi. Pollard understreker at man i kommunikasjon med en syk må gi nok tid til å tenke og svare. Dersom man for raskt kommer med et nytt utsagn blir pasienten forstyrret og må begynne om igjen. I boken blir vi presentert for oppgaver som gir oss muligheter til å føle på kroppen hvordan det er å tenke og handle med HS. At autopiloten, dvs tanker og handlinger vi gjør helt automatisk, stadig oftere er slått av innbærer at enkle oppgaver blir krevende. Det gir igjen en opplevelse av ubehag og stress. Når et menneske opplever stress har vi to muligheter: fight (sloss) eller flight (flukt). Vanlige følelsesmessige reaksjoner hos Huntington-pasienter kan i mange tilfeller forstås utfra en slik tenkning. Aggresjon er en fight-reaksjon og apati en flightreaksjon. Å miste ferdigheter fører gjerne til en opplevelse av forvirring og tap av kontroll og uavhengighet. Pollard kommer med en rekke råd om hvordan man kan kommunisere og tilpasse omgivelsene på måter som gjør det lettere både for den syke og pårørende å leve med sykdommen. Rådene gir han utfra mange års erfaringer fra arbeidet med Huntington-pasienter. Dette er en bok som anbefales på det varmeste både for leg og lærd. Den finnes foreløpig kun på engelsk og kan bestilles via: shop.php eller Side 13

14 Ve l k o m m e n til fylkesledersamling på Sodefjed september 2008 Det var nesten som om vinden gjorde sitt ytterste for å blåse meg på sjøen da jeg ankom Sodefjed. Samtaleemnet da jeg endelig kom innendørs hadde også med været å gjøre. Det pleier jo alltid... - ja sånn er det - bare fordi vi har hatt noen fantastiske arrangement, også senhøstes, ute på Sodefjed, med sol og smeigedager - ja så tror nordlendinger, trøndere og vestlendinger at slik er det alltid på Sørlandet. Denne gangen fikk vi vist vår mer ugjestmilde side - iallefall når det kommer til været. Inne derimot... inne var det lunt og godt, og ikke sånn lunt og godt fra peisen, men lun og god menneskevarme. Vi fikk en fantastisk fredagskveld. Havets festbord ble servert - og dette var virkelig en innertier. Disse samlingene på Sodefjed blir helt spesielle. Vi spiser frokost sånn etter-hvert som vi står opp, når vi er på hyttetur. - bare vi er klar til programmet begynner - og det var vi. Lørdagskvelden og søndagens fylkesledermøte ble gjennomført med stil. Takk for oss Sodefjed - vi kommer gjerne igjen. ref Sett av helgen juni 2009 Årsmøte i Tønsberg Sted Quality hotell Side 14

15 Velbekommen Vær velbekommen kjære venner til vårt møte her i dag. Det skal jobbes, det skal prates nytte dagene godt i lag!! Det er fint vi kan treffes trykke hånden til en venn. Se at du holder koken selv om dagene er tunge! Vi skal slappe av på veien ta oss tid til og bli kjent. Ladde opp og inspirere de som kanskje er utbrent! Nå har vi en stor oppgave.. samlet stå fra dag til dag... Sikre Huntingtons framtid, det er blitt en felles sak! Ja velbekommen kjære venner i fra SYD, fra VEST til NORD. La oss sammen stå - som søsken fellesskapet gjør gleden stor! Skrevet av May Hallås sept.2008 Side 15

16 Referat fra LHS fagdag m e d t e m a: Hvordan ivareta våre barn m e d risiko på best m u l i g m å t e? 13.september 2008 Foredragsholdere var Carina Hvalstedt og Gunnel Fredlund fra Nettverk for Huntingtons sjukdom i Vestra Gøtalandsregionen, Sverige De fortalte fra sitt prosjekt som Carina leder. Hensikten har vært å kartlegge barns situasjon i familier med HS, samt å veilede den friske forelder i håndtering av det å leve med HS i familien. Carina har vært med å utarbeide rapporten Vem bryr seg hur jag mår? om barns situasjon i familier med Huntingtons sykdom. Gunnel innledet med å fortelle hvordan nettverket kom i gang, etter samarbeid med Jan Hvalstrøm fra Sahlgrenska sjukehus, avd.klinisk genetikk (han ble betegnet som Sveriges Arvid Heiberg..) De hadde ca 100 personer med HS, i regionen. Målgrupper var syke, pårørende og personell. 8 personer var tilknyttet prosjektet. Carina intervjuet syke, registrerte problemstillinger, gjorde observasjoner og intervjuer med institusjonspersonell. Gunnel har arbeidet med pårørende. Det ble satt sammen samtalegrupper, dette viste seg å være nyttig, tilbudet utviklet seg til å bli etablert fast møtested annenhver uke med faste åpningstider der folk kom og gikk som de ville. Samtalene ble lagt opp etter dette. Gruppene besto av kun pårørende med unntak av enkelte risikopersoner. Professor Hvalstrøm deltok 1-2 ganger pr.år. De prøvde også temaer,- og flere møtte. Det ble etablert barnegruppe 7-12 år og forsøk med gruppe for dem mellom år. Det ble også jobbet med utdanning av særskilt personell. Kulturelle innslag var en del av opplegget. Dette fungerte som en slags huskelapper. På Dahlheimers Hus, som er et aktivitetssenter (parallell til våre regionale sentre) i Gøteborg kunne man komme for opphold og observasjon av for eksempel hjelpemidler og annet. Det ble også avklart andre behov som tannlege, psykolog osv. Kulturelle innslag var også brukt på dette senteret. Det ble gjort en faseinndeling, der det ble tatt hensyn til læring og mestring i de ulike fasene. Det ble jobbet mye med kommunikasjon fordi det er viktig å opprettholde denne lengst mulig. Side 16

17 Prosjektet holdt nasjonale møter der andre nordiske land ble invitert. Her diskuteres arbeidsmetoder fra de andre landene og man bruker det beste fra de andre landene. Feil forkastes. Leder Astri har deltatt fra vår forening på et av disse møtene. I møtene med andre gis det informasjon om Huntington, og man treffer andre som jobber med, og er opptatt av det samme som en selv. Det ansees som viktig med strategidiskusjoner vedrørende mestring (f.ex. sinne) Man må finne strategier i hverdagen, jobbe med å akseptere sykdommen, bearbeiding, erfaringsutvekslinger og å knytte kontakter for fremtiden. Gunnel jobber med å lage en psykososial utredning. Der blir det kartlagt behov vedrørende boforhold/ arbeid/ lege/ tannlege/ familie/ sosialt nettverk/ kontakt med myndigheter/økonomi og fritidsinteresser. Det ble pratet litt ekstra om barnas situasjon i HS familier. Pårørendetreffene inkluderer barn. Det er gjort diverse undersøkelser tidligere, ved andre typer sykdommer, hvordan barn blir fanget opp. De har funnet svært lite.. Barn av psykisk syke har eget ombud enkelte steder. Det finnes litteratur rettet mot barn med syk mor eller far. Det ble trukket fram at Skottland er velorganisert angående Huntington på landsbasis. De har 2 egne ungdomsrådgivere. Gode hjemmesider. Det finnes egenside for barn. De gis hjemmebesøk. Gode brosjyrer. Tilbud om helgeaktiviteter. Sommerleir. Hjemmesiden deres er Etter foredraget ble vi delt i 3 grupper som hadde samme diskusjonsgrunnlag: Hvordan ivareta våre barn med risiko på best mulig måte? Oppsummeringen ble omtrent sånn: Hvordan håndterer jeg rollen som forelder? Det er alltid flere svar enn ett. Noen vet en del på forhånd, for andre er det nytt. Det er viktig å gi informasjon suksessivt. Man bør ta kontakt med skole. Det er viktig å informere familie, nære venner og annet nettverk. Men man kan avgrense informasjonen. Alle behøver ikke vite. Vi trenger sårt profesjonell hjelp. Forslag: Vi bør klone Arvid Heiberg. Det er veldig viktig å ta vare på seg selv som den friske forelder. Slik beskytter man barna best. Ta fram gode, gamle minner.. Mimre fra den tiden mor eller far var frisk. Det er viktig å vite at man bare kan gjøre så godt man kan Ingen er perfekte Så lenge man vet at man gjorde så godt man kunne, er det veldig bra. Side 17

18 Det er viktig å gi barna som er risikoperson trygghet. Vi må ha mulighet til å kunne diskutere (med fagfolk) rollen vår som den personen som har ansvar for alt. De pårørende får ofte stressreakjoner relatert til bekymringer for barnas vel og den sykes vel. Vi må tillate oss å ikke føle skyldfølelse. Det er også lov å tillate seg å være frustrert pga. HS. Dette gjelder både voksne pårørende og barn/ unge Det er viktig at barna har noen utenom foreldrene rundt seg som de kan ha tillit til og å snakke med. Man blir sterk av å leve tett med vanskelig sykdom, det er viktig å vite at barna også blir det. Det ble snakket en del om foreldres bekymringer og redsel omkring det å ha barn som lever som risikoperson. Det er viktig å huske at barna føler stor solidaritet overfor foreldrene. Og det kan godt være de heller vil prate om sykdom og tanker med foreldre enn med proffer. Du kjenner best ditt eget barn. Det ble snakket om hva man som mellommann skal akseptere, når man er den som må mekle i forholdet mellom den syke og Man blir sterk av å leve tett med vanskelig sykdom, det er viktig å vite at barna også blir det. barna. Det er mye vanskeligheter og dilemmaer knyttet til dette. Det ble i slike tilfeller uttalt ønske om et tilbud om kvalifiserte veiledere på regelmessig basis. Det bør gis lik behandling over hele landet. Det er synd at det er så store ulikheter avhengig av hvilken kommune man bor i. Regioner der det er mange i samme situasjon har gode erfaringer med å starte pizza-kvelder, der hygge og nytte kombineres ved å møte likemenn. Det kan kombineres med deltakelse av profesjonelle veiledere. Det ble fortalt om erfaringer fra Trøndelag der de har forsøkt slike uformelle treff for barn, unge, unge voksne og eventuelle kjærester, i en vanlig setting med uhøytidelig tone. De møtes 4 ganger i året og det har møtt ca 10 personer pr.gang. Det har vært diskutert forslag om flere typer aktiviteter som bowling og go-cart med mer Det knyttes viktige og nyttige kontakter som fører til vennskap og kjennskap Vi snakket om barna og deres etablering av eget liv. Et problem kan være at man lurer på hvilken rolle har jeg/vi som foreldre f.eks ved info overfor eventuelle svigerforeldre Det er mange spørsmål, mange svar og mye ubesvart Og vi snakket om viktigheten av utveksling av informasjon over landegrensene.. Vi støtter absolutt et europeisk samarbeid. Vi må jobbe for felles sak! Leder Astri takket for lærerik dag og sa blant annet i sin sluttreplikk: Det handler ikke om å være flink..det handler om å gjøre det man synes er rett, og om å finne de rette personene å støtte seg på.. Ref. Lillian Fosstveit sekretær LHS Hva er best f o r barn o g unge i HS-familier? Carina Hvalstedt og Gunnel Fredlund fra Gøteborg har de siste årene arbeidet med HS-familier og har satt søkelyset på hvordan barna best kan ivaretas. De har gitt ut rapporten: Hur bryr seg om hur jag mår? De er forsiktige med å gi fasitsvar på hva som er best for barna, men understreker betydningen av å se barna og deres behov. Barn trenger forklaringer på hva som skjer når mor eller far forandrer seg. Hvalstedt og Fredlund ber også familier være åpne og gi barna anledninger til å stille spørsmål. Det som er skjult og blir fortiet blir både større og mer skremmende enn når det snakkes åpent om. Rapporten kan du lese ved å trykke her Side 18

19 Referat fra fylkesledermøte i LHS på Sodefjed 14.september tilstede, møtestart kl Sak 1. Informasjon om prosessen med nasjonalt kompetansesenter. Astri orienterte om dette arbeidet. Bodil Stokke har på oppdrag fra Helsedirektoratet utarbeidet en innstilling om organisering av et nasjonalt kompetansesenter. I følge denne innstillinga bør et slikt senter legges til Rikshospitalet p.g.a. den kompetansen som finns der. Senteret må yte et lavterskeltilbud, der det blir en rutine at pasient og familie innkalles. Helse Sør-øst er positiv til etablering av et slikt senter. Omsorg- og pleieavdelinger organiseres som et eget system. I dette systemet kan Olaviken spille en sentral rolle. Denne innstillinga er sendt fra direktoratet til Helse- og omsorgdep. Framleggelsen av statsbudsjettet vil vise hva regjeringa går inn for i denne saken. Sak 2. Informasjon fra konferansen i Lisboa. Astri orienterte først kort om møtet i EHA og ga så en nydelig orientering om det siste innen forskning omkring HS; ACR 16 dette er et dopaminregulerende stoff som kan virke symptomlindrende/dempende i forhold til motoriske, følelsesmessige og kognitive endringer/utslag av sykdommen. Forskningen blir ledet av Arvid Carlson ved Sahlgrenska Sjukhuset i Gøteborg. Stamceller amerikanske forskere har klart å dyrke fram stamceller fra vev hentet fra hspasienter. Dette materialet kan brukes til forskning og gir en vi noe sikrere og mer treffsikker forskning enn det som skjer ved dyreforsøk. RNAi er en interferens som skrur av det muterte genet. Forskere har klart dette i noen celleforsøk. Astri orienterte kort om arbeidsgrupper som finns i Euro-HD og at hun blir medlem i gruppa Standards of Care. Sak 3. Status økonomi Carl orienterte om økonomien. Tilskuddet fra staten har økt med kr ,- p.g.a. økt medlemstall. Det har også gitt oss kr ,- i økt kontingentinntekt. Drifta går mot et lite undeskudd i Dette skyldes relativt høye utgifter med årsmøtet i Tromsø og at fagdagen 23. mai ikke ga de forventa inntekter. F.o.m gis fylkelagene en rund sum som brukes til å dekke reiseutgifter. Utgifter til flyreiser og hotellopphold dekkes av landsforeninga som før. Sak 4. Planlegging av årsmøtet Årsmøtet holdes på Quality Hotell, Tønsberg 6. juni. Forslag på faglig innhold på møtet; a)trygderettigheter. Landsforeninga kontakter FFO og hører om de kan stille med en person til å orientere om trygderettigheter. b) Dersom statsbudsjettet viser at et nasjonalt kompetansesenter for HS opprettes, inviterer vi noen som arbeider med opprettelsen av senteret til møtet, slik at de kan motta innspill fra oss om hva vi trenger/ ønsker at et slikt senter skal inneholde. c) Dersom punkt b ikke er aktuelt blir kommunikasjon for/med HS-pasienter et tema. Sak 5. Informasjon om kontakt med universitetene i Oslo, Bergen og Tromsø. Astri har sendt en henvendelse til de tre universitetene, der hun la med brev fra prof. Lars Jacob Stovner ved NTNU om deres erfaring med huntington-dag ved NTNU. Ingen respons ennå, men Astri etterspør svar om vi ikke hører noe. Sak 6. Eventuelt. Ad. medlemslister. Vi må få medlemslister der medlemmene står alfabetisk og med adresser. Lagring av protokoller og dokumenter. Sigrun tok opp spørsmålet om hvor og hvordan foreninga skal lagre gamle protokoller og andre dokumenter. Sigrun tar kontakt med FFO sentralt for å høre om muligheten for å lagre dokumenter i FFOs lokaler og hvilke rutiner for innsending og arkivering som gjelder. Kontingent til FFO. Astri tar kontakt med FFO for å høre hvilke retningslinjer som Side 19

20 gjelder for betaling av kontingent. Spørsmålet er; skal fylkeslag i LHS betale kontingent til sine respektive fylkeslag av FFO? Brosjyre. Jorun Vtaland har utarbeidet et forslag til en brosjyre med info om LHS og HS, som kan legges ut på legekontorer. Nord-Trøndealg fylkeslag skal ha stand på sjukepleieutdanniga i Levanger og Namsos. Astri tar kontakt med SSD og hører om materiell som kan brukes. I 2010 runder LHS 30 år. Det utarbeides ikke et jubileumsskrift i den anledning. Evaluering av likemannsseminar. Enighet om at temaet er høyst relevant og at vi hadde to dyktige kursholdere. Møtet avsluttet kl Ref. Øyvinn Østvoll Side 20

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte Til voksne og ungdom med CP foreldre Januar 2017 CP foreningen i Buskerud inviterer til ny LIKEMANNSAMLING VÅREN 2017 for ungdom og voksne med CP og andre interesserte på Sundvolden hotell helgen 17.-19.

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring Erfaring med helgesamlinger for yngre personer med demens og deres pårørende Hilde Risvoll Spesialist i nevrologi NKS Kløveråsen as 14.10.2014 1 Møteplass for mestring Helgesamling

Detaljer

Temadag Scandic Bergen City. 13.mai 2014. v/gunn Olsen

Temadag Scandic Bergen City. 13.mai 2014. v/gunn Olsen Temadag Scandic Bergen City 13.mai 2014 v/gunn Olsen DEMENS PLAN,GRUNNLAG Omsorgsplan 2015- St.meld.nr. 25 Hovedstrategier: Kvalitetsutvikling, forskning og planlegging Kapasitetsvekst og kompetanseheving

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva er demens? Glemmer du så mye at hverdagen din er vanskelig? Har du problemer med å huske vanlige ord eller veien til butikken? Dette kan være tegn på demens. I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

ARBEIDSPROGRAM

ARBEIDSPROGRAM NORGES PARKINSONFORBUND ARBEIDSPROGRAM 2011 2013 - Riktig tilbud, til riktig person, til riktig tid - Forbundsstyret, fylkesforeninger, lokalforeninger og forbundets sekretariat skal i samarbeid ivareta

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade St. Olavs Hospital HF Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, Lian Avdeling for ervervet hjerneskade Forord Denne boka er første gang utarbeidet

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.

Styret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter. Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen

Detaljer

Faktaark. Depresjon og andre følelsesmessige forandringer etter hjerneslag

Faktaark. Depresjon og andre følelsesmessige forandringer etter hjerneslag Norsk forening for slagrammede Faktaark Depresjon og andre følelsesmessige forandringer etter hjerneslag De fleste som har hatt hjerneslag vil oppleve følelsesmessige forandringer etterpå. Et hjerneslag

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune.

BÆRUM KOMMUNE. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme. Avlastning. Pårørendeskolen. Samtalegrupper. www.baerum.kommune. Tilbud for pårørende til personer med demens som bor hjemme Avlastning Avlastningen gir pårørende fri noen timer per uke www.baerum.kommune.no Pårørendeskolen Kurs for pårørende om demenssykdommer Samtalegrupper

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

-Til foreldre- Når barn er pårørende

-Til foreldre- Når barn er pårørende -Til foreldre- Når barn er pårørende St. Olavs Hospital HF Avdeling for ervervet hjerneskade Vådanvegen 39 7042 Trondheim Forord En hjerneskade vil som oftest innebære endringer i livssituasjonen for den

Detaljer

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet

Smerten og håpet. Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige. Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet VEILEDNINGSSENTERET FOR PÅRØRENDE Smerten og håpet Et seminar om det å være pårørende til rusmiddelavhengige Tema: Sjef i eget liv veien UT av medavhengighet Tid: Torsdag 21. mai 2015 Sted: Høgskolen Stord/Haugesund,

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Rapport fra udvekslingsophold

Rapport fra udvekslingsophold Udveksling til (land): Norge Navn: Christina Bruseland Evt. rejsekammerat: Hjem-institution: VIA UC, Campus Viborg Holdnummer: FV09 Rapport fra udvekslingsophold Værts-institution/Universitet: UIA, Universitet

Detaljer

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008

Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Nettverksbrev nr. 22, oktober 2008 Kjære Reggio-nettverksmedlemmer, En rask informasjon om hva som kommer av arrangementer i nettverkets regi framover: Kurs Først på programmet er et dagskurs med Psykolog

Detaljer

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015

Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Invitasjon til sommerleir i Foreningen for hjertesyke barns regioner, sommeren 2015 Alle ungdommer i Foreningen for hjertesyke barn, har nå mulighet til å delta på leir som er arrangert av andre regioner

Detaljer

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside: Hvordan føles det å ha Huntingtons sykdom? HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside: www.hdyo.org Har du noen gang lurt på hvordan det er å ha Huntingtons

Detaljer

Friskere liv med forebygging

Friskere liv med forebygging Friskere liv med forebygging Rapport fra spørreundersøkelse Grimstad, Kristiansand og Songdalen kommune September 2014 1. Bakgrunn... 3 2. Målsetning... 3 2.1. Tabell 1. Antall utsendte skjema og svar....

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 2, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Ungdomsseminar i Vejlefjord, Danmark. Se s. 14 Likemannsseminar/ Fylkesledermøte i vakre omgivelser på Sodefjed Se s. 7 Redaktøren har ordet av Jorun Vatland

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige

Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige Produksjon: polinor.no Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige En miniveileder om samarbeid mellom kommunenes hørsels kontakter og HLFs likemenn HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel - vår sak

Detaljer

Fasit til lytteøvelsene i kapittel 12

Fasit til lytteøvelsene i kapittel 12 Fasit til lytteøvelsene i kapittel 12 Kapittel 12, oppgave 1. Diktat. Skriv setningene du hører. Jan og Åse har giftet seg. Jans mor og søster har kommet helt fra Polen, og nå er det fest i Furulia. Det

Detaljer

HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk

HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk HVA NÅ? Når en mor eller far blir alvorlig syk eller ruser seg, fører dette vanligvis til store utfordringer for den andre forelderen. Dette er en brosjyre

Detaljer

Hva kan dere bruke sosionomen til? ME-kurs høst 2013

Hva kan dere bruke sosionomen til? ME-kurs høst 2013 Hva kan dere bruke sosionomen til? ME-kurs høst 2013 1 NAV 55 55 33 33 AAP 2 Jeg liker veldig godt å jobbe med ME-pasienter! 3 Fordi: Troverdighet Når de ikke trenger å forsvare seg blir det veldig fort

Detaljer

1. Barnets trivsel i barnehagen. Snitt: 5,4 2. Personalets omsorg for barnet: Snitt: 5,3 3. Allsidig lek og aktiviteter: Snitt: 5,2

1. Barnets trivsel i barnehagen. Snitt: 5,4 2. Personalets omsorg for barnet: Snitt: 5,3 3. Allsidig lek og aktiviteter: Snitt: 5,2 Brukerundersøkelsen 2014 Tusen takk for god oppslutning på årets brukerundersøkelse. Bare to besvarelser som uteble, og det er vi fornøyde med Vi tenkte å ta for oss alle spørsmålene i brukerundersøkelsen

Detaljer

Pårørendearbeid i rusfeltet

Pårørendearbeid i rusfeltet Pårørendearbeid i rusfeltet OPP- konferanse Trondheim 17.-18.2.10 Seniorrådgiver Einar R. Vonstad I MORGON Sa du og la fra deg børa Den som tyngde deg ned I morgon sa du Og la det over på meg Dikt av :

Detaljer

OM DU TILBYR HELE ARMEN TAR VI BARE LILLEFINGEREN Innlegg av Tove K. Vestheim, psykiatrisk sykepleier og leder av brukerrådet v/ Søndre Oslo DPS

OM DU TILBYR HELE ARMEN TAR VI BARE LILLEFINGEREN Innlegg av Tove K. Vestheim, psykiatrisk sykepleier og leder av brukerrådet v/ Søndre Oslo DPS OM DU TILBYR HELE ARMEN TAR VI BARE LILLEFINGEREN Innlegg av Tove K. Vestheim, psykiatrisk sykepleier og leder av brukerrådet v/ Søndre Oslo DPS Grunnen til at jeg har endre ordtaket slik er på bakgrunn

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Hvordan ivareta «selvbestemmelse, involvering og deltakelse» under utredning og i oppfølging etter at diagnosen er satt?

Hvordan ivareta «selvbestemmelse, involvering og deltakelse» under utredning og i oppfølging etter at diagnosen er satt? Hvordan ivareta «selvbestemmelse, involvering og deltakelse» under utredning og i oppfølging etter at diagnosen er satt? Samarbeid mellom lege/spesialisthelsetjeneste og kommunal helsetjeneste under oppfølging

Detaljer

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE Velkommen til Flåheimen Vi flyttet inn i nytt sykehjem/omsorgsboliger i 2003. Her har vi plass til 25 pasienter fordelt med 10 plasser på sykehjem/ dementavdeling og 15 plasser i

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser

Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser Arnstein Finset, Professor, Universitetet i Oslo Ingrid Hyldmo, Psykologspesialist, Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet

Detaljer

god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10

god sommer TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Nr. 1, 2013 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nordisk Huntington kongress s. 8 LHS årsmøte og fylkesledermøte s. 10 Vi ønsker medlemmer av LHS velkommen til Motivasjonsseminar på Gardermoen 1. - 3. november.

Detaljer

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten Foto: Privat ALS Amyotrofisk lateralsklerose Copyright@ Stiftelsen ALS norsk støttegruppe www.alsnorge.no Konto

Detaljer

Vinn flotte friluftspremier fra Helsport til deres barnehage!

Vinn flotte friluftspremier fra Helsport til deres barnehage! VEILEDNING TIL DE VOKSNE Hvorfor Naturvakt? Allemannsretten gir oss fantastiske muligheter (rettigheter) til å oppleve og bruke naturen omkring oss. Det er også få steder som egner seg så godt til lek,

Detaljer

«Stiftelsen Nytt Liv».

«Stiftelsen Nytt Liv». «Stiftelsen Nytt Liv». Kjære «Nytt Liv» faddere og støttespillere! Nyhetsbrevet for September 2014 kom litt sent. Mye som skjer om dagen. Men her er altså en liten oppsummering av det som har skjedd i

Detaljer

Hvordan mestre hverdagen? Pårørende perspektiv

Hvordan mestre hverdagen? Pårørende perspektiv Hvordan mestre hverdagen? Pårørende perspektiv ANNE-GRETHE TERJESEN ( LANDSSTYRELEDER I LPP) 05.06.2015 Agenda LPP og litt fakta om pårørende Statlige føringer Pårørende hvem er vi? De ulike rollene Prioriteringer

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

Demens før pensjonsalder

Demens før pensjonsalder Demens før pensjonsalder Informasjon til deg som har en demenssykdom Demensliv.no Temahefter for deg som har demens 2 1. Hva er demens? 2. Å leve med demens 3. Praktiske råd og hjelpemidler 4. Dine rettigheter

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan.

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Individuell plan Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om Individuell

Detaljer

Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. Konklusjon: Mange barn og unge i Norge er ikke tilstrekkelig fysisk aktive.

Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. Konklusjon: Mange barn og unge i Norge er ikke tilstrekkelig fysisk aktive. Dette er anbefalingen fra helsemyndighetene. En ny undersøkelse blant norske 9-åringer viser at 75 prosent av jentene og 91 prosent av guttene oppfyller dette målet. Den samme undersøkelsen er gjort blant

Detaljer

Du vil selvfølgelig det beste for ditt barn...

Du vil selvfølgelig det beste for ditt barn... Du vil selvfølgelig det beste for ditt barn......det vil vi også! INFORMASJON OM TROSOPPLÆRING TIL FORELDRE MED HØRSELSHEMMEDE / DØVE BARN Du har et hørselshemmet barn og vil vite hva som er det beste

Detaljer

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Nr. 1, 2007 TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM Årsmøte i Ålesund 27. - 30. april (se s. 6) En flott tur til Fjellstua -og Ålesund viste seg fra sin beste side. Om kvelden var det jubileumsfest og mange

Detaljer

Hysnes Helsefort Hysnes Helsefort

Hysnes Helsefort Hysnes Helsefort Hysnes Helsefort Hysnes Helsefort utstansing Hysnes Helsefort vil bidra til å øke din arbeidsevne gjøre deg i bedre stand til å samhandle med ditt nettverk Hvordan oppnå økt arbeidsevne? Fysisk og mental

Detaljer

LIKEMANNSTILBUD I LHL

LIKEMANNSTILBUD I LHL LIKEMANNSTILBUD I LHL Likemenn i LHL til stede for deg når du trenger dem Kan du tenke deg å delta i aktiviteter sammen med andre i samme situasjon? Kanskje kan en samtale med en likemann eller deltakelse

Detaljer

Moldova besøk september 2015

Moldova besøk september 2015 Moldova besøk september 2015 Lørdag 3. september var åpningsdatoen for vårt etterlengtede hjem for barna våre i Belt. Vi ankom Moldova sent torsdag kveld og ble kjørt fra flyplassen av Pedro fra Bethany

Detaljer

Til deg som bor i fosterhjem. 13-18 år

Til deg som bor i fosterhjem. 13-18 år Til deg som bor i fosterhjem 13-18 år Forord Dersom du leser denne brosjyren er det sikkert fordi du skal bo i et fosterhjem i en periode eller allerede har flyttet til et fosterhjem. Det er omtrent 7500

Detaljer

Informasjon til pasient og pårørende. ved Mandal Sykehjem

Informasjon til pasient og pårørende. ved Mandal Sykehjem Informasjon til pasient og pårørende ved Mandal Sykehjem Velkommen Vi ønsker deg velkommen til Mandal sykehjem, og håper du vil trives her. Sykehjemmets hovedmålsetting er å gi tilpasset tilbud, når det

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Velkommen til. Kalfaret sykehjem

Velkommen til. Kalfaret sykehjem Velkommen til Kalfaret sykehjem Administrasjon: tlf.:55562260 Fax:55562251 Boenhet 1: tlf.55562268 Boenhet 3: tlf. 55562270 Boenhet 2: tlf.55562269 Boenhet 4 : tlf. 55562271 Adresse: Kalfarveien 20, 5018

Detaljer

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo

Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret. Lyst på livet. prosjektleder Trulte Konsmo Sandefjord kommune Lærings- og mestringssenteret Lyst på livet prosjektleder Trulte Konsmo Livscafé - av og for pensjonister Grupper på 8-12 pensjonister/ andre arbeider med å utvikle gode vaner og livsglede.

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Fremstilling av resultatene

Fremstilling av resultatene Vedlegg 3 Fremstilling av resultatene Brukererfaringer med Voksenpsykiatrisk poliklinikk ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn Resultater på alle spørsmålene fra spørreundersøkelse høsten 2009., frekvensfordeling

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Jeg heter januar og jeg er svært til kar, og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar. Men gaver kan jeg gi hvis du vil stå på ski så strør jeg snø på vei og sti -

Detaljer

Så, hvordan lager man nye nerveceller?

Så, hvordan lager man nye nerveceller? Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Å omdanne hudceller til hjerneceller: et gjennombrudd innen forskning på Huntingtons

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE AUGUST 2011 Hei til alle sammen Så er sommeren forbi og et nytt barnehage år har begynt. Vi vil både få ønske alle de gamle barna og foreldrene velkommen tilbake og også en

Detaljer

Likemannsarbeid i rehabiliteringen

Likemannsarbeid i rehabiliteringen Likemannsarbeid i rehabiliteringen Likemannen som rollemodell Hverdagskompetansen Spørsmål som ofte stilles Praktiske råd Rettighetsveiledning Selvhjelpsarbeid og egenutvikling 1 Likemannen som rollemodell

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR Veien videre for kreftpasienter og pårørende A5_kreftkoordinator_okt 2015_uten distrikt.indd 1 12/14/2015 10:54:02 AM Kreft treffer oss forskjellig, med ulikt alvor og ulik kraft.

Detaljer

PasOpp 2007 Hva er erfaringene dine som bruker av poliklinikk i psykiatrisk helsevern?

PasOpp 2007 Hva er erfaringene dine som bruker av poliklinikk i psykiatrisk helsevern? PasOpp 2007 Hva er erfaringene dine som bruker av poliklinikk i psykiatrisk helsevern? PasOpp september/2007 Hensikten med denne undersøkelsen er å få vite mer om brukernes erfaring med poliklinikk i psykiatrisk

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

Bodø, oktober, 2014. Demensplan 2015. Per Kristian Haugen

Bodø, oktober, 2014. Demensplan 2015. Per Kristian Haugen Bodø, oktober, 2014 Demensplan 2015 Per Kristian Haugen Demensplan i 2007 Utredning og diagnostisering Pårørende Dagaktivitetstiltak Demensplan 2007-2015 Utredning og diagnostisering Pårørende Dagaktivitetstiltak

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg mellom 16 og 18 år IS-2132 1 RETT TIL Å FÅ HELSEHJELP Rett til øyeblikkelig hjelp Dersom tilstanden din er livstruende eller veldig alvorlig, har du rett til å få

Detaljer

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig!

AKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig! AKTIV OG LUNGESYK...mer enn du trodde var mulig! Glittreklinikken er et landsdekkende spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom. Vi legger vekt på at du skal

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt.

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt. Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon, lindring ved livets slutt. Bedre livskvalitet, hvordan oppnår vi det? Hvilke utfordringer står vi overfor? Kurset vil arrangeres

Detaljer

En guide for samtaler med pårørende

En guide for samtaler med pårørende En guide for samtaler med pårørende Det anbefales at helsepersonell tar tidlig kontakt med pårørende, presenterer seg og gjør avtale om en første samtale. Dette for å avklare pårørendes roller, og eventuelle

Detaljer

Innhold: Helsestasjonen s. 2. Familiehuset s. 2. PPT s.3. Barnevernet s.4. BUPA s. 6

Innhold: Helsestasjonen s. 2. Familiehuset s. 2. PPT s.3. Barnevernet s.4. BUPA s. 6 Start studentbarnehage og de ulike instanser vi samarbeider med Innhold: Helsestasjonen s. 2 Familiehuset s. 2 PPT s.3 Barnevernet s.4 BUPA s. 6 1 Helsestasjonen Helsestasjonstjenesten er en lovpålagt

Detaljer

Evalueringsrapport. Symfoni et forebyggende og nettverksskapende prosjekt for eldre. Dato april Side 1

Evalueringsrapport. Symfoni et forebyggende og nettverksskapende prosjekt for eldre. Dato april Side 1 Evalueringsrapport Symfoni et forebyggende og nettverksskapende prosjekt for eldre Dato april 2008 Side 1 Hensikt Hensikten med dette notatet er å gi en kvalitativ evaluering av Symfoni etter at programmet

Detaljer

Informasjonsbrosjyre til pårørende

Informasjonsbrosjyre til pårørende Informasjonsbrosjyre til pårørende Enhet for intensiv Molde sjukehus Telefon 71 12 14 95 Sentralbordet 71 12 00 00 Til deg som pårørende Denne brosjyren er skrevet for å gi deg som pårørende en generell

Detaljer

Bli med på våre spennende, lærerike og selvutviklende kurs på IKS-Huset denne høsten - vi har flere helt nye kurs å by på!

Bli med på våre spennende, lærerike og selvutviklende kurs på IKS-Huset denne høsten - vi har flere helt nye kurs å by på! Velkommen til høstens/vinterens kurs i Oslo Bli med på våre spennende, lærerike og selvutviklende kurs på IKS-Huset denne høsten - vi har flere helt nye kurs å by på! For mange er kurs i IKS en viktig

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

Hverdagens utfordringer - pårørendes erfaringer Møteplass for mestring

Hverdagens utfordringer - pårørendes erfaringer Møteplass for mestring Hverdagens utfordringer - pårørendes erfaringer Møteplass for mestring Lillehammer 06.02.14 Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver SI- Alderspsykiatrisk forskningssenter VÅROFFER LENGRE DAGER NÅ

Detaljer

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Årsrapport 2013 N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Foto: Anne Olsen-Ryum veiledningssenter.no @parorendenn facebook.com/veiledningssenter 03 Innhold Innhold Innledning... side 04 Ansvarlige

Detaljer

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold PasOpp Somatikk 2011 Vi ønsker å vite hvordan pasienter har det når de er innlagt på sykehus i Norge. Målet med undersøkelsen er å forbedre kvaliteten

Detaljer

27.11.2012 BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser:

27.11.2012 BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser: Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a Barn og unge pårørende Ragnhild Thormodsrød Kreftsykepleier Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten pålegges å ha tilstrekkelig barneansvarlig personell. Den barneansvarlige

Detaljer