RP nytt. Klar til start på Oslo maraton. Nummer årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "RP nytt. Klar til start på Oslo maraton. Nummer 4 2010. 16. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede."

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 16. årgang Klar til start på Oslo maraton Fra venstre: Karsten Skjelbreid, Kirsti Skorge, Nina Helene Skorge og Stål Talsnes

2 Innhold Et usedvanlig godt år! Innkalling til årsmøtet Fra Forskningen Syn «Verdensmestere» av Henrik Langeland Gratis tilgang til tusenvis av lydbøker! Rekorddeltagelse på RP-foreningens høstkonferanse på Hurdalsenteret Team RP i Oslo maraton med ny stor suksess Leder: Tom Arild Haugen Tlf Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / Kasserer: Grethe Lunde Tlf Sekretær: Bjarne Trodahl Tlf / Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf varamedlem: Rainer Henriksen 2. varamedlem: Tone Gravvold RP-Nytt Redaktør: Bernt Elde. Mob RP-Nytt fås i vanlig skrift, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto. nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: Internett: Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bjarne Trodahl på telefon / eller Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag 730 stk. ISSN

3 leder RP-NYTT 4/ Et usedvanlig godt år! Av Tom Arild Haugen, leder Ved innledningen til årets høstkonferanse i Hurdal første helgen i oktober var mitt håp for oss alle at det skulle bli en samling med håp, inspirasjon, ny kunnskap, mestring, perspektiv, moro, frisk luft og et nytt sett gode minner. Og slik ble det! Det var selvfølgelig hyggelig at foreningen satte ny deltakerrekord i år. Men det som gledet aller mest var det store antallet medlemmer som deltok for første gang og at det kom så mange unge deltakere. Vi i styret hadde vedtatt å la alle under 26 år slippe egenandel denne gang og resultatet ble som vi håpet. Følgende uttalelser som ble fanget opp et godt stykke ut i samlingen kan være beskrivende: det er jo så mange blide mennesker her! Så mye humør og positivitet. Jeg hadde forventet en samling sure, deprimerte og klagende mennesker, men slik er det slett ikke! Nei, vi med RP-diagnose er ikke nødvendigvis sure, negative mennesker. Tvert i mot. De aller fleste av oss bærer med oss håp og optimisme, pågangsmot og livsvilje. Noen av oss har forsøkt å sette oss ned, resignere og sutre, helt til vi fant ut at verden ikke ble noe bedre sted av den grunn. Tvert i mot, det fungerte ikke i det hele tatt. På mange måter tror jeg mennesker med noen grad av funksjonshemminger lever mer bevisst og positivt. Vi lærer oss å gå nye veier og opplever livet, i stedet for å bare leve det. Utfordringene vi møter på grunn av svekket syn gir oss mestringserfaringer, som igjen gir oss ekstra styrke. Dag Otto Lauritzen en av de største idrettsprofilene landet har hatt, var både oppriktig og ærlig da han gang på gang under sitt foredrag fredag kveld understreket at det var vi som lærte han en hel masse om mestring og motivasjon, ikke omvendt. Som ledsager for våre egne deltakere i Team RP hadde han fått øynene opp for hvilke egenskaper som bor i folk som tar utfordringene på en slik måte som mange av oss gjør. Nå hører det med til historien at det virket som om mange av tilhørerne i salen fant både det ene og andre av det sykkelkjempen fortalte både lærerikt og inspirerende! I det hele tatt har året 2010 vært preget av positivitet. Foreningen har fått

4 4 RP-NYTT 4/2010 Kolumnetittel LEDER usedvanlig mye positiv omtale gjennom riksdekkende medier som følge av våre medlemmers fantastiske innsats med startnummer på brystet gjennom Oslos gater og over høye fjell. Forskningen har stadig kommet med gode nyheter, ingen gjennombrudd, men delmål er nådd på vei mot det endelige målet i et tempo som har overrasket og gledet. Deltakerrekorden på høstsamlingen og et stadig tilsig av nye medlemmer gjør at det ikke uten grunn er et forventningsfullt styre som ønsker alle medlemmer en riktig god jul og ikke minst et spennende nytt år med årsmøtesamling i Bergen som første høydepunkt! GODT FOR SYNET DITT Retinacomplex er et næringstilskudd bestående av et antall kraftige, naturlige antioksidanter inkludert konsentrert ekstrakt av kinesisk Wolfberry (Lycium Barbarum Lynn). Denne kombinasjonen av ingredienser påvirker de oksidative prosessene i kroppen og stimulerer immunforsvaret. Retinacomplex er spesielt gunstig som beskyttelse av netthinnen mot frie radikaler. Ingredienser: Polysackarider av Lycium Barbarum Lynn (90% rent)...600mg L-Glutation...200mg Alfa-Lipon Syra...100mg Lutein...20mg Zeaxantin...10mg Retinacomplex innholder ingen kunstige tilsetninger. Retinacomplex er et produkt fra: APO Pharmaceuticals Int. B.V., Morseweg 3, 1131 PE Volendam, Holland. STIMULERER ØYETS FORSVAR MOT FRIE RADIKALER KAG-nr Stimulerer immunforsvaret

5 Kolumnetittel INNKALLIng til årsmøtet 2011 RP-NYTT 4/ Innkalling til årsmøtet 2011 Tid: Lørdag, 26/3 2011, kl Sted: Bergen Saker som ønskes behandlet på årsmøtet, må være styret i hende senest seks uker før årsmøtedato, innen 12/ Forslag på medlemmer til verv må være valgkomiteens leder i hende innen 12/ Forslag meldes til: Hilde Kristin Nagel-Alne Telefon: Odden Mobil: Borgenhaugen E-post: Følgende personer står på valg: Styret Leder: Tom Arild Haugen På valg for 1 år Styremedlemmer: Ole Christian Lagesen Gjenstående 1 år Bjarne J. Trodahl På valg for 2 år Grethe Lunde Gjenstående 1 år Håkon Gisholt På valg for 2 år 1. varamedlem: Rainer Henriksen På valg for 1 år 2. varamedlem: Tone Gravvold På valg for 1 år Valgkomité Leder: Hilde Kristin Nagel-Alne På valg for 1 år Medlemmer: Anne Berit Gransjøen På valg for 1 år Gry Berg På valg for 1 år Varamedlem: Thomas Rannstad Haugen På valg for 1 år Fullstendig saksliste til årsmøtet samt øvrig program for helgen 25 27/3 2011, kommer i RP-Nytt nr. 1, Påmeldingsfrist til årsmøtekonferansen blir 15/

6 6 RP-NYTT 4/2010 fra forskningen Fra Forskningen Av Ole Christian Lagesen Hvor mange RP-gener kjenner vi? I de 20 årene som er gått siden man fant og identifiserte det første genet med mutasjoner som gir RP, har forskerne funnet stadig nye gener som er ansvarlige for forskjellige former for netthinnesvikt. I mange tifelle fører genfeilen ikke bare til RP eller annen genetisk betinget netthinnesykdom, men også utslag i andre organer, og diagnosen er da et syndrom. I mange år har University of Texas i Houston, under ledelse av professor Stephen Daiger, vedlikeholdt et register over alle disse genene, og føyd til de nye etter hvert som forskerne verden over stadig finner flere. Fortsatt er det mange ukjente, selv om nå sikkert over halvparten er identifisert. Siste statusrapport per 7. oktober 2010 fra registeret i Texas viser at det i alt til nå er funnet 47 gener med mutasjoner som gir RP, og bare RP. Av disse er 17 knyttet til dominant arvegang, 24 til recessiv, og 6 er kjønnsbundet, til det kvinnelige x-kromosom. I fjor sommer var tallet 42, så det gjøres stadig nye funn, selv om det ikke skjer så ofte som i den mest «ekspansive» tiden for 8-10 år siden. Med i RP-«familien» bør vi også regne Lebers congenitale amaurose (LCA) som en sjelden, men meget alvorlig form for RP som gir synstap eller blindhet svært tidlig, noen ganger alt i første leveår. Her er det funnet 10 gener der mutasjonene gir en slik utvikling og diagnosen Lebers. Oversikten over samtlige gener som gir en eller annen form for netthinnesvikt, inkludert syndromene og sykdommer som stasjonær nattblindhet, teller nå i alt 207 (!) gener. Her inngår LMBB syndrom med 12 gener og Ushers syndrom med 11. Alle LMBB-genene som er funnet til nå er identifisert i detalj. Når det gjelder Usher gjenstår det litt arbeid for helt ut å ha identifisert 2 av de 11 (kalt Usher 1E og Usher 2B) Sterke advarsler mot useriøs stamcellebehandling Det internasjonale forskningsmiljøet og RP-organisasjonene er de siste par årene blitt stadig mer opptatt av den økende flommen av useriøse tilbud om stamcellebehandling for RP og andre netthinnesykdommer. Det er registrert nærmere 700 slike tilbud på Internett, og Retina International har under utarbeiding en erklæring om situasjonen. I mellomtiden har forskningsrådene i både den amerikanske Foundation Fighting Blindness (FFB) og den britiske RP-foreningen sendt ut sine sterke advarsler. FFB skriver at disse behandlingene ikke har dokumentert positiv virkning, og heller ikke - og det er mer alvorlig - ingen sikkerhet. Mulighetene for alvorlige skader er høy, og personer med RP kan risikere å tape ikke bare sparepengene men også restsynet på slike useriøse behandlingstilbud.

7 fra forskningen RP-NYTT 4/ Amerikanerne peker på at ingen av tilbudene er godkjente av ansvarlige godkjenningsmyndigheter i USA eller Europa, og de har heller ingen pålitelig dokumentasjon av hva som har skjedd eller kan skje med pasientene. Dessuten er mesteparten av disse tilbudene plassert i land der det ikke finnes lovregler som sikrer pasientens rettigheter dersom noe går galt. Overlegene på det verdenskjente øyesykehuset Moorefields i London skriver at disse behandlingene ikke har kunnet pålitelig dokumentere virkning, og..»utgjør en høy risiko «. Prisene er høye, mange titusener kroner, av og til mer. Både amerikanske og britiske forskere slår fast at stamcellebehandling en gang i framtiden trolig vil kunne være et helt vesentlig behandlingstilbud til personer med netthinnesvikt, men at det ennå er langt fram. FFB i USA presiserer at foreningen vil fortsette sin utstrakte støtte til stamcelleforskningen, også den såkalt embryonale, der man bruker svært tidlige fosterceller. Som kjent pågår det i USA en skarp diskusjon om denne type stamcelleforskning, der president George Bush nedla forbud mot å bruke offentlige, føderale penger til slik forskning. Forbudet ble opphevet av president Obama, men er nå - i alle fall midlertidig - gjeninnført gjennom rettsavgjørelser. Saken fortsetter sin gang i det amerikanske domstolssystemet, men siden forbudet ikke omfatter midler gitt av frivillige organisasjoner og private, fortsetter FFB å støtte forskning som direkte satser på en gang i framtiden å kunne erstatte de sviktende og døde synscellene med stamceller. Men det vil ta tid. Og dagens spekulative tilbud fra Internett kan ikke pålitelig dokumentere effekt, og tilbyr i realiteten bare høy risiko til høy pris. Epilepsimedikament skal prøves ut som RP- behandling i stort, klinisk forsøk. I slutten av juli offentliggjorde øyeforskere fra University of Massachusetts Medical School at bruk av medikamentet Valproic acid, i et lite, klinisk forsøk (over 4 måneder), på et lite antall personer med dominant RP, hadde gitt statistisk signifikant bedring av syn, både i synsfelt og i synsskarphet, hos det store flertall av øynene som var undersøkt. I høst settes det så i gang et stort klinisk forsøk, med 90 personer med dominant RP, finansiert av den amerikanske RP-foreningen Foundation Fighting Blindness. Det skal gjennomføres på tre forskjellige øyeklinikker i USA, og går over tre år. Man kommer raskt videre til det store forsøket fordi medikamentet allerede er et velkjent produkt, testet, FDA-godkjent og i bruk på en rekke sykdommer, særlig epilepsi og krampetilfeller, men også ved andre nevrologiske lidelser. Forskerne tror at Valproic acid kan ha behandlingseffekt på RP ved å nøytralisere noen av de proteindefektene som genfeilen skaper, og at medikamentet også kan ha virkning som antioksidant.

8 8 RP-NYTT 4/2010 fra forskningnen De 90 som rekrutteres til forsøkene i høst skal altså ha dominant RP, men i en pressemelding fra Foundation Fighting Blindness blir det opplyst at man også har satt i gang, og finansiert, prekliniske studier av Valproic acid i forhold til andre former for RP også, med sikte på eventuelt å kunne utvide de kliniske forsøkene. Den første studien fra University of Masachusetts hadde ingen kontrollgruppe, men konstaterte at bivirkningene av medikamentet var milde og forbigående. Den store studien må ha placebo-gruppe og vurdere sikkerheten særlig nøye. Det er f.eks. kjent at det har vært enkelte tilfelle av fosterskader når det har vært brukt mot epilepsi og andre alvorlige tilstander under graviditet. Enda et klinisk RP- forsøk underveis For fem år siden fant de franske forskerne Jose Sahel og Thierry Leveillard proteinet RdCVF, som i en rekke dyreforsøk har vist seg å bevare syn hos dyr med RP. Proteinet produseres av netthinnens staver, som jo går til grunne i de fleste formene for RP. Sahel og Leveillard konkluderte at bortfall av dette proteinet, som tydelig var viktig for at tappene skulle holde seg i live, måtte være i alle fall en av grunnene til at også tappene etter hvert sluttet å funksjonere. Dyreforsøkene har bekreftet teorien, og det franske forskningsteamet har nå fått klarsignal fra EUs kontrollorgan på feltet til å sette i gang kliniske forsøk på mennesker, trolig i Forskerne har laget et firma, Fovea Pharmaceuticals, som skal gjennomføre forsøkene og framtidig markedsføring av det man håper skal kunne bli en behandling for RP som i alle fall bremser synstapet og bevarer sentralsynet. Forsøkene vil i utgangspunktet være basert på månedlige injeksjoner av RdCVF i netthinnen til personer med RP, men professor Jose Sahel sier at det på et senere stadium kan være aktuelt å bruke genterapi for å overføre det proteinproduserende genet, og dermed trolig sikre en meget langvarig virkning. Forkortelsen RdCVF er laget av betegnelsen «Rod derived Cone Viability Factor», altså et protein som «produseres av stavene og holder liv i tappene». Enda et medikament skal prøves ut mot RP Nå i oktober kunngjorde Foundation Fighting Blindness (den amerikanske organisasjonen for RP og andre netthinnelidelser), at de skal finansiere kliniske forsøk på personer med både recessiv og dominant RP, med et nytt medikament, kalt TUDCA. TUDCA er en syntetisk produsert gallesyre, og innledende forsøk på dyremodeller med RP viser at medikamentet både gir effektiv bremsing av synstapet og sikker bruk i RP-dyrene. Det opprinnelige grunnlaget for å utprøve medikamentet kommer fra tradisjonell kinesisk medisin, der man har ment at gallesyre har en innvirkning på synet.

9 fra forskningen RP-NYTT 4/ Dyreforsøkene fortsetter nå ved Oregon Health & Science University (som er blitt et av USAs ledende forskningsmiljøer innen netthinneforskning), for å fastslå hvilke doser av TUDAC som skal brukes i menneskeforsøkene. En gang i 2011 blir så forsøkene satt i gang. Trolig vil forsøkspersonene bli rekruttert fra flere steder i USA, der Oregonuniversitetet vil samarbeide med noen av de andre FFB-finansierte øyeforskningsmiljøene. Ny forskningsstrategi for å gjenskape syn hos personer med RP Nesten 5 millioner dollar har netthinneforskere ved The Scripps Research Institute og University of Washinton i USA fått fra føderale myndigheter ( National Institute of Health), til fortsatte forsøk på å omdanne støtteceller i netthinnen til synsceller, staver og tapper. Utgangpunktet er kunnskapen om at gullfisk og salamandere har evnen til å regenerere, lage på nytt, ødelagte eller tapte organer og vev, også i øyet. Denne evnen har andre dyr, inkludert vi mennesker, mistet, på tross av at det ikke er så svært store forskjeller i genomet, altså det samlede antall gener, mellom oss og en salamander. Forskerne tror at det kan skyldes at vi har utviklet visse biokjemiske substanser som hindrer en slik regenerasjon, og har vært på jakt etter medikamenter eller biokjemiske stoffer som kan oppheve en slik blokkering. De har til nå konsentrert seg om en type nerveceller i netthinnen, såkalte Muller celler, som har en støttefunksjon til de øvrige netthinnecellene og ellers i sentralnervesystemet. I fisk og salamander kan disse Mullercellene - som det er mange av - omdannes og til andre nerveceller og reparere skader i netthinnen. Nå har forskerne fra Scripps og Washington vist at gjennom museforsøk er det dokumentert i alle fall «proof of principle» for at Mullercellene kan omprogrammeres til andre nerveceller. Forskerne skal nå prøve ut tusener av biokjemiske stoffer, små molekyler, for å komme videre i denne omprogrammeringen av Mullercellene, slik at de får funksjon som fotoreseptorer, synsceller. Strategien er i slekt med stamcelleforskningen, der man også vil videreutvikle en form for celler som er «umodne» eller har andre oppgaver, til å utvikle seg til celler som organismen vår har fått ødelagt. Mullercelle-forskerne peker på at deres forskning uansett vil gi viktige informasjon til andre deler av forskning på nervesystemet, og kan tenkes uansett resultat med hensyn på regenerasjon å frambringe medikamenter som er virksomme, og gir behandlingsmuligheter for netthinnesykdommer. Forskningsprogrammet dekker de neste 5 årene. Så det er uansett et godt stykke fram til endelige konklusjoner på hvordan og om denne nye strategien vil gi resultat i form av behandling. Men også her er det håp. Og her gjelder forsøkene ikke bare bremsing av sykdom men gjenoppretting av syn.

10 10 RP-NYTT 4/2010 syn Syn Sakset fra Sannsynligheten for å få en øyesykdom er 6-8 ganger større blant eldre over 65 år enn blant de som er yngre. De vanligste årsakene til aldersrelaterte synsproblemer er aldersrelatert makula degenerasjon, katarakt, glaukom og diabetes retionpati. Synsvanskene gjør seg særlig gjeldende etter års alder. Synshemming må derfor i stor grad sies å være et aldersproblem. Synsutredning, korreksjon av briller og tilpasning av synshjelpemidler er viktige tiltak for å avhjelpe vanskene. Tilrettelegging av miljøet med riktig belysning, gode kontraster og markeringer er også til god hjelp. Ledsagerhjelp og lese- og sekretærhjelp er tjenester som kan bidra til å opprettholde en aktiv livsførsel. Aldersrelatert Makula Degenerasjon Aldersrelatert Makula Degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en øyesykdom der den gule flekken (macula) sentralt i netthinnen er svekket. Det er i makula-området øyet vanligvis er i stand til å skjelne de små detaljene og øyesykdommen omtales derfor også som svekkelse av skarpsynet. På folkemunne snakker man om forkalkning på øyet. Dette er den vanligste årsaken til sterk synshemning hos personer over 50 år, men den finnes også blant yngre personer. Det finnes to typer AMD, en tørr og en våt, der den tørre er mest alminnelig. Mer enn 10 % av alle over 70 år i Norge har mistet lesesynet på grunn av AMD. Tørr AMD merkes ved at skarpsynet og fargesynet gradvis blir dårligere og at det tar lengre tid for øyet å tilpasse seg forandringer i lysforholdene. En del mennesker med denne typen AMD oppfatter også tomme flekker i det sentrale synsfeltet. Det blir vanskeligere å lese og kjenne igjen folk. Våt AMD arter seg på samme måte, men i tillegg vil rette linjer og kanter (f.eks. dør- og vinduskarmer) framstå som bølgete. En så hverdagslig ting som å skjenke kaffe, blir en prøvelse for en som er rammet av AMD. (Kilde: Norges Blindeforbunds hefte om AMD.) Katarakt («Grå stær») Katarakt er den mest vanlige øyelidelsen hos eldre. Når katarakt likevel sjelden er årsak til blindhet, skyldes dette at tilstanden er grei å diagnostisere og kan opereres med godt resultat. I dagligtale brukes betegnelsen «grå stær»; ordet kommer av tyske starren (stirrende blikk). Den medisinske betegnelsen er katarakt. Dette er en tilstand hvor øyelinsens indre struktur endres. Øyelinsen, som normalt er helt klar, blir ugjennomsiktig (melkehvit) og slipper stadig mindre lys inn til netthinnen. Katarakt er en normal aldersforandring som gir tåkete syn med redusert evne til å se

11 syn RP-NYTT 4/ detaljer, økt blendingsfølsomhet og opplevelsen av å se en slags»glorie» rundt de objektene fokus er rettet mot. Synsforandringer på grunn av katarakt oppdages gjerne i situasjoner som krever godt skarpsyn, f. eks. lesing og annet nærarbeid. En økende blendingsfølsomhet gjør at motlys virker sjenerende og reduserer synsevnen. De funksjonelle vanskene vil variere avhengig av hvilket stadium sykdommen er i. Det beregnes at alle over 70 år har katarakt i større eller mindre grad. 4-5 % har behov for operasjon og hvert år foretas ca stæroperasjoner her i landet. Disse gir, nesten uten unntak, bedre syn. (Kllder: Norges Blindeforbunds hefte om Katarakt. NOVA- rapport 9/01: Kartlegging av alvorlig, kombinert sansetap hos eldre) Glaukom («Grønn stær») Øyesykdommen glaukom, er karakterisert ved økt trykk i øyet (intraokulært trykk). Ved utvikling av sykdommen blir trykket i øyet høyere enn det nerveceller og andre celler inne i øyet tåler. Ved utvikling av sykdommen blir selve synsnerven gradvis ødelagt og det oppstår betydelige skader i synsfeltet. Den vanligste formen for glaukom er nærmest symptomfri, inntil man merker store bortfall i synsfeltet og etter hvert redusert skarpsyn. Utfallet i synsfeltet gjør at det blir vanskelig å orientere seg og ta seg fram på ukjent sted. Etter hvert kan det bli vanskelig å lese. Glaukom er en snikende øyesykdom fordi utviklingen vanligvis skjer gradvis og derfor ikke er merkbar før synet er betydelig svekket. Ofte oppdages glaukom gjennom rutinemessig trykkmåling av øyet. Økt trykk er ikke alene indikator på glaukom, men er en vesentlig risikofaktor. Det anbefales derfor trykkmåling annet hvert år etter fylte 35 år. Spesielt er dette viktig for personer som har tilfeller med glaukom i familien. Sykdommen reduserer synsfunksjonen gradvis, det er derfor viktig at den oppdages tidlig i forløpet. Behandlingen er av forebyggende art med medisinering eller laserbehandling hvis det skjer på et tidlig tidspunkt. Man regner med at ca. 2 % av befolkningen over 40 år lider av glaukom. Sykdommen forekommer i alle aldersgrupper, men forekommer hyppigere med høy alder. Mange har sykdommen uten å vite det. På verdensbasis er glaukom en av de viktigste årsakene til blindhet. (Kilder: Norges Blindeforbunds hefte om Glaukom. NOVA- rapport 9/01: Kartlegging av alvorlig, kombinert sansetap hos eldre) Retinitis pigmentosa Retinitis Pigmentosa (forkortet RP, Retinitis = netthinnebetennelse, Pigmentosa = pigmentavleiringer) er fellesbetegnelse for en rekke netthinnesykdommer som gir sterk synshemning i form av innsnevret synsfelt eller blindhet. RP er blant de hyppigste årsakene til alvorlig nedsatt syn hos barn og yngre voksne. Man

12 12 RP-NYTT 4/2010 syn antar at omlag 1500 personer i Norge har RP. RP er arvelig. Symptomene viser seg i barne-, ungdoms- eller voksenlivet. En person med RP har genfeil (mutasjoner) i arvemassen som leder til forstyrret funksjon i netthinnen. Det finnes forskjellige mutasjoner som gir ulike funksjonsdefekter. RP er derfor en gruppe sykdommer med felles trekk. RP-diagnosen stilles etter symptomer som; øyenbunnsfunn, synsfeltgrad og via elektroretinografi (ERG- lysstimulans som måler signaler fra synscellene). Sykdomsutviklingen er progredierende. Det vil si at synscellene gradvis mister sin funksjon og går til grunne, hvorpå synet svekkes. Symptomene på RP kan variere fra person til person. Noen typiske symptomer er natt- og mørkblindhet, synsfeltsinnskrenkning, lysømfintlighet, adapsjonsproblem, nedsatt kontrast- og fargesyn. Etter hvert også nedsatt skarpsyn i den sentrale delen av synsfeltet (som ofte er den del av synsfeltet som er i funksjon lengst). I blant kan utviklingen stoppe opp, for plutselig å fortsette. Det er stor forskjell fra person til person hvor raskt synsfunksjonen forandres, og hvor alvorlig synshemmingen blir i eldre år. I noen tilfeller oppstår RP sammen med medfødt hørselshemming/døvhet og betegnes da som Usher syndrom. (Kilde: Norges Blindeforbunds hefte om RP) Diabetes retinopati Diabetes retinopati er en kronisk tilstand som forårsaker forandringer i de fine blodkarene i netthinnen (retina). Tilstanden kommer som følge av diabetes mellitus, type 1 og 2. Det finnes flere typer av diabetes retinopati. Noen risikofaktorer for å utvikle diabetes retinopati er: Høyt blodtrykk Dårlig regulert diabetes Langtkommen diabetes. Forebyggende tiltak som for eksempel å holde sykdommen under kontroll, gjør at senkomplikasjoner i form av retinopati ikke behøver å få så alvorlige konsekvenser som tidligere fordi oppfølgingen er bedre i dag. Inngrep med laser kan bidra til å opprettholde synsfunksjonen og redusere risikoen for ytterligere synsreduksjon. Ved jevnlig kontroll kan symptomer som forandringer i øyebunnen avdekke utvikling av diabetes retinopati. Halvsidig synsfeltutfall Synsforandringer kan også komme som følge av hjerneslag. Utfall av synsfeltet er en slik vanlig synsmessig funksjonsforandring. Synsfunksjonen kan skades direkte ved at slaget rammer synsbanen, synsbarken eller områder som styrer øyemotorikken. Synsfunksjonen kan også skades indirekte ved at synsassosiative deler av hjernen rammes. Det er viktig at hjerneslagpasienter får synsutredninger. Det finnes metoder for opptrening av synsfunksjon etter hjerneslag. Synspedagoger har kunnskap på dette området.

13 syn RP-NYTT 4/ Lydbokomtale «Verdensmestere av Henrik Langeland Av Håkon Gisholt I denne romanen av Henrik Langeland følger vi fire ungdommer, deres familier og omgangskrets gjennom et år på 1980-tallet, nærmere bestemt i tidsrommet februar 1982 til februar Det hele starter den dagen som ganske sikkert har brent seg inn i hukommelse til alle sportsinteresserte nordmenn som et av historiens mest spennende idrettsøyeblikk. Denne dagen dukket sovjetrussiske Alexandr Zavjalov og en ikke helt ukjent nordmann opp under broen ved Gratishaugen i Holmenkollen på siste etappe i VM-stafetten på ski. Og i det det avgjørende rykket skal settes inn i den siste kneiken så faller Zavjalov, og i fallet brekkes nordmannens ene stav. Hva skjedde egentlig med den brukkne staven til Oddvar Brå? Henrik Langeland gir sin versjon i denne boken, der restene av Brås stav har en sentral plass i romanen. Det som gjør Langelands bok ekstra lesbar og interessant er at vi stadig vekk blir sittende å nikke gjenkjennende til episoder, navn og historiske begivenheter som fant sted dette året. Alt fra da måpende ungdommer til dessert på en søndagsmiddag høytidlig får servert et mykt egg som de aldri tidligere har sett maken til. Egget har pigger, har grønt kjøtt inni, og skal visstnok være en nyimportert frukt fra New Zealand. Til de større tingene som arrestasjonen av en betrodd politiker pågrepet for landssvik. Dette er en bok jeg hadde vansker med å legge fra meg, og kan trygt anbefales. Det er Anders Ribu som leser lydbokvarianten, og med hans rutine og stemme blir boken en ekstra fin opplevelse. God fornøyelse! Mye av handlingen er lagt til skimiljøet og langrennsinteressert ungdom, og da nærmere bestemt til en guttegjeng på 12 år i Heming skiklubb på Oslos vestkant. Her beskrives treningskulturen, vennskap og svik på en fortreffelig og levende måte.

14 14 RP-NYTT 4/2010 lydbøker Gratis tilgang til tusenvis av lydbøker! Vanskelig å lese trykt tekst? Da kan lyd- og punktskriftbøker fra NLB være et godt alternativ. NLB er et eget bibliotek for alle som har problemer med å lese vanlige bøker, enten det er synsvansker, dysleksi eller andre forhold som er årsaken. Velg blant flere tusen lydbøker og punktskriftbøker for barn, ungdom og voksne. Det er gratis å låne, og bøkene sendes portofritt rett hjem til deg. NLB tilbyr også gratis abonnement på lydutgave av Aftenposten og en rekke tidsskrifter og ukeblader som f.eks. Illustrert vitenskap, Hjemmet, MAG og Vi Menn. På nettsiden får du oversikt over hele NLBs tilbud. Der kan du lytte til utdrag fra bøkene og finne nyheter og boktips. Lån bøker når som helst via den selvbetjente utlånsordningen MappaMi. Utlånstjenesten hos NLB gir personlig service over telefon. Ta kontakt for mer informasjon! Internett: Telefon: E-post: Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnelidelser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnelidelser, og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til inntektsfradrag for giver. Øvre beløpsgrense er kr ,- og nedre grense er kr 500,. Dersom du ønsker skattefritak for din gave må navn og fødselsnummer (11 sifre) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon Forskningsfondets kontonummer er:

15 rekorddeltagelse på høstkonferansen RP-NYTT 4/ Rekorddeltagelse på RP-foreningens høstkonferanse på Hurdalsenteret Av Bjarne Trodahl Det ble rekorddeltakelse på årets høstkonferanse som ble avholdt på Hurdalsenteret oktober. Hele 81 påmeldte, hvorav mange deltok for første gang og det lover godt for framtida i foreningen vår. I forkant av høstkonferansen ble det avholdt et likemannskurs for 8 nye og gamle likemenn. Likemenn er personer med RP som skal fungere blant medlemmene, dele erfaringer og være til hjelp for medlemmer som har behov for å prate om det som opptar dem i forbindelse med diagnosen. På likemannskurset hadde vi innlegg av Margareta Forrestad som arbeider i rehabiliteringsavdelingen i Norges Blindeforbund og av Tone Gravvold som arbeider på Glitreklinikken. Selve høstkonferansen fikk en flying start med et motiverende og underholdende foredrag av sykkellegenden Dag Otto Lauritzen. Tittelen på foredraget hans var «Fokus og vilje i motbakke». Dag Otto fortalte om opp- og nedturer i sin karriere og hadde mange gode eksempler på at man kan lykkes selv om utgangspunktet ikke er det beste. Til tross for skader og nedturer har han hatt en eventyrlig karriere. Som seg hør og bør hadde konferansen en bolk med Ole Christian Lagesen som på en grundig måte redegjorde for den grunnleggende Rp ens ABC, ulike behandlingsstrategier samt status på forskningsfronten. Lørdagen startet med en økt om psykiske aspekter ved RP. Ergoterapeut Gry Berg og psykolog Tone Gravvold har selv RP, og kunne på en innsiktsfull måte forklare hva som er normale reaksjoner på en unormal situasjon. Selv om ingen er like er det en del felles utfordringer ved å ha RP. Det ligger mange utfordringer i at dette er en diagnose som utvikler seg over tid. Det er viktig å ta inn over seg at livet skal leves nå, man skal ikke i eget liv overfokusere på håpet om at en behandlingsmåte vil løse alle problemer. Budskapet var at mye handler om egne valg, man skal være sjef i eget liv og sin egen beste venn. Her kom den klassiske problematikken med at mange vegrer seg for å gå med hvit stokk av frykt for å skille seg ut. Dermed reduseres friheten og tryggheten, og resultatet er ofte at en skiller seg ut fordi en kommer ut for pinlige situasjoner hvor stokken kunne vært til hjelp. Det ble også anbefalt en del selvhjelpslitteratur på foredraget. Foreningens likemenn var deretter ledere på gruppearbeid med utgangspunkt i foredraget til Gravvold og Berg.

16 16 RP-NYTT 4/2010 rekorddeltagelse på høstkonferansen To representanter fra informasjonsavdelingen i Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB) fortalte om tilbudet de har. Her blir man medlem ved bekreftelse fra en fagperson på at man er blind eller svaksynt. Dette er Norges største produsent av lydog punktbøker. I tillegg leses det også inn en del ukeblader og tidsskrifter på lyd. NLB har også en egen studenttjeneste på universitetsnivå. Ny teknologi som gir større valgfrihet i hvilket format man ønsker det man vil lese og som gjør det enklere å låne er nå på vei inn. Ring eller søk på for å finne ut mer om tilbudet. Tid til å være ute var det også, Jan- Helge Svendsen hadde også i år lagt opp til en morsom aktivitetsløype i området. Her ble samarbeidsevnene og kreativiteten satt på prøve, og de modigste ble sendt opp i ei hinderløype som gikk i tauverk høyt oppe i trærne! Både musikkquiz og dramatisering av egenproduserte fortellinger fikk vi med oss på lørdagskvelden og DJ Glenn Harris Nilsen holdt som vanlig på til de siste tok kvelden langt utpå natta.

17 rekorddeltagelse på høstkonferansen RP-NYTT 4/

18 18 RP-NYTT 4/2010 rekorddeltagelse på høstkonferansen

19 Oslo maraton RP-NYTT 4/ Team RP i Oslo maraton med ny stor suksess Av Håkon Gisholt Søndag 26. september satte Team RP for andre gang dette året sitt preg på Oslos gater i et idrettsarrangement. Dette da 13 stk fra Team RP deltok under årets Oslo maraton arrangement på henholdsvis 10 km og halvmaraton. I kjølvannet av den store suksessen i årets Holmenkollstafett ble Team RP forespurt av Aktiv mot kreft om vi kunne tenke oss å løpe for Aktiv mot kreft også under Oslo maraton arrangementet, noe vi selvsagt takket ja til med glede. Parallelt med denne henvendelsen jobbet vi med å få opprettet en egen klasse for funksjonshemmede i arrangementet, noe vi ganske raskt fikk gjennomslag for hos arrangøren SK Vidar. For å markere etableringen av denne nyåpnede klassen, samt å kaste ekstra glans på samarbeidet med Aktiv mot kreft, inviterte vi en lang rekke kultur- og underholdningsartister til å stille som ledsagere for våre løpere. På startstreken hadde våre Team RP løpere dermed gleden av å bli ledsaget av følgende: Bård Tufte Johansen, Tone Damli Aaberge, Petter Pihlgård, Yngvar Andersen, Aylar Lie, Trond Fausa

20 20 RP-NYTT 4/2010 Kolumnetittel oslo maraton Aurvåg, Jonna Støme, Bernhard Arnø, Mikkel Gaup, Ole Edvard Antonsen, Jonas Bergland, Daniel Hamnes, Arne Vilberg, Frithjof Wilborn, Else Marthe Sørlie Lybekk, Cato Zahl Pedersen, Carsten Skjelbreid, Hanne Haugland og Stål Talsnes. Nå høres det gjerne ekstremt flott ut at Team RP tok 3 dobbelt seier på 10 km, og 10 dobbelt på halvmaraton, og de enkeltes prestasjoner skal absolutt ikke underslås. Derimot var det kun Team RP som stilte med deltagere i denne nyåpnede klassen. Både vårt og arrangørens mål er at den massive PR-en som Team RP fikk i forbindelse med årets arrangement fører til at denne klassen skal vokse og bli en stor klasse allerede neste år. Det ble som nevnt mye oppmerksomhet rundt Team RP og vårt samarbeid med Aktiv mot kreft. Både i forkant av arrangementet med pressekonferanse på Bislett stadion, avisartikler og innslag i Nitimen, under selve arrangementet, og ikke minst i etterkant. Dessverre inntraff det et uhell med en av våre ledsagere - Aylar Lie - da hun besvimte underveis i løypen. Heldigvis gikk etter forholdene bra med henne, slik at arrangementet må kunne kalles en stor suksess for alle. Team RP takker for et innholdsrikt år, og viser til vår aktivitetskalender på for arrangement i Er du interessert i mer informasjon om Team RP, kan Håkon Gisholt kontaktes på tlf eller e-post:

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis Pigmentosa (forkortet RP. Retinitis = netthinnebetennelse,

Detaljer

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa. Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis pigmentosa (forkortet RP, retinitis = nett hinnebetennelse,

Detaljer

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen retinitis pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Retinitis pigmentosa

Detaljer

Aldersrelatert macula degenerasjon svekket skarpsyn

Aldersrelatert macula degenerasjon svekket skarpsyn Øyesykdommer - en hefteserie Kort om seks vanlige øyesykdommer Aldersrelatert macula degenerasjon svekket skarpsyn Aldersrelatert macula degenerasjon (AMD/forkalkninger) er en netthinnesykdom der området

Detaljer

Øyesykdommer en hefteserie. Kort om seks vanlige øyesykdommer

Øyesykdommer en hefteserie. Kort om seks vanlige øyesykdommer Øyesykdommer en hefteserie Kort om seks vanlige øyesykdommer Aldersrelatert macula degenerasjon Svekket skarpsyn Aldersrelatert macula degenerasjon (AMD/forkalkninger) er en netthinnesykdom der området

Detaljer

En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn

En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Aldersrelatert Macula Degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Aldersrelatert Macula Degenerasjon (forkortet AMD) er betegnelsen på en

Detaljer

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg!

Ser. mulighetene. Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg! Ser mulighetene Sliter du med synet? Da kan vi hjelpe deg! Det var først da jeg meldte meg inn i Blindeforbundet at jeg fikk hjelp til å finne frem i rettighetsjungelen. De kunne fortelle om hvilke hjelpemidler

Detaljer

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

GIVERGLEDE. Er det noen som har sett brillene mine? Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR. GIVERGLEDE Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.6 2004 Hver dag spør tusenvis av nordmenn seg: Er det noen som har sett brillene mine? For alle har vi vel opplevd det; det ene øyeblikket sitter

Detaljer

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn

Øyesykdommer - en hefteserie. En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon. Om å leve med svekket skarpsyn Øyesykdommer - en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen aldersrelatert macula degenerasjon Om å leve med svekket skarpsyn Normalt syn: Ikke vanskelig å kjenne igjen folk på gaten når synet er

Detaljer

ØYET. - Verdens fineste instrument

ØYET. - Verdens fineste instrument ØYET - Verdens fineste instrument Ta jevnlig service på øynene dine Du har regelmessig service på bilen og går jevnlig til tannlegen. Men hvor ofte sjekker du kroppens fineste instrument? At du mister

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet

Detaljer

Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Informasjon fra RP-foreningen

Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Informasjon fra RP-foreningen Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Informasjon fra RP-foreningen Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer Netthinnesykdommer som skyldes genfeil (mutasjoner) er mange. Vanligst er retinitis

Detaljer

Øyesykdommer en hefteserie. En orientering om folkesykdommen Katarakt (grå stær)

Øyesykdommer en hefteserie. En orientering om folkesykdommen Katarakt (grå stær) Øyesykdommer en hefteserie En orientering om folkesykdommen Katarakt (grå stær) Sykdomsutvikling og årsaker Skarpt syn: Slik ser barna ut med friske øyne og klar øyelinse. Grå stær har ingenting med fugler

Detaljer

Øyesykdommer- en hefteserie. En orientering om diabetes retinopati. Diabetes og syn. Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon

Øyesykdommer- en hefteserie. En orientering om diabetes retinopati. Diabetes og syn. Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om diabetes retinopati Diabetes og syn Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Normalt syn: Vakre høstfarger, sett med friske øyne. Frisk netthinne:

Detaljer

En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær)

En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Øyesykdommer- en hefteserie En orientering om folkesykdommen katarakt (grå stær) Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Skarpt syn: Slik ser barna ut med friske øyne og klar øyelinse. Grå stær

Detaljer

Diabetes retinopati En orientering om diabetes og syn

Diabetes retinopati En orientering om diabetes og syn Øyesykdommer en hefteserie Diabetes retinopati En orientering om diabetes og syn Sykdomsutvikling og årsaker Normalt syn: Vakre høstfarger, sett med friske øyne. I Norge har ca. 200 000 personer diabetes.

Detaljer

Hør en bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst VOKSEN

Hør en bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst VOKSEN Hør en bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst VOKSEN Vanskelig å lese trykt tekst? Vi har en bok til deg NLB er biblioteket for alle som har problemer med å lese trykt tekst og vanlige

Detaljer

Orientering om Glaukom (grønn stær) - en snikende fare

Orientering om Glaukom (grønn stær) - en snikende fare Øyesykdommer en hefteserie Orientering om Glaukom (grønn stær) - en snikende fare Sykdomsutvikling Normalt syn: Her er en trapp, sett med friske øyne. Øyesykdommen grønn stær har ingen ting med fugler

Detaljer

Øyesykdommer- en hefteserie. Orientering om Glaukom (grønn stær) - en snikende fare. Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon

Øyesykdommer- en hefteserie. Orientering om Glaukom (grønn stær) - en snikende fare. Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Øyesykdommer- en hefteserie Orientering om Glaukom (grønn stær) - en snikende fare Norges Blindeforbund - synshemmedes organisasjon Normalt syn: Her er en trapp, sett med friske øyne. Øyesykdommen grønn

Detaljer

DME (diabetisk makulaødem)

DME (diabetisk makulaødem) DME (diabetisk makulaødem) En brosjyre om diabetesrelatert synstap For mange mennesker er For mange mennesker er synet den viktigste sansen, synet den viktigste sansen, mer verdsatt enn både mer verdsatt

Detaljer

Aniridi - spørsmål og svar

Aniridi - spørsmål og svar 1 Aniridi - spørsmål og svar fra 1st European Conference on Aniridia 8.-10. juni 2012 i Oslo Sommeren 2012 ble den første europeiske kongressen om aniridi arrangert i Oslo. Her finner du et utvalg spørsmål

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

retinal veneokklusjon (RVO) En brosjyre om synssvekkelse på grunn av tilstopping av netthinnens vener.

retinal veneokklusjon (RVO) En brosjyre om synssvekkelse på grunn av tilstopping av netthinnens vener. retinal veneokklusjon (RVO) En brosjyre om synssvekkelse på grunn av tilstopping av netthinnens vener. 2 For mange mennesker er For mange mennesker er synet den viktigste sansen, synet den viktigste sansen,

Detaljer

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø

Trening øker gjenvinning i celler Natur og miljø Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Trening øker gjenvinning i celler Trening øker cellulær gjenvinning hos mus. Er det

Detaljer

Så, hvordan lager man nye nerveceller?

Så, hvordan lager man nye nerveceller? Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Å omdanne hudceller til hjerneceller: et gjennombrudd innen forskning på Huntingtons

Detaljer

Den gule flekken er det området på netthinnen som har flest tapper, og her ser vi skarpest og best i dagslys.

Den gule flekken er det området på netthinnen som har flest tapper, og her ser vi skarpest og best i dagslys. Netthinnen inneholder to typer sanseceller: staver og tapper. Når lyset treffer dem, dannes det nerveimpulser som går videre til hjernen gjennom synsnerven. Det området på netthinnen hvor synsnervene går

Detaljer

Innsikt gir utsikter. Informasjonshåndbok fra RP-foreningen

Innsikt gir utsikter. Informasjonshåndbok fra RP-foreningen Innsikt gir utsikter Informasjonshåndbok fra RP-foreningen 1 INNHOLD DEL I HVA ER RETINITIS PIGMENTOSA (RP)? 1.1 Hva er retinitis pigmentosa (RP)?...7 1.2 Hvorfor degenererer fotoreseptorene?...8 1.3

Detaljer

En orientering om synsforstyrrelser etter hjerneslag Slag og syn

En orientering om synsforstyrrelser etter hjerneslag Slag og syn Øyesykdommer en hefteserie En orientering om synsforstyrrelser etter hjerneslag Slag og syn Hjerneslag er en skade der det har oppstått en forstyrrelse i blodtilførselen til hjernen. Dette skjer hovedsakelig

Detaljer

Glaukom - grønn stær (medfødt Glaukom)

Glaukom - grønn stær (medfødt Glaukom) Glaukom - grønn stær (medfødt Glaukom) Informasjonsskriv til foreldre Hva er Glaukom (grønn stær)? Glaukom (grønn stær) er en livslang øyesykdom som er vanligst hos voksne over 65 år, men som også forekommer

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

RPnytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RPnytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RPnytt Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Nummer 4 2011 17. årgang Foto: Frank Robert Webermann Årets høstkonferanse var midt i blinken Innhold Dette skulle vi gjøre, og nå

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Har noen av dine nære slektninger glaukom (grønn stær)?

Har noen av dine nære slektninger glaukom (grønn stær)? Har noen av dine nære slektninger glaukom (grønn stær)? Eller er du i tvil? www.glaukomforeningen.no Innhold Hvem bør være oppmerksom på glaukom (grønn stær)?... 3 Hva er glaukom?... 4 Ta vare på synet

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom

Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Mer kunnskap om nytte av trening ved Huntington's sykdom To studier viser nytte av

Detaljer

08.01.2010 UNIVERSELL UTFORMING AS EIES AV: NYE KRAV TIL UNIVERSELL UTFORMINGKONSEKVENSER FOR PROSJEKTERENDE UNIVERSELL UTFORMING AS

08.01.2010 UNIVERSELL UTFORMING AS EIES AV: NYE KRAV TIL UNIVERSELL UTFORMINGKONSEKVENSER FOR PROSJEKTERENDE UNIVERSELL UTFORMING AS 08.01.2010 NYE KRAV TIL UNIVERSELL UTFORMINGKONSEKVENSER FOR PROSJEKTERENDE Kursdagene 7.-8. jan 2010 Dagens og fremtidens bygninger av Trine Presterud, Universell utforming AS UNIVERSELL UTFORMING AS

Detaljer

Øyet og synsfunksjonen

Øyet og synsfunksjonen Syn den viktigste sansen? Øyet og synsfunksjonen KROSS 2014 Helle K. Falkenberg Optiker & førsteamanuensis Institutt for optometri og synsvitenskap Synet gir informasjon om verdenen vi lever i Synspersepsjon

Detaljer

FORSIKRINGSSKADENEMNDAS UTTALELSE NR. 4173 22.4.2002

FORSIKRINGSSKADENEMNDAS UTTALELSE NR. 4173 22.4.2002 FORSIKRINGSSKADENEMNDAS UTTALELSE NR. 4173 22.4.2002 HUND Spm. om medfødt lidelse og om sykdom viste symptomer innen 20 dager etter tegning. Sikrede kjøpte valpen Lotta f. 25.6.99 og overtok den 20.8.99.

Detaljer

Det sitter i klisteret

Det sitter i klisteret Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Proteiner som skrur av DNA ved Huntingtons sykdom: Mer enn hva man ser ved første

Detaljer

Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden

Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Arvestoff Genetisk materiale, DNA. Baser En del av et nukleotid som betegnes med bokstavene A, C, G og T. Med disse fire bokstavene skriver DNAtrådene sine beskjeder

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Bechets Sykdom Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1. Hvordan blir sykdommen diagnostisert? Diagnosen stilles først og fremst på bakgrunn av symptombildet

Detaljer

Juice Plus+ gir meg en bedre hverdag!

Juice Plus+ gir meg en bedre hverdag! Juice Plus+ gir meg en bedre hverdag! Lege og spesialist i allmennmedisin Morten Wangestad Nå kan du også spise nok frukt og grønnsaker hver dag for å ta vare på helsen din! Juice Plus+ gir meg en bedre

Detaljer

Avdeling for øyesykdommer St. Olavs Hospital

Avdeling for øyesykdommer St. Olavs Hospital Avdeling for øyesykdommer St. Olavs Hospital Grå stær fører til at synet blir dårligere fordi linsen er uklar. Ved operasjonen byttes den uklare linsen med en ny kunstig linse. Risikoen ved inngrepet er

Detaljer

RP nytt. Fagmøte på Haukeland. Nummer 2 2014. 20. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Fagmøte på Haukeland. Nummer 2 2014. 20. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 2 2014 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 20. årgang Fagmøte på Haukeland (Foto: Frank Robert Webermann) Innhold Årsmøte og vårsamling i Bergen...3 Småplukk....4

Detaljer

RP nytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011. 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Årets høstkonferanse var midt i blinken. Nummer 4 2011. 17. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 4 2011 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 17. årgang Foto: Frank Robert Webermann Årets høstkonferanse var midt i blinken Innhold Dette skulle vi gjøre, og

Detaljer

Fra valp til førerhund

Fra valp til førerhund Fra valp til førerhund Førerhundskole siden 1971 Norges Blindeforbund etablerte i 1971 førerhundskole i Vestby (Østfold). Siden 1985 har skolen ligget på Bestum i Oslo. Her trener vi opp inntil 30 førerhunder

Detaljer

Høyr ei bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst BARN & UNG

Høyr ei bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst BARN & UNG Høyr ei bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst BARN & UNG Vanskeleg å lese trykt tekst? Vi har ei bok til deg NLB er biblioteket for alle som har problem med å lese trykt tekst og

Detaljer

Kokeboka, oppskriften og kirsebærpaien

Kokeboka, oppskriften og kirsebærpaien Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Farefull spleising - en ny måte å tenke om det skadelige huntingtinproteinet Forskere

Detaljer

RP nytt. Nummer 2 2011. 17. årgang

RP nytt. Nummer 2 2011. 17. årgang RP nytt Nummer 2 2011 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 17. årgang På årsmøtekonferansen 2011 ble Bernt Elde tildelt RP-foreningens hederspris for sitt mangeårige engasjement

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

RP-foreningens styre 2010

RP-foreningens styre 2010 RP nytt Nummer 2 2010 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 16. årgang RP-foreningens styre 2010 Bak fra venstre: Ole Christian Lagesen, Rainer Henriksen, Håkon Gisholt, Bjarne

Detaljer

GIVERGLEDE. Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 4/2001. Erik Bye: Det begynte med at jeg ikke så fyret fra båten lenger...

GIVERGLEDE. Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 4/2001. Erik Bye: Det begynte med at jeg ikke så fyret fra båten lenger... GIVERGLEDE Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 4/2001 Erik Bye: Det begynte med at jeg ikke så fyret fra båten lenger... 2 Erik med sin gode og trofaste venn gjennom tolv år. Livsglade

Detaljer

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad

6 forord. Oslo, oktober 2013 Stein Andersson, Tormod Fladby og Leif Gjerstad [start forord] Forord Demens er en av de store utfordringene i moderne medisin. Vi vet at antallet mennesker som vil bli rammet av sykdommer som gir demens, antakelig vil dobles de neste to tiårene, og

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Gendeaktivering er en gylden mulighet

Gendeaktivering er en gylden mulighet Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Gendeaktiverende medikamenter trygge for ALS pasienter... fremskynder studier på

Detaljer

Fagspesifikk innledning - øyesykdommer

Fagspesifikk innledning - øyesykdommer Prioriteringsveileder - Øyesykdommer Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning - øyesykdommer Fagspesifikk innledning - øyesykdommer Tilstander i prioriteringsveilederen Tilstandene

Detaljer

Hvorfor. Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer?

Hvorfor. Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer? Hvorfor Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer? Vil jeg få kreft eller hjerte/kar sykdom? Hvordan vil jeg se ut og hvordan vil jeg føle meg 10 år fra nå? Årsaken til sykdom Dette kan kanskje være vanskelig

Detaljer

Velkommen som vår gjest. Til sans og samling

Velkommen som vår gjest. Til sans og samling Velkommen som vår gjest Til sans og samling 1 Duften av skog og ren natur, akkompagnert av fuglekvitter og vindens susing i trærne. Følelsen av myk mose under føttene, silkeføre under skiene og vann som

Detaljer

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING) THIS SECTION FOR USE BY STUDY PERSONNEL ONLY. Did patient (subject) perform self-evaluation? No (provide reason in comments) Evaluation performed on visit date or specify date: Comments: DD-Mon-YYYY Spørreskjema

Detaljer

alt du bør v i t e o m s y n e t d i t t

alt du bør v i t e o m s y n e t d i t t alt du bør v i t e o m s y n e t d i t t A l t o m s y n a l t o m s y n Forord Foto: Thomas Barstad En lysforkjemper Jonny Nersveen har doktorgrad i belysning. Les og lær om hvordan du tryggest og best

Detaljer

1 FRA BESTEFAR TIL BARNEBARN: En persons traumatiske opplevelser kan bli overført til de neste generasjonene, viser undersøkelsen.

1 FRA BESTEFAR TIL BARNEBARN: En persons traumatiske opplevelser kan bli overført til de neste generasjonene, viser undersøkelsen. 1 FRA BESTEFAR TIL BARNEBARN: En persons traumatiske opplevelser kan bli overført til de neste generasjonene, viser undersøkelsen. Minner kan gå i arv Dine barn kan arve din frykt og redsel, enten du vil

Detaljer

GIVER- GLEDE Avis for Norges Blindeforbunds givere

GIVER- GLEDE Avis for Norges Blindeforbunds givere Grønn stær gjør mange blinde Nå finnes endelig en ny behandling som kan redde synet. Side 3 Hvordan vet du når du ser dårlig? Vi gir deg en oversikt over symptomer på ulike øyesykdommer. Side 8 Støtt blindesaken

Detaljer

Høyr ei bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst. Vaksen

Høyr ei bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst. Vaksen Høyr ei bok! Biblioteket for alle som strever med å lese trykt tekst Vaksen Vanskeleg å lese trykt tekst? Vi har ei bok til deg NLB er biblioteket for alle som har problem med å lese trykt tekst og vanlege

Detaljer

GIVERGLEDE. Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner.

GIVERGLEDE. Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner. GIVERGLEDE Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 5/2001 Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner. 2 Kay Thorgrimsen

Detaljer

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber Versjon av 2016 1. HVA ER TRAPS 1.1 Hva er det? TRAPS er

Detaljer

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Mann Kvinne Navn: Adresse: Postnummer: Poststed: Mobil: Telefon 2: E-post: Person nr. (11): Yrke: Er jeg klar for å ta kurset? The Lightning Process

Detaljer

DYSLEKSI NORGE. Råd til foreldre

DYSLEKSI NORGE. Råd til foreldre DYSLEKSI Råd til foreldre Side 2 DYSLEKSI FORORD Når man får beskjed om at ens eget barn har dysleksi, er det naturlig å bli litt rådvill. Det er mye nytt å sette seg inn i som forelder. Mange bekymrer

Detaljer

MEDOX. Medox bidrar til å holde meg frisk

MEDOX. Medox bidrar til å holde meg frisk MEDOX Nytt NR. 4/2013 Medox bidrar til å holde meg frisk Jeg vet akkurat hva jeg vil og ikke vil ta av kosttilskudd. Medox tar jeg fordi jeg tror det bidrar til at jeg holder meg frisk, sier Eli Holtan

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder antall registrerte

Detaljer

På ski for å gi! Skoleaktivitet for 1.-7. trinnet Et samarbeid mellom Norges Skiforbund og Norges Blindeforbund. Inspirert av Jønsrud skole, Hedmark

På ski for å gi! Skoleaktivitet for 1.-7. trinnet Et samarbeid mellom Norges Skiforbund og Norges Blindeforbund. Inspirert av Jønsrud skole, Hedmark På ski for å gi! Skoleaktivitet for 1.-7. trinnet Et samarbeid mellom Norges Skiforbund og Norges Blindeforbund Inspirert av Jønsrud skole, Hedmark Mange er blinde eller sterkt synshemmet i Nepal, helt

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

RP nytt. Både mennesker og dyr koste seg på høstkonferansen. Nummer 4 2009. 15. årgang

RP nytt. Både mennesker og dyr koste seg på høstkonferansen. Nummer 4 2009. 15. årgang RP nytt Nummer 4 2009 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 15. årgang Foto: Grethe Baustad Både mennesker og dyr koste seg på høstkonferansen. Innhold Innkalling til Årsmøte

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Lyme Artritt Versjon av 2016 1. HVA ER LYME ARTRITT? 1.1 Hva er det? Lyme artritt er en av sykdommene som skyldes bakterien Borrelia burgdorferi (Lyme borreliose).

Detaljer

RP nytt. Midnattssol Kvæfjord i Troms 17. juli klokken 0017. Nummer 3 2009. 15. årgang

RP nytt. Midnattssol Kvæfjord i Troms 17. juli klokken 0017. Nummer 3 2009. 15. årgang RP nytt Nummer 3 2009 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 15. årgang Foto: Bernt Elde Midnattssol Kvæfjord i Troms 17. juli klokken 0017 Innhold Tilbake til hverdagen...3 Høstkonferansen

Detaljer

Byggesakskolen Visuelle forhold 27.01.2012. Jonny Nersveen Førsteamanuensis Høgskolen i Gjøvik

Byggesakskolen Visuelle forhold 27.01.2012. Jonny Nersveen Førsteamanuensis Høgskolen i Gjøvik Byggesakskolen Visuelle forhold 27.01.2012 Av Jonny Nersveen Førsteamanuensis Høgskolen i Gjøvik Tønna mi For mennesket er lys kommunikasjon: Visuelt handler det om å se Hormonelt handler det om naturens

Detaljer

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra:

Når mamma glemmer. Informasjon til unge pårørende. Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Når mamma glemmer Informasjon til unge pårørende 1 Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra: Noe er galt 2 Har mamma eller pappa forandret seg slik at du 3 lurer på om det kan skyldes demens? Tegn

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet.

Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet. Tilrettelegging for synssansen i skolemiljøet. Viktig for den som ser godt og de som har utfordringer med synet. Kommentar Hadde dette vært en presentasjon ville den stått til karakteren stryk. Mye tekst

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

Nr 5/2002. Norges Blindeforbunds. Et informasjonsblad for. Jeg kan se! Jeg kan se!

Nr 5/2002. Norges Blindeforbunds. Et informasjonsblad for. Jeg kan se! Jeg kan se! giveregiverglede Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds Nr 5/2002 Jeg kan se! Jeg kan se! For 200 kroner fikk Joao en ny fremtid! Da Joao Tome (40) ble blind, gikk han fra å være familiens trygge

Detaljer

En fornøyd Philip Henriksen fikk mate selene på Polaria i Tromsø

En fornøyd Philip Henriksen fikk mate selene på Polaria i Tromsø Nummer 3 2007 13. årgang Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. En fornøyd Philip Henriksen fikk mate selene på Polaria i Tromsø INNHOLD Leder.......................... 3 Nytt

Detaljer

RP nytt. Vinterstemning. Nummer 1 2010. 16. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede.

RP nytt. Vinterstemning. Nummer 1 2010. 16. årgang. Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. RP nytt Nummer 1 2010 Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 16. årgang Vinterstemning Foto: Bernt Elde Innhold Vinterstemning...1 Arbeid en kilde til både glede og besvær...3

Detaljer

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS)

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS) Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS) LMBB/BBS er et sjeldent medfødt syndrom med et vidt spekter av kliniske funn

Detaljer

Kan triste mus hjelpe i behandlingen av Huntington sykdom? Depresjon ved HS

Kan triste mus hjelpe i behandlingen av Huntington sykdom? Depresjon ved HS Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Kan triste mus hjelpe i behandlingen av Huntington sykdom? Hva kan vi lære om depresjonssymptomer

Detaljer

Plutselig uventet død ved epilepsi

Plutselig uventet død ved epilepsi M HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Dag Aurlien, overlege, Stavanger universitetssykehus,

Detaljer

Hva i all verden er. epilepsi?

Hva i all verden er. epilepsi? Hva i all verden er epilepsi? Hei, jeg heter Rudy. Jeg finner alltid på en masse artige ting. Jeg elsker å klatre høyt i trærne! Plutselig en dag, mens jeg lekte med Theodora, var det som om jeg fikk et

Detaljer

Blod-hjerne-barrieren

Blod-hjerne-barrieren Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Kan en egen transporttjeneste i hjernen få legemidler mot Huntingtons sykdom dit

Detaljer

ÅRSMELDING 2015. ØKONOMI: Avdelingens likviditet er god. Her er en kort oppsummering av vårt regnskap for 2015:

ÅRSMELDING 2015. ØKONOMI: Avdelingens likviditet er god. Her er en kort oppsummering av vårt regnskap for 2015: ÅRSMELDING 2015 Et nytt år har gått og det er på tide å gjøre opp status for 2015. Dyrebeskyttelsen Norge Hadeland er en lokalavdeling av Dyrebeskyttelsen Norge (DN). Dyrebeskyttelsen Norge Hadeland arbeider

Detaljer

Gode råd ved utforming av butikk

Gode råd ved utforming av butikk Butikk for alle 1 Gode råd ved utforming av butikk Nesten daglig er vi innom butikken på hjørnet eller et kjøpesenter. For synshemmede og eldre kan utfordringene være mange, men med et enkelt grep kan

Detaljer

Prioriteringsveileder - øyesykdommer (gjelder fra 1. november 2015)

Prioriteringsveileder - øyesykdommer (gjelder fra 1. november 2015) Prioriteringsveiledere Prioriteringsveileder - øyesykdommer (gjelder fra 1. november 2015) Publisert 27.2.2015 Sist endret 9.10.2015 Om prioriteringsveilederen Pasient- og brukerrettighetsloven Pasient-

Detaljer

Helserådgiver NAV - UTDANNELSE OG TILBAKE I ARBEID

Helserådgiver NAV - UTDANNELSE OG TILBAKE I ARBEID Helserådgiver NAV - UTDANNELSE OG TILBAKE I ARBEID Livreddende og livsforlengende produkter HEH - Healthcare Solutions «Vi har satt ny standard innen Helse og Trening» HEH METODEN NAV UTDANNELSE OG TILBAKE

Detaljer

Å forstå et hørselstap

Å forstå et hørselstap Å forstå et hørselstap www.gewa.no Hvordan vet du at du har et hørselstap? Sannsynligvis er du den siste som oppdager det. De fleste hørselstap kommer gradvis slik at du ikke oppdager det før det blir

Detaljer

Selvfølgelig er jeg like dyr som en bil. Nå skal jeg fortelle deg hvorfor! Førerhunden Sesam - en liten hund med en stor oppgave

Selvfølgelig er jeg like dyr som en bil. Nå skal jeg fortelle deg hvorfor! Førerhunden Sesam - en liten hund med en stor oppgave Selvfølgelig er jeg like dyr som en bil. Nå skal jeg fortelle deg hvorfor! Førerhunden Sesam - en liten hund med en stor oppgave Vi skal være øyne for blinde personer når vi blir store Foto: Thomas Barstad

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

RP nytt. Norges deltagere på RI s ungdomssamling fra v. Gry Berg, Stine Jåsund og Ann-Irene Dæhlin. Nummer 3 2008 14. årgang

RP nytt. Norges deltagere på RI s ungdomssamling fra v. Gry Berg, Stine Jåsund og Ann-Irene Dæhlin. Nummer 3 2008 14. årgang RP nytt Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. Nummer 3 2008 14. årgang Norges deltagere på RI s ungdomssamling fra v. Gry Berg, Stine Jåsund og Ann-Irene Dæhlin Innhold Arbeid

Detaljer