GLAUKOM GLAUKOM. Martine (9) ble født med. Å leve med. Side 4-7 REPORTASJEN FORENINGEN FAGFOLK NYHETER. Æresmedlemmer

Transkript

1 Å leve med GLAUKOM Utgave , årgang 15 - Medlemsbladet til Norsk Glaukomforening Martine (9) ble født med GLAUKOM Side 4-7 NYHETER FAGFOLK Ny foreningsleder Slik skades synsfeltet En vanlig dag på jobben REPORTASJEN Side 3 Side Side FORENINGEN Æresmedlemmer Side 8

2 LEDERPLASS Økt satsing på likepersonarbeid Vi skrev i medlemsblad nummer to i 2007 om Martine som er født med glaukom. Her fortalte foreldrene om alle bekymringene og utfordringene de opplevde i løpet av de første årene. Hvordan har det gått med Martine? I dette medlemsbladet finner du svaret. EN VIKTIG HJELPER Glaukomforeningen har i årene etter dette hatt stor nytte av Martines mor, Laila, som styremedlem i foreningen. Hun har bidratt med mye erfaring og stor kompetanse inn i styrearbeidet relatert til barn med glaukom, og er i dag foreningens likeperson innenfor barneglaukom. I februar i år bidro hun og hennes mann med et konstruktivt og kritisk innspill på vegne av Norsk Glaukomforening til rapporten «Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom». Gjennom ni års erfaring med svakheter og mangelfull informasjon i helsetjenesten hadde de mange gode og konkrete innspill. Styret i Norsk Glaukomforening mener det er viktig at de pårørendes faktiske opplevelser blir hørt, og at det blir igangsatt tiltak for å legge forholdene bedre til rette for pasient og foreldre. FLERE LIKEPERSONER Likepersonarbeidet er en prioritert oppgave for Glaukomforeningen. Styret har nå startet arbeidet med å bygge opp et nettverk av likepersoner, bestående av personer som selv har diagnosen. I opplæringen/sertifiseringen av likepersoner vil vi vektlegge å tilføre kompetanse om sykdommen glaukom, hvor kravet til taushetsplikt og at vi skal være produktnøytrale understrekes. Vi er interessert i å knytte til oss glaukomikere som kan være interessert i å bidra i vårt styrearbeid og/eller som likeperson. Føler du deg utfordret, så ikke nøl med å ta kontakt via vår likepersontelefon eller per mail. Mikal Røtnes Leder, Norsk Glaukomforening Glaukom-TV og innblikk bak fasaden Hele tiden prøver vi å videreutvikle og forbedre oss. Nyheten denne gangen er at vi har laget film fra noen av reportasjene. Med andre ord; vi har lansert glaukom- TV på nett. Disse klippene legges ut på vår hjemmeside og YouTube. Denne satsingen kommer vi til å fortsette med, og håper det faller i smak. Målet er at dette skal sørge for å få ut informasjon om glaukom til enda flere. Samtidig som vi med lyd og levende bilder kan få presentert mange temaer på en ny og effektiv måte i forhold til med bare tekst. Denne gangen har vi besøkt øyeavdelingen på St. Olavs hospital i Trondheim. Her får du bli med bak fasaden, og et innblikk i øyesykepleiernes og øyelegenes hverdag med glaukombehandling. Fremover kommer vi også til å lage reportasjer fra besøk på flere sykehus og øyeavdelinger hvor vi presenterer ulike sider ved glaukombehandlingen rundt i Norge. Jeg prøver også å synliggjøre alt det spennende som gjøres i foreningen. Denne gangen er det to fulle sider med foreningsnytt. God fornøyelse! Vegard Storbråten Øye Redaktør, Norsk Glaukomforening Utgitt av: Kontakt: Telefon: E-post: post@glaukomforeningen.no Web: Adresse: Faret 4, 1344 Haslum Ansv. redaktør: Mikal Røtnes Redaktør: Vegard Storbråten Øye Design og layout: Frilans Media Trykk: Haslum Grafisk Sats: Frilans Media Opplag:

3 NYHETER FAKTA: MIKAL RØTNES Navn: Mikal Røtnes Alder: 69 år Bosted: Jevnaker Bakgrunn: Utdannet sivilingeniør. Jobbet hos blant annet ÅSV, nå Norsk Hydro, og Hadeland Glassverk. Vært administrerende direktør og konsernsjef i Mustad, drevet eget rådgivningsfirma og har styreerfaring fra nasjonale og internasjonale selskaper. Aktuell: Er nyvalgt styreleder i Norsk Glaukomforening. SER HELHETEN: Som leder er jeg flink til å se helheten, til tross for at jeg ser ganske dårlig på grunn av glaukom, spøker den nyvalgte lederen Mikal Røtnes med glimt i øyet. Ny og erfaren leder Norsk Glaukomforening har fått ny styreleder - Mikal Røtnes (69). Han er en mann med mye erfaring både om glaukom og fra styrerommet. Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye Glaukomhistorien til Mikal Røtnes starter for over ti år siden. Han merket at han snublet lett, sneiet bort i hjørner og var ofte sliten i hodet. Han ba om henvisning til øyelege, hvor de raskt oppdaget at han hadde normaltrykksglaukom. Drivkraften til vervet Min sykdom ble oppdaget så sent og skaden blitt så stor, at jeg mistet førerkortet på stedet. Da fikk jeg selv erfare hvor viktig tidlig oppdagelse er for å bremse sykdomsutviklingen. Man må reagere på signaler tidlig, og gå raskt til øyelege, sier Mikal Røtnes. For å behandle glaukomsykdommen har han siden 2003 både brukt ulike dråper, prøvd laser og i fjor operasjon på begge øynene. Hans erfaring med sykdommen har vært drivkraften til at han nå ville bidra i foreningens styre. Flink til å se helheten I fjor ble han valgt inn som styremedlem, og på årsmøtet til foreningens styreleder. Hvordan vil du beskrive deg selv som leder? Jeg legger vekt på å se helheten, prioritere det som er viktig, og liker å jobbe raskt. Samtidig prøver jeg å ha beina plantet på jorden. Det er viktig med strategisk tenking som ender i handling og resultat. Prioriteringer fremover Han forklarer videre at informasjonsarbeid gjennom blant annet medlemsblad, hjemmeside, brosjyrer og folkemøter fortsatt kommer til å være en av foreningens viktigste oppgaver. Vi kommer også til å satse på økt likepersonarbeid, og er allerede i gang med kompetanseheving av flere om dette. Etterhvert er målet å ha likepersoner som kontaktpunkter spredt utover store deler av landet, sier Mikal Røtnes. I tillegg kommer vi til å fokusere på medlemsverving. Dette styrker vår økonomi, som gir oss økte muskler til å nå flere, videreutvikle vårt informasjonsarbeid, rådgivning og øvrig aktivitet rettet mot våre medlemmer. 3

4 LIVSHISTORIEN En barndom som glaukomiker Martine Alexandra Hassel Baardseth (9) ble født med glaukom på begge øynene. I løpet av sine ni første leveår har hun fått operert inn fire ventiler, blitt lagt i narkose 30 ganger og hatt en rekke komplikasjoner. Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye Dypt konsentrert sitter ni år gamle Martine Alexandra Hassel Baardseth foran keyboardet sitt. Hør nå, sier hun. Sekunder senere flyr fingrene over tangentene, mens øynene bak barnebrillene leser notene. Vakker musikk fyller det rosamalte rommet på Magnor i Eidskog. Ingen kan se at det feiler henne noe. Men bak brillene skjuler det seg en dramatisk historie en oppvekst som glaukomiker. En hverdag med mange våkenetter, hundrevis av sykehusbesøk, u-sikkerhet, utfordringer og opp- og nedturer for familien Hassel Baardseth. VANSKELIG START Året er På Lillehammer sykehus har Laila Baardseth og Martin Hassel Aaser blitt lykkelige og stolte foreldre til lille Martine Alexandra. Kort tid etter fødselen oppdager de at noe er galt. Det høyre øyet ser 4 Å leve med GLAUK M MEDLEMSBLAD FOR NORSK GLAUKOMFORENING ( NR Da Martine ble født gikk familien rett inn i en tid som skulle gi mange våkenetter, usikkerhet og utfordringer. Martine (2 1 /2), Oslo: Jeg er den eneste som har ventil i øyet! Les hele historien på side 3. LES OGSÅ OM: Overlege Tor Odberg: Ny fast spalte om Glaukomforskning. (Side 8) Ny informasjonsog instruksjonsfilm om drypping av øyne. (Side 11) Martine Alexandra i medlemsbladet Å leve med Glaukom 2/2007 livløst og matt ut, som en mørkegrå kule, hvor de ikke ser pupillen eller fargeforskjeller. De ser bare en mørk masse. Sykepleieren avfeier deres bekymring. Først på 48-timerskontrollen bekrefter «Vi gråt masse, var helt knust og veldig bekymret» legen at det er høyt trykk på høyre øye. Martine Alexandra fikk da trykkdempende medisiner, og fem dager gammel ble hun sendt til Ullevål sykehus i Oslo. Seks dager gammel ble hun lagt i sin første narkose og undersøkt. DA VERDEN RASTE SAMMEN Vi fikk da vite at hun hadde glaukom på begge øynene. Da raste verden sammen. Vi gråt masse, var helt knust og veldig bekymret. Kort sagt en veldig tøff og vanskelig tid, sier Martin og Laila. Et par uker senere ble Martine Alexandra operert første gang, men det viste seg å være

5 TRIVES VED TANGENTENE: Martine Alexandra Hassel Baardseth liker å spillek eyboard, og tar timer på kulturskolen. komplisert. Hun fikk derfor operert inn ventiler i begge øynene. Disse fører kammervann fra øyets fremre del ut av øyet. Likevel måtte hun fortsette med trykkdempende medisiner. For på høyre øye sto komplikasjonene i kø. 23 NARKOSER PÅ TRE ÅR Her måtte hun få operert inn enda en ventil, fortsette å bruke dråper, i tillegg til to laserbehandlinger, forklarer Laila Baardseth. I løpet av Martine Alexandras tre første leveår hadde hun vært gjennom 23 narkoser i forbindelse med operasjoner og undersøkelser. Vi var utrolig mye på sykehuset, ofte flere uker av gangen. Hun trodde det var hjemmet vårt, sier Martin. De fryktet hun skulle bli blind, og forklarer at det var tøft å innse at de hadde en datter som måtte følges opp hele livet. Til tider var vi så utrolig slitne. Hele livet vårt dreide seg plutselig om glaukom, behandling og innleggelser. Det hendte vi kunne ha lyst til å gi opp, sier Laila og Martin. Da Martine Alexandra var 2,5 år ble hennes sykdomshistorie presentert her i medlemsbladet Å leve med glaukom 2/2007. Men hvordan har tiden etter dette vært? Hvordan har det gått med henne? Her kommer svaret. BLID OG AKTIV JENTE Ute i vårsola løper Martine Alexandra (9) og lillesøsteren Caroline Isabella (6) rundt på den store naturtomta. Ivrige og stolte viser de frem katten, nyklekkede kyllinger og kaninunger. Se så søte de er, sier Martine Alexandra. Rett etter kaster hun seg ut i taubanen så det lange hårer blafrer. Videre leker hun og ler med søsteren i sklia, huska og trampolina i hagen. Jeg liker veldig godt å klatre i trærne, leke ute, bygge Lego og leke med Barbie, sier Martine Alexandra stille og sjenert. Hun går nå i 3. klasse på Magnor skole i Eidskog kommune i Hedmark. Bare noen steinkast unna er svenskegrensa og Charlottenberg. Visste du at... Hvert år fødes 5-6 barn med medfødt glaukom. Alle undersøkes og opereres ved øyeavdelingen Oslo universitetssykehus (OUS) som har nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom. 5

6 LIVSHISTORIEN IDYLL: Martine Alexandra Hassel Baardseth er glad i både blomster og dyr. Kaninungene er én av favorittene. Også går jeg på keyboard og tegning/maling i kulturskolen, legger hun til og smiler lurt. OPP- og nedturer i KØ Årene etter Martine Alexandra fylte tre år og frem til i dag har ikke vært problemfrie. Det har vært veldig mange nedturer. Derfor gruer vi oss til hver kontroll i frykt for dårlige nyheter, sier foreldrene. Blant annet har Martine vært sterkt plaget med betennelse i øynene. Hun behandles derfor daglig med antibiotika i form av dråper på øynene. Da hun var fem år falt hun på en sykkel i barnehagen, noe som gjorde at hun måtte på operasjonsbordet igjen. 6 SØSKENKJÆRLIGHET Legene her trodde ikke noe var galt, men på Ullevål oppdaget de at røret på ventilen på venstre øye hadde flyttet seg. Derfor måtte en ekstra ventil på dette øyet opereres inn, sier Martin. Med det fikk hun sin fjerde ventil, og har blitt lagt i narkose hele 30 ganger. Et barn til med glaukom? Våren 2008 ble Caroline Isabella født, og Martine Alexandra fikk en lillesøster. Foreldrene hadde lenge levd i frykt for at også hun skulle ha medfødt glaukom. På sykehuset sa de at hun hadde det, og ble sendt til Ullevål for ytterliggere sjekk, sier Laila. Jeg husker jeg ringte til mamma og gråt i telefonen. Vi skjønte ikke at det kunne være mulig, legger Martin til. Fire dager senere kom kontrabeskjeden fra Ullevål: Hun var feildiagnostisert. Hun hadde ikke glaukom. Da var gleden stor og lettel-

7 LIVSHISTORIEN SE VIDEO PÅ NETT: glaukomforeningen.no SAMMEN: Laila, Martin og døtrene Martine Alexandra (9) og Caroline Isabella (6) er en familie som har tette bånd. Kampen mot glaukomsykdommen har gjort at de nå er enda mer knyttet til hverandre. sen enorm, forklarer de to og holder rundt hverandre i sofaen. Ved siden av ligger de to døtrene på sofaen og ser på Barbiefilm på dataen. BRILLER, DRÅPER OG LAPP Hvordan påvirker glaukomet livet og hverdagen hennes? Det er ingen tvil om at det har vært tøft og vanskelig å gjennomgå så mange undersøkelser og operasjoner på sykehus, men hun har vært veldig tapper. I dag bruker hun briller, lapp og dråper hver dag. Vi har også startet lapptrening igjen, siden hun kobler fra høyre øye. Dessuten er hun veldig lyssky og lysfølsom, forklarer Laila Baardseth. De to forklarer at hun ikke kan delta på kontakt- eller ballsport eller andre aktiviteter hvor øyet er i fare for å bli skadet. Dessverre er det slik at det tas lite hensyn og er lite tilrettelegging siden glaukom er en usynlig sykdom. Hadde hun sittet i rullestol ville det vært helt annerledes, sier de to. KONTAKTPERSON Den lille familien er svært rolig, harmonisk og tett knyttet til hverandre. De har viet mye av fritiden sin til glaukom. Laila har blant annet vært styremedlem i Norsk Glaukomforening i over fem år, og ble utnevnt til æresmedlem på årsmøtet. Hun er i tillegg kontaktperson for barneglaukom. Skulle noen ha spørsmål, ønske noen å prate med eller dele erfaringer må de ikke nøle med å ta kontakt, sier Laila Baardseth. Utenfor høres barnelatter. Bestevennene og søsknene Martine Alexandra og Caroline Isabella blåser frøene av avblomstrede løvetann på hverandre. Lite kan man se eller merke at den sprudlende niåringen har gjennomgått 30 narkoser og utallige glaukomoperasjoner. Har du barn med glaukom? Eller har spørsmål om barneglaukom? Kontakt Laila Baardseth: Mail: lailabaardseth@hotmail.com Mobil:

8 FORENINGEN Folkemøtene fortsetter Norsk Glaukomforenings Norge rundt-turné fortsetter ferden også i Av Vegard Storbråten Øye Årets første folkemøte ble holdt på St. Olavs hospital i Trondheim 26. mars. Her var det hele 70 fremmøtte. Det var øyelege Marit Fagerli som holdt et informativt foredrag, og som vanlig var det mange gode spørsmål fra salen. HIT KOMMER VI TIL HØSTEN Til høsten arrangerer Norsk Glaukomforening folkemøte både i Tromsø og Stavanger. Følg med på hjemmesiden for nærmere informasjon om tid, sted og foredragsholder. Lokale medlemmer får invitasjon, og det vil bli annonsert i lokalpressen. Nytt styremedlem, likeperson og Troms-kontakt Lilly Martinsen fra Tromsø er nyvalgt styremedlem i Norsk Glaukomforening. I tillegg skal hun være likeperson og foreningens kontaktperson i Troms og Finnmark. Jeg gleder meg til å ta fatt på arbeidet, sier Lilly Martinsen. Hun har utdannelse som både hjelpepleier, fotpleier og negldesigner. Lilly har blant annet jobbet 20 år på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø og vært selvstendig næringsdrivende. 8 ÆRE: Laila Baardseth og Anders Wulfsberg ble glade og overrasket over æresmedlemskapet. Svein Forså var ikke til stede under overrekkelsen. Tre nye æresmedlemmer Under årsmøtet ble tre personer som gikk ut av foreningens styre hedret for sin innsats med æresmedlemsskap. Dette var Anders Wulfsberg som har vært kasserer siden foreningen ble stiftet, Laila Baardseth som har vært styremedlem og kontakt for glaukombarn og Svein Forså som har vært styremedlem og aktiv lokalkontakt i Harstad. Disse har lagt ned et stort og viktig arbeid for Glaukomforeningen gjennom mange år, og vi syntes derfor de fortjente æresmedlemsskap, sa nestleder Toralf Kaland under overrekkelsen av diplom og blomster under årsmøtet. Før dette hadde foreningen to æresmedlemmer: Per Kaland og Jan Erik Jacobsen.

9 FORENINGEN LEDET: Charlotte Deijenberg var årsmøtets ordstyrer. Det ble mange vedtak og nyheter fra årsmøtet i Norsk Glaukomforening i februar. Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye Torsdag 13. februar ble årsmøtet til Norsk Glaukomforening avholdt på P-Hotels i Oslo. Dessverre var det ikke så mange på møtet. Totalt var det tolv fremmøtte, inkludert foreningens styre. Foreningen håper derfor på flere deltakere ved senere årsmøter. NYE Forslag Vedtatt Etter de formelle årsmøtesakene med godkjenning av innkalling, agenda, årsberetning, regnskap og revisjon var det klart for behandling av styrets forslag. Først ut var vedtektsendringer. Det siste året har styret jobbet med en gjennomgang og justering av foreningens vedtekter. Disse endringen ble gjennomgått og årsmøtet godkjente disse. De oppdaterte vedtektene kan du lese og laste ned på hjemmesiden. Ny medlemskontingent ble også vedtatt (se notis i høyre spalte). Til slutt var det klart for valg. Valgkomiteens innstilling ble godkjent. Mikal Røtnes ble valgt til nye styreleder, og overtar etter Charlotte Deijenberg. Hun går over i en sekretariatsrolle. Dette er det nye styret: Styreleder: Mikal Røtnes Nestleder: Toralf Kaland Sekretariat: - Charlotte Deijenberg - Ellen Heiberg Styremedlemmer: - Turid Skei Tønset - Lilly Martinsen - Astrid Thorstad (vara) Innholdsrikt årsmøte Spennende foredrag Etter årsmøtet var det pause med enkel bevertning, før det var klart for medlemsmøte hvor øyelege Jon Klokk Slettedal fra Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål holdt et spennende foredrag om Hvordan oppdage grønn stær tidligst mulig?. Her presenterte han blant annet flere spennende eksempler på pasienthistorier, selvfølgelig anonyme. Etter foredraget var det som alltid mulighet for de i salen å stille øyelegen spørsmål. FOREDRAG: Jon Klokk Slettedal. Har nesten TUSEN medlemmer Ved inngangen til år 2013 hadde Norsk Glaukomforening 876 medlemmer. Ved utgangen av året hadde antall medlemmer steget til 924. Foreningen har medlemmer fra alle fylker, og er med det landsdekkende. BESØKSREKORD Foreningens hjemmeside hadde 1. juledag besøksrekord med 302 unike brukere på én dag. Dette skyldes at Norsk Glaukomforening sin informasjonsfilm ble vist på TV2 denne dagen. Ellers i året har hjemmesiden gjennomsnittlig 21 besøkende per dag. Regnskapet i PLUSS Årsregnskapet til Norsk Glaukomforening for 2013 viser et årsresultat på kroner i overskudd og en egenkapital på kroner ved årsskiftet. Foreningen hadde i fjor kroner i driftsinntekter og i driftskostnader. Ny medlemskontingent Medlemskontingenten er hevet fra 200 kroner til 250 kroner for hovedmedlemmer fra og med Samtidig ble det innført familiemedlemsskap for 50 kroner, men som forutsetter at det finnes et annet hovedmedlem i familien. Det er også mulig å være støttemedlem til 500 kroner året. OBS: NY ADRESSE Norsk Glaukomforening har fått ny postadresse. Denne er Faret 4, 1344 Haslum. 9

10 FAKTA FRA FAGFOLK Spaltist: Tor Grøndahl Tor Grøndahl Øyelege JOBB: Siden år 2000 vært praktiserende øyelege ved Bærum Øyelegekontor i Sandvika BAKGRUNN: Øyelegeutdannelse fra Øyeavdelingen på Rikshospitalet. Har spesiell interesse for glaukomsykdommene og er medlem av European Glaucoma Society (EGS). Grøndahl har tidligere drevet med hjerneforskning på Rikshospitalet (Institutt for Kirurgisk forskning, Vilhelm Magnus Laboratory for Neurosurgical Research), hvor han også tok sin doktorgrad. Slik skades SYNSFELTET I en artikkelserie fordyper vi oss i synsfeltet, siden det er her skaden ved glaukom skjer. Forrige gang så vi nærmere på blant annet hva synsfelt er og hvordan det kan måles. Denne gangen skal du få et innblikk i synsfeltsdefekter og hvordan pasienten opplever dette. En begrenset defekt, eller blindhet, i øyets synsfelt kalles skotom. Det heter positivt skotom når pasienten ser det som en mørk flekk i synsfeltet (ved sykdommer i årehinnen og de ytre netthinnelag) og negativt skotom når defekten ikke direkte merkes av pasienten. Det siste er det mest vanlige, og er det som ofte forekommer ved grønn stær. Skotom kan ha forskjellig form og beliggenhet i synsfeltet: sektorformet, ringformet, parasentralt eller sentralt skotom. GJENKJENNER defektene De vanlige typene synsfeltsdefekter som følge av glaukom skyldes skade på synsnervefibre i 10 øyet. Derfor vil synsfeltsdefektene bestemmes av den anatomiske skaden. Med dette mener jeg at det er noen helt typiske former og utseender på defekten vi får ved periemtri-undersøkelsen, altså når synsfeltet måles. Sagt på en annen måte: hvis synsfeltsdefekten har én spsiell form kan vi Visste du at... Utfall i synsfeltene et sent tegn til glaukomskade. En stor andel av nervefibrene i et område av synsnerven er borte (kanskje 70%) før man får utfall i synsfeltet. si at den ganske sikkert kommer fra et hjerneslag og ikke glaukom. Har den en annen form så kan vi si at pasienten ganske sannsynlig har glaukom. Vanskelig å oppdage Vanlige og tidlige synsfelts defekter ved glaukom kan enten være en forstørret blind flekk eller utfall inn mot nesen, nasalt step. Begge er vanskelige for pasientene å oppdage. Fordi blind flekk har vi alle, og en litt forstørret flekk er vanskelig å merke. Nasale utfall oppdages heller ikke lett, siden dette fanges opp av synsfeltet på det andre øyet. BJERRUMSkotom Hvis glaukomsykdommen utvikler

11 FAKTA FRA FAGFOLK Eksempler på synsfeltdefekter: NORMALT SYNSFELT: Det svarte området her skal være der - dette er den såkalte blinde flekken. NASALT STEP: Det mørke feltet til venstre kalles nasalt step. Dette er ofte et tidlig tegn til skade ved glaukom. BEGYNNENDE BJERRUM- SKOTOM: Det har kommet et blindt område, skotom, nedenfor og til venstre for blind flekk. Dette kalles et begynnende Bjerrumskotom, og er en videreutvikling av synsfeltskaden. BJERRUMSKOTOM: Skotomet har smeltet sammen med nasal step, og dekker hele nedre del. Men sentrale synsfelt er bevart. KIKKERT/TUNNELSYN: Endestadium av glaukomskade. Pasienten har kun en bitte liten sentral synsfeltrest. Sidesynet er borte. SYNSEKSEMPEL: Omtrent slik vil synet til en glaukomiker med kikkertsyn kunne illustreres. seg, vil synsfeltsdefekten ofte kunne utvikle seg som buedefekter i øvre eller nedre del av synsfeltet. Buedefekter kalles Arcuate scotamas eller Bjerrumskotom. Dette begrepet er etter den kjente danske professoren Jannik Peterson Bjerrum ( ). Noen få pasienter får Bjerrumskotomer både i øvre og nedre del av synsfeltet. Dette kalles ringskotom. Endestadiet er en liten sentral rest sentralt av synsfeltet som ofte kalles kikkertsyn. SKJER langsomt Det er viktig å understreke at utvikling fra nasalt step til kikkertsyn, selv ubehandlet, oftest tar lang til. Faktisk ofte over 10 år. Målet med glaukombehandling er å oppdage sykdommen før pasienten er nevneverdig synshemmet, for så å bremse den opp så mye at man har et rimelig godt syn så lenge man lever. Oppleves annerledes Over kan du se eksempler på hvordan synsfeltsdefektene kan se ut ved periemtri. Noe helt annet er nok det den enkelte pasienten opplever. Dette er veldig varierende, men ingen beskriver helt sorte felt som vi får frem ved periemetri. Dette er nok fordi defekten utvikles sakte, og pasienten lærer seg å leve med det. Det er jo en fin ting! 11

12 REPORTASJEN Med øye for pasienten Øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad og øyelege Marit Fagerli på St. Olavs Hospital synes de er heldige som har en jobb hvor de kan bidra til å redde syn. Bli med bak fasaden og se hvordan en vanlig dag på jobben er på deres øyeavdeling. Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye Øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad kommer raskt og rakrygget nedover den lange, lysmalte korridoren mot venteværelset på avdeling for øyesykdommer på St. Olavs Hospital i Trondheim. Etnan, roper hun tydelig. Umiddelbart reiser en sortkledd kvinne med rødt skjerf seg fra sofaen. Det er Bente Etnan fra Steinkjer. Hun skal inn på kontroll etter en glaukomoperasjon denne mandagsmorgenen. Nå skal hun få svaret på om operasjonen var vellykket. Ikke bare tall og test Øyesykepleier Gudmestad har jobbet innen øyefaget i 25 år. For 12 ti år siden tok hun videreutdanning som øyesykepleier, og har jobbet som det på St. Olavs siden Dette er en veldig spennende og utfordrende jobb. Selv om vi har begrenset med tid og mye som skal gjøres med hver pasient, brenner jeg veldig for å se mennesket og få vite hvordan de har det. Ikke bare ha oppmerksomheten på maskiner, papirer og tester, sier Anne-Kristine Gudmestad lunt og rolig med et smil om munnen. Hennes engasjement, særlig for glaukom, er stort. Samtidig merker man raskt at har hun faglig trygghet og stolthet til det hun gjør. Dette smitter over på pasientene, noe som ofte er nødvendig. FAKTA St. Olavs hospital Avdeling for øyesykdommer har regionsykehusfunksjon for helse Midt-Norge innen øye. Håndterer problemstillinger som ikke lar seg ivareta av fastlege eller privatpraktiserende øyelege. Behandler de fleste øyesykdommer, og tar hånd om utredning, diagnostikk, medisinsk og kirurgisk behandling. Har cirka 70 ansatte.

13 REPORTASJEN GODT HUMØR: Øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad elsker jobben sin. INFORMERE: Øyelege Marit Fagerli er veldig opptatt av å bevisstgjøre glaukompasienter om øyesykdommen. VIKTIG SJEKK: Berit Etnan på undersøkelse etter glaukomoperasjon. «Jeg møter mange klamme hender. Da prøver jeg bruke min erfaring og kompetanse for å roe dem, motivere og tilrettelegge.» Anne-Kristine Gudmestad, øyesykepleier Mange klamme hender Mange er redde og engstelige. De vet ikke hva som har skjedd siden sist, og er like spent hver gang. Jeg møter mange klamme hender. Da prøver jeg bruke min erfaring og kompetanse for å roe dem, motivere og tilrettelegge for at de har det bra og gjennomfører testene best mulig, sier Gudmestad. Nå går hun nedover gangen sammen med glaukompasienten Bente Etnan. De småprater. Stemningen er avslappet og god. De går inn på kontrollrommet. Et rom fylt med maskiner og apparater øyesykepleier Gudmestad skal bruke for å teste og kontrollere Etnans syn før hun skal inn til øyelegen. Jeg føler meg veldig trygg og rolig. Her har jeg blitt tatt godt vare på siden dag én, og jeg stoler fullt og helt på dem. Jeg er imponert over hvor hyggelige, flinke og effektive de er, sier Bente Etnan. Viktig Samarbeid Som øyesykepleier står Anne- Kristine for undersøkelsene som gjøres av pasienten før de skal inn til øyelegen. Nå måler hun både syn, trykk, synsfelt og tar bilde av synsnervehodet til Bente Etnan. Vi er de første pasientene møter her. Derfor sier de ofte mer til meg enn til legen. Resultatene av våre undersøkelser og kontroller gir vi videre til øyelegen, sier Gudmestad. Øyeleger og øyesykepleierne er et team som er avhengig av hverandre og må ha et godt samarbeid. Det fungerer veldig bra hos oss, legger hun til. Avdelingssjef og seksjonsoverlege for glaukom, Marit Fagerli, er helt enig. Øyesykepleierne er essensielle. De tror jeg bare kommer til å få en enda større og viktigere oppgave i årene som kommer. Informasjon og skremsel Gudmestad er ferdig med kontrollen. Dette ser veldig bra ut, så får vi håpe øyelegen er like fornøyd, sier øyesykepleier Gudmestad til Bente Etnan. 13

14 REPORTASJEN SE VIDEO GODT SAMARBEID: Øyelege Marit Fagerli (t.v) og øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad er enige om at øyeleger og øyesykepleiere er avhengig av hverandre. Det fungerer veldig bra hos oss, sier de to. PÅ NETT: glaukomforeningen.no Samtidig passer hun på å stille noen kontrollspørsmål om drypperutiner, om andre i familien går til kontroll og gir henne mer informasjon om glaukom. Hver gang forklarer jeg om øyesykdommen. Man får ikke visst nok om den, og det kan ikke gjentas for ofte. Mange vet at de har stær, men ikke hvilken. Mange slurver også med dråpene, og da prøver jeg å få dem til å forstå at de er like viktige som hjertemedisiner. Satt litt på spissen prøver jeg å skremme noen alt jeg kan for å få de til å forstå alvoret. Noen ganger er det nødvendig, sier Anne-Kristine Gudmestad. Vellykket operasjon Glaukompasient Bente Etnan sin kontroll etter glaukomoperasjonen 14 på St. Olavs fortsetter fra øyesykepleieren og inn til øyelege Marit Fagerli. Hun stirrer nøye inn på øyet hennes, og drypper på bedøvende dråper. Nå kan det komme til å svi litt, men det går fort over, sier Fagerli. I løpet av et lite sekund har hun plutselig fjernet et sting etter glaukomoperasjonen på øyet. Sånn, det var det. Operasjonen ser ut til å ha hatt god effekt, og alt er som det skal, sier Fagerli. Så utrolig godt å høre. Nå ble jeg glad og lettet, sier Bente og tar Fagerli i hånda. Givende jobb For øyelege Marit Fagerli er glaukombehandling en stor del av hverdagen. Nå er hun både avdelingssjef og seksjonsoverlege for glaukom på St. Olavs. Årlig gjennomfører de om lag hundre glaukomoperasjoner. Det er givende å få drive en behandling som redder syn. Hovedutfordringen er å behandle så livskvaliteten blir så bra som mulig. Samtidig er det vanskelig, men viktig, å få pasienten til å akseptere at sykdommen har kommet for å bli. Blid og lettet forsvinner Bente Etnan ut hovedinngangen St. Olavs hospital. Etter mange år med problemer etter mislykket laseroperasjon, mange ulike dråper og allergi virker det som operasjon var det som hjalp i hennes tilfelle. I samme øyeblikk ropes en ny øyepasient opp av øyesykepleier Gudmestad og øyelege Fagerli. Deres travle hverdag fortsetter, og nye pasienter får hjelp og behandling.

15 NYHETER GLAUKOMIKER I ANDRE ENDEN: Glaukomiker Ellen Heiberg betjener likepersontelefonen. Et viktig tilbud Har spørsmål eller behov for å snakke med noen om glaukom? Da må du ikke nøle med å ringe foreningens likepersontelefon: Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye Hver uke mottar Ellen Heiberg (bildet) en rekke telefoner fra glaukomikere, og av og til pårørende, på likepersontelefonen, også kjent som pasienttelefonen. Dette er et fint og viktig tilbud for dem som har behov for å snakke med likesinnede, og ikke bare fagpersonell. Her har vi bedre tid til å lytte og svare. Men jeg vil understreke at vi ikke har noen helsefaglig utdannelse, sier Ellen Heiberg. ERFAREN GLAUKOMIKER Ellen Heiberg oppdaget at hun hadde glaukom i 2001, og har sittet i styret i Norsk Glaukomforening siden Hun har normaltrykksglaukom, og gjennomgått tre operasjoner, laserbehandling og brukt en rekke dråper. Dette, i tillegg til alle samtalene jeg har hatt med glaukomikere på telefonen, gjør at jeg har en ganske stor erfaringsbase når det gjelder glaukom, sier Heiberg som tar imot henvendelsene på likepersontelefonen. Lytte, støtte og berolige De som ringer spør om alt fra bivirkninger og drypping til operasjon og og livet med glaukom. Da synes jeg det er viktig å ta meg tid til å lytte, og berolige ved behov. Samtidig prøver jeg å gi gode og balanserte svar, sier Ellen Heiberg. Telefontilbudet er en del av foreningens likepersonarbeid. Husk å besvare spørreundersøkelsen Tidligere i år sendte Norsk Glaukomforening ut en spørreundersøkelse til sine medlemmer. Målet med denne er å kvalitetssikre foreningens medlemsregister og kartlegge hvordan medlemmene opplever informasjonsaktivitetene. Styret i Glaukomforeningen har mottatt mange svar, og takker for dette. Nå oppfordrer de alle andre til å ta seg tid til og besvare undersøkelsen og bidra til at foreningens arbeid kan bli enda bedre. SLIK KAN DU SVARE: 1. Skriv ut skjemaet på nettsiden, fyll ut og send per post til: NGF, Faret 4, 1344 Haslum 2. Skriv ut skjemaet, fyll ut, scann og send på mail til post@glaukomforeningen.no 3. Sende mail til: post@glaukomforeningen.no. Skriv spørsmålets nummer etterfulgt av ditt svar. 15

16 SPØRSMÅL & SVAR Spørsmål & svar om glaukom Alle svarene i denne spalten er kvalitetssikret av øyelege Per Klyve. Spørsmål om glaukom? Send dem til post@glaukomforeningen.no så havner de kanskje på trykk i neste medlemsblad. Er det vanlig med fargeforandring på øyet ved glaukom? Man får ikke fargeforandringer ved glaukom, men av dråpene man behandler glaukom med. Enkelte virkestoffer i dråpene kan føre til blant annet lengre og mørkere vipper og for eksempel brunere øyne. Hvor lenge holder laserbehandlingen? Effekten av laserbehandling varierer mye fra person til person. På noen virker ikke laser i det hele tatt, hos noen i noen måneder til noen år. Hos andre kan effekten vare lenge, kanskje minst ti år. Med den nyeste lasertypen (SLT), kan behandlingen gjentas flere ganger hvis det er behov for det. Finnes det øyedråper uten konserveringsmiddel? Ja, mange av de vanlige øyedråpene finnes i dag i endoseforpakning uten konserveringsmiddel. Hør med din øyelege eller apoteket. Kan man se tegn til glaukom hos små barn? Glaukom hos små barn er sjelden. Her er det oftest symptomer som tåreflod og lysskyhet, rødhet og smerter. Og når tilstanden har stått en tid, vil øyet kunne bule ut (buftalmus) og hornhinnen blir uklar. DETTE ER GLAUKOM: Glaukom (grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på synsnerven og nedsatt syn i helt spesielle tilfeller til blindhet. Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen. BLI MEDLEM? post@glaukomforeningen.no Tlf: Kontingent kr 250 per år. 16