Barn og unge med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Barn og unge med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt"

Transkript

1 Barn og unge med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt for pasienter og pårørende 1

2 Innhold Hva er IBD? Hva er IBD? Fordøyekseskanalen Munnen Spiserøret Magesekken Tynntarmen Tykktarmen Undersøkelser Blødprøver Avføringsprøver Gastroskopi og koloskopi Røntgenundersøkelser Behandling Diettbehandling Medisiner Andre behandlingasmetoder Hva er risikoen med medisinsk behandling? Kirurgi Hverdagen med IBD Familien Skole og arbeid Videregående opplæring Trening og aktivitet På ferie med IBD IBD-app Rettigheter Særfradrag Statens lånekasse Rettighetssenteret Jungelhåndboka Brosjyren skolestart Tilpasset opplæring

3 NAV Grunnstønad - Grunn- og hjelpestønad Hjelpestønad Omsorgsdager Pleiepenger Opplæringspenger LMF Foreldrekontakter i LMF Familiesamling Husstandsmedlemskap i LMF LMF ungdomsgruppe Ungdomssamling Oppsummering Innmelding i LMF Medlemskap Hva får du som medlem Andre medlemsfordeler Hva gjør LMF for deg?

4

5 Forord Denne brosjyren er spesielt rettet til barn og unge med inflammatoriske tarmsykdommer, Crohn s sykdom og ulcerøs kolitt (IBD) og de utfordringer en da møter, både som pasient og familie. Det å få vite mest mulig om diagnosene og hvordan man kan fungere bedre i dagliglivet er viktig. LMF arrangerer årlige familiesamlinger hvor familier med barn som har diagnose Crohn eller ulcerøs kolitt kommer sammen og får dele erfaringer, samt høre på faglige foredrag om medisinske nyvinninger, hvordan løse daglige utfordringer og hva som ellers kommer av spørsmål. Evalueringer viser at disse samlingene er svært verdifulle for familiene, og våre medlemmer kan delta mot å betale en egenandel. Når barna blir eldre har vi tilbud om en til to ungdomssamlinger årlig. Dette er også populære tilbud hvor tilbakemeldinger viser at ungdomsarbeidet er svært viktig. Både familiesamlinger og ungdomssamlinger annonseres i vårt medlemsblad, Fordøyelsen, og i sosiale medier. Det opprettes gode kontakter mellom barn og ungdom på disse samlingene, og lokallagene arrangerer ofte tiltak som bowling og andre arrangementer hvor barn og ungdom kan treffe hverandre i tillegg til samlingene. Fordøyelsessykdommer som IBD medfører en stor grad av tabu og ofte isolering. Som medlem i LMF vil du oppleve at du ikke er alene med din sykdom og at alt går bedre sammen med likesinnede. LMF jobber med samlinger, informasjon om diagnoser og behandling, samt aktivt deltager i helsepolitiske spørsmål som angår våre pasientgrupper. LMF samarbeider aktivt med pasientforeninger for fordøyelsessyke i over 30 land. Tilrettelegging i nødvendig grad er viktig. En god tilrettelegging på skole og skolevei gjør forskjellen på en god og ikke god skolehverdag. Ut ifra symptombildet er det normalt å få tilgang til egen do på skolen som for eksempel lærernes toalett, kunne gå på do i timen uten å måtte forklare til læreren, samt øvrige behov for en god skolegang. God informasjon til skoleledelse og lærer er viktig, særlig fordi disse sykdommene ikke er synlige og man ofte ser sunn og frisk ut selv om slitenhet, magesmerter og generell sykdomsfølelse er en del av symptombildet. Et viktig medlemstilbud er et elektronisk dokort som medlemmene kan lastes ned til smarttelefon. Tester av kortet viser god mottakelse i forretninger, kafeer, om bord i fly og andre steder hvor vi har testet kortet for å få låne do eller komme foran i kø. Informasjon om diagnoser, filmer med pasienthistorier og informasjon om medlemsfordeler kan du se mer om på og medlemssiden minside. LMF takker gastroenterolog Ketil Størdal for faglig redigering av denne brosjyren, samt Takeda AS som har bistått med layout og design. Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Arne Schatten, Generalsekretær 5

6 6

7 Hva er IBD IBD er en forkortelse for det engelske inflammatory bowel disease. På norsk kalles dette betennelsesaktig tarmsykdom. Vi deler sykdommen inn i to hovedtyper: ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Noen ganger er det vanskelig å vite hvilken av disse to typene man har, da kaller vi det IBD uklassifisert. Ved ulcerøs kolitt finnes betennelsen et sted i tykktarmen, vanligvis i den nederste delen og et stykke oppover. Kolitt står for tykktarmsbetennelse. Ulcerøs betyr egentlig fylt av sår fordi det vanligvis finnes sår inne i tykktarmen. Derfor er også blod i avføringen et vanlig tegn på sykdommen. Ved Crohns sykdom finnes betennelsen et eller annet sted fra munnhulen og til endetarmsåpningen, selv om det er vanligst å ha problemer nederst i tynntarmen og øverst i tykktarmen. Navnet har sykdommen fått av en amerikansk lege, Burrill B. Crohn, som beskrev sykdommen første gang i Årsaken til at noen får disse sykdommene vet vi ikke sikkert. Arv spiller en rolle, spesielt ved Crohns sykdom kjenner vi til spesielle gener som gjør det lettere å utvikle sykdommen. De vanligste tegnene på IBD er diaré og magesmerter. Ofte inneholder avføringen blod og slim. Noen sliter også med å legge på seg og vokse slik de skal, fordi tarmen ikke klarer å ta opp de næringsstoffene vi trenger. Dette kan også gjøre at man kommer sent i puberteten og at man blir lett sliten. Hvor syk man kjenner seg går opp og ned i ulike perioder. Når alt er bra så kalles det remisjon. 7

8 Fordøyelseskanalen Fordøyelseskanalen er satt sammen av flere deler til et langt rør med ulike oppgaver, som til sammen sørger for at maten vi spiser blir til energi og byggesteiner. I magesekken eltes maten og blandes med magesaften og fordøyelsen begynner. Rytmiske sammentrekninger fører innholdet gjennom mageporten til tolvfingertarmen og tynntarmen. Her fordøyes maten videre før næringsstoffene transporteres gjennom slimhinnen til blodet og lymfekarene. I tykktarmen suges det opp væske slik at det bare er g avføring som tømmes fra endetarmen (rektum) gjennom endetarmsåpningen (anus) ca. en gang i døgnet. Munnen Her blir maten fordelt i små biter og blandes med spytt, som inneholder stoffer som løser opp maten i mindre deler. Spiserøret Maten flytter seg raskt fra munnen og ned til magesekken gjennom spiserøret. Magesekken I magesekken produseres magesaft, som inneholder sterk syre og stoffer som deler opp maten i små biter. Magesekken har et lag som beskytter slimhinnen mot den etsende virkningen av magesaft. Gjennom bølgebevegelser blandes maten med magesaft, og etter 1-4 timer sendes delvis fordøyd mat videre ned til tynntarmen. Tynntarmen Her fortsetter oppdelingen av maten til bitte små deler. Alle næringsstoffene blir tatt opp gjennom veggen av tynntarmen og går over i blodet. Karbohydrater (sukker) går raskt igjennom tynntarmen, mens proteiner og fett trenger lengre tid. Vanligvis passerer det meste på to timer. Den øverste delen av tynntarmen kalles tolvfingertarmen. Tykktarmen Tarminnholdet flyter tynt når det kommer fra tynntarmen. I tykktarmen blir det meste av væsken tatt opp, slik at avføringen blir fastere. Dette tar nesten et døgn. Spiserør Magesekk Tykktarm Tynntarm Endetarm 8

9 9

10 10

11 Undersøkelser For å finne ut om man har IBD, må man undersøkes grundig av legen. Når man vet at man har sykdommen, går man jevnlig til undersøkelser. Noen trenger å gå oftere enn andre, det kommer an på hvor syk du er og hvilke medisiner du trenger. Blodprøver Når du har IBD så vet du at det blir mange blodprøver. Blodprøvene kan hjelpe til å vise om du har betennelse av noe slag, om medisiner virker slik de skal og om du får i deg de næringsstoffene du skal. Blodprosent (hemoglobin) og måling av albumin er også nyttige som mål på ernæringstilstand og for å se om det tapes blod eller næringsstoffer i avføringen. Legene pleier også å være opptatt av om du har nok jern. Hvis du mangler jern kan du lett bli sliten. Avføringsprøver Avføringsprøver er viktig for å undersøke om du har IBD og for å vite hvor betent tarmen din er. Da tar man det som heter Fecal-test, som måler calprotectin. Dette er et stoff som det er ekstra mye av når du har betennelse. Det finnes også infeksjoner som kan ligne på IBD, og som legene må undersøke om du har. Gastroskopi og koloskopi Ved gastroskopi undersøker vi fordøyelseskanalen fra munnen, via spiserøret til magesekken og ned til øverste del av tynntarmen. I starten er det nyttig å undersøke dette for å bestemme hvor mye som er betent og for å prøve å skille mellom ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Ved koloskopi undersøker vi tykktarmen gjennom endetarmsåpningen og opp til nederste del av tynntarmen. Små vevsprøver (biopsier) blir tatt ut for videre undersøkelse i mikroskop. Ved begge disse undersøkelsene er det vanlig at barn får enten full narkose eller beroligende medisiner. Røntgenundersøkelser Siden vi ikke klarer å undersøke hele tynntarmen med skopi-undersøkelser, så hender det at vi bruker MR-undersøkelser. Da må man drikke kontrastvæske først, eller få en sonde ned i tarmen. Noen ganger bruker også legene ultralyd for å se på nederste del av tynntarmen. Du kan faktisk også bli bedt om å svelge et lite videokamera på størrelse med en medisinkapsel. Da sender kameraet bilder på veien gjennom kroppen. Det kan f.eks. være clostridium difficile eller E. coli. 11

12 Behandling IBD er sykdommer som er langvarige, oftest for resten av livet (kronisk sykdom). Det forskes mye på forskjellige medisiner, men man har ikke funnet medisiner som kan fjerne sykdommen for godt. Heldigvis finnes det flere forskjellige typer medisiner som kan roe ned sykdomsaktiviteten slik at man kan leve et normalt og godt liv. Hvor aktive slike sykdommer er, svinger mye av seg selv. Når sykdommen er stille trenger du lite behandling, mens sterkere medisiner brukes når det er behov for det. Behandling vil ofte være nødvendig, slik at du vokser normalt, får normal pubertet og kan delta i de fleste normale aktiviteter. Det er viktig at man følges opp av leger på sykehuset. Diettbehandling Det kan være vanskelig å få i seg nok mat i perioder der du er dårlig og har diare. Sykehusene pleier å ha ernæringsfysiologer som er eksperter på mat og som kan hjelpe deg med å finne ut hvordan du kan spise når du er dårlig. Mange har det slik for eksempel epler, løk og kål skaper problemer, men det er forskjellig fra person til person. Hvis magen ikke klarer å holde på noe mat i det hele tatt så hender det at legene sier at du må ha tarmhvile. Da skal du bare ha en spesiell flytende diett. Hvis du har Crohns sykdom er det også vanlig å ha en periode på 6-8 uker med en slik diett rett etter at du har fått diagnosen. Etter det kan man forsiktig begynne å spise normal mat igjen. Behandlingen har ingen bivirkninger, men kan være krevende å gjennomføre. Medisiner Ingen liker å ta tabletter hver dag, men medisiner er nyttige og nødvendige. Etter at man har fått diagnosen bruker som regel legene en god stund til å finne ut hvilke medisiner som virker best for deg akkurat nå, og hvor sterke de skal være. Noen av medisinene brukes bare en kort tid for å få kontroll på sykdommen og trappes ned etter 12

13 hvert. Andre medisiner brukes for å hindre at sykdommen kommer tilbake. Selv om legene har funnet noe som fungerer godt en periode, så må dette som regel forandres litt etter hvert som du vokser. Aminosalisylater er en gruppe av medisiner som virker betennelsesdempende og forebyggende ved IBD, vanligvis ved ulcerøs kolitt. Kortikosteroider eller steroider er sterke betennelsesdempende medisiner som gjerne brukes i starten av sykdommen, før de må trappes sakte ned. Ved tilbakefall kan det bli nødvendig å bruke dette på nytt. Hvis du må ta høye doser over lang tid, gir disse medisinene ofte bivirkninger som vektøkning, humørsvingninger og endret utseende. Dette forsvinner når behandlingen trappes ned. For å unngå bivirkninger kan disse medisinene noen ganger brukes som klyster eller spesielle kapsler som løser seg opp nederst i tynntarmen. Hvis du får tegn til infeksjoner under slik behandling er det viktig å ta kontakt med lege, siden medisinene reduserer kroppens evne til å reagere mot infeksjoner. I tarmen finnes det bakterier som er nyttige for oss. Hos de som har IBD prøver kroppen å bekjempe disse bakteriene og det kan oppstå en betennelse. Derfor er medisiner som demper ned kroppens forsvar mot bakterier en viktig behandlingsmåte. Disse virker gjerne langsomt etter flere måneder, og startes opp for å holde sykdommen i rolig fase når annen behandling har dempet ned aktiviteten. Stadig flere med IBD behandles med antistoffer som kan gis rett inn i blodet eller som sprøyte i huden med noen ukers mellomrom. Dette gjøres oftest på sykehus, og brukes ved moderate eller alvorlige former av sykdommen. Disse medisinene demper i de fleste tilfeller tarmbetennelsen veldig bra, men det er en liten fare for infeksjoner og allergiske reaksjoner. Dette vil legene informere dere mer om. Ved feber og infeksjoner vil ofte behandlingen utsettes til du har blitt bra. Hva er risikoen med medisinsk behandling? Febersykdom: Medisiner som brukes demper tarmbetennelse og bedrer sykdommen. Samtidig dempes også immunforsvaret og det er en liten risiko for alvorlige infeksjoner (som lungebetennelse og blodforgiftning). Dersom du bruker denne type medisin (som Imurel, metotreksat, prednisolon, Humira eller Remsima/Inflectra/Remicade) er det viktig at dere tar raskt kontakt med lege ved feber. Vannkopper: Vannkopper kan gi alvorlig sykdom om du bruker behandling som demper betennelse og immunforsvaret. Dersom du ikke har hatt vannkopper eller er vaksinert mot dette, må du raskt ta kontakt med sykehuset hvis du kommer i kontakt med noen som har vannkopper. Du vil da kunne få antistoffer som gjør at du ikke blir syk med vannkopper. Om du likevel får vannkopper finnes det behandling mot viruset. Om du ikke har hatt vannkopper kan du få vaksine mot dette før du starter med behandling mot tarmsykdommendin. Vaksiner: De fleste vaksiner er trygge å gi, men effekten (beskyttelsen) kan bli usikker når du bruker medisin som demper immunforsvaret. Levende vaksiner (MMR og BCG) bør du ikke ta. Dersom du er usikker, bør du diskutere vaksiner med din lege som behandler din tarmsykdom. Kirurgi I noen tilfeller er operasjon en nødvendig og god behandling av IBD. Ved ulcerøs kolitt kan fjerning av den syke del av tarmen gi varig kontroll på sykdommen. Ved Crohns sykdom kan det være nødvendig å fjerne trange deler av tarmen, å operere om det oppstår pussansamlinger eller unormale ganger (fistler). Utlagt tarm eller stomi kan være nødvendig etter kirurgi, men ofte kan dette legges tilbake igjen etter en tid. Andre behandlingsmetoder Medisinteknisk behandlingsmetode hvor pasientens blod ledes gjennom Adacolumnkolonner inneholdende kuler av celluloseacetat. Dermed reduseres visse typer hvite blodlegemer og den skadelige effekt disse har på inflammatoriske tarmsykdommer. Behandlingen har vist seg å gi få bieffekter. Utføres på sykehus uten innleggelse. 13

14 14

15 Hverdagen med IBD Familien For foreldre kan bekreftet kronisk sykdom hos barnet føre til engstelse og fortvilelse. Redsel for framtida og hva sykdommen fører til, fortvilelse over hva barnet ditt må igjennom av smerter og ubehag. Det er viktig å prate med barnet om sykdommen og forklare hvorfor man må ta medisiner, blodprøver og andre undersøkelser som kan virke smertefulle og skremmende. Når barnet blir fortalt at det har en bestemt sykdom og trenger medisin for å ha det bra, vil de fleste godta dette og få et naturlig forhold til sykdommen sin. Barn med kronisk sykdom får ofte mye oppmerksomhet i familien. Søsken må ikke glemmes i en slik situasjon, slik at disse også får nødvendig oppmerksomhet når barnet med sykdom krever sitt. Foreldrenes ansvar er å være ærlige og åpne om sykdommen, svare på spørsmål og støtte opp. Det er viktig å ikke fokusere for mye på sykdommen slik at barnet blir unødvendig bekymret og føler seg annerledes. La barnet i den grad det orker få utfolde seg og drive med aktiviteter. De kjenner selv sin egen begrensning. Det er naturlig å informere ledere i idrett, speider og lignende om sykdom hos barnet. Ingen har noen skyld i at barnet får IBD, og det kan ikke forebygges. En viss arvelighet finnes ved sykdommen, slik at søsken, foreldre og barn av personer med IBD har en ganger økt risiko. Likevel er risikoen for å få IBD på mindre enn 5%. Skole og arbeid Det kan i perioder være vanskelig å komme igjennom skoledagen. Skolen må informeres om hvordan barnets helsetilstand kan variere fra dag til dag, og for mange kan det være lurt å ha et møte med lærer, rektor eller avdelingsleder på trinnet og helsesøster. Sykepleier fra barneavdelingen kan også spørres om å delta på slike møter. Det er viktig med åpenhet, men barnet må selv få bestemme hvor mye medelevene skal få vite om sykdommen. Plutselige og lange toalettbesøk er ofte nødvendig og det er da betryggende at eleven har en avtale med lærer om å kunne forlate klasserommet øyeblikkelig. Spørsmål fra medelever uteblir hvis alle er informert om sykdommen. Alt bør bli lagt til rette så eleven har tilgang til toalett hele skoledagen og helst få tilgang til egen nøkkel til handikaptoalett om dette finnes. Både sykdommen og medisiner kan gjøre eleven trett og sliten, slik det bør være et sted eleven kan hvile i løpet av skoledagen. Det kan være en sofa på biblioteket, på lærerværelse, en sakkosekk i klasserommet eller andre løsninger som eleven er enig i at kan fungere. Noen ganger kan en hvil i storefri være det som gjør at skoledagene kan gjennomføres. Når eleven er sliten så kan det være vanskelig å gjøre lekser etter endt skoledag. Det kreves fleksibilitet fra skolen og samtidig gjensidig tillit mellom lærer og elev. Også i de tilfeller hvor eleven kommer for sent på skolen, eller for sent inn igjen etter friminuttet, på grunn 15

16 av toalettbesøk. Visse perioder hvor barnet er oppe flere ganger om natten, kan det bli trøtt og uopplagt i timene. Dette er det viktig å gjøre læreren oppmerksom på. I enkelte tilfeller kan det være kjekt å ha to sett med bøker, - ett som ligger på skolen og ett hjemme. Søknad om bærbar PC kan også være aktuelt og på skoler som bruker nettbrett er det enklere. Hvis man har mye fravær i perioder, kan man lettere kommunisere elektronisk med skolen. Finnes det tekster på internett bør dette opplyses om. Det er oftest enklere å lytte enn å lese selv. Mange blir veldig trøtte når man må lese mye pensum selv. Hjemmeundervisning kan også være aktuelt dersom fraværet er stort og enkelte har begynt å prøve ut ordning med robot i klasserommet, slik at eleven følger undervisningen hjemmefra. Eleven kan ha rett til forlenget tid under prøver og eksamen. Før eksamen er eleven spent og litt nervøs og sykdommen kan da blusse opp og det blir nødvendig med hyppigere toalettbesøk. Ved skoleturer, leirskoler og andre utflukter er det også viktig å tenke på tilgangen til toaletter. Fins det for eksempel toalett på bussen man skal leie? Blir barnet bekymret og stresset på grunn av dette vil sykdommen blusse opp og barnet kan miste lysten til å bli med på tur. Videregående opplæring På grunn av fraværsgrensa er det viktig at du tidlig leverer lege-erklæring for å dokumentere at du har en kronisk sykdom. Hvis en har mye fravær på grunn av sykdommen, kan en undersøke muligheter for å komme inn på særskilt grunnlag, eventuelt også ved direkte plassering. Søknadsfristen kan være tidligere enn for normalt opptak. Man kan også ta videregående over flere år om det er nødvendig. Det er også mulighet til å søke om å få skrevet ned fraværet med antall dager. Det kan være greit når man skal søke om jobb. Trening og aktivitet Fysisk aktivitet er like viktig for barn med IBD som for andre barn. Under sykdomsperioder kan det likevel være vanskelig å delta i alle aktiviteter. Det er viktig at læreren lytter og respekterer hva eleven sier og at man finner løsninger som passer hver enkelt. Her er det viktig å kjenne sin begrensning og å godta det. Noen foreldre har lett for å organisere barna for mye. Noen trenger hjelp til å finne aktiviteter de mestrer, men for øvrig bør de styre dette selv ut fra lyst og muligheter. Det er ikke lett å være tenåring. På kort tid skjer det forandringer både fysisk og psykisk. Som om ikke dette skulle være nok så har en også en kronisk sykdom å forholde seg til. Om forholdene legges til rette bør en være med på alt en har lyst til. På ferie med IBD Er barnet friskt, er det ingen grunn til ikke å reise på ferie. Man bør unngå reisemål hvor det er vanskelig å få medisinsk rådgivning og plasser hvor det er vanlig at turister får diaré. Man bør alltid spise kokt eller stekt mat og drikke fra flasker eller bokser. Mange steder i utlandet er det skandinaviske leger, men vær sikker på at du kan kommunisere på engelsk angående sykdommen. Det er også en mulighet å ringe Helsetelefonen. Et annet tips er å få legen til å lage et skriv på engelsk om sykdomstilstanden, medisiner som pasienten går på osv. Vær sikker på at du har med nok medisiner og fordel disse; noe i håndbagasjen og noe i kofferten. IBD-app LMF har deltatt sammen med helsevesenet i utviklingen av en IBD-App Denne kan lastes ned gratis og her kan dere registrere symptomer og medisiner og på den måten få god oversikt over sykdomsforløpet. Det kan være fint for barn å være med på registreringen. IBD-app kan du bruke til å: registrere symptomer følge sykdomsforløpet bli minnet om å ta medisiner få beskjed når du bør registrere symptomer og når du bør kontakte lege/ibd-sykepleier på bakgrunn av symptomer skrive ut rapport om sykdomsforløpet, eller sende den med e-post Rettigheter Særtrykk av de lover som det er henvist til her, kan fås kjøpt i bokhandelen, ellers kan de fås ved henvendelse til NAV. De er pliktige til å opplyse om hvilke rettigheter man har. Særfradrag De som har fått særfradrag for store sykdomsutgifter i 2010 og 2011 vil kunne få fradrag også for Her vil det skje endringer, se skatteetaten.no for info. Statens lånekasse Rentefritak på studielån: Når inntekten er lav og du er syk eller mottar attførings/rehabiliteringspenger. Betalingsutsettelse på studielån: Når du har rett til rentefritak. Når du ligger i overkant av inntektsgrensen, er syk eller mottar attføring/ rehabiliteringspenger. Lov om utdanningsstøtte til elever og studenter. Lånekassens forskrifter kap. VI 16

17 Rettighetssenteret Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område. Hva gjør vi på Rettighetssenteret? Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis Holder kurs og foredrag Jungelhåndboka Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i Paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka er skrevet av Tove Eikrem. Jungelhåndboka er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell. Jungelhåndboka kan bestilles hos Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Brosjyren skolestart FFO/Rettighetssentret utarbeidet i 2018 brosjyren «Skolestart» - rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre. ffo.no/rettighetssenteret/skolestart Tilpasset opplæring Opplæringsloven pålegger skolen å tilpasse opplæringen til forutsetningene til den enkelte eleven. Tilpasset opplæring er de tiltakene som skolen setter inn for å sørge for at alle elevene får best mulig utbytte av opplæringen. Alle elever skal få forsvarlig utbytte av opplæringen. Skolen har ikke plikt til å tilpasse opplæringen så mye at elevene enkeltvis får helt optimalt utbytte. 17

18 NAV Grunnstønad - Grunn- og hjelpestønad Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstra utgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte misdannelser. Du kan ha rett til grunnstønad hvis du har nødvendige ekstrautgifter friske personer ikke har. Med ekstrautgifter menes løpende utgifter som er kommet etter inntrådt sykdom eller skade, og som du ikke hadde tidligere. Hvis det ikke er mulig å sammenlikne med hvilke utgifter du hadde tidligere, må det sammenliknes med hvilke utgifter friske personer har til samme formål. Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer på grunn av den medisinske tilstanden. Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad. Hjelpestønad Dersom du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemming, kan du ha rett til hjelpestønad. Har du flere barn med kronisk sykdom eller funksjonshemning, har du rett til 10 dager for hvert barn. Du må søke for hvert av barna. Som hovedregel vil du få forlenget perioden med omsorgspenger fram til barnet fyller 18 år. Pleiepenger Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Vilkår er at de er yrkesaktive. Ved kronisk sykdom gjelder retten fram til barnet fyller 18 år. Opplæringspenger Du kan få opplæringspenger som erstatning for tapt arbeidsinntekt hvis du deltar på kurs eller annen nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom. For mer informasjon se: Omsorgsdager Hvis du har barn med en kronisk sykdom eller en funksjonshemning, og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, kan du søke om å få 10 ekstra omsorgsdager per kalenderår for det syke barnet. 18

19 19

20 20

21 LMF Foreldrekontakter i LMF LMF har egne foreldrekontakter i Landsstyret. Familiesamling LMF arrangerer familiesamling for IBD syke barn/ medlemmer ca. en gang pr. år. Husstandsmedlemskap i LMF I LMF har du mulighet til å tegne husstandsmedlemskap og enkelt medlemskap. LMF ungdomsgruppe LMF har egne ungdomsrepresentant i Landsstyret. De har eget styre som består av ungdom fra hele landet. Ungdomssamling LMF arrangerer en-to ungdomssamlinger i året. 21

22 22

23 Oppsummering Brosjyrer utgitt av LMF Leve-med-sykdom/ Crohns sykdom og ulcerøs kolitt Barn og unge med Crohn sykdom og ulcerøs kolitt IBS Irritabel tarm LMF info brosjyre Innmelding i LMF Medlemskap i LMF varer fra den dagen du betaler medlemskapet ditt og i ett år. Medlemskap Meld deg inn og støtt Landsforeningen mot fordøyelsessykdommers arbeid. LMF er en landsdekkende pasientforening for personer med fordøyelsessykdommer og deres pårørende. Se for medlemskontingent. Hva får du som medlem? Korrekt informasjon om diagnosene og den medisinske behandlingen LMFs medlemsblad, Fordøyelsen, utgis 4 ganger i året Do-kort som lastes ned elektronisk til smarttelefon. Gir lettere og rask tilgang til å få låne toalett i butikker, kafeer, flyplasser etc. Mulighet for å kontakte FFOs rettighetssenter Tilhørighet til et lokallag hvor du kan treffe andre i samme situasjon Stort likemannsapparat som har lang og bred erfaring med å leve med fordøyelsessykdom Mulighet til å delta på ungdomssamlinger, familiesamlinger, seminarer, webinar (foredrag/film via nettet), kurs, medlemsmøter og skravlekvelder Tilgang til et unikt nettverk av mennesker med godt samhold Nyhetsbrev Mulighet til å engasjere deg Tilgang til medlemssiden «Min Side» hvor du finner: Medlemsrabatter Nyheter, webinar og medlemsinformasjon Mulighet for påmelding til arrangement Medlemsmagasinet i digitalt format Andre medlemsfordeler Se Hva gjør LMF for deg? LMF bidrar økonomisk i forskningen på fordøyelsessykdommer LMF jobber politisk for å fremme medlemmenes interesser både direkte, gjennom Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Unge Funksjonshemmede LMF samarbeider med over 30 land gjennom European Federation of Crohns & Colitis Associations (EFCCA) Jo flere medlemmer en er jo større gjennomslagskraft har vi i forhold til helsepolitisk arbeid. Ditt bidrag er viktig for LMF, og LMF er viktig for deg Brosjyren ble revidert i 2008, 2011 og 2019 En stor takk til Ketil Størdal, overlege ved barneavdelingen på Sykehuset Østfold for revidering og kvalitetssikring av teksten i denne brosjyren. En stor takk til familien Lindahl som har gitt pengegave ved båre til LMF. Bidraget går til trykking av brosjyren. En stor takk til Takeda AS for layout og design av brosjyren. Lokalforeningenes e-post adresser vil du finne i medlemsbladet Fordøyelsen og under fanen Lokalavdelingene. Er du i tvil hvor du skal henvende deg, kontakt: LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Kontakttelefon Telefon org. sekretær: (torsdag og fredag) E-post: orgsekr@lmfnorge.no / post@lmfnorge.no Postadresse: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, postboks 808 Sentrum, 0104 Oslo 23

24 I samarbeid med Postboks 808, Sentrum 0104 Oslo Følg oss på sosiale medier

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT

PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT PASIENTHEFTE ULCERØS KOLITT INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er ulcerøs kolitt?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til ulcerøs kolitt... 11 Prognose... 13 Behandling... 13 Hva kan man gjøre selv... 15 Hva

Detaljer

LMF informerer. Barn og unge med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom

LMF informerer. Barn og unge med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom LMF informerer Barn og unge med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom Revidert utgave 2011 Innholdsfortegnelse Hva er IBD?...5 Fordøyelseskanalen...6 Undersøkelser...7 Behandling...8 Hverdagen med IBD... 11

Detaljer

PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM

PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM PASIENTHEFTE CROHNS SYKDOM INNHOLDSFORTEGNELSE Hva er Crohns sykdom?... 5 Symptomer... 7 Diagnose... 9 Årsaker til Crohns sykdom... 11 Prognose... 13 Behandling... 15 3 Hva er Crohns sykdom? Crohns sykdom

Detaljer

Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom

Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom A gentle revolution in IBD therapy innhold Mage-tarmkanalen...4 Ulcerøs kolitt...6 Crohns sykdom...8 Immunforsvaret ved IBD...10 Slik fungerer Adacolumn...12

Detaljer

IBD SKOLEN 1.9.1. IBD hos barn og unge - til foreldrene

IBD SKOLEN 1.9.1. IBD hos barn og unge - til foreldrene IBD SKOLEN 1.9.1 IBD hos barn og unge - til foreldrene KJÆRE FORELDRE DITT BARN HAR FÅTT EN KRONISK SYKDOM Vi vet godt at det ikke er lett for deg å få vite at barnet ditt har fått en kronisk sykdom. Du

Detaljer

ved inflammatorisk tarmsykdom

ved inflammatorisk tarmsykdom BEHANDLING MED ADACOLUMN ved inflammatorisk tarmsykdom www.adacolumn.net INNHOLD Mage-tarmkanalen...4 Ulcerøs kolitt...6 Crohns sykdom...8 Immunforsvaret ved IBD...10 Slik fungerer Adacolumn...12 Behandling

Detaljer

LMF Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

LMF Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer «Orker ikke, gidder ikke, passer meg ikke... alle er så treige, allting går så fort» God magefølelse En positiv hverdag med ulcerøs kolitt og Crohn`s sykdom Sluttrapport Prosjektnummer: nr 0175 Virksomhetsområde:

Detaljer

Å LEVE MED MIKROSKOPISK KOLITT

Å LEVE MED MIKROSKOPISK KOLITT Å LEVE MED MIKROSKOPISK KOLITT Mikroskopisk kolitt rammer tykktarmens ytre slimhinne (mukosa) I denne brosjyren får du vite mer om mikroskopisk kolitt, en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som deles inn

Detaljer

Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt

Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt Utarbeidet i samarbeid med overlege Andreas Münch, Universitetssykehuset i Linköping Tilrettelagt for norske pasienter i samarbeid med: Knut E. A.

Detaljer

MAT I MAGEN VIA EN SLANGE ER 4 8 ÅR

MAT I MAGEN VIA EN SLANGE ER 4 8 ÅR Å S PISE MAT I MAGEN VIA EN SLANGE ER PÅ EN MÅT A NNEN E 4 8 ÅR ʼʼ Akkurat som Nora og Oskar skal også du få maten din gjennom en slange. Når man snakker om slange i denne sammenhengen så er det ikke en

Detaljer

Prinsipprogram. for. Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Prinsipprogram. for. Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Prinsipprogram for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Første gang vedtatt på LMFs landsmøtet 4. juni 2016 Sist revidert på LMFs landsmøte 9. juni 2018 1 av 5 Innholdsfortegnelse Forord 3 Formål 3

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Synlige, kliniske symptomer/tegn

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Ytelser ved barns og andre nære pårørendes sykdom

Ytelser ved barns og andre nære pårørendes sykdom Folketrygden Bokmål 2002 Ytelser ved barns og andre nære pårørendes sykdom - elektronisk utgave 1 2 Brosjyren gir en kort orientering om hvilken rett foreldre har til stønad når barnet eller den som passer

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2017 Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter på 7. klassetrinn Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Vaksine mot humant papillomavirus

Detaljer

Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk

Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk En bok for barn som pårørende Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk Mitt navn er:.. Skrevet av psykiatrisk sykepleier Britt Helen Haukø, med hjelp fra barneansvarlige ved sykehuset

Detaljer

PASIENTMAPPE BARN. Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien. -og til dine pårørende

PASIENTMAPPE BARN. Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien. -og til dine pårørende 1 PASIENTMAPPE BARN Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien -og til dine pårørende Viktig informasjon om utfylling av spørreskjemaer og innsending av avføringsprøver Versjon: 3 Ansvarlig:

Detaljer

IAA / Bekkenreservoaroperasjon

IAA / Bekkenreservoaroperasjon LMF informerer IAA / Bekkenreservoaroperasjon www.lmfnorge.no 1 INNHOLD: Innledning.................................................. 3 Ved enkelte tarmlidelser må hele tykktarmen fjernes..................

Detaljer

Juvenil Dermatomyositt

Juvenil Dermatomyositt www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Dermatomyositt Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Er sykdommen forskjellig hos barn og voksne? Dermatomyositt hos voksne (DM) kan være sekundært

Detaljer

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1

TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1 TB undervisningspakke Spørsmål og svar 1 Innhold Hva er tuberkulose eller TB?... 2 Hva er symptomer (tegn) på tuberkulose?... 2 Hva kan jeg gjøre hvis jeg eller barna mine blir syke?... 2 Kan man få tuberkulose

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro PAPA SYNDROM Versjon av 2016 1. HVA ER PAPA 1.1 Hva er det? Forkortelsen PAPA står for pyogen artritt (leddbetennelse), pyoderma gangrenosum og akne. Det er

Detaljer

Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Familiær Middelhavsfeber (FMF) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Generelt følger man denne tilnærmingen: Klinisk mistanke:

Detaljer

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC)

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC) Pasientinformasjon om diagnosen Primær skleroserende cholangitt (PSC) Denne folderen er laget for deg som har fått diagnosen PSC og til dine pårørende Hva er primær skleroserende cholangitt (PSC)? Primær

Detaljer

Det gjelder livet. Lettlestversjon

Det gjelder livet. Lettlestversjon Oppsummering av landsomfattende tilsyn i 2016 med kommunale helse- og omsorgs tjenester til personer med utviklingshemming Det gjelder livet Lettlestversjon RAPPORT FRA HELSETILSYNET 4/2017 LETTLESTVERSJON

Detaljer

Helsefremmende arbeid

Helsefremmende arbeid Figurer kapittel 11 : Fordøyelsen Figur side 222 Spyttkjertler Spiserøret Magesekken Leveren Galleblæra Bukspyttkjertelen Tolvfingertarmen Tynntarmen Tykktarmen Endetarmen Oversikt over fordøyelseskanalen

Detaljer

Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss

Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss SØ-109159 Innhold 4 5 5 6 8 9 9 9 10 Hvem kan bli operert? Hva må du gjøre før du kan opereres for overvekt? Fakta om overvektsoperasjoner Laparoskopisk

Detaljer

Primær biliær cirrhose årsak og behandling

Primær biliær cirrhose årsak og behandling Pasientbrosjyre Primær biliær cirrhose årsak og behandling 7056_Ursofalk Pasientbrosjyre-opptr.indd 1 10.03.11 14.13 Denne brosjyren er utarbeidet av: May-Bente Bengtson Spesialist i fordøyelsessykdommer

Detaljer

Sluttrapport Extrastiftelsen

Sluttrapport Extrastiftelsen Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: CarciNor Prosjektnavn: "Rehabiliteringshelg med fokus på helse og livskvalitet for NET-kreft pasienter og pårørende" Prosjektnummer: 2017/HE1-166028 Innhold

Detaljer

Psoriasis- og eksemforbundet

Psoriasis- og eksemforbundet Psoriasis- og eksemforbundet Hidradenitis suppurativa (HS) Hva er HS? Hidrosadenitt eller hidradenitis suppurativa (HS) er en kronisk, inflammatorisk hudsykdom. Den kjennetegnes med betennelser i hårsekkene

Detaljer

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk Pasientguide Lymfødempoliklinikk 1 Lymfødempoliklinikk Enhet fysioterapi og ergoterapi på Klinikk Kirkenes har poliklinisk tilbud til pasienter med lymfødem. Lymfødempoliklinikken prioriterer Pasienter

Detaljer

Irritabel tarm-syndrom (IBS)

Irritabel tarm-syndrom (IBS) Irritabel tarm-syndrom (IBS) www.lmfnorge.no Innhold Hva er irritabel tarm-syndrom (IBS)?... 05 Hva er symptomene?... 06 Hvordan er forløpet?... 07 Hvordan stilles diagnosen?... 07 Hva er årsaken?... 09

Detaljer

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR

KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR KOMMUNENS KREFTKOORDINATOR Veien videre for kreftpasienter og pårørende A5_kreftkoordinator_okt 2015_uten distrikt.indd 1 12/14/2015 10:54:02 AM Kreft treffer oss forskjellig, med ulikt alvor og ulik kraft.

Detaljer

Strevet med normalitet

Strevet med normalitet Strevet med normalitet Noen personers erfaringer fra å leve med kronisk tarmbetennelse Presentasjon av masteroppgave Nasjonalt fagmøte, Lillehammer 2009 Randi Opheim Veileder: Professor Gunn Engelsrud

Detaljer

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva er demens? Glemmer du så mye at hverdagen din er vanskelig? Har du problemer med å huske vanlige ord eller veien til butikken? Dette kan være tegn på demens. I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva

Detaljer

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet.

Statens helsetilsyn Trykksakbestilling: Tlf.: 22 24 88 86 - Faks: 22 24 95 90 E-post: trykksak@helsetilsynet.dep.no Internett: www.helsetilsynet. IK-2380/urdu/norsk Produksjon og design: En Annen Historie AS Oversatt ved Oslo kommune, Flyktning- og innvandreretaten,tolkeseksjonen "Fakta om hiv og aids" Utgitt av Statens institutt for folkehelse

Detaljer

IBS Kliniske aspekter. Jon Anders Takvam Klinikk medisin, SiV Februar 2008

IBS Kliniske aspekter. Jon Anders Takvam Klinikk medisin, SiV Februar 2008 IBS Kliniske aspekter Jon Anders Takvam Klinikk medisin, SiV Februar 2008 Irritabel tarm. (IBS) Kjennetegnes ved kroniske magesmerter med tilleggssymptom. Uten at det foreligger Patologi i blodprøver.

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Inflammatoriske tarmsykdommer. - Crohns sykdom og ulcerøs kolitt

Inflammatoriske tarmsykdommer. - Crohns sykdom og ulcerøs kolitt Inflammatoriske tarmsykdommer - Crohns sykdom og ulcerøs kolitt Revidert utgave 2009 Innholdsfortegnelse Leder...3 Hva er Crohns sykdom?...4 Symptomer og diagnose av Crohns sykdom...5 Medikamentell behandling

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 1. HVA ER REVMATISK FEBER? 1.1. Om revmatisk feber Revmatisk feber er forårsaket

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Thai/norsk

Fakta om hiv og aids. Thai/norsk Fakta om hiv og aids Thai/norsk Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person i bestemte

Detaljer

Legene vet ikke hvorfor noen mennesker får schizofreni, men det fins noen faktorer som øker sannsynligheten:

Legene vet ikke hvorfor noen mennesker får schizofreni, men det fins noen faktorer som øker sannsynligheten: Pasientbrosjyrer fra BMJ Group Schizofreni Å ha schizofreni betyr at du i perioder tenker og føler annerledes enn det du vanligvis gjør. Du kan miste kontakten med virkeligheten. Tilstanden kan være skremmende

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2016 Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Vaksine mot humant papillomavirus (HPV)

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

Konto nr: Org. nr: Vipps: 10282

Konto nr: Org. nr: Vipps: 10282 Foto: Privat Konto nr: 1207.25.02521 Org. nr: 914149517 Vipps: 10282 Stiftelsen «ALS Norge» har som mål å gjøre Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) kjent i Norge. Vi ønsker å øke livskvaliteten til ALS-

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Hindi/norsk

Fakta om hiv og aids. Hindi/norsk Fakta om hiv og aids Hindi/norsk Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person i bestemte

Detaljer

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no Tips og råd om overaktiv blære Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no VES-110038-1 02.2011 Relevans.net Man regner med at omtrent 200 millioner mennesker i verden har problemer med blæren.

Detaljer

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG?

KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? KAN BARNET MITT GÅ I BARNEHAGEN I DAG? Vurdering av barnet Du kommer sikkert mange ganger til å stille deg selv spørsmålet: Er barnet mitt friskt nok til å være i

Detaljer

Til deg som er barn. Navn:...

Til deg som er barn. Navn:... Til deg som er barn Navn:... 2 Mamma eller pappa har parkinson Hva er parkinson? Hjernen snakker med hele resten av kroppen gjennom utrolig mange nervetråder. Og kroppen sender beskjeder tilbake til hjernen

Detaljer

Pasientinformasjon til deg som skal opereres for brudd i hoften. Kirurgisk og Akuttmedisinsk avdeling Seksjon for ortopedi

Pasientinformasjon til deg som skal opereres for brudd i hoften. Kirurgisk og Akuttmedisinsk avdeling Seksjon for ortopedi Pasientinformasjon til deg som skal opereres for brudd i hoften Kirurgisk og Akuttmedisinsk avdeling Seksjon for ortopedi Hvordan oppstår hoftebrudd: Med hoftebrudd mener vi vanligvis et brudd i øvre del

Detaljer

Henoch-Schönlein Purpura

Henoch-Schönlein Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Henoch-Schönlein Purpura Versjon av 2016 1. OM HENOCH-SCHÖNLEIN PURPURA (HSP) 1.1 Hva er det? Henoch-Schönlein purpura (HSP) er en tilstand der veldig små

Detaljer

Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging

Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging MS-Attakk: behandling og oppfølging; Behandlingsforløp ved multippel sklerose-attakker Anne Britt Skår, Tori Smedal, Randi Haugstad, Lars Bø Behandlingsforløp

Detaljer

HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT REKTALSALVE

HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT REKTALSALVE HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT REKTALSALVE Prednisolonkaproat / Cinkokainhydroklorid HEMOR O IDER HAR DU HEMOROIDER? I så fall er du ikke alene. Man regner med at opptil 50 %¹ av befolkningen har, eller

Detaljer

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Kreftkonferansen i Stavanger 25.09.2015 Ragnhild Jansen Bakkedal Birgit Aadland Hvorfor et slikt tema? Alle vet at skolegang er viktig Alle vet at helse

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN. for deg under 16 år

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN. for deg under 16 år RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg under 16 år IS-2131 Revidert 2018 1 Rett til å få helsehjelp Rett til vurdering innen 10 dager Hvis du ikke er akutt syk, men trenger hjelp fra det psykiske helsevernet,

Detaljer

Primære immunsviktsykdommer

Primære immunsviktsykdommer Primære immunsviktsykdommer Stor variasjon i alvorlighetgrad ØKT INFEKSJONS- TENDENS SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PRIMÆRE IMMUNSVIKTSYKDOMMER Primære immunsviktsykdommer er en gruppe

Detaljer

Naturfag for ungdomstrinnet

Naturfag for ungdomstrinnet Naturfag for ungdomstrinnet Immunforsvaret Illustrasjoner: Ingrid Brennhagen 1 Vi skal lære om bakterier og virus hvordan kroppen forsvarer seg mot skadelige bakterier og virus hva vi kan gjøre for å beskytte

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten Foto: Privat ALS Amyotrofisk lateralsklerose Copyright@ Stiftelsen ALS norsk støttegruppe www.alsnorge.no Konto

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus Åpen kontakt ved Stavanger Universitetssjukehus Hva er åpen kontakt? Åpen kontakt er et tilbud til deg som på grunn av sykdom eller sykdomsutvikling, kan forvente behov for akutt innleggelse i sykehuset.

Detaljer

Pia Kjøs Utengen, rådgiver Kreftlinjen

Pia Kjøs Utengen, rådgiver Kreftlinjen ØKONOMI VED SYKDOM ERFARINGER FRA KREFTLINJEN FAGDAGER ØKONOMISK RÅDGIVNING FYLKESMANNEN I OSLO OG AKERSHUS 29.-30. MAI 2017 Kreftforeningen Litt om Bruker- og interesseorganisasjon Vi jobber for å forebygge

Detaljer

PASIENTMAPPE BIOBANKSENTRE

PASIENTMAPPE BIOBANKSENTRE 1 PASIENTMAPPE BIOBANKSENTRE Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien Viktig informasjon om utfylling av spørreskjemaer og innsending av avføringsprøver Versjon: 3 Ansvarlig: Marte Lie Høivik

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2012 Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 HPV-foreldre-barnbrosjyre_trykk_rev4_280814.indd

Detaljer

når en du er glad i får brystkreft

når en du er glad i får brystkreft når en du er glad i får brystkreft våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft er det vanlig å oppleve sterke reaksjoner. Sykdom endrer også livet til pårørende. Åpenhet er viktig i en

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg under 16 år IS-2131 1 Rett til å få helsehjelp Rett til vurdering innen 10 dager Hvis du ikke er akutt syk, men trenger hjelp fra det psykiske helsevernet, må noen

Detaljer

Sykdom og medisinutdeling i barnehage. Tron H Torkildsen Kommuneoverlege 17/4-2012

Sykdom og medisinutdeling i barnehage. Tron H Torkildsen Kommuneoverlege 17/4-2012 Sykdom og medisinutdeling i barnehage Tron H Torkildsen Kommuneoverlege 17/4-2012 Overordnet faglig utgangspunkt: Vi følger statlige råd og rutiner - framfor å lage våre egne. Når det gjelder sykdom i

Detaljer

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig.

Detaljer

Magelegen Spørsmål om vonde mager

Magelegen Spørsmål om vonde mager Magelegen Spørsmål om vonde mager Sluttrapport Prosjektnummer: 2016/RB81974 Virksomhetsområde: Helse Søkerorganisasjon: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) Prosjektleder: Marc Dudley Forord

Detaljer

når en du er glad i får brystkreft

når en du er glad i får brystkreft når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Allergi og Hyposensibilisering

Allergi og Hyposensibilisering Allergi og Hyposensibilisering Denne brosjyren er beregnet for deg som vurderer å starte behandling med hyposensibilisering, eller til deg som allerede har tatt beslutningen. I brosjyren vil du finne informasjon

Detaljer

Bokmål 2014. Informasjon til foreldre. Om rotavirusvaksine i barnevaksinasjonsprogrammet

Bokmål 2014. Informasjon til foreldre. Om rotavirusvaksine i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2014 Informasjon til foreldre Om rotavirusvaksine i barnevaksinasjonsprogrammet 1 ROTAVIRUSVAKSINE BLE INNFØRT I BARNEVAKSINASJONSPROGRAMMET HØSTEN 2014 HVA ER ROTAVIRUSSYKDOM? Rotavirus er årsak

Detaljer

UNGE MED IBD, OVERGANG FRA BARN TIL VOKSEN. Gøri Perminow Overlege, PhD Spesialisert Barnemedisin og Transplantasjon

UNGE MED IBD, OVERGANG FRA BARN TIL VOKSEN. Gøri Perminow Overlege, PhD Spesialisert Barnemedisin og Transplantasjon UNGE MED IBD, OVERGANG FRA BARN TIL VOKSEN Gøri Perminow Overlege, PhD Spesialisert Barnemedisin og Transplantasjon Agenda Pasientkasuistikk Generelt om IBD Overgang fra pediatrisk til voksen IBD Oppsummering

Detaljer

PASIENTMAPPE. Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien. Viktig informasjon om

PASIENTMAPPE. Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien. Viktig informasjon om 1 PASIENTMAPPE Til deg som har sagt ja til å delta i IBSEN III studien Viktig informasjon om utfylling av spørreskjemaer og innsending av avføringsprøver Versjon: 3 Ansvarlig: Marte Lie Høivik Godkjent

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON

TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON TIL DEG SOM HAR LAVT STOFFSKIFTE - HYPOTYREOSE OG BEHANDLES MED SKJOLDBRUSKKJERTELHORMON 1 Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2 Hva er hypotyreose? Skjoldbruskkjertelhormonet

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

PSYKISK HELSE PÅ BYGDA

PSYKISK HELSE PÅ BYGDA PSYKISK HELSE PÅ BYGDA 2 INNHOLD 02 04 05 05 06 07 FORORD FORBEREDELSE OG PLANLEGGING DEL 1. Foredrag (ca. 20 minutter) TEMA 1: Hva er psykisk helse (10 minutter)? TEMA 2: Hvordan tar vi vare på den psykiske

Detaljer

Pakningsvedlegg. Les nøye gjennom dette pakningsvedlegget før du begynner å bruke legemidlet.

Pakningsvedlegg. Les nøye gjennom dette pakningsvedlegget før du begynner å bruke legemidlet. Pakningsvedlegg Les nøye gjennom dette pakningsvedlegget før du begynner å bruke legemidlet. Scheriproct stikkpiller og kombinasjonspakning: Ta vare på dette pakningsvedlegget. Du kan få behov for å lese

Detaljer

Min egen lese, tenke, skrive og tegnebok - om meg og familien min når en jeg er glad i er syk

Min egen lese, tenke, skrive og tegnebok - om meg og familien min når en jeg er glad i er syk Min egen lese, tenke, skrive og tegnebok - om meg og familien min når en jeg er glad i er syk Mitt navn er:.. Skrevet av psykiatrisk sykepleier Britt Helen Haukø, med hjelp fra barneansvarlige ved sykehuset

Detaljer

HPV. Informasjon om HPV-infeksjon vaksine. Gratis HPV-vaksine til deg som er ung kvinne født i 1991 og senere. Det er nå det skjer!

HPV. Informasjon om HPV-infeksjon vaksine. Gratis HPV-vaksine til deg som er ung kvinne født i 1991 og senere. Det er nå det skjer! HPV og Informasjon om HPV-infeksjon vaksine Gratis HPV-vaksine til deg som er ung kvinne født i 1991 og senere. Det er nå det skjer! Det er nå det skjer! Nå får du som er ung kvinne tilbud om gratis HPV-vaksine

Detaljer

SEKSUELL HELSE. en informasjonsbrosjyre utviklet av Kirkens Bymisjon

SEKSUELL HELSE. en informasjonsbrosjyre utviklet av Kirkens Bymisjon SEKSUELL HELSE en informasjonsbrosjyre utviklet av Kirkens Bymisjon KUNNSKAP OM SEKSUELL HELSE kan beskytte både deg og andre. kan bidra til at du får et godt liv. kan forebygge smitte av sykdommer slik

Detaljer

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter

SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE. Nyttig informasjon for pasienter SE DINE PASIENTER I ET NYTT LYS FORSTÅ THERAKOS FOTOFERESE Nyttig informasjon for pasienter FORSTÅELSE THERAKOS FOTOFERESE Hva er fotoferesebehandling? Fotoferese er en behandlingsmetode som benyttes mot

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Periodisk Feber med Aftøs Faryngitt og Adenitt (PFAPA)

Periodisk Feber med Aftøs Faryngitt og Adenitt (PFAPA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk Feber med Aftøs Faryngitt og Adenitt (PFAPA) Versjon av 2016 1. HVA ER PFAPA 1.1 Hva er det? PFAPA står for Periodic Fever Adenitis Pharyngitis Aphthosis.

Detaljer

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter

Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA. (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Retningslinjer for bruk av KEYTRUDA (pembrolizumab) Viktig sikkerhetsinformasjon til pasienter Dette legemidlet er underlagt særlig overvåking for å oppdage ny sikkerhetsinformasjon så raskt som mulig.

Detaljer

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Informasjon fra anestesiavdelingen Dette heftet er en hilsen fra oss på Dagkirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Heftet

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Kan jeg gå i barnehagen i dag?

Kan jeg gå i barnehagen i dag? Kan jeg gå i barnehagen i dag? En brosjyre om barn, barnehage og sykdom Revidert 20.10.2014 INFORMASJON TIL FORELDRE OG FORESATTE SOM HAR BARN I LØKEBERGSTUA BARNEHAGE Du kommer sikkert mange ganger til

Detaljer

HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT

HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT Prednisolonkaproat / Cinkokainhydroklorid HEMOR O IDER HAR DU HEMOROIDER? I så fall er du ikke alene. Man regner med at opptil 50 %¹ av befolkningen har, eller vil få,

Detaljer

Smitteforebygging -og oppstart trening etter sykdom

Smitteforebygging -og oppstart trening etter sykdom Smitteforebygging -og oppstart trening etter sykdom Hege Clemm Idrettslege NIMF, OLTV Hvorfor blir vi syk? Mikrober Virus og bakterier via luft og overflater, mat. Beskyttende barriere Eks. hud, slimhinner

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Fra høsten 2009 får alle jenter i 7. klasse

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Bokmål

Fakta om hiv og aids. Bokmål Fakta om hiv og aids Bokmål Hiv og aids Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person

Detaljer

Se meg, hør på meg og snakk med meg! Når barn og ungdom blir pårørende og etterlatte

Se meg, hør på meg og snakk med meg! Når barn og ungdom blir pårørende og etterlatte Se meg, hør på meg og snakk med meg! Når barn og ungdom blir pårørende og etterlatte Kreftforeningen tar barn som pårørende på alvor. Vi ønsker å bidra til at barn og unge selv får si fra hvordan det oppleves

Detaljer

TEMPLE. MCAD-defekt. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017

TEMPLE. MCAD-defekt. Tools Enabling Metabolic Parents LEarning BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 TEMPLE Tools Enabling Metabolic Parents LEarning British Inherited Metabolic Diseases Group MCAD-defekt BASERT PÅ DEN ORIGINALE TEMPLE SKREVET AV BURGARD OG WENDEL VERSION 2, FEBRUAR 2017 Støttet av MCADdefekt

Detaljer

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN. for deg mellom 16 og 18 år

RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN. for deg mellom 16 og 18 år RETTIGHETER I PSYKISK HELSEVERN for deg mellom 16 og 18 år IS-2132 Revidert 2018 2 1 RETT TIL Å FÅ HELSEHJELP Rett til øyeblikkelig hjelp Dersom tilstanden din er livstruende eller veldig alvorlig, har

Detaljer

Informasjonsbrosjyre til pårørende

Informasjonsbrosjyre til pårørende Informasjonsbrosjyre til pårørende Enhet for intensiv Molde sjukehus Telefon 71 12 14 95 Sentralbordet 71 12 00 00 Til deg som pårørende Denne brosjyren er skrevet for å gi deg som pårørende en generell

Detaljer