Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak

Transkript

1 Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak KRISTIN MESTAD 1, MIRIAM GJERDEVIK 1,2, AGATHE KREKVIK GOVERTSEN 1, BIRGER NORDERUD LÆRUM 1 1 Lungeavdelingen, Haukeland universitetssjukehus, Helse Bergen HF, Bergen 2 Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen 1. oktober

2 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Registerets formål 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe 3 Resultater 4 Metoder for fangst av data 5 Metodisk kvalitet 5.1 Antall registreringer 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå 5.4 Dekningsgrad på individnivå 5.5 Metoder for intern sikring av datakvalitet 5.6 Metode for validering av data i registeret 5.7 Vurdering av datakvalitet 6 Fagutvikling og klinisk kvalitetsforbedring 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål 6.2 Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål (PROM og PREM) 6.3 Sosiale og demografiske ulikheter i helse 6.4 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l. 6.5 Etterlevelse av nasjonale retningslinjer 2

3 6.6 Identifisering av kliniske forbedringsområder 6.7 Tiltak for klinisk kvalitetsforbedring initiert av registeret 6.8 Evaluering av tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis) 6.9 Pasientsikkerhet 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltakende fagmiljø 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse 7.3 Resultater til pasienter 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 8.2 Vitenskapelige arbeider II Plan for forbedringstiltak 9 Momentliste III Stadievurdering 10 Referanser til vurdering av stadium 3

4 Del I Årsrapport 4

5 Kapittel 1 Sammendrag Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) forekommer hos ca. 13 % av den voksne befolkning i Norge og det er beregnet at ingen annen sykdom vil gi større økning i dødelighet og tap av livskvalitet i den industrialiserte verden fram til Dødelighet etter innleggelse for KOLS-forverring er høyere enn etter hjerteinfarkt. Helse Vest RHF har fått i oppdrag å drive det nasjonale registeret for kronisk obstruktiv lungesykdom. Registerets variabler er basert på anbefalingene fra Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging av KOLS. Formålet med Nasjonalt KOLSregister er å forbedre og dokumentere kvaliteten på de tjenestene som blir gitt til pasienter med KOLS som er innlagt ved norske sykehus med akutt forverring. Registeret har vært i drift som databasert register fra juli 2011 og ble de to første årene etablert ved fem sykehus i Norge. I 2013 har tre nye sykehus tatt i bruk registeret som nå brukes ved totalt 8 sykehus. I løpet av perioden juli 2011 til desember 2013 er det registrert 1645 registreringer i Nasjonalt KOLSregister. I 2013 er det gjort totalt 788 registreringer. Datamaterialet på nasjonal basis er fremdeles lavt, og fordi vi har identifisert avgjørende feil i datamaterialet er det kun vist resultater og dekningsgradsanalyser for Lungeavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus (HUS). Gjennom bruken av Nasjonalt KOLS-register har de deltakende sykehus fått et sterkere fokus på å gjennomføre undersøkelser og behandling i tråd med de nasjonale retningslinjene. Analyser indikerer hvilke områder man bør fokusere på for å forbedre praksis. Resultater fra 2013 viser at HUS har en tilfredsstillende praksis når det gjelder rutiner for å ta blodgass ved innkomst og utreise, samt ventilasjonsstøttebehandling. Bruk av Nasjonalt KOLS-register har ført til en forbedring i anbefalt informasjon og medikamentell behandling og til KOLS-pasienter, mens det gjennom registeret er identifisert at Lungeavdelingen fremdeles ikke har tilfredsstillende rutiner for spirometri, BMI og CAT. Arbeid med data fra 2013 har vist at rapporter som er generert gjennom registeret ikke har god nok kvalitet. Det må derfor arbeides videre med å kvalitetssikre data og rette på tekniske feil. For å forbedre nasjonal dekningsgrad i Nasjonalt KOLS-registeret må det arbeides med rekruttering av nye sykehus til registeret, men dette har vist seg å være avhengig av forankring i avdelingsledelse. Det er behov for å reetablere et formelt styre. Staben i KOLS-registeret vil arbeide for å bedre oppfølging av deltakende sykehus. 5

6 Kapittel 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) forekommer hos ca. 13 % av den voksne befolkning i Norge (Waatevik 2013), og sykdommen øker kraftig med høyere alder (Bednarek et al 2008). Insidensen, dvs. nye tilfeller per år, er på Vestlandet anslått til cirka 1 % (Johannessen 2002). Fra år 2015 til 2030 vil andelen av KOLS-dødsfall globalt og i Europa øke fra henholdsvis 6,6 % og 2,7 % til 8,6 % og 3,2 %. Antall tapte «DALYs», definert som leveår justert for funksjonshemming, er estimert å øke tilsvarende (The European Lung White Book, ERS 2013). Alvorlige og livstruende forverringer av KOLS er, med cirka 900 sykehusinnleggelser per år, en av de hyppigste årsakene til innleggelser ved Haukeland universitetssjukehus og de øvrige samarbeidende sykehus i Helse Vest (Eagan 1999, Skaug 2001). Mortalitet under innleggelse på sykehus med KOLS-forverring varierer fra 2.5 % - 30 % (10 studier). I en metaanalyse av 6 kohortstudier og oppfølging på minst 1 ½ år ble det vist 2- og 5-års mortalitet på 43 % og 51 % etter sykehusopphold med KOLS-forverring (Hoogendorn M et al 2011). En prospektiv studie med 1750 KOLS-pasienter og oppfølging 4 år viste mortalitet på 45 % (Piquet J et al. ERJ 2013). Dermed er prognosen ved de mer alvorlige former for KOLS mer dyster enn etter bl.a. hjerteinfarkt, og understreker behovet for økt innsats og optimalisering av KOLS-håndtering. I 2012 ble Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging diagnostisering og oppfølging av KOLS utgitt av Helsedirektoratet. Denne retningslinjen anbefalte å opprette et nasjonalt KOLS-register for å kunne gi helsepersonell bedre mulighet til å evaluere kvaliteten av behandlingen som blir gitt til pasienter med KOLS, og for å kunne evaluere om pasientene får likeverdig behandling i alle deler av landet. Registeret bør overvåke kvalitetsindikatorene anbefalt i retningslinjen (Helsedirektoratet 2012). Historie KOLS-registeret ble etablert som et lokalt papirbasert register i 2004 ved Lungeavdelingen på Haukeland universitetssjukehus (HUS). Det ble utvidet til nasjonalt register fra 2006 gjennom godkjenning fra Helseog omsorgsdepartementet. Elektronisk datainnsamling ved bruk av MRS-plattformen ble godkjent av Datatilsynet i 2010 og pilotfasen startet i februar 2011 ved Lungeavdelingen, HUS. Registeret var i drift ved Lungeavdelingen fra og med juli Inklusjonskriterier for Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Registeret skal inkludere pasienter med KOLS (ICD-koder J44.0, J44.1 og J44.9) som er innlagt ved lunge- og indremedisinske enheter på sykehus i Norge. Fra og med 1. mai 2013 er inklusjonskriteriene spesifisert til pasienter med hoved- eller bidiagnose KOLS med akutt nedre luftveisinfeksjon (J44.0) eller uspesifisert KOLS med akutt forverring (J44.1) Registerets formål Formålet med Nasjonalt KOLS-register er å forbedre og dokumentere kvaliteten på de tjenestene som blir gitt til pasienter med KOLS som er innlagt på sykehus med akutt forverring. Målsetning med Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Epidemiologisk overvåkning og registrering av tidstrender i forekomst av alvorlig KOLS. Kvalitetskontroll av medisinske og samfunnsøkonomiske forhold ved KOLS, dvs. å kunne kartlegge sykdoms- og behandlingsforløpet og sammenligne helseeffekt og ressursinnsats ved alternative opplegg/strategier. 6

7 Forskning med muligheter for prospektive studier av genetiske og epidemiologiske forhold. Målene er videre å gi pasientdata som er riktige (kvalitetssikret), dokumenterte (kodet), standardiserte (entydig kodeplattform), leverbare (elektronisk) og tilgjengelige for forskere og helseforvaltning. 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag Registeret skal ikke krenke pasientenes personvern. All deltakelse er frivillig og basert på samtykke. I praksis blir dette gjennomført ved at pasientene må signere en samtykkeerklæring for å bli registrert første gang. Ved senere opphold kan pasienten registreres uten nytt samtykke. Alle deltakere har til enhver tid anledning til å trekke seg. Ved tilbaketrukket samtykke vil samtlige registrerte opphold i registeret slettes. Pasienter uten samtykkekompetanse vil ikke kunne inkluderes i registeret. Registeret fikk status som nasjonalt register av Helse- og omsorgsdepartementet i Elektronisk datainnsamling ved bruk av MRS-plattformen ble godkjent av Datatilsynet i Faglig ledelse og databehandlingsansvar Eier av registeret er Helse Vest, representert ved ledelsen i Lungeavdelingen, HUS og Seksjon for lungemedisin, Institutt for indremedisin, Medisinsk-Odontologisk fakultet, Universitetet i Bergen. Helse Vest RHF er databehandlingsansvarlig for opplysninger i registeret. Et styre er sammensatt av avdelingsdirektør ved Lungeavdelingen, Kahtan Al-Azawy, professor og instituttstyrer (Klinisk institutt, UiB) Per Bakke. Dessuten må det i 2014 oppnevnes en pasientrepresentant, fortrinnsvis fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) og en representant fra styret i Norsk forening for lungemedisin. Sverre Lehmann (Seksjonsoverlege, PhD, Lungeavdelingen) har vært registeransvarlig og daglig leder av KOLS-registret. Fra årsskiftet overtar Birger Norderud Lærum (Overlege, PhD, Lungeavdelingen) for Sverre Lehmann. Birger N. Lærum er ansatt i en 20 % stilling. To sykepleiere er ansatt i 50 % stilling hver og en statistiker i 25 % stilling Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe Det er utnevnt en nasjonal referansegruppe med en representant fra hver av de fire helseregionene. Referansegruppen skal gi innspill til drift og bruk av registeret. Medlemmene i referansegruppen har et ansvar for at problemstillinger av allmenn interesse blir tatt opp med registeret og at eksterne brukere blir rekruttert for å anvende registeret. Medlemmene utpekes av registerets faglige ledelse. Referansegruppen hadde møte i november Tre av fire representanter var til stede. Registerets administrasjon deltok på møtet. Saker: Årsrapporten for 2012 Hvordan registrering foregår i praksis de ulike stedene Planer videre for 2013 og

8 Kapittel 3 Resultater Også i år rapporteres kun resultater hentet fra Haukeland universitetssjukehus. Det er ikke ønskelig å rapportere resultater på institusjonsnivå i en oppstartsfase hvor mange sykehus streber etter å utvikle gode rutiner for å kunne øke dekningsgraden. De enkelte sykehusene mottar og kan innhente rapporter og resultater fra deres sykehus, men de vil ikke offentliggjøres på nåværende tidspunkt. Det er oppdaget alvorlige mangler med datakvaliteten, se kapittel 5.7. Dette begrenser mulighetene for rapportering av resultater som er tilstrekkelig kvalitetssikret. Det vil heller ikke være mulig å nytte dataene til forskningsprosjekt før det er utarbeidet grundige rutiner og funnet tryggere elektroniske løsninger som bedrer datakvaliteten. For enkelte variabler har vi i det elektroniske datasettet ikke mulighet til å skille mellom manglende rapportering og faktiske null-verdier. Eksempelvis kodes manglende rapportering av CAT-score til 0, men dette kan også bety ingen daglige symptomer og plager. Missing bør kodes til -9 eller NA, slik at verdiene ikke kan forveksles med en teoretisk og praktisk mulig null-verdi. Resultatene i figurene nedenfor er veiledende, men bør tolkes med forsiktighet og forbehold. For en mer detaljert gjennomgang av registerets spesifikke kvalitetsmål, henvises til Kapittel 6.1. Figur 1. Måloppnåelse for sentrale kvalitetsindikatorer: Figuren viser faktisk måloppnåelse med ønske om måloppnåelse angitt ved loddrett linje, varierende fra %. En ser at andelen utført spirometri, BMI og CAT-score har minket de siste år, mens andel utførte blodgasser er marginalt endret og viser høy måloppnåelse. De fleste får utført blodgass, noen flere ved innkomst (94,9 %)* enn ved utskrivelse (88,6 %)**. Førstnevnte har medført endringer for klinisk kvalitetsforbedring ved HUS, se Kapittel

9 Figur 2. Følges anbefalt behandling? Figuren viser i øverste gruppe andelen pasienter i KOLS-registeret som får kombinasjonsbehandling med inhalerte steroider (ICS) og langtidsvirkende bronkieåpnere (LABA) og har oppfylt kriteriet med å ha en lungefunksjon < 60 % av forventet. Ikke alle har så lav lungefunksjon ved senere stabil fase og kan dermed innebære at noen egentlig ikke oppfyller refusjonskriteriet etter blå-reseptordningen. Likevel antyder dette at litt under 30 % av pasientene ikke får anbefalt behandling. Se og pkt. 6.8 om svakheter med data. Neste gruppe viser andelen som har påvist lav (acidotisk) ph < 7,35 og får BiPAP (dersom respirasjonssvikt/hypoksi). Å forvente høyere andel (>80 %) er neppe klinisk relevant da enkelte pasienter ikke orker BiPAP-masken, er i en terminal fase eller har intuberingsindikasjon. Sistnevnte 2 årsaker kan undersøkes i KOLS-registeret, men er ikke tatt med i år. Ved HUS følges et innarbeidet akutt «tungpust-forløp» som startes i akuttmottaket og bidrar i vesentlig grad til at rutinene følges. BiPAPbehandling er dessuten ved dette sykehuset godt tilgjengelig. Siste gruppe viser andel pasienter som får langtidsvirkende bronkieåpnere av muskarintype (antikolinergika som f.eks. Spiriva), forutsatt at lungefunksjonen er 65 % av forventet. Her gjelder også samme forbehold som for kombinasjonsbehandling og lungefunksjon målt i stabil fase. Andelen pasienter som får LAMA er nå på cirka 63 %, men antyder også at 37 % ikke får anbefalt behandling. 9

10 Figur 3. Måloppnåelse for gitte råd: KOLS-registeret har bidratt til økt bevisstgjøring rundt viktigheten av god informasjon om røykeslutt, influensavaksine og kolsrehabilitering. For de to sistnevnte er det forbedring de siste 2 år, men det er fortsatt et stykke igjen før målet er nådd. I figuren er måloppnåelsen beregnet ved andelen «ja» og «ikke aktuelt» (mot «nei» og manglende utfylte variabler). En svakhet er at registreringene ikke gir entydige svar på følgende alternativer og bakgrunn for et «nei»; lege har glemt å gi informasjon pasienten er allerede i rehabilitering/ treningsopplegg/har fått influensavaksine/er inne i et røykesluttopplegg pasienten er helt sengeliggende eller for dårlig pasienten vil ikke (rehab./røykeslutt/influensa) m.m. Noen av disse nevnte forholdene kan også bli kodet som «ja» eller «ikke aktuelt». Meningen er eksempelvis at dersom det står i en pasients journal at vedkommende allerede har tatt influensavaksine, vil det ikke være nødvendig å stille dette spørsmålet ved ny innleggelse. Da vil det være korrekt å krysse av på «ikke aktuelt», men ulike tolkninger kan medføre ulike svar på dette punktet. 10

11 Kapittel 4 Metoder for fangst av data Hovedsakelig føres data inn i registeret av sykepleiere, leger og postsekretærer. Vanligvis starter sykepleiere registreringen og epikriseskrivende lege fullfører, kontrollerer og ferdigstiller registreringen. Enkelte helsefagarbeidere/hjelpepleiere har også tilgang og registrerer data. Innsamling av data skjer via elektronisk utfylling av skjema på MRS-plattformen fra HEMIT. På grunn av knapphet av ressurser og ulik organisering, er rutinene noe forskjellige ved de ulike sykehusene: Ved noen sykehus skjer registrering ved at sykepleiere og leger bruker et papirformat som tilsvarer det elektroniske skjemaet. Postsekretær eller sykepleier legger så inn data elektronisk, før lege godkjenner og ferdigstiller skjemaet. Ved enkelte sykehus går sykepleiere gjennom pasientlister jevnlig og identifiserer hvilke pasienter som er aktuelle for registrering. Ved ett sykehus blir det meldt fra til lungesykepleier i poliklinikken om aktuelle pasienter som er innlagt. Lungesykepleier i poliklinikken fyller inn data elektronisk basert på informasjon fra pasientens journal. 11

12 Kapittel 5 Metodisk kvalitet 5.1 Antall registreringer Antall registreringer totalt per Antall registreringer i året 2013 Totalt Haukeland universitetssjukehus Helse Fonna - Haugesund Helse Sunnmøre - Ålesund 35 3 Helse Finnmark - Kirkenes Sørlandet Sykehus - Kristiansand St Olav Hospital - Trondheim 11 6 Universitetssykehuset i Nord- Norge Tromsø Haraldsplass Diakonale Sykehus (Start des 2013) 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad Fra og med 1. mai 2013 er inklusjonskriteriene i KOLS-registeret spesifisert til pasienter med hoved- eller bidiagnosene KOLS med akutt forverring og nedre luftveisinfeksjon (J44.0) eller med uspesifisert akutt forverring (J44.1). Det er vanskelig å gi sikre tall på dekningsgraden for perioden før dette, da også enkelte pasienter på Lungeavdelingen innlagt med akutt forverring ble kodet med J44.9 og inkludert i registeret. Et større antall pasienter på helt andre avdelinger er også kodet med J44.9. Ved stikkprøver ser det ut til at de fleste har klinisk eller mistenkt KOLS som bidiagnose, men disse pasientene er ikke innlagt med eller pga. forverring. Hittil har dekningsgradsanalyser blitt utført ved Haukeland universitetssjukehus lokalt. Antall pasientopphold i registeret er brukt som teller i dekningsgradsanalysen. Som nevner brukes sykehusets epikrisekoder fra elektronisk pasientjournal (DIPS). Her er alle pasientopphold med hoved- eller bidiagnose J44.0 og J44.1 ved Lungeavdelingen summert. 12

13 Det finnes 52 sykehus med akuttfunksjon i Norge (SINTEF 2011), men det er helsepolitisk føring på å redusere til under 30. NPR-tall med tanke på pasienter med tilstanden (antall opphold og reelle pasienter innlagt på sykehus med KOLS-forverringer per år) vil ettersøkes når avtale om dekningsgradsanalyser foreligger nasjonalt og datakvaliteten for registeret er bedret. 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå Ved Lungeavdelingen på Haukeland universitetssjukehus ble det i perioden innlagt 206 pasienter kodet J44.0 og 266 pasienter kodet J44.1. Totalt ble 305 av disse registrert i KOLSregisteret. Dette tilsvarer en dekningsgrad på 64,6 %. For hele 2013 var det 745 innleggelser med de aktuelle ICD-10 kodene. Registeret registrerte 493 innleggelser, noe som gir en dekningsgrad på 66,2 %. Dette tallet er noe overestimert, da også enkelte innleggelser kodet J44.9 ble registrert. Det er dessverre ikke mulig å anslå hvor mange innleggelser dette gjelder, da slik informasjon ikke er kodet i registerets database. Antall og dekningsgrad må tolkes med varsomhet pga. de nevnte kvalitetsproblemer i tilgjengelig datasett. 5.4 Dekningsgrad på individnivå Ikke utført. 5.5 Metoder for intern sikring av datakvalitet Samtykkeerklæringen arkiveres i et eget arkiv og lagres forsvarlig i forhold til konfidensielle opplysninger. For å ha en oversikt over om pasienten har samtykket til deltagelse, blir dette dokumentert som et notat i elektronisk pasient journal (EPJ). Rutine i DIPS: F5 - Pasientopplysninger - Administrativ Merknad - Legg inn en linje i notatfeltet som bekrefter samtykket, dato og signatur. Ved hvert sykehus skal det være en som er ansvarlig for å sjekke at det finnes korrekt signerte samtykkeerklæringer for alle pasienter i registeret. Ved gjennomgang av registreringene, sjekker administrator om det finnes samtykke og om dette er dokumentert i EPJ. Tilbaketrekking av samtykke Pasienten har rett til å trekke tilbake samtykket, når vedkommende måtte ønske. Dersom samtykket blir trukket tilbake skal alle opplysninger om pasienten slettes fra registeret. Når dette er aktuelt, må ansvarlig sykepleier eller lege opprette en kladd der de velger «Trukket tilbake» under «Er det innhentet samtykke». De melder så fra til administrasjonen i Bergen om at de har en pasient som har trukket tilbake samtykket, og hvilken dato dette er lagt inn. Administrasjonen vil da søke opp pasientene for denne datoen, finne rette vedkommende og sørge for at data blir slettet. Alle eventuelle data som ligger i EPJ vedrørende KOLS-registeret må da slettes. Kontroll av registreringene (ferdigstilling) Hvert sykehus skal ha rutiner for hvordan de sikrer at alle registreringer blir ferdigstilt. Rutinene må tilpasses sykehusets arbeidssituasjon, organisering og ressurser. Epikriseskrivende eller registeransvarlig lege er ansvarlig for å ferdigstille registreringer for hver innleggelse. De kontrollerer da at data er korrekte og lukker skjemaet. Enkelte sykepleiere har tilgang til å ferdigstille registreringer. Disse har særlig opplæring i bruken av registeret og blir betegnet som superbrukere. 13

14 Deltakende sykehus må jevnlig gå gjennom og sjekke om det ligger registreringer i registeret som ikke er ferdigstilt. Det blir sendt en intern påminnelse til aktuell lege om å ferdigstille registreringene når dette mangler. Ansvaret for denne kontrollen skal være dedikert til en eller flere bestemte personer. Ved registrerende sykehus er det sekretær, sykepleier eller lege som har dette ansvaret. Informasjonsarbeid: Informasjon til pasienter Pasienter får informasjon om KOLS-registeret fra sykepleiere eller leger. Pasienten må lese eller få referert innholdet i samtykkeerklæringen før signering. Samtykket er frivillig og kan trekkes tilbake når pasienten ønsker dette. Kvaliteten på den muntlige informasjonen som er gitt, kan variere ut fra hvem som gir denne. Dette kan føre til at pasienten kan ta beslutninger på feil grunnlag. Videre utfordringer med samtykke, er at enkelte grupper blir ekskludert fra registeret. Dette gjelder blant annet personer som av kognitive årsaker ikke er beslutningsdyktige, personer med sterkt nedsatt syn, eller personer med fremmedspråklig bakgrunn. Opplæring av brukere og annet personale Oppstart ved nye sykehus Presentasjon og innføring i registeret er beregnet å vare ca. 1 ½ til 2 timer. En gruppe med leger, sykepleiere og postsekretær fra lungeseksjon eller indremedisinsk avdeling får først en generell orientering om bakgrunn for, bruken og nytten av registeret, inkludert resultater som foreligger. En mindre gruppe som er tiltenkt jobb som ressurspersoner får så en mer inngående orientering om registeret og hvordan de fungerer som brukeradministratorer. Dersom disse ikke allerede har fått tilgang til registeret før besøket, godkjennes de så for tilgang til registeret. Oppfølging av deltakende sykehus fra administrasjonen i KOLS- registeret Sykehuset setter opp en dato for oppstart av KOLS-registeret. Hvert sykehus må følges opp individuelt med de spørsmål og utfordringer de har. Det kan være en fordel å besøke sykehuset igjen og gi informasjon til en bredere gruppe av de ansatte like i forkant av oppstart. Dersom det er tekniske problemer eller viktig informasjon om registeret, får alle sykehus informasjon om dette. Intern opplæring og informasjonsarbeid ved sykehusene Alle nye sykepleiere, leger og andre aktuelle yrkesgrupper må gis informasjon om KOLS-registeret. De ansatte får opplæring i hvilke data som skal legges inn, hvordan data skal samles inn og føres. Ved sykehus der alle brukerne arbeider i dataplattformen, får de ansatte i tillegg opplæring i innlogging og bruken av det elektroniske skjemaet. Dette skjer enten som fellesundervisning i en liten gruppe eller at den enkelte får opplæring personlig. Leger får informasjon om at de er ansvarlig for å kvalitetssikre og ferdigstille skjemaet. Brukerne får jevnlig oppdatering i hvordan de skal bruke registeret, ny informasjon om eventuelle endringer i registeret og resultater fra data. Opplæring skjer ved presentasjoner og praktisk veiledning. Det er sykepleiere som er superbrukere, fagsykepleier eller overlege som informerer. 5.6 Metode for validering av data i registeret Ikke aktuelt eller mulig i inneværende år 14

15 5.7 Vurdering av datakvalitet Innebygde grenser for lovlige data For enkelte data er det kun mulig å registrere verdier innenfor en viss prebestemt minimums- og maksimumsgrense. Dette minsker sannsynligheten for feilregistreringer grunnet tastefeil. Eksempler: CRP. Gyldige verdier: mg/l. LPK. Gyldige verdier: 0-200*10^9 per liter. Kvalitetssikring ved manuell regelmessig gjennomgang av registrerte data Alle registrerte data kontrolleres regelmessig av registeransvarlig lege. Hovedutfordringen har vært at kontinuerlige data som ikke har blitt målt (missing data), settes lik 0. Dette er misvisende og gir utfordringer ved diverse beregninger og analyser. Eksempler på variabler der dette forekommer er vekt, høyde, CRP, CAT-score, FVC, antall år røykt osv. Manuell gjennomgang av lungefunksjonsdata i forhold til prosent av forventet verdi har vært kontrollert for å avdekke åpenbare inkonsistente avvik. Kjønnsvariabelen mangler i databasen før Dette har vi purret på ved gjentatte anledninger til IKT, som jobber med å ordne opp i dette. Det er et mål for KOLS-registeret å utarbeide en standardisert gjennomgang av datakvalitet uavhengig av medisinsk faglig kompetanse. Den automatiske rapporten som er i registeret viser et annet antall registreringer av obligatoriske data enn antall registreringer i registeret. Årsaken til dette er usikker. Det er mulig at feilen ligger i at man kan ferdigstille registreringer uten å fylle ut enkelte obligatoriske variabler (eksempelvis røykestatus). Vi arbeider med å avdekke årsaken til dette. Det er formateringsproblemer for enkelte variabler i datafilen som hentes ut fra registeret. Eksempelvis har vi oppdaget at BMI gjerne foreligger i datoformat (BMI på 22.7 kan være kodet som 22. juli). Dette er problemer vi klarer å løse internt. Det gjør det likevel mer tidkrevende for andre sykehus å hente ut resultater, da dataene krever bearbeiding før de kan nyttes til aktuelle formål. Det fører også til at dataene kan bli mindre pålitelige dersom utregningsmetoden er feil. Sist år ble det avdekket feil ved beregning av pakkeår (antall sigaretter/20 x antall år røykt). Dette er nå rettet opp. Ikke-målte data Lungefunksjonsmåling og selvrapportert livskvalitet er eksempler på målinger som ikke alltid kan utføres fordi enkelte pasienter ikke er helsemessig i stand til å gjennomføre undersøkelsene. Validiteten vil av den grunn være redusert i analyser ved bruk av disse variablene. Man får en seleksjonsbias mot friskere pasienter som har gjennomført disse målingene. Ferdigstilling av skjema av utskrivende lege For å få kvalitetssikrede data, er det viktig at det ikke går for lang tid fra intervensjon er gjort til det er lagt inn som variabel i registeret og ferdigstilt. Ved sykehus der det er epikriseskrivende lege som har ansvaret for ferdigstilling, har det vært et fokus på at dette skal gjøres innen rimelig tid (få uker). Det er laget rutiner for oppfølging av registreringer med frister. Fordi utfylling og ferdigstilling blir gjort av lege som har hatt kontakt med pasienten og i mindre grad er basert utelukkende på informasjon fra journal, kan man regne med at informasjonen er mer fullstendig. Vi har dermed også fått mer utfyllende data om hvilken informasjon pasienten har fått ved utreise. Enkelte sykehus erfarer at legene har mange oppgaver og at det er vanskelig å få tid til å lukke registreringene. Når registreringene blir ferdigstilt lang tid i etterkant av at registreringen er gjort, kan registerets funksjon som støtte for nye leger bli borte. 15

16 Utfordrende å registrere systematisk i en travel hverdag Ved mindre sykehus er lungepasientene ofte en liten gruppe på medisinske avdelinger. Disse avdelingene har ansvar for mange ulike diagnoser. Det kan da bli vanskelig å få til en systematisk registrering av KOLS-pasienter og det kan derfor bli lett å glemme i en travel hverdag. Når det er travelt kan det være flere opplysninger som mangler eller det blir lettere gjort feilregistreringer. Erfaringer viser at det er viktig med «pådrivere» på sengepostene for å ha fokus på å registrere. Papirmaler Ved sykehusene som har tatt i bruk papirmaler (sjekklister), er det erfart at det finnes registreringer som ikke er merket med navn. Disse må dermed kastes. Det samme kan forekomme ved bruk av CAT- skjema som ikke er merket, siden dette blir brukt i papirformat ved alle sykehus. 16

17 Kapittel 6 Fagutvikling og klinisk kvalitetsforbedring 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål KOLS-registeret har som generelt mål å bedre kvalitet i rutiner ved innleggelser for akutte forverringer av KOLS, samt å gi råd og bedre tiltak ved utreise. I tillegg har vi valgt følgende spesifikke parametere som kvalitetsmål: a) BMI skal måles som utgangspunkt for intervensjon. Lav kroppsmasseindeks er en negativ prediktor for overlevelse ved KOLS. Dessuten skal BMI måles for ernæringsscreening. I 2013 har vi sett en antydning til færre registrert med BMI, men fortsatt måles dette for rundt 80 % av KOLS-pasientene i registeret. b) ph ved innkomst (målt i blodgass) skal måles og ventilasjonsstøtte under oppholdet skal måles som intervensjonsrespons. Respiratorisk acidose (hypoksi og lav ph < 7,35) viser respirasjonssvikt med indikasjon for ventilasjonsstøtte. Non-invasiv ventilasjon (NIV) er i slike tilfeller vist å redusere dødelighet, sykelighet og liggetid ved KOLS-forverrelser som krever sykehusinnleggelse. c) Arteriell blodgass ved hjemreise. Kronisk respirasjonssvikt med po 2 under 7.3 kpa er en negativ prediktor for overlevelse, og tilsier kontrollopplegg i spesialisthelsetjenesten. Intervensjon med long term oxygen treatment (LTOT, oksygenbehandling minst 18 timer pr. døgn) er vist å gi færre forverrelser og sykehusinnleggelser, samt å forlenge levetiden, men har indikasjon først ved po 2 < 7,3 i stabil sykdomsfase. d) Spirometri ved hjemreise. Bidrar i verifisering av diagnose, gradering av obstruksjon og er et verdifullt utgangspunkt for videre oppfølging i poliklinikk eller primærhelsetjeneste. e) COPD Assessment Test (CAT) er et livskvalitetsmål for KOLS-pasienter. CAT-score er et integrert mål i internasjonale retningslinjer, bestemmende for sykdommens alvorlighetsgrad og behandlingsopplegg. CAT-score er også et viktig utgangspunkt for videre oppfølging av pasienten. f) Medikamentell behandling i henhold til de Nasjonal faglige retningslinjer (godkjent av Helsedirektoratet november 2012). Kombinasjonspreparater (inhalerte kortikosteroider, ICS, og langtidsvirkende beta2-agonister, LABA), samt langtidsvirkende antikolinergica (LAMA), er vist å redusere antall forverrelser og øke livskvalitet ved alvorlig KOLS. g) Sikre at alle pasienter får anbefalt informasjon om røykeslutt, influensavaksine og KOLSrehabilitering. Dette er alle intervensjoner med livsforlengende effekt. 6.2 Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål (PROM og PREM) COPD Assessment test (CAT): Spørreskjema der pasienten selv rapporterer hvilken innvirkning KOLS-sykdommen har på livskvaliteten. Pasienten graderer symptomer og opplevelser av sykdommen fra 0-5 på hvert spørsmål, der 0 er ingen plager og 5 er verst tenkelig. Testen inneholder åtte spørsmål. Ved høyere score har sykdommen en mer alvorlig innvirkning på livskvaliteten til pasienten. Denne dimensjonen av sykdommen oppleves som meningsfull å gjennomgå, både for pasient og behandlere. CAT-score (alternativ; Modified Medical Research Council Dyspnea Scale (mmrc) er nå integrert i internasjonale retningslinjer ved bedømmelse av pasientens risiko for nye forverrelser, samt i valg av medikamentell behandling. Lenke til CAT: 17

18 Røykestatus Alle pasienter skal spørres om de røyker eller har røykt tidligere. Dersom pasienten røyker eller har røykt, oppgir vedkommende antall daglige sigaretter og i hvor mange år pasienten har røykt. Antall pakkår blir utregnet automatisk av registeret. 6.3 Sosiale og demografiske ulikheter i helse Disse variablene er tilgengelige: Alder Kjønn skal være tilgjengelig i registeret, men har ved en teknisk feil ikke vært tilgjengelig i datadump fram til 1. mai Dette er forbedret i datadump etter 1. mai 2013, men de tidligere data mangler fortsatt. Det må fremdeles arbeides med å få kjønnsvariabelen med. Utreisested Valg på nedtrekksmeny. Bosted er tilgjengelig i registeret under «Personalia», men er ikke tilgjengelig i datadump grunnet anonymisering. 6.4 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l. Arbeidet med KOLS-forløp pågår ved flere steder i landet, både i og utenfor sykehus. Kvalitetsindikatorer og anbefalt behandling inkluderes som regel på basis av Nasjonal KOLS-veileder og er dermed godt tilrettelagt for å kombinere med deltakelse i KOLS-registeret. 6.5 Etterlevelse av nasjonale retningslinjer KOLS-registeret og variablene som registeret bygger på, har tilsvarende mål og intensjoner som den reviderte KOLS-veilederen 2012, se under Identifisering av kliniske forbedringsområder Vi har registrert en utfordring ved flere registrerende sykehus i å gjennomføre anbefalte kliniske rutiner som: Måling av vekt og høyde (BMI) er fortsatt mangelfull (skal utføres på alle innlagte pasienter) Ved HUS er det observert en nedgang i utført antall spirometrier tatt ved utreise. Flere registreringer mangler fortsatt CAT- score. 18

19 6.7 Tiltak for klinisk kvalitetsforbedring initiert av registeret HUS: Følgende tiltak er allerede iverksatt som ledd i kvalitetsforbedrende tiltak: Spirometrirutiner, vurdering av ernæringsrisiko (høyde/vekt målinger), CAT-score, informasjon om KOLS-rehabilitering, røykeslutt og influensavaksine. Kristiansand: Det har blitt mer bevissthet rundt tema som inhalasjonsmedisiner, henvisning til lungerehabilitering/ KOLS-skole. Haugesund og Haraldsplass Diakonale Sykehus: Registeret har ført til økt fokus på pasientgruppen med KOLS blant pleiepersonell på sengepost, inkludert bruk av CAT-score. Det blir utført spirometri ved utreise på alle KOLS- pasienter. 6.8 Evaluering av tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis) Fordi vi bare har tatt ut resultater for Haukeland universitetssykehus, blir dette sykehuset identifisert. De andre blir omtalt generelt. Spirometrirutiner: HUS har tidligere hatt fokus på kvalitet av spirometrimålingene ved at utvalgte, sertifiserte sykepleiere utfører undersøkelsen. Tall fra 2013 viser at en mindre andel av pasientene nå tar spirometri ved utreise. Det er ulike årsaker til dette: I 2013 ble det større fokus på at alle pasienter skal registreres uansett om de kan utføre en spirometri eller ikke. Det vil dermed være flere registrerte pasienter som er for dårlige til å utføre en spirometri. Spirometrier ble ikke tatt fordi sertifisert sykepleier ikke var til stede. Avdelingen må igjen se på om det nå er for få sykepleiere som tar spirometri fordi kvalitetskravene er for strenge. Det vil være nødvendig å gi sertifisering til flere sykepleiere på sengepost, slik at det er personale til å ta spirometri på alle dag- og kveldsvakter. I forbindelse med samhandlingsreformen, blir pasienter skrevet ut på få timers varsel. Det blir da ofte ikke tid til å ta spirometri. Flere pasienter blir skrevet ut i helgene. De som er sertifisert hittil for å ta spirometri er ikke tilstede hver helg. I tillegg er det mindre personale på jobb og dermed mer tidspress. Selv om det er mulig er det ofte ikke tid til å ta spirometri. Ved kontroll av spirometriutskriftene er det oppdaget variasjon i om det benyttes norske eller europeiske referanseverdier; dermed kan verdiene for prosent av forventet variere med ca 10 %, der de europeiske medfører «snillest» tolkning og kan feilaktig gi en bedre GOLD-klassifisering enn angitt. Valg av referansesystem er ikke notert i databasen. Dette kan likevel justeres for ved i ettertid å legge inn korrekt regresjonsligning for referanseverdi og benytte de faktisk målte (uavhengige) literverdier. Høyde og vekt: Det blir tatt høyde og vekt på pasientene som deltar i KOLS-registeret. Tidligere var det ukjent hvor mange pasienter som fikk målt BMI under innleggelsen, men i elektronisk pasient journal (DIPS) har dette vært kjent å være svært mangelfullt, til tross for at dette skal gjennomføres som ledd i ernæringsscreening. Det er tatt høyde og vekt av noe færre pasienter i Dette kan ha sammenheng med om det blir tatt spirometri (som krever at det føres inn vekt og høyde) og om pasienten er for dårlig 19

20 til å kunne måle høyde og vekt. CAT- score: CAT-score ble introdusert som hjelpemiddel for måling av helserelatert livskvalitet for KOLS-pasienter ved Lungeavdelingen gjennom KOLS-registeret. Tidligere var dette ikke i bruk ved vår avdeling. Det har vært noen færre pasienter som har fylt ut CAT i Dette kan være forårsaket av at flere dårlige pasienter er registrert og at de ikke er i stand til å fylle ut skjemaet. I forbindelse med samhandlingsreformen, blir pasienter skrevet ut på kort varsel. I tillegg blir flere pasienter blir skrevet ut i helgene med mindre personale på jobb og dermed mer tidspress. Det blir da ofte ikke tid til å ta CAT- score. Informasjon om KOLS-rehabilitering: Grunnet for sjelden og kvalitetsmessig mangelfull informasjon om KOLS-rehabilitering tidligere, kommer nå personalet fra rehabiliteringsenheten ved Lungeavdelingen til sengepost ca. 2-3 ganger per uke for å informere de aktuelle pasientene med KOLS GOLD 3 og 4 om tilbudet og for å invitere dem til å delta. Fremdeles mangler et godt system som fanger opp om personalet fra rehabiliteringsavdelingen har vært på sengepost for å informere. En annen årsak til at informasjon om rehabilitering er forbedret, er at det er flere registreringer som er ferdigstilt av legen som skriver epikrisen. Epikrisen blir oftere ferdigstilt ved utreise og legen har, gjennom registeret, blitt minnet på at de må informere pasienten. Selv om registreringen blir ferdigstilt i etterkant, vil ansvarlig lege vite om pasienten er informert eller ikke. Det har da blitt færre registreringer med manglende data. Tidligere var en større andel registreringene ferdigstilt av sykepleier, utelukkende basert på data fra journalen. Disse registeringene hadde flere mangler fordi informasjon ikke var dokumentert. Andre sykehus rapporterer at det har blitt større fokus på pasienter som er innlagt med KOLS. De ansatte er blitt mer oppmerksomme på å gi pasienten informasjon om inhalasjonsmedisiner, henvisning til lungerehabilietering/kols-skole og KOLS-team har økt, flere pasienter tar spirometri og blodgass før utskrivelse. Et sykehus rapporterer at en prosjektgruppe er dannet som vil jobbe med forbedring av kvalitet i behandling av KOLS- pasienter. I prosjektet ligger økt bruk av KOLS-registeret. Det er utarbeidet en sjekkliste i et KOLSforløp der KOLS-registeringen er integrert, men som mangler en EPJ- eller elektronisk kurveløsning. 6.9 Pasientsikkerhet Det er ikke rapportert eller registrert uønskede hendelser gjennom eller i forbindelse med KOLSregistreringen. 20

21 Kapittel 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltakende fagmiljø Det har vært informert om Nasjonalt KOLS-register, samt nytten og resultater ved HUS ved internundervisning både til sykepleiere og leger. Muligheten til å kopiere en oppsummering av informasjon fra KOLS-registeret til epikrisen oppleves som en svært nyttig kvalitetsforbedring. Ved dialog og møter med andre deltakende sykehus fremkommer behov for mer oppfølging, jevnlige rapporter og hjelp i påminning om ferdigstilling. Nasjonalt KOLS-register var tema under temadager ved Lungeavdelingen ved HUS i april Representanter presenterte registeret og resultater og erfaringer ved HUS på fagdag for Sørlandet Sykehus. Ansatte på lungeenhetene fra de tre sykehusene deltok. Sykehus som er aktuelle for oppstart har fått informasjon om resultater fra HUS og erfaringer i hvordan registeret kan brukes i kvalitetsforbedringsarbeid: Haraldsplass Diakonale Sykehus og Stavanger Universitetssykehus. 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse Arbeidet med KOLS-registeret har ved de fleste oppstartede sykehus kommet inn i gode rutiner i nært samarbeid med og forankret i ledelsen. Bruk av sjekklister, og innarbeiding av kliniske rutiner innebærer parallelt med registrering også klinisk forbedring som verdsettes og stimuleres av ledelsen. Ved disse avdelingene formidles fortløpende drift og resultater i KOLS-registeret. Ved sykehus det har vært vanskelig å komme i gang hos, har det vært tilsvarende vanskelig å få forståelse av nytten og forankring av KOLS-registeret hos ledelsen. 7.3 Resultater til pasienter Det er ikke offentliggjort resultater til pasienter ved den enkelte institusjon, men Nasjonalt KOLSregister har rapportert data til Offentliggjøring av resultat i september I klinisk hverdag innebærer gjennomgangen av KOLS-registreringen en umiddelbar informasjon og kommunikasjon med den enkelte pasient. I oktober 2013 fikk KOLS- registeret en egen internettside: Årsrapporten for 2012 er publisert på siden (per 1. oktober-14 er den ikke tilgjengelig grunnet omlegging av Helse- Vests internettsider). 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå Årlig rapport sendes til Helse-Vest RHF. 21

22 Kapittel 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre : Representanter fra Nasjonalt KOLS-register deltok på driftsmøte med Helse-Vests regionale servicemiljø. Temaet var «Erfaringer med MRS». Representanter fra medisinske kvalitetsregistre som er eid av Helse-Vest deltok : Representant deltok ved offentliggjøring av resultater fra medisinske kvalitetsregistre i Oslo : Representant deltok på PROM-møte i Oslo : Representant deltok på den Regionale Kvalitetsregisterkonferansen i Bergen Registeret har godkjenning for kobling mot sentrale helseregistre, som blir aktuelt ved senere forskningsprosjekt. 8.2 Vitenskapelige arbeider Ingen 22

23 Referanseliste for rapporten: Bednarek M, Maciejewski J, Wozniak Kuca P, Zielinski J. Prevalence, severity and underdiagnosis of COPD in the primary care setting. Thorax 2008;63: Eagan T, Gulsvik A, Morkve O, Skaug K. Hospital admissions due to obstructive lung disease and pneumonia in two hospital dstricts. Tidsskr Nor Laegeforen 1999;119: Fjellanger R, Brögger JC, Eagan T, Gulsvik A. Mortality after hospitalisation for obstructive lung disease. Tidsskr Nor Laeforen 2003;123: Gibson, John G. The European Lung White Book. Respiratory Health and disease in Europe Print ISBN ; online ISBN Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging av personer med KOLS Nasjonal veileder IS- 2029; 2012 Hoogendorn M, Hoogenveen RT, Rutten-van Mölken MP, Vestbo J, Feenstra TL. Case fatality of COPD exacerbations: a meta-analysis and statistical modelling approach. Eur Respir J 2011; 37: Jansson SA, Ericsson A, Borg S, Jönsson E, Andersson F, Lundbäck B. The economic consequences for society of chronic obstructive pulmonary disease. Eur Respir J 2000;16:Suppl.31,13s. Johannessen A, Bakke P, Omenaas E, Gulsvik A. Incidence of COPD in a Norwegian community. Eur Respir J 2002;20: Suppl.38,401s. Nasjonalt helseregisterprosjekt. Gode helseregistre- bedre helse. Folkehelseinstituttet; ISBN /-380-9; 2009 Piquet J, Chavaillon JM, David P, Martin F, Blanchon F, Roche N. High-risk patients following hospitalisation for an acute exacerbation of COPD. Eur Respir J Oct;42(4): Regional Arbeidsgruppe. Klinisk forskning i Helse Vest: Tematiske satsinger og forslag til tiltak. 28. november Skaug K, Morkve O, Gulsvik A. Immediate drug therapy of obstructive lung disease in hospital. Tidsskr Nor Laegeforen 2001;121: Waatevik M, Skorge TD, Omenaas E, Bakke PS, Gulsvik A, Johannessen A. Increased prevalence of chronical obstructive pulmonary disease in a general population. Respir Med Jul;107(7):

24 Del II Plan for forbedringstiltak 24

25 Kapittel 9 Momentliste Datafangst Forbedring av metoder for fangst av data o Planlegger og arbeider med overføring av data fra elektronisk kurve til registeret, men ikke tilgjengelig før vår o Ved tre sykehus blir det brukt papirskjema. Disse skal sammenstilles, slik at alle bruker det samme skjemaet. o Gjøre alle skjema i registeret tilgjengelig på nettsidene Metodisk kvalitet Nye registrerende enheter/avdelinger i o Ønske om å starte opp ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, Nordlandssykehuset (Bodø), Sykehusene i Helgeland, Sykehuset i Vestfold (Tønsberg), Stavanger universitetssykehus og Helse-Førde Behov for nye arenaer og strategier for å inkludere sykehus i Helse Sør-Øst, særlig Oslo universitetssykehus. o Ønsker å forandre strategi ved inklusjon av nye sykehus. Det er viktig at ledelsen ved registrerende avdeling ser nytte og merverdi ved bruk av registeret og ønsker å satse på dette. Det vil derfor være naturlig å avtale oppstart av registrering med avdelingsledelse. Behov for å synliggjøre ansvaret hos ledelse ved de enkelte sykehus for nasjonal dekning av KOLSregisteret. o Oppfølgingsbesøk hos enheter som har problemer med oppstart av registeret eller har sluttet å registrere etter først å ha startet opp. Forbedring av dekningsgrad på individnivå i registeret o Forbedre rutiner slik at flere pasienter blir registrert. Sykehuset med ansatte i poliklinikk som har vært ansvarlige for registrering, vil ha en egen registeransvarlig på sengepost for bedre å kunne følge opp at det blir utført registreringer. o Registrere i etterkant der det er avdekket at inkluderte pasienter har vært innlagt uten å bli registrert. o Oversette samtykkeerklæring til forskjellige språk, blant annet samisk, arabisk, urdu, engelsk m.m. o Utvikle enkle informasjonsbrosjyrer om KOLS-registeret, slik at pasienter lettere forstår informasjonen fra samtykkeerklæringen. Det blir f. eks mulig å informere pasienter som er i kontakt med poliklinikk og legekontor om registeret, slik at de vet noe om dette når de blir innlagt på sykehuset. Endringer av rutiner for intern kvalitetssikring av data o Det vil bli gjort en gjennomgående kvalitetskontroll av alle data i registeret fra start av elektronisk datafangst til dd. o Rutinemessig jevnlig gjennomgang av data for å kvalitetssikre rapportene som blir generert. o Intensivert samarbeid med IKT- ansvarlig for å rette tekniske feil som gir upålitelige rapporter: Missing data som blir rapportert som «0» Få komplett kjønnsvariabel for de to første registreringsårene Få ut nasjonale data på rapportene (NPR) Arbeide med å ta i bruk Rapporteket o Registeret har et sterkt ønske om å bli prioritert høyere hos IKT- ansvarlige. Feil på data som blir tatt ut, viser at dette er nødvendig. o Sette opp felles spirometrireferanser for registeret nasjonalt (anbefalt å bruke norske referanseverdier) o Tidligere ferdigstilling av registreringene 25

26 Bevisstgjøre hver registrerende enhet om å ferdigstille alle registreringer tidligere. Arbeide for å få egne registeransvarlige på sengeposter som har dedikert tid til å arbeide med registeret Den nasjonale administrasjonen må legge sterkere føringer for validering av data hos registrerende enheter. Blant annet må registrerende enheter få jevnlig påminning om å kontrollere ferdigstilling. o Oppgradere registreringsskjemaet slik at det står klart at registeret er for pasienter som er innlagt med KOLS i forverring, og at det ikke er mulig å legge inn at pasienten er i stabil fase. o Det skal utarbeides en ny brukerveiledning tilpasset det oppdaterte registreringsskjemaet. Oppfølging av resultater fra validering mot eksterne kilder o Ta ut nasjonale rapporter for Sammenstille data med NPR Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten: Pågående arbeid i samarbeid med statistiker, IKT og stab for å rette svakheter og feil i database, presisere svaralternativer og finne løsning på missing data Økt bruk av resultater til klinisk kvalitetsforbedring i hver enkelt institusjon Flere sykehus rapporterer at de ønsker å satse på å arbeide med forbedring av kvalitet på tjenestene som pasienter med KOLS får ved sykehuset. Det ønskes flere steder at det blir avsatt stillinger til dette forbedringsarbeidet, eller at det blir gjort gjennom f. eks prosjektgrupper. Flere sykehus arbeider med å innføre pasientforløp der KOLS-registeret vil inngå som en del av forløpet. Prioriterte, kliniske forbedringsområder Sette opp felles spirometrireferanser for registeret nasjonalt Formidling av resultater Forbedring av resultatformidling til deltagende fagmiljø o Nasjonal administrasjon skal jevnlig levere rapporter og statistikk til registrerende enheter o Nasjonal administrasjon skal formidle hvordan KOLS-registeret blir brukt o Hyppigere formidling av resultater internt på hver enhet. Forbedring av resultatformidling til administrasjon og ledelse o Koordinere nasjonal nytte med ledelsens behov for kvalitetsforbedring og dokumentasjon av kvalitet Forbedring av resultatformidling til pasienter o Bruke nettsidene mer aktivt for å rapportere resultat til pasientene Forbedring av hvordan resultater på institusjonsnivå offentliggjøres o Automatiserte rapporter, men forutsatt mulighet for manuell datakontroll o Regelmessig utsending av kjerneinformasjon til deltakende sykehus o Oppdatere internettsiden oftere, slik at den kan fungere som et verktøy i samarbeid med deltagende sykehus. Samarbeid og forskning o Nye samarbeidspartnere o Samarbeide med og innhente erfaring fra andre kvalitetsregistre (Hofte- og proteseregisteret, Hjerte-kar osv) o Det svenske luftvägsregisteret o Forskningsprosjekter og annen vitenskapelig aktivitet o Forutsetter bedre datakvalitet og forbedret dekningsgrad o Nettverkssamarbeid o Arrangere superbrukersamling med representanter for alle deltakende sykehus og 26