TEMA: Hjertefeil i et livsløp side 9-21 FAG: Kontaktsykepleier på St Olavs Hospital side Rettigheter på dagsordenen side 34-36

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TEMA: Hjertefeil i et livsløp side 9-21 FAG: Kontaktsykepleier på St Olavs Hospital side 26-29 Rettigheter på dagsordenen side 34-36"

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn TEMA: Hjertefeil i et livsløp side 9-21 FAG: Kontaktsykepleier på St Olavs Hospital side Rettigheter på dagsordenen side 34-36

2 LeDer Anne Giertsen Leder, FFHB Livsløp I dette nummeret av Hjertebarnet kan du lese om mange hjertebarn i alle aldre. Fra de helt minste, om ungdom og unge voksne til godt voksne mennesker. Om et helt livsløp med medfødt hjertefeil. Om gleder, sorger og bekymringer slik det gjerne er for helt friske mennesker også. Gjennom medlemsbladet kan vi bli kjent med mange med tilsvarende historier som vi deler et fellesskap med, enten man er ung eller gammel. Og nettopp foreningen som en livsløpsorganisasjon er stikkordet her. På landsmøtet i Tromsø i april ble det gjort et historisk vedtak. En ny organisasjon ble stiftet, og sammen med Foreningen for hjertesyke barn er Foreningen for voksne med medfødt hjertefeil samlet i ett forbund: Forbundet medfødt hjertefeil. Det var ikke fritt for at vi i målgruppeutvalget og landsstyret var spente før avstemningen, selv om alt tydet på at forslaget ville gå igjennom. Man vet jo aldri, og litt diskusjon og noen spørsmål bør vi alltid ha i viktige saker. Jubelen sto i taket da vedtaket ble gjort, og vi var mange som var sterkt berørt av det historiske som skjedde der og da. En ny organisasjon skal ta fatt på en mengde oppgaver, men vi har stor tro på interimsstyret som i disse dager har God sommer! avholdt sitt første styremøte. Vi ser frem til å samarbeide tett og være en god støtte for den nye organisasjonen i perioden fremover. I Tromsø ble også den nye logoen lagt frem. Til stor glede for alle involverte, for vi var mange som også her var spent på hvordan mottagelsen ville bli, kom det bare positiv respons. I dette nummertet vil du se tydelig hvor godt den gjør seg og hvilken flott symbolikk den nye profilen har. Det er viktig å fornye seg. Både organisatorisk, utseendemessig og nytenkende i forhold til saker og områder å jobbe med. Forandring fryder. Også for mennesker. Og det er derfor spesielt viktig for en organisasjon som FFHB å kunne fortsette å følge alle de fantastiske hjertebarna fra de bittesmå, gjennom barne- og ungdomsår og nå også inn i voksenlivet. Og vi kan bruke all vår faglige og menneskelige kompetanse på alle plan for å utvikle oss i takt med livsløpet. Dette er bare begynnelsen vi er mange som ser frem til fortsettelsen. En fortsatt god sommer ønskes dere alle! Anne Giertsen, leder landsstyret FFHB F o r e n i n g e n f o r h j e r t e s y k e b a R n FFHB Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon, Fagsjef: Marte A. Jystad, Fagkonsulent: Vibeke Stavø Johnstone, Organisasjonskonsulenter: Bjørg Strand Hauen, Leif Tore Lorentzen, Markedsrådgiver: Steinar Johansen, Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen, Hjertetelefonen: , Tirsdag kl H j e r t e b a r n e t Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon, Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen, Forsidefoto: Hanni Winsvold Petersen. På bildet: Ingebjørg Bahus Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag:

3 3 I n n h o l d 9 Foto: Richard Eriksen Leder... s. 2 Mot til å leve... s. 4 Mange hjertesaker... s. 6 Hjerteråd lansert... s. 8 Ny redaktør... s Tema: Livsløp Velger å tro på fremtiden... s. 10 Aktiv skolegutt... s. 12 Drømmer om et fallskjermhopp... s. 14 Vil du, så får du det til!...s. 15 Verdt all bekymring... s. 16 Erfaring og styrke i ryggsekken... s. 18 Drømmen om å være normal...s Vil bli en stemme som høres... s. 22 Rettighetsskolen... s. 24 Fagnytt...s. 25 Faglig tungvekter...s. 26 Med hjerte for hjertebarna... s. 28 Ildsjeler med stort hjerterom... s. 30 Ny ansikter i Ressursgruppa...s. 32 Nytt... s. 33 Rettigheter på dagsorden...s. 34 Hjerteadvokaten... s. 36 Kronikk...s. 38 Fagnytt...s. 40 Glade givere... s. 42 Ungdomssidene...s. 43 Barnesidene...s. 46 Landsmøtet s. 48 Norge Rundt...s Hjertebarnet

4 4 å leve med sykdom Mot til å leve Det hviler en atmosfære av trygghet og ro over huslyden Heimly rett utenfor Kristiansand. To av familiens medlemmer har medfødt hjertefeil - de har kjent på alvoret og frykten. Familien sier at sykdommen har gitt dem mot til leve og å gripe sjanser. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Eva Cesilie og Terje Heimly er foreldre til Ole-Christian på snart 17, Andrea Cecilie på 15 og Camilla Louise på åtte og et halvt år. I tillegg har de et firbent medlem som ble tatt med fra Singapore da familien bodde der fra desember 2007 til juli Når Hjertebarnet kommer på ettermiddagsbesøk lages det vafler i fellesskap på familiens kjøkken. Camilla er vaffelsjef, de andre assistenter. At undertegnede møter 45 minutter tidligere enn avtalt lar ingen seg affisere av. Familien samles rundt stuebordet for å dele sin historie, alle bidrar i samtalen. Stemningen er fredelig og det virker som de trives i hverandres selskap. De minnes ulike episoder fra de mest dramatiske årene. Men mest av alt trekker de fram hvor heldige de er og alt de har lært. Vi er blitt så mye flinkere til å gripe dagene og gjøre det vi har lyst til, sier Eva med overbevisning. To barn med hjertefeil Både Ole-Christian og Andrea har medfødt hjertefeil. Hos Ole-Christian ble ikke feilen oppdaget før han var to og et halvt år gammel og ved en tilfeldighet måtte på legevakta med influensa. Vi trodde bare vi hadde en rolig gutt som fortere ble sliten, vi, sier Eva litt skyldbetynget når hun tenker tilbake på tida før diagnosen ble stilt. På legevakta ble bilyden oppdaget, og ASD ble bekreftet en uke senere. Under den åpne operasjonen fant legene også at Ole- Christian hadde partielt anormale lungevener (PAPVD). Andrea derimot, hadde umiddelbare symptomer på at noe var galt og ble sendt til utredning dagen etter at hun ble født. Ett og et halvt år senere ble hennes Pulmonalstenose utbedret med intervensjonsbehandling. Fortettet belastning I løpet av halvannet år måtte Eva og Terje håndtere belastningen det er å få stilt diagnose og å få gjennomført operasjon for hjertefeil på begge barna sine. Først ut på operasjonsbordet var Andrea i oktober 2006, bare noen måneder senere var det Ole-Christian sin tur. Det var grusomme måneder og jeg levde på sida av meg selv, medgir Eva. Hun begynte å trene som besatt i denne tida. Noe hun verken har gjort før eller etter. - Det ble veldig viktig for meg å ha noe som jevnlig tok fokuset bort fra den alvorlige situasjonen, noe å rømme inn i, legger hun til. Rask bedring Begge ungene kom seg imidlertid relativt fort etter inngrepene. Ole-Christian vokste Partielt anormale lungevener (PAPVD) Lungevenene som bringer friskt blod tilbake fra lungene skal normalt være tilkoblet venstre side av hjertet. I tilfellene med PAPVD er en eller flere av de 4 venene koblet til høyre side av hjertet. PAPVD finnes som regel i kombinasjon med andre feil. Feilen medfører at store deler av det oksygenrike blodet ikke fortsetter ut i kroppen slik det skal, men blander seg med det oksygenfattige blodet og fortsetter inn igjen i det lille kretsløpet. Dette belaster høyre side av hjertet, og i alvorlige tilfeller kan det konstant høye trykket føre til høyt lungetrykk. Hjertebarnet

5 5 å leve med sykdom Store og små i familien Heimly, en godt sammensveiset gjeng. 10 cm på seks uker og kunne plutselig løpe og være kjempeaktiv. Jeg husker veldig godt da han lo igjen, kommer det smilende fra Eva. Familien kunne ta fatt på hverdagen. Seks år senere kom Camilla til verden. Da valgte Eva å redusere på stillingsbrøken i arbeidslivet, her var det nødvendig med prioritering. Hun har ikke angret en dag. Camilla og Andrea går på Internasjonal skole i Kristiansand. Slik får de opprettholdt engelskkunnskapene fra tiden i Singapore. Ole-Christian går på idrettslinjen ved Kristiansand Katedralskole Gimle. Han skal bli fysioterapeut. Camilla er stolt av sine to eldre søsken. Hun innrømmer at hun innimellom rotter seg sammen med storebror, men intrigene stikker ikke dypt. Camilla er munter og synlig kry av å være modell i FFHBs kalender for Familien prøver å leve et mest mulig normalt liv med færrest mulig begrensninger. Faste kontroller på sykehuset og deltakelse på aktiviteter i FFHB står selvfølgelig på dagsordenen. Etter 15 års medlemskap er Eva nå også landsstyremedlem. Småting forblir småting Å leve med sykdom har naturlig nok preget familien Heimly. Men kanskje mest av alt på en positiv måte, skal vi tro Eva og Terje. Vi har erfart at ingenting er selvfølgelig, vi har sett og opplevd våre egne reaksjoner og vi har vokst. Jeg kan ennå framkalle de mange fryktelige bildene, men alt i alt har det gått så bra, understreker Eva. Hun legger til at dette også gjør noe med forståelsen for andres situasjon, med evnen til empati og til å se nyanser. Kanskje gjør det også noe med harmonien, undrer jeg som registrerer en sterk følelse av samhold rundt stuebordet. Vi har blitt mye flinkere til å gripe sjanser og gjøre det vi har lyst til, noen ganger også utenfor den fastlagte boksen, legger Terje til. Mange hevet øyebrynet da familien for tre år siden erklærte at de skulle bryte opp fra en trygg og forutsigbar tilværelse i Lillesand, og reise til en helt annen del av verden for å bo i Singapore i halvannet år. Familien sitter igjen med en svært berikende erfaring. I dag har de etablert seg i Norge på nytt, denne gangen i drømmehuset i hjemtraktene til Eva i Kristiansand. Vaflene er spist opp og minstemann vil ut og leke. De eldste trekkes mot PC og, litt motvillig, lekser. Snart står middagen for tur. Familielivet går sin vante gang Hjertebarnet

6 6 foreningen for hjertesyke barn har fornyet seg Mange hjertesa Foreningen for hjertesyke barn har en visjon om at alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv. For å nå dette målet må organisasjonen leve sine verdier, nemlig å være uredd, brennende, kløktig og inkluderende. Hjertesakene står i kø, og det er en engasjert leder og generalsekretær som forteller om planene for neste to-årsperiode. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) mener at ungdom og voksne med medfødt hjertefeil skal sikres en optimal overgang fra barne- til voksenlivet både i forhold til helse, utdanning og arbeid. Overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehusene er en utfordring for mange hjertebarn. For oss er det viktig at sykehusene i større grad også prioriterer den voksende pasientgruppen med voksne hjertebarn. Det er en realitet at det lever dobbelt så mange med medfødt hjertefeil som er over 18 år enn under. De over 18 år må følges opp ut fra diagnose, ikke hvilken avdeling de hører hjemme i, sier nylig gjenvalgt leder i FFHB, Anne Giertsen. Det er også viktig at ungdom lærer seg å ta ansvar for egen kropp og helse, understreker hun, og føyer til at dette er en utfordring for både foreldre, ungdommene selv og helsepersonell. I samarbeid med Forandringsfabrikken er det utarbeidet flere filmer ( Hjerteråd ) hvor hjertesyk ungdom selv er med og gir råd og tips til foreldre og helsepersonell om hvordan de best kan ivareta ungdommenes psykiske helse. Dette er et tema som skal følges opp, og FFHB skal bidra aktivt for å få budskapene ut. Generalsekretær Helene Thon legger til at FFHB også er stolt over å ha vært en aktiv fødselshjelper til at en ny organisasjon, Foreningen voksne med medfødt hjertefeil, nå er stiftet. De betyr at også hjertebarn over 18 år nå får et relevant foreningstilbud, og at FFHB i enda større grad kan konsentrere seg om de små hjertebarna og ungdommen under 18 år, legger hun til. God oppfølging der du bor Foreningen for hjertesyke barn mener at alle barn, unge og voksne med medfødt hjertefeil skal ha et reelt og tilpasset tilbud om habilitering/ rehabilitering der de bor. Skolen er en viktig arena for læring og sosial tilhørighet. Så også for hjertebarna. For FFHB betyr det mye å få kartlagt hvordan barna blir møtt av skolen og lærerne. Hva slags oppfølging får disse elevene, og blir det tilrettelagt i forhold til deres behov? spør Anne. FFHB vet at det er mange som har en tøff skolehverdag, og at det er store variasjoner fra skole til skole i måten hjertebarna blir møtt på. For å få en best mulig oversikt over situasjonen og behovene har FFHB igangsatt en større kartlegging. Anne forteller at denne skoleundersøkelsen vil være et viktig utgangspunkt for hvilke konkrete tiltak som blir foreslått. Det er heller ikke alltid nødvendig med store endringer, men små grep og tilpasninger kan bety at skolehverdagen fungerer bedre for et barn med hjertefeil. I tillegg må betydningen av et godt tverrfaglig samarbeid i skolen også løftes frem, understreker Helene. En viktig samarbeidspartner Foreningen for hjertesyke barn skal fremstå som en engasjert og interessant partner for samarbeid nasjonalt og internasjonalt. FFHB skal fortsette å delta aktivt i hjertemiljøet i inn- og utland. Både som bidragsyter med erfaring og kunnskap, og som tilhører. Forskningen og utviklingen av nye behandlingsmetoder er et område foreningen følger med spesielt stor interesse. Her er det viktig blant annet å ha et totalt samfunnsøkonomisk perspektiv på utgiftene, ikke kun se på kostnadene knyttet til selve behandlingen på sykehuset. Vi skal i den kommende perioden fortsette med å ta initiativ til, støtte opp om og stimulere til forskning, sier Helene. Både medisinsk forskning og forskning i forhold til psykososiale forhold som livskvalitet er viktig. At Universitetssykehuset Nord Norge og vår egen Forskningsstiftelse fikk tilskudd fra et fylkeslag under Landsmøtet i Tromsø, ble en god markering av denne satsningen. FFHB er aktiv i det internasjonale samarbeidet og har blant annet stått sentralt i oppbyggingen av ECHDO og Corience. Det er fem millioner mennesker i Europa som lever med medfødt hjertefeil. Vi er et rikt land som har mye å bidra med, og vi har et ansvar for å hjelpe andre land, fremhever Anne. Vi gir og vi får impulser og informasjon tilbake, som kommer mange her hjemme til gode, legger hun til. Hjertebarnet

7 Y 7 foreningen for hjertesyke barn har fornyet seg ker Både generalsekretær Helene Thon og leder Anne Giertsen er fornøyde med de spennende oppgavene som ligger foran Foreningen for hjertesyke barn. En sterk stemme Foreningen for hjertesyke barn skal arbeide for at alle med medfødt hjertefeil har god, oppdatert kunnskap om de ulike støtte- og velferdsordninger som er tilgjengelige. Vi skal fortsette å være aktive som politisk interesseaktør, understreker Anne. FFHB svarer på høringsutkast, og deltar i en rekke utvalg, for eksempel i Kontaktforum for helsetjenesten, hvor også statsråden møter jevnlig. Foreningen er tilsluttet ulike paraplyer som Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, og er engasjert i de frivillige organisasjonenes rammevilkår gjennom Frivillighet Norge. Sammen får vi større gjennomslag, sier Helene og peker blant annet på retten til full momskompensasjon for frivillige organisasjoner som en av sakene det skal jobbes videre med. Brukermedvirkning er også viktig, og Anne fremhever at FFHBs mål er å være representert i flest mulig av sykehusenes brukerutvalg. Dette for å sikre at barn og unges stemmer på sykehusene blir hørt, og at familiene sikres de rettigheter og den oppfølging de har krav på og trenger. Synlighet i det offentlige rom Foreningen for hjertesyke barn skal utvikle en ny kommunikasjonsstrategi som skal ligge til grunn for hvordan organisasjonens informasjonsarbeid skal videreutvikles. Foreningen for hjertesyke barn trenger å være synlig i det offentlige rom, både for å formidle god informasjon om saken, for å verve nye medlemmer, for å bygge nettverk og for å sikre inntekter, sier Helene. Hun forteller at foreningen har tatt et bevisst valg om å være synlig og aktiv også i sosiale medier som Facebook og Twitter. Denne typen kommunikasjon skal videreutvikles i årene som kommer, men vil selvfølgelig ikke erstatte verken bladet Hjertebarnet eller organisasjonens mange viktige brosjyrer. Ny ham Foreningen for hjertesyke barn har over tid opparbeidet seg et godt navn, og foreningen er solid forankret. Etter mange år med samme logo står foreningen nå ved et veiskille og har vedtatt ny logo med et mer tidsriktig uttrykk. Den nye logoen søker å uttrykke våre viktige verdier som samhold, omsorg og inkludering, forteller Helene, og legger til at den ble svært godt mottatt under landsmøtet i Tromsø. Vi håper den nye logoen vil bidra til enda bedre synlighet, skape intern stolthet og tilhørighet, og være en viktig del av rammen rundt foreningens arbeid. Vi er avhengig av alle ledd i organisasjonene for å lykkes. Det er over 300 frivillige i FFHB som jobber aktivt for foreningens viktige verdier, avslutter leder Anne Hjertebarnet

8 8 fagnyt t Hjerteråd lansert DVD med informasjon om å leve med hjertefeil Ungdom med medfødt hjertefeil peker på store mangler i den psykiske oppfølgingen fra helsevesenets side. Drøyt 20 ungdommer fra hele landet har deltatt i prosjektet Hjerteråd med mål om et bedre og helhetlig helsetilbud. Tekst: Marte Jystad Nylig lanserte 24 ungdommer i alderen år en egenprodusert DVD med informasjon om å leve med medfødt hjertefeil. Ungdommene har møttes over flere helger for å snakke om hvordan helsetilbudet til unge kronisk syke hjertepasienter fungerer, og sentrale tema har bl.a. vært: Hva gjør et sykehusopphold til en bra opplevelse for hjerteungdom? Hva er en vellykket undersøkelse sett med unge øyne? Hva er gode voksne for unge pasienter? Hva er god støtte? Hvordan kan informasjon gis så den når fram? Hva skal til for god dialog? Hovedbudskapet som ungdommene formidler i DVD-en er tydelig: Sykehusene er gode på den fysiske oppfølgingen, men stort sett dårlige på den psykiske. For en ungdom med medfødt hjertefeil er det ikke godt nok å overleve en operasjon dersom livet etterpå blir preget av angst for å leve. Det er like viktig å åpne opp for en samtale om hvordan det er å leve med en slik kronisk sykdom, sier de. Så godt som alle hjerteungdommene som har deltatt i prosjektet gir uttrykk for at de i perioder kan være bekymret over egen situasjon, men naturlig nok i større og mindre grad og ofte ut fra hvor alvorlig diagnosen er. Men det er verdt å merke seg at også ungdommer med såkalte enkle diagnoser kan oppleve angst og redsel. De kan være redde for å dø, men de har vanskelig for å finne et egnet forum til å sette ord på det. Foreldre er ofte engstelige selv, og ungdommene vil gjerne skåne mor og far fra de tunge tankene. Ikke er det lett å snakke med venner heller de blir også redde av å snakke om slike ting. Også helsepersonell gjør temaet vanskelig tilgjengelig fordi de velger bort å stille de riktige, men viktige spørsmålene. Dermed sitter ungdommene ofte igjen med de tunge tankene for seg selv. Gjennom dette prosjektet har de fått muligheten til å dele erfaringer med andre som er i samme båt. Prosjektet Hjerteråd har vært et samarbeidsprosjekt mellom Forandringsfabrikken, Foreningen for hjertesyke barn og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Prosjektleder har vært Marian Youmans ved Forandringsfabrikken. - Vi har lagt til rette for å oppsummere ungdommenes erfaringer, sier Youmans vårt håp er at vi gjennom dette prosjektet kan bidra til forandring og et bedre tilbud for målgruppen, sier hun. Konklusjonene fra Hjerteråd skal nå formidles videre til relevant personell i sykehus og kommunehelsetjeneste. Kunnskap om hvordan operasjoner, undersøkelser og oppfølging kan legges til rette vil gjøre det lettere å være ung med medfødt hjertefeil. DVD-ene kan bestilles hos FFHB på og sendes uten omkostninger til interesserte. Les mer på Ny redaktør for Hjertebarnet Hanni Winsvold Petersen er ansatt som informasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn og er ny redaktør for magasinet Hjertebarnet. Hun har tidligere jobbet med kommunikasjon i organisasjoner som Rådet for psykisk helse, Norsk Folkehjelp og i AKANsekretariatet. I tillegg har hun erfaring med informasjon i kommunale etater. Utdannelse har hun fra universitetet med både samfunnsvitenskapelige og historiske fag. Hanni har et engasjement for sine medmennesker og for det å løfte fram sårbare grupper. Hun har selv vokst opp med kronisk sykdom i familien. I FFHB håper hun å kunne bidra med god informasjon for store og små med medfødt hjertefeil, samt alle pårørende disse har rundt seg. Ta gjerne kontakt for tips på eller mobil Hjertebarnet

9 9 Hjertefeil i et livsløp Tallet på personer som fødes med hjertefeil i Norge er ganske stabilt. I underkant av en prosent av barna som kommer til verden, har en større eller mindre, noen ganger flere, misdannelser i hjertet. Det som endrer seg er at stadig flere av disse barna reddes, ved operasjon eller annen behandling. Moderne utstyr, ny kunnskap og kirurgisk teknikk som utvikles, gjør at nær 90 prosent av dagens hjertebarn vokser opp. Tallet på voksne over 18 år med medfødt hjertefeil i Norge er mellom 15- og , dobbelt så mange som under 18 år. I praksis byr dette på nye utfordringer, både for enkeltindividet og for behandlingsapparatet. Hvordan håndteres livets ulike faser når man samtidig skal mestre og ta hensyn til en hjertefeil? Foto: Richard Eriksen Hva vi er opptatt av, hvilke utfordringer vi støter på og omgivelsenes forventninger til oss er selvfølgelig svært individuelt, og endres ettersom livet går sin gang. Svarene vil være like mange som menneskene du spør. Så også for de som lever med en medfødt hjertefeil. Den som leter, vil likevel alltid finne interessante fellestrekk - og markerte forskjeller. Hjertebarnet har stilt like spørsmål til ulike personer med medfødt hjertefeil i varierende alder. De minste representeres naturlig nok av foreldrene. Er det å leve med en hjertefeil bare negativt, eller kan det også være en ressurs? Hva er spesielt utfordrende akkurat nå, og hva tenker de om framtiden? Er det faser som er mer krevende enn andre når man lever med hjertefeil? Hvordan er det å se tilbake på barndom og oppvekst når man er voksen med medfødt hjertefeil i dag? Osv. På de neste sidene vil noen av svarene sammenfattes. Hjertefeil i et livsløp strekker seg i denne serien over et spenn på 60 år Hjertebarnet

10 10 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 1 år Velger å tro p Det er femte april 2009, og Tonje og Knut Ellefsen er de lykkeligste foreldre på jord. Lille Erlend er nettopp kommet trygt til verden på Sørlandet sykehus. To timer senere snus livet på hodet. Metningsmåleren i hånda til Erlend avslører alvorlig hjertefeil, og han fraktes umiddelbart med helikopter til Rikshospitalet. Tilværelsen etter dette blir svært annerledes enn det unge paret hadde ventet. Deres holdning er at dette skal gå bra. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Erlend har Fallots tetrade og ble første gang operert da han var tre dager gammel. Legene laget en kunstig blodåre fra hjertet til lungene (shunt). Fem måneder gammel fikk han ny operasjon. Da satte legene inn en ny hjerteklaff av goretexmateriale, og hullet mellom hjertekamrene (VSD) ble tettet igjen. Mest sannsynlig må han snart inn til ny operasjon for å utbedre den forrige. Klaffen må byttes ut med 5 7 års mellomrom. Ser på ham som frisk Erlend har vært mye dårlig og har hatt mange infeksjoner i sitt første leveår. De første månedene hadde han i tillegg kolikk, og det var vanskelig å få i ham mat. Familien har vært hyppig på helsestasjonen. Hvordan er det å leve med et hjertesykt barn? Vi prøver å se på ham mest mulig som frisk. Formen og målingene svinger veldig, men det må vi være innstilt på, bedyrer far, som tror det er viktig å ikke se så mørkt på det. - Det finnes som regel en løsning. I praksis er en av begrensningene at de må skjerme Erlend mer enn andre barn, fordi han så veldig lett blir smittet. Dessuten vet vi at Erlend skal opereres snart, men ikke når. Da blir det litt vanskelig å planlegge ting, ferier og sånt, fortsetter Knut. Han understreker at sistnevnte er et lite problem. Ta en ting av gangen Knut og Tonje er veldig tydelige på at de føler seg godt ivaretatt og at de opplever at legene har kontroll på hjertefeilen til Erlend. De har også stor tillitt til utviklingen på området, og er seg veldig bevisst at prognosene ved diagnosen Fallots stadig blir bedre. Vi må prøve å ta utfordringene som de kommer, en kontroll av gangen, svarer Tonje på spørsmålet om hva de tenker om framtiden. Vi kan ikke tenke på at han er syk hele tiden, legger Knut til. Unødige bekymringer? Vi fikk beskjed om at Erlend de første månedene ikke skulle skrike så mye, så vi bar ham mye rundt, forteller Knut. Han legger til at de antageligvis tok dette litt for bokstavelig. - Erlend tåler nok mer enn vår bekymring tilsa. Fordom mot FFHB Knut og Tonje synes de har fått mye informasjon av både sykehus og andre om selve hjertefeilen og de medisinske forholdene. De savner imidlertid mer informasjon om hvilke rettigheter de har; om sykepenger, omsorgspenger, fravær fra jobb med mer. Det er ikke akkurat dette man tenker på når alt er kaos og barnet ditt er alvorlig sykt. Vi er heldige og har fått hjelp og støtte av foreldre, både til barnevakt, materielle ting Erlend sammen med mamma Tonje og pappa Knut. og utlegg i forbindelse med sykehusoppholdene, forteller Knut, og legger ettertenksomt til at det er det jo ikke alle som har muligheten til. Knut medgir at han til å begynne med følte motstand da Tonje foreslo at de skulle melde seg inn i FFHB. Jeg måtte komme meg igjennom det første hinderet og akseptere at Erlend er syk. Var nok litt fornektelse i dette fra min side, måtte liksom komme over det, sier Knut som nå er nestleder i Aust-Agder fylkeslag Fallots tetrade Fallots tetrade (TOF), er en medfødt hjertefeil som er en kombinasjon av fire forskjellige hjertefeil; høyre hjertekammers muskel er fortykket, det er et stort hull mellom høyre og venstre hjertekammer (VSD), det er trangt i utløpet av høyre hjertekammer, og hovedpulsåren (Aorta) med aortaklaffen utgår delvis fra venstre og delvis fra høyre hjertekammer ("overridende" aorta). Lett cyanose er et vanlig symptom. I underkant av 10 prosent av de som har medfødt hjertefeil er rammet av Fallots tetrade. Hjertebarnet

11 11 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 1 år å framtiden Navn: Erlend Ellefsen Alder: 1 år Familie: Mor Tonje Ellefsen, far Knut Ellefsen, storesøster Hanna Ellefsen (3 år) Bor: Froland, Aust-Agder Diagnose: Fallots tetrade Operasjoner: 2, den tredje er nært forestående og mener han har funnet sin måte å mestre sønnens hjertefeil på. Knut og Tonje er sikre på at foreningen vil ha mange gode tilbud til både Erlend og resten av familien i årene som kommer. De har blitt kjent med andre hjertebarnfamilier. Her kan de låne erfaringer og dele bekymringer. Sterke opplevelser Erlend er bare drøye året gammel. Familien på fire har allerede mange minner og erfaringer, noen tyngre, andre med positive fortegn. Da Erlend fikk nøddåp på Rikshospitalet og lå der så liten og full av ledninger, det var veldig spesielt da skjønte vi virkelig at dette var alvorlig, sier Tonje med sårbarhet i blikket. Paret fremhever likevel den nesten absurde opplevelsen de hadde på sykehuset, hvor de selv var så engstelige for sitt eget barn, men samtidig så alle de andre ungene, noen av dem faktisk langt dårligere enn Erlend. Da legene ringte oss etter operasjonene og sa at alt var gått bra, ja den følelsen kan nesten ikke beskrives, forteller Knut med et ansiktsuttrykk som sier langt mer enn ord. Erlend er nettopp operert på Rikshospitalet (foto privat) Erlend er en kvikk gutt på litt over ett år Hjertebarnet

12 12 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 7 år Aktiv Tobias kort tid etter operasjon på Rikshospitalet (foto privat) Det er en sjarmerende blid og åpenlyst spent Tobias som kommer oss stormende i møte på Vear skole når klokka ringer ut til siste friminutt. Han gleder seg til å bli tatt bilde av og lurer på om kompisene får lov til å se på mens det skjer. Spente klassekamerater spør og graver nysgjerrig, Hvorfor skal du skrive om Tobias? De lurer på hva som er så spesielt med ham, og kan de få være med også? Tobias er en aktiv og leken syvåring som er med på det som er morsomt Tobias går i første klasse og er stolt over å kunne skrive navnet sitt på tavla. Han er aktiv og rastløs som syvåringer flest, med forkjærlighet for å sykle og sparke fotball. Hjertefeilen merkes lite i det daglige. I hvert fall tilsynelatende. Tobias kan til tider være veldig ukonsentrert i klasserommet. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Urolig som type Tobias ble operert for VSD da han var to år gammel. Samtidig ble en feil på en hjerteklaff reparert. Om noen år må denne klaffen byttes ut. Tobias fungerer godt i hverdagen, har venner og er aktiv. Fysisk henger han med til fulle. Mor forteller smilende at han kunne sykle på tohjuling før han var ferdig med bleier. Det store forbildet er den proffsyklende onkelen hans. Tobias liker seg også på skolen, og vil gjerne ha så lange dager som mulig på skolefritidsordningen, det er der det skjer. Da er det ikke så veldig mye energi igjen på kvelden, innrømmer mor. Allerede i barnehagen ble det synlig at Tobias slet litt med konsentrasjonen. Han hadde for eksempel problemer med å sitte i ro i ringen under samling, selv om det dreide seg om maks ti minutter, fortel- Hjertebarnet

13 13 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 7 år skolegutt Navn: Tobias Gjølberg Alder: 7 år Familie: Mor Caïssa Gjølberg, tante, onkel, beppe og besta m.m. Bor: Vear i Tønsberg Diagnose: VSD og defekt hjerteklaff Operasjoner: 1 Interesser: Fotball, sykling og alt som er gøy sier Caïssa og fortsetter: - Vi prøver å ikke fokusere mer enn nødvendig på hjertefeilen. Stolt og ivrig sykkelkonkurrent (foto privat) ler mamma Caïssa Gjølberg. - Om dette skyldes hjertefeilen eller noe annet, er ikke godt å si, legger hun til. Tidlig oppfølging Før skolestart ba Caïssa om et møte med habiliteringstjenesten for å få kartlagt utfordringene hun så. Alle hjertebarna som hører til Sentralsykehuset i Vestfold og som er hjerteoperert, får tilbud om en slik samtale. Her stilte både psykolog og hjertebarnas sykepleier. Tobias ble observert og utredet, og en del konkrete tiltak ble foreslått for å gjøre skoledagen enklere. For eksempel at Tobias bør sitte langt framme i klasserommet slik at han har god øyekontakt med lærer, at hans garderobeplass er oversiktlig og nær utgangen og at skolen informeres om både hjertefeilen og utfordringene. Jeg er fornøyd med skolen, føler at vi er blitt tatt på alvor og at vi har en god dialog, sier Caïssa. Selv om de kanskje brukte litt lang tid på å konkludere med at han ikke er skolesvak, legger hun til. Hans utfordring på skolen er konsentrasjonen i klasserommet når mange andre er til stede. Når han er hjemme fungerer læringen helt annerledes, da gjør han både oppgaver og leser, forteller hun. Habiliteringstjenesten er kontaktet på ny, og nå er også pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) involvert. Sammen med skolen skal hele teamet vurdere eventuelle Tobias liker seg på skolen og er veldig stolt over å kunne skrive navnet sitt tiltak. Mor er ikke i tvil. - Det Tobias trenger, er en som kan sitte ved siden av og hjelpe ham å holde fokus, understreker Caïssa. Hun håper Tobias får en slik forsterket lærerressurs fra høsten. Hun oppfordrer alle foreldre som er i samme situasjon til å ha en god dialog med hele hjelpeapparatet. Informer og involver alle instanser som trenger å vite noe. Det er viktig å ta tak i tingene helt fra starten av. Etter hvert blir kravene større, og da vil Tobias få enda mer problemer om han ikke henger med. Skrekken er jo at han skal falle helt utenfor, legger Caïssa åpenhjertig til. Minst mulig syk Caïssa er opptatt av at Tobias ikke skal gjøres mer syk enn han er. Han skal være veldig dårlig før jeg nekter ham å være med på noe han har lyst til, understreker hun. Tobias får selv avgjøre når han ikke orker mer. Han pusher seg aldri så hardt at han svimer av, dette styrer han selv, sier mor. Hun forteller at Tobias elsker å være med på fotballen. Når dette er på ettermiddagen hender det at Tobias er litt for sliten til å løpe så mye rundt. Da ligger han mest på gresset og ser på. Han er der like mye for samholdet og fellesskapet, sier Caïssa og understreker hvor viktig dette er. Medelevene til Tobias ble ikke informert om hjertefeilen hans ved skolestart, nettopp ut i fra samme filosofi. Han avgjør selv når og til hvem han vil fortelle dette, Godt støtteapparat Caïssa er alene om omsorgen for Tobias. Hun forteller at støtte og hjelp fra hennes foreldre og søsken har vært helt avgjørende for å håndtere situasjonen. Hun har også snakket mye med tante som er sykepleier og har jobbet på hjerteintensiven. Hos Thomas Møller på Tønsberg sykehus lufter hun de fleste av sine helsebekymringer. Hun føler seg godt ivaretatt av både sykehus, fastlegen, kommunens team og andre. Barn med hjertefeil blir tatt veldig på alvor, alle gjør sitt beste for å lette deres hverdag, er hennes erfaring. - Jeg føler meg så trygg som man kan få blitt i en sånn situasjon, legger hun tenksomt til. Jeg vet jo ikke hva som vil skje når han må opereres på nytt, og hvor mange ganger, men man venner seg til uvissheten også. Caïssa legger til at hun tror at foreldre til hjerteopererte barn egentlig aldri helt kommer over sjokket og frykten de kjenner på når barnet deres er inne til operasjon og liv og død står på spill. Som mor er jeg nok blitt mye sterkere rustet til å takle utfordringene som kommer senere. Å få et barn med hjertefeil har gitt meg og resten av familien et annet syn på livet. Ting vi tidligere tok veldig på vei for, er nå små bagateller, forteller Caïssa og konkluderer med at erfaringen i sum har gitt mye positivt tilbake. I mellomtiden har Tobias vært bortom trefire ganger for å høre om vi snart er ferdige med bare å snakke. Når begynner det, lurer han på, og sikter til fotograferingen. Kameratene er også utålmodige. Når vi så endelig er i gang med sistnevnte, åpenbarer nok et talent seg: Tobias liker å posere, og er fotogen som få Hjertebarnet

14 14 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 15 år Drømmer om et fallskjermhopp Navn: Andrea Cecilie Heimly Alder: 15 år Diagnose: Pulmonalstenose Operasjoner: 1 Familie: Mor Eva Heimly, far Terje Heimly, bror Ole-Christian Heimly (17 år) og søster Camilla Heimly (8 ½ år) Bor: Gimlekollen, Kristiansand Skole: Internasjonal skole i Kristiansand, 9. klasse Interesser: Ridning Drømmer: Å dykke med tank og å hoppe i fallskjerm Andrea Heimly er 15 år og født med Pulmonalstenose. Feilen ble oppdaget kort tid etter fødselen. Halvannet år gammel fikk Andrea utbedret defekten med intervensjonsbehandling. Hun merker lite til hjertefeilen i dag, og lever et aktivt ungdomsliv. Hormonene presser på og humøret svinger. Å være nykonfirmert tenåring er en eksistensiell utfordring for noen og hver, med eller uten hjertefeil. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Andrea på ferie i Thailand (foto privat). Andrea koser med familiens minste og yngste medlem. Andrea opplever få begrensninger i hverdagen i dag som skyldes hjertefeilen, hun kan gjøre det meste. Det eneste er at jeg må på sykehuset for sjekk innimellom, forteller en opplagt 15-åring. Dessuten fikk hun ikke ta storslegga i dyreparken før inntil nylig, og det synes hun var veldig irriterende. Mer redd før Andrea medgir at hun grublet mer over hjertefeilen da hun var mindre. Jeg var litt redd og tenkte en del på om jeg må ha ny operasjon. Også ble jeg fortere sliten enn andre i gymmen når det var mye aktivitet. Jeg var redd for å begynne med nye ting, trodde kanskje at hjertefeilen ville stoppe meg, sier Andrea ettertenksomt. Hun legger fort til at dette har gått over. Andrea har erfart at hun får ting til, hun er blitt tryggere. Dessuten ser hun at hun faktisk ikke blir fortere sliten enn jevngamle. I åtte år har den store lidenskapen hennes vært ridning. To ganger i uken er hun ute på hest, noen ganger oftere. Hvordan blir du møtt av omgivelsene? Andrea forteller at folk kan bli litt forskrekket når hun sier at hun har hjertefeil. - De stiller mange spørsmål, passer mer på og blir mer opptatt av meg, sier hun, og medgir at dette både kan være kult, men også litt stressende. Man vil jo helst ikke skille seg ut. Andrea innrømmer også at hun har brukt unødig mye tid på å engste seg for at folk skal synes at hun er rar og annerledes pga. hjertefeilen. Jenta kneiser energisk med nakken og sier at hun egentlig er lei av at folk synes hjertefeilen er så mye å prate om. Ser lyst på framtiden Andrea har tro på framtiden. Hun føler seg godt ivaretatt, og tenker at det kommer til å gå bra. Gjennom samlinger i FFHB er hun blitt kjent med andre barn og unge med hjertefeil. Helt spesielle vennskap er etablert med likesinnede som virkelig forstår. Mange er langt alvorligere rammet enn Andrea, og perspektivet hennes er på plass. Jeg tror det er mye verre å være tenåring med hjertefeil når du må bruke mange forskjellige medisiner og lett blir veldig sliten, sier Andrea veslevoksent. Å være ungdom er nå likevel ingen feriekoloni, kommer det fram. Jeg blir innmari lett sur, det er mye følelser som de andre i familien må takle. I tillegg til fallskjermshopp er drømmen å kunne dykke med tank. Om jeg får lov, da, avslutter Andrea resignert, eller med realistisk glimt i øyet. Pulmonalstenose (PS) Pulmonal stenose er en medfødt innsnevring/tranghet i klaffen i lungepulsåren - pulmonalklaffen. Innsnevringen fører til ekstra belastning for hjertet (må pumpe mot en "flaskehals"). Hjertebarnet

15 Navn: Andreas Pippidis Lorentzen Alder: 20 Familie: Mor i Norge, far i Hellas, tvillingbror i Norge Oppvokst: Oppsal i Oslo Status: Student ved NTNU i Trondheim Diagnose: Fallots tetrade Operasjoner: 2, den tredje er nært forestående Tema: Hjertefeil i et livsløp livskvalitet - 20 år Vil du, så får du det til! 15 - Bare seks dager og én eksamen igjen, så er det ferie, sier Andreas Pippidis Lorentzen (20) lykkelig. Han er student i teknisk kybernetikk på NTNU i Trondheim. Ved siden av pugging til eksamen har han ligget i hardtrening for feriens fottur i Jotunheimen. Hjertefeil ingen hindring. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen - Ikke vær redd for å ta høyere utdannelse om det er det du har lyst til, det er ikke farlig, sier Andreas. Han har Fallots tetrade og har snart gjort ferdig første året med teknisk kybernetikk på NTNU i Trondheim. Litt sært kanskje, og ikke så lett å forklare. Faget het tidligere anvendt matematikk, tall er med andre ord en vesentlig bestanddel. Styringsteknologi, forklarer han videre, alt fra styring av fabrikker til styring av biler. Jeg har vel alltid likt å finne ut hvordan ting fungerer. Ta høyere utdannelse om du vil! Planen hans på sikt er å jobbe med utvikling, kanskje innen medisinsk teknologi. Andreas slår et slag for det å ta høyere utdannelse. Du kan få tilrettelagt studiet om du trenger det. For eksempel kan du bruke lengre tid på eksamen (selv har jeg fått en halv time ekstra), du kan få hjelpelærer om det er behov for det, og du kan bruke lengre tid enn normert på hele studiet. Hvis du vil, får du det til, sier en engasjert 20-åring som ikke ser mange hindringer i egen hjertefeil. Andreas er operert to ganger, først som nyfødt, så i fireårsalderen, blant annet ble et hull mellom hjertekamrene tettet igjen. Han vet at han snart må ha en ny klaffeoperasjon, men kan delvis styre selv når det skal være. Andreas tenker at det kan være lurt å vente til tredje året i studiet, da er det mange teoretiske fag som han like gjerne kan pugge i sykesenga som på NTNU. Akkurat nå passer det dårlig å droppe ut. Løper gjerne opp en trapp Andreas er ivrig til å trene. Det går mye på utholdenhet og noe på styrke. Han er Andreas har alltid vært aktiv og glad i å bevege seg. Her med tvillingbror Johannes på fottur fra hytte til hytte i Rondane sommeren Andreas bar sin egen sekk. (foto privat) i farta to til fire ganger i uka. Andreas innrømmer at han blir fortere andpusten enn andre, og er andpusten lengre. Men jeg har ikke problemer med å løpe opp en trapp, og jeg har alltid vært aktiv, sier han. Et spesielt minne? Andreas var russ i fjor vår. En av episodene fra denne tiden, som har satt seg på minnet, er da han tok med seg kameratgjengen til Rikshospitalet for å dele ut russekort på hjerteavdelingen. Han sitter igjen med en opplevelse av at dette var en arena han kjente og slett ikke var redd for, slik de han hadde med seg var. Dessuten var det hyggelig. Jeg har nok blitt litt mer vant enn andre til alvorlig sykdom, sier han vektig, og mener så absolutt at dette er en styrke. Avvist av forsvaret Andreas opplevde ikke hjertefeilen som et stort hinder gjennom oppveksten. Det gjør han heller ikke i hverdagen i dag. Bortsett fra at han ikke kan være med tvillingbroren sin på 5-ukers tur til Kina. De skal til over En fornøyd student som snart er ferdig med årets eksamener meters høyde, og Andreas ville ikke fått reiseforsikring. På sesjonen i militæret kom han også fort hjem igjen. Dette tar han med et smil, han visste det strengt tatt på forhånd, men hadde lyst til å gjennomføre sesjonen likevel. Jeg kunne kanskje kommet inn i forsvaret i Hellas, der er de ikke så nøye på det, sier han med glimt i øyet. Faren til Andreas er greker, og Andreas er på lange ferier hos ham. Hva tenker han så om framtida? Jeg vil leve evig, sier han vemodig lurt. Jo da, jeg er kanskje litt redd for at jeg ikke vil leve like lenge som andre. Gjennomsnittsalderen for oss med medfødt hjertefeil er jo litt lavere enn for andre. Men mormor ble 100, så hvem vet? Andreas avslutter overbevisende med at han er optimist og tror det vil gå bra. Foruten alle de spennende ferieturene han skal på, er planen for sommeren at han også skal få tatt førerprøven. Tvi tvi! Hjertebarnet

16 Verdt all bekym 16 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 34 år Mariann (34) fikk vite at hun har medfødt hjertefeil i Et par måneder etterpå ble hun operert. Drøye halvåret senere var hun gravid med sitt første barn. Store omveltninger fulgte tett på hverandre. Mariann tenker mye på konsekvensene, men er ikke i tvil om at lille Emilie er verdt all belastning og bekymring. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Jeg kan gjerne betale for Emilie med å være mye sliten, sier Mariann, og innrømmer at hun har vært nettopp dét, både under svangerskapet og etter. Så får jeg heller være flinkere til å ta imot hjelp, legger hun til, og understreker at det er ett av hennes viktigste råd til andre hjertesyke som har barn eller ønsker å få barn: Ta i mot all den hjelpen du kan få og gå på alle kontroller og undersøkelser! Sjelden sykdom Mariann har to hjertefeil, Vena Cava Inferior Stenose og Tricuspidal Stenose. Dette betyr at hennes hovedvene er tett på grunn av en slags membran (stenose), og at klaffene mellom hjertekamrene på høyre side er trange. Tricuspidalklaffen skal ha tre seil, hos Marianne var dette bare en klump. Hun ser tilbake på et utall dager, uker og måneder av sitt 34 år lange liv hvor hun har vært både sliten og dårlig, for det meste uten å vite hvorfor. Før hjertefeilen ble oppdaget for snart tre år siden, var det ikke alltid lett å bli trodd eller forstått. Heller ikke av fastlegen. Ta deg sammen, og kanskje du er deprimert, var noe av det hun ble møtt med. I begynnelsen av 20-årene følte Mariann seg stadig dårligere, hun var ofte svimmel. Hennes løsning var å kutte ned på aktiviteter. Jeg visste at det var noe feil med meg, men fikk alltid beskjed om at det ikke var det, dette var ganske fortvilende, forteller hun. Jeg begynte jo etter hvert å tro det selv også, at dette bare var psykisk. Da Mariann for noen år siden ble sammen med Kjetil, som i dag er hennes samboer og far til Emilie, presset hun seg den første tiden litt mer enn godt var. Hun ville så gjerne være med på alt som var moro med kjæresten. Så en dag besvimte hun på sykkeltur. To måneder senere lå hun på operasjonsbordet. Hjertefeilen var et faktum. Drømmer om mange barn Et halvt år etter operasjonen fikk Mariann klarsignal av legene for å bli gravid. De sa også at det hastet litt, fordi hennes reparerte klaff etter hvert må byttes ut. Mariann og Kjetil bestemte seg fort. Å være gravid var ikke på langt nær så ille som Mariann hadde fryktet. Svangerskapet gikk fint og jeg ble fulgt veldig tett opp på Rikshospitalet med jevnlige ultralydundersøkelser av både meg og barnet. Fødselen gikk greit, forteller Mariann, og lille Emilie er selvfølgelig et under over alle vidundere. Ny bekymring To måneder etter fødselen fikk Mariann den første infeksjonen. Så fulgte flere tett på, fem stykker på under ett år. Legene har ikke klart å lokalisere årsaken, og Mariann har gått på antibiotika hver gang. Og har hatt veldig lite overskudd. Samtidig får hun vite at klaffen lekker og at også neste operasjon blir med åpen kirurgi. Det de skal utbedre er litt for komplisert for lukket kirurgi. Da ble jeg litt satt tilbake, forteller Mariann, som gruer seg og er redd for at noe kan gå galt under operasjonen. Mariann drømmer om ett barn til, men både hun og legene er usikre på om denne belastningen er tilrådelig for henne nå. Beslutningen er foreløpig satt på vent til over sommeren. I mellomtiden skal Mariann ta det veldig rolig og stelle pent med seg selv. Mye redd Mariann medgir at hun tenker mye på framtiden og bekymrer seg. Litt for mye i perioder, synes hun selv. Hun har vært en del deprimert det siste året, og forteller at dagsformen styrer tankene. Jeg er redd for at jeg ikke skal klare å ta vare på barnet mitt, redd for å dø og for at Emilie må vokse opp uten mamma, sier Mariann. Hun forteller videre at et annet utslag av dette er at hun bekymrer seg mye for samboeren og er ganske overbeskyttende. Jeg har litt angst for å være alene, innrømmer hun. Hvem kan du snakke med om dette? Mariann har fått mye støtte og forståelse av familie og venner. Hun prøvde seg også med en samtale hos en psykiater i Oslo. Der ble antidepressiva fort foreslått som løsning. Det ville ikke Mariann. Familien flyttet til Kolbotn, og Emilie begynte på ny helsestasjon. Der fortalte Mariann at hun hadde vært deprimert, og ble raskt satt i kontakt med en jordmor som tilbyr samtaler med mødre som har det litt vanskelig. Dette er helt supert. Jeg får satt ord på tankene mine. Hun hjelper meg å leve med angsten og til ikke å tenke unødig mye på fortid og framtid, sier Mariann, som har lært mye om livet og seg selv i Hjertebarnet

17 17 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 34 år ring Navn: Mariann Sørlie Alder: 34 år Samboer: Kjetil Johansen Barn: Emilie på 1 år Bor: Kolbotn, Akershus Diagnose: Vena Cava Inferior Stenose og Tricuspidal Stenose Operasjoner: 1, ikke avklart når neste operasjon må gjennomføres Mariann er stolt mor og prøver å nyte småbarnsperioden så godt hun kan (foto privat) Emilie døpes (foto privat) denne prosessen. Jeg må leve her og nå og ha det bra med det som er og det jeg har, understreker Mariann. Hun syns det går bedre nå. Andre voksne hjertebarn Mariann har hele tiden ført blogg på nett over sykdomsforløpet og operasjonen. Gjennom dette har hun også kommet i kontakt med andre som er i samme situasjon og samme alder. Voksne jenter med hjertefeil som jeg kan sparre med, sier hun, og legger til at dette ønsker hun seg mer av, det er veldig nyttig. Lov å si nei Mariann har alltid stilt store krav til seg selv, hun ønsker å få med seg alt. Det er verst i mitt eget hode, det er jeg, ikke omgivelsene, som stiller så store krav, innrømmer hun. Da hun fikk barn ville hun være supermamma og delta i barselgruppe, på babysvømming, yoga osv. I ettertid ser hun at dette ikke var lurt. Hun har også innsett at det er unødvendig å stresse med hvor fort hun skal tilbake på jobb etter svangerskapet. Mariann er oppgjørsansvarlig i et eiendomsselskap i Oslo. Hun er sykmeldt nå, og har i samråd med legen bestemt å se det an i tiden framover. Nå lærer hun seg å senke kravene, ikke å måtte være med på alt og ikke minst, å ta i mot den hjelp og avlastningen hun kan få. Vi fikk prioritert barnehageplass for Emilie fra mars, det er jeg veldig glad for, forteller en optimistisk småbarnsmor som går sommeren i møte med et klart forsett om å roe ned på alle fronter. Marianne på kafé med Hjertebarnet en soldag i mai. Mariann som barn (foto privat) Hjertebarnet

18 Erfaring og styrk 18 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 47 år Hedi Anne (47) er født med ryggmarksbrokk og hjertefeil. Hun har levd et liv med mange åpenbare begrensninger. De har likevel ikke klart å begrense henne i særlig grad. Hun har oppnådd mer enn de fleste, og bedyrer at en sterk vilje er hennes suksessfaktor nummer en. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Hedi Anne er født og oppvokst på Lørenskog utenfor Oslo. Hun kom til verden i seteleie, og fødselen ble dramatisk. Foreldrene var ikke forberedt på at barnet deres var sterkt funksjonshemmet. Ryggmarksbrokk fører med seg deformasjoner og lammelser. I tillegg har Hedi Anne VSD (hull mellom hjertekamrene). Barndommen var preget av sykdom og livstruende infeksjoner, et tyvetalls ortopediske operasjoner og lange rehabiliteringsopphold på Sunnås sykehus. Men også av veldig mye mer: Skole, venner, søsken, ferieturer med familien, fritidsaktiviteter, gleder, konflikter, drømmer osv. alt det enhver barndom består av. Hedi Anne tenker tilbake på denne tiden som hovedsakelig fin. Jeg hadde en god barndom fordi jeg hadde dyktige foreldre som ikke overbeskyttet meg, understreker hun. Hjertefeilen aldri operert Hedi Annes VSD ble ikke operert da hun var liten. Den var et mindre problem i totalbildet, og legene trodde uansett ikke hun ville overleve. Senere har spørsmålet dukket opp igjen, Hedi Anne blir innimellom konfrontert med problemstillingen. Men der er hun urokkelig, ingen skal få skjære i hjertet hennes. Sist operasjon var for et år siden da hele venstre ben ble amputert. Hedi Anne ønsker ingen unødige inngrep. Jeg opplever lite begrensning i selve hjertefeilen. Jeg har en bilyd over hjertet som jeg selv hører når jeg blir sliten, men dette lever jeg fint med, sier Hedi Anne. Hun går til faste kontroller av hjertet og er klar over at feilen kan få større betydning ettersom hun blir eldre. Innimellom tenker jeg på når jeg blir gammel, kanskje vil hjertefeilen bli mer fremtredende da, for eksempel om jeg skulle få et hjerteinfarkt, sier hun. Men den tid, den sorg. Hedi Anne ønsker ikke å betale for bekymringer på forskudd. Kranglet seg til en svømmekarriere På midten av 70-tallet begynte Hedi Anne med svømming. Hun ble fort god, dette hadde hun anlegg for. Etter hvert ønsket hun også å konkurrere. Da sa far nei. Han er lege, og var usikker på om hjertet hennes ville tåle en slik påkjenning. Hedi Anne reagerte med sinne og trass. Endeløse diskusjoner med far endte med at hun fikk time hos hjertespesialist, som skulle få avgjøre stridsspørsmålet. Hedi Anne fikk medhold av kardiolog Liv Hatle, med kun én begrensning; ingen dykking. En imponerende svømmekarriere var i gang. Fire gull, to sølv og to bronsje i paralympics, diverse VM-medaljer m.m. Siden 1990 har hun vært tillitsvalgt og leder i Handikapidrettsforbundet, i dag er hun president i Fleridrettsforbundet. Det er viktig å leve så normalt som mulig, bedyrer Hedi Anne. Foreldre må la barn med fysiske begrensninger få være med på ting og bli mest mulig integrert. De må bli utfordret, og de må få prøve ut alt det andre barn er med på, understreker Hedi Anne. I rettferdighetens navn legger hun til at hennes foreldre absolutt lot henne hive seg ut i det meste. De forskjellsbehandlet også lite mellom Hedi Anne og hennes to yngre søsken. Erfaring som ressurs Hedi Anne er utdannet lege og jobber i dag som kommuneoverlege for Skedsmo og Rælingen i Akershus. En krevende oppgave, som hun trives med. Hennes egne erfaringer er nyttig ballast når vanskelige beslutninger skal tas. Vi lærer av Ventrikkelseptumdefekt (VSD) Hull i hjertekammer-skilleveggen Hjertebarnet

19 19 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 47 år e i ryggsekken Hedi Anne på slutten av sekstitallet (foto privat) I nær tyve år trente Hedi Anne aktivt i svømmehallen, lange perioder to ganger daglig. Dette resulterte i flere medaljer, blant annet i Paralympics (foto privat) Navn: Hedi Anne Birkeland Alder: 47 år Gift med: Arne Zander Birkeland Barn: schæferen Vilma på 4 år Søsken: 2 Bor: Hovseter i Oslo Diagnose: VSD og ryggmarksbrokk Operasjoner: Ingen hjerteoperasjoner, men en rekke ortopediske operasjoner Jobb: Kommuneoverlege Skedsmo og Rælingen Hedi Anne trives i sin hverdag som kommuneoverlege. Hjertefeilen merker hun ikke mye til. motgang, sier hun, og mener at dette har gjort henne flink til å finne løsninger. Å leve med begrensninger lærer deg å gjøre maksimalt ut av livet, du tilpasser deg, jeg tror de fleste blir sterkere av dette. Større åpenhet i dag Hedi Annes år på grunnskolen var preget av mobbing. Fordi hun var funksjonshemmet og annerledes. Dette er vonde minner som har satt spor. Hun blir opprørt over dagens tall som viser at mobbing i skolen ikke går ned, men tror likevel at noen holdninger har endret seg og at man er seg mer bevisst mobbing som fenomen. - Kanskje er det heller ikke de med åpenbare funksjonshemninger som er de mest utsatte mobbeofrene i dag, lurer Hedi Anne. Jeg tror en av de store forskjellene fra da jeg var liten er at det i dag er mye større åpenhet, og det er ikke lenger så skambelagt å være funksjonshemmet. Man kan snakke om det, man har mye bedre hjelpemidler, foreldre får mer støtte og det blir i mye større grad tilrettelagt rundt den som har en funksjonshemning. Ja, i hvert fall er rettigheten for et tilrettelagt skoleopplegg der, legger hun til, fullt klar over at dette ikke alltid fungerer i praksis. Dessuten er det nok mer utfordrende med skjulte handikap, tror hun, de mindre synlige og åpenbare. Her er det lengre igjen før systemene fungerer. Fremdeles eksisterer det likevel en del underlige holdninger. Hedi Anne har opplevd å bli møtt med forundring når hun forteller hva hun jobber med. Går det an å være kommuneoverlege og sitte i rullestol? Folk kan bli sjenerte over hennes handikap, og noen har til og med spurt om det går an å ta på henne. Men de fleste kommer fort over dette og da vipper pendelen den andre veien. Det er utrolig hvor kreative og hjelpsomme folk er, sier Hedi Anne og legger smilende til at hun fryder seg når de også kan være med på en spøk om handikappet. For henne er selvironi en viktig del av mestringen. Tungrodd Nav For halvannet år siden oppdaget Hedi Anne ved en tilfeldighet at hun har rett til omsorgslønn for å dekke utgifter til hjelp i hjemmet. Hun mener dagens Nav og saksbehandlesystemet er tungrodd og mangler kompetanse. Nav burde jobbet mye mer proaktivt. De sitter på brukerinformasjon og kunne i samarbeid med legene gitt mye mer aktiv rettledning og veiledning til brukerne, sier Hedi Anne. En av hennes kjepphester er at støtte og tilrettelegging må tilpasses individuelt. Systemet kan ikke skjære alle over en kam, her må tiltakene styres av den enkeltes behov. Hele hensikten er jo at man skal kunne leve mest mulig integrert i samfunnet. Er det spesialtransport du trenger for å fungere, så er det det du skal få, avslutter hun energisk. Hvem kan hjelpe deg i din situasjon? Foreldre, søsken, partner og venner er viktige. En arbeidsplass som er godt tilrettelagt og som forstår, er sentralt for livskvalitet. Folk som har de samme erfaringene, likemenn, som kan hjelpe og dele erfaringer, trekker Hedi Anne fram. Hun medgir at hun grubler lite over hva framtiden vil bringe, men er klar på at hun selv har et stort ansvar for å sørge for at livet hennes fungerer og er godt tilrettelagt. Hedi Anne har mye uutrettet i livet og er full av energi for nye utfordringer Hjertebarnet

20 Drømmen om å 20 Tema: Hjertefeil i et livsløp - 60 år Paul-Sverre Gulliksen (60) kan telle 50 år tilbake til sin første operasjon. Som barn var han sikker på at hjertefeilen kunne repareres og at han skulle bli normal. Som voksen er han mer opptatt av at vi må bruke dagene mens vi har dem, og at det normale er å glemme nettopp det. Tekst og bilde: Hanni Winsvold Petersen Paul-Sverre har Fallots tetrade og er operert på Rikshospitalet tre ganger. En fjerde operasjon er forespeilet, men det er uvisst når den blir. Sammen med kona Kari bor han på Hvaler og ukependler til Oslo, hvor han jobber i EDB Consulting Group. To årlige kontroller på Rikshospitalet er oppfølgingen p.t. Å være hjertesyk har gjort meg litt engstelig og forsiktig, sier Paul-Sverre når han utfordres til å se tilbake på sine 60 levde år. Hjertefeilen har alltid vært en del av identiteten min, og det er ikke bare positivt, den har gjort meg ganske selvopptatt, medgir Paul-Sverre selvkritisk. Skulle han gjort noe annerledes og samtidig gitt et godt råd til andre hjertesyke, må det være å være så lite syk som mulig. Jeg mener, ikke la sykdommen blir en for stor del av hverdagen og få for mye oppmerksomhet, men ta den likevel på alvor. Savner glede over fysisk aktivitet Paul-Sverre tror også at hans engstelse for hjertefeilen gjorde at han som ungdom ubevisst valgte bort fysiske utfordringer. Jeg tror det er kjempeviktig å etablere glede over fysisk aktivitet tidlig, å hjelpes på vei til å finne noe man trives med. Ellers vil du slite resten av livet med å være i dårlig form og med overvekt, sier han mens han klapper seg på magen og føyer til at han tror at bevisstheten om dette er blitt bedre i dag. Paul-Sverre vokste opp i Fredrikstad på 50-tallet. Alle kjente alle der han bodde, og de tok hensyn til Paul-Sverre. Han ble aldri ertet for hjertefeilen sin, men kjente bestandig på en liten frykt for å bli hengende etter, at de andre skulle løpe fra ham. Jeg fikk være med å sparke ball på løkka, men det var kanskje mest av alt fordi ballen var min. Mye alene Paul-Sverres hjertefeil ble først oppdaget da han var to år gammel. Selv tror han at han alltid har visst om den. Jeg var bestandig litt blå og ble så fort tungpustet. Jeg lekte til jeg holdt på å kollapse, forteller han. Så fikk han en infeksjon og ble ordentlig dårlig. Familiens huslege fikk mistanke om at noe mer alvorlig var galt. Mange turer til Rikshospitalet for observasjon og utredning lå foran den lille gutten. De var strenge på visittiden den gangen, og foreldrene mine fikk ikke være sammen med meg utenom den, så for det meste var jeg alene. Men det var alle andre også, forteller Paul-Sverre. Han kan ikke huske at han tenkte så mye over det den gangen. Det som har satt seg som minne var det å bli kjørt rundt i sengen i sykehusets underjordiske ganger av en portør, at han ble vist fram som objekt i auditoriet slik at studentene kunne se hans blå fingre og lepper, og hjertekatetriseringen hvor han selv kunne følge med på skjerm, dette gjorde inntrykk på en liten gutt. - Foreldrene mine prøvde nok å ikke overbeskytte meg, men jeg fikk alltid beskjed om å være forsiktig, forteller Paul-Sverre og sier at det tidlig kom et slags alvor inn i livet hans. Som 8-åring mistet han sin Navn: Paul-Sverre Gulliksen Alder: 60 år Gift med: Kari Solhaug Gulliksen Barn: Kjersti på 35, Sverre 29 og Synne på 21 Utdannelse: Cand mag med realfag fra Universitetet Bor: Hvaler ved Fredrikstad Diagnose: Fallots tetrade Operasjoner: 3, ikke avklart når neste operasjon må gjennomføres Hjertebarnet

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Du er klok som en bok, Line!

Du er klok som en bok, Line! Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

som har søsken med ADHD

som har søsken med ADHD som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

Litt generell info om registreringene:

Litt generell info om registreringene: Litt generell info om registreringene: Foreldrene til 5 av barna skrev kommentarer og eksempler, mens to av barna mangler dette. En av foreldrene skrev kun kommentarer på registrering nummer 2. Det gjøres

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne Hedringsstund På den siste samlingen med 4 mødre og 6 barn som har opplevd vold, skulle alle hedre hverandre. Her er noe av det som ble sagt. Samlingen ble noe av det sterkeste terapeutene hadde opplevd.

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Kvinner møter kvinner

Kvinner møter kvinner 1 Kvinner møter kvinner I noen land er det vanlig at kvinner "skravler" i bussen med andre, helt ukjente kvinner, på veien hjem. I noen land er det vanlig å prate med en hjemløs kvinne på gata, en som

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter

Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter Forfatteromtale: Torun Lian (født i 1956) er forfatter, dramatiker og filmregissør og har mottatt en lang rekke norske og utenlandske priser for

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

LÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål!

LÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål! Jesus som tolvåring i tempelet Lukas 2, 41-52 Alternativ 1: Rollespill/ dramatisering Sted: Nasaret (plakat) og Jerusalem (plakat) Roller: Forteller/ leder Jesus Josef Maria Familie Venner Lærer FORTELLER:

Detaljer

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE 1 Endelig skulle jeg få lov til å være med som fotograf på en fødsel, forteller denne kvinnen. Med fotoapparat og en egenopplevd traumatisk fødsel i håndbagasjen møter hun

Detaljer

Familieråd i fosterhjemsarbeid

Familieråd i fosterhjemsarbeid Familieråd i fosterhjemsarbeid I SERIEN OM FAMILIERÅD I Norge bor over 11 000 barn og unge i fosterhjem. Over en fjerdedel bor i fosterhjem, enten i familien eller hos andre som barnet kjenner fra før.

Detaljer

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Et informasjonsblad fra Norges Blindeforbund Nr 4/2005 Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Mitt

Detaljer

Motivasjon i Angstringen

Motivasjon i Angstringen Motivasjon i Angstringen Hva er motivasjon? Ordet motivasjon eller «motiv-asjon» referer til et motiv, - et mål, - en intensjon eller en hensikt som skaper drivkraft. Begrepet motivasjon er nær knyttet

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Bruk av hjemmeoppgaver i kognitiv terapi

Bruk av hjemmeoppgaver i kognitiv terapi Bruk av hjemmeoppgaver i kognitiv terapi Tidsbruk Øvelse 1 Demonstrasjon 15 minutter, øvelse 30 minutter (15 minutter x 2) Øvelse 2 Demonstrasjon 10 minutter, øvelse 30 minutter (15 minutter x 2) Øvelse

Detaljer

Mann 42, Trond - ukodet

Mann 42, Trond - ukodet Mann 42, Trond - ukodet Målatferd: Begynne med systematisk fysisk aktivitet. 1. Fysioterapeuten: Bra jobba! Trond: Takk... 2. Fysioterapeuten: Du fikk gått ganske langt på de 12 minuttene her. Trond: Ja,

Detaljer

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen!

Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Unngå å dille og dalle når du leverer barnet i barnehagen. Er du bestemt og tydelig gjør du dere begge en tjeneste. Illustrasjonsfoto: Shutterstock Synes du det er

Detaljer

I arbeid under og etter kreft. Informasjon til deg som er arbeidsgiver, arbeidstaker og kollega

I arbeid under og etter kreft. Informasjon til deg som er arbeidsgiver, arbeidstaker og kollega I arbeid under og etter kreft Informasjon til deg som er arbeidsgiver, arbeidstaker og kollega Mange som rammes av kreft er i arbeidsdyktig alder og ønsker å bli værende i jobb. Da kan det være nødvendig

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv

15.10.2015 Hospice Lovisenberg-dagen, 13/10-2015. Samtaler nær døden Historier av levd liv Samtaler nær døden Historier av levd liv «Hver gang vi stiller et spørsmål, skaper vi en mulig versjon av et liv.» David Epston (Jo mindre du sier, jo mer får du vite ) Eksistensielle spørsmål Nær døden

Detaljer

Kvinners erfaringer med å rammes av TTC. Rønnaug Moen Dahlviken Kardiologisk overvåkning OUS Rikshospitalet

Kvinners erfaringer med å rammes av TTC. Rønnaug Moen Dahlviken Kardiologisk overvåkning OUS Rikshospitalet Kvinners erfaringer med å rammes av TTC Rønnaug Moen Dahlviken Kardiologisk overvåkning OUS Rikshospitalet Bakgrunn Sykdomsbilde Forveksles med hjerteinfarkt Brystsmerter og dyspnè Syncope, kardiogent

Detaljer

Barn med foreldre i fengsel 1

Barn med foreldre i fengsel 1 Barn med foreldre i fengsel 1 Av barnevernpedagog Kjersti Holden og kriminolog Anne Berit Sandvik Når mor eller far begår lovbrudd og fengsles kan det få store konsekvenser for barna. Hvordan kan barnas

Detaljer

Nyhetsbrev for helsearbeiderfag

Nyhetsbrev for helsearbeiderfag Nyhetsbrev for helsearbeiderfag Helsefagarbeider på nattevakt s. 2 Hverdag med turnus s. 4 En smak på yrkeslivet s. 6 God lønnsutvikling for helsefagarbeidere s. 8 IS-1896 02/2011 Helsefagarbeider på nattevakt

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

rører du på deg? Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene.

rører du på deg? Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene. Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene. 1 rører du på deg? Ta en titt på fargesiden din Vel... Jeg er ikke fysisk aktiv, men jeg tenker på å bli

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn Katrine Olsen Gillerdalen Odin En mors kamp for sin sønn Til Odin Mitt gull, min vakre gutt. Takk for alt du har gitt meg. Jeg elsker deg høyere enn stjernene. For alltid, din mamma Forord Jeg er verdens

Detaljer

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen (basert på «Rettleiingshefte for bruk i klasser og grupper») Undersøkelser har vist at for å skape gode vilkår for åpenhet og gode samtaler

Detaljer

Et lite svev av hjernens lek

Et lite svev av hjernens lek Et lite svev av hjernens lek Jeg fikk beskjed om at jeg var lavmål av deg. At jeg bare gjorde feil, ikke tenkte på ditt beste eller hva du ville sette pris på. Etter at du gikk din vei og ikke ville se

Detaljer

Helse på barns premisser

Helse på barns premisser Helse på Lettlest versjon BARNEOMBUDETS FAGRAPPORT 2013 Helse på Helse på Hva er dette? Vi hos Barneombudet ville finne ut om barn får gode nok helsetjenester. Derfor har vi undersøkt disse fire områdene:

Detaljer

Prosjekt for styrking av selvfølelse og selvtillit for barn i lokallaget ved Lørenskog dysleksiforening.

Prosjekt for styrking av selvfølelse og selvtillit for barn i lokallaget ved Lørenskog dysleksiforening. Prosjekt for styrking av selvfølelse og selvtillit for barn i lokallaget ved Lørenskog dysleksiforening. Foreldrene lærte 4 verktøy som skulle integreres i deres hverdag. I dette dokumentet er barnas utgangssituasjon

Detaljer

Eksamensoppgave i PSYPRO4074 Skole- og opplæringspsykologi

Eksamensoppgave i PSYPRO4074 Skole- og opplæringspsykologi Psykologisk institutt Eksamensoppgave i PSYPRO4074 Skole- og opplæringspsykologi Faglig kontakt under eksamen: Karl Jacobsen Tlf.: 73 59 19 60 Eksamensdato: 18.12.2014 Eksamenstid (fra-til): 09:00 13:00

Detaljer

Dette er Tigergjengen

Dette er Tigergjengen 1 Dette er Tigergjengen Nina Skauge TIGER- GJENGEN 1 Lettlestserie for unge og voksne med utviklingshemming og lærevansker 2 3 Skauge forlag, Bergen, 2015 ISBN 978-82-92518-20-5 Tekst og illustrasjoner,

Detaljer

Hedda syntes at nyttår, med alle nyttårsløftene, heller burde være i august. Det var jo da man var motivert for å forbedre seg.

Hedda syntes at nyttår, med alle nyttårsløftene, heller burde være i august. Det var jo da man var motivert for å forbedre seg. Kapittel 1 Pappa og mamma hadde stilt inn høyttalerne i bilen sånn at musikken bare hørtes bak. Hedda kunne nesten ha så høyt volum hun bare ville. Hun hørte på sommerhits som var lystige og trallete,

Detaljer

-Til foreldre- Når barn er pårørende

-Til foreldre- Når barn er pårørende -Til foreldre- Når barn er pårørende St. Olavs Hospital HF Avdeling for ervervet hjerneskade Vådanvegen 39 7042 Trondheim Forord En hjerneskade vil som oftest innebære endringer i livssituasjonen for den

Detaljer

Vlada med mamma i fengsel

Vlada med mamma i fengsel Vlada med mamma i fengsel Vlada Carlig f 14.03 2000, er også en av pasientene på tuberkulose sykehuset som Maria besøker jevnlig. Etter klovn underholdningen på avdelingen julen 2012 kommer Vlada bort

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Kristin Ribe Natt, regn

Kristin Ribe Natt, regn Kristin Ribe Natt, regn Elektronisk utgave Forlaget Oktober AS 2012 Første gang utgitt i 2012 www.oktober.no Tilrettelagt for ebok av Type-it AS, Trondheim 2012 ISBN 978-82-495-1049-8 Observer din bevissthet

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken 2 Velkommen til oss! I denne brosjyren får du som ung pasient viktig informasjon om tilbudet vårt til deg. Her finner

Detaljer

EIGENGRAU SCENE FOR TO KVINNER.

EIGENGRAU SCENE FOR TO KVINNER. EIGENGRAU SCENE FOR TO KVINNER. MANUSET LIGGER UTE PÅ NSKI SINE HJEMMESIDER, MEN KAN OGSÅ FÅES KJØPT PÅ ADLIBRIS.COM Cassie er en feminist som driver parlamentarisk lobbyvirksomhet. Hun kjenner knapt Rose

Detaljer

Arven fra Grasdalen. Stilinnlevering i norsk sidemål 01.03.2005. Julie Vårdal Heggøy. Oppgave 1. Kjære jenta mi!

Arven fra Grasdalen. Stilinnlevering i norsk sidemål 01.03.2005. Julie Vårdal Heggøy. Oppgave 1. Kjære jenta mi! Stilinnlevering i norsk sidemål 01.03.2005. Julie Vårdal Heggøy Oppgave 1 Arven fra Grasdalen Kjære jenta mi! Hei! Hvordan går det med deg? Alt vel i Australia? Jeg har noe veldig spennende å fortelle

Detaljer

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014

Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Månedsbrev for Marikåpene januar 2014 Jeg heter januar og jeg er svært til kar, og kommer jeg så må du ikke gå med nesa bar. Men gaver kan jeg gi hvis du vil stå på ski så strør jeg snø på vei og sti -

Detaljer

NOEN BØNNER TIL LIVETS MANGFOLDIGE SITUASJONER

NOEN BØNNER TIL LIVETS MANGFOLDIGE SITUASJONER NOEN BØNNER TIL LIVETS MANGFOLDIGE SITUASJONER ET TAKKNEMLIG HJERTE Du som har gitt meg så mye, gi enda en ting: et takknemlig hjerte. Ikke et hjerte som takker når det passer meg; som om din velsignelse

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

SORG HOS BARN. som mister nærmeste omsorgsperson. Arbeidskrav i oppvekst og yrkesetikk-perioden. Gruppe FLU10-f1

SORG HOS BARN. som mister nærmeste omsorgsperson. Arbeidskrav i oppvekst og yrkesetikk-perioden. Gruppe FLU10-f1 SORG HOS BARN som mister nærmeste omsorgsperson Foto: Ruzzel Abueg Arbeidskrav i oppvekst og yrkesetikk-perioden Gruppe FLU10-f1 Helene Schumann, Linn Natalie Martinussen, Ruzzel Abueg, Siri Jeanett Seierstad

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser.

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser. Fokusintervju Deltakere tilfeldig utvalg Boligeiere fra prosjektet Leie til eie Innledning Hensikt: Leie til eie er et prosjektarbeid som startet sommeren 2011. Målet har vært at flere skal kunne eie sin

Detaljer

Om plager som kan komme fordi man har opplevd livstruende hendelser. Og hva som kan være til hjelp. Hvorfor drikker Jeppe? Kan Jeppe bli bedre?

Om plager som kan komme fordi man har opplevd livstruende hendelser. Og hva som kan være til hjelp. Hvorfor drikker Jeppe? Kan Jeppe bli bedre? Hvorfor drikker Jeppe? Kan Jeppe bli bedre? Om plager som kan komme fordi man har opplevd livstruende hendelser Og hva som kan være til hjelp Psykiater Per Jonas Øglænd Hvilke plager er det jeg har? Som

Detaljer

Emilie 10 år og har Allergi og Astma

Emilie 10 år og har Allergi og Astma Emilie 10 år og har Allergi og Astma Emilie er 10 år, og hun har taget eksamen på balletskolen fem år i træk. Emilie har astma, og hun bliver let stakåndet, men det stopper ikke danseglæden. Hun har også

Detaljer

Velkommen til minikurs om selvfølelse

Velkommen til minikurs om selvfølelse Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse

Detaljer

Det nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst

Det nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst Det nye livet Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst Det var sankthansaften 1996 og vi skulle flytte neste lass fra den gamle leiligheten til det nye huset. Tingene sto klare og skulle

Detaljer

Hvilke tiltak kan påvirke klassemiljøet vårt til å bli best mulig?

Hvilke tiltak kan påvirke klassemiljøet vårt til å bli best mulig? Hvilke tiltak kan påvirke klassemiljøet vårt til å bli best mulig? Innlevert av 5.trinn ved Brattås skole (Nøtterøy, Vestfold) Årets nysgjerrigper 2015 Ansvarlig veileder: Linda Helen Myrvollen Antall

Detaljer

Hvordan oppdage angst og depresjon hos ungdom?

Hvordan oppdage angst og depresjon hos ungdom? Hvordan oppdage angst og depresjon hos ungdom? RÅDGIVERFORUM BERGEN 28.10. 2008 Einar Heiervang, dr.med. Forsker I RBUP Vest Aller først hvorfor? Mange strever, men får ikke hjelp Hindre at de faller helt

Detaljer

Om aviser Kjære Simon!

Om aviser Kjære Simon! t Om aviser Kjære Simon! Aftenposten Morgen - 15.11.2008 - Side: 18 - Seksjon: Simon - Del: 2 Mannen min og jeg sitter hver morgen med avisene og drøfter det som er oppe i tiden. Jeg har i mange år ment

Detaljer

Livet på Hospice Stabekk...

Livet på Hospice Stabekk... Livet på Hospice Stabekk... HOSPICEFORUM NORGE WEDNESDAY, APRIL 27, 2016 Her handler ikke alt om døden. Det handler også om livet. Om små gleder i den tøffeste tid. Om sola som skinner eller duften av

Detaljer

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre

Nærværskompetanse møte med deg selv og andre + Nærværskompetanse møte med deg selv og andre Fagdager i Alta, 1. 2. april 2008, Stiftelsen Betania Førsteamanuensis Ingunn Størksen, Senter for atferdsforskning, Universitetet i Stavanger + Relasjoner

Detaljer

La din stemme høres!

La din stemme høres! Internserien 5/2015 Utgitt av Statens helsetilsyn La din stemme høres! Unge om tilsyn med tjenestene 14 oktober 2015 Kontaktperson: Bente Smedbråten 2 LA DIN STEMME HØRES! Unge om tilsyn med tjenestene

Detaljer

Rapport fra rådgivningstjenesten 2015

Rapport fra rådgivningstjenesten 2015 Rapport fra rådgivningstjenesten 2015 Antall henvendelser Antallet registrerte henvendelser i løpet av 2015 er ca. 300. Det er et gjennomsnitt på ca. 25 i måneden (stengt i juli). Dette er en økning fra

Detaljer

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET Førstelektor og helsesøster Nina Misvær Avdeling for sykepleierutdanning Høgskolen i Oslo BAKGRUNN FOR STUDIEN Kunnskap om faktorer av betydning for friske ungdommers

Detaljer

Abel 7 år og har Downs

Abel 7 år og har Downs Abel 7 år og har Downs Abel glæder sig til at begynde i skolen. Når Abel er glad, er han meget glad, og når han er ked af det, er han meget ked af det. Abel har Downs syndrom og han viser sine følelser

Detaljer

Undring provoserer ikke til vold

Undring provoserer ikke til vold Undring provoserer ikke til vold - Det er lett å provosere til vold. Men undring provoserer ikke, og det er med undring vi møter ungdommene som kommer til Hiimsmoen, forteller Ine Gangdal. Side 18 Ine

Detaljer

GIVERGLEDE. Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner.

GIVERGLEDE. Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner. GIVERGLEDE Et informasjonsblad for Norges Blindeforbunds givere Nr 5/2001 Marie (4): Jeg kan se for deg, jeg, bestefar... Les hva som skjer med en livsglad 50-åring når synet brått forsvinner. 2 Kay Thorgrimsen

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Hvordan bistå UNGE ETTERLATTE. etter selvmord. Traumet og sorgen ved selvmord påvirker unge i lang tid

Hvordan bistå UNGE ETTERLATTE. etter selvmord. Traumet og sorgen ved selvmord påvirker unge i lang tid Hvordan bistå UNGE ETTERLATTE etter selvmord Traumet og sorgen ved selvmord påvirker unge i lang tid De unge sliter med psykososiale, eksistensielle og relasjonelle vansker De unge trenger og ønsker støtte

Detaljer

Anja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn

Anja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn Anja og Gro Hammerseng-Edin Anja + Gro = Mio Kunsten å få barn Innhold Innledning Den fødte medmor Storken En oppklarende samtale Små skritt Høytid Alt jeg ville Andre forsøk Sannhetens øyeblikk Hjerteslag

Detaljer

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS?

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS? HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS? Under finner du en forenklet versjon av barnekonvensjonen. Du kan lese hele på www.barneombudet.no/barnekonvensjonen eller

Detaljer

Mitt liv Da jeg var liten, følte jeg meg som den lille driten. På grunn av mobbing og plaging, jeg syk jeg ble, og jeg følte at jeg bare skled.

Mitt liv Da jeg var liten, følte jeg meg som den lille driten. På grunn av mobbing og plaging, jeg syk jeg ble, og jeg følte at jeg bare skled. Mitt liv Da jeg var liten, følte jeg meg som den lille driten. På grunn av mobbing og plaging, jeg syk jeg ble, og jeg følte at jeg bare skled. Av: Betty Cathrine Schweigaard Selmer Jeg 1 år var og var

Detaljer

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Fest&følelser Del 1 Innledning Om seksualitet http:///kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Dette er manuset til innledningen og powerpoint-presentasjonen om seksualitet. Teksten til hvert bilde er samlet

Detaljer

Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013. Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna. NOVA, 1.juni 2013

Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013. Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna. NOVA, 1.juni 2013 Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013 Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna NOVA, 1.juni 2013 Dette hørte vi da vi hørte på ungdommen! I mars 2013 svarte nesten 5000 ungdommer fra Stavanger på spørsmål om

Detaljer

KURS FOR BARN Hvor tar minnene veien

KURS FOR BARN Hvor tar minnene veien Heidi Tanum Innlevert oppgave til ks-utdanning. KURS FOR BARN Hvor tar minnene veien Krisesenteret i Vestfold har forpliktet seg på å jobbe godt med barn. Vi har flere ansatte med barnefaglig kompetanse,

Detaljer

Ungdom og psykisk helse utfordringer og mestring. Loen 6.11.13 Wenche Wannebo

Ungdom og psykisk helse utfordringer og mestring. Loen 6.11.13 Wenche Wannebo Ungdom og psykisk helse utfordringer og mestring Loen 6.11.13 Wenche Wannebo Siste rapport fra NOVA okt. -13 Dagens ungdom Har det sykt bra Oppfører seg sykt bra men blir de syke av det? Dagens unge er

Detaljer

To år med ART i Arendal

To år med ART i Arendal To år med ART i Arendal AV THOMAS OWREN Vernepleier Thomas Owren (tow@hib.no) er høgskolelærer og masterstudent ved Høgskolen i Bergen. ART er smart. På Jovanntunet samordnete boliger i Arendal har seks

Detaljer

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet Side 1 av 5 Tekst/illustrasjoner: Ariane Schjelderup/Clipart.com Filosofiske spørsmål: Ariane Schjelderup Sist oppdatert: 17. desember 2003 Juleevangeliet Julen er i dag først og fremst en kristen høytid

Detaljer

Litt om Edvard Munch for de minste barna

Litt om Edvard Munch for de minste barna Litt om Edvard Munch for de minste barna Basert på en tekst av Marit Lande, tidligere museumslektor ved Munch-museet Edvard Munch var kunstmaler. Hele livet laget han bilder. Det var jobben hans. Han solgte

Detaljer

Ikke bare en dans på roser

Ikke bare en dans på roser Ikke bare en dans på roser Den første bloggen var rene solskinnshistorien, men her kommer, omsider, litt om hvordan det var å komme hit og hvordan de første fire ukene har vært. Alle sa til meg; «Du er

Detaljer

Preken i Lørenskog kirke 6. september 2009 14. s. e. pinse Kapellan Elisabeth Lund

Preken i Lørenskog kirke 6. september 2009 14. s. e. pinse Kapellan Elisabeth Lund Preken i Lørenskog kirke 6. september 2009 14. s. e. pinse Kapellan Elisabeth Lund Den barmhjertig samaritan har igrunnen fått en slags kjendisstatus. Det er iallfall veldig mange som har hørt om ham.

Detaljer

Undersøkelse om hivpositives hverdag. Apeland 1.desember 2014

Undersøkelse om hivpositives hverdag. Apeland 1.desember 2014 Undersøkelse om hivpositives hverdag Apeland 1desember 2014 Om undersøkelse Utført mellom mai og november, nettbasert undersøkelse med 100 % anonymitet for respondentene 91 respondenter som er hivpositive

Detaljer

Everything about you is so fucking beautiful

Everything about you is so fucking beautiful Everything about you is so fucking beautiful Innholdsfortegnelse Hva er psykisk helse? Dikt Hvordan skal jeg håndtere denne psykiske lidelsen? Dikt av Rikke NS Hva kan du gjøre for å hjelpe? Tekst av Karoline

Detaljer

2. Skolesamling etter Utøya

2. Skolesamling etter Utøya 2. Skolesamling etter Utøya Råd som er gitt unge overlevende (og etterlatte) og deres pårørende Gardermoen 27.03.12 Kari Dyregrov, dr. philos Senter for Krisepsykologi / Folkehelseinstituttet www.krisepsyk.no,

Detaljer

TESTGRUPPE Dine erfaringer som kursdeltaker hos oss etter 6 mnd.

TESTGRUPPE Dine erfaringer som kursdeltaker hos oss etter 6 mnd. TESTGRUPPE Dine erfaringer som kursdeltaker hos oss etter 6 mnd. Kjønn (4) 100 % Kvinne (0) 0 % Mann Alder 42-63 Måned & år skjema fylt ut april. 2015 Deltaker 1. Kvinne 45 år, sosionom i 100 % jobb. Hyppig

Detaljer

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag

Detaljer

Da er vi kommet til modul 15, trinn 15 og barnets alder er 13 år. Tema tospråklig, tokulturell oppvekst igjen

Da er vi kommet til modul 15, trinn 15 og barnets alder er 13 år. Tema tospråklig, tokulturell oppvekst igjen Trinn 15 Da er vi kommet til modul 15, trinn 15 og barnets alder er 13 år. Tema tospråklig, tokulturell oppvekst igjen Skolerelaterte emner er foreldremøter, skolekontakt, formelle møtepunkter mellom hjem

Detaljer

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson Kristina Ohlsson Glassbarna Oversatt av Elisabeth Bjørnson Om forfatteren: Kristina Ohlsson (f. 1979) omtales som Sveriges nye barnebokforfatter, og sammenliknes med Maria Gripe. Glassbarna er hennes første

Detaljer