Boken En gave for livet. PD-ambassadørenes 5. seminar i Oslo. Tur til Tenerife i november. Rekord i antall transplantasjoner. Livet på vent...

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Boken En gave for livet. PD-ambassadørenes 5. seminar i Oslo. Tur til Tenerife i november. Rekord i antall transplantasjoner. Livet på vent..."

Transkript

1 Nr. 1 Mars 2012 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Boken En gave for livet PD-ambassadørenes 5. seminar i Oslo Tur til Tenerife i november Rekord i antall transplantasjoner Livet på vent... ISSN ISSN

2 2 Kjære medlemmer! Vi beklager at LNT-nytt denne gangen kommer vel en uke senere enn oppsatt tid. Det har i første rekke sammenheng med at det har vært uvanlig stor aktivitet i LNT disse første månedene av 2012, noe som blant annet førte til at vi ble forsinket med intervjuet vi skulle ha med Dagfinn Albrechtsen og Gunnar Sødal. Og det var vi opptatt av å få med i dette nummeret. Vi håper dere leserne, på samme måte som oss, vil sette pris på møtet med disse to veteranene. Vanligvis har vi mye bilder i LNT-nytt, men dette ble dessverre et intervju med lite bilder. Vi må innrømme at vi ble så fascinert av deres engasjement og fortellerglede og alt de hadde å berette at vi rett og slett glemte å ta bilder. Det er selvfølgelig ingen unnskyldning, men i alle fall en forklaring. Ny sydentur er som dere ser på plass, og det vil bli spennende å se om Tenerife vil friste mange. Siden turen ikke går før i november, blir det i alle fall god tid til planlegging. Det vi ikke fikk med i bladet er at ungdommene i LNTBU skal på tur til Lofoten og at det blir ny barne- og familieleir i juni. Påmeldingsfristene er allerede passert, og det ser ut til at både ungdomstur og sommerleir blir fulltegnet. Det er flott å se at aktiviteten i LNTBU er godt i gang, så nå mangler vi bare å få på plass en ny ungdomsmedarbeider. Nesten fullt var det også på det kurset vi hadde i begynnelsen av mars for pasienter med kronisk nyresvikt. Referat fra kurset vil komme i neste nummer av LNT-nytt, og etter hvert skal informasjonen som framkom på kurset samles i en brosjyre for denne pasientgruppen. Ett av temaene som vakte stor interesse var selvfølgelig kosthold. I den forbindelse kan vi nevne at LNT av og til har hatt forespørsler om kokeboken Lett å lage, lett å like som Roche Norge ga ut for noen år siden. Den blir dessverre ikke trykket opp i flere eksemplarer, men LNT har fått tillatelse til å trykke oppskriftene i bladet. Første oppskrift får dere i dette nummeret. Tilslutt vil jeg komme med en oppfordring som jeg gjentar med jevne mellomrom vær så snill å melde adresseendring hvis dere flytter. I sekretariatet har vi liggende en god del returnerte brev fra vi sendte ut medlemskontingenten og en del LNT-nytt som er kommet i retur. Alle på grunn av feil adresse og hvor perioden for ettersendelse er utløpt. Hvis vi ikke klarer å spore disse opp, så vil de bli strøket i medlemsregistret hos oss. Og det vil vi selvfølgelig helst unngå. Siden vi nå allerede er langt ut i mars, benytter vi anledning til å ønske dere alle GOD PÅSKE! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Berit Molton Worren, Alf Zetterstrøm Medlemskontingent for 2011: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3500 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Boken En gave for livet s. 4 PD-ambassadørenes 5. seminar s. 7 LNTs Landslotteri 2012 s. 8 Tur til Tenerife i november s. 9 Hva jobber landsstyret med s. 11 akkurat nå? Rekord i antall transplantasjoner s. 12 Transplantasjonstallene for 2011 s. 13 Doktordisputas s. 14 LNTBU-sidene Livet på vent... s. 15 Hvordan var det å være med på ungdomstur? s. 19 FFO med viktig innspill s. 20 til Finansdepartementet Velkommen til LNTs Landsmøte s. 22 Poesihjørnet s. 22 Deltakelse i det 7de s. 23 Europamesterskapet Valentinsdagen den 14. februar s. 24 LNT Oslo/ Akershus Jubileumsfeiring på Losby Gods s. 25 Den gang da... s. 26 Ta vare på huden også om vinteren s. 27 Mor vant over NAV s. 28 Oppskrift for nyrepasienter s. 29 Rett fra lever n s. 30 Våre informasjonshefter s. 32 Styret informerer Nå er tiden rett rundt hjørnet! Tiden hvor man blir introdusert for nye bekjentskaper, og blir kjent med nye steder. Tiden hvor man får møte igjen gamle venner, mimre og utveksle erfaringer, samt le og gråte og lage nye minner. Nei, jeg snakker ikke om sommerferien. LNTBU har i år vært tidlig ute med planleggingen, og skal arrangere tur allerede i slutten av mars. Vi er stolte av å kunne si at turen denne gangen går nordover, nemlig til Lofoten. Praktfull og mektig natur venter oss, for Lofoten er jo Norges svar på New Zealand, men med sine særegenheter som jo gjør Lofoten til akkurat Lofoten. Turen er ikke overraskende helt fullbooket alle 16 plassene er tatt. Dette er gode nyheter for LNTBU. Samtidig har vi lært at man aldri kan hvile på laubærbladene når man er med i en ungdomsorganisasjon. Årene mellom år er en periode i livet med store omveltninger; folk etablerer seg, de reiser til utlandet for å studere, og de flakker mellom forskjellige miljøer. En annen faktor er at de «vokser» ut av gruppen. Når de har rundet 36 år, har de blitt for gamle til å være med. Disse faktorene setter LNTBU og andre barne- og ungdomsorganisasjoner i en spesiell posisjon. Man skjønner fort at det er én ting som kommer høyt opp på listen i enhver ungdomsorganisasjon, og det er NY- REKRUTTERING. LNTBU er en liten gruppe, og vi er helt avhengig av at det kommer inn nytt blod med jevne mellomrom. Selv om vi stifter nye bekjentskaper på hver eneste tur, har vi et ønske om å innvie enda flere medlemmer. Som en del av dette tiltaket har vi besluttet å få kontinuitet i organiseringen av turer. Vi skal arrangere i hvert fall én tur i året for de mellom år, og denne turen skal finne sted i mars-april måned hvert år. Barne- og familieleiren skal også arrangeres hver sommer, i august. Dette er viktig informasjon for dere som sitter ute i fylkeslagene. Dere har nå en mulighet til å promotere neste tur allerede nå. Rekruttering på lokalnivå er ekstremt viktig, for mange finner det mye lettere å engasjere seg i LNTBU sentralt når de har vært med på ting i sitt eget fylke først. Jeg vil derfor oppfordre alle fylkeslederne til å trappe opp rekrutteringen, vi trenger «good will» fra dere! Til slutt vil jeg også oppfordre alle LNTs medlemmer om å bruke sosiale medier aktivt. Diskuter, møt likesinnede, del og motta nyheter, og bruk anledningen til å dele erfaringer om LNT. I LNT- og LNTBU-gruppen, og på LNTBU-siden på facebook, har dere en unik mulighet til å møte andre medlemmer og selvsagt også de som ennå ikke er medlem av organisasjonen. Husk at disse sosiale arenaene kan gi DEG en innflytelse! 3

4 Boken En gave for livet og møte med to av bidragsyterne IFORRIGE NUMMER av LNT-nytt presenterte vi så vidt boken «En gave for livet» historien om organtransplantasjon i Norge. Når vi nå har fått tid til å se litt nærmere på boken, og lest i alle fall noen av kapitlene, kan vi trygt si at dette er både interessant og spennende lesning. Møtet med disse to fant sted i LNTs sekretariat en fredag formiddag, og fra første øyeblikk ble vi klar over at vi hadde fått besøk av to meget engasjerte personer som sitter på en uendelighet av kunnskap om transplantasjonshistorien i Norge og miljøet rundt. Boken gir en god beskrivelse av den utviklingen som har vært fra den spede begynnelse og fram til i dag. Men den gir oss også et møte med mange av menneskene som sto bak utviklingen, og den pionerånd som nok måtte til for å lykkes så bra som en har gjort. Vi hadde tenkt å starte med å spørre om det hadde vært morsomt å arbeide med boken, men det fikk vi egentlig svar på før vi kom i gang. Vårt første spørsmål ble derfor: 4 Boken er skrevet av leger, sykepleiere og pasienter som var med på utviklingen, men også pasientorganisasjonene har fått anledning til å bidra. LNT-nytt har vært så heldige å få møte to av de som har vært med på den utviklingen som boken beskriver Dagfinn Albrechtsen, som har vært en av redaktørene for boken, og Gunnar Sødal, som har vært bidragsyter til flere av kapitlene. Fra boken har vi sakset en nærmere presentasjon av de to. Dagfinn Albrechtsen, dr.med. og spesialist i generell kirurgi. Han var lege og forsker ved Kirurgisk avd. B/Kirurgisk klinikk ved Rikshospitalet (nyreog stamcelletransplantasjon) og ass. sjefslege ved Rikshospitalet Gunnar Sødal, spesialist i generell kirurgi og karkirurgi. Lege ved Kirurgisk avd. B/Kirurgisk klinikk ved Rikshospitalet (transplantasjon av nyre, bukspyttkjertel og lever). Hvordan kom ideen om å lage denne boken opp? Dagfinn Albrechtsen begynte med å fortelle litt om en av pionerene i miljøet, Audun Flatmark, som kom tilbake til Rikshospitalet i 1968 etter studieopphold hos den legendariske amerikanske transplantasjonskirurgen Thomas Starzl i USA. Fra 1970 var han assisterende overlege ved Kirurgisk avdeling B, og fra 1977 sjef for denne avdelingen. Flatmark var svært opptatt av at alt som skjedde på avdelingen og med pasientene skulle loggføres, og alt ble skrevet ned for hånd. - Albrechtsen: Etter at dataalderen gjorde sitt inntog, ville mange at loggføringen skulle over på data, men jeg fortsatte min loggføring for hånd, og noterte alt ned i det som etter hvert ble kalt «Salmeboken» til Dagfinn. Den viste seg å bli en uvurderlig informasjonskilde. Da jeg nærmet meg pensjonsalder ble jeg opptatt av at vi måtte få samlet informasjonen på ett sted slik at det ikke gikk tapt for ettertiden. At det skulle bli en bok, hadde jeg ikke i tankene. Den ideen var det Per Pfeffer som kom opp med, kanskje inspirert av boken «The Puzzle People» skrevet av Thomas Starzl. Begge to berømmet Per Pfeffer for at han var modig nok til å sette i gang med et bokprosjekt, for de hadde egentlig ikke penger til å lage en bok. Et overskudd fra den europeiske transplantasjonskongressen i Oslo i 1999 var imidlertid blitt overført til Medinnova, som administrerer Rikshospitalets forskningsfond. Nå fikk en tilgang til å bruke noen av disse pengene til bokprosjektet. - Albrechtsen: Når boken nå selges for kr 300, går kr 150 tilbake til Medinnova, resten er betaling til forlag og bokhandler. - Sødal: Jeg må legge til at uten Dagfinn hadde det ikke blitt noen bok. Jeg har riktignok vært bidragsyter til en del kapitler, men trakk meg tidlig ut av det aktive arbeidet med boken. Det er han som har gjort veldig mye av arbeidet. Igjen trekker begge fram Per Pfeffer som også har vært en av redaktørene for boken og som blant annet står for alt billedmaterialet. Hvordan har det vært å være med på dette pionerarbeidet? De legger begge vekt på at det var spennende å være med på dette. Det var en periode da den medisinske utviklingen eksploderte, og Norge var tidlig med innen transplantasjon. De mener begge det var

5 en lykke at alt så tidlig ble samlet på ett transplantasjonssykehus. - Albrechtsen: Gunnar var sjefen i pasientbehandlingen uten egentlig å ville være det. Han hadde en stillfarende kompetanse og en naturlig autoritet koblet med beskjedenhet. Når han ba om noe, ble det alltid etterkommet. Det var alltid han som implementerte de nye tingene. Men han var først og fremst pasientenes doktor med stor D trygg og alltid nærværende. - Sødal: Jeg liker mennesker. Og den gangen fikk vi god tid til å bli kjent med pasientene. Resultatene var utryggere, og vi var inne hos pasienten to ganger i døgnet. I tillegg var det ikke uvanlig at de ble på sykehuset opptil 6 måneder. De er begge opptatt av å få formidlet det flotte samarbeidet de hadde med hele transplantasjonsmiljøet, alle nefrologene rundt i landet og alle avdelingene som var involvert. Spesielt nevner de at de hadde usedvanlig godt samarbeid med sykepleierne og presiserer at det var usedvanlig dyktige sykepleiere. - Albrechtsen: Etter transplantasjonen ble pasientene sendt direkte til avdelingen i stedet for til intensivavdelingen, noe som var kontroversielt. Men dette var fordi Flatmark anså sine spesialutdannete sykepleiere på avdelingen best kompetent til å følge opp pasientene. - Sødal: Men Dagfinn var selve krumtappen når det gjaldt å holde orden på dokumentasjon av og informasjon om virksomheten. Dette var et viktig arbeid for å ha grunnlag for å trekke de riktige slutningene og gjøre de riktige valgene. Han måtte av helsemessige grunner etter hvert gi seg som kirurg, men ble i stedet en viktig administrator og forsker. Det er viktig å understreke at vi aldri drev med eksperimenter, men med forsøk. Vi var veldig nøye med å dokumentere alt vi gjorde, så det var kontrollerte forsøk. - Albrechtsen: Gunnar var veldig logisk i sitt arbeid og stilte masse kritiske spørsmål. Han forlangte dokumentasjon, og så godt som alle valg som ble gjort av behandlingsmetoder viste seg å være riktige. Vi ble nok noen ganger sett på som litt bakstreverske, vi hoppet ikke på alt nytt med én gang. På andre områder ble de sett på som kontroversielle. De ble kritisert, og fikk støtte kun fra fagmiljøene i USA og Sverige for den omfattende bruk av nyretransplantasjon fra levende givere. Mange så på det som etisk uforsvarlig å operere friske mennesker for å hjelpe andre. Likeledes ble de sett på som kontroversielle da de tillot ektefeller som levende givere. - Albrechtsen: Dette kan jo ses på en annen måte. Hvem skal få bestemme over egen kropp? - Sødal: Her kan det etiske spørsmålet snus på hodet. Jeg kan ikke se at de som ønsker å hjelpe ikke skal få lov til det. Men de er begge veldig klare på at det må stilles strenge krav til medisinsk forsvarlighet, og at det gis skikkelig informasjon til hele familien. Og hvordan vil dere kort oppsummere denne perioden? - Albrechtsen: Dette var en periode med en rivende utvikling. Hovedproblemet var rejeksjon (avstøtning) av det transplanterte organ fordi man manglet effektive medikamenter uten stor fare for farlige bivirkninger. For også bivirkninger, spesielt infeksjon, var et stort problem den gang. Den største forbedringen kom med Cyklosporin soppen fra Hardangervidda. Vi var blant de første som tok medikamentet i rutinemessig bruk. Rikshospitalet var de første i verden som tok i bruk HLA-DR vevstyping som grunnlag for matching av giver og mottaker ved transplantasjon fra avdød giver. Også dette bedret resultatene betydelig. Igjen kommer de inn på det gode samarbeidet de har hatt med andre. Ikke bare i Norge men også det skandinaviske samarbeidet (Scandiatransplant) som har vært der hele veien. Det nasjonale samarbeidet med nyrelegene og sykepleiere på landets sykehus har vært unikt. Det var åpen telefonlinje hele døgnet, og dette var nok en av årsakene til at det har gått så bra. Det som særpreget arbeidet på Rikshospitalet var det gode tverrfaglige samarbeidet. - Albrechtsen: Det ble skapt en kultur som satte seg, og som vi håper blir videreført. Det sier seg selv at dere i de første årene ikke var noe stort fagmiljø. Hvor hentet dere inspirasjon og motivasjon? - Albrechtsen: Jeg var så heldig å få reise mye ut og delta på møter i fagmiljøet. Det jeg hørte og lærte ute kunne jeg ta med hjem, og erfaringene fra disse reisene var nok en inspirasjon både for meg og de andre på avdelingen. Det er opplagt at dette ikke var noen 9-16 jobb. Var det noen ganger vanskelige prioriteringer, f.eks. med tanke på familie? - Sødal: Det var et valg en tok. Gikk en først inn i det, så måtte det gå. Til å begynne med var vi bare to, og jeg husker at jeg hadde vakt annenhver helg i tillegg til hver dag ellers i uken. Det var klart det påvirket familien, og vi var helt avhengig av at min kone, Borgny, var hjemme. Hun sluttet som sykepleier og var hjemme med våre 5 barn. Uten hennes forståelse hadde det ikke gått. Men jeg tror jeg var ganske flink til å være til stede når jeg var der. Det var egentlig ikke mye å gjøre med det, ville en være der så måtte en stå i det. Og jeg hadde det veldig interessant. Jeg fikk reise mye ut i verden og hadde det bra. Det hadde nok ikke gått i dag, og jeg anbefaler det ikke. Men dette var en starttid og det tok lang tid å få nye inn. - Albrechtsen: Det var ikke nok at sykehuset hadde penger til en stilling den gangen, selv om vi hadde god dokumentasjon og veldig god oversikt over hva vi brukte pengene til. - En måtte i tillegg ha hjemmel for ny stilling, og det tok flere år. Og så er vi med ett langt inne i diskusjonen om sykehusøkonomi, DRG og sykehusenes muligheter. Heller ikke her manglet det på engasjement og synspunkter, men det tror vi det blir litt for omfattende å gå inn på her. I arbeid med boken har dere helt sikkert brukt en del tid på å tenke tilbake til starten og den utviklingen dere har vært med på. Er det en hendelse eller et møte som dere husker spesielt godt? - Albrechtsen: Jeg har tenkt litt på det, men det er så mye så det blir vanskelig å trekke fram noe spesielt. - Sødal: Det blir det samme svaret fra meg. Det er så mange enkelthendelser. Men det å ha kunnet gi noen tilbud om et nytt liv, føles det tilfredsstillende å ha fått være med på. - Albrechtsen: Jeg tror, Gunnar, at du må være den som har transplantert flest nyrer i verden, selv om jeg ikke har statistikk på det. For en tid tilbake hadde vi et lite oppslag i LNT-nytt med to som feiret 40- årsjubileum for transplantasjonen da 5

6 6 en søster ga nyre til broren. Begge hadde det fortsatt bare bra. Var det noe dere så for dere i starten at det faktisk kunne gå så bra? - Sødal: Var forlikeligheten maksimal, hadde vi tro på at dette kunne vare livet ut. Er situasjonen stabil etter 5 10 år er det ofte bra. Utviklingen har vel gitt oss svaret på dette. Historien fra LNT-nytt er en av solskinnshistoriene, som det etter hvert er mange av, men vi vet selvfølgelig at det ikke alltid endte slik. Var det vanskelig når ting ikke gikk deres vei, for å si det sånn? - Sødal: Selvfølgelig var det vanskelig noen ganger. Det var avstøtningene og bivirkningene som kunne være livstruende. Infeksjonsproblematikken var det ekstra viktig å overvåke. Men med en god kontakt med alle involverte, spesielt sykepleierne, kunne en stå sammen når det dukket opp noe og få det beste ut av det. - Et annet problem var liten tilgang på dialyse de første årene, slik at pasientene var vesentlig sykere når de kom inn til transplantasjon, så det var mye dramatikk. I 2011 passerte Rikshospitalet for første gang 300 transplanterte nyrer på ett år, transplantasjon er for lengst blitt et reelt behandlingstilbud. Med deres historie, hvordan ser dere på dagens situasjon? - Albrechtsen: Håpet er at vi kan opprettholde antall donasjoner, og samtidig beholde en stor andel levende givere. I de siste to årene har antall levende givere gått litt ned. Det har en også sett tidligere når det har vært økning i antall donasjoner fra avdøde givere, men så tar det seg opp igjen. Her kommer økonomien inn igjen. Det må komme på plass en ordning med DRG for levende givere og så må alle sykehus ha en sosionomstilling som kan jobbe også med dette feltet. - Sødal: Personlig tror jeg at noe av nedgangen i antall levende givere skyldes at det slappes litt av når en får en økning i antall donasjoner fra avdød giver. Under diskusjonen her kom en også inn på nefrologsituasjonen i Norge og om stort arbeidspress ute kunne føre til forsinkelser med utredning. Og hva med fremtiden? - Sødal: Nyresykdommene kommer til å være der, og det vil være stort behov for organer. Andelen levende givere må derfor opprettholdes. - Albrechtsen: Samtidig er det noe å hente når det gjelder avdød giver. Det fungerer fortsatt ikke godt nok på alle donorsykehus. En utfordring framover kan bli at flere donorsykehus pga. den medisinske utvikling kan komme til å miste kompetansen for å utføre cerebral angiografi (røntgenundersøkelse av blodforsyningen til hjernen). En slik undersøkelse er nødvendig for å dokumentere hjernedød med full sikkerhet. Det arbeides med å løse dette problemet, noe som er nødvendig for å opprettholde dagens gode donorvirksomhet. Transplantasjonsloven er nå under endring. Hva har den gjeldende transplantasjonsloven hatt å si for transplantasjoner i Norge? - Sødal: Den er det helt avgjørende at man har hatt, og den ble jo laget med bakgrunn i transplantasjonsvirksomheten. Loven er meget klar, så den har vært basis for at vi har vært sikre på at vi ikke har gjort noe galt. Diagnostikken må være like god videre, noe annet vil være uholdbart for de som skal arbeide i denne situasjonen. Vi må kunne si til pårørende at det er 100 % sikkert at pasienten er død, og det må være basisen for å drive transplantasjonsvirksomheten. Er det noe/eller noen utenfor fagmiljøene som har hatt spesiell betydning for transplantasjonsvirksomheten? - Albrechtsen: Det må være samarbeidet med LNT og Stiftelsen Organdonasjon. Det medisinske fagmiljøet blir lett mistenkt for å kjempe om ressurser til eget revir. Pasientorganisasjonene har som oppgave å fremme sine pasienters interesser, og alle har respekt for det. De har en unik mulighet til å påvirke. Her kom det etter hvert fram mange og klare meninger om sykehusbygging og sykehusdrift, budsjetter og underskudd. Men meldingen fra Dagfinn Albrechtsen var klar: Vi er alle enige om at det er et godt helsevesen med dyktige og gode medarbeidere vi vil ha. Da må vi også erkjenne at det koster, og være villig til å betale for det! Er det noe annet dere har lyst til å si noe om? - Sødal: Det er morsomt å se at det fungerer godt og at utviklingen fortsetter. Litt rart å tenke tilbake på det gamle Rikshospitalet. Her var det en helt annen standard, blant annet når det gjaldt de sanitære forhold. - Til slutt benyttet de nok en gang anledningen til å skryte litt av hverandre, og det var ingen tvil om at det her var snakk om ekte beundring og gjensidig respekt. For oss i LNT ble dette møtet en usedvanlig hyggelig opplevelse. Dette var to herrer det var utrolig interessant å høre på, og som hadde et hav av materiale å ta av. Vi hadde gjerne sittet i flere timer til, men alt må jo som sagt ha en ende. LNT takker begge to for at de tok seg tid til å komme. Dagfinn Albrechtsen avsluttet møtet på vei ut med følgende replikk: «Selvfølgelig har det vært mye alvor, men du verden, vi har også hatt det morsomt og det har vært mye humor underveis.» Og det tror vi så gjerne! Vi fikk selvfølgelig høre om alvoret, men fikk så visst også se mye av humoren og humøret disse timene de var her. Berit Molton Worren Teksten er gjennomgått og godkjent av Dagfinn Albrechtsen og Gunnar Sødal Ønsker du å kjøpe boken En gave for livet Historien om organtransplantasjon i Norge? Den koster kr porto, og du kan nå også få kjøpt den gjennom LNT. Det er bare å ta kontakt på telefon eller e-post. Tlf , I tillegg kan den kjøpes gjennom landets bokhandlere eller på nettet via LNT anbefaler mer enn gjerne boken!

7 PD -ambassadørenes 5. seminar i Oslo Tekst: Erik Momrak FREDAG 24. FEBRUAR var PDambassadørene samlet i Oslo, Thon Hotel Opera for sitt 5. seminar. Fokus i dette seminaret er oppsummering av vårt arbeid i felten, og hvor er vi i dag; hvor langt er vi kommet, og hvordan tenker vi framover. Ikke minst; få flere medlemmer med på dette viktige lagarbeidet. Det er et stykke nybrottsarbeid som ligger bak oss, og selv om alle bidrar med sitt med oppsøkende virksomhet både på sitt lokale legekontor så vel som besøk på nyremedisinsk avdeling på et sykehus langt unna sitt hjemsted, er følelsen av alenegang også til stede vi må bli flere. I denne seansen var vi 7 ambassadører og en samling sammen på denne måten er ikke mulig uten det gode samarbeid LNT har med sin støttespiller Baxter. Vi startet seansen med oppsummering for status i dag: Vi er 16 PD-ambassadører Spredningen er over hele landet, men fra Trondheim til Vadsø er det dårlig med ambassadører for å ivareta denne viktige landsdelen for nyresyke God kontakt med nyremedisinske avdelinger for informasjon med brosjyrer og plakater Det er et givende arbeid og gir mye tilbake for den enkelte PD-ambassadør Mange entusiastiske nefrologer og PD-sykepleiere når den enkelte PD-ambassadør tar kontakt og presenterer dette arbeidet Siden vi var samlet i Oslo, gikk turen til Oslo universitetssykehus, Ullevål, til selvdialysesenteret. Fredag ettermiddag etter statusgjennomgang for vårt virke, reiste vi dit. Selvdialysesenteret er ikke et PD-senter, om en skulle tro det siden vi er PDambassadører, men et tilbud for hemodialysepasienter (HD) som selv med mulighet for assistanse kan dialysere seg selv. Vi fikk en svært god og faglig informasjon av avdelingsleder Christa Bruun og også samtale med pasienter som ble dialysert. Pasientens erfaring med HD og hvordan dette senteret fungerer for den enkelte pasient og organisering av dette var interessant, og selv en PD-ambassadør ble imponert over hvordan HD fungerer på denne måten for de pasienter som ønsker dette, både faglig og medisinsk. Det som er viktig å tenke på selv for en PD-ambassadør, er hvordan informere og legge til rette for at pasienten sammen med legen, kan bli informert på en god måte om hvilken type dialyse som passer meg. Trygghet og livskvalitet er svært viktig for rett dialyseform. Likevel; vi både tror og vet at langt flere dialysepasienter enn i dag; kan anvende PD. En faglig seanse med diskusjon og konstruktive innspill om hvordan vi kan jobbe fremover, er ikke uten en sosial kveld, med middag og samvær. Ekebergrestauranten lyste opp fra Thon 7

8 Hotel Opera, og i klarvær og flott utsikt gikk turen opp dit, til en hyggelig middag med en svært rikholdig meny. Vi koste oss med svært god middag og i hyggelig samvær går gjerne tiden fort, før vi returnerte til Thon Hotel Opera for kvelden. Lørdag 25. februar Presis klokken 09:00 startet vi, og agendaen var hvordan kan vi jobbe bedre framover, og hva har vi gjort. June hadde et godt og interessant foredrag om sin Tour de Midt, oversatt til en rundtur til Midt-Norge med besøk hos de nyremedisinske avdelingene på Førde, Ålesund og Kristiansund sykehus. Rett nok ikke besøk, men aktiv oppfølging og informasjon overfor PDsykepleiere og nefrologer. Tilbakemeldingene var mye entusiasme fra leger og sykepleiere, og at informasjon om hva en PD-ambassadør jobber med og hvordan, gav inspirasjon. June reiser til Nord-Norge senere i år. Dette er et viktig arbeid med oppsøkende virksomhet, men det trengs flere på laget for å spre informasjon og knytte til seg flere kontaktpersoner der en kommer. Hvor skal vi så videre Vi har helt klare mål framover med å bidra til at flere bruker PD enn i dag Skape gode og trygge valgmuligheter for den enkelte pasient Nettverksbygging Bidra til å øke kompetansen og informasjon om hva PD er og ikke minst hvilke muligheter det er for en PD-pasient mht. frihet og fleksibilitet i sin tilværelse Mer innflytelse hos myndigheter, Helsedirektoratet, Norsk nyremedisinsk forening, Den norske legeforening, Helse- og omsorgsdepartementet Revitalisere brosjyrer og plakater Få flere PD-ambassadører, men at en er trygg på å jobbe sammen, gjerne to og to slik at en ikke oppriktig kjenner at dette er et alenegangsarbeid, men jobber i de felt og deler som en oppriktig brenner for Å få flere PD-ambassadører betyr mye for å veksle på hver vår erfaring med PD og sammen blir vi sterkere Vi er ikke flere i dag enn at mye arbeid detter på hver en av oss. Derfor er målet at PD-arbeidet kan koordineres sentralt og administrativt fra LNT. Til det trengs det tilførsel av ressurser og kapital. Det jobbes godt i dag med de ressurser PD-ambassadørene har til rådighet, men skal PD være et godt alternativ og for mange et bedre dialysealternativ, er det aktivt feltarbeid som er viktig. PD-ambassadørene er en viktig del av LNT sitt arbeid over hele landet, og ingenting er gratis. I Norden er Norge det land som har kommet langt med å informere og opplyse om bruk av PD for den enkelte pasient. Dette PD-seminaret var det 5. i rekken, og det planlegges et seminar til høsten. Seminaret denne gangen var svært givende, interessant og et påfyll i hverdagen for hver og én av oss. En spesiell takk til June for utrettelig innsats som PD-ambassadør, til Grith som en stødig lagspiller og god faglig støtte fra Baxter, og sist men ikke minst, til Kolbjørn som ledet seminaret med stø hånd og begeistring. LNTs Jubileumslotteri 2011 Etterhåndstrekning av 3 hovedgevinster i LNTs jubileumslotteri ble foretatt 19. desember. LNT kunne derfor rett oppunder jul ringe tre glade vinnere og fortelle at de hadde vunnet et reisegavekort på henholdsvis , og kroner. Det var en vinner fra Møre og Romsdal og to fra Akershus. Takket være at så mange av medlemmene våre støtter opp om lotteriet, gir det et velkomment tilskudd til LNTs arbeid, og for 2011 innbrakte lotteriet kr Så tusen takk til alle som støttet oss ved å kjøpe lodd! JUBILEUMSLOT TERI 2011 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE LNTs Landslotteri 2012 LNT planlegger lotteri også i 2012, og vi regner med at lodd vil bli sendt ut i første halvdel av mai. Lodd vil bli sendt til alle hovedmedlemmene våre, med unntak av de som har reservert seg mot å få tilsendt lodd. Det er som vanlig helt frivillig om du ønsker å beholde loddene, og synes du kr. 325 bli for mye, har du anledning til å beholde det antall lodd du ønsker. Som tidligere vil det bli en etterhåndstrekning blant de som har sendt inn vinnerlodd. Det vil i tillegg være 2 gevinster i etterhåndstrekningen, reisegavekort på henholdsvis og kroner. 8 Det vil ikke bli sendt lodd til støttemedlemmene. Det betyr selvfølgelig ikke at støttemedlemmer ikke kan få kjøpt lodd. Alle som ønsker å kjøpe lodd kan bare ta kontakt med lotterikontoret på telefon eller LNTs sekretariat på telefon eller Vi håper at årets lotteri vil bli godt mottatt blant medlemmene våre.

9 Tur til Tenerife i november - har du lyst til å være med? VI HAR LIKT oss godt på Kreta og deltakerne har vært fornøyd. Men LNT fant likevel ut at det kunne være på tide å besøke andre steder. Hovedårsaken var likevel å kunne strekke sommeren litt lenger, så derfor falt valget på Kanariøyene, nærmere bestemt Tenerife. Turen vil være åpen for LNTs medlemmer dialysepasienter, både hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere. Dessverre har vi i år ikke noe tilskudd til turen, så deltakerne må betale hele turen selv. Blir det kamp om plassene, så blir dialysepasienter både HD- og PD-pasienter prioritert. Vi vil også prioritere de som ikke har vært med på lignende tur med LNT tidligere. Vi gjør oppmerksom på at de som ikke klarer seg på egenhånd, dvs. sørge for sin egen bagasje, handle, personlig hygiene med mer, må ha med ledsager. Vi flyr med Thomas Cook Airlines og reiser fra Gardermoen søndag 18. november kl og kommer tilbake søndag 2. desember. Endelige flytider vi vil komme tilbake til. Transport til og fra Gardermoen må dere ordne og dekke selv. LNT kan være behjelpelig med å skaffe eventuell overnatting på Gardermoen. Innkvartering Vi skal bo på Compostela Beach, Playa de las Américas, Tenerife. Compostela Beach ligger nær både stranden, butikker og uteliv i området mellom Los Cristianos og Playa de las Américas. Hotellet består av flere bygninger rundt et stort bassengområde. Innkvartering skjer i 2-roms leiligheter. Hemodialysebehandling Dialysebehandlingen vil foregå på HOSPITEN SUR, som ifølge opplysninger vi har fått, skal være i gåavstand fra hotellet. Avdelingen for hemodialyse har 27 monitorer av merke Fresenius som foretar måling ved OCM (on line clarification monitor), programmerbar ultrafiltrasjon, natrium profiler. Det gjøres dialyse med bikarbonat med mulighet for dialyse med enkel punksjon. Filter som benyttes er fra Fresenius med HELIXONE membran som tillater høy og lav gjennomstrømning. Utstyret steriliseres med damp on-line. Behandling av vann skjer ved omvendt osmose. Vi tar ikke imot pasienter som er bærere av HBs Ag (hepatittvirus B overflateantigen), eller HIV. Vi tar heller ikke imot pasienter med MRSA (Meticillinresistent Staphylococcus Aurens). Det finnes separate monitorer for pasienter som er bærere av antistoffer mot hepatitt C-virus. Hospiten Sur kan skilte med banebrytende teknologi og har totalt 240 sengeplasser, 5 operasjonssaler, avdeling for intensiv pleie, og en enhet for spesialbehandling av hjerte- og karsykdommer spesialisert på kardiologi og intervensjonsradiologi, akuttmottak 24 timer i døgnet, laboratorium, Magnet Resonas (MR), Computertomografi (CAT), Legekonsultasjon, etc, så her burde en være i trygge hender. 9

10 Playa de Las Américas Dialyseavdelingen på Hospiten Sur Første dialyse er mandag 19.11, og siste dialyse fredag I utgangspunktet er det dialyse kl , men vi vil prøve å få til i alle fall noen dialyser tidligere. Har du flere eller færre behandlinger pr. uke enn tre, så vil vi finne løsninger på det. Peritonealdialysebehandling Når det gjelder levering og frakt av utstyr avtales dette via kontaktsykepleiere og lege på sykehuset i Norge. Sykepleiere Det vil enten som tidligere være med 2 sykepleiere eller eventuelt en sykepleier og en reiseleder. Pris Pris for turen er kr med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få disponere leilighetene alene mot et tillegg i prisen på kr Inkludert i prisen er fly Gardermoen/Tenerife t/r, mat på flyet, transport flyplass/hotell t/r, men ingen måltider. Det er mulig å bestille All inclusive mot et tillegg på kr Alle må ha reiseforsikring og avbestillingsforsikring. Det er lurt å avklare med forsikringsselskapet på forhånd at dekningen er tilstrekkelig for deg. Få for sikkerhets skyld med en erklæring fra din lege om at det er forsvarlig at du reiser. Selv med reiseforsikring bør alle ha med seg det europeiske helsetrygdkortet. Påmeldingsfrist settes til 1. august, men vi vil gjerne i god til før denne dato ha en oversikt over hvor stor interessen er. Dersom du har lyst til å være med så ta kontakt med LNTs sekretariat så snart som mulig, så skal vi sende deg påmeldingsskjema. Informasjon og påmeldingsskjemaer vil etter hvert også bli lagt ut på LNTs nettsider, Har du spørsmål, nås vi på telefon og vår e-postadresse er LNT har ikke vært på besøk verken på dialyseklinikken eller hotellet, men et av våre medlemmer som har reist en del på egenhånd, kunne anbefale både klinikken og hotellet. De som får plass vil få beskjed så raskt som mulig etter påmeldingsfristen med nærmere informasjon om innbetaling av depositum. Etter innbetaling er påmeldingen bindende, og avbestilling kan da bare skje ved sykdom. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom forsikringsselskapet. 10 HOSPITEN SUR Playa de Las Américas, Tenerife HOSPITEN SUR ble åpnet i 1984 for å kunne tilby en bedre helsetjeneste både til turister som besøker øyen og til de fastboende. Hospiten Sur kan skilte med banebrytende teknologi og har totalt 240 sengeplasser, 5 operasjonssaler, avdeling for intensiv pleie, og en enhet for spesialbehandling av hjerte- og karsykdommer spesialisert på kardiologi og intervensjonsradiologi, akuttmottak 24 timer i døgnet, laboratorium, Magnet Resonas (MR), Computertomografi (CAT), legekonsultasjon, etc. Avdelingen for hemodialyse har 27 monitorer av merke Fresenius som foretar måling ved OCM (on line clarification monitor), programmerbar ultrafiltrasjon, natrium profiler. Det gjøres dialyse med bikarbonat med mulighet for dialyse med enkel punksjon. Filter som benyttes er fra Fresenius med HELIXONE membran som tillater høy og lav gjennomstrømning. Utstyret steriliseres med damp on-line. Behandling av vann skjer ved omvendt osmose. Vi tar ikke imot pasienter som er bærere av HBs Ag (hepatittvirus B overflateantigen), eller HIV. Vi tar heller ikke imot pasienter med MRSA (Meticillinresistent Staphylococcus Aurens). Det finnes separate monitorer for pasienter som er bærere av antistoffer mot hepatitt C-virus. (Kilde: Hospiten Surs nettsider)

11 Hva jobber landsstyret med akkurat nå? LNT-NYTT ER DET eneste direkte bindeleddet mellom LNT sentralt og medlemmene, og en viktig informasjonskanal til dere om LNT og LNTs arbeid. Det skjer ganske mye i LNT i løpet av et år, men når bladet kommer kun fire ganger i året, så er det ikke lett å få noen oversikt over alt det jobbes med. Ofte er det de store sakene og begivenhetene som får spalteplass, mens mye viktig arbeid forblir usynlig for dere. LNT-nytt vil nå bestrebe seg på å få mer informasjon ut til medlemmene og gjenoppliver en gammel spalte, nemlig Hva jobber Landsstyret med akkurat nå?. Nedenfor vil du derfor finne en kort oppsummering av de viktigste sakene som ble behandlet på LNTs Landsstyremøte 11. og 12. februar, og som gir en oversikt over hva som er under behandling akkurat nå. En av de faste sakene på sakskartet er invitasjoner og høringer. Det var kommet to viktige høringsnotat i forkant av dette møtet: 1. NOU 2011:21 Når døden tjener livet Et forslag til nye lover om transplantasjon, obduksjon og avgivelse av lik med andre ord ny transplantasjonslov. LNT har ved nestleder Kolbjørn Breivik vært representert i utvalget som har utarbeidet forslaget. Høringsnotatet ble oversendt Helsepolitisk utvalg som lager utkast til høringssvar fra LNT. 2.NOU 2011:20 Ungdom, makt og meninger. Denne ble også oversendt Helsepolitisk utvalg. Viktige invitasjoner var bl.a. invitasjon fra FFO til høringsmøte om forslag til endringer i fastlegeforskriften, invitasjon til ledermøte i FFO og ikke minst NNS-møte i Göteborg, og LNT deltar på det meste. Det har vært enighet i Landsstyret om at nettsidene våre trenger en liten modernisering, og på styremøtet ble det lagt fram et utkast til hvordan det kan bli. Det videre arbeid ble overlatt til en arbeidsgruppe som kommer tilbake til Landsstyret når flere detaljer er på plass. Stiftelsen Organdonasjon hadde kommet med en henvendelse om at de ønsket flere informatører, og dette ønsket vil LNT selvfølgelig videreformidle både på LNTBUs side på Facebook og til LNTs fylkeslag. Ungdommens tur til Lofoten i mars og familieleiren i juni ble også tatt opp. Prosjektet med PD-ambassadørene går videre, og de skulle ha ny samling i slutten av februar. Det var også planlagt en ny informasjonstur denne gangen til Nord-Vestlandet. Ny sydentur ble vedtatt, denne gang til Tenerife, men det ser dere mer om på et annet sted i bladet. Landsstyret hadde en times tid besøk av klinisk ernæringsfysiolog fra OUS Rikshospitalet som skulle fortelle litt om det pågående arbeid med nye kostholdshefter. Landsstyret synes dette har tatt veldig lang tid og ønsket en avklaring. Det er fortsatt et stykke igjen, men vi tror resultatet kan bli veldig bra. Verdens nyredag er 8. mars og tema denne gang er organdonasjon. Landsstyret var enige om at LNT skal bruke dagen til å sette fokus på at antall transplantasjoner med levende giver gikk ned både i 2010 og Siden 2011 nettopp er blitt historie, var både årsregnskap og årsmelding for 2011 viktige saker. LNT har en solid økonomi, selv om årets regnskap viste et lite underskudd dog noe lavere enn budsjettert. Selv om fokus i Landsstyret nå er på 2012, er det interessant å se seg litt tilbake og summere opp hva en fikk til og kanskje hva en trenger litt mer tid på. Det forestående Landsmøtet skulle selvfølgelig planlegges, og en ønsker også denne gang å sette av en dag til kurs for deltakerne. En viktig sak der blir medlemsutviklingen i LNT. Landsstyret er bekymret over at medlemstallet i LNT har gått litt ned i stedet for opp, så her må det nok settes inn ulike tiltak for å stoppe den negative utviklingen. Temaet ble debattert på ledermøtet sist høst, og forslag til tiltak vil bli utredet til Landsmøtet. En annen viktig sak på Landsmøtet blir spørsmålet om LNT skal skifte navn. Saken ble behandlet på ledermøtet høsten 2011, og så var det fylkeslederne som skulle ta forslagene med til sine fylkeslag. Er du interessert i å vite mer så ta kontakt med fylkeslaget ditt. 11

12 REKORD I ANTALL TRANSPLANTASJONER nyre nr. 300 transplantert på julaften Både seksjonsleder i seksjon for transplantasjonskirurgi, overlege Aksel Foss og avdelingsleder i avdeling for transplantasjonsmedisin, overlege Pål-Dag Line hadde ordet, og ellers var det flere kommentarer underveis. I 2011 BLE det passert en milepæl i transplantasjonshistorien, for første gang ble over 300 nyrer transplantert i løpet av et år mer presist 302. Ingen steder i hele Europa har så mange fått ny nyre som på OUS Rikshospitalet. Avdeling for transplantasjonsmedisin hadde med dette som bakgrunn invitert alle involverte avdelinger til en enkel markering om ettermiddagen 5. januar. Og så var LNT så heldig å få en invitasjon og ble representert av Lars Skar og Berit Molton Worren. Seksjonsleder i seksjon for Nyremedisin, overlege Anna Varberg Reisæter ønsket velkommen med en hilsen til alle avdelingene som er med i prosessen i forbindelse med en nyretransplantasjon. Og det er ikke få. Vi har vel vært klar over at det er mange, men ble likevel overrasket. For at LNTs lesere skal få et inntrykk av omfanget gjengir vi nedenfor en liste som vi har fått fra Rikshospitalet. Involverte avdelinger på Rikshospitalet: Transplantasjonskoordinatorene Seksjon for Nefrologi Seksjon for transplantasjonskirurgi Immunologisk avdeling (IMMI) Medisinsk biokjemi (blodprøvetaking og analyser) Mikrobiologisk avdeling Radiologisk avdeling Patologisk avdeling Dialyseavdelingen Transplantasjonskirurgisk sengepost Operasjonsavdelingen Anestesiavdelingen Sengepost nyre på medisin Medisinsk poliklinikk og observasjonsenheten Hjertemedisinsk avdeling Sosialmedisinsk avdeling Fysioterapiavdelingen Men som de selv sier så får de søknad om transplantasjon fra et av de 25 sykehusene de samarbeider med rundt i Norge hvor det er mange som er involvert. På samme måte blir det gjort en stor innsats på donorsykehusene. De synes derfor det er viktig å få med at dette er et nasjonalt samarbeid. Overlege Pål-Dag Line Det hadde tydeligvis knyttet seg stor spenning til om de ville klare å passere 300 nyretransplantasjoner, og en av kirurgene sa spøkefullt at de på et tidspunkt begynte å vurdere hvem som måtte stille som altruistisk nyredonor. Men det slapp de heldigvis nyre nr. 300 ble transplantert på selve julaften. LNT overrakte en konfekteske og en lysestake som takk for innsatsen. 12 Men akkurat denne ettermiddagen var det medarbeiderne på Rikshospitalet som ble berømmet for innsatsen, men de var samtidig opptatt av at det ikke nytter å hvile på sine laurbær. Nye utfordringer venter. Det ble en riktig trivelig ettermiddag og LNT sier igjen tusen takk for at vi fikk lov til å komme. Berit M. Worren Overlege Anna Varberg Reisæter

13 Transplantasjonstallene for

14 ER DU UNG OG HAR LYST TIL Å JOBBE I LNT? LNTs ungdomssekretær, Vibeke Henningsen, sluttet hos oss i fjor høst, og vi trenger derfor en etterfølger. Vi søker etter en person i 50 % stilling som kan fortsette arbeidet med å bygge opp og styrke arbeidet for barn og unge i LNT. Stillingen er et engasjement fram til , med muligheter for forlengelse. Arbeidsoppgaver som ligger til stillingen: - LNTBU ansvar for videre oppbygging og oppfølging av LNTs barne- og ungdomsarbeid - Tilrettelegging av og deltakelse på kurs/ konferanser for barn og ungdom - Ansvar for LNTBUs nettsider og Facebook-side - Medlemsservice og service overfor tillitsvalgte. - Øvrig forefallende kontorarbeid Formelle kunnskaper: - God allmennutdannelse - Gode datakunnskaper - God skriftlig og muntlig fremstillingsevne - Organisasjonserfaring er ønskelig, og kan kompensere for manglende utdanning Du må være nøyaktig, ansvarsbevisst og ha evne til å arbeide selvstendig. Vi setter også pris på at du har evne til engasjement og er omgjengelig og fleksibel. LNT holder til på Helsfyr i Oslo med et hyggelig miljø i kontorfellesskap med 5 andre organisasjoner. Lønn etter avtale. Tror du dette er noe for deg, så send skriftlig søknad med CV til eller LNT, Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo. Har du spørsmål så ta gjerne kontakt på telefon Søknadsfrist: Doktordisputas Helse etter nyretransplantasjon i barnealder (HENT-studien) 14 FREDAG 18. NOVEMBER 2011 var undertegnede så heldig å overvære både prøveforelesning og disputasen/ doktorgradsprøven for graden ph.d. til Trine Tangeraas på Rikshospitalet. Dagen startet med prøveforelesningen som omhandlet emnet: Hemolytisk uremisk syndrom (HUS) hos barn, og var utrolig interessant og lærerik. Forelesningen ble bedømt som en del av doktorgradsprøven. I disputasen/doktorgradsprøven har barnelege og forsker Trine Tangeraas studert langtidsoverlevelse og helse etter nyretransplantasjon i barnealder i Norge fra 1970 til Frem til 1970 døde de fleste barn som fikk terminal nyresvikt i Norge. Nyretransplantasjon av barn startet i 1970 og har ført til at de fleste barn overlever til de blir voksne. Frem til 2006 ble 178 barn transplantert i Norge. Norge er et av få land i verden hvor barna tilbys nyre fra levende giver (84 %), i hovedsak fra foreldre. Til tross for stadig bedret behandling, har barna økt risiko for tidlig hjerte- og karsykdom og for tidlig død, blant annet på grunn av bivirkninger fra immundempende medisin og kronisk nyresvikt. Transplantasjon er i tillegg en stor påkjenning for barnet og familien. Kartlegging av livskvalitet og behandling av risikofaktorer for hjerte- og karsykdom fra barnealder er derfor viktig. I sin avhandling "Survival, cardiorespiratory fitness and quality of life after renal transplantation in childhood", har Trine Tangeraas og medarbeidere vist at transplantasjon med nyre fra levende giver har langt bedre levetid i kroppen (17 år) sammenliknet med nyre fra avdød giver. I tillegg kan dialyse, som over tid gir åreforkalking i blodårene, unngås eller minimaliseres. To av tre transplanterte barn hadde høyt blodtrykk og 1 av 3 var overvektige eller hadde fedme. Både barna og de som var blitt unge voksne hadde redusert fysisk utholdenhet på tredemølletest sammenliknet med friske, og generelt var barna lite fysisk aktive. Det ble funnet sammenheng mellom nedsatt livskvalitet og mental helse sammenliknet med friske barn. Barn og deres foreldre bør tilbys individuell tilpasset psykososial oppfølging i forkant og etter nyretransplantasjon, og stimulering til fysisk aktivitet bør inngå i oppfølgingen av nyretransplanterte barn for å fremme fremtidig helse. Vi i LNTBU gratulerer Trine Tangeraas med sin doktorgrad, og mange av oss vil nok møte på Trine i fremtiden da hun vil jobbe sammen med barnenefrolog Anna Bjerre på Rikshospitalet. Nina Roland Leder for foreldrekontakter LNTBU

15 Livet på vent en mors beretning om veien før, under og etter nyretransplantasjon LNTBU-sidene Anne Kristine, Geir, Ole Christian, Nina og Ena-Marie DET FINNES IKKE en mer passende overskrift for oss akkurat nå. Vår datter Ena-Marie på 12 år er alvorlig syk. Hun har vært nyresyk siden hun var 1 år gammel, men vi har klart å leve tilnærmet normalt med dette til tross for mye kontroller på sykehus og en medikamentell behandling som om hun allerede var transplantert. Hun har uspesifisert nefrotisk syndrom, og i oktober i fjor startet hun opp på immunologisk behandling. Dette førte til mange bivirkninger, den største at hun fikk pericardvæske en sjelden tilstand for en med nyresvikt, og som det siste året har ført til at hun har måttet tappe dette 3 ganger i Alt dette har gjort at vi er mye på sykehus for kontroller og oppfølgning. Det er blitt en del av livet vårt, og måten vi blir møtt på og tatt vare på av dem vi møter både på Sørlandet sykehus Arendal og på Rikshospitalet har vært en uvurderlig støtte. De siste mnd. har kreatinin, urinstoff, kalium og fosfat økt jevnlig. Vi forberedte oss på transplantasjon med familiær donor, og mors kusine Helene var en perfekt match. Håpet var at vi skulle slippe dialyse frem mot transplantasjonen, men i løpet av utredningsperioden ble nyrene såpass dårlige at vi ikke så noen annen utvei enn at hun måtte starte dialysebehandling. I min naivitet tenkte jeg at dialyse var en enkel behandling, men det har vært en større påkjenning for meg som nær pårørende enn jeg trodde i forkant. Dialysekateteret gikk tett, og dette måtte løses opp i, men barn kan ikke ha for mye blodfortynnende det kan virke litt for effektivt på barn ifølge RH sine barneleger. Så det var en del frem og tilbake før det ordnet seg. Men dialyse har vært utrolig effektivt i å få ned kreatinin og urinstoff, og Ena-Marie kunne kjenne at hun følte seg bedre etter bare én behandling. Vi ble innlagt på Transplantasjonskirurgisk avdeling et par dager før selve operasjonsdagen. Det var med en usikker følelse i magen både Ena-Marie, jeg og pappa Geir møtte opp, men vi ble møtt av to flotte sykepleiere som viste oss rommet vårt og ikke minst satte seg ned og tok seg tid til en god prat med oss alle tre. Vi fikk også besøk av anestesioverlege John og kirurg Trygve for en god prat og begge svarte tålmodig på alt det både Ena-Marie og vi lurte på. Det var ikke bestemt hvem som skulle utføre selve nefrektomien og transplantasjonen, det ville vi få svar på dagen etter innkomst. Og dagen etter fikk vi besøk av kirurg Pål Foyn Jørgensen, som var den utvalgte til å operere Ena- Marie. Vi ble møtt av en fantastisk mann, som så barnet vårt for den flotte jenta hun er. Han tok seg utrolig god tid til å prate med henne og berolige henne, og vi som foreldre fikk en veldig ro, for vi skjønte at Pål virkelig brydde seg om jenta vår. Selve nefrektomien og transplantasjonen gikk utrolig fint. Det var donor Helene som først ble operert, før det ble Ena-Marie sin tur. Det var en litt tøff ventetid, men klokken kvart på tolv ble hun trillet inn på operasjonsstue 4 hvor anestesioverlege John ventet på oss. Både jeg og Geir fikk følge henne helt inn, og det er tøft å se den kjæreste man 15

16 LNTBU-sidene LNT-nytt nr TX-kirurg Pål Foyn Jørgensen på hyggevisitt før selve transplantasjonen for å berolige gulljenta 16 har være redd, men John roet henne og satte seg likeså godt ned i hennes seng og ga henne beroligende der så hun ikke skulle være så redd. Vi ble der til hun sovnet, før vi gikk tilbake til rommet. Pappa Geir tok seg en løpetur rundt Sognsvann, mens jeg ikke ville forlate rommet. Pål kom innom meg og tok en kaffe, fordi han hadde hørt at jeg hadde det litt tøft og var lei meg. Det var en god prat, og etter en liten stund tok han koppen med seg og sa at han ville gå inn til Ena-Marie. Han forventet å være ferdig om mellom 3-4 timer og ville da komme innom meg igjen. Etter bare 2 og en halv time var han tilbake, alt hadde gått så utrolig fint og etter plan. Han var veldig fornøyd, og jeg ville kunne se henne på postoperativ etter ca. 1 time. Det var rart å se godjenta tilkoblet så mange ledninger og maskiner men hun ble veldig godt passet på av en egen pleier. Hun lå på et lite rom og vi ble enige om at Geir skulle sitte hos henne hele tiden og jeg skulle komme litt til og fra utover kvelden. Det var rett og slett litt for tøft for meg, og jeg kjente veldig på gleden av å være to det at vi kunne stå sammen om dette og ikke minst fordele oppgavene ut fra det vi følte vi kunne klare. Hennes første ord da hun våknet var: Er jeg ferdig? Er jeg transplantert? Da er jeg frisk pappa! Dette skal jeg klare. Geir syntes det var så godt å fortelle henne at hun nå endelig var ferdig med operasjonen. Utover kvelden begynte nyren å produsere litt mindre urin, og det ble foretatt en ultralyd. Alt fungerte optimalt, de måtte bare gi henne litt mer væske intravenøst. Dagen etter ble hun flyttet til transplantasjonskirurgisk avdeling hvor donor Helene og hennes mamma (min tante Lise) ventet spent på henne. Det ble et sterkt og rørende møte mellom to fantastiske jenter. Jeg ser på min kusine Helene som om hun var min egen lillesøster og de båndene som er knyttet etter det vi har vært gjennom sammen, er om mulig blitt enda sterkere. På avdeling ble hun godt ivaretatt av faste sykepleiere og ikke minst fysioterapeut Maria. Det var nok det Ena-Marie gruet seg mest til det å måtte mobilisere allerede dagen etter og opp å stå. Men Maria og Ena-Marie fant ut av det sammen, og gjennom de neste ukene hadde de gode treningsøkter to ganger om dagen. Det var litt stress med epiduralsmertepumpen, men sammen med smerteteamet fikk de til slutt lagt inn en ny som fungerte mye bedre. Etter 6 dager på høydose med både prednisolon og Tacrolimus skjedde det utenkelige. I det ene øyeblikket koser vi oss inne hos donor Helene for så i det neste å oppleve at gulljenta begynner å rope hva skjer, hva skjer før vi mister kontakten med henne. Vi får panikk og siden det er lørdags kveld må de tilkalle leger utenfra. Det er en grusom ventetid, Geir og Helene er inne hos Ena-Marie mens jeg ventet på legen som var tilkalt. Nevrolog og anestesi kom også, og i samråd med kirurg Bjarte ble det bestemt å legge henne i kunstig søvn og ta henne i en MR-maskin. I tillegg kom hjertelege og de bestemte seg for å tappe pericardvæske. Vi ante ikke hva vi sto overfor, og legen sa at dette kan ta dager eller uker, vi vet ikke men vi vil på mandag avgjøre hva vi skal gjøre videre. Hun ble flyttet til barneintensiv hvor hun lå på eget rom i respirator. De tok henne av tacrolimus og pga. dette sluttet kreatininen å gå nedover. Jeg må med hånden på hjertet få si at dette må ha vært de tøffeste dagene i både mitt og Geirs liv. Vi gråt og ba og byttet på å være hos henne på intensiven. Helene fikk god hjelp og oppfølging på avdelingen, mens jeg og Geir var på pårørenderom. Heldigvis kom mandagen og alle de legene som kjente Ena-Marie sin historie kom på jobb. Barnenefrolog Anna Bjerre og Pål holdt møte med oss, og min far som var kommet innover til Oslo pga. situasjonen. Det var et godt møte. Både Anna og Pål har en ro og faglig autoritet med seg, man bare kjenner at de gjør det de mener er best. Og mer enn det kan man jo ikke gjøre. Vi hadde mange spørsmål, mange som fortsatt ikke hadde noen svar. Det ble bestemt å vekke Ena-Marie og ta henne av respirator. Det er

17 LNTBU-sidene LNT-nytt nr Ena-Marie og barnenefrolog Anna Bjerre gjennomgår medisinlisten TX-kirurgene Pål og Rune under transplantasjonen derfor et rørende øyeblikk når hun våkner opp og jeg spør henne om hun kan se meg, hvorpå hun nikker ja og peker på tuben for at hun vil ha den vekk. Hun var redd og desorientert men hun hadde fått synet tilbake, så det måtte jo bety at hevelsene var på vei ned. I det øyeblikket visste jeg at dette kom til å gå bra, selv om det ville bli tøft. Det ble en tøff rekonvalesensuke på barneintensiv med mye intravenøs blodtrykksmedisin men både Anna og Pål var innom flere ganger om dagen, noe som ga både Ena- Marie og oss en ro og trygghet på at de passet godt på henne. De bestemte også at hun skulle begynne på Sandimmun i stedet for Prograf. Etter en uke med intravenøs behandling kunne Ena-Marie endelig bli overflyttet til barnepost 2 hvor vi ble en liten stund før vi endelig ble overført til dagpoliklinikken og pasienthotellet. Det var en milepæl og et godt tegn på at det nå gikk fremover med gulljenta. Hun begynte også å trene med TX-nyregruppa, noe som både er sosialt og positivt. En bivirkning av prednisolonbehandlingen er jo at man går opp i vekt, og det å bevege seg og være i fysisk aktivitet er både viktig og nødvendig. Ikke bare rett etter en TX, men det å finne gode rutiner i hverdagen. Pga. sykdommen har Ena-Marie verken hatt krefter til å ha gym på skolen eller til å gjøre noe annet utover en skoledag. Det å få opp kondisjonen var noe hun både gledet seg til, og så fram mot Et par dager etter utskrivelsen fikk Ena-Marie mageknip som dessverre ikke forsvant etter behandling for forstoppelse. Mye av de medisinene hun ble satt på etter TX kan gi treg mage, og vi håpte jo i det lengste at det var derfor hun hadde så magevondt. Heldigvis var nefrolog Anna på jobb denne kvelden, og hun sendte Ena-Marie både til røntgen og ultralyd. Det viste seg at det var full stopp i systemet og hun ble nok engang nødt til å opereres, denne gangen for tarmslyng. Tynntarmen hadde lagt seg mot den ene sårflaten, men heldigvis klarte kirurgen å redde tarmen hennes. Det var en sterk opplevelse å bli tatt imot i 4. etasje av et team som sto klare til å hjelpe henne midt på natten. Man blir ydmyk og ikke minst takknemlig for at vi bor i Norge og har et helsevesen som for oss bare har vist seg fra en positiv side. Det ble en lang natt, både pappa Geir og de andre barna var hjemme, men pga. situasjonen kjørte de innover til Rikshospitalet igjen. Klokken halv seks kom hun til postoperativ og jeg fikk sitte hos henne. Etter et par timer kom både Anna og Pål, og det ble besluttet å legge henne inn på TX-avdelingen for oppfølging. Her ble vi i et par dager før vi kom tilbake til barnepost 2. Men gulljenta viser en fantastisk evne til å komme seg. Hun bærer på en enorm styrke og hun ser på senga som sin «fiende». Hun vil opp så fort som mulig, noe som jeg tror er med på at hun kommer seg så raskt igjen. Både Anne-Kristine og Ole Christian gikk på sykehusskolen i til sammen to uker, og vi var alle sammen i denne perioden. Det har vært viktig, det å være sammen. De første to ukene etter transplantasjonen, var Geir og jeg alene med Ena-Marie. Vi hadde da nok med å gi henne vår fulle oppmerksomhet og ikke måtte ta hensyn til andre enn henne og oss selv. Det er mange inntrykk og situasjoner som skal oppleves, og heldigvis er vi så heldige å ha to sett med flotte, oppegående besteforeldre som har stilt opp og hjulpet oss med å passe barna der hjemme. Vi har alle satt vårt hverdagsliv litt på «pause», mens vi har oppholdt oss på Rikshospitalet. Det å kunne være sammen som familie, om enn på et sykehus, er viktig. Det siste halvannet år har vi måttet dele oss, én har vært på sykehus med Ena- Marie og én har vært hjemme med søsknene. Og det tærer på et familieliv. 17

18 LNTBU-sidene Når dette skrives har vi vært hjemme i 14 dager, og det er romjul. Det har vært utrolig deilig å komme hjem, og vi kan vel trygt si at vi har fått den beste julegaven i livet! Alle prøver er stabile, og vi følges opp ukentlig på Sørlandet sykehus, Arendal. Ena-Marie trener med fysioterapeut og går på sykehusskolen i en periode fremover. Barn er fantastiske til å omstille seg, og både Ena-Marie, Anne-Kristine og Ole-Christian har funnet tilbake til sine daglige hverdagsrutiner, som om vi ikke skulle vært borte de siste 4 mnd. Det er godt at det er sånn, at vi mennesker er laget på et slikt vis. Enda vi har vært gjennom en utrolig tøff tid, sitter vi igjen med gode, positive følelser. Spesielt over de flotte menneskene vi har møtt, som har vært der sammen med oss gjennom alt. Vi er virkelig heldige, tross alt! Vi er fortsatt en familie på 5. Nina Roland Ena-Marie på barneintensiv, her selvmedisinerer hun seg med litt Magnesium Koselig hyggevisitt av anestesioverlege John, en utrolig kul fyr! 18 Komplikasjoner til nyretransplantasjon GENERELT KAN VI dele inn komplikasjoner til nyretransplantasjon etter når i forløpet de inntrer; tidlig komplikasjoner, som inntrer ila de første ukene etter transplantasjonen, og senkomplikasjoner, som inntrer måneder og år etter transplantasjonen. Videre vil vi ofte kategorisere komplikasjoner som kirurgiske, infeksjonsrelaterte, immunologiske eller medikamentelle. Ethvert kirurgisk inngrep bærer med seg en risiko for komplikasjoner, hvor de vanligste dreier seg om blødning etter inngrepet, sårinfeksjoner og lekkasje, ulike former for smerteproblematikk osv. Ved inngrep i buken foreligger det risiko for brokkutvikling i arret, og ulike former for sammenvoksninger inne i bukhulen som kan føre til tarmslyng (ileus). Risikoen for disse komplikasjonene er mindre ved kikkehullskirurgi enn ved åpen kirurgi. Eksempelvis vil fjerning av cystenyrer i forbindelse med nyretransplantasjon øke risikoen for kirurgiske komplikasjoner. Alle pasienter som transplanteres med organer eller vev fra genetisk ulike individer må behandles med immundempende medikamenter for å forhindre immunologisk avstøting av transplantatet. Dette medfører på den annen side en risiko for komplikasjoner som følge av redusert immunaktivitet. I første omgang vil ulike typer infeksjoner kunne gjøre seg gjeldende, og da gjerne spesielle virusinfeksjoner så som CMV (cytomegalovirus) infeksjon og EBV (Epstein-Barr virus) infeksjon. Ulike typer soppinfeksjoner er heller ikke uvanlig i forløpet etter en transplantasjon. Kronisk immundempende behandling medfører på sikt også en økt risiko for utvikling av ulike typer ondartet sykdom, der spesielt hud og lymfekreft dominerer. Videre kan de ulike immundempende medikamentene gi spesielle bivirkninger med betydelig individuell variasjon. Noen typer bivirkninger er relativt hyppige, og således forutsigbare, mens andre er mer sjeldne og uforutsigbare. Som oftest er disse reaksjonene reversible, dvs. går tilbake, enten ved at medikamentdosen reduseres eller ved bytte til annet preparat. Endringer i den immundempende behandlingen må imidlertid aldri gjøres uten i samråd med ansvarlig behandlende lege! Dette kan få alvorlige konsekvenser for transplantatet som medfører tap av funksjon. TX-kirurg Pål Foyn Jørgensen

19 Hvordan var det å være med på ungdomstur? Dette fikk vi lyst til å vite litt mer om og tok kontakt med Siri som var med for første gang Hvem er du, Siri? Jeg er en 26 år gammel jente fra Trondheim som er bosatt i Stavanger. Her bor jeg med min 5 1/2 år gamle sønn og jobber 50 % på Mango. Jeg har en kronisk nyresykdom som var under kontroll helt fram til jeg ble gravid. Da dette ble en for stor påkjenning for nyrene mine, resulterte det i at fødselen ble framskyndt en måned og jeg måtte begynne i dialyse ganske kort tid etter at Lukas ble født. Lukas var litt over ett år gammel og jeg hadde vært på venteliste i ca. et halvt år før jeg fikk telefonen fra Riks. De siste 4 årene har jeg hatt mange avstøtninger og står nå igjen på venteliste og er igjen i gang med dialyse. Denne gangen ble det hemodialyse, men jeg har også hatt både PD og nattmaskin hjemme før. Du har vært på ungdomstur med LNTBU. Hvordan fikk du høre om samlingen? Da LNT hadde hatt 30-årsjubileum og kom på avdelingen med kake og noe godt i glasset, spurte jeg om de visste om flere unge i samme situasjon i Rogaland og eventuelt hvordan jeg kunne komme i kontakt med dem. Da fikk jeg brosjyren om LNTBU så jeg gikk inn på nettet og leste litt om gruppen og syntes dette hørtes positivt ut. Hva gjorde at du fikk lyst til å reise? Jeg har vært syk nå i nesten 5 år og har hele tiden gått med innstillingen «jeg er ikke syk, jeg jobber jo, tenk på alle de som ikke har det så godt!». Jeg har alltid gjort alt jeg kan for å virke så normal som mulig i hverdagslivet og nektet å kjenne etter på kroppen hva jeg faktisk makter og ikke. Men de siste 6 månedene har det skjedd et eller annet som har fått meg til å åpne øyene og akseptere det som faktisk skjer. Da det skjedde, kom også lysten til å treffe andre unge i samme situasjon med samme eller lignende historier og faktisk snakke åpent om sykdommen. Så jeg bestemte meg for å reise og jeg var klar til å ta inn mange nye inntrykk og ikke minst åpne og på en måte blottlegge meg selv på en måte som tidligere har vært fullstendig uaktuelt for meg. Hvordan var det å komme til Oslo og møte andre ungdommer? For meg var det nesten som å bli 100 kilo lettere. Det var en så utrolig stor lettelse for meg å treffe andre unge med hver vår sykdomshistorie og få utveksle erfaringer innenfor hverdagslige ting som arbeidslivet, venner og kjærester samt det å være syk. Det er ikke nødvendig å legge opp til faglig tungt innhold på disse samlingene, som jeg ble fortalt at det ikke ble lagt vekt på, for jeg tror at det disse unge setter pris på når de møtes er det faktum at her er «alle like». Her kan man fortelle og snakke om bivirkninger av medisiner om man ønsker det eller man kan bli forstått bare med et lite nikk og vite at disse skjønner faktisk hva jeg snakker om. Hvordan har du hatt det? Jeg synes turen var veldig gøy. Etter en presentasjonsrunde og lunsj var det lagt opp til innendørs klatring for de som ønsket det, eller en tur på julemarkedet på Bygdøy for de som ønsket det. Jeg har høydeskrekk, så for meg var dette et enkelt valg. Det var en kjempekoselig tur og jeg fikk en god prat med Eirik. På ettermiddagen hadde vi meksikansk middag på 3 Brødre i Karl Johan og etter det var det underholdning. Noen av oss gikk på humorgalla på Latter på Aker Brygge, mens jeg var så heldig å få gå på Ylvis4 på Edderkoppen scene. Det var en fantastisk kveld! Er det noe du ønsker å si til ungdommer som vurderer å bli med på ungdomssamling? Dette er absolutt noe du bør vurdere. Dette er ikke en samling med tørre folk og masse tungt faglig innhold. Dette er nesten som å være en vennegjeng på tur. Jeg har selv vært skeptiker i nesten 5 år og jeg anbefaler det på det høyeste =). Har du lyst å være med på neste tur? Selvfølgelig har jeg det. Det har også inspirert meg til å prøve å få unge i Rogaland til å bli aktive medlemmer og kanskje få ordnet en samling her også, så dette har absolutt vært en positiv opplevelse som frister til gjentakelse. Karl Fredrik Westermann LNTBU-sidene FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Østfold Navn: Ingunn og Per Ingar Skar / Mob: (Ingunn) / (Per Ingar) Akershus Navn: Marianne og Roger Aamodt Mob: (Marianne) / (Roger) Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mob: / Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen Mob Nina: / Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland / Mob: Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen / Mob: (Runar)/ (Monica) Møre og Romsdal Navn: Liv Janne og Vegard Nedregotten Mob: (Liv Janne) / (Vegard) Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård Mob: (Berit) / (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft Mob:

20 FFO FFO med viktig innspill til Finansdepartementet Hva skal de frigjorte midlene fra utfaset særfradragsordning brukes til? Finansdepartementet har invitert FFO til å komme med innspill. I går sendte vi brev til departementet med konkrete forslag på kostnadsreduserende tiltak for kronisk syke og funksjonshemmede. FFO skriver i brevet at særfradragsordningen har fungert skjermende for mange. Og at vi er opptatt av at de som var omfattet av ordningen også skal få kompensert for store utgifter i de alternative løsningene som departementet velger. I brevet legger FFO fram forslag til kostnadsreduserende tiltak som fjerner og reduserer utgifter. Deretter foreslår vi hvordan de frigjorte midlene kan anvendes i andre ordninger på en måte som gjør at målgruppen vil få kompensert for store ekstrautgifter som skyldes funksjonshemning eller kronisk sykdom. Konsekvenser må dokumenteres Videre forslår FFO at det må utarbeides dokumentasjon for å få til en best mulig innretning av de frigjorte midlene. Det er avgjørende at flest mulig får kompensert for de faktiske kostnadene de har. Imidlertid er det en utfordring å finne gode alternative løsninger som kompenserer for den utgiftsreduksjonen som særfradragsordningen faktisk har gitt. FFO kan ikke akseptere ordninger som i praksis fungerer skatteskjerpende. I tillegg må nye løsninger inkludere en kompensasjon for brukere med lavere inntekter. Frykter økte levekårsforskjeller Utgifter til bil/transport, bolig, tannlege, ekstrautgifter til strøm/fyring og kommunale egenandeler blir i innspillbrevet til FFO understreket som områder det er avgjørende blir ivaretatt. På disse områdene må det finnes frem til gode nye løsninger. Fra 2012 er områdene bil/transport, bolig og tannlege fjernet fra særfradragsordningen. De alternative løsningene på disse områdene har ikke resultert i en kompensasjon for kostnader slik de ble i den tidligere ordningen. Dette er utgiftsområder som er omfattende og representerer sannsynligvis de største kostnadsområder, og som heller ikke er ivaretatt i andre ordninger. En manglende kompensasjon på disse utgiftsområdene vil derfor øke forskjellene i levekår mellom kronisk syke og funksjonshemmede og de som ikke har slike ekstrakostnader. Kilde: FFOs Ukeseddel LNT ønsker alle sine lesere god påske 20

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver.

Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. VEDLEGG 7 Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Til pasienter som skal gjennomgå transplantasjon med nyre fra avdød giver. Studiens navn: Organdonasjon med bruk av Ekstra Corporal Membran Oksygenator

Detaljer

LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik

LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik LNTs Landsmøte 22. mai 2011 Kolbjørn Breivik LNTs Handlingsplan 2011-2012 1. Bedre tilbud om hjemmedialyse 2. Styrk arbeidet for organdonasjon 3. Bygg et sterkere LNT 1. Bedre tilbud om hjemmedialyse Nyrepasienter

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser.

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser. Fokusintervju Deltakere tilfeldig utvalg Boligeiere fra prosjektet Leie til eie Innledning Hensikt: Leie til eie er et prosjektarbeid som startet sommeren 2011. Målet har vært at flere skal kunne eie sin

Detaljer

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon.

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 5. utgave 2006 Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen

Detaljer

Transplantasjonskoordinator-tjenesten. Foreningen for PSC og PCB 13.11.2013

Transplantasjonskoordinator-tjenesten. Foreningen for PSC og PCB 13.11.2013 Transplantasjonskoordinator-tjenesten Foreningen for PSC og PCB 13.11.2013 Käthe Meyer Stein Foss Per Arne Bakkan Morten Budal Urs Christen Ingebjørg Kvangarsnes Hva/hvem er en organdonor? en person med

Detaljer

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21

STUP Magasin i New York 2014. 1. Samlet utbytte av hele turen: STUP Magasin i New York 2014 14.11.2014 12:21 STUP Magasin i New York 2014 1. Samlet utbytte av hele turen: 6 5 5 4 Antall 3 2 2 1 0 0 0 1 Antall 1 = Uakseptabelt dårlig 0 2 = Ganske dårlig 0 3 = Middels 1 4 = Bra 2 5 = Meget bra 5 2. Hvorfor ga du

Detaljer

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon.

Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Om Nyresvikt... en orientering om uremi, dialyse og nyretransplantasjon. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte 8. utgave 2012 Om nyrer og nyresykdommer Nyren er et fantastisk organ når funksjonen

Detaljer

Velkommen til 6H. En informasjonsbrosjyre til deg som skal opereres i magen

Velkommen til 6H. En informasjonsbrosjyre til deg som skal opereres i magen Velkommen til 6H En informasjonsbrosjyre til deg som skal opereres i magen Kjære pasient! Denne brosjyren har vi laget til deg som skal opereres i magen. Vi ønsker å gi deg og dine pårørende informasjon

Detaljer

Kvinner møter kvinner

Kvinner møter kvinner 1 Kvinner møter kvinner I noen land er det vanlig at kvinner "skravler" i bussen med andre, helt ukjente kvinner, på veien hjem. I noen land er det vanlig å prate med en hjemløs kvinne på gata, en som

Detaljer

Referat fra fagrådet i nyremedisin

Referat fra fagrådet i nyremedisin Referat fra fagrådet i nyremedisin Vår ref.: Referent/dir.tlf.: Siw Skår, 75 51 29 55 Sted/Dato: Bodø, 15.10.2013 Møtetype: Fagrådsmøte, nyremedisin Møtedato: 26. september 2013 Møtested: Helse Nord RHF,

Detaljer

En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen kan vi delta i samfunnslivet og i sportslige aktiviteter

En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen kan vi delta i samfunnslivet og i sportslige aktiviteter Foreningen for hjerte- lunge transplanterte (FHLT) The Norwegian Heart- Lung Transplant Association Takk for livet En vellykket hjerte- og/eller lungetransplantasjon er å få livet i gave på nytt! Igjen

Detaljer

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon

Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pasientforløp Akutt sykdom, ulykke eller skade Livreddende behandling Organbevarende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Samtykke Organdonasjon

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil Anne-Cath. Vestly Åtte små, to store og en lastebil Åtte små, to store og en lastebil Det var en gang en stor familie. Det var mor og far og åtte unger, og de åtte ungene het Maren, Martin, Marte, Mads,

Detaljer

Rapport fra udvekslingsophold

Rapport fra udvekslingsophold Udveksling til (land): Norge Navn: Christina Bruseland Evt. rejsekammerat: Hjem-institution: VIA UC, Campus Viborg Holdnummer: FV09 Rapport fra udvekslingsophold Værts-institution/Universitet: UIA, Universitet

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag

Detaljer

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13. Praksisplass: Odense Universitetshospital

Utveksling i Danmark. Student: Maiken Aakerøy Nilsen. Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13. Praksisplass: Odense Universitetshospital Utveksling i Danmark Student: Maiken Aakerøy Nilsen Praksisperiode: 15.04.13 07.06.13 Praksisplass: Odense Universitetshospital Som student ved Universitetet i Nordland har man mulighet for å ta del av

Detaljer

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne Hedringsstund På den siste samlingen med 4 mødre og 6 barn som har opplevd vold, skulle alle hedre hverandre. Her er noe av det som ble sagt. Samlingen ble noe av det sterkeste terapeutene hadde opplevd.

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

I parken. Det er en benk. Når lysene kommer på ser vi Oliver og Sylvia. De står. Det er høst og ettermiddag. SYLVIA

I parken. Det er en benk. Når lysene kommer på ser vi Oliver og Sylvia. De står. Det er høst og ettermiddag. SYLVIA THE PRIDE av Alexi Kaye Campbell Scene for mann og kvinne Manus ligger på NSKI sine sider. 1958 I parken. Det er en benk. Når lysene kommer på ser vi Oliver og Sylvia. De står. Det er høst og ettermiddag.

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Å gi bort en nyre. Informasjon til deg som skal bli eller er donor

Å gi bort en nyre. Informasjon til deg som skal bli eller er donor Å gi bort en nyre Informasjon til deg som skal bli eller er donor Prosjektet er finansiert av Extra-midler gjennom Helse og Rehabilitering Utarbeidet av: LNTs sekretariat v/tom Næss og Berit Molton Worren.

Detaljer

Velkommen til Intensiv

Velkommen til Intensiv Velkommen til Intensiv Intensiv er en avdeling for akutt og alvorlig syke eller skadde pasienter. I tillegg er det mange nyopererte pasienter her den første tiden etter operasjonen. De fleste sykepleierne

Detaljer

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE

FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE FLÅHEIMEN FLÅ KOMMUNE Velkommen til Flåheimen Vi flyttet inn i nytt sykehjem/omsorgsboliger i 2003. Her har vi plass til 25 pasienter fordelt med 10 plasser på sykehjem/ dementavdeling og 15 plasser i

Detaljer

Velkommen til minikurs om selvfølelse

Velkommen til minikurs om selvfølelse Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

Kapittel 5 Lubenittenes historie

Kapittel 5 Lubenittenes historie Kapittel 5 Lubenittenes historie Lange dager og netter Lubenittene har levd på Månen like lenge som menneskene har levd på Jorden. Helt til for noen tusen år siden bodde de kun på den siden av Månen som

Detaljer

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: 14 dagers Actionhefte Start i dag! En kickstart for det du ønsker å endre i ditt liv! Gratulerer! Bare ved å åpne dette

Detaljer

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson Kristina Ohlsson Glassbarna Oversatt av Elisabeth Bjørnson Om forfatteren: Kristina Ohlsson (f. 1979) omtales som Sveriges nye barnebokforfatter, og sammenliknes med Maria Gripe. Glassbarna er hennes første

Detaljer

I hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole?

I hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole? Kristine og dragen. Kristine er en fem år gammel jente. Hun har en eldre bror som heter Ole. Ole er åtte år og går i andre klasse på Puseby Skole. Kristine og Ole er som regel gode venner. Men av og til

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret.

Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret. Berg-Hansen har testet Power Plate Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret. Vi ble invitert på presselansering

Detaljer

En adopsjonshistorie. Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen

En adopsjonshistorie. Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen En adopsjonshistorie Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen Mitt navn er Elin Johannessen, og jeg er en Turner kvinne på 33 år. Jeg har vært gift med min kjære Kenneth i 12 år den 6 juli - 08 og jeg skal

Detaljer

Midlands-fadder. Skap en bedre verden et barn av gangen. Hvorfor donere gjennom Midlands Children Hope Project? Bli sponsor. Organisasjonen.

Midlands-fadder. Skap en bedre verden et barn av gangen. Hvorfor donere gjennom Midlands Children Hope Project? Bli sponsor. Organisasjonen. M I D L A N D S C H I L D R E N H O P E P R O J E C T Midlands-fadder Skap en bedre verden et barn av gangen Hvorfor donere gjennom Midlands Children Hope Project? - 100% av ditt donerte beløp vil gå direkte

Detaljer

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?

Hvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre? Konsvik skole 8752 Konsvikosen v/ 1.-4. klasse Hei alle 1.-4.klassinger ved Konsvik skole! Så spennende at dere er med i prosjektet Nysgjerrigper og for et spennende tema dere har valgt å forske på! Takk

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

Avskjed i intensivavdelingen Syning etter organuttaket Ettersamtale etter 2 3 måneder Sammenkomst for pårørende til organdonorer

Avskjed i intensivavdelingen Syning etter organuttaket Ettersamtale etter 2 3 måneder Sammenkomst for pårørende til organdonorer Avskjed i intensivavdelingen Syning etter organuttaket Ettersamtale etter 2 3 måneder Sammenkomst for pårørende til organdonorer Lise Toubro Bratberg, intensivsykepleier 7. september 2015 Avskjed før organuttaket

Detaljer

Informasjonsbrosjyre til pårørende

Informasjonsbrosjyre til pårørende Informasjonsbrosjyre til pårørende Enhet for intensiv Molde sjukehus Telefon 71 12 14 95 Sentralbordet 71 12 00 00 Til deg som pårørende Denne brosjyren er skrevet for å gi deg som pårørende en generell

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

EIGENGRAU SCENE FOR TO KVINNER.

EIGENGRAU SCENE FOR TO KVINNER. EIGENGRAU SCENE FOR TO KVINNER. MANUSET LIGGER UTE PÅ NSKI SINE HJEMMESIDER, MEN KAN OGSÅ FÅES KJØPT PÅ ADLIBRIS.COM Cassie er en feminist som driver parlamentarisk lobbyvirksomhet. Hun kjenner knapt Rose

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

Praksisrapport for praksisstudier i utlandet

Praksisrapport for praksisstudier i utlandet Praksisrapport for praksisstudier i utlandet I tillegg til studiekrav skal studenter som har praksis i utlandet skrive en praksisrapport. Denne skal inneholde følgende momenter: 1. Innledning Student:

Detaljer

IAESTE jobb i Oman 2006

IAESTE jobb i Oman 2006 IAESTE jobb i Oman 2006 Som mange har innledet rapportene sine med før. Hvis du er i tvil om du skal reise til Oman, så er det ingenting å tenke på. Får du sjansen så reis! Oman er et utrolig vakkert land

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Et lite svev av hjernens lek

Et lite svev av hjernens lek Et lite svev av hjernens lek Jeg fikk beskjed om at jeg var lavmål av deg. At jeg bare gjorde feil, ikke tenkte på ditt beste eller hva du ville sette pris på. Etter at du gikk din vei og ikke ville se

Detaljer

TRANSPLANTASJON AV LEVER OG NYRE

TRANSPLANTASJON AV LEVER OG NYRE TRANSPLANTASJON AV LEVER OG NYRE Bjørn Lien Seksjon for transplantasjonskirurgi Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Organisering av transplantasjonsvirksomheten i Norge Nasjonalt transplantasjonssenter

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

Minoriteters møte med helsevesenet

Minoriteters møte med helsevesenet Minoriteters møte med helsevesenet Møte mellom ikke - vestlige mødre og sykepleiere på nyfødt intensiv avdeling. Hensikten med studien var å få økt innsikt i de utfordringer det er i møtet mellom ikke-vestlige

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan Individuell plan - for et bedre liv Individuell plan 1 Ta godt vare på dagen, la den gjøre deg glad og positiv. Se på resten av ditt liv, lev med musikk og sang. Ta godt vare på dagen, la den tenke på

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan - for et bedre liv 1 Til deg! Dette heftet er ment å være en hjelp til deg som ønsker en individuell plan. Her får du informasjon om hva en individuell plan er, og hva du kan få hjelp og støtte til. Til

Detaljer

Nyresvikt og dialysebehandling. Overlege Dr. Med. Egil Hagen, Sørlandet Sykehus Arendal Leder Norsk Nyremedisinsk Forening

Nyresvikt og dialysebehandling. Overlege Dr. Med. Egil Hagen, Sørlandet Sykehus Arendal Leder Norsk Nyremedisinsk Forening Nyresvikt og dialysebehandling Overlege Dr. Med. Egil Hagen, Sørlandet Sykehus Arendal Leder Norsk Nyremedisinsk Forening Disposisjon Nyrenes anatomi og funksjon Hva er nyresvikt Nyreerstattende behandling,

Detaljer

Mann 21, Stian ukodet

Mann 21, Stian ukodet Mann 21, Stian ukodet Målatferd: Følge opp NAV-tiltak 1. Saksbehandleren: Hvordan gikk det, kom du deg på konsert? 2. Saksbehandleren: Du snakket om det sist gang at du... Stian: Jeg kom meg dit. 3. Saksbehandleren:

Detaljer

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Ønsker du en spesialitet der du har stor innflytelse

Detaljer

Da Håkon og Siri var på sykehus

Da Håkon og Siri var på sykehus Da Håkon og Siri var på sykehus Hei! Denne boken er til deg som skal opereres. Du kan lese den sammen med en voksen. Det er lurt at dere snakker sammen om det som skal skje før dere kommer til sykehuset.

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE AUGUST 2011 Hei til alle sammen Så er sommeren forbi og et nytt barnehage år har begynt. Vi vil både få ønske alle de gamle barna og foreldrene velkommen tilbake og også en

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

Til DEG som skal Opereres på kirurgi, kreft og kvinnehelsepoliklinikken (IVPK) 11.11.09/utgave 1

Til DEG som skal Opereres på kirurgi, kreft og kvinnehelsepoliklinikken (IVPK) 11.11.09/utgave 1 Til DEG som skal Opereres på kirurgi, kreft og kvinnehelsepoliklinikken (IVPK) 11.11.09/utgave 1 2 Innholdsfortegnelse Om avdelingen...4 Før du kommer...4 Medisiner...4 Dusj...4 Annet personlig utstyr...4

Detaljer

Du er klok som en bok, Line!

Du er klok som en bok, Line! Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på

Detaljer

Kjære alle Nytt Liv faddere og støttespillere!

Kjære alle Nytt Liv faddere og støttespillere! Kjære alle Nytt Liv faddere og støttespillere! November var en hektisk, men veldig fin, spennende og opplevelsesrik måned. Personlig var nok November den beste måned i dette året for meg - takket være

Detaljer

Heisann alle sammen! Nå har det gått noen mnd siden sist nyhetsbrev, så nå er det på tide med noen oppdateringer fra oss her i Nytt Liv. Her i Bolivia startet nytt skoleår i februar, og vi fikk også i

Detaljer

Vlada med mamma i fengsel

Vlada med mamma i fengsel Vlada med mamma i fengsel Vlada Carlig f 14.03 2000, er også en av pasientene på tuberkulose sykehuset som Maria besøker jevnlig. Etter klovn underholdningen på avdelingen julen 2012 kommer Vlada bort

Detaljer

Gratulerer med 20 års jubileet Region Sør

Gratulerer med 20 års jubileet Region Sør Gratulerer med 20 års jubileet Region Sør «Det var en gang en som bygde en campingbil» Slik startet dette eventyret som i dag heter Norsk Bobilforening. Det er i år 30 år siden foreningen ble stiftet.

Detaljer

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold PasOpp Somatikk 2011 Vi ønsker å vite hvordan pasienter har det når de er innlagt på sykehus i Norge. Målet med undersøkelsen er å forbedre kvaliteten

Detaljer

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Informasjon fra anestesiavdelingen Dette heftet er en hilsen fra oss på Dagkirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Heftet

Detaljer

MIN SKAL I BARNEHAGEN

MIN SKAL I BARNEHAGEN MIN SKAL I BARNEHAGEN Bilde 1: Hei! Jeg heter Min. Jeg akkurat fylt fire år. Forrige uke hadde jeg bursdag! Jeg bor i Nord-Korea. Har du hørt om det landet før? Der bor jeg sammen med mamma, pappa, storebroren

Detaljer

Livet på Hospice Stabekk...

Livet på Hospice Stabekk... Livet på Hospice Stabekk... HOSPICEFORUM NORGE WEDNESDAY, APRIL 27, 2016 Her handler ikke alt om døden. Det handler også om livet. Om små gleder i den tøffeste tid. Om sola som skinner eller duften av

Detaljer

EIGENGRAU av Penelope Skinner

EIGENGRAU av Penelope Skinner EIGENGRAU av Penelope Skinner Scene for en mann og en kvinne Manuset ligger ute på NSKI sine sider, men kan også kjøpes på www.adlibris.com Cassie er en feminist som driver parlamentarisk lobbyvirksomhet.

Detaljer

Om aviser Kjære Simon!

Om aviser Kjære Simon! t Om aviser Kjære Simon! Aftenposten Morgen - 15.11.2008 - Side: 18 - Seksjon: Simon - Del: 2 Mannen min og jeg sitter hver morgen med avisene og drøfter det som er oppe i tiden. Jeg har i mange år ment

Detaljer

Informasjon om hendelsen til pårørende og involverte

Informasjon om hendelsen til pårørende og involverte Informasjon om hendelsen til pårørende og involverte Trond Boye Hansen Paramedic / Ulykkesgransker Oslo Universitetssykehus Ullevål Ass. Havariinspektør Statens Havarikommisjon for Transport Barn ble skadet

Detaljer

Kjære Nytt Liv faddere og støttespillere!

Kjære Nytt Liv faddere og støttespillere! Kjære Nytt Liv faddere og støttespillere! Da var det klart for nyhetsbrevet for Juni. Også denne måneden er det mange ting som har skjedd. Her blir det aldri kjedelig «A» og «R». Jeg fikk telefon fra ex

Detaljer

Middagen var ved 20 tiden, og etterpå var det sosialt samvær i peisestua. Det ble IKKE

Middagen var ved 20 tiden, og etterpå var det sosialt samvær i peisestua. Det ble IKKE Av hanne bakken Endelig står årets utflukt for tur og denne gangen går turen til Glitterheim. Noen forberedelser må til før en kan legge ut på tur, men denne gangen ble de ikke så omfattende som sist (

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Vil du at jeg personlig skal hjelpe deg få en listemaskin på lufta, som får kundene til å komme i horder?

Vil du at jeg personlig skal hjelpe deg få en listemaskin på lufta, som får kundene til å komme i horder? Betaler du for mye for leads? Vil du at jeg personlig skal hjelpe deg få en listemaskin på lufta, som får kundene til å komme i horder? Fra: Sten Morten Misund Asphaug Torshov, Oslo Kjære bedrifteier Jeg

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb

Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb Årsmelding Ringerike TKD 2014. Side 1 av 7 Innhold Styret har denne perioden bestått av... 3 Styrets oppsummering av året.... 3 Instruktørene har vært... 3 Økonomi...

Detaljer

Teambuilding er lett og enkelt! SD Lynn Åsnes Kick off 5. januar 2013

Teambuilding er lett og enkelt! SD Lynn Åsnes Kick off 5. januar 2013 Teambuilding er lett og enkelt! SD Lynn Åsnes Kick off 5. januar 2013 Når, hvor, hvem og hvordan Når: Begynn å tenke teambuilding med en gang; det er ikke bare for erfarne konsulenter. Det er ikke nødvendig

Detaljer

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Informasjonshefte til pasienter og pårørende Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Innholdsfortegnelse Velkommen til sengepost B4.... side 2 Telefonnummer til avdelingen..

Detaljer

Liv Køltzow Melding til alle reisende. Roman

Liv Køltzow Melding til alle reisende. Roman Liv Køltzow Melding til alle reisende Roman Om forfatteren: Liv Køltzow (f. 1945) debuterte i 1970 med novellesamlingen Øyet i treet. I 1972 kom hennes første roman, Hvem bestemmer over Bjørg og Unni?,

Detaljer

Innledning: Elsket. Dette er en hemmelighet fordi veldig få av oss er klar over det, og enda færre klarer å tro at det er sant.

Innledning: Elsket. Dette er en hemmelighet fordi veldig få av oss er klar over det, og enda færre klarer å tro at det er sant. Forord Å lese Elsket er som å prate med en morsom og veldig klok bestevenn. En som sier det som det er, som heier på deg, som peker på Gud for deg, og som kan le godt i løpet av praten. Ønsker du å forstå

Detaljer

Okhaldhunga Times November 2010

Okhaldhunga Times November 2010 Okhaldhunga Times November 2010 Kjære venner Denne måneden har vært fylt med det store spørsmålet, hvordan skal vi komme til enighet om landkjøp for sykehusutbygging? Mange møter, innspill og bønner. Følg

Detaljer

INFORMASJON. til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET. Haukeland Universitetssykehus

INFORMASJON. til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET. Haukeland Universitetssykehus INFORMASJON til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET Haukeland Universitetssykehus Denne brosjyren inneholder en del informasjon om avdelingen vår. Den er kun ment som et hjelpemiddel og er ingen erstatning

Detaljer

Dette er Tigergjengen

Dette er Tigergjengen 1 Dette er Tigergjengen Nina Skauge TIGER- GJENGEN 1 Lettlestserie for unge og voksne med utviklingshemming og lærevansker 2 3 Skauge forlag, Bergen, 2015 ISBN 978-82-92518-20-5 Tekst og illustrasjoner,

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

Evalueringsrapport Kurs for ALLE nye studenter ved Høgskolen i Ålesund Gruppe II, Ålesund 2013

Evalueringsrapport Kurs for ALLE nye studenter ved Høgskolen i Ålesund Gruppe II, Ålesund 2013 Evalueringsrapport Kurs for ALLE nye studenter ved Høgskolen i Ålesund Gruppe II, Ålesund 2013 Tema: Studiemestring, studieteknikk og motivasjon Antall: 166 stk Karakterskala 1-6, hvor 1 = Svært dårlig

Detaljer

Kristin Ribe Natt, regn

Kristin Ribe Natt, regn Kristin Ribe Natt, regn Elektronisk utgave Forlaget Oktober AS 2012 Første gang utgitt i 2012 www.oktober.no Tilrettelagt for ebok av Type-it AS, Trondheim 2012 ISBN 978-82-495-1049-8 Observer din bevissthet

Detaljer

Mann 42, Trond - ukodet

Mann 42, Trond - ukodet Mann 42, Trond - ukodet Målatferd: Begynne med systematisk fysisk aktivitet. 1. Fysioterapeuten: Bra jobba! Trond: Takk... 2. Fysioterapeuten: Du fikk gått ganske langt på de 12 minuttene her. Trond: Ja,

Detaljer

Innkalling til organisasjonsseminar

Innkalling til organisasjonsseminar Norsk cøliakiforenings ungdom Innkalling til organisasjonsseminar Kongsberg vandrehjem 26-28. Oktober Velkommen på organisasjonsseminar! Hva er organiasjonsseminaret? Hver høst arrangerer NCFU organisasjonsseminar.

Detaljer