Et liv i verdighet? Menneskerettigheter og eldreomsorg, Stortinget 17 mars 2015

Transkript

1 Et liv i verdighet? Hvordan er status på norske sykehjem? Menneskerettigheter og eldreomsorg, Stortinget 17 mars 2015 Vibeke Lohne (professor) Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for helsefag, Institutt for sykepleie

2 Forskningsgruppen: Vibeke Lohne (Professor, Høgskolen i Oslo og Akershus) Arne Rehnsfeldt (Professor, Karolinska Institut) Maj-Britt Råholm (Professor, Høgskolen i Sogn og Fjordane) Lillemor Lindwall (Professor, Karlstad Universitet) Synnøve Caspari (Senior forsker, Høgskolen i Oslo og Akershus) Berit Sæteren (1 amanuensis, Høgskolen i Oslo og Akershus) Bente Höy (1 amanuensis, VIA, Universitetet i Århus) Britt Lillestø (1 amanuensis, Universitetet i Norland) Anne Kari Tolo Heggestad (Høgskolelektor, Høgskolen i Oslo og Akershus) Åshild Slettebø (Professor, Universitetet i Agder) Trygve Aasgaard (Professor, Høgskolen i Oslo og Akershus) Dagfinn Nåden (Professor, Høgskolen i Oslo og Akershus)

3 Forskningsspørsmål: Hva erfarer beboere med samtykkekompetanse og pårørende som viktig for å kunne leve et verdig liv på sykehjem i Skandinavia? Hvordan erfarer beboere og pårørende at verdighet blir fremmet og opprettholdt eller krenket på Skandinaviske sykehjem? Hvilke utfordringer i forhold til verdighet opplever beboere, pårørende og helsepersonell på sykehjem i Skandinavia? Hva oppfatter helsepersonell og ledere som årsaker til at sykehjemspasienter ikke opplever et liv i verdighet? Hvordan kan omsorgstilbudet utvikles og bedres for eldre mennesker på sykehjem i studien ble finansiert av Norges forskningsråd i 2008

4 Applikasjonsforskning Fokusgruppeintervjuer med 5-7 helsepersonell ved 6 sykehjem i Skandinavia (3-5 fokusgruppeintervjuer ved hvert sykehjem, totalt ca 40 helsepersonell) Kvalitative dybdeintervjuer med 28 beboere (17 kvinner og 11 menn, år, innlagt sykehjem fra 22 år til et par måneder) på 6 sykehjem i Skandinavia (3 i Norge, 2 i Sverige og 1 i Danmark) Kvalitative dybdeintervjuer med 29 pårørende til sykehjemsbeboere (barn, ektefeller og søsken)

5 «Omsorgens grunnvilkår» (Arne Johan Vetlesen) Avhengighet Sårbarhet Dødelighet Skjørhet Eksistensiell ensomhet Skrøpelighet (og sykehjem!!) er ikke noe man velger. Skrøpelighet er en dom..

6 Verdighet Indre, objektiv og absolutt verdighet Relativ og subjektiv verdighet (Edlund 2002) Menneskeverdet er betingelsesløst og absolutt intet gjør en person mer verdifull enn en annen (Kristoffersen 1977)

7 verdighet Verdighet handler om politikk og ikke om «god praksis» (Win Tadd, 2007)

8 Verdighet i møte med sårbarhet og skrøpelighet «det er trolig en nøye sammenheng mellom krenk-barhet og intimitet, fordi intimitet representerer følelser som aldri er likegyldige» (refleksjoner fra en pårørende)

9 Hva betyr verdighet for beboerne? Kjerneverdier i verdig pasientomsorg: (Eriksson 1996, Edlund 2003) ABSOLUTT VERDIGHET: autonomi, likeverd, integritet, individualitet RELATIV VERDIGHET: respekt, ansvarlighet, beskyttelse og godhet Autonomi kan være en byrde.. «Hva vil du»? Hva er viktigst, privatliv eller autonomi? Hvordan kombinere autonomi med ansvarlighet og beskyttelse? dignity = individuality! «Fortell dem hvem jeg er» (historien om Henry)

10 Hva forteller beboerne på sykehjemmet? Beboerne synes at mye er bra, men er samtidig redde for å kritisere et system som de er helt avhengige av «Menneskene er det viktigste på sykehjemmet!» Men: Det er for få personale. og de har altfor dårlig tid stellet går for fort leggetider/nettene og måltider kan være utfordrende ingen har tid til å bli med ut på trilleturer* mange utenlandske ansatte snakker dårlig norsk «tror du at du bor på et hotell?» * noen beboere har tette pårørende - andre har ingen

11 Hva opplever beboerne og hva ønsker de seg? «jeg får den hjelpen jeg skal ha bare jeg venter det gjør jeg» «de er blide og det er jo første betingelsen» «jeg har det bra og hvis det er noe, sier jeg ifra» «..vi blir badet og skrubbet, det må gjøres rent og vi trenger rene klær. De er flinke til å holde det rent her» «det er stor forskjell på de ansatte. Sykepleierne er mest forståelsesfulle» «jeg prøver å gjøre det beste ut av det, - jeg tar det som det kommer» Å bli møtt med respekt, tålmodighet, hensynsfullhet og individuell omsorg Å bli forstått og trøstet Å ha noen rundt seg Å kunne fortsette egne livsvaner og ha et privatliv

12 pårørendes egne opplevelser: «en evig uro» på-rørende er både observatører og deltagere, fortrolige og fremmede samt tett på og samtidig helt på sidelinjen på sykehjemmet -. veksler mellom lettelse og uro «noe er leit og noe er greit» føler avhengighet og avmakt overfor «systemet» føler skyld og bekymring overfor sin kjære kjenner sårbarhet og fortvilelse omvendte omsorgsroller (sønn blir mors mor) personalet er opptatt av egne gjøremål og rutiner og lite tilgjengelige (for) mange ufaglærte på kvelder, netter og i helger pårørende = tause, triste, travle og tapre - as if it was happening to them..!!

13 «det uendelige venterommet» Er sykehjem et hjem? «Ensomhet i samvær med mange» venter på hjelp venter på besøk venter på døden «..ulike individer har ikke behov for identisk verdighet. I tillegg er ulike individers behov også ulike, men når beboere føler seg ydmyket eller utmattet trenger de ros og å føle seg verdsatt. Verdighet betyr å føle selvstendighet og uavhengighet; og å bli sett, å bli hørt og å bli i bekreftet. i varme og vennlige omgivelser til tross for sin skrøpelighet.»..«det lille ekstra»: ikke hva, hvem eller når, men hvordan og hvorfor..

14 Hva forteller pårørende om beboerne? «mitt hjerte gråter» Tomhet og hjemløshet? Å bli oversett og ignorert Å bli forlatt Å måtte vente Å bli irettesatt og straffet Å bli holdt utenfor fellesskapet Å bli møtt med kulde og harde hender «Helsepersonell uten kjærlighet for mennesker skulle aldri jobbet her» «Verdighet er trygghet og velvære for beboere og deres familie»

15 Hvordan forstår helsepersonell verdighet? Den absolutte verdighet: menneskerettigheter, selvrespekt, selvbestemmelse, medbestemmelse, privatliv, det unike menneske, menneske som helhet, tilhørighet, personlighet, autoritet, autonomi, respekt, menneskelighet Den relative verdigheten: omtanke, vennlighet, omsorg, respekt, å bli sett og hørt, ha øyekontakt, opptre rolig og trygg, bruke hender, ha tid, utvikle fleksible rutiner Den gylne regel: «Verdighet betyr å tenke: det kunne vært meg»

16 «Mennesker vokser når de møtes med verdighet» (sitat; helsepersonell) Re-spect = å se på nytt «.for noen år tilbake fikk vi inn en dame som var dement og veldig sjenert og livredd, ikke sant? Og hun satt med veska si og panneluggen nedpå der ved bordet. Og vi fikk ikke kontakt med henne, det var helt umulig. Jeg tror vi holdt på i 2 timer under middagen og etterpå og så tenkte jeg her får vi prøve. så jeg gjorde noe ingen andre har gjort, tror jeg. For jeg la meg ned på gulvet (jeg) og krøp inn under bordet. Og så så jeg opp i ansiktet hennes og så smilte jeg og så sa jeg «hei på deg». Og da fikk jeg et så nydelig smil, og hver gang så kjente hun meg igjen hun døde jo hos oss Hver gang vi møttes på gangen så hun på meg og smilte det lure smilet sitt og sa «hei på deg».»

17 «hva betyr et liv i verdighet» - fra helsepersonells perspektiv? Absolutt verdighet: Å ta egne beslutninger Å bety noe og å bli satt pris på Å føle seg trygg Relativ verdighet: Å bli snakket ordentlig til Å kunne dele aktiviteter, interesser, livshistorier «Effektiviteten går på bekostning av kvalitet. Er man sliten har man ikke kapasitet til å være etisk» forteller personalet

18 Hva erfarer helsepersonell som utfordrende? Den kollektive verdigheten utfordrer nærhetsetikken; for mye til en beboer får konsekvenser for fellesskapet Pasienter blir kasteball i bydelen og sendes som en pakke mellom sykehjemmene Beboere tvinges til å bo på dobbeltrom og dele bad Bemanningsfaktoren har ikke økt siden 1990 til tross for stadig skrøpeligere beboere (dårligere pasienter, flere demente og kortere liggetid) Demente og åndsfriske beboere bor på samme avdeling og på samme rom. Demente skremmer med-beboere Samarbeide med pårørende kan være vanskelig. Pårørende kan også true beboeres autonomi og økonomi. Enkelte pårørende stiller aldri opp. Personalet jobber med å våge å si fra Beboere faller ut av rullestolen pga hastverk: Hvor går forsvarlighetsgrensen? Personalet glemmer beboernes ressurser (særlig hos demente) Ansatte sliter med mye skyldfølelse Beboere har for mye tid mens personalet har det for travelt

19 «å flytte til et sykehjem er som å immigrere til et annet land.» (sitat helsepersonell) «en skal jo ikke glemme at dette faget er et av de med mest makt, fordi vi nettopp går inn og har med så skrøpelige mennesker å gjøre, så enhver ufaglært hjelper, assisten eller sykepleier.. Vi har så mye makt. Den skal jo virkelig forvaltes riktig. Det er jo noen som er meget svake. Det kan nettopp derfor være at det er et sterkt maktforhold og at en nettopp ikke respekterer det en egentlig ønsker..» (helsepersonell) Beboere tilpasser seg og gir opp eller tilpasser seg ved å «please» personalet («du er så flink du», «du er så snill») og blir på denne måten tilsidesatt og oversett (helsepersonell)

20 Hvordan har prosjektet vårt påvirket personalet? (HP) Sykehjemmet er blitt et bedre sted å jobbe; ny kunnskap og nye ideer Personalet er blitt mer bevisst på beboernes verdighet Personalet snakker mer bevisst til beboere og bruker beboeres navn Personalet er blitt mer opptatt av personlig diskresjon og konfidensialitet Personalet har mer oppmerksomhet på beboeres livshistorier Fokusgruppeintervjuene har vært inspirerende, kreative og betydningsfulle Mer åpenhet blant ansatte, mer tid til felles undring og refleksjon Økt trygghet blant ansatte som tør å gi hverandre tilbakemeldinger Etiske situasjoner diskuteres ukentlig (autonomi, respekt)

21 Helsepersonell: Hva mer kan vi gjøre? Ha verdighet som et fast punkt på dagordenen? Beboerens time (en time i uken): planlagte aktiviteter (turer, lese sammen, dele livshistorier) Bruke beboernes livshistorier: «jo mer vi vet om beboeren dess mer kan vi verne om verdigheten» Utvikle program for kvalitetstid sammen med beboere og primærkontakter Mest mulig individuelt tilpassede rutiner Trygghetsbesøk hver 20 minutt Kreve bedre og flere med faglig kompetanse (særlig helger, kvelder, netter og ferier) Refleksjonsgrupper for personalet: «det kan være tøft å sitte ned og prate mens andre de løper» Aldri glemme at beboere er i sine hjem Rolige og hyggelige fellesmåltider Meningsfulle fellesaktiviteter (fotballkamp) The little things are the big things!!; opparbeide tillit, ha øyekontakt, banke på døren, hilse hver dag, ta seg tid

22 Hvordan bevege seg fra ord til handling? Hva er det vi kollektivt sett ikke forstår? Vår studie viser at: både helsepersonell, beboere og pårørende er godt motiverte og klar over betydningen av å opprettholde beboeres Verdighet på Sykehjem. Likevel skjer ofte feil behandling, medisin rot, manglende oppfølging, manglende ansvarsforhold og et papirvelde helt ute av proporsjoner.. Hjemmetjenestetilbudet fungerer mangelfullt og lite tilfredsstillende Finansiering (langsiktige perspektiver ikke kortsiktig brannslukking) Øke faglig kompetanse Styrke faglige retningslinjer? (ufaglærte jobber mye alene) Kunnskapsbasert praksis

23 Hva tenker politikerne?? «Eldre folk har lav status og politikere snakker om behov for flere hender inn i eldreomsorgen ikke om hoder»

24 Verdighetsgarantien i Norge (2015) En riktig og forsvarlig boform ut fra den enkeltes behov og tilstand Et variert og tilstrekkelig kosthold og tilpasset hjelp ved måltider Et mest mulig normalt liv, med normal døgnrytme og adgang til å komme ut, samt nødvendig hjelp til personlig hygiene Tilby samtaler om eksistensielle spørsmål Lindrende behandling og en verdig død Å bevare eller øke sin mulighet til å fungere i hverdagen. Omsorgen skal bidra til habilitering og rehabilitering Faglig forsvarlig oppfølging av relevant personell som sikrer kontinuitet i behandlingen Tilby eldre som bor på helseinstitusjon enerom

25 Publiserte artikler Nåden, D., Rehnsfeldt, A., Råholm, M-B, Lindwall, L., Caspari, S., Aasgaard, T., Slettebø, Å., Sæteren, B., Høy, B., Lillestø, B., Heggestad, A.K.T., Lohne, V. (2013) Aspects of indignity in nursing home residences as experienced by family caregivers. Nursing Ethics, pp 1-14, doi: / nej.sagepub Nåden, D., Råholm, M-B., Lohne, V., Eriksson, K. (2013) «Nursing Ethics and Dignity, Editorial, online May, 20 (3), pp 1-8. Rehnsfeldt, A., Lindwall, L., Lohne,V., Lillestø, B., Slettebø, Å., Heggestad, A.K.T., Aasgaard, T., Råholm, M-B., Caspari, S., Høy, B., Sæteren, B. & Nåden, D. (2014) The meaning of dignity in nursing home care as seen by relatives. Nursing Ethics, Vol. 21(5), pp doi / (12 p) Caspari, S., Lohne, V., Rehnsfeldt, A.W., Sæteren, B., Slettebø. Å., Heggestad, A.K.T., Heggestad, Lillestø, B., Råholm, M-B, Lindwall, L., Aasgaard, T. & Nåden, D. (2014) «Dignity and existential concerns among nursing home residents from the perspective of their relatives». Clinical Nursing Studies, 2 (3), pp Lohne, V., Rehnsfeldt, A., Råholm, M-B., Lindwall, L., Caspari, S., Sæteren, B., Høy, B., Lillestø, B. Heggestad, A-K. T., Slettebø, Å., Aasgaard, T., & Nåden, D. (2014) Family caregivers Experiences in Nursing Homes: Narratives on Human Dignity and Uneasiness. Research in Geronotological Nursing, Vol. 7, (6), pp /2014; DOI: / Råholm, M-J; Lillestø, B., Lohne, V., Caspar, S., Sæteren, B. Tolo-Heggestad, A.K., Aasgaard, T., Lindwall, L., Rehnsfeldt, A., Høy, B. Slettebø, Å. & Nåden, D. (2014) Perspectives of Dignity of Residents Living in Nursing Homes Experiences of Family Caregivers. International Journal for human caring, Vol 18 (4), pp Lohne, V. et al. Let the citizen free! Health care personnel experiences and assumptions on dignity in nursing homes - based on focus group interviews. (In process) Aasgaard et al.: Which values and services do nursing homes want to promote? How 99 nursing homes in Stockholm, Copenhagen and Oslo are presenting themselves on Internet. (In process.) Lillestø, B. et al: Tell them who I am the struggle for dignity and self-esteem in nursing homes. (Submitted).