Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN)

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN)"

Transkript

1 Årsrapport 2004 NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN)

2 1. INNLEDNING KORT HISTORIKK VIRKSOMHETENS ART OPPSUMMERING AV KOMPETANSESENTERFUNKSJONEN VED NMK LEDELSE MÅL OG STRATEGIER FOR UNN OG NMK: OVERORDNEDE LANGSIKTIGE MÅL FOR NMK DELMÅL I LEDELSE OG ADMINISTRASJON ARBEIDSPROSESSER IDENTIFISERTE PROSESSER PROSESSFORBEDRINGER OPPSUMMERING AV ARBEIDSPROSESSENE PRODUKSJON, KVALITET OG PRØVER AKTIVITET OG PRODUKSJON SISTE TRE ÅR STATUS OG RESULTATER FOR PROSJEKTER OG TILTAK KOMMENTARER OG ANALYSER TIL PRODUKSJON OG KVALITET PASIENTMATERIALE FRA ANDRE HELSEREGIONER ENN RHF NORD ELEKTRONMIKROSKOPISK LABORATORIUM NEVROPATOLOGISK LAB MOLEKYLÆRPATOLOGISK LAB MEDARBEIDERE ANTALL STILLINGER VED NMK, PATOLOGISK ANATOMISK AVD KOMMENTARER OG ANALYSER TIL MEDARBEIDERRESULTATENE RESULTATER FORSKNING OG UTADRETTET VIRKSOMHET OMFANG AV VITENSKAPELIGE AKTIVITETER OG PRODUKSJONER I NMK S REGI FORSKNINGSPROSJEKTER SOM NMK DELTAR I KOMMENTARER OG ANALYSER AV FORSKNING OG UTADRETTET VIRKSOMHET BRUKERE KARTLEGGING AV INTERNE BRUKERES FORVENTNING OG/ELLER TILFREDSHET KARTLEGGING AV EKSTERNE BRUKERES TILFREDSHET SAMARBEIDENDE AVDELINGER KLINISK KJEMISK AVDELING MEDISINSK GENETISK AVDELING SEKSJON FOR BARNEHABILITERING FYSIOTERPIAVDELINGEN PUBLIKASJONER OG REPRESENTASJON ORGANISASJONSKART NMK VEDLEGG PRODUKSJONSTABELLER NMK PATOLOGI...21 Årsrapport Nevromuskulært Kompetansesenter UNN 1

3 1. Innledning 1.1 KORT HISTORIKK I 1994 fikk Regionsykehuset i Tromsø (nå UNN) tildelt landsfunksjonen i diagnostikk og behandling av medfødte nevromuskulære sykdommer i samarbeid med Rikshospitalet (RH). Det ble avholdt et fellesmøte mellom RH og RiTø i oktober 1994 hvor ovennevnte sykehus ble enige om et videre samarbeid. RiTø ble tillagt hovedansvaret for diagnostikk på laboratoriesiden. Rikshospitalet fikk sitt hovedansvar på den kliniske siden, spesielt innenfor pediatri. Den tidligere delte landsfunksjonen ble i 2000 gjort om til kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer på begge sykehusene (jfr. Rundskriv I-8/2000 fra sosial og helsedepartementet). I desember 2003 ble dette erstattet av rundskriv I 19/2003. Her står oppført Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN - samt kompetansesenter for muskelsykdommer (i samarbeid med RH) NMK ble i 1995 etablert som seksjon under Patologisk anatomisk avdeling, RiTø, og kjernevirksomheten er nå en seksjon i samme avdeling under UNN (se organisasjonskart). Viktige deler av den totale virksomheten foregår ved aktuelle kliniske avdelinger og samarbeidende laboratorieavdelinger ved UNN. 1.2 VIRKSOMHETENS ART Virksomheten ved Nevromuskulært Kompetansesenter, UNN, kan deles opp i to hovedfunksjoner: Nevromuskulært kompetansesenters landsomfattende funksjon Siden 1994 har UNN (tidligere RiTø) hatt et landsomfattende ansvar for utvikling av diagnostikk og behandling av nevromuskulære sykdommer. Den diagnostiske delen har hovedsakelig vært konsentrert om de ulike laboratoriene tilknyttet NMK og Patologisk anatomisk avdeling. I løpet av 2004 er det etablert svært nært samarbeid med Medisinsk genetisk avdeling knyttet til videreutvikling av diagnostiske metoder. NMK mottar muskelbiopsier som blir sendt til UNN fra landets universitetsklinikker og andre sykehus. Hvert år utfører vi ca 2000 analyserer på muskelvev ved NMK. Hovedaktiviteten foregår ved nevropatologisk laboratorium og elektronmikroskopisk laboratorium. Det blir gjort immunhistokjemisk, enzymhistokjemisk og annen lysmikroskopisk undersøkelse i tillegg til elektronmikroskopisk undersøkelse av muskel- og nervevev. Det gjøres stadig hyppigere Western Blot undersøkelser av muskelvev med henblikk på å avdekke ulike genetisk betingete muskeldystrofier. Ved mistanke om mitokondriesykdom gjøres det undersøkelse av mitokondrielt DNA fra blodprøve eller muskelprøve. Analyseresultatene vurderes kvalitativt og kvantitativt, og sammenholdes med andre undersøkelsesresultater før diagnosen settes av nevropatolog ved NMK. Den nevromuskulære diagnostikk omfatter først og fremst muskelsykdommer. Det har vært en rivende utvikling innen diagnostikken av muskeldystrofier i løpet av de siste10 år. NMK følger med i denne utviklingen av ulike markører for de ulike muskeldystrofier. Ved immunhistokjemiske metoder kan vi påvise mangel av spesifikke proteiner i muskelcellene. Vi kjenner i dag til ca 30 ulike proteiner i muskelcellenes cellemembraner. Hvert enkelt av disse proteinene (genproduktene) blir laget av et bestemt gen. Mangel av et protein korresponderer med en spesiell type muskeldystrofi og igjen til en spesiell gendefekt. Den vanligste typen muskeldystrofi er Duchenne og Beckers type, med komplett eller delvis mangel av dystrofinproteinet og gendefekt i X-kromosomet. Disse sykdommene er arvelige, og DNA-analyse med tilbud om genetisk veiledning, blir stadig viktigere for mange av familiene som er rammet. Tverrfaglig samarbeid er viktig og nødvendig. Medisinsk genetisk avdeling, Nevrologisk avdeling, Barneavdeling og fysioterapiavdelingen samt laboratorieavdelingene har alle en naturlig plass i den diagnostiske prosessen. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 2

4 Universitetsykehuset Nord-Norge satser også på å videreutvikle den kliniske kompetansen knyttet til kompetansesenterfunksjonen. Dette gjelder i særlig grad kompetanseutvikling innen nevrologi, fysikalsk behandling av voksne med nevromuskulære sykdommer og barnehabilitering. NMK som informasjonssenter En viktig del av Nevromuskulært kompetansesenter har i de siste årene vært å spre kompetanse. Målet er å nå ut til brukergruppene som består av både helsepersonell, pasienter, pårørende og nettverket ellers rundt pasientene. NMK har et tverrfaglig samarbeidsprosjekt med Arkhangelsk. Utgangspunktet er diagnostisk patologi (muskelbiopsi), men det er også gitt opplæring og kompetansespredning innen barnehabilitering, barnenevrologisk utredning og voksennevrologisk utredning I 1997 utarbeidet NMK, i samarbeid med annet fagpersonell og representant for pasientforeningen, et informasjonshefte; Muskelsyk?. Dette gir informasjon om de ulike gruppene nevromuskulære sykdommer, om rettigheter, behandlingsmuligheter og henvisning til kontaktpersoner/institusjoner. Heftet oppdateres hvert år. Informasjonsheftet er ettertraktet over hele landet og distribueres gratis fra NMK etter henvendelse. Heftet er oversatt til samisk. Aktuelle deler er også oversatt til russisk og spredd i Arkhangelsk gjennom samarbeidsprosjektet. NMK har egne websider der en kan finne informasjon som kan være nyttig, eller henvende seg med generelle spørsmål som en ønsker svar på. (se NMKs registerfunksjon. Prosjektet Nasjonalt pasientregister for medfødte muskelsykdommer ble startet i 2002 med en berammet prosjektperiode på to år. Prosjektet er organisert med en tverrfaglig prosjektgruppe bestående av ansatte fra UNN i tillegg til representant fra pasientforeningen, Foreningen for Muskelsyke(FFM). I tillegg er det opprettet en nasjonal referansegruppe bestående av fagfolk som har erfaring innen ovennevnte diagnosegruppe, samt personer med registererfaring. Det ble utført en høringsrunde hos fagfolk fra hele landet, og tilbakemeldingene i forhold til et slikt register var positive. Prosjektet søkte sammen med FFM om midler fra Helse og Rehabilitering for Helse og Rehabilitering innvilget til et forprosjekt for å samle fagmiljøet i Norge. Prosjektgruppen arbeidet våren 2004 med utarbeidelse av variabler for registeret. Variablene ble sendt på høring til referansegruppen. I mai 2004 ble det arrangert et fagmøte i Oslo (Rikshospitalet) for prosjektdeltakere og referansegruppe. Resultatet fra dette møte ble et forenklet skjema i forhold til prosjektgruppens forslag. De fleste var imidlertid godt fornøyd med at fagmiljøet i Norge har blitt enige om hva som skal registreres, slik at vi har en begynnelse. Prosjektet søkte sammen med FFM om midler fra Helse og Rehabilitering for videreføring av prosjektet for Denne søknaden ble ikke innvilget. Arbeidet fortsetter likevel med midler fra UNN i NMK s regionale funksjon. I tillegg til ovennevnte landsfunksjon gjøres et stort antall nevropatologiske undersøkelser som regional funksjon tilknyttet Helseregion Nord. I første rekke dreier det seg om undersøkelse av hjernebiopsier som blir utført ved Nevrokirurgisk avdeling ved UNN. Antallet biopsier har vært stigende i løpet av de siste årene. Siden sommeren 1999 er det systematisk også tatt imprint cytologi av alt hjernevev som mottas som frysesnitt for å forbedre diagnostikken. Dette har vært en suksess og i de aller fleste tilfeller kan en nå gi en helt eksakt diagnose allerede på frysesnittstadiet. Dette har ofte store behandlingsmessige konsekvenser for pasienten. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 3

5 Det utføres også nevropatologiske hjerneundersøkelser fra obduksjoner. Dette er i forbindelse med sykehusobuksjoner eller ved rettsmedisinske obduksjoner rekvirert av politiet. Disse undersøkelsene foregår ved Nevropatologisk laboratorium. Ved Elektronmikroskopisk laboratorium utgjør den nevromuskulære aktiviteten ca 70 % av prøvemengden. I tillegg til nevromuskulære problemstillinger diagnostiseres det også enkelte svulster, spesielt barnesvulster og bløtdelssvulster. Det gjøres også rutinemessig elektronmikroskopisk undersøkelse av nyrebiopsier. I noen få tilfeller er det aktuelt å gjøre elektronmikroskopisk undersøkelse av hjertebiopsier. Man bruker da elektronmikroskopi som et supplement i diagnostikken med henblikk på transplantasjon. I prinsippet gjøres elektronmikroskopisk undersøkelse av alle sorter vevsmateriale der det kan bidra til en mer korrekt diagnose. Ved spesielle kliniske problemstillinger gjøres også røntgen mikroanalyse av pasientprøver for å fastslå om det er tilstedeværelse av spesielle grunnstoffer (for eksempel metaller). 1.3 OPPSUMMERING AV KOMPETANSESENTERFUNKSJONEN VED NMK Laboratorievirksomhet knyttet til avansert diagnostikk av nevromuskulære sykdommer (prøvemateriale er for eksempel muskelvev, nervevev, hud og blod) Ivareta helhetlig behandling av pasienter som kommer til utredningsopphold ved UNN ved å tilby klinisk utredning understøttet av laboratorieanalyser kombinert med eventuelt genetisk veiledning, fysioterapeutisk behandling, sosionomtjenester og ergoterapitjenester etter behov. Etablere et landsomfattende pasientregister for denne pasientgruppen. Utøve informasjonstjenester ved henvendelser pr telefon, ved produksjon av informasjonsmateriell og distribusjon av dette, ved kurs og konferansevirksomhet for pasienter, pårørende og fagpersonell. Drive et aktivt nettsted. Drive kompetansespredning i form av veiledning/hospitering og ved å tilby hospitering for fagpersonell. Ønsker å gjøre: Opprette et nasjonalt register over medfødte nevromuskulære sykdommer. Gi et landsdekkende tilbud til pasienter/familier med sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer. Opprettholde og forbedre den diagnostiske virksomheten og styrke det tverrfaglige behandlingstilbudet til pasientene. Utvikle informasjonsvirksomheten ved å hvert år gå kritisk gjennom informasjonsmateriell og sørge for oppdatering. Fortsette å være tilretteleggere og initiativtakere til faglige møteplasser gjennom kurs og konferanser. Tilby hospitering. Investere i fortsatt kompetanseutvikling hos eget personale. 2. Ledelse 2.1 MÅL OG STRATEGIER FOR UNN OG NMK: Best når det gjelder Lære for livet Først med det siste NMK prioriterer å yte god tjeneste for pasientene og andre som henvender seg. Mål for NMK er utarbeidet i tråd med overordnet målsetting for UNN. De revurderes årlig. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 4

6 2.2 OVERORDNEDE LANGSIKTIGE MÅL FOR NMK Pasienten først først og fremst yte en god helhetlig service til pasientene. Utvikle og drive diagnostikk og behandling av nevromuskulære sykdommer. Best i landet innen diagnostikken, god kontakt med andre internasjonale kompetansesentre. Fortløpende god kontakt med de andre universitetsklinikkene på alle nivå for å ivareta kompetansespredning og informasjon om nye diagnostiske muligheter Verdsette et godt, likeverdig, faglig stimulerende arbeidsmiljø med åpen dialog innad og utad. Kompetanseutvikling skal foregå på alle nivå og det må tilrettelegges for et godt tverrfaglig samarbeid Enhver henvendelse skal taes på alvor. NMK ser det som sin oppgave å gi svar på de henvendelser vi får, enten fra egne ressurser eller henvise videre til annen kompetanse. NMK vil yte god service til rekvirenter og pasienter når det gjelder informasjon og veiledning. NMK ser det som sin oppgave å drive forskning på høyt nivå innenfor nevromuskulære sykdommer. NMK vil støtte og initiere forskning som kan bidra til bedre diagnostikk og behandling Drive undervisning, kursvirksomhet og foredragsvirksomhet innenfor alle fagområder som arbeider med nevromuskulære sykdommer. NMK vil være kreative i valg av løsninger for å jobbe etter målene, støtte viktig kompetanseutvikling hos samarbeidende parter 2.3 DELMÅL I 2004 Brukerrettede mål Arrangere kurs og fagkonferanser for pasienter og fagpersonell Jobbe videre med markedsføring av NMK s tjenestetilbud Klargjøre via prosjektorganisasjonen hva som skal registreres av opplysninger i det nasjonale registeret for medfødte nevromuskulære diagnoser, samt utarbeidelse av teknisk løsning Oppdatere Web-sidene (kontinuerlig) Medarbeiderrettede mål Legge til rette for personlig og faglig utvikling Ledelsen må være synlig og tilstede for de ansatte Forsknings og utviklingsmål Etablere forskningsprosjekt: Muskelsykdommer i hele landet (diagnostikk og behandling) Diagnostiske metoder innen hjernesvulster (imprint cytologi og immunhistokjemi) Sørge for fagutvikling og oppdatering innen spesielt mitokondrielt DNA-metoder og Western blot Hjernesvulster i Nord-Norge Samarbeid med Russland innen muskelsykdommer og hjernesvulst diagnostikk 2.4 LEDELSE OG ADMINISTRASJON Lederteam NMK ledes på lik linje med de øvrige seksjonerte avdelinger ved UNN, og har følgelig eget lederteam som består av nevropatolog Sigurd Lindal (leder), leder for sekretariatet, Inger Tranung og sjefbioingeniør, Irene Lund. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 5

7 NMK er en seksjon med et faglig selvstendig ansvar. Det administrative ansvar er underlagt Patologisk anatomisk avdeling (PAA). Personalansvaret forvaltes av NMK s lederteam i nært samarbeid med PAA s lederteam. Ledelsen av NMK disponerer eget kostnadssted i samarbeid med sjef for medisinske serviceavdelinger. Dette kostnadsstedet brukes til spesielle innkjøp og reiser som er nødvendig for å ivareta den nasjonale kompetansesenterfunksjonen. Tverrfaglig samarbeid Fra starten har følgende stikkord vært helt sentrale for drift av NMK; tverrfaglig samarbeid kompetanseoppbygging kompetansespredning kvalitetssikring utvikling De tverrfaglige møtene mellom kliniske- og laboratorieavdelinger ved UNN er verdifulle i denne sammenheng. Her gjennomgåes klinikk og laboratoriefunn etter undersøkelse av pasienter med vanskelige diagnostiserbare sykdommer. I 2004 har det vært gjennomført 3 slike møter. Kompetanseoppbygging og utvikling Basis i kompetanseoppbyggingen ved NMK er lagt gjennom tverrfaglig samarbeid med andre institusjoner i utlandet. Både klinikere og laboratoriepersonell har ved flere anledninger hospitert ved institusjoner som Mayo Clinic (Rochester MN, USA), Spanias nevromuskulære kompetansesenter ved Dr. Carmen Navarro (Vigo) og Dr. Ander Oldfors, Sahlgränska Sjukhuset i Göteborg (Sverige). I 2004 har spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt hospitert ved flere aktuelle sentra i Storbritannia. Slik kompetanseoppbygging gjennom kontakt med anerkjente internasjonale sentra er viktig for videreutvikling av både den behandlingsmessige og den diagnostiske servicen i Norge, og danner grunnlaget for virksomheten på flere områder. NMK har bygd opp egen kompetanse innen webdesign. Ansatte ved NMK deltar på faglige etterutdanningskurs, faglige møter og kongresser hvert år. (se oversikt under pkt.11.4) Brukerundersøkelse I 2004 har seksjon for Barnehabilitering ved UNN gjennomført en brukerundersøkelse blant foreldre med barn med nevromuskulær sykdom. Det er utarbeidet en rapport fra denne som viser hva foreldrene opplever som særlig viktig i behov i forhold til oppfølging av barna. Rapporten er lagt ut på NMKs websider NMK som kompetansespreder Sekretariatet fyller en viktig funksjon i kompetansespredning. Telefonhenvendelser om behov for informasjon om enkeltemner ekspederes, eller videreformidles til rett instans. Det bidras med artikler til aktuelle tidsskrift og til pasientforeningens blad. Det er utarbeidet egne hjemmesider som er publisert og oppdateres. Det mottas jevnlige henvendelser fra pasienter, pårørende og fagpersonell gjennom e-post til: Vi har registrert 16 slike henvendelser via e-post som utløste en form for handlig fra oss. I tillegg har NMK en del henvendelser om å få tilsendt informasjonsheftet Muskelsyk? NMK arrangerer kurs som rekvirenter, brukere, fagfolk på alle nivå føler behov for. Innspill og gode ideer på dette feltet tar vi gjerne i mot! I tillegg stiller fagfolk fra NMK som forelesere ved eksterne arrangementer. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 6

8 3. Arbeidsprosesser 3.1 IDENTIFISERTE PROSESSER Arbeidsprosessene foregår i de to laboratoriene: Nevropatologisk lab og Elektronmikroskopisk lab, i sekretariatet og i nevropatologens kontor. Laboratorieprosessene er dokumentert i avdelingens kvalitetshåndbok, og følger faste prosedyrer. Prosessene testes dels ved kvalitative vurderinger og dels ved bruk av kontrollmateriale. 3.2 PROSESSFORBEDRINGER Evalueringsprosjektet om biopsitakingsprosedyren viste at det er en klar sammenheng mellom den tekniske kvaliteten på biopsien og muligheten for å stille en diagnose. Det satses derfor offensivt på å spre informasjon om biopsiprosedyrer. Blant annet har både bioingeniører og leger fra NMK forelest om dette på utdanningskurs for nevrologer. Det er gjennomført en undersøkelse av 11 års materiale, muskelbiopsier for elektronmikroskopisk undersøkelse. Undersøkelsen har gitt god oversikt over nytten en har av å gjøre slik undersøkelse ved nevromuskulære tilstander. Resultatene ble presentert i internasjonalt møte i 2004 (se kap 9). NMK benytter internasjonalt kjente sentra for supplerende diagnostikk i tvilstilfeller. I 2004 ble det sendt 3 pasientprøver for videre DNA-analyse ved laboratorium i utlandet. Det er ikke å legge skjul på at det fremdeles er et internasjonalt problem å utvikle sikre DNA-analyser for flere muskeldystrofier. NMK satser mye på å bidra på dette felt gjennom aktiv metodeutvikling i 2004 ved Medisinsk genetisk avdeling. Det ble gjennomført en kartleggingsundersøkelse i forhold til rekvirering av molekylærgenetiske analyser på det nevromuskulære feltet i Norge. Konklusjonen etter denne undersøkelsen ble at det trengs en nasjonal koordinering og funksjonsfordeling for dette feltet. Rapporten etter denne undersøkelsen er lagt ut på 3.3 OPPSUMMERING AV ARBEIDSPROSESSENE Den positive utviklingen karakteriseres ved at diagnostisk kvalitet er økt gjennom at nye analysemetoder er etablert og videreutviklet. Vi tror at økt informasjon om våre tilbud, fortsatt utvikling av tjenestetilbudet, høy kompetanse og kvalitet, god service og kort svartid vil være suksesskriterier for virksomheten. I tillegg ser vi behov for en satsing på å bygge ut gode klinisk tilbud til pasientgruppen. Etterspørselen er økende og det er vanskelig for UNN å møte denne etterspørselen i dag. Dette er noe sekretariatet opplever i særlig grad. Ventetider for å komme til nevrologisk og fysikalsk utredning er for lang. Det er behov for en bedre koordinering av henvisninger og inntak. NMK vil i 2005 arbeide for forbedringer på disse områdene. 4. Produksjon, kvalitet og prøver 4.1 AKTIVITET OG PRODUKSJON SISTE TRE ÅR Nøkkeltall Antall konsultasjoner Antall analyser Antall vit. publikasjoner 4 (8) 5 1 Antall kursdager Totalantall biopsier Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 7

9 4.2 STATUS OG RESULTATER FOR PROSJEKTER OG TILTAK Forbedringsprosjekter Prosjekttittel Påbegynt i år Avsluttes i år Kartleggingsundersøkelse for molekylærgenetiske analyser Forbedring av Limb Girdle MD-diagnostikk, samarbeid med inn- og utland Multiplex Western-Blot (flere markører på samme gel) Det nasjonale register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer KOMMENTARER OG ANALYSER TIL PRODUKSJON OG KVALITET Den positive utviklingen siste år handler om store sprang i kvalitetsforbedring av diagnostikken av visse typer muskeldystrofi. I tillegg er det gjennomført et prosjekt for å se på diagnostisk nytte av elektronmikroskopisk undersøkelse av muskelbiopsier. Etableringene av det landsomfattende registeret står for døren. Dette vil tilrettelegge bedre for forskning - som vil bringe diagnostikk og behandling videre. Utviklingen av stadig nyere diagnostiske analysemetoder fører til at antallet analyser på hver prøve stadig økes. Mer ressurser legges altså i hvert tilfelle for å søke å finne sikker diagnose. Dette er av stor betydning for pasientene. Utfordringene innen Limb Girdle MD-diagnostikk ble fokusert på under Fagkonferansen i mai Siden er dette fulgt opp med et nært samarbeid med Medisinsk genetisk avdeling (UNN) og Nevromuskulært kompetansesenter i Vigo (Spania) med hensikt å forbedre de molekylærgenetiske analysene på dette feltet. 4.4 PASIENTMATERIALE FRA ANDRE HELSEREGIONER ENN RHF NORD Når det gjelder opptelling av antall prøver fra pasienter fra andre helseregioner enn RHF Nord, er det viktig å være klar over premissene som ligger til grunn. Dette handler om vevsprøver som er mottatt til analyse i NMK s laboratorier ved Patologisk anatomisk avdeling, UNN: Elektronmikroskopisk lab, Nevropatologisk lab og Molekylærpatologisk lab. 4.5 ELEKTRONMIKROSKOPISK LABORATORIUM I 2004 ble det mottatt 150 prøver totalt. Av disse var 115 muskel og nervebiopsier. 73 pasientprøver var fra sykehus i andre helseregioner. Av disse har flere rekvirenter eget nevropatologisk tjenestetilbud, og prøvene herfra kan sees på som konsultasjoner. Imidlertid er det oftest kun gjort EM-undersøkelse i Tromsø på disse konsultasjonene (se tabell 2 s. 21). Nervebiopsier I tillegg til EM-undersøkelse av nervebiopsier gjøres det svært tidkrevende lysmikroskopiske undersøkelser av enkeltnervefibere, og histologisk spesialfarging på snitt. NMK yter spesielt tilbud med å sende assisterende bioingeniør til sykehus her i landet som ønsker å få tatt nervebiopsi, dersom ikke pasienten heller ønskes sendt til Tromsø (Nevrologisk avdeling) på utredningsopphold. I 2004 ble det foretatt nervebiopsiuttak på til sammen 4 pasienter. Av disse ble tre operert Tromsø mens en ble foretatt ved Akershus Universtetssykehus (se tabell 3 s. 22). Hudnerve biopsier Ved spesielle immunhistokjemiske metoder og manuell telling kartlegges nervetettheten i hudbiopsier. Dette er svært viktig undersøkelse ved sykdommer i perifere nerver, spesielt ved Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 8

10 sensoriske nevropatier og systemsykdommer. Den store økningen i prøvetallet siste to år skyldes delvis forskningsprosjekt som NMK/Nevrologisk forskningslaboratorium deltar i (se tabell 4 s. 22). 4.6 NEVROPATOLOGISK LAB I 2004 utførte dette laboratoriet analyse av 91 muskelbiopsier totalt. Av disse var 73 muskelbiopsier fra regioner utenom RHF Nord (se tabell 5 s. 23).. Analysene består av lysmikroskopisk immunhistokjemiske og enzymatiske fargemetoder, og i visse tilfelle Westernblot av muskelproteiner (se egen tabell). I tillegg mottok laboratoriet prøver fra 36 pasienter som konsultasjoner og for videre analysering. Av disse mottok vi også 27 biopsier (se tabell 6 s. 23). Totalt er det gjort 1943 enzym- og immunhistokjemiske analyser i På samtlige av disse prøvene gjøres også en morfometrisk undersøkelse av nevropatolog. Western Blot av muskelprøver Western blot med Calpain er utført på 20 prøver. En prøve er gjort med antistoffet Caveloin. 4.7 MOLEKYLÆRPATOLOGISK LAB I dette laboratoriet utføres analyse av mitokondrielt DNA. Prøvematerialet er for det meste blodprøver, men også muskelprøver. I 2004 er det mottatt totalt 13 prøver, hvorav 8 var tilsendt fra andre helseregioner enn RHF Nord. Flere av prøvene som er rekvirert fra Medisinsk genetisk avdeling ved UNN, er foretatt på pasienter som hører hjemme i andre helseregioner, men som er henvist til Tromsø for genetisk prøvetaking og veiledning av spesialist. Dette er et felt der NMK ser en klar nedgang i prøvetallet. Dette skyldes nok i hovedsak at andre sykehus etter hvert utfører samme typer analyser (se tabell 6 s. 23). Pasientprøver fordelt på helseregioner Antall prøver Helse Sør Helse Øst Helse Vest Helse Midt-Norge Helse Nord Russland, Arkhangelsk Helseregioner Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 9

11 5. Medarbeidere 5.1 ANTALL STILLINGER VED NMK, PATOLOGISK ANATOMISK AVD. Stillingsbenevnelse Overlege Overlege (nevropatolog, leder av senteret) 1 Bioingeniører 5,8 Faglaborant 1 Antall stillinger Ubesatt Konsulent 1 Sekretær ½ 5.2 KOMMENTARER OG ANALYSER TIL MEDARBEIDERRESULTATENE Det er positivt at det er flere av de ansatte tar etter- og videreutdanning. Ønsket om å lære stadig mer og være på høyde med den teknologiske utviklinga står sterkt. Det har vært satset mer på å øke lederkompetansen ved NMK i de siste årene, noe som er viktig for å kunne drive strategisk personalutvikling. System med personalutviklingssamtaler og formulering av mål for virksomheten er konkrete resultater av denne satsingen. Videre er det utviklet bedre system for tverrfaglig samarbeid innad i NMK, ved gjennomgang av resultater med bioingeniørene (og evt. klinikere) før besvarelse gis ut. Ansatte ved NMK har et viktig veiledningsansvar overfor helsepersonell ved andre institusjoner. Sekretariat og nevropatolog har dessuten god kontakt også direkte med pasienter, pårørende og helsepersonell som henvender seg for å få hjelp. NMK har også sentrale medarbeidere knyttet til andre avdelinger. Denne virksomhet presenteres i egne avsnitt senere i rapporten (se kapittel 8). 6. Resultater forskning og utadrettet virksomhet 6.1 OMFANG AV VITENSKAPELIGE AKTIVITETER OG PRODUKSJONER I NMK S REGI Vitenskapelig aktivitet Doktorgrader fullført Veiledninger frem til doktorgrad * Artikler i internasjonale tidsskrift med referee Artikler i nasjonale tidsskrift med referee Artikler i nasjonale fagtidsskrifter uten referee Nasjonale og internasjonale abstracts** Allmennrettede formidlingstiltak Lærebok/kapittel i lærebok *Avdelingen har medarbeider som veileder en kandidat. Telles som antall kandidater i det året kandidaten disputerer. **Dette er publikasjoner som er gjort allment tilgjengelig (i salg, på bibliotek ) Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 10

12 6.2 FORSKNINGSPROSJEKTER SOM NMK DELTAR I. Prosjekttittel Påbegynt Avsluttes Elektronmikroskopi innen muskeldiagnostikk Metodeutvikling innenfor muskeldystrofier Hudnerveprosjekt (sammen med SiR) Tynnfiberpåvirkning som ledd i polynevropati Hudnerveprosjekt (sammen med Haukeland) Biventriculær pacing-studien (sammen med Hjertelaget, Stavanger) KOMMENTARER OG ANALYSER AV FORSKNING OG UTADRETTET VIRKSOMHET NMK ønsker å bidra til forskning knyttet til nevromuskulære sykdommer og sykdommer som affiserer nerve eller muskulatur sekundært. Vi har også et ansvar for å kritisk evaluere egne diagnostiske metoder og hele tiden sørge for metodeutvikling. Ved at flere vitenskapelige stillinger blir besatt, vil kompetansesenteret kunne øke sin forsknings og utviklingsaktivitet. Arrangering av fagkonferanser og kurs, samt eksterne foredrag i regi av pasientforening eller profesjonsorganisasjoner/spesialistforeninger er viktig i forhold til utadrettet virksomhet. 7. Brukere 7.1 KARTLEGGING AV INTERNE BRUKERES FORVENTNING OG/ELLER TILFREDSHET Interne brukere er: Patologisk anatomisk avdeling, Nevrologisk avdeling, Barneavdelingen, Medisinsk genetisk avdeling, Habiliteringstjenesten for barn og Mellomveien Bo- og rehabiliteringssenter. Disse brukerne er også i stor grad samarbeidspartnere der tjenestene går begge veier. Det må sies at det har vært stor tilfredshet blant rekvirentene at Western-Blot metodikkutvikling har gitt bedre diagnostiske verktøy og sikrere diagnoser i flere tilfelle. Det har også vist seg at denne analysen er viktig for videre utredning ved hjelp av genteknologiske metoder. Det er også tilfredshet med de tverrfaglige diskusjonsmøtene der aktuelle problemstillinger drøftes og belyses fra alle involverte parter. 7.2 KARTLEGGING AV EKSTERNE BRUKERES TILFREDSHET Eksterne brukere er: Alle landets nevrologiske avdelinger, barneavdelinger, revmatologiske avdelinger og patologiavdelinger. I tillegg har NMK ansvar for informasjon til pasienter og samarbeid med Foreningen for muskelsyke samt Sosial- og Helsedirektoratet ved Avdeling for sjeldne funksjonshemninger og kompetansesentrene som er tilknyttet denne. Eksterne brukeres behov, krav, ønskemål og forventninger kartlegges via: Fagkonferanse som er en tverrfaglig møteplass for hele landet. Andre møter med aktuelle fagmiljøer Møter med pasientforeningen sentralt og lokalt i hele landet Jevnlige møter i regi av Sosial- og Helsedirektoratet, Avdeling for sjeldne funksjonshemninger og tilhørende kompetansesentra. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 11

13 NMK har etterlyst et system for å ivareta denne delen mer systematisk gjennom evaluering fra sentralt brukerutvalg, helsedepartement eller sosial- og helsedirektoratet ved avdeling for sjeldne funksjonshemninger. Et evalueringssystem blir satt i verk i Virksomheten ved Nevromuskulært kompetansesenter er i stor grad en landsomfattende service på et spesialfelt der ingen andre sykehus i landet har samme analyserepertoar og tverrfaglige spisskompetanse. Det gjør virksomheten ekstra sårbar ved skjerping av krav til innsatsstyrt finansiering, siden analysene er så ressurskrevende i vid forstand. På den andre siden er det av stor viktighet for pasientgruppen, som hører til blant sjeldne funksjonshemninger, at Norge har et godt diagnostisk tilbud på feltet. Vår hovedoppgave for den landomfattende spissfunksjon vil være: 1. Diagnostikk og behandling samt tverrfaglig oppfølging av pasienter med muskelsykdommer. 2. Diagnostikk og behandling av pasienter med spesielle perifere nevropatier, spesielt de hvor nervebiopsi er indisert. NMK vil fortsatt arbeide for kvalitetsutvikling av laboratoriediagnostiske metoder i nært samarbeid med interne og eksterne brukere ved UNN. I 2004 fortsatte arbeidet med å få igangsatt et nasjonalt pasientregister. I tillegg har det vært prioritert å fortsette arbeidet med informasjon og kompetansespredning. Kartleggingsundersøkelsen som gjaldt molekylærgenetiske analyser viste at det er et behov for en bedre koordinering og samorganisering på dette feltet. NMK vil gjerne spille en sentral rolle i et slikt koordineringsarbeid. 8. Samarbeidende avdelinger 8.1 KLINISK KJEMISK AVDELING Systemrettet undervisning/informasjon/kurs overfor eksternt fagpersonell i senterets regi. Type kurs/undervisning Målgruppe Fylke Antall Varighet deltakere Vitenskapelig brukermøte for Roche LightCycler brukere Laboratoriepersonell Nasjonalt 48 1 t Forskningsprosjekter Tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat Påvising av heteroplasmi for mutasjoner i humant mitokondrie-dna ved hjelp av peptidnukleinsyre mediert PCR-klamping og hybridiseringsprober. Start desember 2003, planlagt fullført vår Finansiering: Klinisk kjemisk avdeling. Årsverk: 1. Planlagt resultat: Etablere nye diagnostiske metoder som kan brukes i rutineanalyse; Publisere resultatene i internajonalt tidsskrift. Annet Deltakelse på internasjonale kongresser: Jorid Degerstrøm og Harald Strand: European Meeting on Mitochondrial Pathology, Euromit 6, 30. Juni 4. July 2004, Nijmegen, Nederland. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 12

14 Analyser og undersøkelser Mitokondriefunksjon i muskelvev 8 8 Underarmstest (mitokondriemyopati) 2 2 Arbeidsbelasningstest (McArdle sykdom) 1 3 Pyruvat i blod Laktat i spinalvæske Pyruvat i spinalvæske Karnitin i plasma Karnitin i urin 4 6 Karnitin i vev 5 8 Aminosyrer i plasma Aminosyrer i urin Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 13

15 8.2 MEDISINSK GENETISK AVDELING Virksomhetens art Avdelingen tilbyr laboratorieundersøkelser samt genetisk veiledning og utredning av personer som kommer poliklinisk, men også til pasienter innlagt i sykehuset. Prøver fordelt på fyker Fylke Finnmark Nordland Troms Akershus Aust-Agder Buskerud Hedmark Hordaland Møre og Romsdal Nord-Trøndelag Oppland Oslo Rogaland Sogn og Fjordane Sør-Trøndelag Telemark Ukjent postadr Utenlandske Vest-Agder Vestfold Østfold SUM Tabellen inkluderer bare nyinnkomne blodprøver. I 2004 var ca. 50 % av disse fra personer bosatt i andre fylker enn de tre nordligste, som utgjør Helseforetak Nord. Vi har dessverre ikke statistikk som tillater samme vurdering ut i fra diagnosegrupper, hvor det ofte er aktuelt å gjøre analyser på tidligere mottatt prøve. Dette fremgår av følgende tabell: Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 14

16 Antall analyser fordelt på diagnoser fra alle helseregioner Diagnose Positiv funn i 2004 Duchenne /Becker MD (DMD) ** 3 kvinner heterozygote 4 positive FacioScap.Hum.Musk.Dys* tvilsom Okulofaryngeal MD (PABPN1) X positive Limb Girdle muskeldystrofier (alle FKRP/ LGMD2I) X 0 68** 5 heterozygote 18 homozygote Dystrofia myotonica type positive Dystrofia myotonica type 2 63** 4 0 Myotonia congenita (CLCN1) heterozygote 3 homozygote/ compound heterozygote Spinal muskelatrofi (SMN1) homozygot Kennedy sykdom (SBMA) (AR) 7 X 4 0 Mohr-Tranebjærg syndr.(timm8a) Friedreich ataxi (FRDA) 8 X X 0 Spinocerebellare ataxier* Hereditære spastiske parapareser* Autosomal recessiv ataxi* Charcot-Marie Tooth 1A (PMP22) ** 16 positive Her.Polyneurop.m/ trykkpareser Charcot-Marie Tooth 1B (MPZ) Charcot-Marie Tooth X (GJB1) SUM * For disse diagnosegrupper foregår analyser i samarbeid med andre molekylærgenetiske laboratorier i innog utland. ** Relativt høye analysetall som skyldes innføring av nye metoder X Antall fra 1 3 rapporteres ikke av personvernhensyn Poliklinisk aktivitet Pasientregistreringssystemet i Medisinsk genetisk avdeling har tillatt ikke en oppsplitting i diagnosegrupper. I 2003 hadde avdelingen i alt 418 personer/familier til genetisk veiledning, derav 5-10% med nevromuskulære diagnoser. I 2004 hadde vi totalt 612 personer til genetisk veiledning, av disse hadde følgende 31 nevromuskulære problemstillinger (ca 5%): Dystrofia myotonica type 1 og 2: 13 personer Muskeldystrofier (LGMD/FSHD/OPMD) 7 personer Mitokondriesykdommer 5 personer Forskjellig (CMT/ HSP /SMA/ myotoni) 6 personer Av disse fikk 4 fra andre helseregioner genetisk veiledning i forbindelse med innleggelse ved Neurologisk avdeling. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 15

17 8.3 SEKSJON FOR BARNEHABILITERING Seksjonen er underlagt Barneavdelingen ved UNN og har faglig ansvar for generell habiliteringstjeneste for barn i Troms fylke (2.linjeansvar). For målgruppen muskelsyke barn er det tidligere inngått avtale med Barnehabiliteringstjenesten i Finnmark at Troms også følger opp deres barn. Foreldre fra andre fylker i landet har anledning til å benytte seg av fritt sykehusvalg for kontroller og oppfølging fra Seksjonen. Seksjonen har gjennom flere år bygd opp rutiner og spesialkompetanse innen brukergruppen barn med medfødte nevromuskulære sykdommer. I 2004 har seksjonen hatt oppfølging i forhold til 30 barn/familier og kommunale fagpersoner med en til to kontroller. Fire barn er nyhenvist. I tillegg ytes hjelp og støtte ved etterspørsel utenom kontrollene, både ved opphold på seksjonen, i samarbeid med ulike andre avdelinger på UNN eller ambulant besøk. Tre barn/ungdom fylte i løpet av år og er nå overført for videre oppfølging til Mellomveien Bo-og Rehabiliterinsavd. på UNN. Seksjonen mottok en henvisning om et barn fra Nord-Trøndelag med ønske om bistand. Denne henvisningen ble løst ved at seksjonen opprettet kontakt med barnehabiliteringstjenesten i fylket, foreldrene og lokale fagpersoner. Det ble gjennomført et bildetelefonmøte med aktuelle fagpersoner der en diskuterte nødvendige tiltak omkring barnet. I tillegg ble det arrangert et eget bildetelefonmøte der en gav generell informasjon om hvordan seksjonen følger opp barn med nevromuskulære sykdommer. Ergoterapeut Trude Løvlie og lege Jasmina Tajsic har i perioden deltatt i prosjektgruppen for prosjektet som har arbeidet med å utarbeide et nasjonalt pasientregister for medfødte muskesykdommer. Sissel Hotvedt deltok på delegasjonsreise fra UNN til Arkhangelsk i september Hun undersøkte barn med medfødt muskelsykdom der, og holdt et innlegg på det avsluttende seminaret om oppfølging av barn med nevromuskulære sykdommer. I forbindelse med 4 mnd. permisjon var Sissel Hotvedt på hospitering på Hammersmith sykehus i London og på Life Center i Newcastle. Dette er de to sentra i England som følger barn med nevrumuskulære sykdommer. Hun fikk innvilget stipend fra UNN på inntil ,- i forbindelse med dette. Seksjonen har gjennomført en brukerundersøkelse til foreldrene til de muskelsyke barna, som ble påbegynt i Denne ble avsluttet i 2004 og egen rapport er skrevet. Bakgrunnen for undersøkelsen var å evalueet om seksjonen greier å ivareta disse familiene sine behov. Hovedkonklusjonen er at foreldrene i stor grad er fornøyd med tilbudet som blir gitt og seksjonen fikk noen gode innspill å jobbe med videre for forbedring. Andre aktiviteter i 2004 Bricklessmøtet i Århus, Danmark oktober 2004 Årets møte bestod både av en workshop og fagkonferanse. Ergoterapeut Trude Løvlie og psykolog Berit Dahle deltok denne gangen med midler fra både seksjonen og NMK. Tema på de tre ulike workshopene var motoriske kartleggingsredskap, kartlegging ifht. ADL-ferdigheter og vurderingsredskap i fht. Livskvalitet og kognitive vansker. Selve fagkonferansen hadde fokus på medisinsk behandling (steroider) til Duchenne muskeldystrofi. Det er under utarbeidelse et stort internasjonalt prosjekt omkring dette, der det skandinaviske fagmiljøet er invitert til å delta. Egen nordisk arbeidsgruppe ble nedsatt for å jobbe videre med dette. På konferansen ble arbeidet med en nordisk protokoll ifht. både Dystrofia Myotonica og Spinal Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 16

18 Muskeldystrofi lagt fram for diskusjon. Det endelige produktet skal være ferdig til konferanse i Gøteborg okt.-05. Jentesamling Våren 2004 ble det arrangert et meget vellykket treff for jenter år i Tromsø. Seksjon for barnehabilitering v/psykolog Anne Vikan og fysioterapeut Sissel Hotvedt arrangerte en to dagers samling for tre jenter med medfødt muskelsykdom. Midler hadde blitt bevilget av Odd Fellow. Målsetting med samlingen var at jentene skulle bli kjent med hverandre, utveksle erfaringer og oppleve noe sammen. Foreldrekurs Våren -04 arrangerte Seksjon for barnehabilitering i samarbeid med Mellomvegen Bo-og rehabilitering/unn, Foreningen for muskelsyke og Lærings-og mestringssenteret, Unn et dagskurs for foreldre til ungdom med muskelsykdom. Dette kurset var rettet mot foreldre til ungdom mellom år som står i skillet med å bli voksen og der nye utfordringer og spørsmål dukker opp. Fire foreldrepar deltok. Det ble gitt informert om rettigheter i forbindelse med egen bolig, trygdeytelser, brukerstyrt personlig assistanse. Representanter fra trygdeetat og ULOBA deltok med informasjon. Nettverksmøte Dette er en årlig samling for fysio- og ergoterapeuter i barnehabiliteringstjenesten i Norge som arbeider med barn med muskelsykdommer. Det arbeides for å gjøre tilbudet til disse barna likt over hele landet. Ergoterapeut Trude Løvlie og fysioterapeut Sissel Hotvedt deltok. Møtet ble holdt på Rikshospitalet, Berg Gård. Seksjonen har påtatt seg å arrangere det neste nettverksmøtet i Tromsø i forbindelse med samarbeid med NMK om en fagkonferanse i okt Innlegg på Muskelforeningens møte i Alta Lokalavdelingen til FFM for Troms og Finnmark hadde i sept.-04 sitt høst-treff. Ergoterapeut Trude Løvlie deltok og informerte om hvordan seksjonen følger opp barn med nevromuskulære sykdommer i de to fylkene. 8.4 FYSIOTERPIAVDELINGEN Fysioterapiavdelingen ved UNN har en spesialutdannet fysioterapeut som har bistilling ved ved NMK: Helge Hæstad. Han er også faglig knyttet til nevrologisk avdeling og Mellomveien Bo- og rehabiliteringssenter. Ellers drives det kompetansespredning ved at en tilbyr veiledning til fysioterapeuter i kommunene der det er aktuelt at de følger opp spesialbehandlingen på hjemstedet til pasienten. Flere fysioterapeuter utdanner seg i Tromsø for å kunne møte behovet for spesialbehandling etter Bobath-konseptet. Det er behov for en satsing på bedre rutiner i forhold til inntak av pasienter og koordinering av det tverrfaglige tilbud ved UNN i forhold til pasienter som henvises hit for å få helhetlig utredning. Dette er noe som en vil jobbe videre med i Publikasjoner og representasjon Vitenskaplige artikler, internasjonalt Goransson LG, Mellgren SI, Lindal S, Omdal R. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 17

19 The effect of age and gender on epidermal nerve fiber density. Neurology Mar 9;62(5): Doktorgrad i 2004: Larsen, Alf Inge, Sentralsykehuset i Rogaland Exercise training in congestive heart failure: Evaluation of test protocols and effect on neurohormones, cytokines, heart rate variability and skeletal muscle histology. Morfologisk undersøkelser av muskel gjort ved NMK. Sigurd Lindal var veileder for den morfologiske delen. Populærvitenskaplige artikler/norske fagtidskrift Lund I. Samarbeid over landegrensene i nord Artikkel i Muskelnytt nr Lund I. Grensesprengende samarbeid. Artikkel i Bioingeniøren nr Abstracts/postere Lindal S, Myräng K., Lund I, Borota O How useful is ultra structural examination of muscle tissue in biopsies for diagnosis of muscle diseases? An evaluation of muscle biopsies from Tromsø National Neuromuscular Centre, World Muscle Society Congress, Göteborg september Svartberg J, Aasebø U, Toft I, Lindal S, Lorentzen M, Jorde R.: Testosterone supplementation in men with COPD and muscle morphology. European Respiratory Society Annual Congress 2004 Torbergsen, Torberg; Horn, M; Haggag, KJ; Løseth, S; Stålberg, E. Two siblings with unusual distal myopathy and electrophysiological findings compatible with neuromuscular insuffiency. Neuromuscular Disorders 2004; 14:617. Gøransson LG, Tjensvoll AB, Herigstad A, Mellgren SI, Omdal R. Small-fiber neuropathy in systemic lupus erythematosus. 7 th international Congress of Neuroimmunology, Venice, Italy, Sept. 27 October 02, J Neuroimmunol 2004; 154:146 (484). Gøransson LG, Tjensvoll AB, Herigstad A, Mellgren SI, Omdal R. A selective loss of small-diameter nerve fibers in systemic lupus erythematosus. Abstract and oral presentation at the Annual Meeting, The Norwegian Neurological Association, Oslo, November 22 26, Kapittel i lærebok Lindal S. Den norske legeforening, Den norske patolog forening: Veileder ved obduksjon av fostre og barn. Kapittel 14, Muskelbiopsi. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 18

20 Foredrag Lindal S. Foredrag for Årsmøte i Foreningen for muskelsyke i Trondheim oktober 04. Foredrag for Årsmøte i Foreningen for muskelsyke i Ålesund desember 04. Lund I. Foredrag (x 2) for KUP-kurs ved UNN vår 2004: Møte med Arkhangelsk Foredrag på videooverføring, Fagdag, om Dystrofia Myotonica i regi av Frambu: Nevromuskulært kompetansesenter - hva i all verden er det? Tranung I. Foredrag på Fagdagene i regi av SH-dir på Frambu mai 04: Det nasjonale pasientregister for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer. Årsrapport Nevromuskulært kompetansesenter UNN 19

Vedlegg til RAPPORTERING 2009. KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN

Vedlegg til RAPPORTERING 2009. KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Tabell a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 0koder Diagnoser 2008 2009 Antall nye

Detaljer

Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN)

Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) Årsrapport 2003 NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) 1 INNLEDNING...2 1.1 KORT HISTORIKK...2 1.2 VIRKSOMHETENS ART...2 1.3 OPPSUMMERING AV KOMPETANSESENTERFUNKSJONEN

Detaljer

Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN)

Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) Årsrapport 2006 NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) FORORD... 3 KORT HISTORIKK... 4 MÅLSETTING... 4 VIRKSOMHETENS ART... 4 ORGANISASJON OG LEDELSE... 5 PASIENTER

Detaljer

Rapport etter kartleggingsundersøkelse om molekylærgenetiske analyser knyttet til nevromuskulære sykdommer.

Rapport etter kartleggingsundersøkelse om molekylærgenetiske analyser knyttet til nevromuskulære sykdommer. Rapport etter kartleggingsundersøkelse om molekylærgenetiske analyser knyttet til nevromuskulære sykdommer. Resultater av spørreundersøkelse vår 2004 Irene Lund, Nevromuskulært kompetansesenter Universitetsykehuset

Detaljer

Nevromuskulært kompetansesenter

Nevromuskulært kompetansesenter Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?

Detaljer

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...

Detaljer

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...

Detaljer

Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN)

Årsrapport NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) Årsrapport 2005 NEVROMUSKULÆRT KOMPETANSESENTER (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) KORT HISTORIKK...3 VIRKSOMHETENS ART...3 MÅLSETTING...5 ORGANISASJON OG LEDELSE...5 BEMANNING...7 BRUKERE...8

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kompetansetjenesten for barnehabilitering med vekt på spising/ernæring, har gjennomført en kartlegging av behandlingstilbud rundt i

Detaljer

Årsrapport 2011 12.10.12

Årsrapport 2011 12.10.12 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Vi ville kartlegge Hvilke helseforetak har behandlingstilbud Diagnosegrupper

Detaljer

DNP Oversikt over forskning i 2009

DNP Oversikt over forskning i 2009 DNP Oversikt over forskning i 2009 Antall vitenskaplige Antall presentasjoner artikler med fagfellevurdering Antall doktorgrader som Prosentandel av budsjett med trykket abstract Kurs hvor en eller flere

Detaljer

Norsk diabetesregister for voksne. Karianne Fjeld Løvaas

Norsk diabetesregister for voksne. Karianne Fjeld Løvaas Norsk diabetesregister for voksne Karianne Fjeld Løvaas Organisering og drift Registeret finansieres av Helse Vest. Haukeland universitetssykehus er eier og databehandlingsansvarlig Daglige drift er lagt

Detaljer

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra

Detaljer

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Vår dato: Vår referanse: Arkivnr: 6.4.2006 Vår referanse må oppgis ved alle henvendelser

Vår dato: Vår referanse: Arkivnr: 6.4.2006 Vår referanse må oppgis ved alle henvendelser Deres dato: Saksbehandler: Ingvild Røe/Trude Grønlund, tlf. 75 51 29 09/13 Vår dato: Vår referanse: Arkivnr: 6.4.2006 Vår referanse må oppgis ved alle henvendelser Deres referanse: STYRESAK 33-2006/6 FORETRUKNE

Detaljer

Hva gjør Frambu? Frambu

Hva gjør Frambu? Frambu Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,

Detaljer

Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser

Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser Rehabilitering Rehabilitering defineres i St. melding nr 21 Ansvar og mestring

Detaljer

DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER

DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER TREAT-NMD TREAT-NMD er et europeisk nettverk for nevromuskulære sykdommer. Etablert i 2007 som et EU-finansiert network of excellence,

Detaljer

Grunnlagsdata aktivitet og kostnader. Somatisk sektor

Grunnlagsdata aktivitet og kostnader. Somatisk sektor SG3 Grunnlagsdata aktivitet og kostnader. Somatisk sektor Tabell 1 DRG-poeng, samlet antall, antall døgn og antall samlet antall og for døgn. Inklusiv friske nyfødte. 2006. Alle sykehus. DRG- Samlet Herav

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

Grunnlagsdata psykisk helsevern for barn og unge

Grunnlagsdata psykisk helsevern for barn og unge PG1 Grunnlagsdata psykisk helsevern for barn og unge Tabell 1 Driftsdata for helseforetak og regionale helseforetak i psykisk helsevern for barn og unge 2006. RHF/ HF Døgnplasser i drift 31.12.06 Oppholds

Detaljer

Evaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne

Evaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne Evaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne Innhold Innledning... 3 Program... Evaluering... 5 Intern evaluering av NMK... 6 Oppsummering etter questback

Detaljer

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Antall budsjetterte årsverk, omregnet til stilling med 1648,8t (1992-2000), 1634,3t (2001) og

Detaljer

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no Norge tekst 2 Oppgaver Arbeid med ord læremidler A/S, 2012 1 Hvor mange fylker er det i Norge? 16? 19 21 19 2 Hvilket ord skal ut? Trøndelag Akershus Østlandet Sørlandet Vestlandet 3 Hvilket ord skal ut??

Detaljer

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer

Detaljer

DNP Oversikt over forskning i 2010

DNP Oversikt over forskning i 2010 DNP Oversikt over forskning i Antall vitenskaplige Antall presentasjoner artikler med fagfellevurdering Antall doktorgrader som Prosentandel av budsjett med trykket abstract Kurs hvor en eller flere av

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt

Detaljer

Tall og fakta fra varselordningen

Tall og fakta fra varselordningen Tall og fakta fra varselordningen I artikkelen presenterer vi en oversikt over antall varsler til Statens helsetilsyn om alvorlige hendelser i spesialisthelsetjenesten, jf. 3-3a i spesialisthelsetjenesteloven,

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

ROS HANDLINGSPLAN 2014

ROS HANDLINGSPLAN 2014 ROS HANDLINGSPLAN 2014 Hovedmål: 1. Aktivitet og synlighet i alle regioner. 2. Sysselsette en full stilling ved kontoret i Oslo. 3. Rekruttere frivillige i Midt-Norge og Nord-Norge. 4. Kommuneseminar til

Detaljer

Nåværende og fremtidig tilbud for voksne. Innhold. Bakgrunn. Tilbud i spesialisthelsetjenesten - helseforetak

Nåværende og fremtidig tilbud for voksne. Innhold. Bakgrunn. Tilbud i spesialisthelsetjenesten - helseforetak Tilbud i spesialisthelsetjenesten - helseforetak Anne Evjen, lege i spesialisering, Terese Fors, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, seksjonsoverlege Rehabiliteringsklinikken UNN 05.10.10

Detaljer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Er det økt risiko for komplikasjoner rundt fødselen? Er fosteret utsatt for høyere risiko når mor har muskelsykdom sammenlignet med

Detaljer

Tabell 1, Samlet antall ortopediske opphold (HDG 8) fordelt etter bostedsregion og prosentvis endring fra 2003 til 2005

Tabell 1, Samlet antall ortopediske opphold (HDG 8) fordelt etter bostedsregion og prosentvis endring fra 2003 til 2005 Ortopeditilbudet i Lærdal På nasjonalt nivå viser tabell 1 at den sterkeste veksten i forbruket av ortopeditjenester (HDG 8) fra 2003 til 2005 på RHF-nivå er for pasienter bosatt i Helse Vest. Økningen

Detaljer

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering Delavtale nr. 2b Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud

Detaljer

Årsrapport 2014 Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge (RHABU) Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg

Årsrapport 2014 Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge (RHABU) Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Årsrapport 2014 Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge (RHABU) Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale kompetansetjenesten og hvilken

Detaljer

Ventetider for kreftpasienter oppfølging av styresak 58-2011

Ventetider for kreftpasienter oppfølging av styresak 58-2011 Møtedato: 23. november 2011 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Jan Norum, 75 51 29 00 Dato: 11.11.2011 Styresak 136-2011 Ventetider for kreftpasienter oppfølging av styresak 58-2011 Formål/sammendrag I styremøte i

Detaljer

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering Delavtale nr. 2c Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering Samarbeid om ansvars- og oppgavefordeling i tilknytning til innleggelse, utskriving, rehabilitering og læring- og mestringstilbud

Detaljer

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING

Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Medisinsk biokjemi noe for deg? Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Norsk forening for medisinsk biokjemi DEN NORSKE LEGEFORENING Ønsker du en spesialitet der du har stor innflytelse

Detaljer

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus Se mottakertabell Deres ref.: Vår ref.: 12/10119-3 Saksbehandler: Sverre Harbo Dato: 17.12.2012 Høring - Helsepersonell smittet med blodbårent virus - Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når

Detaljer

Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg

Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Årsrapport 2015 - Årsrapportering for: Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Helseforetak: OUS HF Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale

Detaljer

"7"1,111::) s "N og kornamnene

71,111::) s N og kornamnene UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE DAVVI NORGCA UNIVFRSIFFHTABUOHCCEVIESSU BARDU KOMMUNE Tjenesteavtale nr 2 mellom Bardu kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge HF Retningslinjer for samarbeid i tilknytning

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer Ønskes utlevert; Sett kryss FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Vedlegg til RAPPORTERING 200 KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Tabell a Totalt antall registrerte brukere/pasienter: Nevro-og ortopediklinikken, Seksjon NMK, Nevrologisk og nevrofysiologisk

Detaljer

Grunnlagsdata kostnader og finansiering. Somatisk sektor

Grunnlagsdata kostnader og finansiering. Somatisk sektor SG2 Grunnlagsdata kostnader og finansiering. Somatisk sektor Tabell 1 Driftskostnader somatisk spesialisthelsetjeneste fordelt på lønnskostnader, kostnader kjøp av varer og tjenester og andre, samt spesifikasjon

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. Helland overlege dr. med. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet

Detaljer

Voksenhabiliteringens ønsker og behov ovenfor sjeldensentrene

Voksenhabiliteringens ønsker og behov ovenfor sjeldensentrene Voksenhabiliteringens ønsker og behov ovenfor sjeldensentrene Eva Male Davidsen Avdelingssjef/avdelingsoverlege Spesialist i nevrologi Akershus universitetssykehus Disposisjon Historikk vedr opprettelse

Detaljer

Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord. LMS Fagnettverk Nord

Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord. LMS Fagnettverk Nord Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord LMS Fagnettverk Nord Årsrapport 2014 1 Årsmelding 2014 Et lærings- og mestringssenter (LMS) er en møteplass i sykehuset for helsepersonell, erfarne

Detaljer

ET INFORMASJONSBLAD TIL PRIMÆRHELSETJENESTEN FRA PSYKIATRISK KLINIKK HELSE NORD-TRØNDELAG HF

ET INFORMASJONSBLAD TIL PRIMÆRHELSETJENESTEN FRA PSYKIATRISK KLINIKK HELSE NORD-TRØNDELAG HF Praksisnytt Psykiatrisk Klinikk ET INFORMASJONSBLAD TIL PRIMÆRHELSETJENESTEN FRA PSYKIATRISK KLINIKK HELSE NORD-TRØNDELAG HF Innhold Suicidalvurdering på legevakt s. 2 Personlighetsforstyrrelser, -Screeningverktøy

Detaljer

Likeverdig tilgjengelighet til spesialisthelsetjenester hvordan står det til? Felles styreseminar Helse Nord Tromsø 1.

Likeverdig tilgjengelighet til spesialisthelsetjenester hvordan står det til? Felles styreseminar Helse Nord Tromsø 1. Likeverdig tilgjengelighet til spesialisthelsetjenester hvordan står det til? Felles styreseminar Helse Nord Tromsø 1. november 2012 Trine Magnus, SKDE Innhold? Noen innledende betraktninger Eksempler

Detaljer

Helse Nord RHF. Postboks 1445 8038 BODØ. Informasjon om zikavirusinfeksjoner og fare for mikrokefali

Helse Nord RHF. Postboks 1445 8038 BODØ. Informasjon om zikavirusinfeksjoner og fare for mikrokefali v4-29.07.2015 Helse Nord RHF Postboks 1445 8038 BODØ Deres ref.: Vår ref.: 16/3592-1 Saksbehandler: Svein Høegh Henrichsen Dato: 05.02.2016 Informasjon om zikavirusinfeksjoner og fare for mikrokefali Følgende

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2008. fra. Nasjonalt referanselaboratorium for Francisella tularensis

ÅRSRAPPORT 2008. fra. Nasjonalt referanselaboratorium for Francisella tularensis ÅRSRAPPORT 2008 fra Nasjonalt referanselaboratorium for Francisella tularensis Avdeling for medisinsk mikrobiologi, St. Olavs Hospital Besøksadresse: Erling Skjalgsons gate 1 Postadresse: St. Olavs Hospital,

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 2-3 2014 Arbeidsutvalget for barn/unge og voksne vil ønske alle en riktig God Jul og

Detaljer

Akershus universitetssykehus (Ahus) Helse Sør-Øst RHF (Ahus) (tomt felt) Avdeling for akuttmedisin

Akershus universitetssykehus (Ahus) Helse Sør-Øst RHF (Ahus) (tomt felt) Avdeling for akuttmedisin https://helseregister.no/index_main.html NIR-medlem "Region" "Organisasjon" "Klinikk" "Avdeling" Helse Sør-Øst Divisjon for Sykehuset Østfold HF Fredrikstad Helse Sør-Øst RHF Sykehuset Østfold HF akuttmedisin

Detaljer

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Fagområder Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ble etablert i 1997, da med fokus på fagområdet

Detaljer

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke.

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser

Detaljer

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00 Agder og Rogaland skikrets 10 Agder og Rogaland skikrets lag 1 36 Agder og Rogaland skikrets lag 2 50 Agder og Rogaland skikrets lag 3 72 Agder og Rogaland skikrets lag 4 115 Agder og Rogaland skikrets

Detaljer

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Om registereret Bakgrunn Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres ved norske sykehus. Målgruppen er pasienter som blir operert for degenerative

Detaljer

Tjenesteavtale nr 4. mellom. Målselv kommune. Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Orn

Tjenesteavtale nr 4. mellom. Målselv kommune. Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Orn UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE DAVV \C3C,CA UN.yrRS,TEH-AR.,OHCeE55,_, 7MÅLSELV KOMMUNE Tjenesteavtale nr 4 mellom Målselv kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge HF Orn Samarbeid om og beskrivelse

Detaljer

Oslo universitetssykehus HF

Oslo universitetssykehus HF Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato møte: 30. oktober 2014 Saksbehandler: Viseadministrerende direktør medisin, helsefag og utvikling Vedlegg: Utkast til avtale om virksomhetsoverdragelse SAK 58/2014

Detaljer

Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18

Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18 Oslo universitetssykehus HF Postboks 4956 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord: 02770 Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18 Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1 og 2 2015 God vår Au barn og voksne har hatt to møter i 2015. Dette nyhetsbrevet

Detaljer

NYHETSBREV 4 2010. God Jul

NYHETSBREV 4 2010. God Jul NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV 4 2010 G God Jul Først vil vi presentere AU som er det samme som i 2009/2010. Styret for 2010/2011 er: For barnenettverket:

Detaljer

Godkjenningsordningen for bedriftshelsetjenester

Godkjenningsordningen for bedriftshelsetjenester Godkjenningsordningen for bedriftshelsetjenester Status og erfaringer ARV-konferanse i Bergen 4. november 2014 Innhold Status/tall Oppfølgingsmøtene innhold og dokumentasjon Erfaringer så langt Krav til

Detaljer

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kvalitetsregisterkonferanse 2008 Tromsø 22-23. september Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Detaljer

Styresak 12-2015 Regional plan for revmatologi 2015-2019

Styresak 12-2015 Regional plan for revmatologi 2015-2019 Møtedato: 26. februar 2015 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Siw Skår, 75 51 29 00 Bodø, 13.2.2015 Styresak 12-2015 Regional plan for revmatologi 2015-2019 Formål Regional plan for revmatologi i Helse

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET. Sak 59/08 Behandlingstilbud til pasienter med sykelig overvekt - videreutvikling av tiltak i Helse Midt-Norge

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET. Sak 59/08 Behandlingstilbud til pasienter med sykelig overvekt - videreutvikling av tiltak i Helse Midt-Norge HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET Sak 59/08 Behandlingstilbud til pasienter med sykelig overvekt - videreutvikling av tiltak i Helse Midt-Norge Saksbeh: Unni Dahl Arkivkode: 012 Saksmappe: 2008/105 ADM. DIREKTØRS

Detaljer

Høring EPJ Standard del 2: Tilgangsstyring, redigering, retting og sletting

Høring EPJ Standard del 2: Tilgangsstyring, redigering, retting og sletting v3.1-16.05.2014 Etter liste Deres ref.: Vår ref.: 13/2601-24 Saksbehandler: Torbjørn Nystadnes Dato: 13.03.2015 Høring EPJ Standard del 2: Tilgangsstyring, redigering, retting og sletting Helsedirektoratet

Detaljer

Pasientdata, psykisk helsevern for voksne

Pasientdata, psykisk helsevern for voksne Vedlegg PV3 Pasientdata, psykisk helsevern for voksne Pasientdata fra voksenpsykiatriske institusjoner. Tallmaterialet for opplysninger om antall opphold, antall utskrivninger, oppholdsdøgn og refusjonsberettigede

Detaljer

Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak

Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak Kjell Arne Arntzen 1, Kristina Devik 1 og Lena Ringstad Olsen 2 1 Nevro-, hud og revmatologisk

Detaljer

Evalueringsrapport for prosjekt YO 372,

Evalueringsrapport for prosjekt YO 372, Evalueringsrapport for prosjekt YO 372, Kvalitativ utvikling av patologiske tjenester i Nordvest Russland. Undervisning og opplæring i immunhistokjemiske og andre metoder. Av prosjektleder Irene Lund,

Detaljer

NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister. Årsrapport 2013

NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister. Årsrapport 2013 NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister Årsrapport 2013 18.11.14 Fjernundervisning Forening for fysikalsk medisin og rehabilitering Overlege Annette Halvorsen, leder NorSCIR Agenda Ryggmargsskadeomsorgen

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer National Competence Centre for Tick-borne diseases.

Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer National Competence Centre for Tick-borne diseases. Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer National Competence Centre for Tick-borne diseases. PhD Randi Eikeland nevrolog Forskrift for nasjonale tjenester (NT) spesialisthelsetjenesten nr 1706

Detaljer

Gruppe g. Den øvrige voksne befolkningen 6 6 6 6 7 7 7 6 6 6 6 0-5 % Gruppe h. Hele befolkningen 30 30 30 30 30 30 30 29 29 29 30 0 1 %

Gruppe g. Den øvrige voksne befolkningen 6 6 6 6 7 7 7 6 6 6 6 0-5 % Gruppe h. Hele befolkningen 30 30 30 30 30 30 30 29 29 29 30 0 1 % Oppsummeringstabell 1 Omfang av Den offentlige tannhelsetjenesten for de prioriterte gruppene og den øvrige voksne Andel personer under tilsyn og andel personer undersøkt/behandlet (prosent) Landsgjennomsnitt

Detaljer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer

Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Tromsø, 20.desember 2010 Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap

Detaljer

Utviklingshemming og seksuelle overgrep

Utviklingshemming og seksuelle overgrep Utviklingshemming og seksuelle overgrep forebygging og oppfølging Forfattere: Fagkonsulent/fysioterapeut Kirsten Eggen Sykehuset Østfold HF, Seksjon voksenhabilitering Konsulent Wenche Fjeld Sykehuset

Detaljer

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO PASIENTPERSPEKTIVET Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO FORVENTNINGER Rehabiliteringstilbud til ALLE som trenger det - NÅR de trenger det. Hva er rehabilitering?

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Helseforetaksundersøkelsen

Helseforetaksundersøkelsen Side 1 av 25 Helseforetaksundersøkelsen Nøkkeltall fra Norsk Presseforbunds Offentlighetsutvalgs undersøkelse «Helse for åpne dører?». Rapporten fra undersøkelsen kan lastes ned her (PDF, 280 kb). Nedenfor

Detaljer

Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF. Nasjonalt topplederprogram. Solveig Klæbo Reitan

Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF. Nasjonalt topplederprogram. Solveig Klæbo Reitan Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF Nasjonalt topplederprogram Solveig Klæbo Reitan Trondheim, mars 2013 Bakgrunn og organisatorisk forankring

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Styringsgruppen for registeret Kjell Arne Arntzen 1 Laurence Bindoff 2 Magnhild Rasmussen

Detaljer

Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune

Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune - en modell basert på samhandling mellom sykehus og helsestasjon - Bakgrunn for opprettelse av ressurshelsestasjoner Innhold Samarbeid mellom kommune

Detaljer

Delavtale nr. 6. Samarbeidsavtale om

Delavtale nr. 6. Samarbeidsavtale om Delavtale nr. 6 Samarbeidsavtale om Retningslinjer for gjensidig kunnskapsoverføring og informasjonsutveksling, faglige nettverk og hospitering Samarbeid om utdanning, praksis og læretid Samarbeidsavtale

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Helse Stavanger HF Tjenestens innhold: Bør utarbeide en bedre beskrivelse

Detaljer