Rapport: Foreldreveiledning tilpasset foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne Et pilotprosjekt

Transkript

1 Barne- og likestillingsdepartementet Program for foreldreveiledning Rapport: Foreldreveiledning tilpasset foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne Et pilotprosjekt

2 2 Foreldreveiledning tilpasset familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. I denne rapporten beskrives forløpet til pilotprosjektet, fra forundersøkelsen våren 2006, til gjennomføring av opplæringen for 14 veilederne høsten 2006, og til gjennomføringen av 5 samtalegrupper for foreldre til barn som har nedsatt funksjonsevne våren Foreldrenes vurdering av tilbudet og veiledernes erfaringer med å bruke programmet og lede gruppene blir også berørt. Avslutningsvis oppsummeres erfaringene og det gis forslag til videre bruk og andre bruksområder som kan være aktuelle. Oppsummering Pilotprosjektet må oppsummeres å være vellykket, men med rom for noen endringer. Innledningsvis gis en punktvis oppsummeringen. Rapporten vil gi grundigere vurdering av de ulike punktene. Veilederopplæringen er en omfattende prosess som det må settes av tid til. Det må drøftes om det er hensiktsmessig å anslå omfang av tidsbruk og gjøre klare avtaler med tjenestestedsleder i forkant av opplæring. Gruppen av veiledere som får opplæring bør ikke være for stor. I basisversjonen er det plass til 25 stykker i opplæringsgruppa. Når det gjelder barn med nedsatt funksjonsevne kan det synes som kan være en god størrelse. Opplæringen av veilederne fungerte godt og veilederne mener selv at den var tilstrekkelig til å drive grupper. God kjennskap til barn med nedsatt funksjonsevne er en forutsetning for å delta. Bruken av mini-samtalegruppe (se s.7) synes å være en god måte å få kompetanse i forhold til 8 tema for godt samspill og anbefales videreført. Rekruttering av foreldre til gruppene viste seg å være en utfordring for noen. Tjenestesteder som har direkte kontakt med foreldregrupper bør prioriteres for opplæring. En gruppestørrelse på 8 foreldre synes å være god. For få deltakere gjør gruppen sårbar. Type funksjonsnedsettelse synes å spille en mindre rolle med tanke på sammensetning av gruppene. 8 møter for foreldrene synes å være et passende omfang. Det bør være to gruppeledere i samtalegruppene Foreldrene trekker frem nytten av å være i gruppe med andre foreldre og få mulighet til å utveksle erfaringer med noen som er i samme situasjon som dem selv. Programmets struktur, men med muligheter for fleksibel bruk er en fordel som muliggjør tilpasning til ulike grupper. Det bør utarbeides film og annet sensitivitetsmateriale til bruk i gruppene.

3 3 Innholdsfortegnelse Foreldreveiledning tilpasset familier med barn som har nedsatt funksjonsevne....2 Oppsummering...2 Innholdsfortegnelse...3 Foreldreveiledning tilpasset familier med barn som har nedsatt funksjonsevne....4 Bakgrunn...4 Forundersøkelse...4 Rekruttering av deltakere i pilotprosjektet...6 Opplæringen...6 Selvtrening, samtalegruppe for foreldre...8 Gruppesammensetning...8 Omfang og innhold i gruppene...9 Sensitiviseringsmetoder...10 Foreldrenes evaluering...11 Opplæring og oppfølging av veilederne...11 Veiledernes vurdering...12 Oppsummering...13 Veien videre...13 Vedlegg: Invitasjon til deltakere Innhold i opplæringen Oppsummering av loggbøkene Artikkel: Barn med primært biologiske funksjons- og utviklingsvansker: Noen interaksjonsorienterte perspektiv på utvikling. Henning Rye (2006)

4 Foreldreveiledning tilpasset familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. 4 Bakgrunn Våren 2005 utarbeidet Arbeids- og sosialdepartementet en strategiplan for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne. Hensikten med planen var å bedre forholdene for familier med funksjonshemmede barn gjennom å utarbeide strategier og tiltak på en lang rekke områder for at familiene skal kunne ivareta barna på en god måte. Det var et overordnet mål at familier med funksjonshemmede barn skal ha samme muligheter som andre til å leve et selvstendig og aktivt liv og kunne delta i arbeids- og samfunnsliv på lik linje med alle andre. Under strategiplanens punkt om støtte til familien (pkt 3.8) ble det, i tillegg til Program for forledreveiledning, nevnt samlivskurs rettet mot foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, Hva med oss? og Home-start Familiekontakten som er et familiestøtteprogram for foreldre med barn under sju år som er i en vanskelig livssituasjon. Program for foreldreveiledning ble utviklet på midten av -90 tallet og revitalisert i I strategiplanen fremkommer det at Barne- og familiedepartementet vil arbeide for å tilpasse foreldreveiledningsprogrammet til foreldre med barn med funksjonsnedsettelser. Målet er at man gjennom dette kan bidra til å støtte foreldrene og til å fremme deres opplevelse av mestring av foreldrerollen. På bakgrunn av dette søkte ICDP stiftelsen om støtte til et pilotprosjekt for å tilpasse og prøve ut ICDP-programet til familier med barn med kroniske funksjons- og utviklingsvansker. Program for foreldreveiledning bygger på ICDP (International Child Development Programmes), et enkelt helsefremmende program myntet på omsorgsgivere generelt. ICDP har som mål å utvikle omsorgsgiveres sensitivitet og empatiske evne, samt understøtte og videreutvikle deres omsorgsferdigheter og ressurser som foreldre og oppdragere. ICDP programmet er allerede videreutviklet og tilpasset ulike målgrupper som kan ha særskilte utfordringer knyttet til foreldrerollen, bl.a. familier med minoritetsspråklig bakgrunn, familier som mottar hjelp fra barnevernet og innsatte i fengsler. ICDP stiftelsen fikk støtte til å prøve ut dette. Pilotprosjektet har gått over 1 ½ år og ble avsluttet våren Prosjektet er ledet av Cand.polit. Hilde Tørnes, sertifisert trener i ICDP. Professor emeritus Henning Rye har vært faglig konsulent. I denne rapporten beskrives forløpet til pilotprosjektet, fra forundersøkelsen våren 2006, til gjennomføring av opplæringen for veilederne høsten 2006, og til gjennomføringen av samtalegruppene for foreldre til barn som har nedsatt funksjonsevne våren Jeg vil også si noe om foreldrenes vurdering av tilbudet og veiledernes erfaringer med å bruke programmet og lede gruppene. Avslutningsvis vil jeg oppsummere erfaringene og si noe om videre bruk og andre mulige grupper dette kan tenkes å være aktuelt for. Forundersøkelse I forbindelse med planlegging av innhold i opplæringen av veiledere og spissing av målgruppe for samtalegruppene, ble det gjennomført en forundersøkelse. Hensikten var å innhente erfaringer fra ulike tjenestesteder som jobber med og/eller har samarbeid med målgruppen for pilotprosjektet. I utgangspunktet var det planlagt et gruppeintervju med

5 5 aktuelle informanter, men dette lot seg av ulike grunner ikke gjennomføre og intervjuene ble foretatt enkeltvis med representanter fra ulike tjenestesteder. Det ble tatt kontakt med Habiliteringstjenesten i Bergen og Ålesund, Statped Vest, ulike PPT kontor i Bergen og Bødkergården barnehage (Sæby, Danmark) som har jobbet mye med ICDP-programmet bl.a. knyttet til en spesialavdeling med barn med nedsatt funksjonsevne. Modum bads samlivssenter ble også kontaktet for å høre hvilke erfaringer de hadde med den aktuelle foreldregruppen og hvilke behov de vurderte det var viktig å ta hensyn til. På samme vis ble også Lærings- og mestringssenteret på Aker sykehus kontaktet. Med en såpass mangeartet informantgruppe var det selvfølgelig ulike erfaringer knyttet til foreldreveiledning. Felles for alle som jobbet i direkte kontakt med foreldre var at de ikke hadde erfaring med systematisk oppfølging i form av samtalegrupper. Flere av informantene ga også uttrykk for at dette var et savn. Mange hadde hatt kontakt med foreldre over tid, men da ofte i form av samtaler med enkeltfamilier og sjeldent eller aldri i form av gruppesamlinger. I forbindelse med utredning blir både vansker og ressurser kartlagt, men som flere ga uttrykk for, tar ofte vanskene og begrensningene mye plass slik at barnets ressurser og utviklingsmuligheter kan bli skjøvet litt i skyggen. Den veiledning som ble gitt var ofte i form av tips og råd, opplæring i teknikker og i liten eller ingen grad med fokus på å bygge gode relasjoner mellom foreldre og barn og styrke foreldrefunksjonen. Flere av informantene ga også uttrykk for at mange foreldre var slitne av å kjempe for sine og barnas rettigheter og at dette i noen tilfelle kunne tappe dem for energi. Foreldrene opplever at alle oppgavene som skal koordineres rundt barna er tidkrevende. Det ble opplevd som viktig å anerkjenne og gi plass for denne frustrasjonen, men flere informanter hadde også erfaring med at dersom dette fikk dominere i gruppene kunne det i mange tilfelle oppleves som energitappende og lite utviklende. Det ble derfor understreket behovet for å ha grupper med et annet og mer utviklingsfremmende og ressursorientert fokus. Mange foreldre er knyttet til foreldreforeninger og deltar i fora der hvor det er mer oppmerksomhet på foreldre og barns rettigheter. En av informantene fortalte at de hadde gjennomført gruppeveiledning med ansatte i en bolig for psykisk utviklingshemmede med ICDP som basis. Resultatet av dette var vellykket og de opplevde at synet på beboerne var endret og samspillet betydelig forbedret. Beboerne fungerte også betydelig bedre etter veiledningen. Likeledes hadde en annen informant gjennomført en samtalegruppe for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne ut ifra det ordinære ICDP programmet. Også her ble dette opplevd som vellykket. Veilederne hadde selv gjort tilpassninger av basisprogrammet. Det ble særlig lagt vekt på foreldrenes opplevelser knyttet til det å ha fått et barn med andre og mer omfattende behov, samt innvirkning dette hadde på hele familien. Begge disse gruppene ble utført i forbindelse med egentrening når de var under opplæring i basisprogrammet. Felles for alle informantene var at de opplevde at det ikke ble lagt til rette for systematisk oppfølging av foreldre. De fleste ga også uttrykk for at det var et stort behov for foreldreveiledning hvor sensitivisering og fokus på barnas ressurser sto i sentrum. Det å gi foreldre mulighet for å utveksle erfaringer med andre foreldre i samme situasjon var også et behov de kunne se at foreldrene hadde, men som de i mindre grad så seg i stand til å imøtekomme. Årsaken til at de ikke hadde organisert veiledningen til foreldre i form av grupper var delvis at dette ble oppfattet å være for tidkrevende og derfor ikke prioritert av tjenestestedet. En annen viktig årsak var at de ikke hadde egnede metoder til dette arbeidet.

6 6 Rekruttering av deltakere i pilotprosjektet Under intervjurunden kom det frem at flere av informantene kunne tenke seg å være med i pilotprosjektet dersom det var mulig. På forsommeren ble det sendt ut invitasjon til aktuelle deltakere. Invitasjonen ble sendt til tjenestesteder som hadde kontakt med foreldre som hadde barn ulike grupper funksjonsnedsettelser. Dette var en bevist strategi for å få erfaring med ulike foreldregrupper. Dette ville gi mulighet for å se om noen grupper pekte seg ut i positiv eller negativ retning når det gjaldt anvendelse av programmet. Det ble gjort unntak for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser og store atferdsavvik da disse gruppene er fanget opp av andre typer foreldreveiledning (for eksempel De utrolige årene og PMT-O). Alle inviterte hadde god kompetanse på barn med nedsatt funksjonsevne og lang erfaring med arbeid med denne gruppen barn og foreldre. Dette var en forutsetning og opplæringen er lagt opp med denne grunnlagskompetansen som premiss. I invitasjonsbrevet (vedlegg 1) ble det gitt kort informasjon om prosjektet samt redegjort for omfanget av opplæringen. Det ble ikke stilt krav om at det skulle settes av en stillingsprosent til deltakerne, men det ble poengtert at deltakelse ville bety annerledes arbeid enn det tjenestestedene gjorde til vanlig og at det ble forventet at tjenestestedet ga støtte slik at deltakerne fikk mulighet for å fullføre opplæringsløpet. For å sikre at deltakerne fikk mulighet til å gjennomføre samtalegruppene og at dette ikke skulle strande på tjenestestedenes dårlig økonomi, ble det gitt en økonomisk kompensasjon til tjenestestedet for gjennomføring av samtalegruppene på kveldstid. Det ble ikke gitt noen kompensasjon for opplærings- eller veiledningsdagene. Deltakere I alt fikk 14 deltakere tilbud om å være med. Det var i utgangpunktet flere som ønsket å delta, men av hensyn til sammensetningen av gruppen og antall deltakere måtte noen avvises. På bakgrunn av erfaringer fra samtalegruppe for foreldre basert på basisversjonen ble det i invitasjonsbrevet oppfordret at man dannet par slik at to og to planla å ha gruppe sammen. Det ble oppfordret til tverrfaglig samarbeid der dette var mulig. De som var med var: PPT Åsane med 2 psykologer, PPT Årstad med en psykolog og en spesialpedagog, PPT Fyllingsdalen og Oasen helsestasjon med en logoped og en helsesøster, PPT Ytrebygda og botjenesten i Ytrebygda med en spesialpsykolog og en sosionom, Språkbasen Skranevatnet skole med to logopeder, Statped Vest, avdeling for døve og sterkt tunghørte, med en sosilkonsulent og Pedagogisk Fagsenter, Alna med en logoped og to spesialpedagoger. En av spesialpedagogene sa fra seg plassen etter opplæringsdagene da hun skulle gå videre med treneropplæring i regi av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og ikke hadde kapasitet til begge deler. Opplæringen Høsten 2006 startet opplæringen av veiledere. Som det fremgår av oversikten under ble opplæringen av veilederne i hovedsak gitt etter samme mal som opplæring i basisversjonen. For detaljert innhold i opplæringsdagene se vedlegg 2.

7 7 Dag 1 Dag 2 (halv) Dag 3 (halv) Dag 4 Dag 5 Dag 6 Intro til ICDP Minisamtalegruppe (se s. 7) Barn med nedsatt funksjonsevne Minisamtalegruppe Minisamtalegruppe Minisamtalegruppe Prinsipp for sensitivisering Prinsipp for implementering Forberede gruppe Formålet med opplæringen var å gi en innføring i ICDP programmet. I tillegg til basisversjonen ble det som det fremgår av oversikten viet en hel dag til barn med nedsatt funksjonsevne og foreldrereaksjoner på det å få barn med nedsatt funksjonsevne. Professor Henning Rye var ansvarlig for denne dagen. Dette temaet gikk også som en rød tråd gjennom hele opplæringen. Opplæringen hadde en generell tilnærming til type funksjonsnedsettelse da potensielle deltakere i samtalegruppene med stor sannsynlighet ville representere barn med et mangfold av funksjonsnedsettelser. Det ble derfor ikke fokusert på spesielle grupper av funksjonsnedsettelser noe som ble oppfattet både som en styrke, ved at opplæringen ga bakgrunn for å drive ulike typer grupper, men også en utfordring ved at det stiller krav til at deltakerne har kjennskap til fagfeltet og ulike typer funksjonsnedsettelser på forhånd Erfaringene fra opplæring i basisversjonen av ICDP tilsier at kvaliteten på samtalegruppene har sammenheng med hvor god forståelse veilederne har om 8 tema for godt samspill. De 8 temaene er med å danne strukturen i samtalegruppene som skal gjennomføres. Når veilederne har disse under huden kan de introduseres og illustreres med gode eksempler for foreldrene. Få av deltakerne hadde kjennskap til 8 tema for godt samspill i forkant. På bakgrunn av dette ble det gjennomført en kortversjon av samtalegruppe, også kalt mini-samtalegrupppe, for alle deltakerne. Dette kom til erstatning for det som i basisversjonen er innholdet på dag 2 (gjennomgang av tema 1-8). Mini-samtalegruppen strakk seg over 4 halve dager. Den emosjonelle dialogen ble introdusert mot slutten av første opplæringsdag. Det ble gitt hjemmeoppgaver hvor deltakerne skulle prøve ut oppgavene knyttet til 8 tema for godt samspill til neste samling. På neste halvdagssamling ble hjemmeoppgavene gjennomgått og neste dialog ble introdusert. Det ble understreket at utprøving i forhold til barn med nedsatt funksjonsevne ville være det beste, men dersom dette ikke lot seg gjøre kunne hjemmeoppgavene prøves ut overfor andre barn, helst med en viss spredning i alder. Deltakerne har evaluert mini-samtalegruppen til å være av stor betydning. Deltakerne opplevde at å prøve dette ut, og på den måten blir bedre kjent med temaene, var av stor verdi for dem personlig, men også til god hjelp når de selv skulle introdusere tema for foreldrene i sin samtalegruppe. Det viste seg å være vanskelig for de fleste å prøve dette ut på barn med nedsatt funksjonsevne siden de ikke jobbet med disse barna til daglig. Aktiviteten i minisamtalegruppene tydet likevel på at dette var engasjerende. Deltakerne var aktive og hadde gode og konkrete eksempler på hvordan de brukte de ulike temaene overfor egne eller andres barn. I loggen var det også flere som påpekte at dette hadde vært et viktig ledd i deres egen sensitivisering. De opplevde det også godt å ha følt dette på kroppen og så disse erfaringene som et godt redskap i deres eget møte med foreldrene. At deltakerne delte mange personlige erfaringer med gruppen, hadde også en positiv virkning på gruppeprosessen. Dette gjorde også at deltakerne ble trygge på hverandre og delte positive og negative erfaringer med gruppen.

8 8 Den teoretiske innføringen i ICDP ble avsluttet før jul 2006 og vårhalvåret 2007 var avsatt til at deltakerne skulle gjennomføre samtalegruppene. Det var planlagt igangsetting av 7 grupper. Selvtrening, samtalegruppe for foreldre For detaljert oversikt over selvtrening er det satt opp en skjematisk oversikt (vedlegg 3), basert på veiledernes loggbøker. Fra første dag i opplæringen ble det poengtert at deltakerne burde starte prosessen med rekruttering til samtalegruppe så fort som mulig. Det viste seg likevel at rekruttering av foreldre skulle by på store utfordringer for noen av deltakerne. Tre av gruppene hadde en forholdsvis grei jobb med rekruttering (Statped Vest, Årstad PPT og Ytrebygda). Felles for dem var at de hadde hatt personlig kontakt med foreldrene over tid. De hadde også allerede tidlig på høsten nevnt tilbudet for foreldrene slik at de fikk tid til å tenke seg om og veilederne fikk tid til å ta dette opp i flere sammenhenger. Et fellestrekk for de som hadde vansker med å få nok foreldre var at rekrutteringen ikke gikk via personlig kontakt med dem som veiledere, men via andre som hadde kontakt med foreldrene. To veiledere ønsket å tilby dette til en gruppe foreldre til multifunksjonshemmede barn tilknyttet en skole. Dette ga et begrenset antall foreldre å spørre. Flere av foreldrene ga uttrykk for at det kunne være interessant å delta, men at de hadde vansker med å avse tid til dette i en travel hverdag. De ga bl.a. utrykk for at de allerede hadde mange ulike mennesker å forholde seg til og at de ikke ønsket enda flere. I sin logg peker også veilederne på at denne gruppen muligens får veiledning fra andre innstanser enn PPT og at denne foreldregruppen kanskje ikke er rett målgruppe for PPT. Foreldrene ga også uttrykk for at det var vanskelig å forplikte seg til å møte opp så mange ganger, bl.a. fordi det bød på problemer å skaffe barnevakt. Logopedene ved Skranevatnet skole hadde også vansker med å rekruttere til sin gruppe til tross for at de kontakt med alle foreldrene. Rekrutteringsvanskene kan ha sammenheng med at Ytrebygda allerede har et godt utbygd tilbud av samtalegrupper for foreldre og at foreldre til barn med språkvansker ikke opplever å ha behov for en gruppe spesielt tilrettelagt for dem, men ønsker å delta i vanlige samtalegrupper. På grunn av rekrutteringsvansker ble det derfor igangsatt 5 grupper og ikke 7 som planlagt. Gruppesammensetning Som tidligere nevnt var strategien å gå bredt ut hva gjaldt type funksjonsnedsettelser. Gruppesammensetningen ga seg stort sett ut fra hvilke foreldre man hadde kontakt med via jobben. En av gruppene må betegnes som en forholdsvis ensartet gruppe; det var hørende foreldre til døve eller sterkt tunghørte barn. De andre gruppene derimot var forholdsvis sammensatt med tanke på type funksjonsnedsettelser; psykisk utviklingshemming, forsinket utvikling, CP og epilepsi var alle representert. Noen barn var også multifunksjonshemmet. Det å ha gruppe med barn med ulike behov ble av noen trukket fram som en fordel da det ble liten konkurranse ved at foreldrene sammenlignet seg med hverandre. I de fleste gruppene var barna som var representert under skolealder, bortsett fra en gruppe hvor barna var i alderen år. I en gruppe var alle barna under skolealder bortsett fra en 10-åring. Gruppe-størrelsen varierte fra en gruppe med 3 medlemmer (skulle opprinnelig vært 4) til en gruppe med 8 medlemmer. Det var noe variert erfaring med oppmøtet. De fleste

9 9 grupper var stabile, mens en gruppe hadde noe variabelt oppmøte. I denne gruppen ble det gitt tilbud om individuell oppfølging mellom møtene for de som ikke hadde hatt anledning til å komme. Den gruppen med færrest deltakere påpekte sårbarheten med tanke på oppmøte, men understreket også at dette ga dem mulighet til å følge opp deltakerne ekstra godt. Når det gjelder antall deltakere så ga gruppen med 3 deltakere uttrykk for at dette var et for lavt antall deltakere. Gruppen ble sårbar med tanke på oppmøte, men de fikk god anledning til å følge opp hver enkelt deltaker. De med 8 deltakere opplevde dette som en god størrelse men understreket viktigheten av at de var 2 veiledere. Gruppen hadde også en god stuktur som gjentok seg fra gang til gang. En av gruppene hadde forholdsvis små barn med ulike funksjonsnedsettelse og foreldre som i ulike grad hadde forsonet seg med å ha fått et barn med funksjonsnedsettelse. Kampen mot systemet kunne til tider ta stor plass i denne gruppen, noe som var med på å prege samspillet mellom foreldrene i gruppen. Omfang og innhold i gruppene Antall møter varierte fra 6 til 8. De fleste hadde ett møte à 2 timer hver uke. Dette ble oppfattet som et passende omfang enten gruppene var store eller små. Før oppstart ga noen veiledere og foreldre uttrykk for skepsis til antall ganger og mente 8 ganger kunne bli for mye. I ettertid ga imidlertid de fleste foreldrene uttrykk for at de kunne tenke seg å ha enda flere møter. Veilederne syntes heller ikke at antall ganger var for mange. Allerede i invitasjonen som ble sendt ut til foreldrene i forkant, ble det understreket at fokus i gruppene skulle være på foreldre-barn relasjonen med samspill og kommunikasjon som sentrale element. Det vi ofte kaller kampen mot systemet skulle ikke være i fokus. Det vil si at (dårlige) erfaringer med hjelpeapparatet, kampen om ressurser, avlastning, jakten på diagnose og lignende ikke ville bli viet mye plass i gruppene. Det betydde likevel ikke at dette ikke ble tatt imot når foreldrene kom inn på dette temaet, men det var et overordnet mål å rette oppmerksomheten bort fra hemmende faktorer for familien og over på barnet og utviklingsfremmende faktorer. En av veilederne beskrev sin funksjon i forhold til dette på en god måte. Min oppgave er å fungere som en snøplog som tar imot foreldrenes frustrasjon og forholder seg til det som måtte komme, men jeg har som mål å feie det til side, legge det bak oss slik at oppmerksomheten igjen kan være på relasjon og samspill. Mange av veilederne hadde erfaringer fra sin kontakt med foreldrene hvor kampen mot systemet ofte opptok det meste av energien til foreldrene og at samspillet derfor kunne komme noe i bakgrunnen. Det var også lett for at pessimisme, håpløshet og oppgitthet tok overhånd og at foreldrene følte at de ble tappet for energi. Som en av foreldrene uttrykte det: Det er nok av slitsomme og vanskelige ting i hverdagen. Jeg orker ikke komme hit og føle at jeg blir tappet for energi. Hovedhensikten i gruppene var å unngå dette og i stedet gi slitne foreldre energi og påfyll i hverdagen ved å støtte opp under deres foreldrefunksjon. Strukturen i gruppemøtene fulgte i stor grad den strukturen som er i grupper knyttet til basisprogrammet, men skiller seg ut ved at alle gruppene brukte lengre tid på temaer knyttet til den emosjonelle dialogen. Det ble også brukt mye tid på det å bli kjent med et barn som i mange tilfelle gir annerledes signaler som det krever tid og nysgjerrighet for å bli kjent med. Nysgjerrigheten til å finne ut av og utforske det unike barnet opptok foreldrene i stor grad.

10 10 Mange foreldre ga også uttrykk for at det var godt å få lov til å presentere barnet på en positiv måte og ikke bare fortelle om barnets vansker slik de ofte opplevde å måtte gjøre i andre sammenhenger da mange i sitt møte med hjelpeapparatet kan oppleve at de må problematisere situasjonen og ha en negativt fokus på barnet for å få utløst nødvendig hjelp. Sensitiviseringsmetoder Dialogen har vært bærebjelken i alle møtene. Hjemmeoppgaver ble også brukt, i noe varierende grad, i alle gruppene. Lesten for oppgavene var bygget over oppgavene i heftet 8 tema for godt samspill. Fokus var på oppgaver hvor foreldrene skulle finne mestringsområder, se muligheter og resurser i forhold til sitt barn. Oppgavene var knyttet til tema og foreldrene ble oppfordret til å prøve ut dette i praksis, observere barnas reaksjoner på dette og dele disse erfaringene med resten av gruppemedlemmene. Det var et poeng at oppgavene ikke skulle standardiseres, men tilpasses hver enkelt foreldregruppe ut fra deres behov. Siste dag av opplæringen ble derfor satt av til å lage forslag til oppgaver som kunne brukes. Alle forslag til oppgaver samt planer for innhold på de ulike samlingene ble distribuert til alle veilederne slik at de selv kunne bli inspirert og velge det som passet best for deres gruppe. I noen av gruppene ble hjemmeoppgavene fulgt opp systematisk i hvert møte og foreldrene jobbet med oppgavene hjemme. I andre grupper ble det fulgt opp mindre systematisk. Gjennomgående har de med aktiv bruk av hjemmeoppgaver god erfaring med at foreldrene etter hvert brukte konkrete eksempler knyttet til dem og deres barn og ikke kom med generelle beskrivelser av samspill. Dette kunne være litt vanskelig i oppstarten av gruppene, men erfaringene var at dette ble enklere etter hvert som foreldrene ble kjent med tankegangen. Mange foreldre kunne etter hvert fortelle entusiastisk om opplevelser de hadde hatt knyttet til hjemmeoppgavene. Mange foreldre knyttet opplevelser fra egen barndom og hvordan de hadde opplevd samspill med egne foreldre til sin egen praktisering av dette nå. I andre grupper var det en stadig utfordring å få foreldrene til å relatere bruk av tema til eget samspill i konkrete situasjoner. Dette gjorde seg særlig merkbart i starten, men ble noen lettere etter hvert. En gruppe brukte også noen ganger spontane rollespill. Dette var ikke planlagt, men ble valgt ut fra situasjoner når det var særlig vanskelig for foreldrene å konkretisere og komme med eksempler Alle gruppene var preget av stor aktivitet fra foreldrene. Veileders oppgave var i stor grad knyttet til å passe på at alle fikk komme til orde. Veilederne var også opptatt av å understøtte foreldrenes innspill og knytte foreldrenes eksempler og historier til tema. Veilederne tok også i stor grad ansvar for å holde strukturen i gruppen og holde fokus på dagens tema hvis foreldrene kom ut på viddene. Det ble oppfattet som viktig å være sensitiv for foreldrenes ønsker, men samtidig holde en viss struktur. I tråd med ICDP programmet var ikke hovedsaken hva som var rett eller galt i samspillet, men at foreldrene skulle få hjelp til å finne ut hva som fungerte bra for dem i forhold til deres spesielle barn. Resurser og muligheter ble vektlagt fremfor mangler og begrensninger. Mange foreldre fikk gode tips og ideer fra de andre foreldrene og mange prøvde med hell ut noe de hadde hørt fra andre foreldre dersom de følte at dette kunne ha relevans for dem. Som en av mødrene sa: Det var så godt å slippe å høre av andre at hvis du bare gjøre sånn og sånn så går det nok bra. Slike tips har tidligere fått meg til å føle meg enda mer mislykket når dette ikke hjalp.

11 11 Foreldrenes evaluering Det er ikke gjort noen effektstudie av denne piloten, men alle foreldrene er bedt om å gi en evaluering av utbyttet både for dem som foreldre og om de tror dette har hatt noen betydning for barnet. Gjennomgående i alle evalueringene var at de hadde opplevd deltakelse i gruppen som veldig nyttig og lærerikt. Særlig ble det trukket frem nytten av å treffe andre foreldre i samme situasjon som dem selv og utveksle erfaringer med dem. Som en av foreldrene skriver: Endelig har jeg fått lov til å ha et annerledes barn! Noen foreldre skriver at de har hatt veldig stort utbytte av deltakelsen og opplever at samspillet har blitt bedre. Noen opplever at det har vært godt å få bekreftelse på at det de allerede gjør er bra. Denne bevisstgjøringen har i sin tur bidratt til at de kan ta dette i bruk på en mer gjennomtenkt måte og føler økt trygghet i foreldrerollen. Mye av det de før gjorde uten å ha tenkt særlig over, har de nå et bevisst forhold til. Mange foreldre svarer at de tror barna opplever endringer hos foreldrene etter samtalegruppen, særlig ved at de har blitt mer tålmodige og i større grad er avventende i forhold til barnas reaksjoner og tar seg tid i samspillet. Flere forteller også at de nå har blitt mye mer nysgjerrige overfor barna. Samtlige foreldre forteller at de vil anbefale andre foreldre å delta i gruppe. Opplæring og oppfølging av veilederne Formålet med opplæringen var at veilederne skulle få sin sertifisering og at man i fellesskap skulle utforme et opplegg for denne foreldregruppen med utgangspunkt i den kompetansen som deltakerne hadde om målgruppens og dens spesielle behov og utfordringer. Opplæringsgruppen var på 14 personer og dette synes å være en god størrelse, særlig når det gjaldt veiledningsdagene under egentrening. Dette var en gruppestørrelse som gjorde at det var plass til at alle kunne komme med det de hadde på hjertet. Gjennom å dele personlige erfaringer i mini-samtalegruppen ble deltakerne trygge på hverandre, noe som gjorde det lettere å dele erfaringer og utfordringer knyttet til det å lede foreldregruppene. En av deltakerne hadde gruppe alene og sier i ettertid at hun ikke vil anbefale andre å gjøre det. Hun opplevde det som meget krevende å ha ansvar for en såpass stor gruppe alene og savnet særlig en diskusjonspartner underveis. Gjennom hele opplæringen har det vært fokus på veilederrollen. Mange var spent på det flere opplevde som en ny og annerledes rolle. Fra å være vant til å gi tilbakemelding på utredninger, komme med forslag til tiltak og gi råd i ulike sammenhenger, skulle de nå understøtte foreldrene i deres søken og utforskning av barnet og hva som var utviklende samspill for nettopp dem. Noen deltakere etterlyste i oppstarten en manual for gjennomføring av samtalegruppe, men i ettertid har alle understreket friheten som ligger i en fleksibel struktur. Den siste dagen av opplæringen ble det som tidligere nevnt satt av tid til å forberede de første møtene i samtalegruppen. Forslag fra de ulike gruppene ble redigert og sendt til alle veilederne, slik at de kunne bruke dette som bakgrunnsmateriale i sin egen planlegging. Det ble understreket at den enkelte veileder måtte ta hensyn til sin gruppe og de behovene som måtte oppstå der, men

12 12 at de ytre rammene (gruppestørrelse, antall møter, 8 tema for godt samspill og hjemmeoppgaver) for gjennomføring skulle være forholdsvis like. Det var planlagt å bruke deler av de 3 veiledningsdagene til å utarbeide forslag til de øvrige møtene, men det viste det seg ikke å være behov for. Alle følte at de på bakgrunn av den første planleggingen, kjennskap til basisprogrammet og den kjennskapen de nå hadde til foreldregruppen ikke hadde behov for støtte til den videre planleggingen. En forutsetning for denne noe løse strukturen har likevel vært at deltakerne har delt erfaringer med hverandre under veiledningen. Veiledningsgruppenes størrelse, varighet og hyppighet har også gjort at alle har fått dekt sitt behov for oppfølging. Foreldregruppene har også vært såpass ulike med hensyn til barnas vansker, alder og foreldrenes behov at fleksibiliteten som ligger i bruk av programmet har vært en stor fordel. Tema på veiledningsdagene har i større grad gått på veilederrollen. Hvordan balansere mellom å justere seg til foreldrenes behov og å regulere slik at man holder seg til temaene? Hvordan gi alle plass og regulere slik at ikke noen tar for mye plass? Hvordan ta imot foreldrenes frustrasjoner og balansere dette slik at dette ikke tar for mye plass i gruppen? Flere av veilederne savnet materiale til sensitiviseringsprosessen. Alle benyttet bilder av barna, og mange hadde fine opplevelser når foreldrene viste bilde av barna og samtidig beskrev dem på en positiv måte. Alle hadde også utarbeidet hjemmeoppgaver som var spesielt tilpasset deres gruppe. Heftet 8 tema for godt samspill ble bruk av alle. Noen delte dette ut på første møte, mens andre presenterte tema for tema basert på heftet for så å dele ut heftet siste gangen. Det var diskusjon i veiledergruppen om det burde utarbeides eget hefte tilpasset denne foreldregruppen. Det alle trakk fram som et savn, var filmer og stillbilder av barn med nedsatt funksjonsevne. Alle opplevde det som vanskelig å skulle bruke videosnutter fra materialet ICDP allerede har utviklet for basisversjonen og lot være å bruke dette. Aktiviteten i gruppene var gjennomgående stor, og dialogen har vært bærebjelken. Noen veiledere var før første møtet redd for at de ikke skulle fylle tiden, men problemet har snarere vært å avslutte møtene i tide. Veiledernes vurdering Tilbakemeldingen fra veilederne som har hatt samtalegruppe er udelt positive. Alle ser dette som et godt verktøy i samarbeidet med foreldrene og ser stor verdi av å kunne tilby grupper for foreldrene. Etter at den teoretiske delen av opplæringen var over, var mange av veilederne spente på å prøve programmet ut i praksis. Sett i ettertid opplever de at opplæringen ga et godt grunnlag for å starte gruppe. Mini-samtalegruppe er det elementet i opplæringen som blir særlig understreket som nyttig og viktig. Mange fremhever at de selv har gjennomgått en utviklingsprosess ved å bli bevisst sin egen rolle i samspillet. Noen av veilederne var i utgangspunktet noe skeptiske til å skulle dele egne erfaringer og gi eksempler fra eget praktisk samspill til foreldrene i gruppa, men rapporterte i ettertid at de kun hadde gode erfaringer med dette. Samtlige veiledere anbefaler dette programmet til videre bruk og ser det som et nyttig redskap i arbeidet. Alle trekker frem at det er tid- og ressurskrevende, men håper at det likevel vil bli prioritert i deres jobb siden det tydeligvis er et behov til stede i foreldregruppene. Mange trekker fram at dette programmet ikke bør bli mer omfattende, da det kan være vanskelig å gjennomføre for både foreldre og veiledere. Det kan være vanskelig for foreldre å skaffe barnepass over en lengre periode, særlig med tanke på at det kan være vanskelig å skaffe barnevakt til mange av disse barna som har behov for særskilt omsorg. Det er en fordel om

13 13 begge foreldre kan være med på gruppen. Det bør oppmuntres til at begge er med, men av samme grunn som nevnt over bør heller ikke dette stilles som krav. Oppsummering Pilotprosjektet må oppsummeres å være vellykket, men med rom for noen endringer. Veilederopplæringen er en omfattende prosess som det må settes av tid til. Det må drøftes om det er hensiktsmessig å anslå omfang av tidsbruk og gjøre klare avtaler med tjenestestedsleder i forkant av opplæring. Gruppen av veiledere som får opplæring bør ikke være for stor. I basisversjonen er det plass til 25 stykker i opplæringsgruppa. Når det gjelder barn med nedsatt funksjonsevne kan det synes som kan være en god størrelse. Opplæringen av veilederne fungerte godt og veilederne mener selv at den var tilstrekkelig til å drive grupper. God kjennskap til barn med nedsatt funksjonsevne er en forutsetning for å delta. Bruken av mini-samtalegruppe synes å være en god måte å få kompetanse i forhold til 8 tema for godt samspill og anbefales videreført. Rekruttering av foreldre til gruppene viste seg å være en utfordring for noen. Tjenestesteder som har direkte kontakt med foreldregrupper bør prioriteres for opplæring. En gruppestørrelse på 8 foreldre synes å være god. For få deltakere gjør gruppen sårbar. Type funksjonsnedsettelse synes å spille en mindre rolle med tanke på sammensetning av gruppene. 8 møter for foreldrene synes å være et passende omfang. Det bør være to gruppeledere i samtalegruppene Foreldrene trekker frem nytten av å være i gruppe med andre foreldre og få mulighet til å utveksle erfaringer med noen som er i samme situasjon som dem selv. Programmets struktur, men med muligheter for fleksibel bruk er en fordel som muliggjør tilpasning til ulike grupper. Det bør utarbeides film og annet sensitivitetsmateriale til bruk i gruppene. Veien videre Dette pilotprosjektet hadde fokus på samspill og ikke foreldrenes situasjon generelt, deres kamp for barnas rettigheter og møte med et hjelpeapparat som ikke alltid fungerer tilfredsstillende. Mange har kontakt med interessegrupper hvor kampen for familiens og barnas rettigheter står i sentrum. ICDP kan ikke komme som en erstatning for slike grupper, men det synes som samtalegruppene kan være et godt og viktig supplement. Det bør vurderes om man kan kombinere foreldreveiledningsprogrammet med andre typer foreldregrupper, eksempelvis grupper som går over ett år hvor første halvår har hovedfokus på å bli kjent med andre foreldre i lignende situasjoner, hvordan systemet

14 14 fungerer og hvilke rettigheter og muligheter som fins. Dette kunne hatt en møtehyppighet på en gang pr. mnd. I denne perioden kunne det også muligens knyttes kontakt med for eksempel Home start, med tanke på avlastning/barnepass. Det andre halvåret kunne man hatt en mer intensiv periode med ukentlige møter hvor ICDP programmet ble gjennomgått. Det bør vurderes om opplæring også skal tilbys omsorgspersoner som jobber med barn med nedsatt funksjonsevne. Aktuelle arenaer kan være bofellesskap, avlastningsboliger, avlastere, dagsenter, spesialbarnehager eller smågrupper i skolen. Det må vurderes om det skal gjennomføres egen veilederopplæring eller om det kan komme som et tillegg til basisversjonen. Bergen 1.november 2007 Hilde Tørnes