Medforskning. 'Ingenting om oss uten oss»

Transkript

1 Medforskning 'Ingenting om oss uten oss»

2 Personer med intellektuelle funksjonshemninger (IF) opplever diskriminering og brudd på grunnleggende menneskerettigheter i helse- og sosialhjelpssystemet. De tar sjelden del som aktive deltakere i forskningsprosjekter, men bidrar hovedsakelig som informanter Til tross for kunnskap om brukerdeltakelse er det et behov for metodisk kunnskapsbygging og kritisk vurdering av hvordan man skal involvere personer med IF som aktive deltakere i forskning

3 Giving Voice to Persons With Intellectual Disabilities About Family Quality of Life Raquel Alveirinho Correia*,, Maria Jo~ao Seabra-Santos*, Paula Campos Pinto, and Ivan Brown 2017 Portugal Hovedformålet med denne studien var å gi stemme til personer med IF, og å utforske deres perspektiver/ tema livskvalitet /deres livskvalitet Fire fokusgrupper ble utført med 17 menn og kvinner med IF/ID (mild og moderat), i alderen år. (gjs alder 33) Rekruttert fra ulike dagsenter. Samt spørreskjema Skåre 1-5 Lettlest tekst. Resultatene viste at personer med ID identifiserer familieforhold som den viktigste dimensjon for livskvalitet (QoL) Etiske og praktiske utfordringer ble diskutert. Inkluderingen av personer med IF som informanter i forskning er en måte å fremheve deres syn, styrke dem, og gjenkjenne kunnskap man kan forske videre på. Man gir dem en stemme!

4 Forskning sammen med funksjonshemmede bør utvikles Forskning bør fremheve stemmen til personer med intellektuelle funksjonshemninger (IF) Som andre er de «eksperter» i eget liv/egne erfaringer. Men vi mangler å gjøre dette sammen med personer med IF. Noen ganger har man med synspunkter fra de viktigste omsorgspersonen som samhandler med personen med IF (men ikke personen selv). Personer med IF som Co- forsker / deltagende forsker

5 People with Intellectual Disabilities Conducting Research: New Directions for Inclusive Research Iva Strnadova and Therese M. Cumming, Hva er holdning til inkluderende forskning? 2. Er inkluderende forskning en forskningsmetode? 3. Hvorfor er inkluderende forskning viktig? 4. Hva er merverdien av inkluderende forskning? 5. Hva er grensene mellom inkluderende forskning og advocacy? 6. Hvilken forskjell gjør inkluderende forskning? 7. Endrer inkluderende forskning livene til mennesker med intellektuelle funksjonshemminger (IF)?

6 People with Intellectual Disabilities Conducting Research: New Directions for Inclusive Research Iva Strnadova and Therese M. Cumming, 2017 (jan) ( Hvordan er co forskers stemme representert I artiklene til 2016) De fant 9 artikler hvor man viste til hvordan forsker og co- forsker samarbeidet i forskningsprosjektet De fant 13 artikler hvor co-forskers refleksjoner var beskrevet men ikke hvordan samarbeidet hadde foregått De fant 20 artikler hvor forskeren reflekterte over «inclusive research» og hvor der var inkluderte noen sitater fra co forsker De fant 10 artikler hvor forsker reflekterte over «inclusive research

7 Evaluating a research training program for people with ID participating in inclusive research: The view of participants Fullana, Pallisera, Catala, Puyalto 2016 (may) Her igangsatte de et program for å gjøre personer med IF i stand til å delta i en forskergruppe (forstå prosessen) N=12 Alder Opplæringsøkter minutter De lærte om forskningsprosessen /Faser i forskningsprosessen Grunner for hvorfor man ønsket å forske Vanlige steg i intervjuprosesser Identifiserte hva som er god/ dårlig praksis når man gjennomfører intervju De lærte om fokusgruppeintervjuer osv

8 De benyttet intervju, spørsmål og fokusgruppe For å få frem synspunkter fra gruppen: Hvordan de syntes læreprosessen utviklet seg Hvordan de syntes læring oppsto Deltakernes fornøydhet ved opplæringen/programmet

9 Constructing sexual identities: people with intellectual disability talking about sexuality Azzopardi-Lane C, & Callus, A-M., 2014 Personer med IF må snakke om hva som er viktig for dem Dette inkluderer at de snakker om seksualitet En forskergruppe fant at Seksualitet var viktig og de ønsket mer seksualitet i sine liv 40 personer i en «self advocacy group» Forskergruppen besto av 7 personer med IF sammen med andre to forskere De utviklet spørsmål og ledet gruppen De presenterte data (PP) for foreldre og andre familiemedlemmer

10 Selv om vi er funksjonshemmede ønsker vi nære relasjoner De savnet privatliv De følte seg avhengige av andre / hjelpere De trenger hjelp til transport De klandret foreldre og hjelpere som satte begrensinger for dem Hindret dem i å uttrykke sin seksualitet Hindret dem i å utvikle kjæresterelasjoner (kontroll) «They would scold me if they found out I was dating a young man»

11 NOU 2016:17 På lik linje. -Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Disse løftene er: Selvbestemmelse og rettsikkerhet Inkluderende og likeverdig opplæring Arbeid for alle God helse og omsorg Eget hjem Kompetanse og kunnskap Koordinerte tjenester Målrettet styring

12 Brukermedvirkning og medforskning (dekker flere av de åtte områdene) Brukermedvirkning handler om hvor mye innflytelse, hvilke påvirkningsmuligheter og hvor mye makt og myndighet som gis til brukeren. Hva føler og mener klienten om vår rolle som tjenesteytere? Hva føler og mener klienten om tema kropp, identitet og seksualitet? I medforskningsprosjekt kan man for eksempel utvikle intervjuskjema sammen, for senere å intervjue (eller online skjema) ut til andre personer med IF. Man kan bearbeide, analysere dataene sammen og skrive «lett tekst» om funnene

13 Forskerskole for utviklingshemmede ved OsloMet? Hva trengs?

14 Norsk nettverk for inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming Se nettside

15

16 Rettigheter og tjenester for personer med utviklingshemming. I følge rammeplanen (2005) er «formålet med vernepleierutdanningen er å utdanne brukerorienterte og reflekterte yrkesutøvere som er kvalifiserte for å utføre miljøarbeid, habiliteringsog rehabiliteringsarbeid sammen med mennesker med fysiske, psykiske og/eller sosiale funksjonsvansker som ønsker og har bruk for slike tjenester. Mennesker med psykisk utviklingshemming vil fortsatt være en sentral målgruppe for vernepleiefaglig arbeid».

17 Film

18 Takk Kan sendes kontakt

19 Litteratur Kan sendes kontakt

20

21