Er detepilepsi? Fagutviklingsprosjekt pasienter med autismespekterforstyrrelse (ASD) og spørsmål om epilepsi

Transkript

1 Er detepilepsi? Fagutviklingsprosjekt pasienter med autismespekterforstyrrelse (ASD) og spørsmål om epilepsi Sykepleier Turi Tarjem, Kjersti Klonteig og Merete Kristin Kleiven Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme

2 Bakgrunn for fagutviklingsprosjektet Ca. 70 pasienter med ASD henvises til Avdeling for kompleks epilepsi, SSE årlig En gjennomgående problemstilling i henvisningene er om ulike symptomer skyldes epilepsi Ca. 30% avpersonermed ASD harepileptiskeanfall(tuckman, 2011, Danielssonet al, 2005, Maskiet al 2009) Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme

3 Mål og hensikt Mål Åkartlegge symptomene det ble stilt spørsmål om i henvisningene Å finne ut av om symptomene i henvisningene skyldtes epilepsi Hensikt Åkunne tilby best mulig behandling til pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme medikamentelt og ved individuell tilrettelegging av miljøet

4 Metode Retrospektiv datainnsamling fra journaler 40 pasienter (33 barn, 7 voksne) innlagt ved sykehuset med (symptomer på) ASD og spørsmål om epilepsi Kartlegging av symptomer i henvisningene Observasjon av symptomer Langtids EEG-registrering i våken og sovende tilstand Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme

5 Metode kartlegging og analyse av data i henvisningene Valg av 5 kategorier for symptomene i henvisningene: - Forstyrret søvn - Fysiologiske symptomer - Psykologiske symptomer - Kognitiv påvirkning - Utfordrende atferd

6 Jens 5 1/2 år Henvisning fra HABU Epilepsi og barneautisme Barnehagen merket endring i atferd som arter seg ved: øyelokkene faller ned, sløret i blikket og armene/skuldrene faller ned/blir slappe. Faller ikke Kan vekke han noen ganger 2-5 sekunder, 16 ganger påen dag Foreldrene tenker selvstimulering Mye selvstimulering ellers I tillegg: nattlig uro Bruker ikke epilepsimedisin

7 Hans 29 år Epilepsidiagnose og autistiske trekk Økt anfallsfrekvens siden sist EEG for 5 år siden Rister i en kroppshalvdel Kan sitte i en stol og falle fremover Felles for episodene er at han selv forteller at han er sliten etterpå

8 Viktig informasjon ved symptomkartlegging Hvordan og når starter anfallet? Er det noe som utløser anfallet og kan de framprovoseres? Hvordan ser anfallet ut? Ser anfallet likt ut hver gang? Kommer pasienten fort til seg selv etter anfallet? Hva skjer som følge av anfallet? Hvilke symptomer virker mest plagsomme for pasienten?

9 Symptomer som fanges opp under innleggelsen til Jens 5 1/2 år. Fjern, stiv i blikket under episodene Ikke påvirket Nåopp til 50 episoder pr. dag Innsovningsvansker Kan begynne ågråte uten påviselig grunn

10 Symptomer som fanges opp under innleggelsen til Hans 29 år Anfall med fjernhet Fjern under episoder hvor hodet faller fremover Tar håndbaken påhaken Kan plutselig stoppe opp Kan holde pusten Pasienten ønsker svar på hvorfor han er såsliten Bolig ønsker svar på: hva er anfall, hva er atferd Tileggsdiagnose: Moderat til alvorlig utviklingshemming

11 Funn: symptomer i henvisningene BARN VOKSEN 15 % 10 % 0 % 30 % 10 % 23 % Forstyrret søvn Fys. Symp psyk.symp fjernheter Utfordr.atferd 10 % Forstyrret søvn Fys. Symp psyk.symp fjernheter Utfordr.atferd 70 % 7 % 25 % 24 av 40 pasienter var innlagt for diagnoseavklaring

12 Funn påeeg -barn Korrelater: - Rykk - Hyperventilering under søvn - Slår plutselig ut med armene - Blunker - Fjernhet med motoriske symptomer - Tilstivning Ikke korrelater: - Rykk i ekstremiteterunder søvn - Står opp og gjør rare ting på natten - Fjernheter Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme

13 Funn påeeg -barn - 4 av 4 henvisninger der legen spurte om kognitive vansker skyldtes epilepsi hadde epileptisk aktivitet påeeg dag og natt - Ingen tilfeller av utaggerende atferd under EEG - Kun 1 av 5 fjernheter var epileptisk anfall - 15 av 19 barn hadde nattlig epileptisk aktivitet påeeg

14 Resultat Jens 5 1/2 år Under registrering 19 fjernhetsanfall og en tilstivning Korrelat til fjernhetsanfallene Ikke korrelat til tilstivningen Rikelig innslag epileptisk aktivitet dag og natt Starter opp med AED 1 1/2 år senere: Anfallsfri, bedre EEG Fremdeles nattlig uro men bedre Mer selvstimulering

15 Funn påeeg -voksen Korrelat: - Nattlig oppvåkning med redsel og uro - En hadde nattlig epileptisk aktivitet på EEG Ikke korrelat: - Fjernhet - Sinneutbrudd - Vrir hodet bakover og holder pusten

16 Resultat Hans 29 år En fjernhetsepisode registrert ikke korrelat Ikke noe epileptisk aktivitet påeeg påett døgn Depresjon?

17 Konklusjon Av de 24 som ble henvist for diagnoseavklaring fikk 7 epilepsidiagnose Likhet mellom symptomene som viste seg åha korrelat og de som ikke hadde korrelat Forklaring påsymptomer er svært sammensatt og krever erfaring og kunnskap om epilepsi og autisme, samt EEG Flertallet av barnasom var henvist til AKE med dobbeltdiagnosen hadde nattlig epileptisk aktivitet på EEG uten synlige anfall

18 Pål 13 år Diagnose: autisme med kraftige tvangshandlinger Store søvnproblemer Nattlige anfall?

19 Symptomer som fanges opp under innleggelsen Pål 13 år Utviklingshemmet Episode som 5 åring Ellers aldri anfallsuspekte episoder Stor grad av uro Spørsmål om epileptisk aktivitet under søvn

20 Resultat Pål 13 år Ingen anfallsuspekte episoder Under søvn rikelig epileptisk aktivitet Ble behandlet med AED Kontroll etter 6mnd på AED God effekt av medisinen

21 Takk til Elisabeth Grindheim, psykologspesialist Marit Bjørnvold, overlege, Ph.d Iren Larsen, vernepleier Pernille Varre, master i sykepleievitenskap, leder Bjørn Ruud, overlege, barnenevrolog

22 Henvisninger Epilepsi og autisme Berg, A., SchefferI. (2011). "New conceptsin classificationoftheepilepsies: Enteringthe21st century." Epilepsia Berg AT, PlioplysS, TuchmanR. (2011). Risks and correlatesofautismspectrumdisordersin children with epilepsy: A community.based study. Journ Childs Nev Canitano R. (2007). Epilepsy in autism spectrum disorders. Eu Ch Ad Happe, F., et al. (2006). "Time to giveup ona single explanationfor autism." Nat Neurosci Hara, H. (2007). Autism and epilepsy: A retrospective follow-up study Br Dev Jensen, F. E. (2011). "Epilepsy as a spectrum disorder: Implications from novel clinical and basic neuroscience. Epilepsia Levisohn, PM. (2007). The autism-epilepsyconnectionmouridsen, S. E., et al. (2011). "A longitudinal studyofepilepsyand othercentralnervoussystem diseasesin individualswithand without a history of infantile autism." Brain Dev Matsuo, M., et al. (2010). Frequent association of autismspectrum disorder in patients with childhood onset epilepsy Brain Dev Sansa, G., et al. (2011). "Medically refractory epilepsy in autism." Epilepsia

23 Henvisninger Spence SJ. Schneider MT. (2009). The role of epilepsy and epileptiform EEGs in autism spectrum disorders. Ped Res Tuchman R.(2009). CSWS.related autistic regression without CSWS. Epilepsia Tuchman R. Moshè SL, Rapin I.(2009). Convulsing toward the pathophysiology of autism. Br Dev Tuchman R, Alessandri M, Cuccaro M. (2010), Autism spectrum disorders and epilepsy: Moving towards a comprehensive approach to treatment. Br Dev ASF, Epilepsi og søvnforstyrrelser Anderson I, Kaczmarska J, McGrew, et al. (2008). Melatonin for insomnia in children with autism spectrum disorders. Jou Ch Nev Baird G, Robinson RO, Boyd S, Charman T (2006). Sleep electroencephalogram in young children with autism with and without regression. Dev Med Ch Nev GianottiF, CortesiF, CercuigliniA et al. (2008). An investigationofsleepcharacteristics, EEG abnormaltiesand epilepsyofdevelopmentalregressedand non-regressedautisticchildren. J. Autism Dev Johnson KP, giannottif, CortesiF. (2009). Sleeppaternsin autismspectrumdisorders. ChAd PsycClinN Am.