Bruk av registerdata fra psykiatrien. Anne Høye Psykiater PhD, UIT/UNN/SKDE

Transkript

1 Bruk av registerdata fra psykiatrien Anne Høye Psykiater PhD, UIT/UNN/SKDE

2 Jeg skal si noe om: Hva ønsker vi å vite? Eksisterende datakilder Kvalitetsregistre i psykiatri hva er det egentlig vi kan (og vil) måle Hvorfor er det så vanskelig?

3 Hva ønsker vi å vite? Forekomst av alvorlige og lettere psykiske lidelser i Norge Beskrivelse av pasientgrupper Variasjon på landsbasis Variasjon over tid Behandling Type, varighet, likeverdighet Bruk av tvang Om vi gjør det vi tror vi gjør Effekt av behandling eller tiltak Symptombedring Livskvalitet Pasientfornøydhet Årsaker og risikofaktorer Mortalitet

4 Hvilke data trengs? Forskning Kvalitetsdata Grunnlagsdata

5 Eksempel: somatisk sykdom hos pasienter med alvorlige psykiske lidelser Forskning Årsaker (genetiske faktorer, biologisk eller sosialt miljø, psykologiske faktorer?) Forløp biologiske, psykologiske og sosiale faktorer Effekt av behandling, intervensjon, tiltak Outcome Kvalitetsdata Forebygging (diett, fysisk aktivitet, tett oppfølging hvis antipsykotika) Gitt behandling for hjerte- og karsykdommer Samarbeid med somatisk sykehus, primærlege Effekt av behandling (blodsukker, vekt) Grunnlagsdata Sykelighet Dødelighet Hvem får hvilken behandling hvor Ulikhet (ut fra diagnose, bosted, kjønn, behandlingssted, annet)

6 Eksisterende datakilder Fødselsregisteret NPR FD-trygd KUHR-databasen NPR (fra 2008) Reseptregisteret Dødsårsaksregisteret Andre Koblinger mellom registre er dyrt og tidkrevende Uforholdsmessig mye ressurser brukes på innhenting av data framfor analyse og formidling av resultater Jussen er (fortsatt) uoversiktlig og hindrer effektiv datautnyttelse Mangler (fortsatt) data fra primærhelsetjenesten

7 Eksisterende datakilder: Det sentrale folkeregisteret (DSF) Folke- og boligtellinger Dødsårsaksregisteret (DÅR) Fylkesunders årsunders CONOR Nasjonal utdanningsdatabase (NUDB) Forsvarets Helseregister Forskning i Sykehus (FS-databasen) Norsk Pasientregister (NPR)2008- Kontroll- og utbetaling av helserefusjoner (KUHR) Forløpsdatabasen Trygd (FD-Trygd)1992- Reseptregisteret 2004-

8 Kvalitetsregistre i psykiatri Klart formål Hvilke spørsmål ønskes besvart? Hvilke analyser kan gi svar på spørsmålene? Er kvalitetsregister den metode som egner seg best til å oppfylle formålet? Velge variabler i forhold til målsetting Struktur Prosess Resultat Kombinasjon, i tilfelle hvorfor? Definere få, avgrensede variabler Definere risikofaktorer Kan data hentes fra andre kilder, eller kan spørsmålet besvares ved bruk av eksisterende registre? Definere behandlingsgrupper, diagnosegrupper eller prognosegrupper som har betydning for hvordan data og analyser kan splittes

9 Målsetting og design Hva er formålet/hensikten med registeret? Hvilke spørsmål ønsker vi egentlig svar på? Kan systematisk registrering gi grunnlag for 1. endring av praksis 2. forbedring av kvalitet? Hvilke analyser kan gi svar på spørsmålene? Er kvalitetsregister faktisk en egnet metode for det vi ønsker svar på?

10 Prosessmål 1. Registrering av gitt behandling Hvordan måle forholdet mellom pasient og behandler på en konsistent måte? The most consistent factors predicting therapeutic gain were the quality of the of the therapeutic relationship, and patients pretreatment personality dimensions * Hva har egentlig betydning i en samtale? Hva er innholdet i miljøterapi eller skjerming? Hvis en pasient deltar i gruppebehandling i fire uker og deretter får tildelt egen bolig, hva er den viktigste intervensjonen? * Blatt and Zuroff (2005)Empirical evaluation of the assumptions in identifying evidence based treatments in mental health. Clinical Psych Rev

11 1. Innleggelse 2. Planlagt reinnleggelse 3. Oppfølging DPS 4. Ikke-planlagt reinnleggelse 5. Poliklinisk oppfølging 6. Primærhelsetjeneste Pasientforløp Medikamentell behandling startes 2. God allianse med behandler på DPS 3. Behandler flytter 4. Skjerming iverksettes 5. Bytte av medikament 6. Kommunal bolig innvilges

12 Prosessmål forts 2. Gjør vi det vi bør? Retningslinjer Kvalitetsindikatorer Anbefalinger 3. Gjør vi det vi mener vi gjør? Kontinuitet ved alle innleggelser Pasientmedvirkning Oppfølgingssamtale etter tvangsmiddelbruk

13

14

15

16

17 1. Hva menes med bedring? Symptomer Funksjonsnivå Relasjon til andre Livskvalitet Fornøydhet 2. Hvem definerer hva det betyr? Pasient Behandler Pårørende Samfunnet Resultatmål 3. Generelle resultatmål problematisk ved rutinemessig måling Lav validitet og reliabilitet Øker faren for gaming og målforskyvning Lav dekningsgrad problematisk (GAF, HoNOS i UK*) *Jacobs R, Moran V (2010) Uptake of mandatory outcome measures in mental health services (The Psychiatrist Online 34: )

18 Hva er egentlig et godt resultat? What is an health outcome? Outcomes are the results people care about most when seeking treatment, including functional improvement and the ability to live normal, productive lives. * Patient related outcome measures (PROM) Patient related experience measures (PREM) Helserelatert livskvalitet - endring hos den enkelte målt over tid Opplevd nytte av behandling Opplevelse av å få hjelp med det man har behov for Fornøydhet Pårørendes opplevelse International Consortium for Health Outcomes Measurements 2013

19

20 The mental health recovery star* *Utviklet av MHPF UK (2008) National Alliance of Voluntary Sector Mental Health Providers

21 Høyeste rating: Skala for bivirkninger av medisinering Warwick-Edinburg well-being scale (WEMBS), 14 punkter (kortversjon 7). Stor pilot i gang (UK) CORE-OM (34 punkter, evt kortversjon CORE-10)

22 Andre recovery-orienterte PROMS under utvikling: Recovering Quality of Life (ReQoL), alternativ til EQ-5D The Questionnaire on the Process of Recovery (QPR), utviklet av brukere

23 Conclusion: This review(.) showed that the availability of formalized guidelines for clinician-patient discussion of PROM feedback was most highly associated with improved therapeutic outcomes.

24 Hvis praksisendring er ønskelig * Involvere riktige personer Velge en målsetting som er så evidensbasert som mulig gjennomførbar attraktiv Rette innsatsen mot ulike nivåer Definere suksessfaktorer Gi regelmessig tilbakemelding *Grol R, Grimshaw J: From best evidence to best practice: effective implementation of change in patients care. The Lancet vol 362: oct 11, 2003

25 Leverer alle data Ønsker resultater Politikere Administratorer Ledere på alle nivåer Klinikere Forskere

26 Standardisert diagnostikk og behandling Klare sykdomskategorier og outcomemål Det enkle: Forutsigbare behandlingsforløp Klare svar på om behandlingskvaliteten er god Forutsigbar styring Diagnose Behandling Resultat

27 Dyrt å være fattig Heterogen pasientgruppe Utstrakt komorbiditet Ofte kroniske, livslange forløp Det vanskelige: Ubehaget i psykiatrien - behandlere forvalter i mange situasjoner lovverk, samfunnets krav og individuell pasientbehandling på samme tid Klinisk relevans Vanskelig å formidle dilemma på en forståelig måte til de som ønsker det enkle.

28 Takk for oppmerksomheten! Lars Hertervig Kveld