Forprosjektrapport - Skadestatistikk

Transkript

1 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Versjon 1.0 Dato: KITH Rapport 01/04 ISBN

2 KITH-rapport TITTEL Forprosjektrapport Skadestatistikk Forfatter(e): Iver Nordhuus, Jim Yang Oppdragsgiver(e) Sosial- og helsedirektoratet Postadresse Sukkerhuset N-7489 Trondheim Besøksadresse Sverresgt 15 Telefon Telefaks e-post Foretaksnummer ISBN Dato Antall sider Kvalitetssikret av Gradering Bjørn Buan Åpen Godkjent av: Jacob Hygen Rapportnr: 01/04 Sammendrag Som et ledd i videreføring av handlingsplanen "Forebygging av ulykker i hjem, skole og fritid" initierte Sosial- og helsedirektoratet dette forprosjektet med mandat til å foreslå et hovedprosjekt for forbedring og utvikling av skadestatistikk. Hovedprosjektet skal ha som mål å etablere en enhetlig registrering og rapportering av skadestatistikk. Forprosjektrapporten inneholder i Del1 et forslag til plan for hovedprosjektet, og i Del 2 utdypende kommentarer til planforslaget samt andre momenter som er viktig å ta med i det videre arbeidet. Forprosjektrapporten foreslår flere tiltak: 1) Det skal etableres et overvåkingsregister. 2) Det skal fastsettes et felles minimum datasett (FMDS) som rapporteringen skal baseres på. 3) Data skal rutineregistreres og innrapporteres fra somatiske sykehus og legevakter som er organisatorisk tilknyttet sykehus, samt Oslo Legevakt og Bergen Legevakt. Den eksisterende NPR-meldingen tilpasses for også å omfatte dette felles minimum datasett for skadestatistikk. Norsk pasientregister (NPR) forestår sentralt datamottak og teknisk tilrettelegging for elektronisk publisering av nasjonal skadestatistikk. FMDS utprøves i det første året før iverksettelse av innrapporteringsordningen på landsbasis skjer i det andre året av hovedprosjektet. Forprosjektrapporten foreslår også at hovedprosjektet skal utarbeide nasjonale anbefalinger til skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) som kan brukes til lokale og ad hoc registreringer av minimumsdata som er spesifikke for gitte skadetyper, for å kunne få sammenlignbare data fra lokale og ad hoc registreringer. Forprosjektrapporten understreker at en av de viktigste suksessfaktorene for det videre arbeidet er å ha felles forståelse av, og bruk av entydige begrepsdefinisjoner, klassifikasjoner og kodeverk i forbindelse med registrering av grunndata og publisering av nasjonal statistikk. Det videre arbeidet forutsetter en helhetlig tenkning samtidig som man klarer å avgrense arbeidet i hvert trinn slik at man oppnår en trinnvis oppnåelse av det totale resultatet.

3 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 3 INNHOLDSFORTEGNELSE DEL 1 Forslag til hovedprosjektplan Innledning Forslag til målsetting for hovedprosjektet Forslag til målsetting for skaderegistreringen Forslag til målsetting for hovedprosjektet Forslag til organisering av hovedprosjektet Forslag til aktivitets-/tidsplan for hovedprosjektet Kvalitetssikring av hovedprosjekt Suksessfaktorer og risikomomenter For skaderegistreringen generelt For hovedprosjektet spesielt DEL 2 Utdypende kommentarer Bakgrunn Forprosjektet Mandatet Organisering Arbeidsmetode Resultater Skadestatistikk Formål med og omfang av skaderegistreringen Statistikkgrunnlag Felles minimum datasett og skadetypespesifikke minimum datasett Viktige hensyn å ta i arbeidet med datasett Eksisterende erfaringer nasjonalt og internasjonalt Datakilder Mange mulige datakilder krever en helhetlig tenkning Rutineregistreringer ved helseforetak og legevakter tilknyttet sykehus Andre forhold Melding om dødsfall og Dødsårsaksregisteret Innrapportering Registrering av data Innsendingskanal og sentralt mottaksapparat Kvalitetssikring av registrerte data Databehandling og formidling av resultater Referanseliste VEDLEGG 1 Liste over forkortelser VEDLEGG 2 Oversikt over skadeovervåkingssystemer/-registre verden rundt VEDLEGG 3 Skadejournal brukt ved Folkehelseinstituttet VEDLEGG 4 Skadeskjema etter ICD VEDLEGG 5 Felles minimum datasett anbefalt i WHO/CDC-guidelines KITH AS

4

5 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 5 DEL 1 Forslag til hovedprosjektplan KITH AS

6

7 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 7 1 Innledning Handlingsplanen "Forebygging av ulykker i hjem, skole og fritid" [1] ble overført fra Helsedepartementet til Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) da direktoratet ble opprettet 1. januar Stortingsmelding nr "Resept for et sunnere Norge" [2], om Folkehelsepolitikken, dokumenterer at skader og ulykker fortsatt er en vesentlig årsak til lidelse og død, uførhet og sykefravær, samt allmenn funksjonsnedsettelse. Personskader fordrer vesentlig innsats fra helse- og sosialpersonell. Regjeringen ønsker derfor å videreføre arbeidet med en handlingsplan for ulykkesforebygging, og ønsker videre at Sosial- og helsedirektoratet utvikler en ny strategi for dette arbeidet. En landsdekkende registrering av skader og ulykker innenfor et personentydig register etterlyses. Om nasjonal registrering av ulykker uttales det i Stortingsmelding nr at "Ulykker og skader har tidligere vært registrert i et eget skaderegister. Dette har vært organisert som et prosjekt i utvalgte fylker. Framover er det behov for en landsdekkende registrering. Det kan derfor være aktuelt å knytte skaderegistreringen til Norsk pasientregister, dersom dette blir gjort til et personentydig register." Et pålitelig statistikkgrunnlag som basis for kunnskap om forhold omkring skader og ulykker vil være en bærebjelke i det videre arbeidet. Slik kunnskap må bli tilgjengelig, aktuell, relevant og pålitelig for beslutningstakere både på sentralt og lokalt plan. Per i dag er statistikken dessverre ikke godt nok samordnet, den er inkomplett, og den er basert på ulike kodeverk og klassifikasjoner. Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) initierte dette forprosjektet med mandat til å foreslå et hovedprosjekt for skadestatistikk. Hovedprosjektet skal ha som mål å etablere en enhetlig registrering og rapportering av skadestatistikk. SHdir har i mandatet til forprosjektet begrenset et hovedprosjekt til registrering og rapportering ved helseforetak og legevakter. Rapporten fra forprosjektet er todelt: Del 1 inneholder forslag til plan for et hovedprosjekt; Del 2 inneholder mer utdypende kommentarer til planforslaget samt andre momenter som ikke direkte passer inn i planforslaget men som har betydning for gjennomføring av hovedprosjektet. Planforslaget i Del 1 bør derfor leses sammen med Del 2 av forprosjektrapporten. 2 Forslag til målsetting for hovedprosjektet Elektroniske meldinger Standardrapporter/ Spørring Dataregistrering+ Kvalitetskontroll Bearbeiding og tolkning av data Web-publisering Figur 1: Prinsippskisse for registrering, innrapportering og publisering av skadestatistikk. KITH AS

8 Side 8 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Figur 1 gir et forenklet bilde av prinsippene som forprosjektet foreslår ved etablering av nasjonal personskadestatistikk, bl.a.: 1. Registrering av data og kvalitetskontroll av data som registreres, foregår så nær opp til skadehendelsen som mulig. 2. Innrapportering av data foregår så sømløst integrert i eksisterende innsendingskanaler som mulig, fortrinnsvis som elektroniske meldinger inn til et nasjonalt personskaderegister. 3. Sentral bearbeiding og tolkning av innrapporterte data, før tilgjengeliggjøring av statistikker. 4. Statistikk publiseres som elektronisk publikasjon på web, samt mulighet for at brukeren selv kan spørre etter og generere ulike typer rapporter. SHdir har i mandatet til forprosjektet begrenset et hovedprosjekt til først og fremst å omfatte registrering og rapportering ved helseforetak og legevakter, og at helseforetak i første omgang skulle prioriteres. Med denne avgrensningen lagt til grunn, slutter forprosjektet seg til Stortingsmelding nr , at Norsk pasientregister (NPR) foreslås å forestå mottak av data og i samarbeid med andre fagmiljøer (bl.a. Folkehelseinstituttet) publisering av den nasjonale personskadestatistikken. Den eksisterende NPR-meldingen 1 foreslås utvidet til også å omfatte skadedata. NPR og "det nasjonale personskaderegisteret" vil derfor i det følgende bli brukt om hverandre. 2.1 Forslag til målsetting for skaderegistreringen Forprosjektet foreslår følgende målsetting for etablering av nasjonal personskadestatistikk: Å skaffe oversikt over og kunnskap om personskader, ved å etablere et nasjonalt "overvåkningsregister" over personskader. Forprosjektet foreslår videre følgende resultatmål for et nasjonalt personskaderegister: Det nasjonale personskaderegisteret skal inneholde data om minst 95% av skadetilfeller som omfattes av den obligatoriske innrapporteringsordningen, med minst 95% kompletthet på "variablene". 2.2 Forslag til målsetting for hovedprosjektet Forprosjektet foreslår følgende målsetting for hovedprosjektet: Man skal gjennom dette hovedprosjektet etablere en nasjonalt samordnet løsning for registrering, innsamling, bearbeiding og publisering av personskadestatistikk. 1 NPR-meldingen er rapporter over virksomheten ved somatiske sykehus og institusjoner innen psykisk helsevern.som regelmessig sendes til Norsk pasientregister (NPR). KITH AS

9 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 9 Forprosjektet foreslår videre følgende konkrete resultatmål: Resultatmål 1: Definere et felles minimum datasett (FMDS) som skal gjelde for all skaderegistrering som inngår i den obligatoriske innrapporteringsordningen. Resultatmål 2: Etablere nasjonale anbefalinger til skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS), hvor hvert SMDS sammen med FMDS skal gjelde for all registrering for en gitt skadetype (f.eks. trafikk, hjemme, utdanning, idrett, vold, etc.); Resultatmål 3: Som en utvidelse av NPR-meldingen, etablere standarder for innsending av FMDS og SMDS til NPR, samt tekniske løsninger for bearbeiding og elektronisk publisering av nasjonal personskadestatistikk. Resultatmål 4: Utarbeide felles kravspesifikasjoner for hvordan SMDS sammen med FMDS implementeres i EPJ samt hvordan statistikker genereres lokalt basert på SMDS og FMDS. Resultatmål 5: Tilpasse berørte IT-systemer som f.eks. Elektroniske pasientjournaler (EPJ) og Pasientadministrative systemer (PAS), for registrering og innrapportering av FMDS. Resultatmål 6: Etablere tiltak for kvalitetssikring av registrerte data, bl.a. ved å utvikle et felles kontrollprogram samt nødvendige organisatoriske tiltak. Følgende avgrensninger foreslås for hovedprosjektet: 1. Datasett: Den nasjonale personskadestatistikken foreslås å baseres på data innsamlet i henhold til et felles minimum datasett (FMDS). Dette avgrenser derfor ambisjonsnivået for hovedprosjektet til å gjelde for dette felles minimum datasett, når det gjelder konkrete løsninger for nasjonalt samordnet rutineregistrering, innsamling og publisering av nasjonal personskadestatistikk. For at lokale og ad hoc registreringer av mer detaljerte data for spesifikke skadetyper skal være sammenlignbare og at disse data skal kunne sees i sammenheng med den nasjonale skadestatistikken, foreslår forprosjektet at hovedprosjektet også skal etablere nasjonale anbefalinger til skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) for de viktigste skadetypene. Hovedprosjektet skal teknisk tilrettelegge for sentralt mottak av SMDS, men selve registreringen og innrapportering av SMDS foreslås ikke å omfattes av den obligatoriske innrapporteringsordningen. Databehov for dybdestudier og forskningsprosjekter anser forprosjektet som utenfor mandatet til et hovedprosjekt. Jf. figur 2 samt i Del 2, for forklaring på FMDS og SMDS. 2. Avgivere: Forprosjektet slutter seg til SHdir sin prioritering for hovedprosjektet, at hovedprosjektet skal omfatte registrering og rapportering ved somatiske sykehus og legevakter knyttet til sykehus samt Oslo Legevakt og Bergen Legevakt, og i første omgang skal helseforetak prioriteres. KITH AS

10 Side 10 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Felles minimum datasett (FMDS) Minimumsdatasett som gjelder for alle typer skader trafikk idrett FMDS + Minimumsdata spesifikk for trafikkskader (SMDS) FMDS + Minimumsdata spesifikk for idrettsskader (SMDS) Minimumsdatasett som gjelder for en gitt type skader FMDS + SMDS for trafikkskader + Forskningsdata FMDS + SMDS for idrettsskader + Forskningsdata Data som trengs i ulike forskningsprosjekter Figur 2: Felles minimum datasett (FMDS), Skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) og data for dybdestudier og forskning. 3 Forslag til organisering av hovedprosjektet Det foreslås å etablere: Styringsgruppe som foreslås forankres direkte i linjeledelsen hos oppdragsgiver (SHdir). Prosjektgruppe. For de ulike arbeidsoppgavene i hovedprosjektet, kan det opprettes egnede arbeidsgrupper. Ressurspersoner kan også inviteres til arbeidet i de ulike arbeidsgruppene. Det vil mest sannsynlig være behov for en arbeidsgruppe for arbeidet med felles minimum datasett (FMDS), en for hvert skadetypespesifikt minimum datasett (SMDS), en for spesifikasjon til EPJ-systemer (eller lignende), en for NPR-meldingsstandarden, en for kvalitetssikringstiltak, og en for statistikkrapporter. Det kan dog være overlapp mellom arbeidsgruppene nevnt ovenfor. Referansegruppe. Til ulike faser/arbeidsoppgaver i prosjektet kan også enkelte aktører/personer inviteres til referansegruppens møter. Forprosjektet anbefaler med andre ord en så enkel og effektiv som mulig prosjektorganisasjon for hovedprosjektet. KITH AS

11 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 11 4 Forslag til aktivitets-/tidsplan for hovedprosjektet Forprosjektet foreslår følgende hovedaktiviteter for hovedprosjektet. Tidsangivelser angir hvilken periode en gitt aktivitet er foreslått å gjennomføres. f.eks. "Mnd 1" betyr "i løpet av Mnd 1". Tidsangivelser er kun grove tidsestimater. Forprosjektet anser det som en av de første oppgavene til hovedprosjektet å fastsette en aktivitets- og tidsplan ut rammebetingelsene som tilgjengelige ressurser og tid. Nr Aktivitet 1 Initiering av hovedprosjektet 1 2 Pilotløsninger basert på et felles minimum datasett (FMDS) 1-9 2a Prøveversjon av FMDS 1-2 2b Nødvendige kodeverk og klassifikasjoner knyttet til prøveversjonen av FMDS 3 2c Prøveversjonen av meldingsstandard for innsending av FMDS 4 2d Utvikling/tilpasning av IT-løsninger for pilotering av FMDS 5-6 2e Pilotering ved utvalgte helseforetak, med ev. revidering av prøveversjonene Skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) 3-9 3a Forslag til de viktigste SMDS 3-6 3b Nødvendige kodeverk og klassifikasjoner knyttet til SMDS 4-7 3c Spesifikasjon til EPJ-systemer for implementering av FMDS+SMDS Bred høring på FMDS og SMDS, datasettene og spesifikasjonene revideres og iverksettelse av innrapporteringsordningen planlegges 5 Implementering og iverksetting av den obligatoriske innrapporteringsordningen på landsbasis, inkl. opplæring, etc. 6 Nasjonal og ev. også regionale konferanser om skadestatistikk 13 Mnd Som tabellen ovenfor viser, foreslår forprosjektet at hovedprosjektet bruker det første året til utprøving, før en eventuell innføring på landsbasis i det andre året av hovedprosjektet. Pga. varslingstiden på 9 måneder som IT-leverandørene trenger for større endringer i IT-systemene som er påkrevd av helsemyndighetene, og forutsatt oppstarting av hovedprosjektet , må man regne med at ikke alle vil kunne få IT-løsningen implementert før siste kvartal av Et realistisk tidspunkt for oppstarting av den obligatoriske innrapporteringen fra hele landet vil derfor være Det er derfor viktig å ha en så snart som mulig oppstart av hovedprosjektet. Tempo for implementering på landsbasis kan dog også være avhengig av hvor "komplisert" FMDS kommer til å bli, og dermed hvor stor denne endringen er i forhold til dagens IT-løsninger. Følgende hovedaktiviteter foreslås for hovedprosjektet (jf. tabellen ovenfor): 1. Initiering av hovedprosjektet: Oppgaver her vil være å etablere den nødvendige prosjektorganisasjonen (prosjektgruppen, arbeidsgruppen for å arbeide med FMDS, KITH AS

12 Side 12 Forprosjektrapport - Skadestatistikk etc.). Det forventede resultatet er en endelig prosjektplan med prosjektorganisering, mer detaljert aktivitets- og tidsplan, budsjettplan, etc. 2. Felles minimum datasett (FMDS): For å vinne tid, bør arbeidet med FMDS startes så snart startsignalet for hovedprosjektet er gitt. Målet for dette løpet er å utarbeide et FMDS inkl. nødvendige begrepsdefinisjoner, koder og klassifikasjoner, meldingsstandard for overføring av FMDS til NPR, samt å prøve ut resultatet ved utvalgte sykehus. Forprosjektet mener at det vil være klare fordeler ved å bruke pilotmiljøer som er motivert og som har erfaringer fra tidligere/tilsvarende prosjekter (Harstad og Lillehammar ble foreslått som mulige kandidater). Forprosjektet anbefaler også hovedprosjektet å tilpasse piloteringsperioden i forhold til den "sesongavhengige" belastningen ellers på pilotsykehus. 3. Skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS): Noe parallelt med FMDS-løpet (2) ovenfor, dvs. så snart prøveversjonen av FMDS (2a) foreligger, bør hovedprosjektet kunne starte opp arbeidet med skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) for registrering av minimumsdata som er spesifikke for gitte skadetyper (3a), inkl. nødvendige koder og klassifikasjoner (3b). I tillegg til datasettene, skal også dette arbeidet resultere i spesifikasjon til EPJ-systemer for registrering og innrapportering av SMDS+FMDS. Selv om det ikke skal i regi av hovedprosjektet gjennomføres innrapportering av SMDS, foreslår forprosjektet at hovedprosjektet skal gjøre det klart for sentralt mottak av data basert på SMDS. 4. Høring og plan for iverksettelse av ordningen: Før den obligatoriske innrapporteringen iverksettes på landsbasis, foreslår forprosjektet å sende FMDS og SMDS ut på en bred høring. Dette for å sikre et best mulig resultat. Datasettene samt andre tilhørende spesifikasjoner revideres etter høringen hvis nødvendig. Landsomfattende iverksettelse planlegges. Resultater fra denne fasen av hovedprosjektet vil være en revidert versjon av datasettene og tilhørende spesifikasjoner, samt plan for iverksetting av den obligatoriske innrapporteringsordningen på landsbasis. 5. Nasjonal konferanse: Det foreslås å holde en nasjonal konferanse hvor bl.a. plan for iverksettelsen av innrapporteringsordningen presenteres. Andre etater bør også inviteres til konferansen (også som mulige foredragsholdere). 6. Iverksettelse på landsbasis: Den obligatoriske innrapporteringsordningen iverksettes på landsbasis (dvs. alle somatiske sykehus, alle legevakter som er organisatorisk tilknyttet sykehus, Oslo Legevakt og Bergen Legevakt). I tillegg til selve implementeringen av løsningene, er det også viktig i denne fasen med nødvendig opplæring og kursing, ev. forskrift-/regelverksendring, etc. 5 Kvalitetssikring av hovedprosjekt Hovedprosjektet bør kvailtetsikre resultat gjennom organisering og prosesser, bl.a. ved etablering av referansegrupper, gjennomføring av høringer og intern kvalitetssikring. Hovedprosjektet bør også foreslå og etablere tiltak for å sikre kvaliteten av resutater fra hovedprosjektet som f. eks. registrerte data og publiserte statistikker ved å gjennomføre: Opplæring og kursing av potensielle brukere av løsningen. KITH AS

13 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 13 Sentrale organisatoriske ordninger for datakvalitetssikring, bl.a. rollen til "den nasjonale redaksjonskomiteen" for kodeverksarbeidet som kommer til å bli opprettet. Kontrollprogram: dataprogram som kvalitetssikrer dataregistrering og -innrapportering. Brukerstøtte på bl.a. spørsmål rundt definisjoner, klassifikasjoner og kodingspraksis. "Kontrollstudier" som i dybden analyserer kvaliteten av registrerte data. Forprosjektet påpeker at det er viktig å samråde kvalitetssikringsarbeidet i dette prosjektet med SHdir sitt arbeid med terminologier og begreper. 6 Suksessfaktorer og risikomomenter 6.1 For skaderegistreringen generelt Forprosjektet anser følgende som kritiske suksessfaktorer for nasjonal skaderegistrering generelt: 1. Felles minimum datasett (FMDS): Dette datasettet skal på den ene siden inneholde færrest mulig dataelementer, og på den annen side være tilstrekkelig for overvåkingsformålet. I tillegg til nasjonal overvåking skal også datasettet og den resulterende nasjonale statistikken anses som nyttig for avgivere ("what's in it for me?"). Man må heller ikke glemme at det finnes bl.a. mye internasjonal erfaring, og internasjonale standarder og statistikker, da spesielt nordiske statistikker, som man må forholde seg til. 2. Løsningen for registrering og innsending av grunndata: Det å registrere og innsende grunndata må heller ikke anses som "ekstra oppgaver". Løsningen må derfor være så "sømløst integrert" som mulig i IT-løsningene som ellers brukes. 3. Publisering av statistikker: Det er viktig at bearbeidede data (statistikker) gjøres så tilgjengelig som mulig, og at den også er nyttig for lokale aktører i deres forbyggingsarbeid. 4. Datakvalitet: Dette gjelder bl.a. "nøyaktigheten" av definisjonene (begrepsdefinisjoner, klassifikasjoner og kodeverdier), kvaliteten av registrerte data, og kvaliteten av statistikken som genereres. Forprosjektet anser følgende som potensielle risikomomenter: 1. Motivasjon: Brukere av statistikker (= beslutningstakere for forebyggende tiltak) er som oftest ikke de som registrerer og innsender grunndata. Informasjon om det langsiktige målet med skadeforebygging kan derfor være et viktig tiltak for å øke motivasjonen, og ikke minst også informasjon om effekten av forebyggingsarbeidet. Tilgjengeliggjøring av resulterende statistikker helt tilbake til "datakildene" kan også KITH AS

14 Side 14 Forprosjektrapport - Skadestatistikk være en motiverende faktor ("man ser resultatet av det man gjør", eller "man ser hva man burde har gjort"). 2. Forhold til andre etater: Dette arbeidet i helsesektoren må sees i sammenheng med regjeringens ønsker om å videreføre arbeidet med en handlingsplan for ulykkesforebygging. Det er derfor viktig at arbeidet i helsesektoren går i takt med de andre etatene og i forhold til den totale og nasjonale strategien på området, spesielt når skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) utarbeides. 3. Forhold til internasjonale/nordiske definisjoner: Det er viktig at den nasjonale skadestatistikken er kompatibel med internasjonale, og da spesielt nordiske statistikker på området. Dette forutsetter at norske definisjoner og klassifikasjoner er kompatible med internasjonale/nordiske. 6.2 For hovedprosjektet spesielt Forprosjektet anser følgende som kritiske suksessfaktorer for hovedprosjektet: 1. Utvidbar løsning: Løsningen hovedprosjektet foreslår og kommer til å etablere, skal være utvidbar slik at det er mulig både i prosjektperioden og i ettertid å utvide løsningen til å dekke andre behov som dukker opp senere. Dette gjelder både datasettet og IT-løsningene. Potensielle risikomomenter for hovedprosjektet: 1. Tilpasning av berørte IT-løsninger: Dette involverer leverandører av berørte IT-løsninger (eks. journalsystemleverandører), både i pilotfasen og i implementeringsfasen. For å få til en rask fullskala implementering på landsbasis, er det derfor viktig å ta med leverandørene fra tidlige faser i prosjektet slik at de hele veien blir informert om hva som kommer, samtidig å varsle leverandørene tidsnok når den endelige spesifikasjonen foreligger slik at de får tid til å implementere endringene. 2. Personentydige data: Det vil mest sannsynlig være behov for personentydige data for bl.a. å unngå dobbelt- og mangedobbeltregistreringer, og sammenstilling av personskadedata med data fra andre registre. Dette kan skape potensielle problemer for fremdriften av hovedprosjektet, spesielt hvis NPR ikke blir personentydig, eller ikke tidsnok personentydig. KITH AS

15 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 15 DEL 2 Utdypende kommentarer KITH AS

16

17 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 17 1 Bakgrunn Handlingsplanen "Forebygging av ulykker i hjem, skole og fritid" [1] ble overført fra Helsedepartementet til Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) da direktoratet ble opprettet 1. januar Stortingsmelding nr "Resept for et sunnere Norge" [2], om Folkehelsepolitikken, dokumenterer at skader og ulykker fortsatt er en vesentlig årsak til lidelse og død, uførhet og sykefravær, samt allmenn funksjonsnedsettelse. Personskader fordrer vesentlig innsats fra helse- og sosialpersonell. Regjeringen ønsker derfor å videreføre arbeidet med en handlingsplan for ulykkesforebygging, og ønsker videre at Sosial- og helsedirektoratet utvikler en ny strategi for dette arbeidet. En landsdekkende registrering av skader og ulykker innenfor et personentydig register etterlyses. Om nasjonal registrering av ulykker uttales det i Stortingsmelding nr at "Ulykker og skader har tidligere vært registrert i et eget skaderegister. Dette har vært organisert som et prosjekt i utvalgte fylker. Framover er det behov for en landsdekkende registrering. Det kan derfor være aktuelt å knytte skaderegistreringen til Norsk pasientregister, dersom dette blir gjort til et personentydig register." Et pålitelig statistikkgrunnlag som basis for kunnskap om forhold omkring skader og ulykker vil være en bærebjelke i det videre arbeidet. Slik kunnskap må bli tilgjengelig, aktuell, relevant og pålitelig for beslutningstakere både på sentralt og lokalt plan. Per i dag er statistikken dessverre ikke godt nok samordnet, den er inkomplett, og den er basert på ulike kodeverk og klassifikasjoner. Arbeidet med å få bedre statistikk over ulykker/skader (ytre årsaker til sykdom, skader og dødsfall) ble tatt opp på en dagskonferanse som Sosial- og helsedirektoratet holdt 6. mai 2003 [3]. Til konferansen var invitert personer knyttet til fagmiljøer, organisasjoner og forvaltning som arbeider med forebygging, statistikk og klassifikasjon av ulykker. Oppslutningen var god med ca. 40 deltakere. Deltakerne stilte seg svært positive til at SHdir tar initiativ til å styrke arbeidet med registrering av ulykker og skader og ville gjerne delta aktivt i videre arbeid. 2 Forprosjektet SHdir har etablert et forprosjekt som skal resultere i planer og forberedelser som er nødvendige for å få til et vellykket hovedprosjekt omkring skadestatistikk. Forprosjektet skal være avsluttet og ha levert innstilling innen 31. desember KITH er gitt i oppdrag å lede forprosjektet. 2.1 Mandatet Leveransen skal i følge mandatet bestå av to dokumenter: Plan for et hovedprosjekt Dokumentasjon vedr. forprosjektets tilrettelegging for hovedprosjektet, samt generelle anbefalinger og vurderinger fra referansegruppen som ev. ikke hører naturlig inn under plan for hovedprosjekt. KITH AS

18 Side 18 Forprosjektrapport - Skadestatistikk I mandatet til forprosjektet har SHdir begrenset et hovedprosjekt "til å omhandle registrering og rapportering ved helseforetak og legevakter, og i første omgang skal helseforetak prioriteres". 2.2 Organisering Forprosjektet har vært organisert på følgende måte: Styringsgruppe: Prosjektledelse: Prosjektsekretariat: Intern kvalitetssikring: Referansegruppe: SHdir v/ divisjonsdirektør Bjørn Guldvog KITH v/ Iver Nordhuus KITH v/ Stefi Stabell Wetteland, Trine Andersen, Jim J. Yang KITH v/ avd sjef Bjørn Buan SHdir v/ Asbjørn Haugsbø, Bent Olav Olsen NPR v/ Ola Kindseth Folkehelseinstituttet v/ Kari Alvær Statistisk sentralbyrå v/ Jens Kristian Borgan Helse Sør v / Nils Jul Lindheim Helse Vest v/ Kristine Enger Helse Øst v/ Christel Meyer Skadeforebyggende forum v/ Johan Lund Hålogalandssykehuset HF v/ Børge Ytterstad Sykehuset Innlandet HF v/ Roar Rønning Oslo Legevakt v/ Knut Melhuus Os i Østerdalen v/ Helge Lund 2.3 Arbeidsmetode Forprosjektgruppen har valgt å bruke referansegruppen aktivt i hele forprosjektperioden. Det har til sammen vært tre møter med referansegruppen ( , og ). Referansegruppen har bidratt aktivt i utforming av hovedprosjektplanen. Videre har forprosjektgruppen i sitt arbeid valgt å legge vekt på å lage en realistisk og gjennomførbar plan for et hovedprosjekt, dvs. bl.a. å vurdere Ønskelig mål vs. oppnåelig mål Ønskelig løsning vs. bra nok løsning (bl.a. såkalte "80/20-prinsippet") Langsiktig mål vs. kortsiktige resultater KITH AS

19 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side Resultater Leveransen fra forprosjektet er en todelt rapport: Del 1: Inneholder forprosjektets forslag til plan for et hovedprosjekt. Del 2: Inneholder utdypende kommentarer til planforslaget; annen dokumentasjon av forprosjektets arbeid; momenter som ikke direkte passer inn i planforslaget; og lignende. 3 Skadestatistikk 3.1 Formål med og omfang av skaderegistreringen En enhetlig registrering og klassifisering av skader og ulykker er en grunnleggende forutsetning for effektiv forebygging av skader og ulykker. Det overordnede målet med skaderegistreringen er derfor å gi nytting informasjon til skadeforebyggende arbeid [4]. SYNAPS-utvalget vurderte følgende to 2 hovedtyper registre og anbefalte et overvåkningsregister der man tar med alle skader over et visst alvorlighetsnivå 3 [5]: 1. Overvåking: Utvalget definerte dette som registre med formål for å kunne følge utviklingen i antall skader og risiko knyttet til aktiviteter, produkter eller skadesteder for å prioritere tiltak, sette mål og foreta evalueringer. 2. Forebygging: Utvalget definerte dette som registre med formål for å foreslå praktiske forebyggende tiltak eller forbedring av behandlingsrutiner. Utvalget konkluderte også med at man ikke nødvendigvis må vite hvor mange ulykker, men hvordan ulykkene skjedde, og at man dessuten trenger data fra alle faser (ulykkesfasen, skadefasen og konsekvensfasen). Forprosjektet støtter anbefalingen av SYNAPS-utvalget med å opperette et overvåkningsregister, med landsdekkende/landsrepresentative rutineregistreringer av grunndata som inngår i registeret. Registrering av data for dybdestudier (f.eks. årsaker og konsekvenser) foreslås gjennomført på prosjektbasis. 2 SYNAPS-utvalget hadde egentlig "forskning" som en tredje type uten å utdype mer hva denne tredje typen innebar. Utvalget konkluderte dessuten med at begge de to andre kategorier av registre kan nyttes til forskning hvis høye krav til registrenes validitet og reliabilitet oppfylles. 3 Jf. også avsnitt om valg av datakilder, som på en måte også implisitt gjør et valg på alvorlighetsgrad. KITH AS

20 Side 20 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Som spesifisert i mandatet til forprosjektet, vil det i det videre arbeidet med å få til nasjonale registreringer være nødvendig å avklare spørsmål som: Statistikkgrunnlaget, i form av dataelementer og definisjoner, kodeverk og klassifikasjoner Datakilder Innrapportering Databehandling og formidling av resultater Disse spørsmålene vil bli belyst i de etterfølgende avsnittene. Forprosjektet anser ikke det som sin oppgave å gi det endelige svaret til alle disse spørsmålene, men skissere et hovedprosjekt hvor disse spørsmålene skal besvares, og der det er praktisk mulig også legge til rette for hovedprosjektet å besvare spørsmålene. 3.2 Statistikkgrunnlag Felles minimum datasett og skadetypespesifikke minimum datasett Omfanget av registreringen i form av hva som skal registreres, må sees i sammenheng med formålet med registreringen. For overvåkningsformål hvor data skal innrapporteres ved landsdekkende/landsrepresentative rutineregistreringer, foreslår forprosjektet at registreringen baseres på et felles minimum datasett (FMDS). Et FMDS tilsvarer "Core minimum data set" i WHO/CDC-guidelines, som er "den minimums eller minste mengden av data som et overvåkningssystem kan samle inn for alle skader" [7]. Et FMDS for vårt formål vil være det settet av data, som alle som omfattes av innrapporteringsordningen må innrapportere, for alle skader som omfattes av innrapporteringsordningen (jf. også avsnitt 3.3 Datakilder). Et FMDS skal være kompatibelt med ICD-10 kapittel XX [10]. For også å kunne dekke lokale behov 4 for mer detaljerte skadedata, og ikke minst også for å kunne ha sammenlignbare data, foreslår forprosjektet at hovedprosjektet også utvikler nasjonale anbefalinger til et eller flere skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) som kan brukes til registrering av minimumsdata som er spesifikke for gitte skadetyper (f.eks. trafikk, hjemme, skole, idrett, vold, etc.). SMDS tilsvarer "Supplementary minimum data set" i WHO/CDC-guidelines [7]. Det understrekes at målet for å etablere nasjonale anbefalinger til SMDS er å få sammenlignbare data. Et SMDS sammen med FMDS handler derfor fremdeles om minimumsdata, men for en gitt skadetype (jf. også illustrasjonen i figur 2 under 2.2 i Del 1). Selve innsamlingen av data basert på SMDS foreslås å gjennomføres på prosjektbasis. 4 "Lokale behov" er her i denne sammenheng et samlebegrep for "lokale, regionale og ad hoc behov". KITH AS

21 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 21 I tillegg til minimumsdatasettene FMDS og SMDS, finnes det også behov for enda mer detaljerte data, for f.eks. forskningsformål. Forprosjektet mener det vil være utenfor mandatet til et hovedprosjekt å ta hensyn til forskningsformål i arbeidet med datasettene. Forprosjektet oppfordrer imidlertid myndighetene (SHdir, NFR, m.fl.) til å stimulere til ulike typer studier basert på SMDS, og andre typer dybdestudier og forskningsprosjekter Viktige hensyn å ta i arbeidet med datasett Selv om forprosjektgruppen ikke anser det som sin oppgave å utforme selve FMDS eller SMDS, er det vanskelig å unngå å komme inn på diskusjoner med referansegruppen hva som skal inngå i datasettene. Det er uansett en generell enighet i at utforming av datasettet er en av de mest avgjørende faktorene for kvaliteten av registrerte data. Man skal i hovedprosjektet derfor være spesielt oppmerksom på følgende: Nytteverdien: Data som skal registreres skal kunne gi nyttig informasjon til skadeforebyggende arbeid, både nasjonalt og lokalt. Dette gjelder både FMDS og SMDS hver for seg, og til sammen. Man skal med andre ord finne frem til den minimums mengden av data som til sammen kan være nyttig for forebyggende arbeid. Gjennomførbarhet: I tillegg til at data skal være nyttig, skal det også være mulig å oppnå en høy nok kompletthet på data som skal registreres. Dette gjelder både FMDS og SMDS. Man skal med andre ord finne frem til den minste mengden av data som er mulig å registrere på alle (eller en høy nok prosent av) skader som omfattes av ordningen. Entydighet: Det er svært viktig å ha entydige begrepsdefinisjoner og entydige klassifikasjoner av data som skal registreres. Like viktig er også entydig koding av data. I tillegg til å fastsette klassifikasjoner og kodeverk som skal anvendes ved registreringen, vil det også være behov for opplæring og tilsvarende kvalitetsøkende tiltak. Helhet: Selv om dette handler om registrering av enkelthendelser og om registrering i helsesektoren, er det viktig å ha en helhetlig tenkning når det gjelder hele informasjonsflyten/-modellen. Dette med hensyn til bl.a. fare for dobbelt- og mangedobbeltregistrering; mulighet for å se lokale data basert på SMDS i sammenheng med nasjonal statistikk basert på FMDS; mulighet for å kople opp mot andre registre i og utenfor helsesektoren (for bl.a. årsaks- og konsekvensanalyser); etc. Stikkordene her vil være utvidbarhet, standardisert løsning, og informasjonssikkerhet. Referansegruppen mente at det ville være urealistisk å få rutineregistrert data med tilstrekkelig høy kompletthet og kvalitet, for å kunne gi fornuftig informasjon om årsaker og konsekvenser. Det ble bl.a. vist til eksemplet i Oslo (ref. Johan Lund) hvor man brukte betydelig ressurser for å dybdeanalysere 50 arbeidsulykker, hvor man allikevel ikke kunne i ettertid med sikkerhet fastslå årsakene til disse tilfellene. Forprosjektet foreslår derfor et KITH AS

22 Side 22 Forprosjektrapport - Skadestatistikk "overvåkningsregister" hvor årsaker og konsekvenser ikke prioriteres i rutineregistreringen, og dermed ikke prioriteres i FMDS. Forprosjektet foreslår samtidig at hovedprosjektet skal etablere nasjonale anbefalinger til et eller flere SMDS for lokale og ad hoc registreringer av minimumsdata som skal gjelde for de enkelte skadetypene (f.eks. trafikk, hjemme, skole, idrett, vold, etc.), slik at man får sammenlignbare data fra slike lokale og ad hoc registreringer Eksisterende erfaringer nasjonalt og internasjonalt Forprosjektet viser ellers til nasjonale erfaringer på området, bl.a. Personskaderegisteret ved Folkehelseinstituttet (jf. vedlegg 3), resultater fra Oslo [4], samt erfaringer fra primærhelsetjenesten (bl.a. Helge Lund - Os i Østerdalen og Anders Grimsmo - Surnadal). Forprosjektet viser også til internasjonale erfaringer, bl.a. WHO/CDC-guidelines [7] for skadeovervåkningssystemer generelt og datasett spesielt (se vedlegg 5). Man må også i arbeidet ta hensyn til Norges forpliktelser i forhold til internasjonalt/nordisk sammenlignbar statistikk (f.eks. nordisk helsestatistikk basert på NOMESCO-klassifikasjon for ytre årsaker, NCECI [8]). Se ellers også vedlegg 2 for oversikt over skadeovervåkingssystemer og registre verden rundt. 3.3 Datakilder Mange mulige datakilder krever en helhetlig tenkning Det finnes mange ytre årsaker som potensielt kan føre til personskade eller sykdom. Flere sektorregistre er opprettet for å skaffe kunnskap om potensielle årsaker til skade. Samtidig som man må avgrense arbeidet, er det viktig å ha en helhetlig tenkning slik at ulykkes- og skadeårsaker som fanges opp av andre sektorer (senere) kan sammenstilles med data registrert av og i helsesektoren. Det vil derfor være viktig å ha en løpende dialog med andre etater/sektorer for å informere hverandre og å koordinere innsats Rutineregistreringer ved helseforetak og legevakter tilknyttet sykehus For helsesektoren vil det være naturlig å avgrense arbeidet i første omgang til kun de skadetilfeller som genererer en kontakt med helsevesenet, som helsepersonell i henhold til helselovgivningen må dokumentere. I tråd med mandatet gitt av SHdir til forprosjektet, foreslår vi at hovedprosjektet skal omfatte registrering og rapportering ved helseforetak og legevakter knyttet til sykehus, samt Oslo Legevakt og Bergen Legevakt, i første omgang skal helseforetak prioriteres. Registreringen skal dessuten baseres på et felles minimum datasett (FMDS). Forprosjektet ser skader som f.eks. inntreffer på sykehus på lik linje med skader som inntreffer utenfor sykehus, og foreslår dermed at alle skader som behandles av de nevnte aktørene skal registreres. KITH AS

23 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 23 Forprosjektet anbefaler hovedprosjektet hele tiden å legge vekt på utvidbarhet av løsningen, slik at ordningen ev. kan senere utvides til å gjelde andre deler av helsesektoren. Med den ovennevnte avgrensning, vil man ikke kunne fange opp skader som blir behandlet av primærhelsetjenesten, "ikke-stasjonære legevakter" (dvs. leger som kjører legevakt av og til), legesentre som inngår i en legevaktordning (som ofte har stor turnover), og bedriftshelsetjenesten eller annet helsepersonell. Referansegruppen mener allikevel at disse skadetilfeller utgjør maks. 20% av totalen. Skader som ferdigbehandles der og da og som dermed ikke vil kunne bli fanget opp i den videre behandlingskjeden, vil uansett være av minst alvorlighetsgrad 5. Forprosjektgruppen vurderer derfor dette som en tilstrekkelig løsning for den nasjonale skadestatistikken. Det er selvfølgelig ingen ting i veien for at andre deler av helsesektoren også bruker den samme løsningen til å registrere og innrapportere skadestatistikk, men forprosjektet anbefaler ikke å ta disse med i den "obligatoriske" delen av innrapporteringsordningen, hovedsakelig med hensyn til kompletthet av innrapporteringen. For å ta vare på lokale og ad hoc behov for supplerende data og som nevnt i avsnitt 3.2 foran, foreslår forprosjektet at man i hovedprosjektet også skal utarbeide nasjonale anbefalinger til et eller flere skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS). Innsamling av data basert på SMDS foreslås derimot å gjennomføres på prosjektbasis, tilsvarende vil aktuelle datakilder bli identifisert avhengig av type prosjekter Andre forhold Melding om dødsfall og Dødsårsaksregisteret Melding om dødsfall og Dødsårsaksregisteret ble også tatt opp til diskusjon i forprosjektet. Med støtte fra referansegruppen, konkluderer forprosjektgruppen med at det å bedre dødsårsaksstatistikken i seg selv er et annet prosjekt som er utenfor mandatet for et hovedprosjekt for skadestatistikk. Forprosjektgruppen bringer derfor dette behovet videre til oppdragsgiveren (SHdir). På den ene side omhandler et hovedprosjekt for skadestatistikk registrering av skadetilfeller, uavhengig av om utfallet er død eller ikke. På den annen side vil det være dødsfall forårsaket av skader som ikke vil bli fanget opp av den foreslåtte skaderegistreringen (f.eks. erklært død på stedet/veien). For å kunne identifisere dødsfall som skjer en viss tid etter at den forårsakende skaden har inntruffet, kreves det dessuten bl.a. mulighet for å følge hendelsen/personen over tid. Dette eksemplet illustrerer bl.a. problematikken rundt det å kunne "krysskople" ulike registre for bl.a. å analysere konsekvenser og senfølger av skader. 5 Med dette har man på en måte gjort et implisitt valg på alvorlighetsgrad. Hovedprosjektet oppfordres imidlertid til å ta en kritisk vurdering på valg av den laveste alvorlighetsgrad for innrapportering. KITH AS

24 Side 24 Forprosjektrapport - Skadestatistikk 3.4 Innrapportering Registrering av data Data som skal innrapporteres skal finnes registrert hos avgiverne. Forprosjektet foreslår at dataregistreringen skal foregå så nær opp til skadehendelsen som mulig, og i praksis i eller i tilknytning til datasystemer som brukes ved f.eks. skademottaket eller behandlende leger. Dette vil være eksempelvis den elektroniske pasientjournal (EPJ), pasientadministrativt system (PAS), eller lignende. Det vil derfor være behov for å tilpasse eksisterende IT-systemer (eksempelvis EPJ/PAS) for dette registreringsformålet. Hovedprosjektet bør også vurdere om det skal utvikles en felles modul for registrering av FMDS som automatisk "popper opp" når f.eks. en skadekode blir registrert i EPJ Innsendingskanal og sentralt mottaksapparat Innrapporteringen (dvs. innsending av "skademeldingen") skal også være så sømløst integrert i den eksisterende innrapporteringskanalen som mulig. Vi foreslår derfor at den eksisterende kanalen for innrapportering av NPR-meldingen fra helseforetak benyttes. Dette vil i praksis si at den eksisterende NPR-meldingen revideres til også å omfatte et FMDS for skadestatistikken, og at mottaksapparatet hos NPR tilpasses. På den annen side rapporterer ikke alle legevaktene (bl.a. Oslo Legevakt og Bergen Legevakt) til NPR. Tilsvarende innrapporteringskanal fra disse til NPR må derfor etableres. Tilsvarende må gjøres når ordningen senere også utvides til å gjelde andre deler av helsesektoren som ikke er omfattet av NPR-rapporteringen. Vi gjør oppmerksom på at man mest sannsynlig vil trenge personentydige data i skadestatistikken, og at hovedprosjektet derfor må ha alternative løsninger hvis NPR ikke blir personentydig, eller ikke tidsnok, i forhold til den skisserte fremdriftsplanen. I skrivende stund forstår forprosjektgruppen situasjonen slik at spørsmålet om NPR blir personentydig mest sannsynlig ikke vil kunne bli endelig avklart av Stortinget før våren Når det gjelder skadetypespesifikke minimum datasett (SMDS) som forprosjektet foreslår at hovedprosjektet også skal lage nasjonale anbefalinger for, anser forprosjektet det som hensiktsmessig at den samme tekniske løsningen og innrapporteringskanalen brukes for innrapportering av FMDS som for SMDS. Det er derfor foreslått at hovedprosjektet og NPR skal tilrettelegge for innrapportering av data basert på SMDS, selv om en slik innrapportering ikke inngår i den obligatoriske innrapporteringsordningen Kvalitetssikring av registrerte data Det er viktig å sikre datakvaliteten så nær datakilder som mulig. Det er derfor foreslått å utvikle et felles kontrollprogram som kan brukes til å kontrollere om data som registreres er korrekt (f.eks. sjekk mot lovlige kodeverdier/kodekombinasjoner). Kontrollprogrammet bør også brukes til å sikre at innrapporteringen/innsendingen skjer etter meldingsstandarden som utvikles for dette innrapporteringsformålet (jf. bl.a. ordningen med akseptansetesting av EDI-meldinger som KITH på vegne av helsemyndighetene er i ferd med å etablere, KITH AS

25 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 25 I tillegg til datastøttet kvalitetskontroll, anbefaler forprosjektet at hovedprosjektet bør sette av tilstrekkelig med tid og ressurser til kvalitets- og motivasjonsøkende tiltak som opplæring og kursing, brukerstøtte, etc. 3.5 Databehandling og formidling av resultater Det er viktig å ha perspektivet "sentral-lokal". Når det gjelder statistikk- og "innrapporteringssystemer" generelt, er det viktig at avgivere av informasjon selv har nytte av å registrere informasjonen som innsamles. Den nasjonale skadestatistikken bør derfor baseres på datagrunnlag som anses nyttig av avgiverne (og som dermed vil bli registrert av avgiverne med høy nok kvalitet og kompletthet, og i forbindelse med deres daglige virksomhet). Også den nasjonale statistikken bør utformes slik at den også er nyttig for dem som har innrapportert grunndata. Det finnes dessuten ulike forvaltningsnivåer samt ulike sektorer/fagområder som vil ha ulike behov for skadestatistikk. Det er derfor viktig å ha en helhetlig tenkning når den totale løsningen utformes. I forbindelse med behandling av innrapporterte data og formidling av resultater, er det viktig å ta hensyn til følgende: Nytteverdien: Helt tilsvarende som for utforming av datasett for registrering og innrapportering, er det viktig at statistikken som genereres på grunnlag av innrapporterte data skal gi nyttig informasjon for det skadeforebyggende arbeid, både lokalt og sentralt. I tillegg til "standardrapporter" som skal kunne genereres og publiseres automatisk på web, bør hovedprosjektet vurdere bl.a. muligheter for at brukerne selv kan spørre etter, eller generere ulike typer statistikker via et web-basert brukergrensesnitt. Entydighet: Også helt tilsvarende som for utforming av datasett, er det viktig at man har en enhetlig og omforent forståelse av statistikken som genereres. Det er derfor viktig å ha entydige begrepsdefinisjoner og klassifikasjoner knyttet til den nasjonale skadestatistikken. Tilgjengelighet: Den nasjonale statistikken skal være så tilgjengelig som mulig. Dette betyr at det elektroniske medium skal benyttes (eksempelvis automatisk publisering av standardrapporter på web), og at rapportene skal kunne produseres så snart som data er innrapportert og kvalitetssikret. Andre ordninger som abonnement på elektroniske nyhetsbrev bør også vurderes. Langsiktighet og helhet: Man må tenke langsiktig og helhetlig slik den nasjonale skadestatistikken som genereres er sammenlignbar både over tid og på tvers av geografiske og faglige grenser. Selv om NPR er foreslått å forestå sentralt mottak av skadedata, er det ikke ment at NPR med sin nåværende kompetanse nødvendigvis også skal forestå bearbeiding og tolkning av nasjonal skadestatistikk. Forprosjektet mener at NPR skal stå for teknisk tilrettelegging for elektronisk publisering av nasjonal skadestatistikk, men selve det faglige arbeidet med statistikkproduksjon og tolkning, bør være et samarbeid med bl.a. Folkehelseinstituttet. KITH AS

26 Side 26 Forprosjektrapport - Skadestatistikk 4 Referanseliste [1] Handlingsplan "Forebygging av ulykker i hjem, skole og fritid" [2] Stortingsmelding nr : Resept for et sunnere Norge Folkehelsepolitikken. [3] Enhetlig nasjonal registrering av skader og ulykker Er det mulig, "Dagskonferansen 6. mai 2003", [4] Johan Lund et al.: A two-step medically-based injury surveillance system experiences from the Oslo injury register. Kommer til å bli publisert i Accident Analysis and Prevention. [5] SYNAPS - System for nasjonal personskadestatistikk, Forslag til samordning av eksisterende ulykkes- og skaderegistre for å få frem et prioriterings- og evalueringsverktøy til det skadeforebyggende arbeidet. Skadeforebyggende forum Oslo [6] Kara McGee et al.: "Injury Surveillance", Injury Control and Safety Promotion, 2003, Vol. 10, No. 1-2, pp [7] WHO/CDC, 2001: Injury Surveillance Guidelines, [8] NCECI NOMESCO Classification of External Causes of Injuries, [9] Johan Lund: Update on injury registration in the Nordic countries, ICE-meeting April 13-14, 2003, Paris. [10] Den internasjonale statistske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer (ICD-10) 3. opplag 2000, ISBN KITH AS

27 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 27 VEDLEGG KITH AS

28

29 Forprosjektrapport - Skadestatistikk Side 29 VEDLEGG 1 Liste over forkortelser CDC EDI EPJ FMDS NCECI NFR NOMESCO NPR PAS SHdir SMDS SYNAPS WHO Center for Disease Control and Prevention, Elektronisk datautveksling (engelsk: Electronic Data Interchange) (se bl.a. Elektronisk pasientjournal (se bl.a. Felles minimum datasett Den nordiske klassifikasjonen for ytre årsaker til skader (engelsk: NOMESCO Classification of External Causes of Injuries), Norges forskningsråd, Nordic Medico-Statistical Committee, Norsk pasientregister, Pasientadministrativt system Sosial- og helsedirektoratet, Skadetypespesifikt minimum datasett System for nasjonal personskadestatistikk, tittel på rapporten og utvalget som skrev rapporten World Health Organization, KITH AS