DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening

Transkript

1 DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening Nr 1/2009 Årgang nr 12 Lederens og redaktørens hjørner side 2-3 Nytt om dystoni og BUD side 4 Besøk hos våre svenske venner side 6 Helsekonferansen side 7-9 Kontaktinformasjon side 11 Forskningen gjør framskritt side 14 Referater fra årsmøte og medlemsmøte side Portrettet: Linda Worre side 23 To supre dikt side 24 Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening, forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto-Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen medisinske situasjon. Noen kommer, noen går... Avtroppende styremedlem Sølvi Engeland til venstre, og påtroppende Birthe Minde, under årsmøtemiddagen i mars. Foto: Jertrud Eikås Eide

2 Lederens hjørne Våren er min vakreste årstid Da er det full vigør ute og inne. Jeg er oppvokst på et gårdsbruk og det er innarbeidet med våronn. Det blir selvsagt annerledes i byen mot hva det var på landet. Men det kribler på samme måten. Alt som er mulig å trykkspyle skal være ferdig trykkspylt innen utgang av april, for i mai skal det males og oljes. Det samme med hage; alt som skal klippes, stusses og ryddes må være gjort unna i april, for i mai skal det finpusses og kanskje skal det plantes noe. I juni er måneden der det legges siste hånd på verk ene, inntil skolen slutter da skal vi bare late oss. Det vil si, da flytter vi på landet og fortsetter i same tralten. Rydde, vaske, spyle, male, olje. Men i et annet tempo, mye mye latere. Og vi ligger på fjorden og fisker. Jeg er blitt god i å fiske. Drar opp drabelige beist av noen langer fra dypvannsfiske. Gemalen kan surne litt om jeg har bedre fiskelykke enn han. Vi setter krabbeteiner og krepseteiner. Det blir lange gode kvelder med de deiligste retter bare havet kan by på. Våre venner kommer rekende utover sommeren, og vi deler hus og mat. Vi koser oss. Hva skyldes den gode livskvalitet og livsglede som jeg så skamløst kan legge for dagen? på tross av en vond og kronisk sykdom? Først og fremst kan vi takke det fantastiske helsevesen som vi har her i Norge, og all den hjelp og støtte vi har fått og vil få. Tankene går positivt til sykehusene og de nevrologiske avdelingene. De dyktige nevrologene som arbeider der, og behandling i form av injeksjoner med botulinumtoksin. Takknemlige tanker går også til nettverket av fysioterapeuter som tar imot oss uke etter uke, og som hjelper oss til å bedre kunne leve med smerter, spasmer og følgeskader. Etter forholdene har vi det så godt som vi kan!! Jeg ønsker dere alle en fortsatt fin sommer! Jertrud Eikås Eide PS. Jeg er glad for å ikke ha pollenallergier, og jeg har til nå fått min tredje høytrykksspyler! Jertrud og mannen Stein under årsmøtemiddagen 2

3 Redaktørens hjørne I Lederens hjørne fokuserer Jertrud i dag på hvilken uvurderlig rolle helsevesenet spiller for oss dystonikere, og hvor mye vi har å takke dem for. Og det er nok slik det føles for alle som får hjelp. Det skal likevel ikke legges skjul på at vi også får henvendelser fra medlemmer som føler stor fortvilelse, fordi dystoniforeningen, helsevesenet, NAV og andre ikke hjelper dem i den grad de skulle ønske. I mange tilfeller skyldes dette rett og slett for lite kunnskaper om dystoni og om hvordan vi kan hjelpe. Det finnes kort og godt for lite kunnskap i hele verden om dette temaet, og hvis den kunnskapen som finnes ikke engang har kommet ut til de som skal hjelpe pasientene, er det naturlig at de stadig kommer til kort. Av og til er det sikkert også riktig at viljen til å hjelpe er mangelfull, men vi tror nok at det er i et fåtall tilfeller. Man går tross alt ikke inn i et omsorgsyrke uten å føle et ansvar for å hjelpe. For noen pasienter føles det imidlertid ofte motsatt, fordi de aldri mottar den hjelpen de trenger. Fra tid til annen får vi brev og henvendelser fra dystonikere, som har svært negative erfaringer å fortelle om. Det kan være oss i foreningen det går ut over, men oftest er det helsevesenet, og overgrep de føler seg utsatt for der. Og får man ikke hjelp når man desperat trenger det, er det lett å forestille seg at man må føle seg overkjørt. Enkelte ønsker at vi NDFs styre skal formidle videre gjennom bladet det de har på hjertet. Og vi har diskutert inngående hvorvidt vi bør gjøre dette eller ikke. Tross alt skal vi være dystonikernes talerør også. Vi har likevel konkludert med at vi ikke per i dag kommer til å offentliggjøre slike brev. Vi tar dem heller til etteretning og vurderer hva som eventuelt kan gjøres i hvert enkelt tilfelle. Det sier seg selv at denne type henvendelser fra fortvilte mennesker også av og til setter oss som er satt til å lede foreningen under et sterkt press. Vi er alle opptatt av å hjelpe der vi kan, men når helsevesenet ikke makter å hjelpe, hvordan skal vi som egentlig er amatører på området, kunne gi den hjelpen som forventes? Egentlig er det foreningen vi er satt til å drive administrativt, organisatorisk og informasjonsmessig likevel stiller vi selvsagt opp som medmennesker og medpasienter så langt kapasiteten rekker. Men dette med kapasitet er naturligvis flaskehals nummer én, ved siden av den enorme mangelen på kunnskaper om emnet. Selv om det av og til er vanskelig, skal vi alltid forsøke å se det positive i alt. Og kunnskapen om dystoni øker i dag mye raskere enn den har gjort noen gang. Forskningsmiljøene og helseinstitusjonene er også i en helt annen grad opptatt av temaet. Vi velger derfor å heller jobbe sammen med helsevesenet, med tanke på sammen å nå nye mål, framfor å kritisere dem for hva de måtte ha gjort galt tidligere. Når du leser bladet i dag, vil du se at forskningen gjør store framskritt for tiden. Kanskje merker ikke den enkelte dystoniker dette enda, men det store engasjementet som finnes i dag, vil komme oss alle til gode i framtiden. Kritiske innspill fra dere som har hatt negative opplevelser, gjerne over lang tid, tar vi selvsagt likevel imot. For uten slike innspill vil det ikke være mulig å korrigere forhold som ikke fungerer godt nok. Men vår oppgave blir nok å fokusere konstruktivt på hva vi i samarbeid med helsevesen, forskningsmiljøer og andre offentlige instanser kan oppnå videre. Og for å oppnå dette kreves, som vi aldri unnlater å nevne, mer informasjon. Får vi informert helsepersonell godt nok om hva dystoni er, er forutsetningene de aller beste for at de negative opplevelsers tidsalder snart er forbi. For tiden deler vi ut i stort antall de sedlene som du finner midt i dette nummeret. De er små og konsise, men akkurat slik må de nok være for at mottakerne skal gidde å lese dem. Riv dem ut, klipp dem opp, og del dem rundt! God sommer til dere alle! Arne Gjerde 3

4 Nytt om dystoni American Academy of Neurology s årlige møter ble nylig holdt i Seattle. Undertegnede har studert programboken med tanke på nyheter om dystoni og behandling av dystoni. Botulinum toksin B er relativt lite brukt i Norge, vi har begrenset erfaring med den. Det er viktig å få mer kunnskap om denne type toksin. Et interessant innlegg viste at Botulinum toxin B Neurobloc (i USA Myobloc) har god langtidseffekt 7 års observasjonstid i behandling av cervikal dystoni. Tilsammen 502 pasienter ble fulgt, 48 var resistent mot Botulinum toksin A, mens 454 viste fortsatt respons på Botulinum toksin A. Gjennomsnittsalder var 54,2 år, og 68% var kvinner. Gjennomsnittsdose med Nevrobloc var enheter (minst 5000, høyst enheter, noe som er ganske høye doser!). Gjennomsnittstid mellom injeksjonene var 91 dager. Mild til moderat bedring ble oppnådd ved samtlige behandlingsrunder. Munntørrhet var rapportert hos 63%, og lette svelgevansker hos 26% av pasientene. Forfatterne konkluderer at toksin B er en sikker, veltolerert behandling, også over lang tid. Tidligere immunitet mot Botulinum toksin A påvirker ikke effekten av Neurobloc-behandling. I en annen studie sammenlignet man spredningen av toksinet i nabo-musklene hos aper etter at dyrene har fått injisert Botulinum toxin A og tilsvarende dose B i en håndmuskel. Den lammende effekten ble målt 2 uker etter behandlingen ved hjelp av registrering av aksjonspotensialer den i injiserte muskel, i nabomusklene og i annen håndmuskel, som ligger relativt langt fra den injiserte muskel. Overraskende nok har man registrert større effekt av Botulinum toksin A i nabo og fjernt beliggende muskler enn ved tilsvarende dose av Botulinum toksin B. Konklusjonen ble at Botulinum toksin B viser mindre spredning enn Botulinum toksin A. Emilia Kerty Professor, seksjonsoverlege Nevrologisk avdeling Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet PROSJEKT: KARTLEGGING AV BARN OG UNGE MED DYSTONI Som dere sikkert kjenner til så har NDF fått om lag ,- av Helse og Rehab (Extramidler) til et prosjekt for å kartlegge antall barn og unge med dystoni. Prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom Sverige, Finland, Danmark og Norge. Prosjektet er godt i gang, og vi har samlet en svært kompetent referansegruppe, som består av: Jon Barlinn, nevrolog, Rikshospitalet Inger Marie Skogseid, nevrolog, Rikshospitalet Kristina Tedroff, nevrolog, Astrid Lindgrens Barnsjukehus, Sverige Medtronic AS, Norge Harri Arrika, Nevrolog, Finland NKB v/ingrid Leiknes og Dr. Martin Kurtz Lena Zetterberg, fysioterapeut, Sverige Arne Gjerde, NDF (utvalg av resultater fra medlemsundersøkelsen) Målsettingen med prosjektet er å kartlegge omfanget, gjøre dystoni bedre kjent og bevisstgjøre lege- og helsevesenet generelt. Med økt kunnskap kan tilrettelegging og riktig behandling startes tidlig, noe som kan bidra til best mulig livskvalitet for barn med dystoni. I august sendes det ut et faglig dokument om hva barnedystoni er, symptomer, behandling etc. samt kartleggingsskjema hvor det er utarbeidet en rekke spørsmål, hvor svarene naturlig nok danner grunnlaget for resultatet. Dokumentene sendes blant annet ut til alle landenes sykehus, som har avdeling for barnenevrologi. Det er tidligere aldri gjort en slik kartlegging i nevnte land. Referansegruppen skal bidra med faglig stoff innen sitt felt, som sammen med kartleggingsresultatene skal utgjøre sluttrapporten. Rapporten forventes ferdig i oktober Sølvi Engeland, prosjektleder Oddhild Tollås, prosjektassistent 4

5 Nedenstående brev har vi i april sendt til sykehusene. Vi følger nå opp med en ringerunde, for å se om brevet har kommet fram, og om det får den effekten som vi naturlig nok håper på. Som et ledd i å spre kunnskap om Norsk Dystoniforening og de fordeler vi som pasientforening kan tilby våre medlemmer, formidles dette brev via behandlende lege ved nevrologisk avdeling Norsk Dystoniforening er en pasientforening for dystonipasienter og deres pårørende. Foreningen er landsdekkende og ble formelt stiftet i Pr. i dag består foreningen av ca 450 medlemmer. Foreningen er medlem av European Dystonia Federation, hvor 18 europeiske land er tilsluttet. Foruten medlemsbladet Dysto-nytt, som utgis to ganger i året til medlemmene og andre, arrangerer foreningen årlig et medlems-/likemannsmøte og et årsmøte. Formålet med møtene er erfaringsutveksling mellom medlemmer i samme situasjon og selvsagt med et sterkt fokus på forelesninger med et faglig medisinsk innhold. Dystoni er en sjelden sykdom. Sykdommen kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Ønske og mål er å gi informasjon om diagnosegruppene som tilhører dystonibegrepet". Foreningen har brosjyrer for de enkelte diagnosene, disse er tilgjengelige blant annet på våre nettsider. Disse kan også enkelt bestilles dersom ønskelig. Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende. Men like mye leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen. Noen av våre mål: Å være et støttende nettverk for mennesker med dystoni. Å være opplysende om rettigheter rundt sykdommen. Å arbeide for et felles beste for alle med diagnosen dystoni. Å gi medlemmer og andre interesserte informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt. Å spre kunnskap om dystoni i samfunnet generelt, parallelt med et europeisk samarbeid med tilsvarende foreninger i andre land. Du er med dette invitert til å ta kontakt med Norsk Dystoniforening for mer informasjon. Det er store fordeler med å være innmeldt og tilsluttet en pasientorganisasjon. Kontaktinformasjon: Norsk Dystoniforening Pb. 17, Bjørndalsskogen N-5171 Loddefjord NORWAY Tlf: / sylvie.h@online.no Web-side: 5

6 Årsmøte i Svensk Dystoniforening 14. mars 2009 Vi var så heldige å bli invitert av styreleder Britt Forsberg til å delta på dette årsmøtet i Stockholm, og det var veldig kjekt for oss å kunne takke ja. Og slik fikk vi representere den norske dystoniforeningen i en mer nordisk forbindelse. Deltakende fra Norge var Jertrud og Sølvi. Cristel Bergmann deltok fra styret i Finsk Dystoniforening, og Mette Spangsberg deltok fra styret i Dansk Dystoniforening, og øvrige fra Svenske Dystoniforening. Monika Benson er i tillegg til å være styremedlem i svensk dystoniforening - også leder av EDF, det europeiske rådet. Ca. 30 personer var samlet til dette årsmøtet. Fint å få anledning til å knytte et tettere nettverk til de andre nordiske dystoniforeninger, og dermed danne godt samarbeid på tvers av landegrenser. Vi fikk være med på årsmøteforhandlinger og foredrag, og senere på kvelden en festmiddag. Professor Jan Ygge holdt foredrag om benign essensiell blepharospasme. Ordet blepharospasm er gresk. Blepharon betyr øyelokk. Spasm betyr krampe. Ordet benign betyr godartet, ordet essensiell betyr at årsaken er ukjent. Denne type dystoni er som de fleste andre dystonier en kronisk nevrologisk sykdom og er en fokal dystoni som påvirker musklene rundt øynene. Den debuterer oftest sent i livet, men noen tilfeller kan dukke opp i ung alder. Tidlige symptomer er en tiltagende blunking og mysing, spesielt i sollys, og generelle problemer med å holde øynene åpne. Blunkingen og mysingen kan tilta i styrke og varighet, og øyelokkene knipes sammen. I praksis kan dette føre til at pasienten i kortere perioder blir funksjonelt blind. Øynene fungerer imidlertid normalt, selve synssansen er ikke svekket. Det sier seg selv at denne tilstand er vanskelig ved aktiviteter som krever kontinuerlig oppmerksomhet: bilkjøring, håndtering av avanserte prosesser innen industri, osv. Oftest begrenses denne dystoni seg til øyeregion, men i noen tilfeller sprer den seg til større deler av ansiktet og betegnes da som en mer generell ansiktsspasme med betegning Meiges syndrom. 6 Ved ytterligere spredning til tyggemuskelatur betegnes tilstand som Brueghels syndrom. Dette syndrom er oppkallt etter maleren Pieter Brueghel. Han arbeidet på 1500-tallet, og oftest avbildet han personer med unormale ansiktstrekk/ ansiktsdrag. Han hadde nok også en forkjærlighet gjeldende krøplinger. Disse maleriene er av en slik art at jeg ikke gjengir noe her, men for den interesserte så finnes det oppslagsverk via internett. I tillegg til spasmene er det plagsomt med tørre øyne, spenninger i øyenbryn, økt mengde tåreveske, lysvarhet og lettere ubehag og smerte fra øyelokksregionen, samt problemer med å lese løpende tekst. Stress forverrer symptomene, intensivt lys likeså. Gode solbriller anbefales. I Sverige er der ca. 500 personer som har denne diagnose. Det er vanskelig å stille diagnose, den baseres på flere ytre kjennetegn som irritasjon i øynene, økt blinkningsfrekvens og spasmer. Slik som det er med de øvrige dystonier mistenkes store mørketall. Man antar at blepharospasme er den nest største dystonivarianten. Slik det er ved cervical dystoni finnes det en dominans blant kvinner, ca. 2/3 av registrerte er kvinner. Forekomst av blepharospasme og andre motorikk-forstyrrelser i visse familier kan indikere arvelighet, men det er ikke vitenskapelig doku-... over til neste side

7 NSH Norsk sykehus- og helsetjenesteforening Konferanse om samhandling og rehabilitering mai Vi var så heldige å ha stand på denne konferansen. Vi møtte opp tidlig og allerede under NSH sin registrering av deltakerne var vi i gang med å dele ut brosjyrer og informasjon. Arne Gjerde har laget en løpeseddel i A5- format. Overskriften er Hva er dystoni. Denne oppsummerer i korte trekk svært godt hva dystoni er. Etter hvert som brosjyrer og løpeseddel skiftet... over fra forrige side mentert. Som vi vet finnes ikke medisiner som kurerer, kun behandling som lindrer: det er injeksjoner med botulinumtoxin som settes i de muskler som er rammet. Toksinet blokkerer frislipp av signalsubstansen acetylkolin ved overføring av nerveimpuls fra nerve til muskel i motorikken. Toksinet medfører en lammelse av de påvirkede muskelfibrene. Toksinet er en organisk substans som brytes ned av kroppen, og behandling fornyes ved noen måneders intervaller. Mer enn 95% av de som behandles opplever forbedring. Foredraget er gjengitt etter beste evne. Professor Jan Ygge var underholdende og engasjerende. Foredraget ga svar på de spørsmål som ofte stilles, og ble fremført på en lettfattelig og pedagogisk god måte. Skulle noe av det som er gjengitt være feil eller bli misoppfattet, så skyldes dette helt og fullt referenten. Det er med en viss bekymring at det påpekes mørketall vedrørende mennesker med dystoni, derfor er og blir det en viktig sak å spre informasjon og kunnskap om denne sykdommen. Jertrud Eide eier fikk vi disse kommentarene: dette er en sykdom jeg ikke har hørt om!! dette må vel være en meget sjelden diagnose? hvor blir dere behandlet? hvilken type behandling krever denne sykdommen? er det arvelig? Det er hyggelig når folk engasjerer seg og viser interesse, da blir det en positiv utfordring å informere om vår sykdom og å videreformidle den kunnskap vi har. Gjennom konferansen var der mange gode foredragsholdere. Den røde tråd av budskap er at pasient skal stå i fokus. Forebygging, rehabilitering, behandling og trening bedrer livskvalitet, helse og leveår. Pluss tid til omsorg og pleie av fysisk og psykisk velvære. Et interessant poeng vedrørende kronisk syke er målsetning om å holde seg friskest mulig og å være best mulig selvhjulpen. Foredragsholder Harald Munkvold avd psykisk ettervern ved Helse Førde var veldig engasjerende. Foredraget omhandlet rusmisbrukere til avvenning og rehabilitering, spesielt at det er særs viktig med oppfølging i mange år, inntil personen ivaretar seg selv, avstår fra å begynne med stoff igjen og med andre ord er helt og holdent integrert i samfunnet. Vi leverte informasjon til Harald Munkvold og forklarte etter beste evne kor viktig det er at han i sin stilling vet hva dystoni er. Dette fordi dystonien kan skyldes bivirkning av medikamenter. Alle foredragene kan hentes ned på internett Vi er godt fornøyd med vel utført jobb som ambassadører for Norsk Dystoniforening, og håper at vi har bidratt til at mennesker som uvitende sliter med dystoni får en diagnose, og gjerne tidligere enn de ellers ville ha fått den. Det vil begrense følgeskader. Behandling og rehabilitering kommer tidligst mulig i gang. Jertrud og Sylvie 7

8 Helsekonferansen i mai Tid for Samhandling I år deltok Jertrud og Sylvie på denne konferansen, som var givende på alle måter. Meget dyktige foredragsholdere, som: Bjarne Håkon Hanssen, helse- og omsorgsminister, Magnhild Meltveit Kleppa, kommunal- og regionalminister, Barbara Starfield, professor, The Johns Hopkins University, USA, Bjørn-Inge Larsen, helsedirektør, Roger Schjerva, statssekretær Finansdep, Siri Hatlen, påtroppende administrerende direktør Oslo universitetssykehus HF, Ingebrigt Steen Jensen, forfatter, rådgiver og reklamemann. Vi satt lutter øre og det vi trodde skulle bli noe tungt stoff viste seg å være veldig interessant. Og vi fikk snakket med veldig mange om hva dystoni er, og delt rundt brosjyrer. Informasjon og kunnskap om dystoni er enda en gang blitt fordelt etter beste evne fastleger er blitt I dag er det slik at en lege kan skrive en pasient inn på sykehuset, men ikke inn til den kommunale helsetjenesten. Global helsereform Bygge opp primærhelsetjenesten. Det er for sterkt fokus på å ligge inne på sykehus. Velferdssystemet er godt, men vi skal likevel tørre å ta fatt i å gjøre endringer. Kommunalministeren var inne på disse temaene: Utskrivningsklare er ikke det samme som ferdigbehandlet, og hvordan ordne dette til pasientens beste. Lege > sykehus > hjem. Kommunene er avgjørende, her bor folket. Kommunal helsetjeneste kan forebygge og etterbehandle. Helhetlig vurdere den enkelte pasient sitt behov. Kommunene har en utfordring mht lokale forhold som angir om der er mange ungdommer, eldre, eller innvandrere. Kommunene skal inngå kommunesamarbeid. Samhandlingsreformer er viktige. Kommunehelsetjenesten må kunne påvirke sykdomsbildet til pasienten. Forebygge og behandle pasienten tidligst mulig. Fastlege skal inngå et tettere arbeid med kommunen. Helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen åpnet Helsekonferansen [Foto: Geir Hopen Nødset] IKT (elektronisk pasientjournal) er et viktig hjelpemiddel i reformen. Kjernejournal er en rask måte å gi sikker informasjon om pasient. Personvern ivaretas uten å hemme journal. Nasjonal løsning som skal gjelde alle. Mottakende prosessor vil være: akutten, legevakt, sykehus, legemiddel (psykiatri), ambulanse. I den elektroniske journalen blir alle ting tatt med og notert av pasient, og dermed fremmer dette verktøy at pasienten selv setter seg ned i fred og ro for å notere alt som kan være relevant. Det er ikke alltid vi husker alt det vi hadde på hjertet før vi gikk til legen. Barna får en work shop. Det er et system med å si det som det er Farger, figurer, pek og sett sammen. Dette vil lettere fange opp flere symptomer og problemer. Vil også bli et viktig verktøy for ungdom og unge voksne som har det vanskelig, og selvsagt for innvandrere som har problemer med språket. Internettstøtte i pasientens hjem. Kunnskapsbase til bruk for pasient og helsepersonale. Kartlegge problemer over tid. WebChoice. Spare legebesøk ved at pasient kan sitte hjemme på pc og liste opp problemer, spørsmål, plager og ting man lurer på. Web- Choice og WorkShop går opp mot journal. Pasient kommuniserer med helsetjenesten. Integrering i neste omgang når veldig mye informasjon er samlet, vil bli forskning og utvikling basert på disse data. Samhandlingsreformen vil gi et sterkt signal om tydeligere nasjonal styring av IKTutviklingen i helsetjenesten. Vi skal bruke teknologien til å sikre trygg og effektiv informasjonsforvaltning, og til å styrke service til brukerne gjennom gode pasientverktøy og nettbaserte helsetjenester. Dette er Nasjonal helseplan. Nasjonal helseplan skal gi en oversikt over de ulike delene av helsetjenesten. Målet er å samordne innsatsen for bedre helse. 8

9 Helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen mener velferdssystemet er det vakreste Norge har å by på. Samhandlingsreformen skal sikre at vi nordmenn blir tatt vare på når eldrebølgen og økning i livsstilssykdommar slår inn over oss. Nordtrønderen åpnet Helsekonferansen 2009 med å dra opp skissen av den mye omtalte samhandlingsreformen som virkelig trengs for å demme opp for langt flere eldre nordmenn og ikke minst flere livsstilsykdommer i befolkningen. Samtidig røpet han enkelte funn fra den nye, store helseundersøkingen i hans eget heimfylke. Den viser dessverre at det kanskje står enda verre til enn vi hadde trodd. Noe av det jeg liker aller minst er at 65 prosent av mannfolkene i Nord-Trøndelag har et overvektsproblem, med alle de komplikasjoner en slik tilstand fører med seg, sa Hanssen. Tydelig styrking «Tid for samhandling» er navnet på årets nasjonale helsekonferanse. Jo lenger statsråden har arbeidet med den store reformen i helsetjenestene, desto tydeligere blir det at det handler om å reformerer primærhelsetilbudet i de norske kommunene. På syv år har statsbudsjettet til spesialisthelsetenesten blitt doblet til 103 milliarder kroner per i dag. Dersom Helse-Noreg skal stanse den voldsomme kostnadsveksten og samtidig få bedre helse for hver krone er det forebygging som er stikkordet. Hanssen peker på diagnoser og sykdommer som diabetes, kols, kreft, overvekt, psykiske lidelser og rusproblem som de virkelig store utfordringene. Det er fint at man bygger ut et omfattende dialysetilbud til for eksempel diabetespasienter med nyresvikt nær hjemmene til disse i Nord-Trøndelag. Men det er egentlig bare et bilde på hvor dårlige vi er. Vi må se på årsakene til sykdommene og bli flinke til å forebygge og behandle tidlig, slik at folk kan leve best mulig med disse sykdommene, understreket Hanssen. Vil overføre til kommunene Løsningen er å styrke primærhelsetjenesten. Kommunene sin helseøkonomi skal styrkes, blant annet ved å ta en del av milliardene sykehusene får i dag. Sykehusene peker på at om noen år vil hver fjerde pasient være utskrivingsklar. De vil 9 ligge i de dyreste sengene i helsetjenesten. Det er det ingen mening i. Årsaken er at kommunene i dag ikke har et godt nok tilbud for å ta imot folk som trenger rehabilitering, opptrening og hjelp til å gå videre i livet sitt, sa helse- og omsorgsministeren. Vi vet hvor mange pasienter fra sykehusene det vil gjelde, og kan regne oss fram til en sum, konstaterte Hanssen, og viste like etter til sykehusfinansieringen. I dag får disse institusjonene 60 prosent av inntektene som rammetilskudd, 40 prosent for hver ferdigbehandlede diagnose per pasient. Vi vil ta halvparten av de 40 prosentene og overføre til kommunene, slo statsråden fast, men la til at helsebudsjettene også vil øke i årene som kommer, men ikke så mye som i dag. Langsiktig perspektiv Bjarne Håkon Hanssen understreket overfor om lag tusen frammøtte på Helsekonferansen at samhandlingsreformen er et langsiktig arbeid som kanskje først blir satt skikkelig ut i livet i Men planene over hva slags deler av primærhelsetjenesten som skal styrkes er langt på vei klare. Et tiltak han har sansen for er lokalmedisinske sentre, med bredt sammensatt kompetanse. Vi skal ha flere fastleger, bedre de offentlige helsetjenestene ved å tilsette flere helsesøstre, og styrke helsestasjonene og legevaktene. Samtidig skal vi få inn flere fagfolk med kunnskap og kompetanse i kommunene, deriblant sykepleiere og fysioterapeuter. Og vi skal bruke mer ressurser på forsning og veiledning, var meldingen fra Bjarne Håkon Hanssen, som lovet å gjøre det attraktivt å være lege i kommunene. Men en slik reform krever samarbeid over kommunegrensene, ikke minst mellom mindre kommuner. Gevinsten vil komme hele samfunnet til gode, i følge statsråden, som akkurat er tilbake fra statsbesøk i Kina. Der har myndighetene også satt i gang et massivt arbeid med å bedre primærhelsetilbudet. Det vakreste vi har her i Norge er velferdssystemet. Det skaper trygghet for alle. Med de utfordringene vi står overfor med eldrebølge og økt mengde livsstilsykdommer står vi i fare for å ødelegge det vakreste vi har. Så en viktigere oppgave enn denne kan jeg ikke gi til dere som arbeider i helsesektoren, avsluttet Bjarne Håkon Hanssen med et smil. Sammenfattet av Jertrud Eikås Eide

10 Bokpremie! Mini-kryssord Vannrett 1. Avtroppende styremedlem 4. Treslag 6. Herr (engelsk) 7. Oppdrett 8. Naboer 9. Skip 10. Skogens konge 12. Guttenavn Loddrett 1. Lys og fin årstid 2. Like 3. Ny-fattig europeisk land 4. Redaktør 5. Sentrallinje 11. Tone NB! Noen av løsningsordene finner du gjerne fram til ved å lese i dette bladet. Løsningen sender du til arne.gjerde@n-lt.no, eller i vanlig brev til Arne Gjerde, Fatland 2, 5458 Arnavik. Du trenger ikke sende inn selve kryssordet. Det er såpass lite at det holder om du bare skriver alle løsningsordene i brevet. Av de riktige besvarelsene som er kommet før 20. oktober 2009, trekker vi tre bokpremier. Vinnerne av forrige oppgave var: Henning Øyvind Hope, Haugesund Sigrid Berger, Hakadal Aud Engen, Oslo Bøkene blir tilsendt, og vi gratulerer hjerteligst! Skulle noen av vinnerne ha boken fra før, er den fin som presang. Medisinsk definisjon av dystoni Ufrivillig muskelsammentrekning som kan være vedvarende, intermitterende, eller alternerende i forskjellige muskelgrupper, og som fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller bevegelse. Forskjellige dystoni-diagnoser Cervical Dystonia or Spasmodic Torticollis Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til siden, forover eller bakover. Blepharospasm Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man blunker kraftig. Generalized Dystonia or Early-Onset Childhood Dystonia Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten av kroppen. Spasmodic Dysphonia Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene. Det blir vanskelig å snakke. Oromandibular Dystonia Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som gjør at man får rykninger. Blepharospasme kan følge med. Writers Cramp En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden og underarmen. Problemene kommer når man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser. Informasjonsmateriell om dystoni Brosjyrene om Blepharospasme, Spastisk dysfoni, Torticollis og Skrivekrampe deler vi ut gratis. En video kan du kjøpe for kr 30,-. Den varer en time, og den har norsk tekst. Filmen består av følgende deler: Ulike typer dystoni "Barnedystoni" Spastisk dysfoni Ta kontakt om du er interessert. 10

11 11

12 Hva er dystoni? Dystoni er fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Dystoni kan forekomme i en begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals, nakke, armer, ben, eller i hele kroppen. Det kan arte seg som blinking, sammenkniping av øyne, grimaser, hodet på skakke, sideblikk, skrivekrampe, vridning av muskler, og kroppsdeler i uvanlige posisjoner. Dystoni kan ramme yngre personer, men forekomsten øker betydelig etter passerte 50 år. Dystoni er en tilstand som man antar skyldes biokjemiske forstyrrelser i basalgangliene i hjernen. Medikamentbivirkninger, genetiske feil, eller annen hjernesykdom kan i noen tilfeller være årsak. Dystoni er vanskelig å diagnostisere, og kunnskapene er mangelfulle, også blant helsepersonell. Norsk Dystoniforening er dannet for å informere om dystoni-diagnosegruppene. Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende, men også leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen. Les mer på nettsidene våre. Norsk Dystoniforening er dannet for å informere om dystoni-diagnosegruppene. Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende, men også leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen. Les mer på nettsidene våre. 12 Dystoni er vanskelig å diagnostisere, og kunnskapene er mangelfulle, også blant helsepersonell. Dystoni er en tilstand som man antar skyldes biokjemiske forstyrrelser i basalgangliene i hjernen. Medikamentbivirkninger, genetiske feil, eller annen hjernesykdom kan i noen tilfeller være årsak. Dystoni kan ramme yngre personer, men forekomsten øker betydelig etter passerte 50 år. Dystoni kan forekomme i en begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals, nakke, armer, ben, eller i hele kroppen. Det kan arte seg som blinking, sammenkniping av øyne, grimaser, hodet på skakke, sideblikk, skrivekrampe, vridning av muskler, og kroppsdeler i uvanlige posisjoner. Dystoni er fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Hva er dystoni?

13 Hva er dystoni? Dystoni er fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Dystoni kan forekomme i en begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals, nakke, armer, ben, eller i hele kroppen. Det kan arte seg som blinking, sammenkniping av øyne, grimaser, hodet på skakke, sideblikk, skrivekrampe, vridning av muskler, og kroppsdeler i uvanlige posisjoner. Dystoni kan ramme yngre personer, men forekomsten øker betydelig etter passerte 50 år. Dystoni er en tilstand som man antar skyldes biokjemiske forstyrrelser i basalgangliene i hjernen. Medikamentbivirkninger, genetiske feil, eller annen hjernesykdom kan i noen tilfeller være årsak. Dystoni er vanskelig å diagnostisere, og kunnskapene er mangelfulle, også blant helsepersonell. Norsk Dystoniforening er dannet for å informere om dystoni-diagnosegruppene. Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende, men også leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen. Les mer på nettsidene våre. Norsk Dystoniforening er dannet for å informere om dystoni-diagnosegruppene. Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende, men også leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen. Les mer på nettsidene våre. 13 Dystoni er vanskelig å diagnostisere, og kunnskapene er mangelfulle, også blant helsepersonell. Dystoni er en tilstand som man antar skyldes biokjemiske forstyrrelser i basalgangliene i hjernen. Medikamentbivirkninger, genetiske feil, eller annen hjernesykdom kan i noen tilfeller være årsak. Dystoni kan ramme yngre personer, men forekomsten øker betydelig etter passerte 50 år. Dystoni kan forekomme i en begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals, nakke, armer, ben, eller i hele kroppen. Det kan arte seg som blinking, sammenkniping av øyne, grimaser, hodet på skakke, sideblikk, skrivekrampe, vridning av muskler, og kroppsdeler i uvanlige posisjoner. Dystoni er fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Hva er dystoni?

14 14

15 Kontaktinformasjon Organisasjonen: Adresse: Norsk Dystoniforening v/ Jertrud Alise Eikås Eide Pb 17 Bjørndalsskogen N-5171 Loddefjord Norway Telefon: Epost: Bankkontonr: Organisasjonsnummer: Hjemmeside: Medlem av: European Dystonia Federation Styret 2009: Leder: Jertrud Eikås Eide Pb 17 Bjørndalsskogen, 5171 Loddefjord / Nestleder: Arne Gjerde Fatland 2, 5458 Arnavik arne.gjerde@n-lt.no Kasserer: Gabriel K Horseng Saglia 1, 8640 Hemnesberget gabrielhorseng@gmail.com Styremedlem: Birthe Minde Hylkjesvegen Hylkje minbir@online.no Styremedlem: Oddhild Tollås Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund oddhild.tollaas@adsl.no / Varamedlem: Reidun Løland reidunn_b_l@yahoo.no Varamedlem: Sylvie Helgesen sylvie.h@online.no Andre funksjoner og verv: Valgkomite: Merete Avery Sølvi Engeland m.avery@c2i.net g-engela@online.no Dystonikontakt: Reidun Løland kontakt@dystoniforeningen.no Redaktør Dysto-Nytt: Arne Gjerde arne.gjerde@n-lt.no Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember) Redaktør nettsidene: Arne Gjerde arne.gjerde@n-lt.no Medlemskontingenten er slik: Enkeltmedlem 150,- Familie (2 stk) 200,- Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,- Støttemedlem minst 100,- Kontingenten kan betales til vår bankkonto Følg med på og send oss gjerne stoff eller tips. Husk!... å melde adresseforandring! Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du får blad og invitasjon i tide. Send den til kassereren (se ovenfor). 15

16 Til høyre ser du løpeseddelen "Hva er dystoni?", som vi nettopp har laget. Meningen med denne er at den skal kunne legges ut på venterom og andre steder der folk ferdes, som burde få vite hva dystoni er. Den deles også ut på konferanser og i andre fora der vi kan komme i kontakt med helsepersonell. I midten av dette bladet ligger det fire slike blanketter. Disse kan du selv klippe ut og dele ut til leger, helsepersonell eller andre som du synes burde få vite litt om sykdommen. Treffer du på en som du tror har dystoni, og ønsker å fortelle om hva det er? Det kan være vanskelig å ta ordet i en slik sammenheng, og ikke alltid bør man gjøre det. Men det er veldig leit hvis noen må gå gjennom hele livet uten å vite hva man lider av. Dette må du uansett vurdere selv i det enkelte tilfellet. Kanskje i noen tilfeller kan du ihvertfall gi fra deg en slik løpeseddel. Den er på A5- format, og derfor lett å stikke i lommen. Trenger du flere, kan du laste den ned fra nettsidene våre. Eller du kan sende en e- post til kontaktmailen, eller ringe kontakttelefonen. Hva er dystoni? Dystoni er fellesnavn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte rykninger, muskelkramper og feilstillinger. Dystoni kan forekomme i en begrenset del av kroppen, som for eksempel øyelokkene, hals, nakke, armer, ben, eller i hele kroppen. Det kan arte seg som blinking, sammenkniping av øyne, grimaser, hodet på skakke, sideblikk, skrivekrampe, vridning av muskler, og kroppsdeler i uvanlige posisjoner. Dystoni kan ramme yngre personer, men forekomsten øker betydelig etter passerte 50 år. Dystoni er en tilstand som man antar skyldes biokjemiske forstyrrelser i basalgangliene i hjernen. Medikamentbivirkninger, genetiske feil, eller annen hjernesykdom kan i noen tilfeller være årsak. Dystoni er vanskelig å diagnostisere, og kunnskapene er mangelfulle, også blant helsepersonell. Norsk Dystoniforening er dannet for å informere om dystoni-diagnosegruppene. Målgruppene er selvfølgelig pasienten og de pårørende, men også leger, helsepersonell og andre med interesse for denne sykdommen. Les mer på nettsidene våre. Nytt fra NKB høst/vår 2008/2009 NKB = Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser Nasjonalt register for DBSoperasjoner Espen Dietrichs og RH har skrevet brev til HOD om å gjøre om registeret til et forskningsregister som RH skal ha ansvaret for. Vi har ikke fått svar. Behandlingsplan dystoni Vi jobber stadig med å få inn tekst fra de ulike forfatterne. Et første 16 utkast til planen foreligger og presenteres i brukerforum og i referansegruppa. Møter referansegruppa høst - 08 Se vedlagt referat. Mestringskurs for de med PS og pårørende Nytt kurs planlagt i mai/juni -09. Yngreseminar i Stavanger?... over til neste side

17 Reisebrev fra Thailand Nå er Dysto-Nytt egentlig ferdig og klart til å sendes til trykkeriet, men vi har fremdeles en god halvside som står tom. Hva gjør man da? Ikke før er de små grå satt i full alarmberedskap, før det kommer inn en e-post fra vår forrige leder og gode venn, Stein Dølmo, som er i Thailand. I e-posten skriver han noen ord om hvordan han har det, men han henviser også til sin egen bloggside, som du finner på crossword.blogg.no. Du kan lese hele skriveriene hans på bloggen, samt se bildene, men vi klipper og limer inn en liten smakebit av teksten her: Sa-wat-dee (hallo, eller god dag!)! En rolig dag her på hotellet, bare en liten spasertur i omgivelsene, og jeg oppdager fort hvor mye jeg savner noen som kan være min guide, samt passe på meg. Det er livsfarlig å krysse gaten, men heldigvis kom jeg til noe kjent ved å spasere ca 10 minutter fra hotellet; - 7 Eleven! Fælt å si det, men underveis på min spasertur hadde jeg passert et utall lokale "butikker" som selger alt fra grillet kylling og lokale spesialiteter til t-skjorter og suvenirprodukter, for ikke å snakke om alle de små fortauskafeene. Etablerertrangen må være stor her i dette landet, samt at det neppe kan være så vrient å starte for seg sjøl som hjemme i Norge. Mennesker som bor i blikkskur vegg i vegg med flere hoteller og den nye motorveien til flyplassen. Kontrastene er store, kanskje er det noen av disse som bor her som har en liten fortauskafé? Kanskje jeg skulle lagt igjen mine baht her i stedet for på 7-Eleven? Skillet mellom rikdom og fattigdom er nok ikke spesielt verken for dette området, for Thailand generelt eller for store deler av verden. Men når man møter det så direkte på en liten spasetur, blir det veldig iøynefallende... Man føler seg nokså maktesløs i dette..., og at mange har drømmer og håp om alt fra vannklosett (som hos "min" familie i nord) til å starte en "beauty-shop", er lett å forstå. Det som jeg tar med meg videre er allikevel gleden, smilet og humøret!... over fra forrige side Nyhetsbulletinen (vedlagt) Følger planen med 2 nummer pr år. PARKVEST Arrangert prosjektgruppemøte som planlagt. 3 års oppfølging av de med PS, deres pårørende, kontroller og deres pårørende er godt i gang. Noen artikler er publisert og flere er planlagt. Personell NKB Vi har ansatt en prosjektsykepleier i 50% stilling som skal jobbe med ulike prosjekter og som skal ha dystonipoliklinikk + starte med parkinsonpoliklinikk sammen med Ingrid. Vi er i forhandlinger med en statistikkstudent og en laboratorieforsker for ansettelse. Organisering av NKB NKB er flyttet fra kirurgisk ortopedisk klinikk 17 til fag- og foretaksutvikling og rapporterer nå til fagdirektør. Det er opprettet et eget forskningsutvalg ved NKB som ledes av Jan Petter Larsen. Utkast årsrapport NKB Se vedlegg. Korrespondanse NKB har skrevet brev til HOD om organisering av parkinsonkirurgien i Norge, om parkinsonsykepleierfunksjonen og om behandlingsreiser for dystonirammede. Nasjonalt nettverk for nevrologer og sykepleiere som jobber med PS Nettverket er etablert og vi er ute og innhenter de siste e-post adressene. Vi har bedt medlemmene komme med forslag til hvordan dette kan drives.

18 Forskningen gjør framskritt Utdrag fra artikkel i Dansk Dystoniforenings medlemsblad De gode nyhetene fra "Dystonia Europe 2008" i Hamburg sist høst, er at forskningen i dystoni nå virkelig går framover. Den vitenskapelige konferansen var organisert av European Dystonia Federation (EDF), og EDFs sekretær Philip Eckstein har her laget et resyme av de forelesningene som særlig fanget hans oppmerksomhet. Konferansens ordstyrer, professor Alberto Albanese fra Milano, gjorde oppmerksom på at antallet vitenskapelige artikler om dystoni hadde økt med rakettfart de siste årene. I hele 1970 ble det bare publisert 50 artikler om dystoni, i 1994 var antallet steget til 200, men i 2006 nådde mengden av artikler om dystoni opp i over 400. Forskningsfeltet er bredt og inkluderer forsøk på å identifisere nye arveanlegg for dystoni, utprøving av nye medikamenter, flere data om den nøyaktige forekomsten av dystoni i de forskjellige befolkningsgrupper, samt eksperimenter med helt nye behandlingsformer. Genenes rolle Professor Christine Klein fra Lübeck Universitet holdt et interessant foredrag om arveanleggenes betydning for dystoni. I 1997 kjente man bare til en håndfull arveanlegg som kunne spille en rolle for utvikling av dystoni. I 2008 var antallet av dystoni-gener steget til 16 (DYT1 til DYT16). Til gjengjeld tyder resultatene av den nyeste forskningen på at arveanleggenes innflytelse på utviklingen av dystoni er veldig kompleks. Den enkelte pasients dystoni kan godt være et samspill mellom forskjellige arveanlegg pluss enda ukjente faktorer i miljø og livsstil. Selv når det gjelder et av de best dokumenterte gener, DYT1, arveanlegget for generalisert dystoni i barnealderen (Oppenheims dystoni) er forholdene ganske innviklede. Til tross for en autosomal dominant arvegang, dvs. at det er nok ed en gen-mutasjon i enten farens eller morens arveanlegg, er det bare rundt 30% av dem som er bærer av DYT1-mutasjonen som faktisk utvikler dystoni i løpet av livet. Og selv om det kommer symptomer på dystoni, kan ingen forutsi om symptomene vil være lette for kun ramme et enkelt område av kroppen, eller om det vil oppstå alvorlige dystoni-symptomer med utbredelse over hele kroppen. 18 De siste forskningsresultatene har forbundet en rekke gener med undergrupper av dystoni: DYT1, DYT16, DYT6 OG DYT4 (involvert i primær generalisert dystoni som overveiende oppstår i barnealderen), DYT5 (doparesponsiv dystoni), DYT11 (myoklon dystoni), DYT12 (rapid onset dystoni parkinsonisme involvert i de såkalte "dystonia-plusssyndromer"). DYT7 og DYT13 er bare funnet hos enkelte familier, hvor de kan danne grunnlag for visse fokale dystoniformer. Musiker-dystoni Hos musikere kan sees en dystoniform som rammer de musklene i hendene som bruke særlig mye når musikerene spiller på instrumentet sitt. I mange tilfeller betyr de krampaktige spenningene i musklene at musikeren må vinke farvel til sin karriere. Lidelsen rammer ca en prosent av alle profesjonelle musikere. Professor AltenMüller fra fakultetet for musikk og drama ved Hannover Universitet har studert musiker-dystoni i mange år. Hans resultater viser at musikere, hvis musikkutøvelse krever en optimal finmotorikk, har den høyeste risiko for sykdommen. Ved den type instrumenter som krever anvendelse av begge hendene, sees sykdommen oftest i den hånden som må dra det største lasset. Det tyder på at en overbelastning av håndens muskler spiller en vesentlig rolle for at sykdommen oppstår. Nye forskningsresultater antyder at arvelige faktorer spiller en større rolle enn hittil antatt. I en undersøkelse av familiene til tre musikere med dystoni, fant man i alt sju slektninger med funksjonsbetingede dystoniformer, dvs. dystoni utløst av mye ensartet, daglig belastning av visse muskelgrupper. Disse foreløpige resultatene tyder på at funksjonsbetinget dystoni i et visst omfang er forbundet med en arvelig disposisjon. I en langtidsstudie av effekten av behandling hos 144 pasienter med musiker-dystoni, ble trihexyphenidyl gitt som første behandlingstilbud. Hos pasienter med krampelignende bevegelser, som klart kunne skilles fra et kompenserende bevegelsesmønster, ble det gitt injeksjoner med botulinum toksin A. Ergoterapi i form av foranstaltninger med det formålet å blokkere eller omgå de krampaktige muskelspenningene under musikkutøvelsen, ble gjennomført i det omfang det var praktisk mulig, for eksempel ved en mindre ombygging av instrumentet. Den enkelte pasients subjektive opplevelse av

19 en større eller mindre bedring, dannet grunnlag for en konklusjon av resultatet av behandlingene. I alt oppgav 77 pasienter (54%) at de hadde en lindring av symptomene, noe som fordelte seg med 33% på pasientene som ble behandlet med trihexyphenidyl, 49% med botulinum toksin, 50% av pasientene gjenopptrent under veiledning, 56% som bare fulgte et øvelsesprogram, og endelig 63% hvor et ergoterapeutisk tiltak var mulig. Kun 15% av musikere med embouchuredystoni (fløyte-, tuba- og klarinettspillere) hadde opplevt bedring av symptomene. Resultatene viser at det kan oppnås en vesentlig bedring ved behandling av musikere med symptomer på dystoni i hendenes muskler. Fysiologi Fascinerende forskningsresultater fra professor John Rothwell, Institute of Neurology i London, tyder på at det hos dystoni-pasienter oppstår to helt forskjellige former for funksjonsforstyrrelser. For det første opptrer det en reduksjon av hjernens sensi-motoriske hemning. Det betyr at de kretsløp i hjernen som styrer og kontrollerer musklenes bevegelser, slutter å fungere normalt. Hjernen bruker normalt mer tid og energi på å hemme musklenes bevegelser, og dermed få dem til å slappe av, enn på å starte opp nye bevegelser. "Plastisitet" er den andre hjerneprosessen som faller i fisk. Hos pasienter med dystoni synes det å være en unormalt høy grad av plastisitet i nervesystemet, noe som fører til en for høy grad av samspill mellom de innkommende signalene fra sanseapparatet og de utgående nervesignalene til muskulaturen, med det resultatet at det utløses uhensiktsmessige bevegelser. Fenomenet kan iakttas hos musikere som øver på sitt instrument i mange timer hver dag, med den virkningen at den delen av hjernebarken deres som er forbundet med å styre og kontrollere de musklene som musikerne bruker til å spille på instrumentet, vokser i størrelse. 19 Nå er det heldigvis slik at størstedelen av musikerne ikke utvikler symptomer på dystoni, så en økt plastisitet er dermed ikke i seg selv en uhensiktsmessig reaksjon fra hjernens side. Og hos noen musikere ses dertil det interessante fenomenet at de utvikler en større grad av aktivitet i de kretsløpene i hjernen som hemmer og styrer muskelbevegelsene. Hvilket kanskje er forbundet med en viss grad av beskyttelse mot dystoni-symptomer. Det reiser spørsmålet om hvilken faktor som spiller størst rolle for framkomsten av dystoni: den reduserte hemmingen eller den økte plastisiteten. John Rothwell og hans forskerteam arbeider med saken ut fra den hypotesen at dystonien er et resultat av en feilfunksjon av de kontrollsystemene som styrer de kretsløpene i hjernen som står for hemming og plastisitet. Håp om mange nye medikamenter En forelesning av professor Mahlon DeLong fra USA hadde det oppmuntrende budskapet at man er klar til å ta nye, svært effektive metoder i bruk for å identifisere nye medikamenter som vil virke bedre i behandlingen av dystoni. Han startet med å konstatere at de preparatene man i de siste ti årene har brukt til dystonibehandling, kun har begrenset virkning, og dessuten ofte er fulgt av kjente bivirkninger. Men heldigvis kan man nå se lys i enden av tunnelen. Nye lovende muligheter for dels å forbedre de eksisterende behandlingsmetoder, og dels å finne helt nye preparater, ser nå dagens lys, takket være resultatene av intensiv grunnforskning omkring årsakene til dystoni. Det forskes livlig i betydningen av forstyrrelser i funksjonen av hjernens signalstoffer, feil i arveanleggene, nedsatt funksjon av hjernens hemmende kretsløp, den abnorme plastisitet etc, innenfor hele spekteret av dystoniformer. Resultatene av denne forskningsinnsatsen har gitt verdifull ny innsikt i biologiske prosesser som kan danne grunnlag for utvikling av nye medikamenter. At det er et stort behov for en vedvarende aktiv forskningsinnsats ble illustrert av en plakat med tall fra et engelsk forskningsprosjekt, som tyder på at antallet av pasienter med dystoni er betydelig større enn man hittil har trodd, og at tallet dessuten er fortsatt stigende. Undersøkelsen startet i 1993 med bl.a. det formålet å finne antall dystonipasienter i det nordøstlige England. På det tidspunktet var det 147 kjente tilfeller i sykehusenes registre. Men da prosjektet ble avsluttet i 2008, var antall registrerte pasienter steget til Oversatt til dansk av Erik Skovenberg Fornorsket og litt forkortet av Arne Gjerde

20 Årsmøteprotokoll Norsk dystoniforening, Rica Helsfyr Hotel, Oslo, 8. mars Konstituering Innkalling og dagsorden ble enstemmig godkjent. Jertrud Eide ble enstemmig valgt til møteleder, og Arne Gjerde enstemmig til referent. Til å underskrive protokollen ble enstemmig valgt Hanne Mørkeseth og Aud Engen. Tilstedeværende stemmer (hovedmedlemmer og familiemedlemmer) ble opptalt til å være 48, noe som ble enstemmig godkjent. 2. Årsmelding Årsmeldingen ble enstemmig godkjent uten merknader. 7. Orienteringer Jertrud Eide orienterte om egentreningsprosjektet, som fikk tildelt prosjektmidler i 2008, men som først vil bli startet opp i Sølvi Engeland orienterte om tildeling av Extra-midler fra Helse og Rehab, til BUDprosjektet (Barn og unge med dystoni), samt søknadsprosessen der. Årsmøtet startet kl 1000, og ble hevet kl Referent: Arne Gjerde Aud Engen (sign) Hanne Mørkeseth (sign) 3. Regnskap med noter Kasserer Gabriel Horseng gjennomgikk notene, og regnskapet ble deretter godkjent enstemmig, uten merknader. 4. Innkomne forslag Forslag om forhøyelse av styrets honorar, hovedsaklig som følge av merarbeid etter at dystonikontakten ble lagt ned, ble vedtatt enstemmig. 5. Budsjett 2009 Styrets forslag til budsjett ble vedtatt enstemmig. 6. Valg Aud Engen orienterte om valgkomiteens forslag, og hun administrerte selve valget. Alle verv ble gjort enstemmig, og i tråd med valgkomiteens innstilling. Leder: Jertrud Alise Eikås Eide ( ) Nestleder: Arne Gjerde ( ) Styremedlem: Gabriel Kreppen Horseng ( ) Styremedlem: Oddhild Tollaas ( ) Styremedlem: Birthe Minde (2009, inn for Sølvi Engeland, som bad seg fritatt) Varamedlem: Reidun Løland ( ) Varamedlem: Sylvie Helgesen ( ) Valgkomite: Merete Avery (ny) og Sølvi Engeland (ny) Professor Espen Dietrich, etter foredraget på medlemsmøtet. Foto: Jertrud Eikås Eide. Medlemsmøte lørdag 7. mars 2009 Fra 1130 til 1230 ble alle ønsket velkommen av Birthe Minde og Oddhild Tollås. Ankomst og registrering ble foretatt samtidig. Det ankom og deltok 89 personer. En særs god deltakelse. Vi startet med en orientering fra Jertrud Eide, som er styreleder, Arne Gjerde, som er nestleder og Oddhild Tollås, som er arrangementsansvarlig. Det første innslaget medisinskfaglig var av 20