En samtale om å få barn
|
|
- Stine Håkonsen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG Beliebers Å leve med hydrocephalus, NF og svaksynthet Koser meg på havets bunn! Les mer side 19 Les mer side 30 Les mer side 33 En samtale om å få barn
2 leder May-Heidi Sandvik Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen redaktør Vibeke Høili Johansen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen innhold Leder s. 2 Redaktørens spalte s. 3 En samtale om å få barn s. 4 Graviditet og fødsel hos kvinner med ryggmargsbrokk s. 8 Ikke helt A4 familie s. 9 Betydning av ernæring for smerter s. 10 Pizzakveld i TEVEBU s. 11 Spina s ansikt s. 12 Lokalforening med mye kos s. 13 Yrke som livsform s. 14 Født med hydrocephalus for 45 år siden s. 16 Ungdomskurs på TRS er sosialt s. 18 Beliebers s. 19 Novelle: Reven s. 20 Plan B for barn med spesielle behov s. 22 Riderrennet år s. 24 Sommeren nærmer seg og det er deilig. Støvletter og superundertøy byttes ut med små sko og lettere klær, selv om allværsjakka alltid henger i nærheten. Ferien planlegges, noen reiser sydover og noen ferierer hjemme eller på hytta. Sist sommer fikk vi erfare at det lønner seg å legge ned litt tid på planlegging, og at en impulsiv tur til Hellas kan skape en del utfordringer når Kristine på 13 år sitter i rullestol. Det var ganske dårlig tilrettelagt med mange trapper, smale fortau og lite bad. Det gikk bra for en uke, men i år har vi sjekket at området og leiligheten i Spania er tilrettelagt for oss alle! Hvis noen har vært ute og reist og har gode erfaringer hadde det vært fint å dele det med medlemmene og skrive litt i Spina. Storstyremøte ble gjennomført i begynnelsen av april. 19 deltakere fra lokallag, hovedstyret og utvalg hadde en inspirerende og sosial helg. Vi er en liten forening og er helt avhengig av å jobbe sammen og legge planer for hvilke mål og tiltak vi skal satse på. Vi har sett på retningslinjer, vedtekter og hvordan lokallagene er organisert, og har satt ned en gruppe som skal se nærmere på dette. 25. mai ble det avholdt årsmøte i hovedforeningen på Quality Hotel Leankollen i Asker. Til høsten vil det bli flere kurs i regi av Likemannsutvalget, og det er mer informasjon om dette i bladet. Håper det er kurs som kan falle i smak, og at mange melder seg på. Det er alltid hyggelig å møte andre som er i samme situasjon, dele erfaringer og få litt påfyll og pusterom i en travel hverdag Gunnar s fotohjørne s. 26 Å leve med hydrocephalus, NF og svaksynthet s. 30 Legemidler og mat påvirker hverandre s. 32 Koser meg på havets bunn s. 33 Et anderledes søskenliv s. 34 Foreningen er 40 år - artige tilbakeblikk s. 35 Årets happening i Bodø s. 36 Kursinvitasjoner s. 37 Fagfolk og bruker delte kunnskap s. 38 Nyttig info s. 40 Nytt fra FFO s. 41 Likemansslista s. 42 Medlemstjenester s. 44 Elisabeth s kjøkken s. 47 Kontaktinformasjon s. 48 Hei alle sammen! Først vil jeg takke dere som har sendt inn tekster og bilder til denne utgaven av Spina. Det er spennende å lese alt dere driver med. Håper alle har hatt en fin påske, og at dere har opplevd mye fint. Nå går det snart mot sommer, men først skal dere få kose dere med Spina. Mange unge kvinner med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus har sikkert mange ubesvarte spørsmål rundt det å få barn. I denne utgaven deler de flotte, unge mødrene, Elisabeth Hansen, og Renate Yeboah Monsen, sine opplevelser rundt dette temaet. Jeg har hatt kontakt med en lege og en sykepleier på TRS, som deler sin faglige kunnskap på dette området. Renate var også tidligere på et kurs, kalt «Ikke en helt A4 familie,» som hun forteller om. Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege på TRS kommer med en ny artikkel, og denne gangen handler det om ryggmargsbrokk, ernæring og betydningen for smerter og leddplager. Det er en ny side i Spina som heter «Spinas ansikt.» På denne siden skal vi trekke frem personer i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, som fortjener litt ekstra oppmerksomhet. Hvem som har vært den heldige utvalgte denne gangen, kan dere lese senere i bladet Her kan alle komme med tips eller tekster til meg fremover, med personer dere syns fortjener litt oppmerksomhet. Jeg har forstått at dere som «kun» har hydrocephalus ønsker artikler som passer for dere. Jeg lovet at jeg skulle få tak i det, og har vært så heldig å få snakke med to personer om dette. Øystein Ødegård Østensen forteller hvordan det er å leve med hydrocephalus, og i tillegg ha Nevrofibromatose (NF) og svaksynthet. Elisabeth Johannessen er 45 år og deler sin historie om hvordan det er å være i første generasjonen av de som ble operert for denne tilstanden. Hun beskriver forskjeller på hvordan det var å leve da hun var liten, og hvordan det er nå. Det er også på trykk en artikkel om en lege som betydde mye for henne, Karl H Hovind. Jeg håper at dere som kun har hydrocephalus vil sende meg flere historier, eller tips til saker om det å ha hydrocephalus, fremover. Novellesida er i gang, og denne gangen har Linda sendt inn en novelle kalt «Reven.» Flere noveller fremover tas med glede imot. Jeg ønsker Elisabeth H. Johansen velkommen i Spina. Hun er utdannet kokk, og kommer til å dele matoppskrifter med oss fremover, fra «Elisabeth s kjøkken.» Fotograf, Gunnar Bye, har sett på de innsendte bildene til fotosiden, og kommer med konstruktive tilbakemeldinger, råd og utfordringer til våre fotografspirer. Nå skal vi ha sommer og sol før høstnummeret av Spina. Jeg ønsker da selvfølgelig å fylle bladet med glade sommerfortellinger og fine sommerbilder fra leir- opplevelser, turer, familieferier, og alt som har med sommeren å gjøre. Så ta gjerne med fotokameraet i bagasjen i sommer og ta bilder som dere kan sende inn til meg sammen med sommeropplevelser dere har hatt. Vi skal også ha litt fokus på skole i høstnummeret. Har dere gode erfaringer fra ulike folkehøgskoler, er det flott om dere sender inn historier om dette til meg. Andre tips eller artikler om diverse skoletemaer tas også imot med stor takk. Jeg ønsker koselige historier om vennskap, kjærester, ditt beste kjæledyr, eller om dere har en assistent/ avlaster dere er veldig glad i og fornøyd med. Så vil jeg jo selvfølgelig følge opp det som skjer i hvert lokallag, så hvis dere har noen arrangementer fremover, send meg gjerne en mail om det. Ellers er det bare å ta pennen fatt og skrive til meg hvis du har noe på hjertet, eller sende inn bilder hvis du har tatt et skikkelig blinkskudd. God sommer alle sammen! Og husk: Dere er alle unike på hver deres måte! Er du på flyttefot? Husk å melde adresseendring til foreningen. Du kan gjøre det på nettsiden ifrist for innlevering av stoff til nr : Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org 2 spina 2-13 spina
3 En samtale om å få barn GLADGUTT: Levi Monsen Yeboah har blitt 3 år og er glad i å være ute. Foto: Renate Yeboah Monsen. Det er mange tanker og følelser rundt det å være gravid og få barn. Har man ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus kan det oppstå ekstra mange spørsmål. To unge mødre som har ryggmargsbrokk og hydrocephalus snakker åpent om sine erfaringer. Av: mor Elisabeth Hansen og mor Renate Yeboah Monsen Elisabeth Hansen er 29 år. Hun er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Samboeren hennes heter Jon Olav Røros. Datteren deres heter Marie Hansen Røros. Hun er 1,5 år, og fyller 2 år til sommeren. Familien flyttet til Røros i mars. Renate Monsen Yeboah er 37 år. Hun er født med Ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Renate ble 34 år det året hun ble mamma. Mannen hennes heter Richard Nkansah Yeboah, og er også 37 år. Sønnen deres heter Levi Monsen Yeboah. Han ble 3 år i år. Familien bor i Bodø. Elisabeth: - Livet mitt har forandret seg positivt etter at jeg fikk jenta mi. Jeg har noen å glede meg over hver dag. Smil, latter, første ord, og masse, masse kos! Renate: - Ja, tiden er fylt med masse latter, glede, smil og maaaaasse kosing! Elisabeth: - Det positive for meg er at jeg fokuserer på datteren min istedenfor meg selv. Jeg har for eksempel slitt veldig mye med smerter, men etter at jeg fikk jenta mi glemte jeg dette, og konsentrerte meg om henne. Renate: - Det å bli mamma til en skjønn gutt er det beste som har hendt meg. Han har nå fylt tre år:) Tiden går så utrolig fort. Alle milepælene barnet skal gå igjennom er fantastisk å få med seg. Elisabeth: - Men før fødselen var det jo mange ting å tenke på. Min graviditet var forbundet med ganske mye kvalme og oppkast. Dette var nok det mest utfordrende for meg, for jeg ble veldig sliten av det. Dette ga seg etterhvert, og da var det en fin graviditet, på tross av andre utfordringer som det at det ble tyngre å forflytte seg jo større mage jeg fikk. Jeg var derimot heldig og hadde ei jente som lå langt inni magen min, slik at jeg ikke fikk så stor mage. Etterhvert ble det også til tider litt problemer med kateteriseringen. Renate: - Jeg hadde det helt greit under svangerskapet, og var ikke plaget med kvalme slik som Elisabeth. De siste 3-4 månedene slet jeg derimot med at jeg svimte av hvis jeg satt for mye rett opp og ned. Det som var mest utfordrende for meg var at jeg fikk forbud mot å kjøre bil de siste 3 månedene FLOTT FAMILIE: Her er Renate Yeboah Monsen sammen med sin mann Richard Nkansah Yeboah, og deres sønn Levi Monsen Yeboah. Foto: Johan Monsen. pga. dette. Jeg var sykemeldt to måneder før terminen, og satt i rullestol siden jeg var usikker på hvor mye kroppen min ville tåle av det og bære på et barn. Men jeg la heldigvis ikke så mye på meg. Elisabeth: - Jeg har mange gode minner fra graviditeten også. Ett av dem er fra da vi var på den første ultralyden. Da vi som foreldre så at hjertet slo. Da hun begynte å sparke var også dette en fantastisk god følelse og kjenne på. Da jeg la 4 spina 2-13 spina
4 meg om kvelden, og la meg inntil pappaen til jenta mi, begynte hun alltid å sparke. Det var helt ubeskrivelig fantastisk å kjenne nesten hver kveld! Renate: - Jeg synes også den beste opplevelsen var første gang vi hørte hjerteslagene. Det var også fantastisk da vi fikk se Levi på ultralyden, at vi fikk vite at han var helt frisk, og da jeg kjente sparkene i magen. Men hver gang pappaen la hånda si på magen min, sluttet den lille å sparke... Elisabeth: - Jeg har shunt pga. hydrocephalus, og har hørt at når man har en shunt, kan det etterhvert som magen blir stor, bli motstand i drenasjen av spinalvæsken. Dette kan gi hodepine. Ikke nødvendigvis alle opplever dette. Det vet jeg fordi jeg ikke hadde problemer med dette selv. Vi som har ryggmargsbrokk blir jo også raskere sliten enn funksjonsfriske, så man må ta hensyn til dette og slappe av. Når man er gravid er det ikke bare en selv man skal ta hensyn til, men også barnet i magen. Renate: - Jeg har også shunt, men jeg vet ikke om det at jeg svimte av hadde noen innvirkninger på det. Noen blir jo fortere sliten enn andre slik som Elisabeth sier, og dette lærte jeg også at vi som har ryggmargsbrokk må tenke litt ekstra på. Det er viktig å slappe av, og høre på kroppen. Elisabeth: Tett oppfølging av lege/jordmor er viktig når man har ryggmargsbrokk og er gravid. Jeg hadde første ultralyden i uke 7, deretter hadde jeg ultralyd en gang i måneden frem til veldig tett opptil fødselen. Jeg hadde samtidig som ultralyden også time hos lege for oppfølging. I uke 12/13 sjekket de nøye SMIIIIL: Lille Marie Hansen Røros er en solstråle. Foto: Elisabeth Hansen. FAMILIEKOS: Far, Jon Olav Røros, og mor Elisabeth Hansen nyter dagene i ny leilighet sammen med den lille datteren sin, Marie Hansen Røros. Foto: Jon Olav Røros. med 3D ultralyd om det var noen tegn til ryggmargsbrokk hos babyen. Dette fulgte de tett opp så å si under hele svangerskapet. Så jeg er veldig fornøyd med oppfølgingen under min graviditet. Renate: Jeg hadde også kontakt med lege og jordmor ofte. Ikke at jeg var plaget, men legen ringte ofte for å høre hvordan jeg hadde det. Fra uke 8 fikk jeg også ultralyd en gang i måneden. Elisabeth: Hvis man lurer på noe, eller er bekymret e.l, så ta heller kontakt en gang for mye enn for lite med lege/jordmor. Stå på kravene om tett oppfølging slik at man som gravid skal slippe og være bekymret. Renate: Ja, jeg er enig i at det er viktig å få god oppfølging av lege og jordmor, i tilfelle det skulle skje noe, for eksempel om man føler seg litt uggen. Elisabeth: Løsninger for å mestre hverdagen kom litt av seg selv etter at barnet mitt kom til verden. Jeg har aldri løftet mye på jenta mi, og før hun lærte seg å komme seg fram selv på gulvet, hadde jeg henne nesten bare liggende i fanget, slik at det ikke ble så tungt for ryggen min. Jeg hadde også min egen metode for å løfte henne opp i senga, opp på stellebord, vogn osv. som kanskje virket litt brutal for enkelte. Jeg og jenta mi ble fort vant til dette, og hun brydde seg ikke. Da hun ble større, forstod litt mer, og kunne bevege seg på gulvet, lærte jeg henne til å forstå; «Skal vi gå på kjøkkenet og spise mat? Gå på badet og skifte bleie?» så krøyp hun dit selv, uten at jeg måtte løfte på henne. Det eneste jeg måtte gjøre var å løfte henne opp i tripp trapp stol, som jeg forså vidt fikk dekket av hjelpemiddelsentralen. Det er en tripp trapp stol med hjul på, og bord foran på stolen, som gjør det lettere for meg å flytte på stolen hvis jeg skal ha den en annen plass. Hun har også stellebord fra hjelpemiddelsentralen som er heisbart, og som fungerer kjempefint for både meg, og henne. Hun har også seng fra hjelpemiddelsentralen, som kan heises opp og ned, og den har hjul. På det jeg fikk er det åpent under om jeg har senga i min sittehøyde, så jeg lettere får til å legge/ta henne opp. Her er det også enkelt å komme skikkelig inntil slik at jeg får tatt opp jenta mi, fordi jeg kan trille under senga med rullestolen. Jeg har ikke sånn grind som det er på ei vanlig sprinkelseng som man tar opp/ ned. På den senga jeg har, er sprinklene som to skapdører som det er lås på. Før jenta mi begynte i barnehagen benyttet jeg anledningen til å legge meg og sove/slappe av mens hun sov dupp. Dette gjør jeg også nå når hun er i barnehagen, slik at jeg er opplagt til hun kommer hjem. Da kan vi kose oss og leke til hun skal legge seg. Renate: Siden jeg går på krykker, kan jeg bare løfte sønnen min når jeg sitter. Det første året var mannen min hjemme og hjalp meg. Da sønnen min lærte seg å krabbe, lærte han seg fort at jeg ikke kunne løfte han, slik at han krabbet dit vi skulle selv. Da vi dro i barnehagen, løftet mannen min ham inn i bilen, og de ansatte kom ut og hentet ham. Nå går og springer han, men er utrolig tålmodig og venter på meg. Han lærte seg i ganske liten alder at jeg ikke kan springe etter ham. Dette var litt om hverdagene til de unge mødrene Elisabeth og Renate. Om dere sitter igjen med spørsmål eller tanker om flere temaer som dere ønsker å lese mer om innenfor dette området, så ta gjerne kontakt med redaktøren på mail: redaktor@ryggmargsbrokk.org Tett oppfølging av lege/jordmor er viktig når man har ryggmargsbrokk og er gravid. Jeg hadde første ultralyden i uke 7, deretter hadde jeg ultralyd en gang i måneden frem til veldig tett opptil fødselen. 6 spina 2-13 spina
5 fakta Graviditet og fødsel hos kvinner med ryggmargsbrokk I forskningslitteraturen er det skrevet lite om graviditet og fødsler hos kvinner med ryggmargsbrokk, men noe vet vi. En lege og sykepleier ved TRS deler sin faglige kunnskap innen disse temaene. Av: Lege Marie Hoff og sykepleier Karen Grimsrud ved TRS En kvinne som har ryggmargsbrokk, har økt risiko for å få barn med samme tilstand. Komplikasjoner i forbindelse med graviditet og fødsel er avhengig av type ryggmargsbrokk, følger av brokket og kvinnens helsetilstand. Gravide med ryggmargsbrokk trenger regelmessig medi - sinsk oppfølging på spesialist-avdelinger, i tillegg til vanlige svangeskapskontroller. Forhold som må vurderes og følges spesielt Fysiske forhold i bekken- og hofteregionen: Har hun stort nok bekken og nok muskulær kraft til å føde et barn? Kan hun spre bena i tilstrekkelig grad under fødselen? Shuntfunksjonen: Er drenasjen tilfredsstillende, spesielt etter som magen vokser? Urinveisinfeksjoner: Urinen bør sjekkes regelmessig for bakterier, fordi mange erfarer økt forekomst av urinveisinfeksjoner. Viktig å unngå nyrebekkenbetennelse som kan skade nyrene. Tidligere kirurgiske inngrep i magen: Hvis hun har stomier, fungerer de tilfredsstillende, spesielt ettersom magen vokser? Lungefunksjonen: Spesielt viktig å følge ved skjev rygg (skoliose). Forhold ved huden: Redusert aktivitet, tyngre kropp og hevelser i bena kan bidra til økt forekomst av trykksår. Forløsningsmetode: Vaginal forløsning eller keisersnitt planlegges ut fra en samlet vurdering. Fødsel på vanlig måte blir anbefalt de fleste. Noen går i for tidlig fødsel. Keisersnitt pga urostomi? I følge artiklene er det ingen retningslinjer for dette. I en av artiklene er det beskrevet en kvinne hvor blindtarmen var brukt som en kateteriserings kanal fra huden og inn i blæren. ( Mitrofanoff-stomi ). Denne kvinnen fødte naturlig. Dette må også vurderes grundig i hvert enkelt tilfelle. Smertelindring under fødsel: Mange føder vaginalt uten smertelindring. Generelt må smertelindring planlegges i god tid for den enkelte. Metode er avhengig av type brokk, utbredelse, grad av skjevhet i ryggen og hvilke operative inngrep som er foretatt. Epidural? I følge artiklene er det ingen retningslinjer for dette. I artikkel 3 er det anbefalt at kvinnen undersøkes med MR i forkant av svangerskapet for fasttjoret ryggmarg. Evt. epidural bør settes over nivå for tjoret marg og brokket. I artikkelen er det beskrevet utfordringer knyttet til effekt. Smertelindring må vurderes grundig i hvert enkelt tilfelle. Generelle råd Planlegg graviditeten: Oppsøk fastlegen for gjennomgang av din helsetilstand, foreskrivning av resept på Folat og henvisning til spesialistavdelinger. Bruk Folat. Dosering: 4 mg daglig i 4 uker før graviditet og i 12 uker inn i graviditeten. Artikler 1. Immacolata Blasi et al. Myelomeningocele and pregnancy: a case report and review of the literature. The Journal of Maternal-fetal and Neonatal Medicine, 2012;25(7): Dicianno B.E et al. Rehabilitation and medical management of the adult with Spina Bifida. American Journal of Physical medicine and Rehabilitation, 2008; Griffiths S. Anaesthetic implications of neurological disease in pregnancy. Oxford University Press, British Journal of Anaesthesia Ikke akkurat en A4 familie Av: Renate Yeboah Monsen Helgen 2-4 desember 2012 var 12 stk. samlet til ei helg med tittelen: ikke akkurat A4 familie. Her var det samlet par der enten den ene eller begge hadde ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Møteleder var Tove Byrmo. Diskusjonene var løse, og alle bidro med sine egne erfaringer. Tove kom med forskjellige tema som vi kunne komme med egne erfaringer eller kommentarer på. Vi var en gjeng som kom ganske nær hverandre i løpet av helga, så det var ikke vanskelig å få diskusjonene i gang. Vi tok opp mange forskjellige tema, både som Tove hadde foreslått men også ting som deltagerne tok opp selv. Hvilke utfordringer vi hadde når den ene i et parforhold var funksjonshemmet. Noen sa at det var folk både i familien, men også i vennekretsen som ble skeptisk da de fortalte at de var blitt sammen med noen med ryggmargsbrokk. Når begge er født med ei funksjonshemming, eller hvis en er funksjonshemmet, er man kanskje nødt til å gjøre ting på en annen måte enn funksjonsfriske. Man trenger kanskje litt ekstra hjelp. Mange kom inn på at det er viktig at man selv må fokusere på å være kjærester, og huske på at den funksjonsfriske i forholdet IKKE er assistenten ens. Mange har kanskje en høy terskel med å spørre om hjelp, men i det lange løp hjelper det. Hvordan er det å være foreldre når man er funksjonshemmet? Dette temaet var også i høy fokus og vi hadde flere diskusjoner rundt dette. Det er kanskje ikke alt man kan gjøre sammen med barnet/ barna sine, som man selv vil. Da er det viktig å fokusere på hva man faktisk KAN gjøre sammen barna sine. Det var ei utrolig inspirerende og lærerik helg. Personlig var det godt å høre at flere hadde de samme tankene og ideene som meg. Takk til Tove som holdt diskusjonene i gang:) Og takk til alle andre som deltok, noen kjente og noen nye fjes:) 8 spina 2-13 spina
6 Ryggmargsbrokk og ernæring - betydningen for smerter og leddplager Pizzakveld i TEVEBU I flere år har TEVEBU arrangert pizzakvelder for de over 18 år. Tradisjonen ble holdt i år også, og denne gangen var vi på Dolly Dimple s i Tønberg, torsdag 25. april. Av: Nina Riise, ernæringsfysiolog og lege ved TRS Av: Vibeke Høili Johansen I en tidligere artikkel i Spina tok jeg opp temaene energibehov og vekt ved ryggmargsbrokk og ernæringens betydning ved trykksår. I denne artikkelen kommer jeg inn på ernæringens betydning for smerter og leddplager. Mange mennesker er ikke klar over at kostholdet har betydning for om og i hvilken grad smerter oppstår og vedvarer. Riktig ernæring er viktig for å vedlikeholde kroppens funksjoner. Ved et dårlig kosthold fungerer ikke kroppen som den skal. Dette kan medføre smerter. Når kostholdet bedres, vil også kroppen fungere bedre slik at smertene avtar. Demp smerter ved rett kosthold Nervesystemet trenger riktig næring for å fungere godt. Tryptofan er en aminosyre som blant annet finnes i fisk, kylling, avocado og banan. Denne aminosyren er viktig for å danne serotonin, et signalstoff i nervesystemet. Hvis man danner for lite serotonin, øker smerter og depresjon. Økt inntak av disse matvarene kan dermed dempe slike plager. Mange mennesker i Norge har for lave nivåer av vitamin D. Dette kan medføre smerter i muskler og skjelett. Mennesker som oppholder seg lite ute i sola med bar hud om sommeren er spesielt utsatt. Fet fisk og tran er de beste kildene til vitamin D. Noen produkter, for eksempel noen typer melk, ost og margarin blir tilsatt ekstra vitamin D. Jevnt blodsukker reduserer smerter. Dette kan man oppnå ved å spise regelmessige måltider omkring 5 ganger om dagen. Måltidene bør bestå av mat med grove karbohydrater (grønnsaker, frukt, fullkorn og erter/bønner/linser), tilstrekkelig protein (kjøtt, fisk, egg) og noe sunt fett (fet fisk, nøtter, frø). Store, sjeldne, uregelmessige måltider med for mye sukker, fint mel og liknende raffinerte karbohydrater vil gi økte smerter. Noen matvarer virker smertefremmende. Koffein øker smerter når det inntas i store mengder. I små mengder kan koffein øke effekten av noen typer smertestillende medisiner. Smaksforsterkeren MSG er et annet stoff som kan øke smerter. Mye mettet fett fra kjøtt og meieriprodukter og transfett fra fast food og ferdigmat gir økte smerter. Man kan også få mer smerter ved for høyt inntak av alkohol. Polyaminer er en gruppe stoffer som finnes i forskjellige mengder i en rekke forskjellige matvarer. Et kosthold med mye polyaminer øker smerter. For de fleste er det ikke praktisk i hverdagen å holde oversikt over hvilke matvarer som inneholder mye og lite polyaminer. For enkelte som har mye smerter i perioder, for eksempel i forbindelse med operasjoner, er det mulig å redusere smerter ved å spise mat med lite polyaminer. Det finnes lister over hvilke matvarer man da bør unngå. Noen mennesker får smerter når de spiser grønnsaker fra søtvier-familien tomat, potet, paprika og aubergin. Hvis man reagerer når man spiser disse produktene, kan det være lurt å holde seg unna for å unngå smerter. De fleste mennesker reagerer ikke og kan gjerne spise disse matvarene. Overvektige mennesker har mer smerter enn normalvektige. Spesielt leddsmerter øker ved overvekt. Årsaken til dette er til dels den økte belastningen på vektbærende ledd i rygg, hofter og knær. I tillegg ser det ut til at overvekt påvirker andre prosesser i kroppen på en negativ måte slik at smerter tiltar. Vektreduksjon ved overvekt kan dermed redusere smerter. Slik kan du redusere betennelse i kroppen Betennelse er en del av kroppens prosess for å reparere skader. Denne prosessen er nødvendig for å bekjempe infeksjoner, tilhele skader mv. Noen ganger kan det imidlertid bli for mye betennelse i kroppen. Dette overskuddet av betennelse gir smerter. Årsaken til for mye betennelse i kroppen kan være feil kosthold. I dagens vestlige kosthold spiser vi for mye omega-6 fettsyrer fra de fleste planteoljer (unntatt raps og oliven) og kjøtt fra dyr foret opp på fór med mye omega-6. Samtidig spiser vi for lite omega-3 fra blant annet fisk, valnøtter og linfrø. Denne ubalansen gir for mye betennelse i kroppen. Ved å spise mer mat med omega-3 og bytte ut mat med omega-6 med mat med enumettet fett, reduseres betennelsen. I praksis er det lurt å spise mer fisk i stedet for kjøtt, bruke olivenolje eller rapsolje i matlagingen fremfor annet spisefett og å spise mer nøtter og frø. Olivenolje har flere smertedempende egenskaper. Det inneholder enumettet fett som ikke øker betennelsestilstanden i kroppen. I tillegg inneholder det et stoff, oleocanthol, som har liknende virkning som Ibux og tilsvarende medisiner. Extra virgin olivenolje har best effekt. Det er bedre å spise både fisk og olivenolje enn bare en av delene. Mange typer frukt og grønnsaker inneholder antioksidanter som har smertedempende og betennelsesdempende effekter. Ved å spise rikelig og variert av frukt og grønnsaker med sterke farger, vil man få i seg naturens egne smertestillende stoffer. Kirsebær og andre blårøde bær inneholder antocyaniner som reduserer leddsmerter. Quercetin fra blant annet epler, rødløk og te har også smertedempende egenskaper. Resveratrol fra druer og isoflavoner fra soya er også vist å dempe smerter i noen studier. Vitamin C er en antioksidant som finnes i mange typer frukt og grønt. I tillegg finnes en lang rekke antioksidanter i frukt, grønnsaker, bær og krydderurter som foreløpig ikke er tilstrekkelig kartlagt. Vi var til sammen seks stk. som møtte opp. Denne kvelden er en flott mulighet for et lite avbrekk i en travel hverdag. Et russepar, et samboerpar, i tillegg til Heidi Schøne som arrangerte, og jeg, tok oss noen timer fri for å hygge oss sammen. Maten smakte godt, stedet var rolig og koselig. Det er alltid hyggelig å møte likesinnede. Praten går lett og latteren er aldri langt unna. Håper dette tilbudet vedvarer, og at flere ønsker å komme på disse pizzakveldene fremover. Denne kvelden er en flott mulighet for et lite avbrekk. 10 spina 2-13 spina
7 Spina s ansikt Tove Byrmo Av: Kjersti og Ane Gisholt Gustavsen, Eli Skattebu og Hilde Byrmo Vi alle vokser opp med diverse forbilder. Enten om det er tv- stjerne, sangstjerne, idrettsstjerne, eller rett og slett en du ser opp til, som for eksempel har samme skade. For Kjersti og Ane er denne personen, Tove. Hun har samme skade og er en del år eldre enn dem. Frivillige organisasjoner trenger også ivrige mennesker som brenner for saken, og det gjør Tove. Kjersti: Tove er ildsjelen for jenteturene, eller som nå kalt ungdomsturen i Drammen. Selv var jeg med da det bare var såkalt Jentetur. Dette var en helg i året vi jenter kunne ta opp temaer som vi ble mer og mer nysgjerrig på jo eldre vi ble, uten at en ble sett dumt på, eller fikk beskjed om at en stilte dumme spørsmål. Det ble en helg med foreningen uten så mye sykdomsprat, men heller vanlig ungdomsprat. Det var altså på disse turene at jeg ble kjent med Tove Byrmo. Lite visste jeg, at denne dama skulle bli en av mine beste venninner i voksen alder. Ane: Det som satte vennskapet vårt virkelig i sving var nok jenteturene som arrangeres i Drammen. Her hadde Tove ansvaret i mange år. Det var like artig hver gang å være med. Dette gjorde også til at frøken Ane begynte å sminke seg etter hvert. Vår store felles interesse er nok musikk, og i veldig mange år var det Backstreet Boys som var det helt store. Kjersti og jeg var store BSB- fans i mange år, noe Tove også var. Det er noe aldersforskjell på oss, så det var stort å få være med Tove på konserter med BSB. Hun hadde gode kontakter som visste mye om gutta og hun hadde til og med prata med guttene mange ganger før, DET var spennende å høre på det! Tenk om det kunne skje oss en gang!! Noe det da etter noen år faktisk gjorde, takket være hennes opplæring i hvordan finne kjendiser og tørre å ta kontakt. Kjersti: Tove er en veldig livlig person, og vanskelig og ikke legge merke til. Jeg digger det ved henne. Hun tør å være seg selv helt ut, uansett hva folk rundt henne mener. Har hun en drøm eller et mål, så gjennomfører hun det. Samme hva! Tove har en tilstedeværelse som venninne, som jeg beundrer henne for, og unner alle og enhver å oppleve. Lurer jeg på noe som hun ikke helt vet svaret på, tar det ikke lange stunden før jeg igjen får en telefon eller tekstmelding om at nå har jeg funnet det ut, det du lurte på vet du!. Det er ikke mange rundt meg som vet de innerste tankene mine, men Tove, hun er en av dem som vet alt om meg. Det er utrolig godt å ha noen nær seg som på en måte har vært igjennom det samme som deg selv tidligere. Da har man en å komme til, uten at en må forklare alt. Hun har vært en fantastisk støtte for meg i mange tilfeller. Jeg er utrolig glad i deg, Tove! Og jeg setter så utrolig pris på deg! Ane: Tove stiller alltid opp for venninnene sine. Jeg er veldig glad i deg, Tove! Vi håper at <3 T <3 A <3 C <3 K <3 ( klubben til Tove, Ane, Camilla, Kjersti ) Kan treffes snart. Det å ha dere alle sammen, betyr masse! Eli: Tove har vært aktiv i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen i mange år, og er nestleder i hovedstyret. Det bobler opp ideer hos Tove, og hun er morsom å jobbe med. Hun har et varmt hjerte for ungdommene, og når det blir snakk om "jenteturene" er det mange unge damer som har gode minner. Det er ekstra viktig å kle seg fint og pynte seg for oss som har en funksjonshemning, og det har nok Tove fått inn med morsmelken. Likemannsarbeid er et annet område Tove har engasjert seg sterkt i. Vi to har planlagt og arrangert mange kurs sammen, og i dette arbeidet har vi lært mye om hverandre, og av alle menneskene vi møter. Dette er erfaringer vi tar med oss videre i arbeidet, og som andre igjen får glede av. I foreningsarbeidet finnes det mye spennende oppgaver, men også noen ganske kjedelige, som å pakke store forsendelser. Jeg lurer på hvor mange tusen konvolutter vi har pakket sammen, og hvor mange liter kaffe vi har drukket. «Vi trenger en dugnad,» sier jeg. «Jepp, jeg er klar!» Når skal jeg komme på kontoret? Sier Tove. Da går arbeidet så lett. Vi snakker om noen ideer vi har plukket opp og vi snakker om livet, og vips så er alle konvoluttene klare. Du betyr utrolig mye for Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen og våre medlemmer, Tove! Vi setter stor pris på den varme innsatsen din i foreningsarbeidet. Hilde: Som den minste lillesøsteren til Tove, opplevde jeg å ha to mødre som liten. Tove stullet og stellet og jeg visste alltid at jeg kunne gå til henne dersom det var for skummelt å gå til mamma eller pappa. Jeg har aldri sett på Tove som noe anderledes enn resten av familien. Hun har oppnådd utrolige ting her i livet, og selv om utfordringene kan virke vel store noen ganger, vet jeg at hun er ei beintøff dame som vil kjempe seg videre gang på gang. Lokalforening med mye kos - RHYNN Av: Alf Øverli RHYNN (lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard) arrangerer årlig fire møteplasser som vi er stolte av: Årsmøte med påfølgende middag i mars-april. I år hadde vi møte i Lærings- og mestringssentrets lokaler på UNN mens middagen ble inntatt på Lotus. Alle sammen ble mette og god og Pål tok på seg oppgaven som leder et år til. Sommersamling i juni. I år planlegger vi sommersamling søndag 9. juni i Telegrafbukta, Tromsø. Men det tas værforbehold så endringer kan komme på kort varsel. I RHYNN har vi grillet på sommersamlingene så lenge jeg har vært med og sikkert før det også. Vi har ofte vært heldig med været, og vi har alltid vært fornøyd med resultatet. Både maten og det sosiale samværet. Høstsamling i løpet av september eller oktober. Her kan vi ikke lyve på oss godt vær, men uansett er dette årets store begivenhet i RHYNN. Vi samles gjennom en hel helg. Ofte har vi noen faglige temaer som tas opp ved hjelp av foredragsholder, og så fyller vi på med aktiviteter. Vi har forsøkt alt fra elvefiske i Barduelva til bjørnemating i Polar Zoo. Årets høstsamling er under planlegging og blir mest sannsynlig gjennomført på Haraldvollen i Målselv, 30. august til 1. september. Sett av helga alle RHYNNere! Julesamling rundt starten på adventstia. Vi samles hjemme hos en familie der vi koser oss med god mat og hverandres selskap. En flott start på adventen som for mange av oss dreier seg om Kos, Kos og kos. I år har vi planlagt at julesamlinga blir lørdag 23. november i Tromsø. Så da er det opp til alle som har medlemskap i RHYNN å møte opp! Vi har mye moro, men også innsmett med alvor. Og hele tiden har vi erfaringsutveksling som gir noe igjen til alle. Kom og vær med du også! Nyvalgt og gjenvalgt leder Grillmat til alle Pål viser seg å være en treffsikker leder Julebord 12 spina 2-13 spina
8 Yrke som livsform Denne artikkelen ble skrevet av Peter Beck, og stod på trykk i Aftenposten på dette tidspunktet. Dette var i forbindelse med barnenevrokirurg Karl-H. Hovinds 60 års dag. Etter hans bortgang har denne mannen har satt dype spor. Han var den første som begynte å operere barn med hydrocephalus. Takket være ham har de som blir født med hydrocephalus fått en mulighet til å leve. «Han er rett og slett en sjelden type innenfor sitt yrke: Det som skiller ham fra andre er den hjertevarmen, omsorgen og trøsten han gir foreldrene til sine små pasienter. Og hans venneskarer rundt om i landet er stor.» Dette sier en kollega om spesiallegen, barnenevrokirorurg, Karl-H. Hovind. -Jeg skulle aldri la slike små barn måtte lide slik igjen Likevel er det nettopp det å få fram mennesket bak den hvite legefrakken som er vanskeligst, selv ved hans 60-årige milepæl i dag: Uansett intervjuerens vinkling, dreier han samtalen over på sine pasienter: Det stimulerende i å kunne bruke kunnskaper og kirurgiske ferdigheter til å redde en barnehjerne, vissheten om at den ennå umodne hjernen har en fantastisk evne til å tilpasse seg skader og arr. Yrke som livsform Hvordan Hovind havnet i det i Norge sjeldne gebet barnenevrokirurgi? Igjen kommer det beskjedne i hans natur i forgrunnen: «Jeg hadde den rette utdannelsen til rett tid, engang i slutten av 1960 årene, tilfeldig, som mye annet. Tiden var moden for utviklingen av nevrokirurgi hos barn.» Minst to pasienter når diagnose stilles Denne artikkelen ble skrevet av Peter Beck, og stod på trykk i Og det har siden den gang vært en enorm framgang i denne Karl H. Hovind betrakter ikke bare barnet som sin pasient. Han hvert. spesialiteten. Plaststoffene betydde mye til å drenere Aftenposten barn på dette mener tidspunktet. at det er tale Dette om minst var to i pasienter forbindelse når han med skal barnenevrokirurg stille med hydrocephalus og plastslangen revolusjonerte behandlingen for disse. Og nå er Hovind inne på det området spor. han Han var den første ødelegges som om begynte man ikke å informerer operere skikkelig, barn med hensynsfullt, hydrocephalus. Takket Karl-H. Hovinds 60 diagnosen: års dag. Barnet Etter og hans dets bortgang mor eller/og har far. En denne hel familie mannen kan har satt dype brenner mest for: men sannferdig. Å kunne hjelpe barn med såkalt vannhode. Dvs. ansamling være av ham har de som blir født med hydrocephalus fått en mulighet til å leve. Hovind er fra neste år president for en internasjonal forening hjernevæske, som til slutt vil utvide barnehodet i omfang og for 250 barnenevrokirurger fra 42 land. Som han selv utrykker skade så vel hjerne som andre organer i hodet, «Han om det er rett ikke og slett en sjelden det: Jeg type har innenfor samlet mye, sitt men yrke: skrevet Det som lite Født skiller i Oslo ham / cand. fra andre er den blir tappet ut. hjertevarmen, omsorgen og med. trøsten I Århus han har gir bl.a. foreldrene studert nevrokirurgi til sine små i Boston, pasienter. fungert Og hans «Jeg så hvordan slike barn tidligere var et mareritt venneskarer for så vel rundt om i landet som overlege stor.» i Vardø Dette --- sier og ellers en kollega kaptein i om Marinen. spesiallegen, foreldre som pleiere, og jeg bestemte meg for at dersom jeg barnenevrokirorurg, Karl-H. «Nevrokirurgi Hovind. er mer en livsform som yrke: du tar den med kunne yte noe for å hjelpe, skulle jeg aldri la slike små barn måtte lide slik igjen!» Karl-H. Hovind er kjent for alltid å være tilgjengelig: for så vel venner som sine pasienter over hele landet. Hans fritid er skogen, småbruket eller ved bridgebordet, hvor han skal ha vist dyktighet utover gjennomsnittet. Men selv om han sier at han trapper ned foreligger et smi- hjem, i skogen og i feriene,» sier han. Og likevel vil en av hans to legebarn spesialisere seg nettopp i nevrokirurgi. To sønner og to døtre har han i sitt 32-årige Det skal så lite til før en skade forårsaker vannhode: 40 prosent ekteskap med sin Ella. Uten henne var jeg ingenting., sier legen. Og sammen har de også småbruket ved Kongsberg, arvet grende tilbud fra utlandet, så det er ikke umulig at han feirer av barna hos førstegangsfødene har faktisk -Jeg en eller skulle annen aldri la slike små barn måtte lide slik igjen form for hjerneblødning, som kan resultere i en Likevel slik lidelse. er det nettopp det å etter få fram Hovinds mennesket far. bak den hvite legefrakken som er sin vanskeligst, neste fødselsdag under andre himmelstrøk. selv ved hans 60-årige milepæl i dag: Uansett intervjuerens vinkling, dreier han samtalen over på sine pasienter: Det stimulerende i å kunne bruke kunnskaper og kirurgiske ferdigheter til å redde en barnehjerne, vissheten om at den ennå umodne hjernen har en fantastisk evne til å tilpasse seg skader og arr. Moral og etikk opptar meg, i den rivende utviklingen medisinen har vært gjennom. Vi har så vanskelig for å akseptere at menneske ikke kan konkurrere med Gud eller naturen. «Vi har plantet 1200 trær der i år. Det var nok gårdbruker jeg skulle vært, om jeg ikke hadde havnet i legeyrket. Men så var det slik det at det ikke var noen gård til de yngste blant fars brødre, der oppe i Sørumsand, og jeg ble like godt offiser i Marinen.» Kalle, som alle hans mange legevenner notorisk benevner ham, har vært kjent for sine mange og lange arbeidstimer på sykehuset. Selv sier han at nå har han begynt å trappe litt ned. Han føler at han fått utdannet yngre folk som kan overta etter «Moral og etikk opptar meg, i den rivende utviklingen medisinen har vært gjennom. Vi har glemt ærefrykten for døden. Vi har så vanskelig for å akseptere at mennesket ikke kan konkurrere med Gud eller naturen.» I ungdomstiden satt han vel ett år i tysk konsentrasjonsleirer. Dette har gitt ham et fasttømret livssyn, med begreper om frihet og forsvar: Aldri mer okkupert igjen! 14 spina 2-13 spina
9 Født med hydrocephalus for 45 år siden Helsevesenet er stadig i endring og utvikling. Elisabeth Johannessen er 45 år og ble født med hydrocephalus. Hun forteller sin historie som beskriver noen av forskjellene på hvordan det var å leve med denne tilstanden da hun var liten, i forhold til hvordan man kan ha det nå. Av: Elisabeth Johannessen Legene satte noen begrensninger på hva jeg ikke fikk gjøre da jeg var liten. For eksempel å sykle på to hjuls- sykkel, stå på slalåmski og skøyter. Legene var redde for at jeg skulle slå meg i hodet. Men ingenting av dette stoppet meg. Jeg ville prøve det ut, og være slik alle mine venner var. Jeg gjorde nok dette for ikke å bli satt ut av vennegjengen. Legene fikk nok litt av et sjokk når min mamma fortalte hva jeg drev på med. Før var nok legene litt forsiktig med å si hva en kunne gjøre og ikke gjøre. I dag har legene mer kunnskap og tør å tøye grensene på hva vi kan gjøre. I dag finnes det mer beskyttelse, som kan brukes under fysisk aktivitet for å unngå skader. Mindre kunnskap skapte utfordringer For meg begynte utfordringene da jeg begynte på barneskolen. Jeg slet mye med forskjellige fag. Så det å lære var en stor utfordring. Jeg lærte ikke å lese før jeg gikk i 2. klasse. Da jeg begynte på skolen var ikke lærere så vant med å legge ting til rette for dem som trengte hjelp i enkelte fag. I dag er det mer hjelp å få når barn begynner på skolen. Før var det færre leger som hadde kunnskapen om å operere hydrocephalus. I dag er det flere som har denne kunnskapen. Dette kan føre til at det blir flere valg av hvilket utstyr som blir brukt. Nå har legene flere muligheter til å bruke forskjellige typer ventiler. Før var det Holter- ventilen som ble brukt. Jeg vet ikke hvor lenge den var i bruk, før det ble slutt på den. Jeg har hatt 15 operasjoner. Min første var da jeg var 4-5 måneder gammel, i Jeg er en av dem som er i førstegangs- generasjonen som fikk operasjonen. Dette var da Karl I Hovind var ferdig utdannet og begynte å jobbe på Rikshospitalet. Jeg må si jeg har vært heldig som ikke har hatt så mange inngrep. Og jeg er heldig som har fått oppleve å gå to ganger 10 år uten inngrep. Hukommelsesproblemer er slitsomt Jeg hadde ikke så mye plager av min hydrocephalus da jeg var ET RIKT LIV: Elisabeth Johannesen lar ikke hydrocephalus hindre henne i å leve det livet hun ønsker. Her er hun sammen med hundene sine. Den hvite hunden heter Lulle, sort hund heter Diva, beige/brun hund heter Luzy. Foto: Karoline Meland yngre. Plagene har kommet nå som jeg har blitt voksen. Det som er mest utfordrende er problematikken med over- drenasje, som jeg sliter med. Det virker som det ikke er enkelt for legene og finne en god løsning på dette. Det er også slitsomt å leve med hukommelsesproblemer. Det kan være vanskelig å huske ting til tider. Jeg kan også til tider bli veldig fort sliten av fysisk aktivitet. En lærer seg derimot å leve med funksjonshemningen, og utfordringen den kan gi. Jeg har ikke latt hydrocephalus- tilstanden være noe hinder for at jeg skulle gjøre det jeg har hatt og har lyst til. Jeg tar dagene som de kommer, og passer på at det ikke blir noe stress. Stress er ikke noe godt for meg, for da kommer hodesmertene. Skjer det mye på en dag, kan dagen bli slitsom. Karl H Hovind har betydd mye Vi som er født med hydrocephalus er heldige som kan komme til et sykehus med så god kompetanse og dyktige leger, som det de har på Rikshospitalet. Nå er det også flere sykehus i Norge som har fått leger med kompetanse til å operere barn og voksne med hydrocephalus. I løpet av mitt lange liv med hydrocephalus, har jeg vært borti mange leger. Men en lege som har betydd mye for meg og mine foreldre, er Karl H Hovind. Han var enestående når det gjaldt det å kommunisere med meg og mine foreldre. Jeg setter inn et sitat som sier mye om han. «Karl H. Hovind betrakter ikke bare barnet som sin pasient. Han mener at det er tale om minst to pasienter når han skal stille diagnosen. Barnet og dets mor eller/og far. En hel familie kan ødelegges om man ikke informerer skikkelig, hensynsfullt, men sannferdig.» Etter at han sluttet som lege på slutten av 90 tallet raste alt sammen for meg, for han betydde så mye. Han ga meg og min familie så god trygghet. Hovind var ikke bare interessert i det som gjaldt det medisinske. Han ville også høre hvordan jeg hadde det på skolen, med venner og familien. Jeg og min mamma kunne skrive brev eller ta kontakt uansett hva det gjaldt av plager som jeg hadde pga. hydrocephalus. Legene har mye å lære av det Hovind sa. Evnen til å lytte til pasienten betyr mye for oss. Det er jo vi som går med plagene som hodet kan gi, pga. hydrocephalus. Til slutt vil jeg takke for tilliten, og for at dere ville høre min historie. 16 spina 2-13 spina
10 - Beliebers Ungdoms-kurs på TRS er sosialt ENDELIG ventetiden var over! 17. april hadde stått markert på kalenderen i over 9 måneder, og det var nesten ikke til å holde ut. Tre spente jenter(og en litt bekymret mor) skulle på Justin Bieber konsert på Telenor Arena. TRS arrangerte en samling for ungdommer mellom år med ryggmargsbrokk/ og eller hydrocephalus fra februar. Jeg ble møtt av en sprudlende ungdomsgjeng. Latteren hørtes lang vei. Skuldrene mine senket seg, for jeg skjønte at her var det godt å være. Av: Vibeke Høili Johansen Av: May-Heidi Sandvik Oslo sto på hodet i noen dager da helten for utallige unge jenter entret byen. Hvordan skulle det gå og komme seg til konsertlokalet med rullestol og ville det bli mye venting? Det viste seg at mor sine bekymringer IKKE innfridde! Vi hadde bestilt handikap- plasser, fikk kjøre helt frem til inngangen, kom rett inn uten å stå i kø og to unge kjekke menn fulgte oss helt frem til plassene våre. Alle de fem ungdommene var helt enig i at det beste med å være på ungdomskurs på TRS var det sosiale. - Vi prater og blir godt kjent, sier Synne. - Man blir lett med på det sosiale, og man hører til en gjeng. Pga. at det er en så liten gruppe som denne (5 stk.) så kan man ikke stikke seg bort eller finne på noe eget å holde på med, fordi det vil merkes av de andre på gruppa, sier Anders. - Jeg har hatt det så bra her. Jeg har blitt kjent med nye mennesker, og møtt likesinnede for første gang, sier William. Har det vært mange sene netter? - Jaaaaaa! Roper alle ungdommene i kor. Trenger ikke ha dårlig samvittighet Ved ankomst søndag 10. februar ble det servert felles middag. På kvelden ble gjengen ønsket velkommen, og de fikk informasjon om samlingen. Deretter brukte de tiden til å snakke om forventninger for oppholdet, og til å bli bedre kjent. Mandagen ble innledet med samtale om «Helsa mi- hva nå?» Deretter lærte de mer om hva det betyr å ha kognitive vansker. - Jeg synes det var interessant å høre hva det innebar å ha kognitive vansker. Jeg forstod at når jeg ikke får gjort ting så er det ikke fordi jeg ikke gidder. Det omfatter det jeg sliter med. Derfor trenger jeg ikke å ha dårlig samvittighet, sier Linda. Etter lunsj stod det et nytt tema på programmet; «Å leve med den kroppen du har.» Dette inneholdt samtaler om seksualitet, selvstendighet og egenomsorg. - Det var greit å høre hva andre tenker om ting. Her er det ikke noe tabu, sier Synne. - Å snakke om det her var som om det skulle være dagligdags, sier Anders. - Ja, det er jo helt vanlig, legger Vilde til. Å følge drømmen sin Neste dag ble brukt til erfaringsutveksling rundt skolehverdag, og til å prate om hvor veien går etter videregående. Det ble lagt frem ulike muligheter man har når en står overfor valg. På kvelden kom jeg (Vibeke) og holdt et lite foredrag om det å tørre å følge drømmen sin, selv om kanskje ikke alle er enige i alle valg man tar. Mitt mål var å få frem at det meste er mulig. Det gjelder å finne ut hvem man vil være. Man bør prøve finne sitt indre «jeg,» og det som motiverer en til å beholde stå- påviljen sin. Jeg fortalte om min nye jobb som redaktør for Spina, og planer for bladet fremover. Jeg satte stor pris på den gode responsen. Å finne sin plass i verden Siste kursdag var temaet; «tanker om voksenlivet- hva ligger foran?» Sissil Haugen som selv er voksen og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus, delte sine erfaringer rundt det å flytte hjemmefra, finne bolig, ha et sosialt liv, og det å finne sin plass i verden. Hva synes dere om å møte voksne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus? - Det var bra. Man får et perspektiv på ting, og det er fint å se opp til noen, sier Synne. - Man forstår at verden stadig er i forandring, sier Linda. - Vi er heldige. Vi har fått erfaring fra en generasjon over oss. Vi kom etter noen som har overlevd det vi nå står overfor, sier Anders. Til slutt hadde gruppa en evaluering av kurset, og ungdommene fikk utdelt hvert sitt kursbevis. Lisbeth Brøndberg, barnevernspedagog ved TRS, forteller at dette er første ungdomssamlingen de har hatt etter Vi har kalt det «samling,» fordi hos oss er det fokus på å treffe hverandre og dele erfaringer. Vi har behov for mer kunnskap om ungdommer i videregående, og derfor er det fint med slike samlinger, sier hun. Har samlingen vært som forventet? - Det har vært lærerikt. Vi har hatt en aktiv og flott gruppe på besøk, som har delt masse. Det å få være en del av dette er det som er flott med å være ansvarlig. Det å bruke andre unge voksne synes vi også er viktig, sier Lisbeth. På TRS lages det samlinger og kurs etter behov som oppstår etter henvendelser de får. For å henvende seg til TRS må man ha en av diagnosene som TRS arbeider med, og man må være registrert. Tar man kontakt med TRS, kan man få tilsendt et skjema. Det gis også råd på telefon. Arbeidet som TRS teamet ellers gjør innebærer det å reise ut og holde foredrag når det er behov for det. De har individuelle opphold, og gir rådgivning til fagpersonell. De har et livsløpsperspektiv, og arbeider med mennesker mellom år. - Vi har kontakt i ulike faser. Men jeg mener, at å treffe ungdom er viktig. Det er spennende og lærerikt for oss gamle å få vite hva ungdom tenker og hvordan de har det. Det å møte likemenn tror jeg er fint. Mitt ønske er at TRS skal være et trygt og godt sted å komme til, avslutter Lisbeth. Da var det bare å begynne å vente og det må til når en venter på den store helten. Forventningene bare lå som et elektrisk teppe over lokalet, og da idolet kom flygende ned fra taket i gull vinger eksploderte det i form av et hylekor som sikkert hørtes helt på andre siden av byen. Hvis noen fra før hadde litt problemer med høye lyder og fyrverkeri, var dette forsvunnet som dugg for solen. Stemningen var stor, og showet falt i smak for de unge og de litt eldre Justin Bieber sang, danset, spilte gitar, trommer og piano. Ann-Helen, Kristine og Therese var veldig enige i at dette hadde vært en helt super kveld og opplevelse og håper helten snart kommer tilbake 18 spina 2-13 spina
11 novelle Reven Av: Linda Kval- Engstad Det regner ute. Hun følger en regndråpe med øynene på den korte veien nedover glasset. Den kryper i rykk og napp nedover, før den smelter sammen med en annen, og de forsvinner i sammen ned og ut av vinduet, i det som trolig ender i en dam av titusen andre dråper som aldri mer vil skille seg fra hverandre igjen. Hun rister litt på hodet, og prøver å tenke gjennom hvorfor hun egentlig er her. Hun sitter i et lite hvitt rom, på en av åtte grønne stoler som er plassert rundt et stort, polert trebord. Hun har sittet her i snart femten minutter nå, helt alene, uten å høre noe annet enn den fjerne lyden av regnet utenfor. Framfor henne ligger det et enslig ark, og en spiss blyant, klar til å skrive ned alt hun måtte klare å få ned. Men hun får det ikke til i dag. Ikke et ord kommer ut av hodet hennes, som om det prøver å mobbe henne, eller straffe henne for at hun aldri har lært å bruke det skikkelig. Snart vil læreren komme inn, se det tomme arket, og så vil hun måtte forklare hvorfor hun ikke har gjort noen ting. «Fordi jeg er for dum til å forstå.» Hun er ikke dum, hun KAN ikke være dum! Hun prøver jo, og er det ikke det som gjør deg smart? Prøving og spørring, og det og hvertfall gjøre det beste hun kan? skal gjøre av seg. Hun kan høre på stemmen at læreren er skuffet over henne. Hun vil ikke være dum! Hun hører døra åpne seg bak henne, men hun snur seg ikke. Hun orker ikke dette nå, ikke i dag. Hun vil bare hjem, til katten sin, og den evige stillheten som skriker alle slags stygge fordommer mot henne. I det minste kan ikke de klage til foreldrene hennes, og få henne straffet for hennes egen dumhet og latskap. Læreren setter seg ned ved sida av henne, og tar arket fra henne. Egentlig skulle hun ha skrevet en tekst om hvorfor den kalde krigen startet, men det eneste hun har fått ned, er en stygg, halvferdig tegning hun ikke en gang ser vitsen i selv. Hun kunne ikke huske et ord av hva læreren hadde sagt i timen, og da hun hadde bedt om å få det forklart på nytt senere, hadde hun havna her isteden, alene og like forvirret som hun alltid pleide å være. Hun angrer på at hun ikke hadde tidd stille istedenfor å spørre om hjelp. Lærerne hadde for mye å gjøre allerede, om de ikke måtte takle dumme late elever som ikke gadd å følge med når de snakka også. Hun hadde ikke ment og ikke følge med, faktisk hadde hun sittet og hørt på hele tiden, det trodde hun i hvert fall, men allikevel var det liksom ingenting som ville sitte i hodet hennes. Og om det ikke var nok, hadde hun slitt med å forstå det lille som var igjen. Hun pleide å trøste seg selv med at hun var mye flinkere med mennesker når skyldfølelsen ble for stor til å takle, og tenke at det var det hun var ment til å jobbe med, ikke dette ulogiske surret. Hun likte å jobbe med mennesker, de ga på en måte så mye mer mening enn alt annet, og hvertfall mer mening enn en krig som ikke ga mening i det hele tatt. «Er dette alt du har gjort på en hel time?» Hun blir røsket ut av drømmene igjen, og kikker ned på fingrene sine. De tvinner seg om hverandre i merkelige stillinger, og ser ut til og ikke helt finne ut hvor de Vannet kjennes rensende mot den brennhete huden hennes. Hun vil få store problemer nå, det vet hun. Men for øyeblikket er hun bare glad for at hun endelig er utenfor, vekk fra de anklagende øynene, som bare forteller henne ting hun for en gangs skyld aldri kan glemme. De kalde regndråpene slår kaldt mot fingrene hennes, og i et lite øyeblikk forsvinner alle sorgene hennes opp i den grå og evige himmelen, som om de hvite skyene suger til seg alle sorgene til alle dumme jenter rundt om i verden. Så sukker hun, og går med slitne skritt avsted mot hjørnet av skolegården. Der er det et lite hjørne borte ved formgivningssalen, gjemt bort fra alle de anklagende øynene, fra bedrevitende elever og lærere. Der kan hun endelig få fred og ro. Hun setter seg i vinduskarmen, og drar opp den halvferdige tegningen hun hadde drodlet ned på stilarket, og blyanten, som fremdeles ser spiss og ubrukt ut. Hun drodler videre, med tankene helt andre plasser, mens hun prøver å skylde de vonde tankene ut av hodet. Hun er ikke dum, hun KAN ikke være dum! Hun prøver jo, og er det ikke det som gjør deg smart? Prøving og spørring, og det og hvertfall gjøre det beste hun kan? Men samtidig Hvis hun hadde gjort sitt beste, ville vel ikke lærerne kalt henne dum, ville de? Hun gir opp tegningen, og stirrer istedenfor ut på menneskene som står der så glade og naive under fargerike paraplyer, mens de snakker om alt de skal gjøre i helga. Hun får øye på en rødhåret jente, like ved inngangsdøra, som står og snakker med en gjeng av andre jenter hun ikke vet særlig mye om, annet enn at de alle sammen går i samme klasse. Hun kunne huske da de gikk på barneskolen sammen. Jenta, som heter Mari, hadde vært alene den gangen da hun hadde sett henne for første gang. Hvorfor kunne hun aldri forstå? Mari var en hyggelig og vennlig jente hun, og de hadde fort blitt gode venner. Når de sluttet å være venner kunne hun ikke huske, men en dag var det bare plutselig over. Mari hadde fått seg nye venner nå, og hun kunne ikke akkurat klandre henne for å slutte å prate med henne. Folk pratet ikke så mye til henne med mindre de måtte, sånn var det bare, selv om hun aldri helt hadde fått med seg hvorfor. «Ingen vil snakke med ei dum jente» Litt lenger borte sitter det en gutt og ei jente alene i en annen krok under tak, og kysser. Hun viste ikke helt hva hun hadde gjort for ham. Men det hadde visst vært noe viktig, for han hadde takket henne for det en gang, og man snakket aldri med henne med mindre man måtte. Han hadde pleid å være så redd og nervøs, og så bare stoppet det på et tidspunkt, uten at hun hadde gjort noe som helst som skulle tilsi at han måtte bryte all fornuft for å takke henne for det. Men hun var glad uansett, for lykkelige folk, det var gode folk, og han var både lykkelig og god. «Han er ikke dum og lat som du» Klokka ringer, og hun hopper ned av vinduskarmen. Hun kikker ned på tegningen sin, mens hun venter på at flokkene av ungdom, som løper mot inngangsdørene, skal bli tynn nok til at hun kan komme seg inn selv. Hun står og studerer de tusen strekene som går i kryss og tvers over arket, og lurer på hva hun skal gjøre med den. Det er en nydelig tegning. Hun har tegnet en rev i et skogholt, med grantrær som strekker seg eventyrlig og majestetisk i bakgrunnen, og en praktfull himmel, som ser blå ut, selv om tegningen er i svarthvitt. Reven sitter med en rak rygg, og hodet løftet mot himmelen. Øynene er lukket, og det ser nesten ut som om den strekker seg fra den sølete bakken, og opp mot den varme, klare himmelen. I bakgrunnen kan hun se andre dyr. Elger, ekorn, og all verdens andre rare dyr, som står gjemt mellom trærne, mens de stirrer beundrende på reven. Hun må smile. Hun slipper tegningen ned på den sølete bakken, og går mot dørene, fremdeles med blyanten i hånden. Hun er ikke dum. Hun er en rev, og rever, de er modige dyr, og de gir aldri opp, selv om de kan virke slemme og egoistiske for alle som ser den. Rever forsvarer seg, beskytter seg mot andre dyr som vil de vondt, men de er gode og fredfulle dyr, som vil andre alt godt i verden. Og hun, hun er IKKE dum. 20 spina 2-13 spina
12 Den uforutsigbare plan B for barn med spesielle behov Hva skjer når barnet ditt blir forfulgt av plager og sykdommer du ikke kunne forutse på forhånd, eller mer konkret når legen kommer med hjertefeildiagnosen valvulær aortastenose uten å forklare alvoret i situasjonen? Kristine Lindhøy (f.1979) har skrevet bok om sine opplevelser. Av: Christian W. Holst Mitt budskap til leseren er å være en stemme for familier som har barn med spesielle behov. Mange av dem har problemer med å få den hjelpen de har krav på ikke minst når sykdommen ikke er synlig utenfra, og barna ser friske ut. Hjelpeapparatet rundt oss, som NAV, kommune, skole og barnehage, vil også ha utbytte av å lese boken. Vi er en kjernefamilie som er blitt tvunget over til uviss plan B, grunnet sykdommene til de to barna våre; det kan dessuten være lærerikt for småbarnsforeldre som surfer mer eller mindre sorgløst etter plan A, å sette seg inn i plan B- tilværelsen, sier Kristine Lindhøy. De to barna vi snakker om, er Oliver og Melissa. Oliver er to år eldre enn søsteren. Hans byrder utover astma ble ikke oppdaget før han vokste litt til. Han har ADHD og Tourettes syndrom. Det betyr at han vil gjøre som han selv vil etter faste rutiner. Han kan få eksplosive raserianfall og sliter med kroniske motoriske og vokale tics og oppmerksomhetssvikt. Melissa har en kronisk medfødt hjertefeil som ble oppdaget da hun var knapt tre dager gammel. I en fjernsynsreportasje på NRK Vestfold forklarer hun det på denne måten: Jeg hadde to dører i hjertet som ikke virket. Den ene ville ikke lukke seg opp, og den andre ville ikke lukke seg igjen. Så da måtte de åpne dem opp. Ville veier inn på et sidespor Melissa forteller her om en av de to hjerteoperasjonene hun måtte gjennom etter hjertesvikt som toårig. Og diagnosen? Valvulær aortastenose, selvfølgelig. Hjerteklaffer som ikke virker slik de skal. Det var ikke lett for foreldrene å ta inn over seg at operasjonene kunne bli fatale. Mannen min er flinkere enn meg til å få med seg det positive: Etter å ha hørt på legen kunne han utbryte så bra at ni av ti vil overleve, mens jeg fortvilte over at en av ti ville dø. I starten tok det oss flere uker etter legesamtalen å skjønne hvor sykt barnet vårt var. Likevel ville vi gjerne framstå som en kjernefamilie som alle andre. Det var bare det at alle de uforutsette hendelsene førte oss på ville veier og inn på et sidespor, derav tittelen på boken. I og for seg er det ikke noe galt med sidespor, men vi vet ikke hvor det bærer hen, og de mest ambisiøse karriereplanene kunne vi bare glemme, forklarer Lindhøy. Hun er opptatt av å få fram at syke barn er noe langt mer enn diagnosene deres: De er egne individer. Oliver er mye gjør livet mer enn en gutt med ADHD og Tourettes syndrom, og hjertefeilen til Melissa er bare en del av henne, understreker hun. Hun er full av lovord for de fleste sykepleiere de har støtt på under barnas sykdomsforløp, men det samme gjelder ikke for alle legene. La det ikke herske noen tvil om hvor utrolig fornøyde vi er med legen vår på Rikshospitalet, som bare har vært og er helt enestående med Melissa. Vårt møte med legen ved Drammen Sykehus var heller motsatt. Hans manglende oppfølging kunne ha kostet livet hennes to ganger, sier Lindhøy alvorlig. Foreldre er spesialister på egne barn Hun legger ikke skjul på at hun har temperament. Men når egne barns liv og helse står på spill, synes hun det bør være plan A. tillatt. Ved et tilfelle foreskrev en turnuslege feil medisin da Melissa hadde en urinveisinfeksjon. For jentas del er det bare én medisin som gjelder mot infeksjoner: Imacillin. Dersom en infeksjon skulle nå hjertet, kan det ha innvirkning på de allerede svake hjerteklaffene hennes og framtvinge en akutt ny hjerteoperasjon. Legen ga seg ikke, men det gjorde heller ikke Lindhøy: Det er mulig du har greie på medisiner, og det er mulig de fleste bruker Trimetoptrim mot urinveisinfeksjoner, men jeg skal fortelle deg en ting: du er turnuslege. Turnus. Det betyr at man skal ta til seg lærdom og få erfaring. For det første er foreldre spesialister på egne barn. For det andre blir man ikke spesialist på barn med ulike hjertefeil på medisinstudiet. Men det er ikke det som er problemet. Du hører ikke på hva jeg sier. Du sier at hjertefeilen er irrelevant. Hele konteksten er relevant når det dreier seg om syke barn. Hele. Hadde du visst det, hadde du sendt med oss riktig medisin. Lindhøy var rasende. Men legen holdt på sitt. Heldigvis sørget sekretæren hos fastlegen for å få omgjort resepten. Etter en rekke anstrengelser har hun og mannen stort sett fått den hjelpen de behøver i det daglige: Oliver har en assistent som følger ham opp i klasserommet og prøver å hente ham inn når han blir ukonsentrert. Melissa har tidvis fine dager, mens hun andre ganger orker svært lite. Hun har eget hvilerom med madrass på skolen. Det vanskeligste for oss nå, er feriene. Oliver trenger forutsigbarhet. Med alt vi har gjennomgått, undres vi over innholdet i påstanden vi hører fra mange om at livet er hardt. Det kommer helt an på hva du sammenligner livet ditt med. Vi venner oss til å mestre det meste. En gang vi lå over på Rikshospitalet, trøstet vi oss med at det var godt datteren vår ikke hadde kreft. Litt senere på dagen overhørte vi noen foreldre si om det kreftsyke barnet sitt at det var godt det ikke hadde medfødt hjertefeil, avslutter Lindhøy. Kjernefamilien Lindhøy fortsetter sine liv etter plan B så godt de kan. Mye lys og mye varme der som i alle andre familier, selv om de følger sidesporet. KRISTINE LINDHØY: SIDESPOR Livet tar sjelden den retningen man ser for seg. Ofte er det sidesporene og omveiene man ikke har planlagt, som beriker og innholdsrikt. De gjør at man setter større pris på de små tingene i hverdagen. Man planlegger ikke å få et barn med astma, adhd og tourettes syndrom, eller et barn med en alvorlig medfødt hjertefeil. Noen ganger skjer det likevel. Helt uventet er livet snudd på hodet og alle planer man har lagt er ikke lenger brukbare. Man må plutselig gå over til plan B, selv om man i utgangspunktet bare hadde en bokomtale Gamleveien SANDNES Kristine Lindhøy: Sidespor Livet tar sjelden den retningen man ser for seg. Ofte er det sidesporene og omveiene man ikke har planlagt, som beriker og gjør livet innholdsrikt. De gjør at man setter større pris på de små tingene i hverdagen. Man planlegger ikke å få et barn med astma, adhd og tourettes syndrom, eller et barn med en alvorlig medfødt hjertefeil. Noen ganger skjer det likevel. Helt uventet er livet snudd på hodet og alle planer man har lagt er ikke lenger brukbare. Man må plutselig gå over til plan B, selv om man i utgangspunktet bare hadde en plan A. Bankgiro: Foretaksnr: MVA Mobil E-post post@publicabok.no - web: Man blir tvunget til å gå over til plan B når det fantasifulle barnet, som etter plan A skulle vært et rolig og veloppdragent barn, heller en bøtte med vann over hodet på en skolevikar, eller sprayer den nye jaguaren til naboen med sprayboks. Man har ikke noe annet valg enn å gå over til plan B når det overlevende barnet, som etter plan A skulle vært frisk, er dødssyk og får et akutt hjerteinfarkt i en alder av to år. Definitivt plan B uten å ha en plan B. Dette er en mors beretning om hverdagen med to barn med spesielle behov. På godt og vondt. Kristine Lindhøy er født i Hun er opprinnelig fra Konnerud i Drammen, og er nå bosatt i Sande i Vestfold. Hun er gift og har to barn. Skriveinteressen og skribentdrømmen har alltid vært der. "Sidespor" er hennes debut som forfatter. Tittel: Sidespor Forfatter: Kristine Lindhøy ISBN: Format: 13x20 Antall sider: 311 Innbundet Telefon Fax Man blir tvunget til å gå over til plan B når det fantasifulle barnet, som etter plan A skulle vært et rolig og veloppdragent barn, heller en bøtte med vann over hodet på en skolevikar, eller sprayer den nye jaguaren til naboen med sprayboks. Man har ikke noe annet valg enn å gå over til plan B når det overlevende barnet, som etter plan A skulle vært frisk, er dødssyk og får et akutt hjerteinfarkt i en alder av to år. Definitivt plan B uten å ha en plan B. 22 spina 2-13 spina
13 UTE I SNØVÆR: Her står Garden oppstilt. Foto: Kari Dalen. I FARTA: Live Knutsen Spiten er rask på beina her hun går på ski, med fine naturforhold rundt seg. Ledsageren hennes som går bakerst er Per- Erik Knutsen. Foto: Ann- Eli Spiten Ridderrennet år april ble det 50. Ridderrennet arrangert på Beitostølen. Dette er et arrangement som mange gleder seg til, og en av dem er jeg. På tross av mangel på trening og god kondisjon, ble kofferten pakket og skikjelken lagt i bilen, før turen gikk oppover til Valdres og hotell Radisson Blue. Når et slikt arrangement står for tur, er det ingen tvil om at været har stor betydning. Spesielt når det er 50 års jubileum. Og heldigvis fikk vi mange flotte trenings- og konkurransedager. Litt bekymring ble det likevel, da det ble snøvær både torsdag og fredag. Kjendiser gjorde tapper innsats Lørdag var det like flott igjen, og dette var jo selve Ridderrenndagen! Hvilken opplevelse! Alt lå til rette for en flott dag: Kronprinsparet og mange andre kjendiser var til stede som ledsagere. Bl.a. Jon Almås, Erling Jevne, «Puls-Yngvar», og mange flere. STOLTE VINNERE: Til venstre; Live Knutsen Spiten, og Kari Dalen er vinnere, og ferdig med dagens innsats! Foto: Ann- Eli Spiten. Ole Paus og et av medlemmene i Vamp. Det ble også gjort TVopptak og intervjuer fra rennet. Dette var stort! Motivasjon, mestring og inspirasjon Ridderrennet arrangeres hvert år på Beitostølen. Dette er et arrangement med mange gode formål: Det handler om motivasjon, mestring og inspirasjon til å trene, og om sosialt samvær. Samtidig er det en «happening» hvor mange aktører har flere viktige oppgaver: Fysioterapi-høyskolen og Norges Idrettshøyskole stiller med ledsagere til trening og konkurranser, HMK s Garde legger bl.a. til rette for gode løyper, transport mellom hotellet og stadion, og andre behov for hjelp og tilrettelegging. «Speaker» oppdaterer publikum med fortløpende informasjon om alle deltakerne; hvilken gren de konkurrerer i, rundetider, slutt-tider og antall treff / bom på skiskytingen. Signalkorpset sørger for høytidelige og verdige medaljeseremonier, og Ridderrennets Venner holder auksjon. I tillegg må selvsagt Direksjonsmusikken nevnes. Dette er elever ved Norges aller, aller, aller høyeste skole; nemlig Handelshøgskolen i Bergen. De underholder med god (og kanskje i noen tilfeller) ikke fullt så god musikk, til enhver anledning: På stadion, hotellet, auksjonen, ja kort sagt; der de finner det naturlig å vise seg. FIN MUSIKK: HMK, Gardens Signalkorps spiller. Foto: Kari Dalen. Ridderrennet er et arrangement med mange gode formål: Det handler om motivasjon, mestring og inspirasjon til å trene, og om sosialt samvær. (og vel så det). Kos og hygge foran peisen med gamle og nye venner, og kanskje noe godt å spise eller drikke ute på terrassen mellom aktivitetene, dersom været tillater det. Det gjorde det i alle fall i år. Dette frister til gjentakelse, selv om 50-års jubileumet er over. Meld dere på til neste år, folkens! Dette er GØY! Av: Kari Dalen Selvsagt var det også flere «kjendiser» fra Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalus-foreningen der, som gjorde en tapper innsats. Siden det var stort jubileum i år, ble det arrangert jubileumskonsert med Trine Rein, Kristian Ingebretsen, Lene Nystrøm, Det er klart dette er en årlig begivenhet mange ser frem til: En uke på hotell hvor man bl.a. blir vartet opp til hvert måltid av flotte, blide og hyggelige flyvertinner (pensjonerte sådanne), som løper frem og tilbake for at alle skal få det de trenger 24 spina 2-13 spina
14 Gunnar s fotohjørne I forrige nummer av Spina presenterte hobbyfotografen Gunnar Bye, seg. Han ønsker å hjelpe Spina- leserne til å bli flinkere til å ta bilder. Dette følger vi opp. Gunnar har sett på bildene som fotografene har sendt inn til fotosiden, og kommer her med personlige tilbakemeldinger til hver enkelt. Send gjerne inn bilder av hva dere vil til høstnummeret av Spina. Dere kan også komme med spørsmål til Gunnar. Kos dere videre med fotograferingen folkens! Hei Atle Kristian! Jeg likte bildene dine veldig godt. Jeg har ikke fotografert i en skøytehall noen gang, men tror det er vanskelig å få det så skarpt som du har klart her. For å "fryse" en skøyteløper må man ha i hvert fall 1/1000 sekund lukkertid. Jeg likte også komposisjonen i bildet, med linjene som snor seg bakover i bildet, og at rødfargen går igjen både i skøyteløperen og reklamen bak. Andeparet er jo skikkelig vårlig. Autofokusen har landa på grå andedama slik at kavaleren er litt uskarp. Ikke lett å fokusere når motivet er i bevegelse. Det hadde vært artig å se flere bilder av dette paret. Kanskje du kunne lage en collage, en samling med 2-4 bilder av samme situasjon. - Gunnar Foto: Atle Kristian Kolbeinsen Hei Pål! Flotte bilder! Jeg er svak for reflekser i vann, og i nattbildet ditt kommer disse fint fram. Min erfaring med nattbilder er at det er vanskelig å få de godt eksponert pga. den kullsvarte himmelen og de skarpe gatelysene. Her har du prioritert belysningen og så blir nattehimmelen helt sort. Jeg utfordrer deg til å ta det samme bildet 45 minutter etter solnedgang. Da er det enda litt lys på himmelen som kan gi en annen effekt i bildet. Det røde huset og metall-tannhjulet forteller den samme historien synes jeg. Begge bildene forteller om gamledager og mye slit og strev på bygda. Hvis du hadde plusset på ett bilde til, kunne dette blitt en flott fortelling fra gamledager. Jeg liker enkelheten i bildene, de er godt eksponerte og skarpe. Solnedgangsbildet kunne jeg tenke meg å beskjære ca. 20 % nede og på venstre side. Hovedmotivet slik jeg ser det, er den lille båten som blir så liten ute på havet. Belysningen er perfekt. OG ikke minst: Når man tar bilder av horisonter så skal de være vannrette, som her. - Gunnar Foto: Pål Eliassen (alle bildene på siden) Hei Hanne! Bildet av mann-anda (er det skikkelige faguttrykk?) er superfint! Hovedmotivet (anda) er skarpt og bakgrunnen er rolig og fin. Det er ingenting som tar oppmerksomheten fra motivet. Helt topp! Andemor derimot er litt uskarp. Det kommer helt sikkert av at lukkertiden er litt langsom i forhold til bevegelsen på vingene. MEN, timingen er helt topp. Bra bilder! - Gunnar Foto: Hanne Fossum Bryhn 26 spina 2-13 spina
15 Foto: Tonje Margrethe Akerholdt Hei Tonje Margrethe! Her har fotografen hatt en idè, og sett for seg en bildeserie før hun tok bildene. Planlegging er bra! Bildeserien forteller en historie som alle som ser på kan forstå. Kjempebra! Det å samarbeide fotografmodell kan være veldig effektivt for å lage gode bilder og serier. - Gunnar Hei Vibeke! Pingvin- bildet er et skikkelig situasjonsbilde. Det virker som de har en krangel etter at han til venstre har gjort noe galt. Morsomt! Likte detaljen med "Livstrong" armbåndene de har på. Derimot synes jeg at metalldingsen midt i bildet stjeler litt oppmerksomhet. Kanskje litt vanskelig å unngå her, men det er et poeng å prøve å forenkle bildene slik at færrest mulig unødvendige ting kommer med. Slangen var creepy. Forhåpentligvis er det et glass mellom slangen og deg.. Slangen er uskarp hvis man ser nøye etter, mens den brune kvisten til høgre er skarpere. Kanskje var det glasset som lurte autofokusen. Det lønner seg å ta flere bilder av et fint motiv for å sikre at ett blir skarpt. Fiskebildet er kult. Det er tatt med lang eksponeringstid slik at det ble bevegelsesuskarphet i bildet. Bildet er ganske kornete noe som kommer av, at kameraet var stilt på høy iso. Jeg liker sånne eksperimentelle bilder. Noen ganger funker det, andre ganger ikke. Dette funker ganske bra, men refleksen til høyre i bildet er litt forstyrrende. - Gunnar Mine (Gunnars) bilder: Om mine egne bilder kan jeg si dette: Paraglider(?) bildet er tatt på Madeira. Der brukte jeg et tele-objektiv slik at jeg fikk motivet litt nærmere sånn at paraglideren ikke bare ble en prikk på bildet. Jeg likte godt de enkle og klare fargene i bildet. Det andre bildet tok jeg her om dagen. Jeg stilte meg opp midt i en treklynge i en park og kikket opp. Her brukte jeg en vidvinkel slik at mange av trærne kom med på bildet. Jeg likte den "skumle" effekten. Jeg anbefaler å kikke opp! Bygninger og trær og også skyer kan være fine motiver nedenfra og opp. Foto: Gunnar Bye Foto: Vibeke Høili Johansen 28 spina 2-13 spina
16 TURMENNESKE: Øystein Ødegård Østensen er glad i naturen, og går seg en tur i fjellet eller skogen når han føler for det. han bruker hvit stokk og da forstår folk at han ser dårlig. Foto: Vibeke Hovd. grunnen. For første gang hørte vi diagnosen hydracephalus nevnt. Da bar det rett inn til Ullevåll sykehus, og shunt ble lagt inn for første gang. For meg og mine foreldre ble det mange hyppige sykehusbesøk det første året. Den første shunten ville ikke fungere, så en ny shunt ble satt inn allerede desember samme år. Likevel ble det fortsatt ikke bra. Høsten 1993 utløste en vaksine nok en shuntsvikt. Ingen leger hadde fortalt oss at vi med shunt ikke skulle ta slike vaksiner. Vi kunne ikke drømme om at en vaksine skulle skape slike vansker. Dette lærte jeg først av min kone Yvonn mange år seinere. Hun ble svært overrasket da hun hørte at jeg hadde tatt vaksinene. Selv om legene på Ullevåll er aldri så flinke er nok dette noe vi strengt tatt burde fått beskjed om fra dem. Å leve med hydrocephalus, NF og svaksynthet Øystein Ødegård Østensen er 35 år. Han har hydrocephalus, NF og er svaksynt. Hans ønske er å skrive litt om hvordan det er å leve med disse funksjonshemningene. Noen lurer kanskje på hvordan livet er når man har hydrocephalus, uten at man har ryggmargsbrokk. Og det er kanskje fint at man får vite at det går an å ha andre funksjonshemninger i tillegg. Av: Øystein Ødegård Østensen Jeg er da født med nevrofibromatose (NF). I motsetning til mange andre med NF, ble syndromet hos meg oppdaget SVÆRT tidlig. For å være nøyaktig, ved 5 måneders alder. En svært så observant sjukepleier på legevakta i Oslo henviste meg til Frambu s gamle lege Didriksen som på den tida jobba på Haukåsen barnehage og skole i Oslo. Han kunne raskt konstatere at jeg hadde den relativt ukjente medisinske tilstanden nevrofibromatose (eller Von Reclinghausens syndrom.) Derfor slapp jeg å gå gjennom de første åra av livet med en masse ubesvarte spørsmål. Jeg hadde allerede en diagnose som kunne forklare hvorfor ting var som det var. Jeg har på mange måter vært heldig slik sett når jeg først skulle være født med en funksjonshemning. Likevel var det MYE jeg og mine foreldre ikke visste om NF. Ble mer distre og glemte ting Fra 11 års- alderen merket jeg sakte men sikkert at jeg fikk større vansker med tydelig uttale. Håndskriften forverret seg i løpet av relativt kort tid. Kognitive problemer oppstod også. Jeg begynte å bli mer distre` og jeg glemte hyppigere en tidligere. I tillegg begynte folk rundt meg, bla.a foreldre og klassekamerater og legge merke til en skjelving i hendene som oppstod nå og da. Ingen tenkte over dette den gangen. Men på gamle skolearbeider kan jeg i dag se at bl.a håndskriften ble merkbart dårligere i løpet av en viss periode. Generelt sett var formen fortsatt god, og det gav derfor foreløpig ingen grunn til bekymring. Hodepine var tegn på hydrocephalus En drastisk forverring oppstod høsten -92 med ganske intens og vedvarende hodepine. Dette ble snart så ille at sykehuset snart måtte oppsøkes En CT- undersøkelse påviste da også Fullførte videregående, folkehøgskole og to år på høgskole Hydracephalus fortsatte å skape store problemer for meg gjennom store deler av videregående. Det store arbeidspresset førte til stort fravær og flere turer inn og ut av sykehuset da den slo seg vrang. Likevel greide jeg og fullføre videregående. Riktignok over 4 år. Men det gikk. Jeg fullførte også folkehøgskole og 2 år på høgskolen på Lillehammer. Da viste shunten seg svært så samarbeidsvillig. Endelig fikk jeg svar på «surringa mi» Da Yvonn Ødegård kom inn i livet mitt våren 2006 begynte jeg og se hva hydracephalus egentlig innebar. Hun hadde selv hydracephalus og det var DA jeg virkelig så at det var MYE jeg ikke visste om denne tilstanden. Endelig fikk jeg svar på surringa mi, den stadig tilbakevendende skjelvinga som hadde vært der sia barneskolen, og vanskelighetene med å ta valg og avgjørelser. Yvonn fikk meg også til å innse at selv om jeg hadde aldri så lyst å fortsette i butikkjobben som jeg hadde på Rimi, så var det ikke bra for meg da shunten hadde stadige problemer pga. stresset jeg utsatte meg selv for gjennom jobben. En butikkjobb er veldig fysisk krevende og medfører mye stress og egner seg ikke for alle med hydracephalus. Jeg så det ikke helt selv den gangen. Derimot merket jeg raskt bedring i formen da jeg sluttet på Rimi, og brukte energi på husarbeid og det sosiale. Noe som også medførte betydelig økt livskvalitet. Jobben ga meg jo ikke mye økonomisk sett da jeg uansett fikk "lønna" fra NAV og ikke fra Rimi. Vi fikk tilnavnet «vimsa og vimsen» Det at min kone også levde med hydracephalus- tilstanden, var med på å skape forståelse og harmoni i forholdet vårt. Vi hadde en unik forståelse av hverandres situasjon. Vimsinga var noe vi hadde felles. Det ville sikkert i mange andre forhold vært et grunnlag for stor frustrasjon og irritasjon. Dette kunne vi leve med hos hverandre og vi fikk da også tilnavnet "Vimsa og Vimsen" nesten umiddelbart av min svigermor Sølvi. Det var vel egentlig et tilnavn vi bar med oss gjennom alle årene vi fikk sammen. Det var veldig godt å komme inn i et forhold der en slapp og forklare hvorfor ting var som det var. Yvonn forstod, og det gjorde svigermor og svigerfar også. Og jeg følte at Yvonn følte det samme den andre veien og. LIKESINNEDE VENNER: Det er godt å ha venner som har de samme utfordringene. Da kan man møtes og være seg selv. Her er Øystein Ødegård Østensen sammen med kameraten sin Sone Toivo Havnå. Foto: Vibeke Høili Johansen. Fikk hydrocephalus grunnet svulst i hjernen Grunnen til at jeg utviklet hydracephalus i sin tid, skyldes da den andre funksjonshemningen jeg nevnte; Nevrofibromatose. Et av NF`s symptomer er at det gir seg utslag i godartede fibromer/svulster i og utenpå kroppen. Jeg har bl.a en i hjernen og det er denne som er årsaken til at jeg til slutt utviklet hydracephalus. Denne sperrer for den naturlige sirkulasjonen av spinalvæske mellom hjerne og ryggmarg, slik at det må reguleres kunstig via shunt. Samme fibromet påvirker også balansenerve og syn. Pga. at jeg derfor er svaksynt søkte jeg i 2010 om hvit stokk slik at jeg kunne signalisere overfor omverdenen at jeg var svaksynt. Hvorfor jeg ikke hadde tenkt på dette for lenge sia, må gudene vite. Tror nok ikke jeg innså hvilket signal en hvit stokk sender ut til omverdenen. Den sier jo rett og slett at her kommer en med dårlig syn og at det derfor må vises litt ekstra hensyn. Det tar litt tid å innse sine egne begrensninger. Og det var svigermor og Yvonn som til slutt fikk meg til å begynne med hvit stokk. Dette har jeg ikke angret en dag på. Jeg merket med en gang hvor mye mer hensyn folk tok etter at jeg begynte med hvit stokk. Butikkbetjening spør meg nesten alltid om det er noe de kan hjelpe med når jeg er innom. Biler stopper ALLTID ved fotgjengeroverganger når de ser jeg har hvit stokk. Folk på gata går til sides :) Nå kan en spørre seg om hvorfor en slik svulst ikke kan opereres vekk. Det kan den. Men det regnes som en relativt risikabel og vanskelig operasjon, og så lenge jeg tross alt ikke har større plager enn det jeg har er det ikke vært risikoen. Vet egentlig ikke hvor mye nytt jeg kan komme med av utfordringer som dere ikke kjenner fra før, men jeg tror dette er godt beskrevet slik jeg føler det er og leve med mine funksjonshemninger. Jeg tror det jeg har beskrevet her er utfordringer som de fleste med hydracephalus vil kjenne seg igjen i, både med og uten ryggmargsbrokk. Hydracephalus gir seg i hvert fall utslag i mye mer enn hodepine. Det har jeg lært. Og jeg har lært at man får det lettere ved å akseptere situasjonen slik den er, og finne løsninger som passer en selv. Jeg har hatt mange gode opplevelser i livet så langt. Med en liten dose humor kommer man seg igjennom det meste her i livet tror jeg. Lever du med «kun» hydrocephalus? Har du lyst til å dele din historie om hvordan det er å leve med denne tilstanden? Eller har dere tanker om andre temaer rundt hydrocephalus- tilstanden, som dere ønsker at det skal skrives om i Spina, send gjerne en mail til redaktøren på mail: redaktor@ryggmargsbrokk.org. 30 spina 2-13 spina
17 Koser meg på havets bunn! Bruker du medisiner? Legemidler og mat påvirker hverandre Vi kjenner til flere interaksjoner mellom legemidler og næringsmidler, og disse kan det være lurt å vite om når man står på medisiner over lengre tid. Camilla Nybø er utdannet klinisk ernæringsfysiolog. Hun synes ernæringsfysiologi er fascinerende, og vil gjerne videreformidle denne kunnskapen. Av: Camilla Nybø I 2006 fullførte Camilla en mastergrad i ernæring i Perth, og flyttet hjem til Norge etter fem år i Australia. Siden da har hun jobbet som klinisk ernæringsfysiolog ved SUS. I tillegg driver hun Ernæringsspesialisten, hvor hun holder foredrag og kurs for ulike bedrifter og idrettsklubber. Noen typer juice frarådes At man ikke skal drikke grapefruktjuice når man tar medisiner er godt kjent. Men visste du at også granateplejuice og pomelojuice kan påvirke nedbrytingen av legemidler? I kroppen blir mange legemidler nedbrutt av enzymer kalt CYP-enzymer. Flere næringsstoffer fra matvarer hindrer disse CYP-enzymene å virke. Dette fører til at man får høyere konsentrasjon av legemidlene i blodet enn ønskelig. Det er derfor det frarådes å drikke grapefrukt-, granateple-, pomelo- og nå også tranebærjuice når man tar medisiner. Appelsinjuice derimot er greit. Opptak av næringsstoffer i tarmen Noen legemidler påvirker opptaket av næringsstoffer fra tarmen. Kolesterolsenkende medisiner kan redusere opptaket av de fettløselige vitaminene. Tar du Questran eller Lestid bør du høre med legen din om du bør ta tilskudd av, eller måle statusen din for vitamin A, vitamin D og vitamin K. Å dekke normalbehovet for disse vitaminene er viktig. Vitamin A og vitamin D får du fra fet fisk og tran. I sommerhalvåret vil også sol gi dannelse av vitamin D fra huden. Vitamin K finner du i mørke, grønne grønnsaker. Kvinner og barn kan få lav jernstatus Legemidler med syrenøytraliserende effekt kan redusere opptaket av jern og fosfat. Spesielt kvinner og barn kan få lav jernstatus. Rødt kjøtt og grove kornprodukter er gode kilder. Sammen med grovt brød bør man spise en kilde til vitamin C (for eksempel kiwi eller paprika) for å øke opptaket av jern. Tar du Link eller Novaluzid kan du også ha redusert opptak av de fettløselige vitaminene A, D og K. Vitamintilskudd reduserer beinskjørhet Andre medisiner påvirker omdanningen og utskilling av næringsstoffer. Legemidler ved epilepsi (for eksempel Epinat og Tegretol ) gir økt metabolisme av vitamin D. Mindre vitamin D gir igjen redusert opptak av kalsium. Over lang tid kan dette føre til beinskjørhet. Noen trenger tilskudd av vitamin D og kalsium ved bruk av disse legemidlene. Spiser man fet fisk eller tar tran øker inntaket av vitamin D, og meieriprodukter (melk, surmelk, yoghurt, hvitost) er alle gode kilder til kalsium. Sykehusbesøk med fullkorns rundstykker Utskillelsen av salt og elektrolytter samt vannløselige vitaminer øker ved bruk av vanndrivende legemidler (Diural, Burinex ). Mangel på vitaminet tiamin (som er vannløselig) kan redusere appetitt, det er derfor spesielt viktig å sikre god vitaminstatus hos underernærte pasienter. Innholdet av tiamin er mye høyere i fullkorns brød fremfor loff. Har du noen kjære du er glad i som er innlagt på sykehuset er et besøk med nybakte fullkorns rundstykker en svært god ide. Stabilt frukt og grønt Marevan er et legemiddel som gir en blodfortynnende effekt. Medisinen påvirker effekten av vitamin K. Vitamin K får blodet til å størkne, en viktig effekt ved blødninger. Får man for lite vitamin K øker risikoen for blødning. Spiser man for mye vitamin K virker ikke medisinen som den skal. Man kan fortsatt spise frukt og grønnsaker selv om man tar denne medisinen, men mengden frukt og grønt bør være stabil. Det er spesielt grønne bladgrønnsaker og matoljer som inneholder vitamin K. Løsningen er å spise omtrent samme mengde av disse matvarene hver dag. Kilde: Kosthåndboken. Veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten. Helsedirektoratet. Av: Marthe Blokhus Haugen Det å dykke føles så befriende og lett. Siden jeg ikke kan bevege beina mine måtte jeg ha lodd på, sånn at de ikke fløt opp med en gang. Dette gjorde at beina mine subbet litt nedi sanden, men det gikk overraskende greit likevel. Jeg heter Marthe Blokhus Haugen, er 22 år, og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Høsten 2012 var jeg på Kypros og dykket. Under vann så vi en del fisker, men siden vi ikke hadde med mat så kom de ikke så nærme. Fiskene tiltrekkes av boblene vi lager når vi er nede og dykker med masker, så det var en del fisker som kom og svømte rundt oss likevel. Jeg syns det var helt fantastisk å være så nærme fisker. Neste gang vi skal til Kypros skal jeg ikke nøle et sekund, da skal jeg bare hoppe i det og kose meg på havets bunn! Fikk klarsignal fra legen Jeg har alltid hatt lyst til å dykke ordentlig i sjøen, men det har aldri blitt noe av før høsten Jeg har alltid syntes at det å bade og å ligge og snorkle når vi har vært på stranden har vært veldig deilig, men jeg vet egentlig ikke hvorfor jeg ble interessert i dykking. Jeg ble veldig misunnelig på kusinene mine som dykket da vi var på Kypros våren Siden vi ikke visste hvordan hodet mitt ville reagere, lot jeg være å dykke da. Jeg ville vente til vi hadde fått klarsignal fra legen min, noe jeg fikk til turen vi var på høsten Jeg gikk ikke fysisk til legen, men moren min fikk en legeattest på at han syns det var greit at jeg kunne dykke. September 2012 dro vi til Kypros for andre gang med familien min, en tante og to kusiner + deres kjærester. Vi måtte ta et lite kurs i tegn som man må kunne, for å være sikker når man er nede "på dypet". Jeg fikk også lov til å prøve meg i et basseng som de hadde der hvor vi tok det tegn- kurset, fordi jeg var litt skeptisk til hvordan det kom til å gå og hvordan det var å puste i en maske som man må ha når man dykker. Bortsett fra å være en nykommen dykker, er jeg ei helt vanlig jente som kommer fra Sandvika. Når jeg ikke dykker bruker jeg tiden min på 2. klasse på en linje som heter Helseservice. I den forbindelse har jeg praksis i en resepsjon på et sykehjem i Oslo. Fritidsinteressene mine er musikk, konserter, data, og å være med venner. Nå er også en av mine beste fritidsinteresser å dykke når vi er på ferie. Jeg vil anbefale dykking på Kypros, på det sterkeste! På den dykkerskolen der vi dykket, var de veldig hjelpsomme og nølte ikke et sekund på å ta meg med ned i vannet. 32 spina 2-13 spina
18 Et annerledes søskenliv Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 40 år - her er noen artige tilbakeblikk! 3. og 4. april ble brukerkurset «Voksne søsken» avholdt på Frambu. En gruppe som er viktig å huske på, er funksjonsfriske søsken til funksjonshemmede mennesker. Vi er tre søsken der hun yngste har kun ryggmargsbrokk, jeg har ryggmargsbrokk og hydrocephalus og så har vi ei funksjonsfrisk i midten. Vår funksjonsfriske søster deltok på dette søskenkurset. Av: Vibeke Høili Johansen Onsdag 3. april var «72% normal» det første temaet som skuespiller og søster Kristin Grue snakket om. Brukerne og psykologene Torun M. Vatne og Krister Fjermestad på Frambu, diskuterte deretter «Et annerledes søskenliv- psykososial tilpasning.» Etter dette foregikk det parallelle sesjoner der forelesningen fortsatte for fagpersoner, og det ble arrangert gruppearbeid for den voksne søskengruppa. En liten stund ble satt av til pause med kaffe/ te, frukt og sosial hygge. Psykolog Vatne og Fjermestad hadde så et innlegg om «Et annerledes søskenliv? Betydningen av kunnskap om søskens diagnose». Etter lunsj fortsatte temaet «Et annerledes søskenliv?» og det ble nå lagt vekt på å diskutere kommunikasjon i familien. Deretter snakket spesialpedagogene Live Nyhus og David Bahr om «informasjon til nærmiljø.» Parallelle sesjoner fortsatte etter disse innleggene, der det var gruppearbeid for søskengruppa og fagpersoner. Fagdagen ble avsluttet med temaet «Psykososial støtte til søsken- forskjellige tilnærminger» ved spesialpedagoger og psykologer på Frambu. Resten av kvelden brukte kursdeltakerne til å hygge seg med god mat og erfaringsutveksling. I Gode og vonde dager! 4 dl kjærlighet 2 dl lojalitet 3 dl tilgivelse 1 dl vennskap 1 dl forståelse 2 ss håp 2 ss ømhet 1 l tillit 1 spann latter Kjærlighet og lojalitet blandes godt med tillit. Rør inn ømhet, tilgivelse og forståelse. Tilsett vennskap og håp. Overstrøs- uten stopp- med latter. Stekes i solskinn, og serveres daglig i store porsjoner! Av: Solveig Ørjansen (hentet fra Spina nr. 1/89) Skolegård Ryggmargsbrokk sangen (melodi: Bæ bæ lille lam) Bæ, bæ jeg er lam Jeg har MMC Men da sier jeg Pytt hva gjør vel det Rullestol til meg Og såre tær til deg Og krykker og skinner og fadderullandei! Bæ, bæ jeg er lam Hvilket dyr er du Kanskje er du hund eller melkeku Så heldig jeg nå er Som er en søt, søt vær Da får jeg nok godta At jeg har slappe tær! Torsdag 4. april startet sosionom Lise Hoxmark med et innlegg om «sjeldne søsken.» Deretter ga overlege Øivind Kanavin medisinsk informasjon om de ulike diagnosene. De tre neste timene ble brukt til gruppesamtaler og praktiske øvelser styrt av psykologene Vatne og Fjermestad, rundt dette temaet: «Hvordan tar jeg vare på meg selv i min sjeldne familie?» Psykolog Grete Hummervoll snakket om «aldring hos personer med nedsatt funksjonsevne.» Til slutt foreleste sosionom Lise Hoxmark om «rettigheter for voksne søsken.» Frambu anser arbeidet for søsken til personer med en sjelden diagnose for svært viktig, og vil fortsette å arrangere søskenkurs. Da jeg kom på skolen Ville alle se på rullestolen. De stod rundt meg i ring Og jeg skjønte ingenting. De spurte hverandre hva det var med meg, Men jeg ville heller at de skulle si: Hei! Hallo, alle sammen, her er jo jeg Og jeg er akkurat slik som deg. Jeg kan tenke og snakke Og bruker dongerijakke. Jeg liker å leke og bråke men jeg kan ikke stupe kråke. Det er masse annet jeg kan, og hvis du vil, kan vi leke dagen lang. Du er sikkert grei, derfor vil jeg bli kjent med deg. Så mange ting vi kunne finne på, Og så mye moro vi skulle få! Av: Sone og mor Sissil fra Risør (hentet fra Spina nr. 3/89) Bæ, bæ jeg er lam Og nå ønsker jeg Å fortelle deg Jeg er sta og seig Jeg gir ikke opp Bestemmer, sier stopp Det er helt nødvendig Å like egen kropp Av: Elise og Heidi (hentet fra Spina nr 3/97) SØSKENKJÆRLIGHET: Her er et søskenpar på tre, der hun i midten er funksjonsfrisk. De funksjonsfriske søsknene trenger også støtte, omsorg og oppmerksomhet. Foto: Privat. 34 spina 2-13 spina
19 Kursinvitasjoner Arbeidsmessige konsekvenser for foreldre Å ha barn med funksjonshemning kan gi mange utfordringer i arbeidslivet. Noen trenger tilpasninger for å få hverdagen til gå opp, andre har strevet mye og vil trenge tilpasninger for å videre kunne være yrkesaktiv. Hvilke rettigheter og muligheter finnes det, og hvilke erfaringer kan vi dele på dette området. Vår hverdag, og hva du vil bli/ hvordan bli det? Mange med en funksjonshemning møter en del ekstra utfordringer i forbindelse med valg av utdanning og karrierevei. Mange føler kanskje en konflikt mellom hva man faktisk ønsker å bli, og hva man føler at man «kan» bli. Kurset vil fokusere på erfaringsutveksling og forhåpentligvis kunne gi noen tips om muligheter og rettigheter som kan bidra til at du blir det du VIL bli! Årets happening i Bodø 3 og 7- post- tur for funksjonshemmede Bodø og Omegn Turistforening arrangerer for tredje året på rad en 7- post- tur for funksjonshemmede. Dette er en tur som går ut i naturen. Det er syv poster som man må klippe på. For barn og ungdom er det spørsmål man kan besvare, og det blir trukket premie. Av: Renate Yeboah Monsen Det hele startet for 3 år siden da jeg tok kontakt med turistforeninga. De arrangerer en 7- toppstur, som er for "alle", men den er ikke tilgjengelig for rullestolbrukere. Jeg spurte dem om hvordan muligheten var for å lage til ei løype for oss som ikke kan gå den ordinære løypa. Den ideen tente de på. Og jeg ble tillitsvalgt i foreninga. Nå leder jeg gruppa som står for løypene for funksjonshemmede. Første året dette ble arrangert, var første gang jeg var uti den kjente Bodømarka. Det var en herlig følelse. Den ordinære 7- toppsturen arrangeres for 9. gang, og er årets happening i Bodø. Det har dessverre ikke vært så stor oppslutning av funksjonshemmede som jeg hadde håpet på, men jeg håper jo at flere og flere vil delta. Det er en utrolig fin måte å komme seg ut på, bli kjent med Bodømarka, og møte andre mennesker. Jeg syns det er en utrolig fin måte å teste ut hva jeg klarer å gjennomføre i rullestol. Løypene har jo sine utfordringer med bratte bakker og ulendt terreng, så derfor har vi funksjonærer som står ved forskjellige punkt som kan by på problemer. I forkant har vi treningsturer, der folk kan melde seg på og få prøvd ut forskjellige løyper. Dette er utrolig artig å være med på for min del. Det gir meg mye. For mer informasjon, ta kontakt med Renate Yeboah Monsen på facebook, eller mail: renatemonsen@hotmail.com Målgruppe: Foreldre til personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Sted: Et hotell ved Gardermoen (hotellnavn kommer senere) Dato: september 2013 Påmeldings info: Har du spørsmål om kurset ta kontakt med daglig leder Eli på post@ryggmargsbrokk.org eller tlf Bruk svarslippen under, eller send e-post med all informasjon til post@ryggmargsbrokk.org Egenandeler: Kr 300 per person for opphold. Reiseutgifter over kr 500 pr familie refunderes av foreningen. Påmeldingsfrist : 01. juli Hilsen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Påmelding til Arbeidsmessige konsekvenser Navn: Adresse: E-post adresse: Telefon: Alder: Trenger handikaprom(stryk det som ikke passer: ja / nei Allergier/ spesielle hensyn til mat: Målgruppe: Personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i alderen år. Sted: Et hotell ved Gardermoen (hotellnavn kommer senere) Dato: september 2013 Påmeldings info: Har du spørsmål om kurset ta kontakt med daglig leder Eli på post@ryggmargsbrokk.org eller tlf Bruk svarslippen under, eller send e-post med all informasjon til post@ryggmargsbrokk.org Egenandeler: Kr 300 per person for opphold. Reiseutgifter over kr 500 pr familie refunderes av foreningen. Påmeldingsfrist : 01. juli Hilsen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Påmelding til Arbeidsmessige konsekvenser Navn: Adresse: E-post adresse: Telefon: Alder: Trenger handikaprom(stryk det som ikke passer: ja / nei Allergier/ spesielle hensyn til mat: 36 spina 2-13 spina
20 Fagfolk og «bruker» delte kunnskap til andre fagfolk Den 14. mars 2013 dro lege Marie Hoff og sykepleier Pål- Erik Plaum fra TRS og jeg til Stavanger universitetssykehus, for å snakke om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Fagdagen var for de som var ansatt i kommunalt tjenesteapparat og som trengte kunnskap om ryggmargsbrokk. Av: Vibeke Høili Johansen Dette innebar de som var beslutningstaker, koordinator, i hjemmetjenesten, lege, assistent, fysioterapeut, ergoterapeut eller som hadde annen fagbakgrunn. Det ble lagt opp til erfaringsutveksling og deling av lure løsninger. Konsekvenser for voksne Før lunsj snakket lege Marie Hoff om det medisinske rundt det å få ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Hun beskrev også konsekvenser for livet som voksen hvis man er født med en av, eller begge disse funksjonshemningene. Etter dette var det en liten kaffepause. Det viste seg at det var to mødre til barn med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus der. De kom bort til oss og vi hadde en hyggelig prat der vi delte erfaringer. Dette fortsatte videre i lunsjpausen. - Det skulle vært en samling for foreldre med barn med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus her senere i dag, men dette ble avlyst pga. dårlig oppmøte. Det synes jeg er synd. Er det dårlige oppmøtet grunnet lite informasjon om disse arrangementene? Det skulle vært flere fagfolk her, men ellers synes jeg at slike fagdager som dette er bra, sier Marion Eie som er mor til et barn med ryggmargsbrokk. SPENNENDE FOREDRAG: Lege Marie Hoff fra TRS snakket om det medisinske og kognitive rundt ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Foto: Vibeke Høili Johansen. ALLE GODE TING ER TRE: De som kom på fagdagen synes det var fint med brukererfaringer i tillegg til medisinsk informasjon fra fagpersoner. Fra venstre: Lege ved TRS, Marie Hoff, bruker; Vibeke Høili Johansen, og sykepleier ved TRS, Pål- Erik Plaum. Etter at magene var mettet, fortsatte de faglige innleggene. Det ble en samtale og diskusjon rundt disse temaene: Kommunens oppgaver rundt voksne med ryggmargsbrokk - Brukererfaringer - Ny fastlegeforskrift - Koordinator og IP - Ansvarsgruppe - Tilrettelegging FORNØYDE FORELDRE: Fra venstre; Marion Eie og Hildegunn Hare er mamma til hvert sitt barn/ung voksen med ryggmargsbrokk. De synes at informasjonen de fikk på fag- dagen var spennende. Foto: Vibeke Høili Johansen. FLINKE ARRANGØRER: Her ser vi til venstre; Leder ved LMS (Lærings og mestringssenteret), Kari Fredriksen og sykepleier/ planlegger ved LMS, Marit Wirak. De var godt fornøyde med gjennomført fag- dag om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Foto: Vibeke Høili Johansen. - Jeg fikk mye informasjon som hjelper meg å følge opp de jeg jobber med. Jeg fikk med meg ting som jeg kan ta tak i. Det var mye presis informasjon, som gjorde det lettere for meg å se hva som er viktig på lengre sikt. Dette kan fremover gi oss bedre samhandling i faggrupper, sier fysioterapeut Anne Siri Eiane. Personlige erfaringer Min (Vibeke s) rolle denne dagen var å fortelle min personlige historie om det å ha ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og å utdype erfaringer blant annet rundt det å ha kognitive utfordringer grunnet hydrocephalus. Lege Marie Hoff fortalte om det medisinske som begrunner det jeg og sikkert mange andre opplever ved å leve med en av eller begge disse funksjonshemningene. Jeg bekreftet at mye av det medisinske stemmer, blant annet at man lett kan glemme ting hvis man har hydrocephalus, at man kan lett kan miste konsentrasjonen, og retningssansen kan være påvirket. Fleksibilitet, det å følge med i en samtale med mange samtidig og det å ta valg, kan være utfordrende. Man kan lett missforstå kroppspråk, stemmeleie, ansiktsuttrykk, og budskap som andre kommer med. - Jeg syns det var spennende å høre personlige erfaringer om det å ha ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Hun var flink til å se mangler, og positive sider. Hun kartla det veldig tydelig. Hun stod frem som en som er sta nok til å klare seg, sier fysioterapeut Mona Martinsen. - Dette var veldig nyttig, systematisk kartlegging. Og det er nyttig med brukererfaring. Pasientene er viktige, sier lege Viktoria Kalinichenko. Hvorfor lages slike fagdager? - Karen på TRS ringte og spurte om vi ønsket en fagdag med MMC. Vi har jobbet med kronisk syke funksjonshemmede. Det er viktig at den syke har nok kunnskap så en kan styre hjelpeapparatet selv. Da kan en bruke tid på annet. Derfor er det viktig at fagfolk får kunnskap om den kognitive siden. Det er fint at vi kan være med på å spre kunnskap blant fagfolk lokalt, sier leder ved lærings og mestringssenteret, Kari Fredriksen, som var med på å arrangere fagdagen. 38 spina 2-13 spina
Lisa besøker pappa i fengsel
Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter
DetaljerBarn som pårørende fra lov til praksis
Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og
DetaljerMIN SKAL I BARNEHAGEN
MIN SKAL I BARNEHAGEN Bilde 1: Hei! Jeg heter Min. Jeg akkurat fylt fire år. Forrige uke hadde jeg bursdag! Jeg bor i Nord-Korea. Har du hørt om det landet før? Der bor jeg sammen med mamma, pappa, storebroren
DetaljerKvinne 30, Berit eksempler på globale skårer
Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:
DetaljerAnne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil
Anne-Cath. Vestly Åtte små, to store og en lastebil Åtte små, to store og en lastebil Det var en gang en stor familie. Det var mor og far og åtte unger, og de åtte ungene het Maren, Martin, Marte, Mads,
DetaljerHvorfor blir det færre og færre elever på noen skoler enn på andre?
Konsvik skole 8752 Konsvikosen v/ 1.-4. klasse Hei alle 1.-4.klassinger ved Konsvik skole! Så spennende at dere er med i prosjektet Nysgjerrigper og for et spennende tema dere har valgt å forske på! Takk
DetaljerEt lite svev av hjernens lek
Et lite svev av hjernens lek Jeg fikk beskjed om at jeg var lavmål av deg. At jeg bare gjorde feil, ikke tenkte på ditt beste eller hva du ville sette pris på. Etter at du gikk din vei og ikke ville se
DetaljerGjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden
Om a leve med nedsatt horsel Forsiden Mangler forsidebildet Må ikke ha det. Snakker vi om på tlf. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble Innledning Moren Vi blir også kjent med Joakims mor
DetaljerBenedicte Meyer Kroneberg. Hvis noen ser meg nå
Benedicte Meyer Kroneberg Hvis noen ser meg nå I Etter treningen står de og grer håret og speiler seg i hvert sitt speil, grer med høyre hånd begge to, i takt som de pleier. Det er en lek. Hvis noen kommer
DetaljerI hvilken klasse går Ole? Barnehagen 1. klasse 2. klasse Hvor gammel er Kristine? 5 år 7 år 8 år. Hvor gammel er Ole?
Kristine og dragen. Kristine er en fem år gammel jente. Hun har en eldre bror som heter Ole. Ole er åtte år og går i andre klasse på Puseby Skole. Kristine og Ole er som regel gode venner. Men av og til
DetaljerFOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE
FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE 1 Endelig skulle jeg få lov til å være med som fotograf på en fødsel, forteller denne kvinnen. Med fotoapparat og en egenopplevd traumatisk fødsel i håndbagasjen møter hun
DetaljerTil et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne
Hedringsstund På den siste samlingen med 4 mødre og 6 barn som har opplevd vold, skulle alle hedre hverandre. Her er noe av det som ble sagt. Samlingen ble noe av det sterkeste terapeutene hadde opplevd.
DetaljerFest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/
Fest&følelser Del 1 Innledning Om seksualitet http:///kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Dette er manuset til innledningen og powerpoint-presentasjonen om seksualitet. Teksten til hvert bilde er samlet
DetaljerDu er klok som en bok, Line!
Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på
DetaljerKvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket
Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,
DetaljerEmilie 7 år og har Leddgikt
Emilie 7 år og har Leddgikt Emilie vil danse selv om hun har leddegigt. Hun drømmer om at være med i et rigtigt danseshow. Leddegigten giver Emilie meget ondt i kroppen af og til. Lægerne vil prøve noget
DetaljerANITA forteller. om søndagsskolen og de sinte mennene
ANITA forteller om søndagsskolen og de sinte mennene Tekst og foto: Marianne Haugerud (Fortellingen bygger på virkelige hendelser, men er lagt i Anitas munn av Stefanusalliansen.) 1 Hei! Jeg heter Anita,
Detaljersom har søsken med ADHD
som har søsken med ADHD Hei! Du som har fått denne brosjyren har sannsynligvis søsken med AD/HD eller så kjenner du noen andre som har det. Vi har laget denne brosjyren fordi vi vet at det ikke alltid
DetaljerDet nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst
Det nye livet Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst Det var sankthansaften 1996 og vi skulle flytte neste lass fra den gamle leiligheten til det nye huset. Tingene sto klare og skulle
DetaljerMaria var ikke akkurat noen gammal jomfru. Hun var en veldig ung jomfru. Kanskje bare 14-15 år.
Preken Maria budskapsdag 22. mars 2015 Kapellan Elisabeth Lund Maria var ikke akkurat noen gammal jomfru. Hun var en veldig ung jomfru. Kanskje bare 14-15 år. Hun bodde nok fortsatt hjemme hos foreldrene
DetaljerOrdenes makt. Første kapittel
Første kapittel Ordenes makt De sier et ord i fjernsynet, et ord jeg ikke forstår. Det er en kvinne som sier det, langsomt og tydelig, sånn at alle skal være med. Det gjør det bare verre, for det hun sier,
DetaljerTor Fretheim. Kjære Miss Nina Simone
Tor Fretheim Kjære Miss Nina Simone FAMILIEN De trodde det ikke. De klarte ikke å forstå at det var sant. Ingen hadde noen gang kunnet tenke seg at noe slikt skulle skje. Sånt hender andre steder. Det
DetaljerDA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO
DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO Bilde 1 Hei! Jeg heter Mirjam. Jeg er seks år og bor i Kairo. Bilde 2 Kairo er en by i Egypt. Hvis du skal til Egypt, må du reise med fly i syv timer. Bilde 3 Det er et
DetaljerKvinne 66 kodet med atferdsskårer
Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør
DetaljerKapittel 11 Setninger
Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om
DetaljerPedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen
Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen (basert på «Rettleiingshefte for bruk i klasser og grupper») Undersøkelser har vist at for å skape gode vilkår for åpenhet og gode samtaler
DetaljerBLUE ROOM SCENE 3. STUDENTEN (Anton) AU PAIREN (Marie) INT. KJØKKENET TIL STUDENTENS FAMILIE. Varmt. Hun med brev, han med bok. ANTON Hva gjør du?
BLUE ROOM SCENE 3 STUDENTEN (Anton) AU PAIREN (Marie) INT. KJØKKENET TIL STUDENTENS FAMILIE. Varmt. Hun med brev, han med bok. Hva gjør du? Skriver brev. Ok. Til hvem? Til en mann jeg møtte på dansen/
DetaljerHva gjør du? Er det mine penger? Nei, du har tjent dem. Behold dem.
Int, kjøkken, morgen Vi ser et bilde av et kjøkken. Det står en kaffekopp på bordet. Ved siden av den er en tallerken med en brødskive med brunost. Vi hører en svak tikkelyd som fyller stillheten i rommet.
DetaljerEventyr og fabler Æsops fabler
Side 1 av 6 Den gamle mannen og døden Tekst: Eventyret er hentet fra samlingen «Storken og reven. 20 dyrefabler av Æsop» gjenfortalt av Søren Christensen, Aschehoug, Oslo 1985. Illustrasjoner: Clipart.com
DetaljerMystiske meldinger. Hei, Arve Sjekk mailen din. Mvh Veiviseren
1 Mystiske meldinger Arve fisker mobilen opp av lomma. Han har fått en melding. Men han kjenner ikke igjen nummeret som sms-en har kommet fra. «Pussig,» mumler han og åpner meldingen. «Hva er dette for
DetaljerTil deg som er barn. Navn:...
Til deg som er barn Navn:... 2 Mamma eller pappa har parkinson Hva er parkinson? Hjernen snakker med hele resten av kroppen gjennom utrolig mange nervetråder. Og kroppen sender beskjeder tilbake til hjernen
DetaljerNår mamma, pappa eller et søsken er syk
MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske
DetaljerTre av disiplene fikk se litt mer av hvem Jesus er. Peter, Jakob og Johannes. Nå har de blitt med Jesus opp på et fjell.
Preken 3. februar 2013 I Fjellhamar kirke Kristi forklarelsesdag Kapellan Elisabeth Lund Det står skrevet i evangeliet etter Lukas I det 9. Kapittel: Omkring åtte dager etter at han hadde sagt dette, tok
DetaljerMÅNEDSBREV FOR JUNI Furua
MÅNEDSBREV FOR JUNI Furua Så nærmer vi oss juni, og vi er i gang med barnehageårets siste månedsbrev dette året har gått utrolig fort! Men, de sier jo at tiden går fort når man har det gøy I mai har det
DetaljerEnklest når det er nært
Forfattertreff med Tove Nilsen 1 Enklest når det er nært Elevtekst 26. januar 2018 Når Tove Nilsen skriver bøker starter hun alltid med å skrive ned masse notater. Hun henter inspirasjon fra overalt i
DetaljerMaler som hjelper deg å få en relativt kald kontakt til å bli et hot leads.
Maler som hjelper deg å få en relativt kald kontakt til å bli et hot leads. Om du føler at du trenger mer bakgrunn, gå tilbake å lytt til webinaropptaket # 3. Der forteller jeg mer om hvorfor og hva som
DetaljerTumaini. [håp] Et utdanningsprosjekt. Livet ble ikke som forventet
Tumaini [håp] Et utdanningsprosjekt Livet ble ikke som forventet Utdanning til unge Maasai-jenter Vi befinner oss sørøst i Kenya, helt på grensa til Tanzania og i skyggen av det mektige Mount Kilimanjaro.
DetaljerAnja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn
Anja og Gro Hammerseng-Edin Anja + Gro = Mio Kunsten å få barn Innhold Innledning Den fødte medmor Storken En oppklarende samtale Små skritt Høytid Alt jeg ville Andre forsøk Sannhetens øyeblikk Hjerteslag
DetaljerDet står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 7. kapittel:
Preken 5. s i treenighet 28. juni 2015 i Fjellhamar kirke Kapellan Elisabeth Lund Det står skrevet i evangeliet etter Matteus i det 7. kapittel: Ikke enhver som sier til meg: Herre, Herre! skal komme inn
DetaljerMagne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug
Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag
DetaljerVlada med mamma i fengsel
Vlada med mamma i fengsel Vlada Carlig f 14.03 2000, er også en av pasientene på tuberkulose sykehuset som Maria besøker jevnlig. Etter klovn underholdningen på avdelingen julen 2012 kommer Vlada bort
DetaljerNORDEN I BIO 2008/09 Film: Kjære gjester (Island 2006) Norsk tekst
1 -Har du kjøpt nok? -Vel, jeg vet ikke. 2 Hva synes du? Bør jeg kjøpe mer? 3 -Er det noen på øya som ikke får? -Ja, én. 4 -Én? -Ja...deg. 5 Jeg er ikke på øya. Du er min øy. 6 Unnskyld! 7 Å, skitt. Vent.
DetaljerIkke trekk ut avskjeden i barnehagen!
Ikke trekk ut avskjeden i barnehagen! Unngå å dille og dalle når du leverer barnet i barnehagen. Er du bestemt og tydelig gjør du dere begge en tjeneste. Illustrasjonsfoto: Shutterstock Synes du det er
DetaljerKonf 2013. Konfirmant Fadder. Veiledning til samtaler Mellom konfirmant og konfirmantfadder LIVET er som en reise
Konfirmant Fadder Veiledning til samtaler Mellom konfirmant og konfirmantfadder LIVET er som en reise Velkommen til konfirmantfadder samtale Vi har i denne blekka laget en samtale-guide som er ment å brukes
DetaljerEn eksplosjon av følelser Del 3 Av Ole Johannes Ferkingstad
En eksplosjon av følelser Del 3 Av Ole Johannes Ferkingstad MAIL: ole_johannes123@hotmail.com TLF: 90695609 INT. SOVEROM EVEN MORGEN Even sitter å gråter. Han har mye på tankene sine. Han har mye å tenke
DetaljerDen internasjonale sommerskole Universitetet i Oslo
NB: Husk å skrive kandidatnummer og sidetall på hver side av besvarelsen! (Remember to write your candidate number and page number on every page of the exam.) 2010 Den internasjonale sommerskole ISSN 0120
DetaljerMartins pappa har fotlenke
Martins pappa har fotlenke Hei! Jeg heter Martin. Jeg bor sammen med mamma, pappa og lillesøsteren min. Jeg er glad i å spille fotball. Når jeg blir stor skal jeg bli proffspiller i Italia. Tv-spill er
DetaljerEr alle norske menn KJØTTHUER?
Er alle norske menn KJØTTHUER? Vi starter uken med en biff. Rett og slett fordi du er en mann og menn spiser ting som blør. Du skal ikke ha noe Grete Roede salat til biffen din. Vi lærte tidlig på 80-tallet
DetaljerEvaluering av årsplanen til Salutten
Evaluering av årsplanen til Salutten Da er vi kommet til november, og det er noen måneder siden oppstart. Det har skjedd mye på Salutten på denne tiden. Barna utvikler seg hver eneste dag, og vi er så
DetaljerDet mest dyrebare vi kan gi hverandre er vår oppmerksomhet. menneskesyn. livsvirkelighet. trosfortellinger
Det mest dyrebare vi kan gi hverandre er vår oppmerksomhet menneskesyn livsvirkelighet trosfortellinger Det mest dyrebare vi kan gi hverandre er vår oppmerksomhet INNI EN FISK Jona er sur, han er inni
DetaljerVinn flotte friluftspremier fra Helsport til deres barnehage!
VEILEDNING TIL DE VOKSNE Hvorfor Naturvakt? Allemannsretten gir oss fantastiske muligheter (rettigheter) til å oppleve og bruke naturen omkring oss. Det er også få steder som egner seg så godt til lek,
DetaljerDavid Levithan. En annen dag. Oversatt av Tonje Røed. Gyldendal
David Levithan En annen dag Oversatt av Tonje Røed Gyldendal Til nevøen min, Matthew. Måtte du finne lykke hver dag. Kapittel én Jeg ser bilen hans kjøre inn på parkeringsplassen. Jeg ser ham komme ut.
DetaljerUndersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold
Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehusopphold PasOpp Somatikk 2011 Vi ønsker å vite hvordan pasienter har det når de er innlagt på sykehus i Norge. Målet med undersøkelsen er å forbedre kvaliteten
DetaljerBjørn Ingvaldsen. Far din
Bjørn Ingvaldsen Far din Far din, sa han. Det sto en svart bil i veien. En helt vanlig bil. Stasjonsvogn. Men den sto midt i veien og sperret all trafikk. Jeg var på vei hjem fra skolen, var sein, hadde
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, FEBRUAR, 2017. Hei alle sammen! Tusen takk for en strålende måned!!! Vi på Sølje er så heldige, for en god gjeng med barn, og enda flere skal vi bli i mars. Fra mars og frem
DetaljerLiv Mossige. Tyskland
Liv Mossige Tyskland Ha langmodighet, o Herre, Med oss arme syndens børn! Gi oss tid og far med tål Før du tender vredens bål, Og når hele verden brenner, Rekk imot oss begge hender! (Salme 647, Landstad,
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, AUGUST 2012 Hei alle sammen og velkommen til nytt barnehage år! Vi håper dere alle har hatt en fin sommer og kost dere masse med de herlige små barna deres som plutselig
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SVERDET APRIL 2013 Hei alle sammen Denne måneden har vi gjort masse kjekke ting sammen på Sverdet, vi har blant annet hatt mange fine turer, spilt spill og ikke minst sunget og
DetaljerJeg er verdifull. jeg skal bli mor
Jeg er verdifull jeg skal bli mor Et hefte til deg som er gravid og ønsker inspirasjon og oppmuntring til å holde deg helt unna alkohol og andre rusmidler Blå Kors Borgestadklinikken Tilhører: Litt om
DetaljerJeg gikk på skjelvende føtter opp til legen. Jeg hadde hatt en
Jeg så ut gjennom vinduet. Det var en nydelig vinterdag. Sola stod lavt og skinte på det tynne laget med snø som lå på bakken. Jeg tenkte: Dette er en fin dag å få kreft på. Jeg gikk på skjelvende føtter
DetaljerDEN GODE VILJE av Ingmar Bergman
DEN GODE VILJE av Ingmar Bergman Scene for mann og kvinne. Manus ligger på NSKI sine hjemmesider. Dette er historien om foreldrene til Ingmar Bergman. Henrik er en fattig, nyutdannet prest som har forelsket
DetaljerVelkommen til minikurs om selvfølelse
Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse
DetaljerHva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet?
Hva kan bidra til å styrke vår emosjonelle utvikling, psykiske helse og positive identitet? Hva trenger vi alle? Hva trenger barn spesielt? Hva trenger barn som har synsnedsettelse spesielt? Viktigste
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR, 2018. Hei alle sammen! Tusen takk for en fantastisk god og lærerik måned. Det var utrolig kjekt å se alle igjen etter juleferien. Mange av barna hadde blitt så store
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, OKTOBER 2012 Hei alle sammen! Da er enda en måned over og oktober måned har vært en spennende måned på avdelingen vår. Vi er i løpet av denne måneden blitt full barnegruppe,
DetaljerMÅNEDSBREV FOR DESEMBER- LILLEBJØRN
MÅNEDSBREV FOR DESEMBER- LILLEBJØRN Tema: denne måneden er adventstid og juleforberedelser Mål: formidle juletradisjoner og skape en rolig og stemningsfull førjulstid Rammeplan sier: barnehagen skal formidle
DetaljerDIANA Vil du hjelpe meg med matvarene? DAVID Okay. DIANA Tomatene ser fine ut... Har du sett dem? David? DAVID Hva er Gryphon?
INDECENT PROPOSAL FORHISTORIE: Diana og David har gått langt for å ordne opp i økonomien sin. De har fått et tilbud: Diana har sex med en annen mann, mot en stor sum penger. I etterkant av dette er paret
DetaljerNytt fra volontørene. Media og jungeltelegrafen
NUMMER 3 Nytt fra volontørene Nytt fra april 2011 I dette nummeret 1 Media og jungeltelegrafen 2 Hundvåg bydelshus 3 Metropolis 4 Tasta bydelshus 5 Bekkefaret bydelshus 5 Neste måned Media og jungeltelegrafen
DetaljerGitt at Gud finnes, hvordan tror du han/hun er?
Gitt at Gud finnes, hvordan tror du han/hun er? Ane Lusie: Jeg tror at Gud er snill, men at Gud kan bli sint eller irritert hvis menneskene gjør noe galt. Så ser jeg for meg Gud som en mann. En høy mann
DetaljerEn eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad
En eksplosjon av følelser Del 2 Av Ole Johannes Ferkingstad MAIL: ole_johannes123@hotmail.com TLF: 90695609 INT. BADREOM MORGEN Line er morgenkvalm. Noe hun har vært mye den siste uken. Hun kaster opp,
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SVERDET JUNI 2012 Hei alle sammen Dette er det siste tilbakeblikket som blir skrevet dette barnehageåret, og vi på Sverdet vil benytte anledningen til å si tusen takk for et kjempe
DetaljerMoldova besøk september 2015
Moldova besøk september 2015 Lørdag 3. september var åpningsdatoen for vårt etterlengtede hjem for barna våre i Belt. Vi ankom Moldova sent torsdag kveld og ble kjørt fra flyplassen av Pedro fra Bethany
DetaljerPsykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog
Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som
DetaljerKunne du velge land da du fikk tilbudet om gjenbosetting? Hvorfor valgte du Norge? Nei, jeg hadde ingen valg.
Intervju med Thaer Presentasjon Thaer er 28 år og kommer fra Bagdad, hovedstaden i Irak. Han kom til Norge for tre år siden som overføringsflyktning. Før han kom til Norge var han bosatt ca. ett år i Ron
DetaljerKatrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn
Katrine Olsen Gillerdalen Odin En mors kamp for sin sønn Til Odin Mitt gull, min vakre gutt. Takk for alt du har gitt meg. Jeg elsker deg høyere enn stjernene. For alltid, din mamma Forord Jeg er verdens
DetaljerArnold P. Goldstein 1988,1999 Habiliteringstjenesten i Vestfold: Autisme-og atferdsseksjon Glenne Senter
Arnold P. Goldstein 1988,1999 Habiliteringstjenesten i Vestfold: Autisme-og atferdsseksjon Glenne Senter Klasseromsferdigheter Ferdighet nr. 1: 1. Se på den som snakker 2. Husk å sitte rolig 3. Tenk på
DetaljerNULL TIL HUNDRE PÅ TO SEKUNDER
NULL TIL HUNDRE PÅ TO SEKUNDER Brenner broer, bryter opp, satser alt på et kort Satser alt på et kort. Lang reise ut igjen. Vil jeg komme hjem? Vil jeg komme hjem igjen? Melodi: Anders Eckeborn & Simon
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PERLÅ AUGUST 2015 HEI ALLE SAMMEN! Vi har nå kommet til september måned og vi har kommet godt i gang med den nye barnehagehverdagen. Barnegruppen vår i år vil bestå av 5 gutter
DetaljerFortelling 3 ER DU MIN VENN?
Fortelling 3 ER DU MIN VENN? En dag sa Sam til klassen at de skulle gå en tur ned til elva neste dag. Det var vår, det var blitt varmere i været, og mange av blomstene var begynt å springe ut. Det er mye
DetaljerEventyr og fabler Æsops fabler
Side 1 av 6 En far, en sønn og et esel Tekst: Eventyret er hentet fra samlingen «Storken og reven. 20 dyrefabler av Æsop» gjenfortalt av Søren Christensen, Aschehoug, Oslo 1985. Illustrasjoner: Clipart.com
DetaljerDette er Tigergjengen
1 Dette er Tigergjengen Nina Skauge TIGER- GJENGEN 1 Lettlestserie for unge og voksne med utviklingshemming og lærevansker 2 3 Skauge forlag, Bergen, 2015 ISBN 978-82-92518-20-5 Tekst og illustrasjoner,
DetaljerHva i all verden er. epilepsi?
Hva i all verden er epilepsi? Hei, jeg heter Rudy. Jeg finner alltid på en masse artige ting. Jeg elsker å klatre høyt i trærne! Plutselig en dag, mens jeg lekte med Theodora, var det som om jeg fikk et
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, AUGUST, 2017. Hei alle sammen og velkommen til et nytt barnehage år på Sølje! Sommeren er over og vi går mot høst. Nye barn har begynt hos oss og andre barn har byttet avdeling.
DetaljerZippys venner Partnership for Children. Med enerett.
1 Zippys venner Vi greier det sammen I nærheten av Tig og Leelas hjem lå det et gammelt hus med en stor hage. Huset sto tomt, og noen av vinduene var knust. Hagen var gjemt bak en stor steinmur, men tvillingene
DetaljerKristin Ribe Natt, regn
Kristin Ribe Natt, regn Elektronisk utgave Forlaget Oktober AS 2012 Første gang utgitt i 2012 www.oktober.no Tilrettelagt for ebok av Type-it AS, Trondheim 2012 ISBN 978-82-495-1049-8 Observer din bevissthet
DetaljerHei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar.
Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar. Så kanskje du skjønner litt mer hvorfor noen rare mennesker er rare. Det
DetaljerInghill + Carla = sant
Ingeborg Arvola Inghill + Carla = sant Carla, min Carla Bok 3 Til Carla Prolog Jeg drømmer at jeg er voksen. I drømmen vet jeg at jeg drømmer. Jeg er meg selv, og samtidig ikke. Er jeg voksen? tenker jeg
DetaljerSeptember nytt. Barnehageloven sier:
September nytt Hei alle sammen. Nok en innholdsrik måned er lagt bak oss og det begynner å bli merkbart at høsten er kommet. Det har blitt kaldere på morgenene men vi har hatt fine temperaturer på dagtid
DetaljerTre trinn til mental styrke
Tre trinn til mental styrke Det er enklere å gå gjennom tøffe tider hvis man er mentalt sterk Det er heldigvis mulig å trene opp denne styrken Dette er tre enkle trinn på veien Elin Maageng Jakobsen Gjennomførte
DetaljerROBERT Frank? Frank! Det er meg. Å. Heisann! Er Frank inne? HANNE Det er ikke noen Frank her. ROBERT Han sa han skulle være hjemme.
VEPSEN Av: William Mastrosimone En tilsynelatende uskyldig misforståelse utvikler seg til et psykologisk spill mellom Hanne og inntrengeren Robert, som ender i et stygt voldtekstforsøk. Hanne er i leiligheten
DetaljerDa Askeladden kom til Haugsbygd i 2011
Da Askeladden kom til Haugsbygd i 2011 Nå skal jeg fortelle dere om en merkelig ting som hendte meg en gang. Det er kanskje ikke alle som vil tro meg, men du vil uansett bli forundret. Jeg og den kule
DetaljerPEDAGOGISK TILBAKEBLIKK
PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, MARS, 2018. Hei alle sammen! Håper dere alle har kost dere og hatt en nydelig påske! Utrolig kjekt å se alle barna igjen, vi merket stor utvikling hos mange barn, både språklig
DetaljerEmilie 7 år og er Hjerteoperert
Emilie 7 år og er Hjerteoperert Emilie bor i Oslo, men hun savner sine bedsteforældre og kusine, der bor i Nordnorge. Emilie har et specielt hjerte, hun har pacemaker. Det er godt for hjertet at løbe og
DetaljerVår-nytt fra Stjerna SPRÅK:
Vår-nytt fra Stjerna Endelig er våren her! Mai står foran oss og nå er det bare å se etter de første vårtegnene. Snøen smelter bort og fram kommer deilig sand og jord. Små fingre uten store votter som
Detaljerwww.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet
Side 1 av 5 Tekst/illustrasjoner: Ariane Schjelderup/Clipart.com Filosofiske spørsmål: Ariane Schjelderup Sist oppdatert: 17. desember 2003 Juleevangeliet Julen er i dag først og fremst en kristen høytid
DetaljerMin lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk
En bok for barn som pårørende Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk Mitt navn er:.. Skrevet av psykiatrisk sykepleier Britt Helen Haukø, med hjelp fra barneansvarlige ved sykehuset
DetaljerDet står skrevet i evangeliet etter Johannes i det 10. Kapittel:
Preken 26. april 2009 I Fjellhamar kirke. 2.s e påske og samtalegudstjeneste for konfirmanter Kapellan Elisabeth Lund Det står skrevet i evangeliet etter Johannes i det 10. Kapittel: Jeg er den gode gjeteren.
Detaljer1. januar Anne Franks visdom
1. januar Anne Franks visdom Den jødiske jenta Anne Frank bodde i Holland under siste verdenskrig. Vennlige mennesker gjemte henne unna så hun ikke skulle bli tatt. Hun havnet likevel i en av Hitlers dødsleirer
DetaljerLÆRER: For en smart gutt! Tenk at du bare er 12 år og kan stille så kloke spørsmål!
Jesus som tolvåring i tempelet Lukas 2, 41-52 Alternativ 1: Rollespill/ dramatisering Sted: Nasaret (plakat) og Jerusalem (plakat) Roller: Forteller/ leder Jesus Josef Maria Familie Venner Lærer FORTELLER:
DetaljerTerry og Sammy har satt seg ved bordet. Terry leser i menyen mens Sammy bare stråler mot ham. TERRY... Jeg beklager det der i går.
DU KAN STOLE PÅ MEG Av Kenneth Lonergan Terry og Sammy er søsken. Terry har vært borte uten å gi lyd fra seg, og nå møtes de igjen, til Sammys glede. Men Terry har noe på hjertet angående hans fraværenhet,
Detaljer