Visjon, mål og handling mot 2014

Transkript

1 Visjon, mål og handling mot

2 Innholdsfortegnelse: Side 3. Innledning Side Organisasjonen Side Organisasjonskart Side Lokalforeninger Side Visjon 3. Formål 4. Hovedmål Side Status for brystkreftdiagnostiserte Side Handlingsplan/tiltak mot år 2014 Side Verktøy: 7.1 Representantskapet 7.2 Hovedstyret 7.3 Sekretariatet 7.4 Lokalforeningene 7.5 Athene 7.6 Kontakttelefonen 7.7 Selvhjelpsgrupper 7.8 Internett 7.9 Forum for lobbyvirksomhet Side Fremtidsutsikter 9. Kreftforeningen/Brystkreftforeningen 10. Avslutning 2

3 Innledning: Brystkreftforeningen ble startet i Å klargjøre foreningens visjon, sette mål for arbeidet og utarbeide handlingsplan med konkrete tiltak er for en interesseorganisasjon av vesentlig betydning for å lykkes i fremtiden. Foreningens visjoner, mål og handlingsplan skal være retningsgivende for Brystkreftforeningens virksomhet sentralt og lokalt frem mot året For å nå målene er hovedstyret avhengig av god tilbakemelding fra de lokale foreninger, Brystkreftforeningen under 40, besøkere, kontakttelefonen og selvhjelpsgruppene. Sammen må vi forsøke å tilrettelegge det best mulig for vår gruppe og de som kommer etter oss. Foreningens visjon, mål og handlingsplan med konkrete tiltak, blir evaluert på våre representantskapsmøter. Handlingsplanen skal også gi andre organisasjoner og institusjoner kunnskap om vårt arbeid. 3

4 1. Organisasjonen: Foreningen har idag 62 lokalforeninger, og en landsdekkende kontaktgruppefor unge som har fått en brystkreftdiagnose. Representantskapet møtes hvert annet år og er foreningens høyeste organ og består av representanter fra hver lokalforening. Hovedstyrets medlemmer velges for to år av gangen av Representantskapet. Sekretariatet består av en daglig leder og to organisasjonskonsulenter og er ansvarlig for den daglige driften av foreningen. Lokalforeningene skal tilby brystkreftdiagnostiserte et sosialt nettverk, fysisk aktivitet og faglige temamøter. De skal dessuten jobbe mot helsemyndighetene i sitt område. - Brystkreftforeningen under 40 er et tilbud for unge brystkreftdiagnostiserte opptil 40 år. Likemannstjenesten - Besøkstjenesten - Kontakttelefonen - Selvhjelpsgrupper 4

5 1.1 Organisasjonskart 5

6 1.2 Lokalforeninger: Lokalforeningens navn er Brystkreftforeningen med tilføyelse av stedsnavn og eventuelt omegn Oslo: Akershus: Buskerud: Østfold: Vestfold: Hedmark: Oppland: Aust-Agder: Vest-Agder: Telemark: Hordaland Rogaland: Sogn & Fjordane: Møre og Romsdal: Sør-Trøndelag: Nord-Trøndelag: Nordland: Troms: Finnmark: Brystkreftforeningen - under 40 Oslo, Groruddalen Follo, Asker og Bærum, Nedre Romerike, Øvre Romerike Drammen, Kongsberg og Numedal, Ringerike og omegn, Hallingdal, Halden, Sarpsborg-Fredrikstad, Moss, Indre Østfold Vestfold Elverum, Hamar, Kongsvinger, Nord-Østerdal Lillehammer, Toten/Gjøvik, Vågå Aust-Agder Kristiansand Grenland, Notodden Bergen, Odda og omegn, Stord, Voss og Kvam Stavanger, Sauda, Haugaland, Egersund og omegn Sunnfjord, Sogn, Nordfjord Molde og omegn, Ålesund og omegn, Kristiansund og omegn, Søre Sunnmøre Trondheim, Fosen, Røros Namsos og omegn, Ytre Namdal, SteinkjerInnherred, Stjørdal Narvik og omegn, Rana og omegn, Bodø og omegn, Mosjøen, Sandessjøen, Vesterålen, Lofoten Tromsø og omegn, Finnsnes, Harstad og omegn Vadsø, Kirkenes, Alta, Hammerfest Landsdekkende 6

7 2. Visjon: Bekjempe brystkreft! 3. Formål: Brystkreftforeningen er en nasjonal pasientforening som skal ivareta de brystkreftdiagnostisertes interesser før og etter behandling. Foreningens grunntanke er at kvinner og menn som har tilpasset seg en hverdag etter behandling, har gjort seg erfaringer og tilegnet seg verdifull kompetanse. Denne kompetansen vil være til nytte for andre brystkreftdiagnostiserte og deres pårørende. 4. Hovedmål: 1. Samle flest mulige av de som får diagnosen brystkreft som medlemmer i vår forening. 2. Arbeide for at myndighetene legger til rette for lik mulighet til god livskvalitet for alle med diagnosen brystkreft - Sikre tidlig diagnose og oppfølging. - Alle som får brystkreft skal få individuelt tilpasset og forbedret behandlingstilbud på spesialistnivå, også når det gjelder etterkontroll og rehabilitering. 3. Iverksette tiltak som bidrar til å utvikle og benytte foreningens unike kompetanse. 4. Vise internasjonal solidaritet ved samarbeid med andre lands brystkreftorganisasjoner. 7

8 5. Status for de med diagnosen brystkreft i dag Brystkreft er klart den hyppigste kreftformen hos kvinner og utgjør om lag 25% av alle krefttilfeller hos kvinner. Hver 12. kvinne vil utvikle brystkreft i løpet av livet. Den høyeste forekomsten av sykdommen finnes i Oslo, mens de nordligste fylkene ligger lavest. Antall brystkreftdiagnostiserte som lever idag er ca Antall operasjoner i 2009 er I 2009 fikk 15 menn brystkreft. Ca. 25% av kvinnene er under 50 år. Over 50% er kvinner over 60 år. Det døde 678 kvinner av brystkreft 5 års overlevelse er 88,3% Ca halvparten av alle kvinner fjerner hele brystet, og om lag 750 kvinner ønsker rekonstruksjon årlig (Tallene overfor er basert på tall fra Kreftregisteret 2009) Mammografiscreeningen er i dag landsdekkende for kvinner mellom år. Tidlig diagnostisering gjør at flere overlever til tross for økning av brystkrefttilfeller. De fleste fungerer tilfredstillende etter operasjonen, men i enkelte tilfeller endres arbeidsevnen. Dette og andre fysiske/psykiske plager kan gi negative økonomiske konsekvenser ved tap av arbeidsinntekt og høye behandlingsutgifter. Vaktpostlymfeknute-metoden gjør at mange kvinner slipper å fjerne lymfekjertler unødvendig. Det er idag et godt utvalg av brystproteser på markedet. Brystvorte m/lim og interimsproteser blir også dekket av NAV-trygd, og nyopererte får dekket en brystholder opptil kr Etter en brystbevarende operasjon kan de som trenger det få en skallprotese/delprotese. De ulike helseforetakene skal også dekke armstrømpe til de som får lymfødem. 8

9 6. Handlingsplan/tiltaksplan: Hovedmål 1. Medlemsaktivitet: Samle flest mulige av de som får diagnosen brystkreft som medlemmer i vår forening. Tiltak: Utgi medlemsbladet Athene. Opprettholde engasjerende og informative Web sider. Utarbeide og distribuere egne kvalitetssikrede brosjyrer. Arrangere medlemsaktiviteter: - medlemsmøter - fysisk aktivitet - faglig informasjon og kurs - Rosa-sløyfe aksjoner i oktober Tilby veiledning gjennom: - besøkstjeneste - kontakttelefon - selvhjelpsgrupper Være synlig gjennom media og arrangementer. Hovedmål 2. Samfunnsrettet aktivitet: Arbeide for at myndighetene legger til rette for lik mulighet til god livskvalitet for alle med diagnosen brystkreft. Være pådriver for landsdekkende mammografiscreening fra fylte 45 år. Yte økonomisk bidrag til forskning som fremmer tidlig diagnose og bedre behandling gjennom Rosa sløyfe-midler. Bidra til at nye og bedre behandlingstilbud blir tatt i bruk. Lokalt og sentralt påse at myndighetene følger opp slik at den enkelte får individuell tilpasset behandling, etterkontroll og rehabilitering gjennom spesialisthelsetjenesten. Dette gjøres gjennom medlemskontakt, politisk påvirkning og likemannsarbeid med spesielt fokus på: - Bedre tilbud for lymfødembehandling - Oppfølgingsgrupper på flere sykehus - Sikre at rekonstruksjon gis et sterkere vern og får status som prioritert helsehjelp. - Gi tilbud om samtale i tiden mellom diagnose og operasjon - Gi informasjon om rehabilitering inklusive egne kurs og kurs ved Montebello - Brukermedvirkning 9

10 Hovedmål 3. Kompetanse: Iverksette tiltak som bidrar til å utvikle og benytte foreningens unike kompetanse. Iverksette kompetansetiltak som: - Årlig likemann og opplæringskonferanse - Kurs for tillitsvalgte - Lobbykurs Drive opplæring og informasjonsarbeid til: - tillitsvalgte - likemenn - kursdeltakere på Montebello-Senteret - dags,- og ukepresse - sykehusenes oppfølgingsgrupper - politikere Hovedmål 4. Samarbeid: Vise internasjonal solidaritet ved samarbeid med andre lands brystkreftorganisasjoner. Drive nordisk og internasjonalt solidaritetsarbeid som: - Reach to Recovery verdenskonferanse hvert andre år - Nordisk samarbeid og møte hvert andre år - Europa Donna - ECPC European Cancer Patient Coalition - Rosa sløyfe-aksjonen 10

11 7. Foreningen har som mål å være representativ, aktiv og bli bedre som organisasjon. Dette oppnår vi ved at: 7.1 Representantskapet får god informasjon om foreningens arbeid slik at de har best mulige forutsetninger for å fatte vedtak om forslag og endringer. 7.2 Hovedstyret har arbeidsgiveransvaret for sekretariatet og jobber aktivt for våre medlemmer. Hovedstyrets medlemmer representere de ulike helseregionene. 7.3 Sekretariatet forestår den daglige drift og ledelse av foreningen. Styreleder skal i samråd med daglig leder representere foreningen utad og holde alle tillitsvalgte informert om sekretariates gjøremål og rutiner. Alt egenprodusert materiell/brosjyrer kvalitetssikres. 7.4 Lokalforeningene inkluderer likemannstjenesten og Brystkreftforeningen under 40 i sitt arbeid for de brystkreftdiagnostiserte. De skal dessuten jobbe opp mot helsemyndighetene i sitt område. Besøkstjeneste og kontaktpersoner er en naturlig del av tilbudet lokalforeningen gir til brystkreftdiagnostiserte. Brystkreftforeningen under 40 er en aktiv del av foreningen. Brystkreftforeningen under 40 er landsdekkende, og har en årlig landssamling der det gis et faglig og sosialt tilbud til medlemmene. 7.5 Athene er foreningens eget informasjonsorgan og utgis fire ganger i året. Målet er å tilpasse innhold etter medlemmenes behov. 7.6 Kontakttelefonen er et landsdekkende tilbud. 7.7 Selvhjelpsgrupper er et landsdekkende tilbud. 7.8 Internett Foreningen har egne nettsider ( Brystkreftforeningen og Brystkreftforeningen under 40 er også å finne på Facebook. 7.9 Forum for politisk lobbyvirksomhet Europa Donna og Reach to Recovery 11

12 8. Fremtidsutsikter Satsningsområder Diagnostisering og behandling av brystkreft skal ha høy prioritet. Det må settes av tilstrekkelig midler til bred forskning innen brystkreft og andre tiltak som vil øke overlevelsesprosenten og gi bedre livskvalitet for kvinner med brystkreft. Rehabilitering av brystkreftdiagnostiserte Ventetid rekonstruksjon Forskning,diagnostisering og behandling av fatigue (uforklarlig tretthet) Forskning, diagnostisering og behandling av lymfødem Landsdekkende screening fra 45 år Avansert (metastaserende) brystkreft Mutasjon i brystkreftgener 9. Kreftforeningen og Brystkreftforeningen Foreningens forhold til Kreftforeningen er nedfelt i vår samarbeidsavtale med Kreftforeningen. Det skal være god kommunikasjon og samarbeid mellom Kreftforeningen og Brystkreftforeningen sentralt, regionalt og lokalt. Foreningen har samarbeidsavtale med Kreftforeningen på Rosa sløyfeaksjonen. 10. Avslutning Foreningen skal være en inkluderende forening som jobber mot felles mål. Foreningen skal være pådriver mot det offentlige både når det gjelder forskning på og behandling av brystkreft. Godkjent på representantskapsmøtet 20. april