rganet 25 år med lungetransplantasjon Den første hjertetransplantasjonen Cape Town 1967 MEDLEMSBLAD FOR HJERTE -LUNGETRANSPLANTERTE

Transkript

1 NR. 1 JUNI 2015 ÅRGANG 25 Y rganet MEDLEMSBLAD FOR HJERTE -LUNGETRANSPLANTERTE 25 år med lungetransplantasjon Den første hjertetransplantasjonen Cape Town 1967

2 Fra Redaktøren Det er 25 år siden første lungetransplantasjon dette året. En viktig dag å markere, og en dag som ble markert på en verdig måte den 6. mars. Mange liv er reddet takket være at noen har sagt ja til å bli donorer. Skal man kunne redde flere må flere si ja til å donere! Mange gjør en god jobb for å få flere til å si ja til organdonasjon. En svært viktig aktør her er Stiftelsen Organdonasjon. De arbeider seriøst og godt med å få flere til å si ja. Tidvis dukker det opp utspill i media om hvordan Norge skal øke donasjonsraten. Flere forslag er dessverre bygget på lav kunnskap om problematikken og lite gjennomtenkte forslag. Vi har denne gangen med et innlegg fra Stiftelsen Organdonasjon som peker på dette. I dette bladet setter vi et spesielt søkelys på 25 år med lungetransplantasjon. For å få til dette på den gode måten man har gjort, og gjør, er det et tverrfaglig team som står bak. Et viktig ansikt utad har vært transplantasjonssykepleier Kirsten Kongshaug, på tampen av 2015 går hun over i pensjonistenes rekker. Overlege på lungemedisinsk avdeling, Øystein Bjørtuft, er en annen bærebjelke. Om et par år regner han også med å ha gått over til pensjonistenes rekker. Noen sider lenger frem kan du lese mer om deres tanker om årene med lungetransplantasjon. En som for snart to år siden har gått over i pensjonistenes rekker, er dr. med. Odd Geiran. Geiran har en lang merittliste, men ledet også teamet som gjennomførte den første norske lungetransplantasjonen i 1990, for 25 år siden! Også han deler noen tanker om sine år på Rikshospitalet med Organets lesere. I februar var Organets redaktør på reise til Cape Town, og var blitt tipset om at ved en reise til Cape Town var det verdt å avlegge Groote Schuur et besøk. Dette er hospitalet hvor Christiaan Barnard ledet teamet som gjennomførte verdens første hjertetransplantasjon i En del av hospitalet er gjort om til museum som dokumenterer hendelsene rundt dette. Merkelig var det å oppleve den enorme berømmelsen som ble Christiaan Barnard til del. Det synes som om han fikk en form for popstjerne status i Sør Afrika, men også ellers i verden. Et interessant besøk som anbefales om du skulle være i nærheten! Hvis ikke så kan du bla i Organet, se bilder, lese. Tidligere assisterende avdelingsoverlege og seksjonsoverlege for hjertesvikt og hjertetransplantasjon på Rikshospitalet, Svein Simonsen, har skrevet en interessant artikkel om den første hjertetransplantasjonen og mannen Christiaan Barnard. Til slutt takker denne Organets redaktør for seg. Det har vært spennende år med Organet, men nå er det tid for at nye krefter tar over. Hildur Hauksdóttir blir ny redaktør. Hun kjenner miljøet, og har bakgrunn som skribent. Kontaktinformasjon til henne er: hildurhauks@plantene.net, tlf: Jeg vil også benytte anledningen til å takke alle mine gode samarbeidspartnere og bidragsytere til Organet gjennom disse årene, ingen nevnt, ingen glemt; uten dere hadde det ikke det blitt noe blad! Imidlertid følger jeg FHLT fra sidelinjen, og kanskje kommer det noen linjer i Organet nå og da? Helt kvitt meg blir dere ikke. Det neste Organet vil komme i november Med vennlig hilsen Marit Innhold 2 Redaktøren 3 Lederen 4 25 år med lungetransplantasjon 5 Markering av 25 år siden første lingetransplantasjon 6 Pårørende som medspiller 7 Grote Schuur Hospital 8 Første hjertetransplantasjon på menneske 10 Organdonasjon må være basert på din frie vilje 11 En viktig dag for organdonasjon 12 Nytt fra kardiologisk avdeling 14 Livredderen 16 Truls sin sosiale spalte 17 Fylkeskontakter 18 Pasientombudet 19 Vårt ansvar som organmottakere Telefonnummer og adresser til Rikshospitalet: Tx-funksjonene ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet HF Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO Transplantasjonsdagenheten (Tx-enheten) ved Kardiologisk Avdeling: Telefonsvarer utenom telefontid mandag-fredag kl /4 * Anne Relbo * Ingelin Grov * Marit Rasmussen Kunzt * Kari T. Melberg * Trine Marienborg felles e-post til Tx-spl. på Kardiologisk avd: OUSHFDLHMA_TX_spl@ous-hf.no (NB! Det er understrek begge steder der det ser ut som det er et mellomrom) Seksjon for fysioterapi intensiv, kirurgi - medisin KLS: * fysioterapeut Kristin Brautaseth, Fagansvarlig for hjertetransplanterte For lungetransplanterte pasienter * fagansvarlig fysioterapeut Cecilie Straumann Botn Transplantasjonssykepleieres kontor Lungeavdelingen Telefonsvarer fra kl Kirsten Kongshaug Cathrine Rustadbakken Berg Heidi Haraldsen Andre nyttige telefonnumre: Sentralbord Kardiologisk sengepost / Pasientkoordinator Kardiologisk sengepost Medisinsk poliklinikk (telefon tid ma-fre kl og ) /4 Thorax kirurgisk intensiv avdeling Thorax kirurgisk sengepost (ekspedisjon) /4 Lungeavdelingen sengepost Pasientkoordinator Lungeavdelingen Ass. sjefsosionom Kari R. Grodås, Sosialmedisinsk seksjon Pasienthotellet Gaustad Lederen har ordet Sommeren står for døren, vi har allerede merket at det er lysere tider. Det er nå vi alle må forsøke å få og samle energi og ha gode opplevelser med familie og venner. Hva skjer i FHLT? Min vurdering er at det etter hvert skjer veldig mye, jeg er selvfølgelig ikke helt objektiv her siden jeg er forpliktet til kanskje å mene nettopp det. Jeg skal forsøke å ta en gjennomgang av status. I april var vi sammen med de andre interessegruppene i LHL på en dags seminar med administrasjonen i LHL. Det gjennomgående temaet var hvordan interessegruppene skal kunne markere seg og få mer innflytelse i LHL-systemet. Interessegruppene har observatørstatus på LHL sitt landsmøte og vi møter også på landstyremøtene (Tore Andre skal på møte i juni). Det er et mål at interessegruppene skal få representasjon i sentralstyret. I juni måned er FHLT vertskap for Nordisk møte. Dette har vi i år bestemt å legge utenfor Oslogryten, nærmere bestemt til Nordfjord hvor vi går gjennom sykehusreformene sett fra distriktet. Tanken er at vi egentlig alle bor på heimstaden og det er der vi noen trenger medisinsk service. Vi har vært heldig og fått lederen i LHL sitt sentralstyre, John Norman til å være med sammen med oss. Vår Birgit skal også ajourføre oss mht. LHL sitt sykehus på Gardemoen.. Vi forsetter våre helgesamlinger for medlemmer som er opptatt trening og god livsstil, arrangementet vil bli avholdt i høst. Kvinnegruppen sin samling skal vi også få plass til i høst. Styret har også nå etter noen år med konsolidering vurdert om vi skal gå over til landsamlinger for alle årlig. Vi har ikke på plass det formelle vedtaket enda, men jeg tror at fra 2016 vil vi årlige landssamlinger. Samarbeidet med Rikshospitalet er godt, vi har gleden av å delta på selvhjelp- og mestringskurs som Rikshospitalet har arrangert. På grunn av at vi har fått store testamentariske gaver har FHLT arrangert middag for deltakerne på disse kursene, dette har blitt svært godt mottatt (Det er Nina og Arne fra styret som er våre ressurspersoner på disse kursene). FHLT har også dekket installering av trådløst nettverk i pasientområde på lunge- og hjerteavdelingen og vil også delta i oppgradering av pårørende rom ved Rikshospitalet. Når FHLT-medlemmer kommer til styret med gode ideer og innspill har det ofte ført til at de er blitt tatt inn i styret. Det er slik Arne kom med i styrearbeidet og i april kom John Bringslid med et stort innspill som umiddelbart førte til invitasjon om styredeltakelse. Dette har han takket ja til (han også). Denne lederen må også takke redaktør Marit for godt utført arbeid med bladet de siste årene. Vi stod nærmest på bar bakke for noen år tilbake og var utrolig glad når hun ble med på dugnadslaget og tok ansvar for Organet. Vi takker Marit for alt arbeidet hun har nedlagt for foreningen og ønsker henne lykke til videre. Ny redaktør er på plass fra neste nummer, valg av ny redaktør er vi svært fornøyd med, hun vil presentere seg selv i neste nummer. Jeg ønsker alle en god sommer. Harald Pedersen Leder i FHLT Velkommen til aktivitetssamling! FHLT har også i år gleden av å invitere til en helg med aktiviteter og fellesskap. Treffet foregår september på General Hotell, rett syd for Hønefoss. Samlingen starter med middag fredag ettermiddag og avsluttes etter lunsj på søndag. Aktiviteter som bl.a. bowling og svømming (med instruktør) tilbys, og det er fine turmuligheter i området. Kostholdstips og en utflukt med kulturelt påfyll blir det også anledning til å få med seg. Ansvarlig utgiver: Foreningen for hjertelunge transplanterte (FHLT) Redaktør: Marit Skatvedt Opplag: 650 Design og trykk: Synkron Media AS Redaksjonskomite: Marit Skatvedt Redaksjonen avsluttet 18. mai 2015 Besøksadresse: Storgt 33 A Post: PB Youngstoget Tlf nr: Bank: FHLTs Sosiale Fond: FHLTs styre 2015: Harald Pedersen; styreleder haraldbest@me.com mobil: Signe Dihle; styremedlem Raymond Sjursen; styremedlem Nina Volden; styremedlem Tore André Bjørge; styremedlem Arne Henriksen; styremedlem John Bringsli; styremedlem FHLT-nettsider: lhl.no LHLs arbeid (venstre meny) Interessegrupper European Heart - Lung Transplant Federation (EHLTF): Hvis du er på Facebook? Søk opp FHLT og bli med FHLT på Facebook! Annonser til Organet Har du lyst til bidra til at vi kan beholde medlemsbladet vårt slik det er i dag? En måte å få til dette kan være å selge annonser som vil gi kjærkommen inntekt til formålet. Invitasjoner med mer informasjon vil bli sendt ut til medlemmer. Y 3

3 25 år med lungetransplantasjon Gjennom 25 år har overlege Øystein Bjørtuft og transplantasjonssykepleier Kirsten Kongshaug på lungemedisinsk avdeling vært viktige bidragsytere i et tverrfaglig team, som sammen har bygd opp det gode tilbudet til lungetransplanterte på Rikshospitalet. Ved utgangen av 2015 går Kirsten Kongshaug av med pensjon. I løpet av noen få år regner Øystein Bjørtuft med å gå av. Tiden er inne for en samtale med disse to om 25 år med lungetransplantasjon. Tekst/foto: Marit Skatvedt I mars 1990 startet man med lungetransplantasjoner på Rikshospitalet. Fra 2006 har antallet lungetransplantasjoner ligget på rundt 30 i året, før den tid var det et snitt på rundt 12. Overlege Øystein Bjørtuft forteller at hovedprinsippene i behandlingen har vært de samme hele tiden, noe som kan fortelle noe om hvor godt forberedt man var når man startet med lungetransplantasjoner. På spørsmål om hvordan man forberedte seg på noe som var helt nytt i norsk sammenheng, lungetransplantasjoner, svarer Bjørtuft: - Man hadde allerede viktige erfaringer fra hjerte- og nyretransplantasjoner i Norge. I tillegg var det å lese seg opp på aktuelt fagstoff. Viktig var også studiebesøk ved Papworth Hospital i Cambridge og Freeman Hospital i Newcastle i 1990, hvor man hadde mye kunnskap. I det hele foregikk en kunnskapsoppbygging over tid som gjorde at man var godt forberedt. Overlege Øystein Bjørtuft Å si nei Mange har fått et nytt liv grunnet lungetransplantasjon, andre får av ulike medisinske grunner ikke den muligheten. Det er tilgjengelig rundt 30 lunger i året, og man må prioritere strengt i forhold til hvem som får mulighet for en transplantasjon. Det å måtte si nei til noen oppleves alltid vanskelig og vondt. Slutter På spørsmål om hvordan de tenker rundt det å slutte på sykehuset, og trekke seg tilbake, svarer Kirsten, som er førstemann ut, at hun gleder seg. Men det er ikke bare å slutte. Man forbereder over tid, og overfører kunnskap til de som skal fortsette. Når desember 2015 vises på kalenderen regner hun med å være mentalt klar. Kirsten sender en hilsen til alle lungetransplanterte pasienter og pårørende og takker for tillit og samarbeid. Og dette står igjen: per i dag er drøyt 450 mennesker lungetransplantert. Å ha fått være med og bidra til at mange har fått et nytt liv er det ikke alle forunt å få oppleve i sin yrkeskarriere. Transplantasjonssykepleier Kirsten Kongshaug Markering av 25 år siden første lungetransplantasjon Tekst/foto: Marit Skatvedt Gode resultater Lungeavdelingen på Rikshospitalet kan vise til gode resultater når det gjelder overlevelse. Etter 1 år er overlevelsen %, etter 5 år er den rundt 70 % og etter 10 år rundt 50 %. Man ligger i Norge også % over overlevelsen i internasjonale registre Fra år 2000 ble ettårs overlevelsen nokså lik hjertetransplantasjoner, men ligger fremdeles rundt % under etter fem år. Hva endret seg? -Antallet transplanterte økte fra 2006, og overlevelsen økte fra 2000, hva skjedde? -I løpet av årene har det vært justeringer både av organhåndteringen, operasjonsmetodene, oppfølgingen og immunsuppresjonen. Bjørtuft mener videre en av de viktigste forklaringene på gode langtidsresultater er at man har dedikerte Tx-sykepleiere: det er en styrke at man følger de transplanterte over tid, at man har en grundig pasientopplæring. Men ikke minst viktig har det tverrfaglige teamet vært av uvurderlig betydning, man evner å se hele pasienten, noe som er en styrke i behandlingen. Tx-sykepleier Kirsten Kongshaug har vært med fra starten, og er en av de som har utgjort stabiliteten i teamet. Alle som har vært pasienter på lungeavdelingen kjenner Kirsten. Hun forteller om lærerike, givende, morsomme, men også krevende dager. Sterke minner er blant annet de første som det ikke gikk bra med Man var sårbar på en annen måte i starten, etter hvert er man nødt til å lære seg å leve med at det ikke alltid går bra. Men desto mer gleder man seg med alle de det går så godt med. Pårørende Spesielt opptatt har Kirsten vært av pasientopplæring, å sette pasienten i stand til å ta vare på egen helse, selvsagt med tett oppfølgning fra lungeavdelingen. En annen hjertesak er de pårørende. Pårørende har siden 1995 vært inkludert både under utredning og etter transplantasjon. Da får pårørende en forståelse av situasjonen, og oppfølgingen, og man kan være en god støtte og hjelp underveis for den transplanterte. Antallet økt økt ansvar Lungeavdelingen har hovedansvar for samtlige lungetransplanterte. Det sier seg selv at det etter hvert er et stort antall lungetransplanterte som skal ha god og tett oppfølgning. For noen år siden ble desentralisering av kontroller en realitet, kontroller er lagt til et større sykehus nær pasientens hjemsted. Men årskontroller foregår fremdeles på Rikshospitalet, noe man ikke har planer om å endre på. Minner -Hva sitter igjen som det sterkeste minnet etter alle disse årene? Bjørtuft: - Den første pionertiden, de første årene hvor alt var nytt, og alt skulle bygges opp. Det var helt spesielle år. Likevel er det ikke slik at dette blir rutine. Nye utfordringer dukker opp hele tiden. Man lever også i en spenning mellom de det går godt med, og de det går dårlig med. Etter alle disse årene er man fremdeles et medmenneske som berøres. Den 6. mars 2015 var en gruppe transplanterte og sykehuspersonale samlet i kapellet på Rikshospitalet. Anledningen var en stillferdig markering av 25 år med lungetransplantasjon i Norge. FHLTs (Foreningen for hjerte- og lungetransplanterte) Nina Volden holdt en liten tale i anledning markeringen, og lystenningen ble en vakker og verdig stund. Gleden ble delt over alle de som har fått mulighet til et nytt liv, og sorgen ble delt over alle de som ikke fikk denne muligheten, og de det ikke gikk så bra med. En helt spesiell tanke gikk til donorene og deres familier, som har sagt ja til donasjon for at andre mennesker skal få muligheten til et nytt liv. Hege Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon og FHLTs styreleder Harald Pedersen Y 4 Y 5

4 Pårørende som medspiller Tekst/foto: Marit Skatvedt En hjertesak for lungeavdelingen er de pårørende. Pårørende har siden 1995 vært inkludert både under utredning og etter transplantasjon. Det gir de pårørende en forståelse av situasjonen, og oppfølgingen, og man kan være en god støtte og hjelp underveis for den transplanterte. Olvar (69) og ektefellen Tove Karlsen (65) er på lungeavdelingen denne dagen Organets redaktør er på besøk. Olvar er lungetransplantert på 23. året. Tove har helt tilbake til Olvars utredning for transplantasjon fulgt han på alle kontroller, og det er naturlig å ta en prat med dem om betydningen av at pårørende er tett på hele veien. Faksimile fra gammel brosjyre Olvar og overlege Øystein Bjørtuft Groote Schuur Hospital et museum over den første hjertetransplantasjonen Tekst/foto: Marit Skatvedt Er du så heldig at du kommer til Cape Town bør du besøke Groote Schuur, hospitalet hvor Christiaan Barnard gjennomførte den første hjertetransplantasjonen i En del av sykehuset er gjort om til museum og dokumenterer hendelsene rundt dette. I Cape Town ble verdens første hjertetransplantasjon gjennomført 3. desember 1967 av Christiaan Barnard med sitt team. En bragd som ga internasjonal gjenklang. Barnard ble en helt, et ikon, en stjerne. Under besøk i Cape Town; i drosjer, på sightseeinger ble vi stadig fortalt om Barnard og den første hjertetransplantasjonen, som hadde satt Cape Town på verdenskartet. Sykehuset Groote Schuur, hvor transplantasjonen ble gjennomført, er gjort om til et museum, et dokumentasjonssenter over hendelsene. Med bilder og tekst om den første som ble transplantert, om den unge jenta som omkom i en bilulykke - og som ble donor. Om teamet som gjennomførte transplantasjonen, og ikke minst uttallige bilder, tekster og brev knyttet til Barnard. For Barnard selv endret livet seg totalt etter dette. Med egne ord uttalte han det slik: «Hjertetransplantasjonen i seg selv var ikke en så stor ting rent teknisk. Poenget er at jeg var forberedt på å ta risikoen. Min filososi er at den største risikoen i livet er å ikke ta en risiko. Men operasjonen og betydningen av den første hjertetransplantasjonen tok meg inn til en annen verden. Ikke bare profesjonelt, men personlig og sosialt. Jeg elsket det. Jeg er en mann som elsker mennesker, kvinner, og jeg liker å nyte livet». På neste side kan du lese mer den første hjertetransplantasjonen, og om mannen Barnard. Som ektefelle har Tove fått være med, ja blitt oppfordret av lungeavdelingen til å være med, på oppfølgningen Olvar får på Rikshospitalet. Hun har fulgt han på samtlige turer til Rikshospitalet, og som Olvar med et smil sier: -Jeg som bor i Alta, og som har flyskrekk, jeg kan jo ikke reise uten Tove! Vel det er en kanskje en liten bit av forklaringen på hvorfor Tove har vært med hele veien, men langt fra hele. Olvar fortsetter: - Siden Tove har vært med meg på alle kontroller i over 23 år vet hun like mye som meg om min tilstand. Hun har fått god opplæring på Rikshospitalet, og forstår ofte bedre enn meg hva som skjer i kroppen min, hun ser når jeg ikke har det bra, da kommanderer hun meg avgårde til legen! Kanskje hadde jeg ventet litt lenger med å kontakte lege hadde det ikke vært for Tove og hennes kunnskap? Og kanskje hadde jeg da ikke fått disse 23 årene? Tove forteller at hun i alle år har følt seg svært godt ivaretatt av lungeavdelingen. Helt fra starten av har hun fått god hjelp og støtte, og alltid følt seg ønsket. Hun forteller at hun ved utredningen, for mange år tilbake, knapt hadde vært i Oslo, og ikke ante hvor hun skulle bo mens Olvar var på sykehuset. Leilighet ble formidlet av lungeavdelingen samt at hjelp til andre praktiske gjøremål ble gitt - for å gi henne muligheten til å følge Olvar. Ordet krise må være riktig benevnelse på det Olvar opplevde, å bli så syk at den eneste veien til et videre liv var lungetransplantasjon. Det er da naturlig å spørre: -Hva har denne krisen gjort med dere som ektefeller? Olvar avslutter: - Krisen har ført oss tettere sammen, vi har det kjempefint. Men noen kan komme annerledes ut av kriser enn vi har gjort. Støtten vi har opplevd fra lungeavdelingen om å stå sammen som et team har nok hjulpet oss. Tove og jeg sammen er vi et godt team! Voksfigurer illustrerer hvordan den første hjertetransplantasjonen foregikk Teamet som sto bak den første hjertetransplantasjonen DERNEST Christiaan Barnard Y 6 Y 7

5 Svein Simonsen er tidligere assisterende avdelingsoverlege og seksjonsoverlege for hjertesvikt og hjertetransplantasjon på Rikshospitalet. Han er fremdeles levende engasjert i fag og tidligere pasienter, og vi takker for at Simonsen har tatt seg tid til å skrive en artikkel til Organet om den aller første hjertetransplantasjonen. Redaktøren. Første hjertetransplantasjon på menneske Tekst: Svein Simonsen Jeg fikk vite at «Organets» redaktør planla en reise til Sør Afrika og anbefalte henne å besøke Groote Schuur Hospital i Cape Town hvor jeg visste det var en utstilling/museum som illustrerte den første hjertetransplantasjonen, som ble foretatt nettopp der. Da reisen var endelig bestemt spurte hun om jeg kunne tenke meg å skrive litt til bladet om den første transplantasjonen, med fokus på Christiaan Barnard, som utførte operasjonen. Det ble gjort store fremskritt innen hjerte kirurgi i årene og planer om å utføre en hjertetransplantasjon på menneske utkrystalliserte seg. Etter hvert utviklet det seg til å bli en konkurranse om å bli den første til å utføre et slikt inngrep. Fire kirurger, tre fra USA og en fra Sør Afrika var ledende i dette arbeidet, disse var: hjertetransplantasjon og forsket innen dette feltet. Tilbake i Cape Town ble han sjef for hjerte kirurgisk avdeling og trente hjertetransplantasjon på hunder. Tekniske forbedringer, vesentlig utført av Schumway og Lower, gjorde at interessen for hjertetransplantasjon våknet flere steder. I 1966 besøkte Barnard Richmond og på grunn av bekjentskap med en hjertelunge maskin tekniker, som tidligere hadde arbeidet i Cape Town, ble han invitert til å overvære en transplantasjon på hund i Lowers forskningslaboratorium. Lower visste det var besøk av en hjertekirurg, men kjente ikke til at hjertetransplantasjon var den store interessen og at hans relasjon til Shumway ikke var den beste. Da operasjonen var over utbrøt Barnard på africans som var morsmålet: My God, is dit al wat dit is? (Min Gud, er dette alt som skal til?). Det utviklet seg til en kamp, mellom de fire foran nevnte kirurgene, om hvem som først kunne utføre en vellykket transplantasjon. Et betydelig etisk/juridisk problem var knyttet til donor. I USA var lovgivningen slik at man ikke aksepterte hjernedød som et kriterium for å kunne fjerne et organ. Døden var knyttet til at hjertet hadde stoppet og da var det for sent å kunne bruke det som et donor hjerte. I Sør Afrika var innstillingen mer liberal. På Groote Schuur sykehuset lå det senhøsten 1967 en kritisk syk hjertepasient, en 54 år gammel mann, hvor annen behandling enn transplantasjon var utelukket. Den 2. desember ble en donor tilgjengelig, en ung kvinne ble erklært hjernedød etter en bilulykke. Dagen etter ledet så Barnard en hjertetransplantasjon med et team bestående av 30 personer. Operasjonen tok ni timer, var primært vellykket, men pasienten døde 18 dager senere av lungebetennelse. Barnards yngre bror, også kirurg og med på behandlingen av pasienten, trøstet da med følgende: «Vi har lært hvordan man bestiger Mount Everest. Neste gang må vi lære hvordan vi skal komme ned igjen». Barnard uttalte senere at han hadde den konservative lovgivningen om dødskriterier i USA å takke for at han fikk lov til å vinne kappløpet om å bli den første til å utføre en vellykket hjertetransplantasjon på menneske. Lower forsøkte seg kort senere på transplantasjon hvor donor var hjernedød, men med bankende hjerte. Han ble anklaget for drap, men ble til slutt frikjent i en rettsak. Barnard ble feiret verden rundt for sin bragd. Han var fotogen, veltalende og likte å være i rampelyset. Dette resulterte i audiens hos paven og USAs president og på foredragsturneer omgang med datidens skjønnheter som Sophia Loren og Gina Lollobrigida. Ønsket om Nobelpris i medisin eller fysiologi var imidlertid uoppnåelig, etter egen mening fordi han var en hvit mann fra det strenge apartheid regimet i Sør Afrika. I Norge ble den første hjertetransplantasjonen som kjent ledet av Tor Frøysaker, utført 6 november Ved 10 års feiringen i 1993 var Barnard av FHLTs formann Audun Bell invitert til å holde foredrag. Innlegget var meget interessant og han ble også fotografert sammen med Frøysaker og skrev autograf på programmet. Den internasjonale berømmelsen hadde imidlertid sin pris. Tre ekteskap havarerte i tur og orden, også fulgt av andre tragedier i familien. I 1983 var den kirurgiske karrieren slutt da polyartritt i hendene gjorde operativ virksomhet umulig. Han ble da interessert i «anti aldrings» preparater som han promoterte. Dels ble de trukket tilbake og dels ble de underkjent av helsemyndighetene, noe som gjorde at hans berømmelse falmet. Han ambulerte mellom Østerrike, hvor han etablerte Christiaan Barnard Foundation til hjelp for fattige barn, og sin farm i Sør Afrika, inntil et astma anfall under en turistreise på Kypros resulterte i død den 2. september Norman Shumway, Stanford Hospital, Palo Alto, California, som i flere år (sammen med Richard Lower) hadde gjort et banebrytende arbeid ved på dyr å utvikle en kirurgisk teknikk for å foreta hjertetransplantasjon. I ettertid er han kjent som «the father of heart transplantation». Richard Lower, Stanford Hospital, Palo Alto, California/Medical College, Richmond, Virginia, utviklet sammen med Shumway den kirurgiske teknikk, men ble senere en konkurrent da han selv ble sjef for hjerte kirurgi i Virginia. Adrian Kantrowitz, Maimonides Hospital, Brooklyn, New York, trente også på å utføre hjertetransplantasjon ved dyreforsøk. Faktisk gjorde han 29. juni 1966 et forsøk på å transplantere et hjerte til «the gipsy prince» et spebarn med uhelbredelig hjertesykdom. På grunn av streng lovgivning i USA, hvor man ikke godkjente hjernedød som dødskriterium, måtte han vente til hjerte hos donor hadde stoppet før han kunne operere. Forsiden av programmet ved 10 års jubileet (med Barnards autograf) for den første norske hjertetransplantasjonen. Bildet utlånt av Audun Bell, daværende formann i FHLT. Operasjonen ble derfor mislykket og kunne ikke registreres som verdens første vellykkede hjertetransplantasjon. Christiaan Barnard, Groote Schuur Hospital, Cape Town, var født I 1922 og studerte medisin i Cape Town. I 1956 fikk han et stipendium for videreutdannelse i hjerte kirurgi hvor han arbeidet hos den meget dyktige og berømte norskættede hjerte kirurg Walt Lillehei ved University of Minnesota, Minneapolis. Her møtte han Shumway som allerede da interesserte seg for Tor Frøysaker (t.v.) sammen med Christiaan Barnard i forbindelse med 10 års jubileet for den første norske hjertetransplantasjonen. Bildet utlånt av Audun Bell, daværende formann i FHLT. Y 8 Y 9

6 Organdonasjon må være basert på din frie vilje Det finnes de som mener at tvang og registrering er veien å gå for å få flere ja til organdonasjon. I den siste tids debatt om hvorvidt staten skal ha eierskap til din kropp når du dør, har argumentet vært at frivilligheten står i veien for at liv kan reddes. Flere løsninger presenteres av engasjerte debattanter, både register og skattelette. Men fakta er at folk flest sier ja helt frivillig. salg av organer er forbudt ved Istanbul-deklarasjonen, ratifisert av Norge hvor effektivt er det egentlig å belønne folk for altruistisk adferd? Ikke veldig, skal vi tro forskning gjort på dette området. En studie fra 2005 viser at moderate, ytre belønninger tvert i mot kan redusere folks gavmildhet og prososiale adferd. Et kjapt overslag viser at kostnadene til en slik ordning vil beløpe seg til over 4 milliarder kroner til hver og en av de åtte av ti nordmenn som i dag støtter organdonasjon, over 5 millioner årlig til et register, samt store summer til å administrere, og kommunisere denne ordningen ut til befolkningen. Og når man først har begynt å premiere organdonasjon hvorfor ikke også annen samfunnsnyttig adferd? De som trener, slutter å røyke, spiser sunt og gir blod bør i så fall også få skattelette, kan det argumenteres for. Organdonasjon handler om større ting enn skattelette, sier Kari Kjønaas Kjos (FrP), leder av Helse- og omsorgskomiteen. Hun avviser Simonsens forslag, og slår fast at økt støtte til informasjonsarbeidet er veien å gå ikke økonomiske insentiver. Angår hele befolkningen Vi er altså alle enige om målet. Midlene finnes det mange meninger om. Heldigvis. Organdonasjon er et viktig tema som angår hele befolkningen. Vår visjon er at alle de som trenger det skal få et nytt organ. Nøkkelen til dette ligger ikke i tvang eller registrering, men dyktig helsepersonell, godt informasjonsarbeid og befolkningens frie vilje. Tekst: Donere: å gi Tvang må til for å få flere til å si ja, mener Ola Magnussen Rydje, politisk rådgiver i NHO i en kronikk. Han mener at frivilligheten ikke fungerer, og at staten skal bestemme over din kropp når du dør. Men tvang er ikke løsningen for å øke donorratene, og praktiseres heldigvis ikke i noe demokratisk land. Organdonasjon er, og må forbli, basert på fri vilje. Det ligger i ordet donasjon. De færreste ønsker seg et system basert på tvang. Tvert i mot ser vi at dette er noe opinionen er i mot. Et slikt forslag fra myndighetene vil kunne skade hele donasjonsvirksomhetens omdømme, som den er så avhengig av. Viktig å vite at det var ønsket Det å få et nytt organ er ofte preget av sterke følelser både takknemlighet og medfølelse med donors familie. For mange som er transplanterte er det viktig å vite at organet som har gitt dem nytt liv kommer fra en som virkelig ønsket det. Tenk hvis du hadde fått et nytt hjerte, og du senere fikk vite at donoren din egentlig ikke ønsket å donere. Frivilligheten fungerer Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder transplantasjon og organdonasjon. åtte av ti er i dag positive til organdonasjon. Dit har vi kommet helt uten noen form for tvang. Det er altså de resterende 20 prosentene vi må nå ut til. Disse blir ikke mer overbevist av tvang, register, økonomiske insentiver eller en speilvending av loven. Vi tror at flertallet av avslagene i dag skyldes frykt og manglende kunnskap. Ved å trygge denne gruppen med fakta, og fokusere på de positive sidene ved organdonasjon, vil vi nå langt. Mennesker, ikke systemer Medisinstudentene Naresh Sugandiran og Friha Aftab mener Rydjes forslag ikke er etisk forsvarlig. De tar til orde for et register, og etterlyser en grundig utredning av tiltak som kan øke donorratene i Norge. Utredningen de etterlyser har alt funnet sted. I forbindelse med den nye transplantasjonsloven har Helse- og omsorgskomiteen gjort et omfattende og grundig arbeid med å evaluere ulike systemer og tiltak som kan øke donorratene i Norge. De har konkludert med at frivillig, informert samtykke er det mest hensiktsmessige. I lovinnstillingen skriver komiteen at et donorregister kan skade virksomheten. Organdonasjon handler først og fremst om møtet mellom mennesker, ikke om systemer. Det handler om helsepersonell som møter pårørende i en veldig vanskelig situasjon, preget av dyp sorg og sjokk. Ikke en eneste donorlege eller -sykepleier som vi har snakket med, mener at tvang eller register er veien å gå. Og de burde vite. Og uansett hva slags system et land har, så tas de pårørende alltid med til råds før en donasjon. Har familien tatt opp temaet i forkant, blir denne samtalen lettere å ta. Likefullt er din vilje beskyttet ved lov: Har du sagt ja, skal donasjon gjennomføres. Register er ikke hensiktsmessig Donoregister er svært ressurskrevende, og øker ikke donorratene. I Sverige er 85 prosent positive til organdonasjon, men bare 16 prosent har meldt seg inn i registeret. Mange opplever det som en for høy terskel måtte registrere seg. I Norge er praksis så å si identisk med landet som har de høyeste donorratene i verden; Spania. Også her holder det å fortelle dine nærmeste at du sier ja til organdonasjon, og fylle ut et kort som bekrefter at samtalen er tatt. Informasjon virker! Helse- og omsorgskomiteen skriver videre at mer informasjonsarbeid må til for å få enda flere til å si ja. Og det er ingen tvil om at informasjon og bevisstgjøring rundt temaet virker: I 2011 kunne hele det norske folk følge femten menneskers kamp for livet på venteliste for et nytt organ i TV-serien Livet på vent. Aldri har nei-andelen vært lavere: I 2012 var den nede på rekordlave 17 prosent. Det har vært en stor holdningsendring hos nordmenn siden Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet i Den gang var dette et tabubelagt tema, som det ble snakket lite om. I dag viser folk med stolthet at de sier ja. Økonomisk belønning Atle Simonsen, formann i FpU, foreslår at staten bytter 1000-lapper mot folks ja. Hvis man ser bort i fra at enhver form for kjøp og En viktig dag for organdonasjon Tekst: april 2015 var en stor dag for organdonasjon i Norge. Den nye transplantasjonsloven ble vedtatt i Stortinget. Vi vil få en ny og moderne lov, hvis formål er å øke donasjonsratene i Norge, og gi enda flere muligheten til å få livet i gave. Det er bred politisk enighet om at organdonasjon er viktig og gir en samfunnsøkonomisk gevinst. En samlet Helse- og omsorgskomite har gjort et fantastisk arbeid. For å vise sin støtte til dette viktige temaet, signerte samtlige komitemedlemmer i går donorkort på Stortinget. Det var en stolt gjeng som viste frem sine utfylte donorkort, og -apper, grønne armbånd, og organdonasjonspins. Det er et håp at transplantasjonsloven skal bidra til at flest mulig sier ja til organdonasjon. Det er derfor viktig å styrke arbeidet med å spre kunnskap om temaet. Jeg oppfordrer alle til å ta stilling til dette spørsmålet, og informere sine nærmeste om sin holdning, sier Kari Kjønaas Kjos, leder av Helse- og omsorgskomiteen. Helseminister Bent Høie berømmet komiteen for arbeidet, og takket også Stiftelsen Organdonasjon for deres viktige arbeid for alle som venter på et organ i Norge. Helse- og omsorgsminister Bent Høie takket daglig leder ved Stiftelsen Organdonasjon, Hege Lundin Kuhle, for det viktige arbeidet, og fikk med seg et grønt «Ja til organdonasjon»-armbånd. Her er noen av mest sentrale punktene i den nye loven: DU BESTEMMER En styrkning av avdødes vilje. Er din vilje kjent, skal ikke familie eller noen andre kunne overprøve denne. Donasjons skal gjennomføres hvis du iløpet av livet uttrykte et positivt standpunkt til organdonasjon. VETORETT Familien vil få muligheten til å si nei til organdonasjon, dersom den avdødes vilje ikke var kjent. Derfor er det viktigere enn noensinne at du informerer dine nærmeste om at du sier ja til organdonasjon, og fyller ut et donorkort, eller -app! REGISTER FUNKER IKKE Organdonasjon skal være ønsket og frivillig. Komiteen har etter en grundig vurdering kommet frem til at register ikke er veien å gå. Dette ser man i samtlige land med register i dag. For få melder seg inn, og donorratene øker ikke som følge av register. Mer informasjonsarbeid er nøkkelen til flere donasjoner, ikke register. SPØRSMÅLET SKAL TAS OPP Sykehuspersonell blir nå pålagt å ta opp spørsmålet, hvis organdonasjon er aktuelt. TIDLIGERE SAMTYKKEALDER Alderen for samtykke til organdonasjon senkes fra 18 til 16 år. INFORMASJONSARBEIDET STYRKES Komiteen slår fast at informasjonsarbeid er svært viktig, og foreslår å øke tilskuddet til Stiftelsen Organdonasjons sitt arbeid med én million. Dette vil gjøre det mulig å få enda flere til å si ja til organdonasjon. Y 10 Y 11

7 Y 12 Nytt fra Tx-enheten ved Kardiologisk avdeling Gave fra FHLT FHLT v/leder Harald Pedersen bevilget i siste styremøte å gi økonomisk støtte til kaffetrakter, vannkoker, flatskjerm TV og montering av flatskjermen på «pårørenderommet» til Kardiologisk overvåking /venterommet ved TX-enheten vår. Det er sosionom Kari Raftevold Grodås som har vært vår kontaktperson mellom avdelingen og foreningen, og vi retter en stor takk for dette! Forskning Det foregår mange forskningsprosjekter ved avdelingen vår, som en god del av dere hjertetransplanterte er involvert i. Mye av dette ble nylig presentert på den årlige, internasjonale konferansen innen Hjerte- og Lungetransplantasjon, som denne gangen ble avholdt i Nice. Einar, Arne og flere av legene ved Kardiologiske avdeling og Thoraxkirurgisk avdeling, psykiater og Tx-sykepleier Ingelin Grov hadde presentasjoner der, og de satte virkelig Norge og Skandinavia ettertrykkelig på kartet. Det ble referert til studiene og publikasjonene ved flere anledninger, av andre forelesere også. Vi er stolte over å være del av et slikt aktivt miljø, og takker dere som deltar for velviljen med å delta, slik at vi kan føre kunnskap og oppfølging til nye dimensjoner. Revisjon av informasjonsmateriell Kirsten (Tx-spl. på Lungeavd.), Ingelin og Anne er med i en gruppe sykepleiere ved Rikshospitalet, som reviderer kapittelet om donasjon og transplantasjon i «Klinisk sykepleie» en anerkjent lærebok for sykepleiere og studenter. Boken utgis ved Gyldendals forlag med jevne mellomrom. Informasjonspermen «Veien videre» er også nylig revidert. Den finnes også tilgjengelig på nett, og kan søkes opp på Rikshospitalets interne sider. Permen utgis til alle nytransplanterte på Rikshospitalet, og har både generelt stoff og organspesifikk informasjon, som de fleste av dere allerede har sett, fordi dere har fått permen til odel og eie. Permen skal også fungere som et oppslagsverk over tid, og vi håper at dere bruker den aktivt når spørsmål oppstår. Dersom det er temaer dere ønsker belyst som ikke finnes der, eller som burde være annerledes formulert, tar vi gjerne imot innspill. Boka «Ditt nye hjerte» og brosjyren «Til deg som venter på hjertetransplantasjon», har også lenge vært under revisjon. På grunn av begrensede ressurser i enheten over lang tid, har dette arbeidet tatt lengre tid enn forventet, men nå er vi snart i mål med sammenslåingen av disse også. Tanken er at den nye versjonen skal deles ut til alle som settes på transplantasjonsventelisten, i tillegg til muntlig informasjon underveis i prosessen. Vi har fått nye, reviderte brosjyrer fra FHLT om besøksvenns ordningen og FHLT som forening, i tillegg til revidert skriv der foreningen presenterer seg og sin virksomhet. Brosjyrene deles ut til alle i utredningen og skrivet gis ut etter transplantasjonen. Da har vi også FHLT som eget tema i temasamtalene etter transplantasjonen. Vi minner også om at dere kan lese informasjon til pasienter på Nytt fra Oslo Universitetssykehus sine nettsider. Der står både generell informasjon til alle, og du finner avdelingsspesifikke sider. De har også egne sider med informasjon for barn og ungdom. Informasjon til din fastlege/lokale poliklinikk 1. Overlege Einar Gude, har skrevet en informativ sammenfatning om oppfølging av hjertetransplanterte, i Hjerteforum N 3 / 2012/ vol 25. Denne artikkelen inneholder mye nyttig informasjon som din fastlege eller annen lokal behandler kan ha glede av å lese. Du finner den som PDF fil, blant annet ved å google Hjertetransplantasjon ved Einar Gude, og kan jo opplyse omdette neste gang du er til kontroll hos din lege. Be også legen din om å kontakte oss, hvis han eller hun lurer på noe, sier Einar. 2. Vi minner også om at de rutinemessige prøvene du tar hver tredje måned lokalt i stor grad må følges opp av legen din på hjemstedet. Det er bare ny-transplanterte (de som er transplantert <1 år) som sender inn «alt» til oss, med unntak av hematologiske prøver (hvite blodlegemer, blodprosent osv.) og SR (infeksjonsprøve) som ødelegges av lang reisetid, og som dermed må analyseres og følges opp på hjemstedet. For øvrige transplanterte sendes kun blodprøver på konsentrasjon av de immundempende legemidlene dere bruker og kreatinin (nyreprøve) inn til analyse hos oss. Noen av dere har til og med lokale ordninger for dette. Vi får ikke opp svarene automatisk til oss, så vi minner om at dere må gi oss beskjed hver gang nye prøver er sendt til oss, slik at vi kan sjekke opp resultatene når de foreligger. Dette står tydelig i følgeskrivet som er vedlagt rekvisisjonene dere får med dere fra oss, men vi ser stadig at feil oppstår. Min Journal Vi minner om bruken av Min Journal, som er et sikkert kommunikasjonsverktøy mellom dere og oss. Vi er fortsatt ikke helt fornøyd med den tekniske løsningen. Det har vært mange startvansker, som problemer med tilgang, men det jobbes stadig med saken fra Stab IKT. Det er kun epikriser fra som er tilgjengelige i Min Journal. Foreløpig er det ingen andre journal dokumenter som er synlige. Epikriser som ikke er tilknyttet til en innleggelse, vises heller ikke. Men fra oktober vil det bli flere journal dokumenter tilgjengelig, som poliklinisk notat lege, og de jobber med å få til epikrise uten tilknytning til innleggelse også, ifølge Marte, som er vår IKT kontakt, i prosjektet. For Tx-enhetens del er det praktisk å bruke Min Journal til å formidle at blodprøver er tatt (dere sender melding til oss), og vi følger opp resultatene i samråd med lege, for så å kunne skrive videre dosering som svar tilbake til dere. På denne måten unngår vi en del frustrasjon over at dere ikke når oss på telefon (opptatt signal, telefonsvarer, etc), og vi kan gi dere en skriftlig tilbakemelding som reduserer faren for feilkilder. Vi opplever ofte at dere er på farten når vi ringer dere, og det er ikke alltid mulig for dere å notere doseendringer hvis dere er opptatt. Nypusset fristed for ungdom på Rikshospitalet Ungdommens eget fristed på Rikshospitalet fremstår nå i ny og kul drakt. Ungdoms - og fritidsrommet skal være et fristed og tilbud for alle unge på sykehuset både pasienter og pårørende står det i et internt skriv vi nylig mottok. Det blir flere og flere unge som hjertetransplanteres også, og forhåpentligvis kan en del av tiden benyttes der, selv om en begrensende faktor er lang avstand fra avdelingen vår, og medisinske retningslinjer som gjelder i forhold til dette. Vi vet at det er vanskelig å være ung på sykehus. Dagene kan bli lange, og det har ved flere anledninger vært etterspurt et sted der ungdom kan få være ungdom. Dette rommet er opprettet for alle uavhengig av diagnose, sier Anne Amdam, avdelingsleder for Barne-medisinsk avdeling. Rommet ligger i første etasje i Kvinneog Barneklinikken, og er blant annet innredet med Mac er og annet komfortabelt utstyr, der ungdom kan slappe av og være seg selv. Rommet skal også kunne brukes til private arrangementer som feiring av bursdag, treffe venner og liknende. Nøkkel kan formidles via aktivitetsleder Anders Brørby ved sykehus skolen vår. Tx-enheten kan også være behjelpelig med å formidle kontakt, ved behov. Avslutningsvis Vi vil få takke Marit Skatvedt for samarbeidet som trofast redaktør av Organet gjennom flere epoker, og lykke til videre på ferden. Du har gjort en god jobb, og vi vil savne deg. Samtidig ønsker vi ny redaktør velkommen. Sissel Stamnesfet ønskes også lykke til i sin gjerning som sykepleier på Thorax kirurgisk intensiv, etter endt mammapermisjon for lille Elisa. Hun kommer ikke tilbake som Tx-sykepleier hos oss foreløpig, men vi takker for tiden hun var i enheten vår. Vi beholder kontakten og fortsetter det gode samarbeidet på tvers av avdelingene. Vi vil få ønske alle Organets lesere en riktig god sommer! Trine, Marit, Kari, Ingelin og Anne + Einar og Arne Møteplass for interessegrupper og LHLs ledelse LHL har en medlemsstruktur hvor alle medlemmer er tilknyttet et lokallag. I tillegg skal LHL opprette en egen organisasjon som skal ivareta interessearbeidet for slagrammede. Etablering av LHLs barne- og familieorganisasjon (LHL Astma og allergi) står også på trappene. I tillegg har organisasjonen fem interessegrupper for spesielle diagnoser/tilstander, hvorav FHLT er den ene. Medlemmene i interessegruppene har et spesialområde knyttet til medlemskapet i tillegg til å være tilsluttet sitt lokallag. På denne måten kan LHL gi et tilbud om informasjon, fellesskap og likemannsarbeid innen en diagnose/område for personer spredt rundt i landet. Alle interessegruppene har et styre/arbeidsgruppe og arrangerer bl.a. kurs og sosiale treff. En gang i året møtes interessegruppene og ledelsen i LHL Det er nyttig å bli kjent med hverandre og hvilke saker man jobber med, ha dialog og bli sett. Interessegruppene ønsker mer innflytelse og er glad for at de nå har en representant (observatør) hver til stede på LHLs landsstyremøter og landsmøter. Gruppene jobber for på sikt å være representert i sentralstyret. Vårt ansvar som organmottakere Vi som har fått en ny start etter en transplantasjon, er svært takknemlige for å ha fått et nytt liv. Mange av oss ønsker å dele vår historie og fortelle om det som har hendt. Når vi gjør det, og spesielt når transplantasjonen omtales i sosiale medier eller i andre medier, skal vi ha i tankene donoren og hans eller hennes pårørende. Vi må huske at våre organgiveres nærmeste ofte sliter med vanskelige følelser rundt den avgjørelsen de tok midt i sorg og fortvilelse over brått å ha mistet en av sine nærmeste. Var beslutningen riktig? Hvordan er den personen som mottok organet? Noen har også et sterkt ønske om å møte den som bærer organet til deres kjære. Donor er i loven beskyttet med full anonymitet, og vi tror det beste er at dette også gjelder motsatt vei. Vær oppmerksom på hvordan du uttrykker deg, og unngå å oppgi dato for transplantasjonen! På den måten bevares anonymiteten og vi unngår utilsiktet å såre donorens pårørende. Også du som venter på en transplantasjon må være varsom. Media slår gjerne opp slike saker på en lite gjennomtenkt måte. Overskrifter som Noen må dø for at jeg skal få leve, er oppslag som kan støte mange og føre til negative reaksjoner. En gylden regel er derfor tenk før du uttaler deg! Med vennlig hilsen Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT) Registrer din e-postadresse eller mobilnummer Vi ønsker å gi deg som medlem tilpasset informasjon. Ved å oppgi din e-postadresse eller mobilnummer, kan du motta informasjon som er nyttig og relevant for ditt medlemskap. Du vil f.eks motta LHLs nyhetsbrev om hjerte- og lungehelse på e-post ca ti ganger i året og utsendelser vedr. aktiviteter i FHLT går raskere, billigere og enklere. Vi garanterer at alle opplysninger blir behandlet konfidensielt av LHL. Slik registrerer du e-postadresse eller mobilnummer: Send en e-post til medlem@lhl.no eller ta kontakt med oss på telefon Y 13

8 Livredderen For mange transplanterte er Odd Geiran er et navn de fleste kjenner svært godt. I tre tiår var han tilknyttet Rikshospitalet som kirurg, og var med på en rivende medisinsk utvikling innen transplantasjon. Etter noen timer på kafe, samt noen kaffekopper senere, har vi vært innom både fortid og nåtid samt interessante refleksjoner over det livreddende arbeidet Geiran har vært med på sitt yrkesliv. Tekst/foto: Marit Skatvedt Odd Geiran var dr med (1991) og professor i medisin ved Universitetet i Oslo fra For snart to år siden forlot han Rikshospitalet og ble pensjonist. Riktignok ikke pensjonist på full tid, han er tilbake på Rikshospitalet flere ganger i uken, hvor han arbeider med ulike oppgaver. Den første hjertetransplantasjonen i Skandinavia Listen over Geirans meritter er lang. Han har vært en ledende skikkelse innen hjertetransplantasjoner i Norge, og utførte, sammen med Tor Frøysaker, Harald Lindberg og Svein Simonsen i 1983 den første hjertetransplantasjonen i Norden 29 ansatte ved sykehuset var på én eller annen måte involvert i det som skulle skje. Kirurgene var forberedt. De hadde øvd seg på griser. På spørsmål om hva som gjorde mest inntrykk på han fra denne første transplantasjonen sier han: -Da vi hadde tatt ut det syke hjertet, var det en tom brystkasse, det gjorde stort inntrykk. Vi la ned det friske hjertet, som var noe mindre. Det lå litt ensomt og stille i midten av brystkassen. Det var første gangen jeg så et menneskehjerte slik. Denne første transplantasjonen ble en milepæl, i ettertid er det mange som har fått livet i gave ved at transplantasjoner ble etablert som et tilbud i Norge. Geiran var også med på den første hjertelungetransplantasjonen i 1986, og ledet også teamet som gjennomførte den første norske lungetransplantasjonen i 1990, for 25 år siden i år! Sykehusdrift Fra 1999 var Geiran øverste leder for den kirurgiske delen av hjerte- og lungetransplantasjonstilbudet ved Rikshospitalet. Sykehusdrift er et av de tema som Geiran har mange tanker om, og spesielt spenningsfeltet mellom å drive sykehus med fokus på pasientbehandling, bli pålagt stadig nye administrative oppgaver samtidig som de økonomiske rammene er stramme. Det er utfordrende å navigere i et slikt farvann, og slik sett var det kanskje tidspunktet å trekke seg tilbake etter et langt arbeidsliv. «Det er en tid for alt, også for å slutte» som han selv sier. Spesielt den siste prosessen han var med på: fusjonsprosessen med Oslo universitetssykehus, betegner han som smertefull og vanskelig. Jubileum og St Olavs Orden På 25 års jubileet for den første hjertetransplantasjon, 5. november 2008, ble Geiran utnevnt til kommandør av St. Olavs Orden «for hans innsats for hjerte- og lungetransplanterte». I en storstilt seremoni i den Gamle Logen i Oslo ble han intetanende ropt opp. At det var flott å få denne utnevnelsen bekrefter Geiran, men han understreker også at han tok imot den på vegne av et miljø, et stort og profesjonelt team som har stått sammen om de medisinske bragdene. -«Medaljen ble brukt på en julaften» og så ble den pent lagt tilbake i esken». Men uansett kommer man ikke forbi at utnevnelsen står som et symbol på at det er et ekstraordinært arbeid Geiran har utført i sitt arbeidsliv. Å velge -og velge bort Når noen får tilbud om en transplantasjon, og tilbud om et organ, er det også noen som ikke får, i alle fall ikke før en ny mulighet oppstår. - Mistet du noen gang mistet nattesøvnen ved å måtte være med på en slik utvelgelse? - Nei, egentlig ikke, selv om jeg er opptatt av grundig diskusjon og debriefing er viktig for de som er med på krevende medisinske behandlinger. For meg har samtaler med kolleger vært en god måte å bearbeide eventuelle tanker rundt dette på. Men har man kommet på ventelisten for transplantasjon har alle like muligheter. Når det dukker opp et organ er det en profesjonell prosess man går gjennom mht utvelgelse, basert på medisinske kriterier. Også har vi en del andre hensyn som sees på hvis det til slutt likevel blir et spørsmål om valg: hvor lenge har man vært på listen? Hvor ung er man? Lavest mulig risiko er et svært viktig kriterium når man bestemmer hvem som får tilbud om transplantasjon, det gir best mulig effekt av behandlingen. «Den største utfordringen vi har i dag, er at vi ikke har tilstrekkelig antall transplantater. Deltakelse i norsk ressursgruppe for organdonasjon (NOROD) siden starten tidlige på 1990 tallet, har derfor vært viktig. Selv om vi i Norge har en høy donasjonsaktivitet, skulle vi helst sett at alle medisinske situasjoner der det er mulig, ville endt i en donasjon. At alle på ventelisten kunne få et ja», sier Geiran. Privat Men Geiran har selvsagt også et privatliv. Privat er han gift, har 4 barn og 11 barnebarn. Privatlivet er litt mer forutsigbart nå enn det var tidligere, da kunne han alltid bli utkalt på kort varsel. Han berømmer en tålmodig kone for at det var mulig å stå i et krevende arbeidsliv som aldri ble A4. Privatlivet preges ellers av en altoppslukende hobby. Å sette seg inn i kulturhistorien rundt jernbanen og bygging av modelltog har det blitt lite tid til tidligere. Sammen med en gammel skolekamerat får han nå også tid til merking av stier i marka, i marka er det også rike spor av kulturhistorien! Hobbyene kan i større grad dyrkes etter at han gikk av med pensjon. På spørsmål om det er noe han savner fra arbeidslivet kommer det et uventet svar «Nattarbeidet»! Geiran utdyper: «det var en spesiell stemning og fellesskap om natten når vi arbeidet, det savner jeg! Men det er også oppgaver jeg ikke savner, som jeg sa tidligere «det er en tid for alt»! Y 14 Y 15 Odd Geiran

9 Truls sin Møt andre! Ta kontakt på telefon! sosiale spalte Mobilen Tekst: Truls Zimmer Våren 1995 tok jeg steget fra min utrolig kule personsøker over til min aller første mobiltelefon. En mobil av typen Thomsen, ja det utrolig kjente merket Thomsen. Den veide en kvart kilo og den fikk ikke på noen måte plass i lommen min uansett hvor store bukselommer jeg hadde. Men da fikk jeg jo gleden av å vise den frem til gud og hvermann der den hang i en lekker mobiltaske på siden av min smekre rumpe. Jeg trengte ikke lengre å ha kronestykker i lommen for å ringe en kompis fra en telefonkiosk. Neida, jeg kunne ringe når og hvor jeg ville til hvem jeg ville. Husker jeg rett skulle Telenor bare ha kr 7,50 pr minutt også. Det var jo ingenting å betale for friheten. Thomsen telefonen kunne ikke brukes til noe annet enn å ringe. Vel, det er ikke helt rett. Jeg kunne også motta samtaler. Både og altså. Men der stoppet det. Etter Thomsen ble det mange andre modeller etter hvert som den mobile teknologien gikk fremover. Mest minneverdi var kanskje Nokia 3210, hvem husker vel ikke den. Den gikk varm p.g.a alle sms-ene jeg sendte (jeg traff min kone mens denne telefonen fylte bukselommen). Jeg byttet til Nokia 3310 da wap ble introdusert. Husker du ikke wap. Det var en internasjonal standard for overføring av data utviklet for flere av de største mobilmerkene, og ble introdusert på slutten av Denne telefonen ble raskt byttet ut da jeg skulle på reise i India. Jeg måtte ha den med best batteritid. Det ble Ericsson. En sitrongul liten sak som skulle ha standby kapasitet på 21 dager. Hører dere Samsung og Apple, 21 dager! De neste mobilene kunne jeg spille, lese enkle nettsider og etter hvert kunne jeg også ta bilder. Bilder av en fantastisk kvalitet, målt etter datidens standard. Og jeg kunne sende dem til andre i en MMS (multimedia message service). Så fremt mottakeren hadde en telefon der det var mulig å se bilder da. Ellers måtte de logge seg på Telenor eller NetCom sine nettsider og se meldingen på en datamaskin. Denne tjenesten kostet bare kr 5,- pr. stk. Fra jeg fikk min første mobil i 1995 og frem til sånn omtrent 2007 handlet veldig mye om å at mobilen skulle bli mindre og mindre selv om vi kunne gjøre mer og mer med den. Det vi måtte ofre var batterikapasitet. Men så skjedde det noe. iphone ble introdusert. Riktig nok ikke i Norge, men det snudde likevel opp ned på hvordan vi så på mobiltelefonen. En mobil revolusjon hadde startet. Tastene forsvant, vi fikk en berøringsskjerm som vi kunne gjøre alt mulig på. Vi kunne lese og skrev e-poster, surfe på internett, ta bilder av god kvalitet, ha kalender for hånden til alle døgnets tider, ta opp video, benytte oss av nymotens sosiale medier, spille og så utrolig mye mer. Fortsatt var bruk av mobilen relativt dyrt, men ringepriser hadde stupt, likeså kostnadene for å sende SMS. Etter hvert som de smarte mobiltelefonene ble allemannseie begynte kampen mellom selskapene om å kapre kunder. Prisene stupte, Idar Vollvik gjorde seg styrtrik over natten på selskapet Chess og du og jeg samt alle andre kunder kunne si opp fastetelefonen siden mobilen var mye billigere å bruke. Det var en stund jeg var helt gal og måtte ha det siste av mobiler til en hver tid (i alle fall nesten). Og jeg byttet vel mobil omtrent en gang i året. Helt skrudd tenker jeg om det nå, men jeg var vel bare 4 år i hodet og bare måtte ha. Jeg byttet telefon i fjor høst. Da hadde jeg hatt den jeg byttet ut i mer enn 3 år. Det tror jeg er personlig rekord. Jeg vet ikke om det er bra eller ikke men det er i alle fall sannheten. Jeg har nå en iphone 6. Abonnementet jeg har gir meg fri ringetid, fritt antall SMS-er og MMS-er. 1 GB datatrafikk er også inkludert. For dette betaler jeg i dag 175,- pr mnd. Jeg bruker mobilen ganske mye så jeg må lade den nær en gang i døgnet. Men bruken er helt annerledes enn den var med min Thomsen eller min kjære Nokia Jeg tar bilder som jeg redigerer og deler på Instagram og SnapChat. Jeg benytter skrittelleren til å ha oversikt over hvor aktiv eller inaktiv jeg er. Deler statuser på Facebook og følger andre på samme applikasjon. Spiller et spill på sengekanten, bruker lommelykten i garasjen. Sjekker bensinprisen i nærområdet for å se hvor jeg skal fylle tanken på bilen etter at jeg har sjekker været for den nesten uken, her, der og alle andre plasser jeg heller skulle vært enn akkurat her. Så drar jeg teppet oppover min smekre kropp og setter på litt behagelig musikk som jeg streamer trådløst over stereoanlegget eller ser siste episode av House of cards på Netfix. Alt dette og mer til kan jeg gjøre på mobilen. For et par uker siden hadde vi et strømbrudd i området her jeg bor. Et tre hadde falt ned på en linje og tok strømmen fra mennesker. Alt stoppet opp. Jeg kom meg ikke på nett. Jeg fikk smått angst fordi jeg bare hadde 23 % kapasitet igjen på mobilbatteriet mitt. Butikkene i nærområdet måtte stenge da ingen kunne betale for varene de ville kjøpe. Min eneste kontakt med omverden var den lille batteridrevne reiseradioen som vanligvis får stå helt urørt. Jeg følte som om jeg var tilbake på 80-tallet. Og for et lite øyeblikk var jeg lykkelig. Nei, nå gidder jeg ikke skrive mer. Jeg har ikke oppdatert Facebook på mer enn en time. Kanskje jeg har fått noen nye likes på Instagram. Lurer på om fondene fortsetter å stige i verdi, må sjekke nettbanken. Og så må jeg ta bilde av lunsjen min, det er sikkert mange som vil se bilde av den delikate maten min. Alt dette hjelper mobilen min meg med. Jeg kan ikke leve uten mobilen! Flere fylker arrangerer jevnlig treff for hjerte-/lungetranplanterte med pårørende. Her møter du andre i liknende situasjon, får informasjon om ulike temaer i en hyggelig ramme rundt et måltid mat. Bevertningen dekkes hovedsakelig av LHL. Her følger informasjon om fylkeskontaktene i de fylkene som for tiden har treff: Østfold: Ragnar Karlsøen 1710 Sarpsborg Tlf.: / Buskerud: Lena C. Smith 3036 Drammen Tlf.: / E-post: tesmith@online.no Oslo og Akershus: Bente Ridder-Nielsen 1384 Asker Tlf.: E-post: bentern@hotmail.com Rogaland: Terje Straumland 4345 Bryne Tlf.: E-post: terje@straumland.com Sør og Nord-Trøndelag: Sverre Kjeldsli 7105 Stadsbygd Tlf.: / E-post: sverrekjeldsli@gmail.com JA, JEG VIL BLI MEDLEM I FHLT Medlemskap i FHLT (kr 400,- pr år) Husstandsmedlem (kr 150,- pr år) Medlemskap i Foreningen for hjerte- lungetransplanterte gjelder personer som har fått transplantert hjerte og/eller lunger, venter på operasjon og pårørende. Medlemmer i FHLT er også medlemmer i LHL, og har fulle rettigheter i begge foreninger. Husstandsmedlem må ha samme adresse som hovedmedlemmet. Navn:... Adresse:... Postnr/-sted:... Telefon:... Mobil:...Fødselsdato:... E-post:... Ja, jeg vil motta informasjon fra LHL på e-post Nytt medlem er vervet av: FHLT har kontaktpersoner med taushetsplikt, såkalte likemenn, som ønsker å bruke sin erfaring i møte med andre: Arne Henriksen Tlf.: Hjertetransplantert, bor i Asker Terje Straumland Tlf.: Hjertetransplantert, bor på Bryne Stian Sele Tlf.: Hjertetransplantert, bor på Vestnes Tor André Bjørge Tlf.: Hjertetransplantert, bor på Nordre Toten Bente Ridder-Nielsen Tlf.: Lungetransplantert, bor i Asker Navn hovedmedlem:... *Ved innmelding av husstandsmedlem må navn på hovedmedlem også fylles ut. Y 16 Ververs adresse:... Ververs postnr/-sted... Ververs medlemsnr:...ververs navn:

10 Fra pasientombudet Gave til Kardiologisk avdeling Tekst: Atle Larsen, pasientombud LHL Dekning av utgifter til helsetjenester i EU/EØS området. Får du akutt behov for helsehjelp i et EU/EØS land, har du krav på helsehjelp etter de samme reglene som for de som bor i landet. Du skal da fremvise det europeiske helsetrygdkoret. Dette får du hos HELFO. Fra 2011 har du hatt rett til å få dekket utgifter til planlagt behandling utenfor sykehus. For eksempel utgifter til fysikalsk behandling eller tannlegebehandling. Du får dekket utgifter med inntil samme beløp som i Norge. På grunn av mye lavere kostnadsnivå i mange EU/EØS land vil det ofte bety at helse utgiften dekkes. Skal du få dekket utgifter til fysikalsk behandling, må du ha en henvisning fra lege. Du må selv legge ut for behandlingen og søke HELFO om refusjon. Du må legge ved henvisningen fra lege. Fra 2015 dekkes også utgifter til utredning og behandling på sykehus. Det som dekkes er utredning og behandling du også har krav på å få i Norge. Behandlingen i utlandet må være vitenskapelig anerkjent og etter akseptert metode i henhold til internasjonal medisin. Det er imidlertid ikke noe krav at helsetilbudet i utlandet er identisk med det norske. Du må ha en henvisning fra lege. Utgiftene dekkes med inntil det beløpet som ville blitt refundert om behandlingen var gitt i Norge. Du kan også få dekket utgifter til medisin på blå resept. Det som dekkes er opp til refusjonstakst i Norge minus egenandel. Her er et eksempel: Du kjøper et legemiddel som har refusjonspris på 100 kroner. Egenandelen er 38 %. Det vil si en egenandel på 38 kroner. Koster legemiddelet i Spania 50 kroner må du betale en egenandel på 38 % av 50 kroner. Det vil si 19 kroner. Pasienterstatningssak A oppsøkte legevakten på grunn av brennende smerter i øvre del av buken opp mot brystbenet. Han hadde også hatt magesmerter et par uker. EKG- undersøkelse viste tegn på ferskt infarkt, men man kunne heller ikke utelukke at magelidelse var årsaken til plagene. Han ble henvist videre samme dag til sykehus og der ble det mistenkt akutte symptomer fra bukhulen. Dagen etter oppstod akutt forverring av smertene i øvre del av buken og bak brystbenet. Ny EKG-undersøkelse viste tegn på hjerteinfarkt, han ble sendt med ambulansefly til nytt et annet sykehus for videre behandling. Noen år senere fikk han akutt hjertestans og det ble satt inn hjertestarter. Han søkte om pasientskadeerstatning. Vurderingen til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) var at hoveddiagnosen hjerteinfarkt ved legevakten burde ført til at han også ble undersøkt av indremedisiner og ble kjørt 6 mil til sykehus. Han skulle samme dag som han var på legevakten blitt henvist til hjerteavdeling på sykehuset. Det kunne mest sannsynlig hindret utvikling av transmuralt fremreveggsinfarkt og det igjen ville gjort det mindre sannsynlig med hjertestans senere og behov for innsetting av hjertestarter. Dermed forelå den et svikt ved behandling og han hadde rett til erstatning. Denne plakaten fikk Kardiologisk avdeling nylig i gave av hjertetransplanterte Trond Larsen. Han ønsker å gi håp til andre som må få nytt hjerte, ved å vise sin vei fra han ble transplantert i 1991 og fram til i dag. I 2011 besteg han blant annet toppen på Kilimanjaro, i tillegg har han vunnet medaljer i internasjonale idrettsleker for transplanterte, med mer. Og ikke minst: han har blitt far til to barn. Plakaten skal henges opp på Kardiologisk avdeling. Dine medlemsfordeler i FHLT (Foreningen for hjerte- lungetransplanterte) Som medlem i FHLT får du alle medlemsfordeler som du får i LHL. I tillegg får du: Medlemsbladet Organet to ganger i året Anledning til deltagelse i Europeiske leker for transplanterte Kontakt med likemenn som er transplanterte Kursvirksomhet rettet mot transplanterte FHLT har eget sosialt fond som man kan søke midler fra i en akutt situasjon LANDSFORENINGEN FOR HJERTE- OG LUNGESYKE Svarsending Oslo Minneord FHLT lyser fred over minnet til: Anne Marie Elverum, tidligere med i FHLTs styre, og aktiv med for å skape et godt idrettsmiljø i FHLT. Ellen Myhrer, tidligere ansatt på FHLTs kontor, og en viktig støtte for mange i foreningen. Halvor Brandt, fylkeskontakt i FHLT og representant inn i Stiftelsen Organdonasjon. Spørsmål om medlemskap? Ta kontakt på medlem@lhl.no eller telefon lhl.no/fhlt Y 19

11 B P. P. P OS T E N NOR G E T A L T P O R T O B E Returadresse: FHLT, Postboks 8768, 0028 Youngstoget Bokstavdonasjon for Organdonasjon A R I O R D M A N N Hundrevis av nordmenn venter på et nytt organ. Mange dør i køen. Ditt JA redder liv. Vis verden at du er organdonor ved å donere to bokstaver i navnet ditt på Facebook. organdonasjon.no