Norsk Barnekreftregister

Transkript

1 Årsrapport 2009 Norsk Barnekreftregister forekomst behandling overlevelse Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn

2 Forfattere og kontaktinformasjon Rapporten er utarbeidet på vegne av Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn og Kreftregisteret. Nasjonal kompetansetjenste for solide svulster hos barn (KSSB) Finn Wesenberg Odd Monge leder KSSB, Oslo universitetssykehus leder av referansegruppe, Haukeland universitetssjukehus 20 prosents forskerstilling ved Kreftregisteret Kreftregisteret Jan F. Nygård avdelingleder Registerinformatikk Milada Småstuen forsker Registeravdelingen Hilde Koch Lie spesialkonsulent Registeravdelingen ISBN Bildet brukt på framsiden er fra istock.com

3 Innhold Innholdsfortegnelse Forfattere og kontaktinformasjon Oppsummering Innledning Materiale Dataanalyse Klassifikasjon Rapportering Rapportering til Norsk Barnekreftregister (NBKR) Rapportering til Nordisk forening for Pediatrisk Hematologi og Onkologi (NOPHO) Resultater Forekomst Forekomst etter alder og kjønn Forekomst etter sykehus Forekomst etter bosted Primærbehandling Behandling leukemi, diagnosegruppe I Behandling av lymfomer, diagnosegruppe II Behandling av barn med CNS-svulster, diagnosegruppe III Behandling barn med svulster utenfor CNS, diagnosegruppe IV-XII Tilbakefallsfri overlevelse Status for pasienter ved utgangen av Overlevelse Overlevelse generelt Overlevelse for spesifikke krefttyper Diskusjon Tabelloversikt Figuroversikt Forkortelser brukt i rapporten

4 1 Oppsummering Dette er den første rapport fra Norsk Barnekreftregister, NBKR. Formålet med rapporten er å gi en status av det som er registrert i det kliniske barnekreftregisteret i Norge. Målgruppen er først og fremst alle fagpersoner som har behov for data vedrørende forekomst, behandling og overlevelse av barn med kreft i Norge utover de data som finnes i årsrapporten fra Kreftregisteret. Vi håper også at andre vil finne rapporten nyttig. Den foreliggende rapporten gir informasjon om 3622 barn diagnostisert med kreft som til nå er rapportert inn til registeret i tidsrommet til Rapportering til registeret har vært mangelfull, og data er derfor ikke fullstendige. Forekomsten av barnekreft har vært stabil siden oppstarten av registeret i 1985, men det har vært en god utvikling i overlevelse. Resultatene presentert i rapporten indikerer også at det ikke er regionale forskjeller, noe som tilsier at alle barn i Norge har samme gode tilgang på behandling med samme gode resultat. Rapporten viser også at barn under 15 år diagnostisert med kreft i Norge har samme overlevelse som i de andre nordisk landene. Rapporten er ment som en inspirasjonskilde til å sende inn oppdaterte og utfyllende data slik at Norsk barnekreftregister skal fremstå som et komplett register og at data i registeret har høy validitet. 2 Innledning Alle kreftformer skal i Norge rapporteres til Kreftregisteret. Kodesystemet brukt i Kreftregisteret har imidlertid vært mindre egnet for registrering av barnekreft, spesielt for de solide svulstene. I 1984 ble det derfor besluttet av de nordiske barnekreftorganisasjonene at alle pasienter under 15 år diagnostisert med kreft i Norden skulle registreres anonymisert i NOPHO Register (Nordisk forening for Pediatrisk Hematologi og Onkologi). Register for solide svulster ble lagt til Kreftregisteret. Klassifiseringen ble nå basert på: Birch JM and Marsden HB: A classification scheme for childhood cancer. Egne rapporteringsskjema ble utarbeidet. Disse ble revidert i I 1999 opprettet det daværende Sosial- og helsedepartementet Kompetansesenter for solide svulster hos barn, KSSB. Dette ble lagt til Rikshospitalet. En av hovedoppgavene til KSSB var sammen med Kreftregisteret å etablere et klinisk register for solide svulster hos barn i Norge. KSSB besluttet i 2001, sammen med Kreftregisteret og fagmiljøene innen barnekreft, at den norske delen av NOPHO solid tumor register skulle etableres som Det norske kliniske register for solide svulster hos barn. De reviderte NOPHOskjemaene fra 2002 skulle brukes inntil en online -registrering var etablert. Registeret ble etablert innenfor Kreftregisterets konsesjon. I tillegg til innsendte skjema fra de kliniske avdelingene, blir data komplettert fra Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret. I 2006 ble Klinisk register for solide svulster hos barn utvidet til Norsk Barnekreftregister, NBKR, ved at også leukemidata ble inkludert. Leukemidata er innhentet fra Kreftregisterets insidensdatabase. Denne rapport gir en samlet oversikt over de data som til nå er registrert ved Norsk Barnekreftregister. 2.1 Materiale Dataene i denne rapporten er hentet fra Det norske kliniske register for solide svulster hos barn og fra Kreftregistertets insidensdatabase. Pasienter inkludert i denne rapporten er diagnostisert i tidsperioden til med siste oppfølgingsdato Datasettet ble frosset Alle pasienter var under 15 år ved diagnosetidspunkt. Med unntak av leukemiene, er disse pasientene diagnostisert/behandlet ved følgende sykehus: Det norske radiumhospitalet (DnR)/Rikshospitalet (RH) Ullevål universitetssykehus Haukeland Universitetssykehus St. Olavs hospital Universitetssykehuset Nord-Norge Leukemidata er hentet fra Kreftregisterets insidensdatabase, viser til avsnitt 3, Rapportering til NBKR. 4

5 Rapportering 2.2 Dataanalyse Insidens ble beregnet som antall observerte tilfeller delt på antall barn bosatt i Norge i gitt aldersgruppe og tidsperiode. Overlevelsen ble beregnet etter Kaplan-Meier metoden. Kumulative insidens for 5-års overlevelse er presentert med 95 % konfidensintervall. Forskjeller i overlevelse mellom to tidsperioder ( og ) ble sammenlignet med log-rank test for de diagnoser hvor overlevelseskurvene ikke krysset hverandre. P-verdi <0.05 var betraktet som statistisk signifikant. 2.3 Klassifikasjon I 1987 ble det innført et internasjonalt klassifiseringssystem for kreft hos barn, A International Classification of Childhood Cancer Birch and Marsden, senere beskrevet som første utgave av ICCC, basert på ICD-O (International Classification of Diseases for Oncology). I 1996 ble denne revidert, ICCC2 basert på ICD-O 2 forelå. Den siste versjon, ICCC3 basert på ICD-O 3, så dagens lys i I denne rapporten er leukemiene, diagnosegruppe I, klassifisert i henhold til ICCC3. De resterende diagnosegrupper (II-XII) er klassifisert i henhold til ICCC2 med noen selvdefinerte undergrupper. 3 Rapportering 3.1 Rapportering til Norsk Barnekreftregister - NBKR I perioden til er det rapportert inn 3622 tilfeller av kreft hos barn under 15 år til barnekreftregisteret. Disse dataene er kontrollert opp mot Kreftregisterets insidensdatabase. Barn med lymfom og solide svulster meldes inn til det norske kliniske register for solide svulster hos barn. Manglende innrapportering til registeret er blitt etterspurt. Data for leukemiene er hentet fra Kreftregisterets insidensdatabase. Til Det norske kliniske register for solide svulster hos barn mottar Kreftregisteret seks meldingstyper, tre for CNS-svulster og tre for svulster utenfor CNS, fra de fire (tidligere fem) regionale sentrene for diagnose/ behandling av kreft hos barn. (Seksjon for blod og kreftsykdommer hos barn ved Rikshospitalet og Oslo universitetssykehus, Ullevål ble slått sammen til en avdeling januar 2010). Meldingstypene for både CNS og ikke-cns er: 1. Registration form: Omhandler sykdommen på diagnosetidspunktet, utredning, lokalisasjon, diagnose, utbredelse og planlagt behandling, eventuelt om pasienten er inkludert i en protokoll. 2. Treatment and report form: Omhandler førstelinjebehandling, behandling av primærtumor og ev. metastaser på diagnosetidspunktet, og andrelinjebehandling, for begge skal respons av behandling fylles ut. 3. Relapse and follow up report form: Omhandler status ved oppfølging, tilbakefall, behandling av tilbakefall og respons av behandling. 5

6 Rapportering NOPHO 3.2 Rapportering til NOPHO Hvert år utarbeides en rapport i regi av NOPHO, Childhood Cancer in the Nordic Countries, Report on Epidemiologic and Therapeutic Result From Registries and Working Groups. Rapporten inneholder data for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i de fem nordiske landene fra Nedenfor vises noen oppdaterte data for solide svulster fra 2011-rapporten: Report on Epidemiologic and Therapeutic Result From Registries and Working Groups, NOPHO 2011 Fig.2b Survival by 5-year time periods All children < 15 years of age at diagnosis, diagnostic groups II XII. (n=12343) All children, solid tumors, Cum Survival Time from diagnosis (years) Survival, children < 15 years of age at diagnosis, diagnostic groups II XII Time periode related to 5 years periods 5 year 10 year % 95 % CI % 95 % CI ,8 74,0 77,5 73,2 71,4 75, ,6 77,9 81,1 77,7 76,1 79, ,7 78,2 81,2 77,8 76,2 79, ,1 80,5 83, The 5-year survival for the last diagnostic period and the 10 year survival for the two last periods could not be computed. The cumulative 5-year survival was statistically significantly different between the given 5-year diagnostic time periods, p<

7 Rapportering NOPHO Report on Epidemiologic and Therapeutic Result From Registries and Working Groups, NOPHO 2011 Fig. 2c Survival by country All children < 15 years of age at diagnose, diagnostic groups II XII (n=12 343) All children, solid tumors, Cum Survival Time from diagnosis (years) Denmark Finland Iceland Norway Sweden Survival, children < 15 years of age at diagnosis, diagnostic groups II XII Country in the time period related to country. 5 year 10 year % 95 % CI % 95 % CI Denmark 76,7 75,0 78,3 74,7 72,9 76,4 Finland 81,4 79,7 83,0 79,3 77,5 81,0 Iceland ,6 88,3 81,0 74,4 86,0 Norway 80,6 79,0 82,1 78,5 76,8 80,1 Sweden 80,8 79,6 82,0 78,9 77,6 80,1 Cumulative 5- and 10-year survival was close to 80% for all the Nordic countries. The highest survival both for five and for ten years was achieved by Iceland followed by Finland. However the estimates for Iceland have to be interpreted with caution due to small numbers of cases. Norway and Sweden have comparable survival for both observation periods, the figures are slightly higher for Sweden but the difference were very small and not statistically significant. The poorest survival was seen in Denmark, both 5- and 10-year survival are significantly lower than in Finland. The cumulative 5-year survival between countries was statistically significantly different, p <

8 Forekomst 4 Resultater 4.1 Forekomst De følgende tabeller gir en oppsummering på generell forekomst, insidens, diagnose, alder/kjønn, sykehus og bosted av til sammen 3622 tilfeller av kreft hos barn under 15 år ved diagnose. Tabell 1: Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i perioden , relatert til diagnosegruppene I-XII med undergrupper og 5-års diagnoseperioder. Diagnosegruppe Diagnoseperiode Total N % N %. N % N %. N %. N % I Leukemier a ALL b AML c Kronisk myeloprolif. sykdom d Myelodyspl. syndrom m.m e Andre leukemier II Lymfomer a Hodgkin lymfom b Non-Hodgkin lymfom e Histiocytose f Andre reticuloendoteliale neoplasmer III CNS svulster a Ependymom b Astrocytom c Medulloblastom, PNET d Andre gliomer e Øvrige intrakraniale og intraspinale neoplasier IV Nevroblastom og øvrige PNS a Nevroblastom og ganglionevroblastom b Andre c Ganglioneurom V Retinoblastom a Retinoblastom VI Nyresvulster a Wilms svulst b Nyrekarsinom c Andre og uspesifiserte maligne nyresvulster VII Leversvulster a Hepatoblastom b Hepatocellulært karsinom c Andre og uspesifiserte maligne leversvulster

9 Forekomst Tabell 1 forts. Diagnosegruppe Diagnoseperiode Total N % N %. N % N %. N %. N % VIII Maligne beinsvulster a Osteosarkom b Kondrosarkom c Ewings sarkom d Andre og uspes. maligne beinsvulster e Benigne beinsvulster IX Bløtvevssarkomer a Rhabdomyosarkom b Fibrosarkom, neurofibrosarkom, infantil fibrosarkom og andre fibrøse neoplasier c Synovialt sarkom og andre bløtdelssarkomer X Germinalcellesvulster a Non-gonadal germinalcelle og trofoblastiske neoplasier b Gonadal germinalcelle og trofoblastiske neoplasier c Gonadal karsinom d Andre og uspesifiserte maligne gonadale svulster e Benigne germinalcelle svulster XI Andre maligne epiteliale neoplasier, malignt melanom a Adrenokortikal karsinom b Thyroidea karsinom c Nasofaryngealt karsinom d Malignt melanom e Andre karsinomer XII Andre og uspesifiserte maligne neoplasier a Andre og uspesifiserte maligne neoplasier Total

10 Forekomst Tabell 2 : Forekomst og insidens pr hos barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i perioden relatert til diagnosegruppene I-XII med undergrupper og 5-års diagnoseperioder. Diagnoseperiode Diagnosegruppe Total Insidens Insidens Insidens Insidens Insidens Insidens I Leukemier 4,27 4,66 5,51 5,15 4,95 4,92 a ALL 3,46 3,68 4,17 4,04 3,72 3,82 b AML 0,64 0,54 1,00 0,84 0,68 0,74 c Kronisk myeloprolif. sykdom 0,05 0,12 0,09 0,09 0,11 0,09 d Myelodyspl. syndrom m.m. 0,02 0,17 0,16 0,13 0,29 0,16 e Andre leukemier 0,10 0,15 0,09 0,04 0,15 0,11 II Lymfomer 1,45 1,69 2,04 2,06 1,65 1,78 a Hodgkin lymfom 0,27 0,34 0,53 0,57 0,59 0,47 b Non-Hodgkin lymfom 0,74 0,91 0,97 0,86 0,66 0,83 e Histiocytose 0,34 0,37 0,51 0,62 0,37 0,45 f Andre reticuloendoteliale neoplasmer 0,10 0,07 0,02 0,00 0,02 0,04 III CNS svulster 4,39 4,66 5,33 5,30 4,32 4,80 a Ependymom 0,32 0,29 0,39 0,53 0,18 0,34 b Astrocytom 1,91 1,84 1,37 1,64 1,59 1,66 c Medulloblastom, PNET 0,59 0,69 0,67 0,69 0,92 0,71 d Andre gliomer 0,66 0,22 0,39 0,42 0,46 0,43 e Øvrige intrakraniale og intraspinale 0,91 1,62 2,50 2,03 1,17 1,65 neoplasier IV Nevroblastom og øvrige PNS 1,25 0,93 0,95 0,73 0,95 0,96 a Nevroblastom og ganglionevroblastom 1,23 0,91 0,90 0,73 0,88 0,92 b Andre 0,02 0,02 0,02 0,00 0,04 0,02 c Ganglioneurom 0,00 0,00 0,02 0,00 0,02 0,01 V Retinoblastom 0,49 0,59 0,44 0,33 0,31 0,43 a Retinoblastom 0,49 0,59 0,44 0,33 0,31 0,43 VI Nyresvulster 0,76 0,74 0,86 0,77 0,84 0,79 a Wilms svulst 0,76 0,66 0,83 0,71 0,77 0,75 b Nyrekarsinom 0,00 0,05 0,02 0,00 0,02 0,02 c Andre og uspesifiserte maligne 0,00 0,02 0,00 0,07 0,04 0,03 nyresvulster VII Leversvulster 0,39 0,29 0,23 0,24 0,29 0,29 a Hepatoblastom 0,27 0,25 0,21 0,18 0,18 0,21 b Hepatocellulært karsinom 0,12 0,05 0,02 0,02 0,11 0,06 c Andre og uspesifiserte maligne 0,00 0,00 0,00 0,04 0,00 0,01 leversvulster VIII Maligne beinvulster 0,64 0,51 0,72 1,04 0,64 0,71 a Osteosarkom 0,34 0,32 0,30 0,51 0,22 0,34 b Kondrosarkom 0,00 0,00 0,00 0,02 0,00 0,00 c Ewings sarkom 0,22 0,12 0,28 0,31 0,24 0,24 d Andre og uspesifiserte maligne 0,07 0,02 0,14 0,20 0,15 0,12 beinsvulster e Benigne beinsvulster 0,00 0,05 0,00 0,00 0,02 0,01 10

11 Forekomst Tabell 2 forts. Diagnosegruppe Diagnoseperiode Total Insidens Insidens Insidens Insidens Insidens Insidens IX Bløtvevssarkomer 0,98 1,30 1,16 0,86 0,90 1,04 a Rhabdomyosarkom 0,56 0,76 0,53 0,51 0,57 0,58 b Fibrosarkom, neurofibrosarkom, infantil 0,27 0,22 0,23 0,18 0,13 0,20 fibrosarkom og andre fibrøse neoplasier c Synovialt sarkom og andre 0,15 0,32 0,39 0,18 0,20 0,25 bløtdelssarkomer X Germinalcellesvulster 0,76 0,61 0,79 0,57 0,79 0,71 a Non-gonadal germinalcelle og 0,34 0,32 0,35 0,20 0,20 0,28 trofoblastiske neoplasier b Gonadal germinalcelle og trofoblastiske 0,32 0,20 0,30 0,20 0,35 0,27 neoplasier c Gonadal karsinom 0,05 0,07 0,05 0,00 0,04 0,04 d Andre og uspesifiserte maligne gonadale 0,05 0,02 0,09 0,07 0,13 0,07 svulster e Benigne germinalcelle svulster 0,00 0,00 0,00 0,11 0,07 0,04 XI Andre maligne epiteliale neoplasier, 0,47 0,44 0,23 0,27 0,13 0,30 malignt melanom a Adrenokortikal karsinom 0,05 0,12 0,05 0,02 0,00 0,05 b Thyroidea karsinom 0,15 0,10 0,05 0,04 0,07 0,08 c Nasofaryngealt karsinom 0,00 0,02 0,00 0,02 0,00 0,01 d Malignt melanom 0,22 0,07 0,05 0,04 0,02 0,08 e Andre karsinomer 0,05 0,12 0,09 0,13 0,04 0,09 XII Andre og uspesifiserte maligne 0,05 0,05 0,12 0,09 0,11 0,08 neoplasier a Andre og uspesifiserte maligne 0,05 0,05 0,12 0,09 0,11 0,08 neoplasier Total 15,89 16,47 18,34 17,37 15,70 16,76 Tabellen viser at insidensen har vært stabil for alle krefttyper siden

12 Forekomst Forekomst etter alder og kjønn Figur 1: Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med leukemi, myeloproliferative og/eller myelodysplastiske sykdommer (diagnosegruppe I) relatert til alder, kjønn og 5-års diagnoseperioder (N=1060). Forekomst Forekomst leukemi relatert til tidsperioder, kjønn og alder Tidsperioder Alle Jenter Gutter Figur 2 : Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i perioden , relatert til diagnosegruppe og alder (N=3622) Forklaring til diagnosegrupper, se tabell Forekomst diagnosegr. I-XII relatert til alder 500 Forekomst I II III IV V VI VII VIII IX X XI XII Diagnosegruppe 12

13 Forekomst Forekomst etter sykehus Tabell 3 : Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst i perioden , relatert til sykehus og diagnosegruppe, N=2562. (Forklaring til diagnosegrupper, se tabell 1) Diagnosegruppe Sykehus II III IV V VI VII N % N % N % N % N % N % OUS, RH/DnR , , , , , ,8 OUS, UUS 47 12, ,9 17 8, , ,5 7 11,3 HUS 70 18, , ,5 5 5, ,3 7 11,3 SoHo 61 15, , ,0 2 2, ,0 7 11,3 UNN 29 7,6 75 7,3 19 9,3 2 2, ,7 7 11,3 Total Diagnosegruppe fortsetter Sykehus VIII IX X XI XII Total N % N % N % N % N % N % OUS, RH/DnR 74 48, , , ,5 7 38, ,1 OUS, UUS 4 2,6 16 7,2 13 8,6 7 10,8 2 11, ,3 HUS 49 31, , , ,5 2 11, ,4 SoHo 20 13,0 22 9, ,8 5 7,7 6 33, ,9 UNN 7 4,6 19 8,5 5 3,3 1 1,5 1 5, ,2 Total Tabell 4: Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppe II-XII, i perioden , relatert til sykehus og 5-års diagnoseperiode, N=2562. Diagnoseperiode Sykehus Total N % N % N % N % N % N % OUS, RH/DnR , , , , , ,3 OUS, UUS 36 7, , , , , ,3 HUS 67 14, , , , , ,4 SoHo 64 13, , , , , ,9 UNN 24 5,1 41 8,5 40 7,2 47 8,5 33 6, ,2 Total Helseregion 2, (sør), RH og Ullevål, har over tid hatt et utstrakt samarbeid. I tidsperioden ble de fleste pasienter behandlet ved RH. I perioden ble pasientene behandlet regionsvis, mens etter 2006 (Helseregion sør-øst) ble de fleste operert ved RH, men returnert til regionsykehus (Ullevål) for oppfølging. Fra januar 2010 er kreftbehandling av barn ved RH og Ullevål slått sammen i en avdeling under OUS. 13

14 Behandling Forekomst etter bosted Tabell 5. Forekomst og insidens pr hos barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i perioden , relatert til diagnosegruppe og bostedsregion, N=3572 (Antall med manglende bosted: 50). Bostedsregion Diagnosegruppe Sør/Øst Vest Midt Norge Nord Total N ins. N Ins. N Ins. N Ins. N Ins. I Leukemier 585 5, , , , ,89 II Lymfomer 199 1, , , , ,70 III CNS svulster 563 4, , , , ,75 IV Nevroblastom og øvrige PNS 94 0, , , , ,95 V Retinoblastom 44 0, , , , ,42 VI Nyresvulster 83 0, , , , ,76 VII Leversvulster 34 0, ,27 8 0,25 7 0, ,29 VIII Maligne beinsvulster 70 0, , , , ,70 IX Bløtvevssarkomer 119 1, , , , ,01 X Germinalcellesvulster 69 0, , , , ,63 XI Andre maligne epiteliale 42 0, ,29 8 0,25 1 0, ,30 neoplasier, malignt melanom XII Andre og uspesifiserte 9 0,08 1 0,02 6 0,19 1 0, ,08 maligne neoplasier Total , , , , , Primærbehandling De fleste barn med kreft i Norge behandles etter internasjonale protokoller. Noen er del av internasjonale studier som Norge er tilsluttet. Primærbehandlingen foregår regionalt etter at pasienten er diskutert i tverrfaglige fora. Vanligvis er planlagt behandling kurativ. Dersom 1. linjes behandling ikke fører frem, blir 2. linje behandling diskutert. Avsnittet er delt inn primærbehandling og respons av primærbehandling av henholdsvis leukemier (diagnosegruppe I), lymfomer (diagnosegruppe II), svulster i CNS (diagnosegruppe III), og svulster utenfor CNS (diagnosegruppe IV - XII). De reviderte NOPHO-skjema ble tatt i bruk i Disse skjemaene innholder flere kvalitetsindikatorer og gir mulighet til mer nyanserte datauttrekk. Analysene for behandling er basert på data fra tidsperioden f.o.m t.o.m. 2004, for pasienter under 15 år ved diagnose. For respons av behandling er status satt til utgangen av 2009, minimum 5 år etter primærbehandling. Informasjon om dødsfall er hentet fra Folkeregisteret. I tabellene i dette avsnittet skilles det mellom rapportert og ikke-rapportert behandling: Rapportert behandling er satt til 100% og for denne kategoriene er %-beregnet i forhold til rapportert. Dette synliggjør kvalitet på rapportering. Ikke rapportert behandling er beregnet i forhold til antall diagnostiserte pasienter i diagnosegruppene. Dette synliggjør manglende oppfølgende rapportering. Som det fremgår av resultatene nedenfor er rapportering mangelfull, noe som gjør rapporten ufullstendig og gjør det vanskelig å trekke sikre konklusjoner. 14

15 Behandling Behandling leukemi, diagnosegruppe I Leukemidata hentes fra Kreftregisterets insidensdatabase. Det knyttes usikkerhet til nytten av disse dataene, det vil i ettertid vurderes om behandling av leukemi skal inngå i rapporten. Respons av behandling er ikke relevant for leukemiene Kjemoterapi for pasienter med leukemi Tabell 6: Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med leukemi i perioden , som har gjennomgått kjemoterapi. Kjemoterapi Diagnosegruppe Kjemo Ingen kjemo Ukjent Alle pas. N % N % N % Ia ALL Ib AML , ,3 I Total Innrapportering til insidensdatabasen på kjemoterapi er svært god, kun for en av pasientene er det ukjent om behandling er gjennomført, for de andre er kjemoterapi rapportert Behandling av lymfomer, diagnosegruppe II Primærbehandling for lymfomer er kjemoterapi. Type cytostatika og omfang er avhengig av diagnosegruppe og stadium. For noen sykdomsgrupper/stadier er strålebehandling inkludert i behandlingen Kjemoterapi for pasienter med lymfomer Tabell 7: Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med lymfom i perioden , som har gjennomgått kjemoterapi Kjemoterapi Diagnosegruppe Alle pas Kjemo Ingen kjemo Ukjent om Ikke rapportert kjemo er utført N % N % N % N % IIa Hodgkin lymfom IIb Non-Hodgkin lymfom II Total

16 Behandling Respons for pasienter med lymfomer, gruppe II, etter primærbehandling Tabell 8 Respons etter primær behandling for barn med lymfom, under 15 år ved diagnose, diagnostisert i perioden , status utgang Diagnosegruppe Alle pas. Respons* CR PR SD PD Død Ukjent Ikke rapportert N % N % N % N % N % N % N % IIa Hodgkin lymfom IIb Non-Hodgkin lymfom II Total *Respons: CR: Complete remission PR: Partial remission SD: Stable disease PD: Progressive disease For diagnosegruppe II utgjør ukjent/ikke-rapportert kjemoterapi 20 % av alle diagnostiserte pasienter. For respons av primærbehandling utgjør ukjent/ikke-rapportert 50 %, hvorav ikke-rapportert er ca. 8 % og ukjent er 42 %. Dette tilsier at behandlingsskjema er mangelfullt utfylt. Forskjellen mellom tabell 7 (fire pasienter) og 8 (tre pasienter) vedrørende antall ikke-rapportert skyldes et dødsfall uten at rapportingsskjema er sendt inn Behandling av barn med CNS-svulster, diagnosegruppe III. Behandlingsmodalitetene ved CNS-svulster er kirurgi, cytostatika og strålebehandling. Kirurgi er den viktigste og kan være kurativt. Dersom kirurgi ikke er mulig, eller svulsten har en biologi som gjør at kirurgi alene ikke er kurativt, vil tilleggsbehandling bli gitt. Strålebehandlingen er den mest effektive, men har også de alvorligste senvirkningene spesielt på barn som er bestrålt i ung alder. Cytostatikabehandling inngår i behandlingen av de fleste barn som trenger tilleggsbehandling, og nødvendig strålebehandling blir unngått til barna er over 4 år Kirurgisk behandling for pasienter med CNS-svulster. Tabell 9 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med CNS-svulster i perioden , som har gjennomgått kirurgi. Diagnosegruppe Alle pas. Kirurgi Kirurgi Ingen kirurgi Ukjent om Ikke rapportert kirurgi er utført N % N % N % N % IIIa Ependymomer IIIb Astrocytomer IIIc Medulloblastom, PNET IIId Andre gliomer IIIe Øvrige intrakraniale og intraspinale neoplasier III CNS total

17 Behandling Tabell 10 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med CNS-svulster i perioden , som har gjennomgått kirurgisk behandling, relatert til type kirurgi. Diagnosegruppe Alle pas. Total reseksjon Subtotal reseksjon Type kirurgi Partiell reseksjon Biopsi Ukjent type kirurgi N % N % N % N % N % IIIa Ependymomer IIIb Astrocytomer IIIc Medulloblastom, PNET IIId Andre gliomer IIIe Øvrige intrakraniale og intraspinale neoplasier III CNS total Kjemoterapi for pasienter med CNS-svulster Tabell 11 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med CNS-svulster i perioden , som har gjennomgått kjemoterapi. Diagnosegruppe Alle pas. Kjemtoterapi Kjemo Ingen kjemo Ukjent om Ikke rapportert kjemo er utført N % N % N % N % IIIa Ependymomer IIIb Astrocytomer IIIc Medulloblastom, PNET IIId Andre gliomer IIIe Øvrige intrakraniale og intraspinale neoplasier III CNS total

18 Behandling Strålebehandling for pasienter med CNS-svulster Tabell 12 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med CNS-svulster i perioden , som har gjennomgått strålebehandling. Diagnosegrupper Alle pas. Stråling Stråling Ingen stråling Ukjent om Ikke rapportert stråling er utført N % N % N % N % IIIa Ependymomer IIIb Astrocytomer IIIc Medulloblastom, PNET IIId Andre gliomer IIIe Øvrige intrakraniale og intraspinale neoplasier III CNS total Respons for pasienter med CNS-svulster, gruppe III, etter primærbehandling. Tabell 13 Respons etter primærbehandling for barn under 15 år ved diagnose med CNS-svulster, diagnostisert i perioden , status ved utgangen av Diagnosegrupper Alle pas. Respons* CR PR SD PD Død Ukjent Ikke rapportert N % N % N % N2 % N % N % N % IIIa Ependymomer IIIb Astrocytomer IIIc Medulloblastom, PNET IIId Andre gliomer IIIe Øvrige intrakraniale og intraspinale neoplasier III CNS total *Respons CR: Complete remission PR: Partial remission SD: Stable disease PD: Progressive disease Rapportering på gjennomført behandling innen diagnosegruppe III, CNS, varierer en del. Ikke rapportert ligger i snitt for hele gruppen i underkant av 13 % mens ukjent om behandling er gjennomført ligger på ca. 9 %. For gruppen som helhet er kirurgi bra rapportert. For diagnosegruppe III c, medulloblastom, er tilbakemelding på behandling svært bra. Diagnosegruppe III a, ependymomer, har dårligst tilbakemelding hvor ikke rapportert behandling utgjør 38 %. Når det gjelder respons for diagnosegruppe III, utgjør ikke rapportert 9 %, mens ukjent utgjør 31 %, hvilket tilsier at skjema er mangelfullt utfylt for respons. Forskjellen mellom tabellene 9, 11 og 12 (17 pasienter) og tabell 13 (13 pasienter) vedrørende antall ikke rapportert skyldes dødsfall uten at rapportingsskjema er sendt inn. 18

19 Behandling Behandling barn med svulster utenfor CNS, diagnosegruppe IV-XII. Behandlingsmodalitetene ved svulster utenfor CNS er først og fremst cytostatica, mens kirurgi ev. strålebehandling er viktig for lokalkontroll. Kun et fåtall svulster kan kureres med kirurgi alene Kirurgisk behandling for pasienter med solide svulster utenfor CNS Tabell 14 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i diagnosegruppene IV-XII i perioden , som har gjennomgått kirurgisk behandling. Diagnosegrupper Alle pas. Kirurgi Kirurgi Ingen kirurgi Ukjent om kirurgi utført Ikke rapportert N % N % N % N % IV Nevroblastom og øvrige PNS V Retinoblastom VI Nyresvulster VII Leversvulster VIII Maligne beinsvulster IX Bløtvevssarkomer X Germinalcellesvulster XI Andre maligne epiteliale neoplasier, mal.melanom XII Andre og uspesifiserte maligne neoplasier Total Tabell 15 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i diagnosegruppene IV-XII i perioden , som har gjennomgått kirurgisk behandling relatert til type kirurgi. Diagnosegrupper Alle pas. Makrosk. radikal Mikrosk. radikal Type kirurgi Mikrosk. ikke radik. Partiell reseksjon Ukjent type kirurgi N % N % N % N % N % IV Nevroblastom og øvrige PNS V Retinoblastom VI Nyresvulster VII Leversvulster VIII Maligne beinsvulster IX Bløtvevssarkomer X Germinalcellesvulster XI Andre maligne epiteliale neoplasier, mal.melanom XII Andre og uspesifiserte maligne neoplasier Total

20 Behandling Kjemoterapi for pasienter med solide svulster utenfor CNS Tabell 16 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i diagnosegruppene IV-XII i perioden , som har gjennomgått kjemoterapi. Diagnosegrupper Alle pas. Kjemoterapi Kjemo Ingen kjemo Ukjent om kjemo er utført Ikke rapportert N % N % N % N % IV Nevroblastom og øvrige PNS V Retinoblastom VI Nyresvulster VII Leversvulster VIII Maligne beinsvulster IX Bløtvevssarkomer X Germinalcellesvulster XI Andre maligne epiteliale neoplasier, mal.melanom XII Andre og uspesifiserte maligne neoplasier Total Strålebehandling for pasienter med solide svulster utenfor CNS Tabell 17 Barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i diagnosegruppene IV-XII i perioden , som har gjennomgått strålebehandling Diagnosegrupper Alle pas. Strålebehandling Stråling Ingen stråling Ukjent om Ikke rapportert stråling utført N % N % N % N % IV Nevroblastom og øvrige PNS V Retinoblastom VI Nyresvulster VII Leversvulster VIII Maligne beinsvulster IX Bløtvevssarkomer X Germinalcellesvulster XI Andre maligne epiteliale neoplasier, mal.melanom XII Andre og uspesifiserte maligne neoplasier Total

21 Behandling Respons for pasienter med solide svulster utenfor CNS etter primærbehandling Tabell 18 Respons etter primærbehandling for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med kreft i diagnosegruppene IV-XII i perioden , status ved utgangen av Diagnosegruppe Alle pas. Respons* CR PR SD PD Død Ukjent Ikke rapportert N % N % N % N % N % N % N % IV Nevroblastom og øvrige PNS 0 0 V Retinoblastom VI Nyresvulster VII Leversvulster VIII Maligne beinsvulster IX Bløtvevssarkomer X Germinalcellesvulster XI Andre maligne epiteliale neoplasier, mal.melanom XII Andre og uspesifiserte maligne neoplasier Total *Respons CR: Complete remission, PR: Partial remission, SD: Stable disease, PD: Progressive disease Tilbakemelding på behandling innen diagnosegruppene IV-XII varierer. For mange grupper er rapportering god, ikke rapportert behandling i snitt for alle diagnosegruppene ligger på 5 %. Ukjent om behandling er utført ligger en del høyere. Snittet for alle diagnosegruppene ligger på ca. 13 %, men varierer mellom 0 og 29 % for de ulike diagnosegruppene. Rapportering av respons er den samme som for behandling, ikke rapportert ligger i snitt for alle diagnosegruppene på 5 %. Ukjent respons ligger i snitt for alle diagnosegruppene på 36 %. Det er stor variasjon mellom de ulike diagnosegruppene, ukjent respons ligger mellom 0 og 60 %. Behandlingsskjema er mottatt for ca. 95 % av pasientene innenfor diagnosegruppene IV-XII, men utfyllingen av skjemaene er mangelfull. 4.3 Tilbakefallsfri overlevelse Status for pasienter ved utgangen av 2009 Alle regionale senter skal ved utgang av hvert år rapportere status for alle pasienter, dvs. om de lever i første remisjon, senere remisjon, i live med kreft, død av kreft eller død av andre årsaker enn kreft. Denne rapporteringen er dessverre mangelfull, og det er heller ikke et tilfredsstillende system på plass som kan følge opp manglende rapportering. På grunn av dette er det besluttet at tilbakefallsfri overlevelse ikke blir presentert i denne rapporten, men vil inngå i fremtidige publikasjoner og rapporter. 21

22 Overlevelse 5 Overlevelse 5.1 Overlevelse generelt De følgende tabeller og grafer beskriver overlevelse (overall survival) relatert til tidsperioder, alder ved diagnose, kjønn, sykehus, region og diagnosegrupper. For overlevelse generelt benyttes hele tallmaterialet i NOPHO-databasen, dvs. datauttrekk er basert på data fra 1985 til For leukemier er det 835 pasienter i som ble diagnostisert i perioden , hvorav to pasienter som ble diagnostisert ved død slik at 833 pasienter inngår i analysene. For solide svulster er det 2066 pasienter i som ble diagnostisert i perioden , hvorav to pasienter som ble diagnostisert ved død og fem som var emigrert ved diagnosetidspunktet, slik at 2059 pasienter inngår i analysene. Tabell 19 5-års overlevelse for barn, under 15 år ved diagnose, for diagnosegruppe I, leukemier og myeloproliferative og myelodysplatiske sykdommer, diagnostisert i perioden , relatert til 5-års diagnoseperioder. Diagnosegruppe 5-års overlevelse Total % 95%CI % 95%CI % 95%CI % 95%CI % 95%CI I Leukemier, total 67,8 60,3-74,2 81,9 75,6-86,7 78,5 72,7-83,2 83,1 77,6-87,4 78,3 75,3-81,0 a ALL 75,1 67,1-81,5 87,9 81,5-92,2 83,2 77,0-88,0 88,2 82,7-92,2 83,7 80,6-86,3 b AML 38,5 20,4-56,3 61,9 38,1-78,8 60,5 44,3-73,3 68,4 51,2-80,7 58,6 49,5-66,5 c Kronisk myeloprolif. 50,0 0,9-77,4 IE 75,0 12,8-96,1 66,7 5,4-94,5 42,9 17,7-66,0 sykdom d Myelodyspl. syndrom IE 85,7 33,4-96,9 71,4 25,8-92,0 66,7 19,5-90,4 71,4 47,2-86,0 m.m. e Andre leukemier 25,0 0,9-66,5 66,7 19,5-90,4 75,0 12,8-96,1 50,0 0,6-91,0 56,3 29,5-76,2 IE: Ikke estimert pga. av lavt antall 22

23 Overlevelse Tabell 20 5-års overlevelse for pasienter under 15 år ved diagnose, for diagnosegruppene II-XII diagnostisert i perioden , relatert til 5-års diagnoseperioder. Diagnosegruppe 5-års overlevelse Total % 95%CI % 95%CI % 95%CI % 95%CI % 95%CI II Lymfomer 76,3 63,3-85,2 79,7 68,2-87,5 89,7 81,2-94,5 93,6 86,2-97,1 86,4 81,6-89,5 a Hodgkin lymfom IE - 92,9 59,1-99,0 95,7 72,9-99,4 96,2 75,7-99,5 95,9 87,9-98,7 b Non-Hodgkin lymfom 66,7 46,9-80,5 73,0 55,6-84,4 87,8 73,2-94,7 92,3 78,0-97,5 81,0 73,6-86,4 III CNS svulster 71,5 64,3-77,5 73,9 66,7-79,6 79,3 73,4-84,0 81,6 76,1-86,0 77,1 74,1-79,8 a Ependymom 92,3 56,6-98,9 50,0 20,9-73,6 70,6 43,2-86,6 66,7 44,3-81,7 69,7 57,1-79,3 b Astrocytom 79,5 68,7-86,9 81,3 70,5-88,5 83,1 70,8-90,5 86,5 76,3-92,5 82,5 77,6-86,5 c Medulloblastom, PNET 50,0 29,1-67,8 57,1 37,1-73,0 46,4 27,6-63,3 61,3 42,0-75,9 54,1 44,4-62,8 d Andre gliomer 51,9 31,9-68,6 44,4 13,6-71,9 52,9 27,6-73,0 52,6 28,7-71,9 51,4 39,3-62,2 IV Nevroblastom og øvrige 47,1 33,0-59,9 56,8 39,5-70,9 73,2 56,8-84,2 87,8 70,9-95,3 64,2 56,3-71,1 PNS V Retinoblastom 95,0 69,5-99,3 IE IE IE 98,7 91,3-99,8 VI Nyresvulster 96,7 78,6-99,5 IE 89,2 73,7-95,8 91,4 75,7-97,2 93,9 88,3-96,9 VII Leversvulster 46,7 21,2-68,8 IE 70,0 32,9-89,2 72,7 37,1-90,3 70,8 55,8-81,6 VIII Maligne beinsvulster 53,9 33,3-70,6 52,4 29,7-70,9 90,3 72,9-96,8 85,1 71,3-92,6 74,4 65,8-81,2 IX Bløtvevssarkomer 75,0 58,5-85,7 71,7 57,5-81,9 76,0 61,6-85,6 76,9 60,3-87,3 74,7 67,8-80,4 a Rhabdomyosarkom 69,6 46,6-84,2 61,3 42,0-75,9 82,6 60,1-93,1 69,6 45,6-84,2 70,0 60,0-78,0 b Fibrosarkom, 90,9 50,8-98,7 IE 80,0 40,9-94,6 IE 92,1 77,5-97,4 neurofibrosarkom, infantil fibrosarkom og andre fibrøse neoplasier X Germinalcellesvulster 83,9 65,5-93,0 88,0 67,3-96,0 91,2 75,1-97,1 IE 90,5 83,5-94,6 XI Andre maligne epiteliale 84,2 58,7-94,6 66,7 40,4-83,4 90,0 47,3-98,5 91,7 53,9-98,8 81,4 68,9-89,2 neoplasier, malignt melanom XII Andre og uspesifiserte IE IE 60,0 12,5-88,2 50,0 5,8-84,5 69,2 37,3-87,2 maligne neoplasier Total II-XII, non-solide 72,0 67,8-75,9 76,4 72,3-80,0 82,8 79,3-85,7 85,7 82,5-88,4 79,6 77,8-81,3 IE: Ikke estimert pga. av lavt antall Tabell 21: 5-års overlevelse for pasienter under 15 år ved diagnose, for diagnosegruppene I og II-XII samlet, diagnostisert i perioden , relatert til 5-års diagnoseperioder. Diagnosegruppe 5-års overlevelse Total % 95%CI % 95%CI % 95%CI % 95%CI % 95%CI I Leukemier 67,8 60,3-74,2 81,9 75,6-86,7 78,5 72,7-83,2 83,1 77,6-87,4 79,4 76,7-81,8 II-XII Non-solide 72,0 67,8-75,9 76,4 72,3-80,0 82,8 79,3-85,7 85,7 82,5-88,4 79,6 77,8-81,3 23

24 Overlevelse Figur 3 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnosegruppe I, leukemier og myeloproliferative og myelodysplatiske sykdommer, diagnostisert i tidsperioden (n=833) Overlevelse, leukemier (diag.gr I), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI Survivor function Diagnosegruppe Forekomst Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnosegruppe I, diagnostisert i tidsperioden år 10 år % 95 % CI % 95 % CI I Leukemier ,4 76,7-81,8 76,0 73,1-78,7 24

25 Overlevelse Figur 4 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden (n=2059) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI Survivor function Diagnosegruppe Forekomst Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnosegruppe II-XII, diagnoseperiode år 10 år 5 år 95 % CI % 95 % CI II - XII Solide svulster ,6 77,8-81,3 77,7 75,9-79,5 25

26 Overlevelse Figur 5 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnosegruppe I, leukemier og myeloproliferative og myelodysplatiske sykdommer, diagnostisert i tidsperioden , relatert til 5-års diagnoseperioder, (n=833) Overlevelse, leukemier (diag.gr I), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI 95% CI 95% CI År = År = År = År = Diagnoseperiode Forekomst Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnosegruppene I, diagnoseperiode år 10 år % 95 % CI % 95 % CI ,8 60,3-74,2 63,1 55,5-69, ,9 75,6-86,7 78,7 72,1-83, ,5 72,7-83,2 75,1 69,0-80, ,1 77,6-87,4 - - For barn under 15 år ved diagnose, diagnosegruppe I, leukemier og myeloproliferative og myelodysplatiske sykdommer, diagnostisert , var det statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse mellom diagnoseperiodene, p<

27 Overlevelse Figur 6 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden , relatert til 5-års diagnoseperioder, (n=2059) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI 95% CI 95% CI Aar = Aar = Aar = Aar = Diagnoseperiode Forekomst Overlevelse for barn, < 15 år, diagnosegruppene II-XII 5 år 10 år % 95 % CI % 95 % CI ,0 67,8 75,9 69,1 64,7 73, ,4 72,3 80,0 75,1 71,0 78, ,8 79,3 85,7 81,3 77,8 84, ,7 82,5 88,4 - - For barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II XII, i perioden , var det statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse mellom diagnoseperiodene, p<

28 Overlevelse Figur 7 Overlevelse for barn, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden relatert til alder ved diagnose, under 1 år og fra 1-14 år. (n=2059) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI Alder < 1 år Alder = 1 14 år Alder Forekomst Overlevelse for barn i diagnosegruppe I i tidsperioden år 10 år % 95 % CI % 95 % CI < ,1 75,2-84,1 78,9 73,9-83, ,5 77,6-81,4 77,6 77,5-79,5 For barn, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II - XII, i perioden , var det ingen statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse relatert til alder, under 1 år og fra 1-14 år, ved diagnose, p=0,51. 28

29 Overlevelse Figur 8 Overlevelse for barn, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden relatert til alder, 0-4, 5-9 og år, ved diagnose. (n=2059) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI 95% CI Alder < 5 år Alder = 5 9 år Alder = år Alder Forekomst Overlevelse for barn, < 15 år, diagnosegruppene II-XII i tidsperioden år 10 år % 95 % CI % 95 % CI ,2 75,5 80,7 77,5 74,7 80, ,9 77,2 84,0 78,6 74,8 81, ,8 77,4 83,8 77,4 73,7 80,6 For barn diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II - XII, i perioden , var det ingen statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse relatert til alder, 0-4, 5-9 og år, ved diagnose, p=0,85. 29

30 Overlevelse Figur 9 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden , relatert til kjønn (n=2059) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI Gutter Jenter Kjønn Forekomst Overlevelse for barn, < 15 år, diagnosegruppene II-XII i tidsperioden år 10 år % 95 % CI % 95 % CI Jenter ,5 76,8 81,9 77,8 75,0 80,3 Gutter ,8 77,3 82,0 77,8 77,3 82,0 For barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden , var det ingen statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse relatert til kjønn, p=0,93. 30

31 Overlevelse Figur 10 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden relatert til sykehus (n=2059) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI 95% CI 95% CI 95% CI Sykehus = RH/DNR Sykehus = UUS Sykehus = Haukeland Sykehus = St. Olav Sykehus = Tromsø Sykehus Forekomst Overlevelse for barn, < 15 år, diagnosegruppene II-XII i tidsperioden år 10 år % 95 % CI % 95 % CI OUS, RH/DnR ,7 78,3 83,0 78,9 76,2 81,2 OUS, UUS ,0 70,7 82,1 73,7 67,1 71,2 HUS ,4 74,8 83,2 78,5 73,9 82,3 SoHo ,0 77,2 82,4 75,6 69,9 80,5 UNN ,3 71,9 85,0 77,9 70,4 83,8 For barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden , var det ingen statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse relatert til sykehus, p=0,43. 31

32 Overlevelse Tabell 22 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden relatert til sykehus. Fire Cox regresjonsmodeller (n=2059) Modell 1 Modell 2 Modell 3 Modell 4 HR 95 % konfidensintervall HR 95 % konfidensintervall HR 95 % konfidensintervall HR 95 % konfidensintervall Sykehus RH/DnR 1 ref 1 ref 1 ref 1 ref Ullevål 1,26 0,94-1,68 1,26 0,95-1,68 1,26 0,94-1,68 1,31 0,98-1,75 Haukeland 1,01 0,78-1,29 1,01 0,78-1,29 1,01 0,78-1,29 0,95 0,74-1,22 St. Olav 1,20 0,91-1,57 1,20 0,92-1,57 1,20 0,91-1,57 1,16 0,88-1,51 Tromsø 1,03 0,72-1,47 1,03 0,72-1,48 1,03 0,72-1,47 0,99 0,69-1,42 Alder 1,00 0,98-1,02 1,00 0,98-1,02 0,99 0,97-1,02 Kjønn Jenter 1 ref 1 Ref Gutter 1,01 0,84-1,20 1,00 0,83-1,20 Diagnosegruppe II 1 Ref III 1,84 1,35-2,52 IV 2,74 1,84-4,03 V 0,07 0,01-0,53 VI 0,42 0,22-0,85 VII 2,09 1,14-3,83 VIII 2,24 1,47-3,43 IX 1,79 1,20-2,67 X 0,68 0,36-1,26 XI 1,31 0,69-2,47 XII 2,03 0,73-5,63 Tabell 22 viser resultat fra fire separate Cox-regresjonssmodeller. Modell 1 viser ujusterte estimater for overlevelse mellom de fem sykehusene med RH/DnR som referanse. For modell 2 er disse estimatene justert for alder, modell 3 er i tillegg justert for kjønn, og i modell 4 er det også justert for diagnosegruppe. Tabellen viser at det ikke er forskjell i overlevelse mellom sykehusene, selv etter justering for forskjellig sammensetning i pasientgrunnlaget mht. alder, kjønn og diagnose. 32

33 Overlevelse Figur 11 Overlevelse for barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden , relatert til bostedsregion (n=2023). (36 missing, manglende bosted) Overlevelse, solide svulster (diag.gr II XII), Andel Tid fra diagnose (år) 95% CI 95% CI 95% CI 95% CI Region = SørØst Region = Vest Region = Midt Region = Nord Bostedsregion Forekomst Overlevelse for barn, < 15 år, diagnosegruppe II-XII i tidsperioden år 10 år % 95 % CI % 95 % CI Sør-øst ,5 77,0 81,8 77,4 74,8 79,8 Vest ,3 74,3 81,8 77,1 73,1 80,7 Midt-Norge ,3 73,9 83,6 76,8 71,3 81,4 Nord ,0 75,0 85,7 79,4 73,2 84,3 (36 missing, manglende bosted) For barn under 15 år ved diagnose, diagnostisert med solid svulst, diagnosegruppene II-XII, i perioden , var det ingen statistisk signifikant forskjell i 5-års overlevelse relatert til bostedsregion, p=0,78. 33