Kreftbehandling: Innføring av veiledende forløpstider Behov for avklaringer

Transkript

1 NOTAT Kreftbehandling: Innføring av veiledende forløpstider Behov for avklaringer I. Omfang av 20-dagersregelen og behov for avklaring I forbindelse med stasministerens pressekonferanse tok han opp ventetidene for utredning og behandling av kreft. Samme dag ble lagt ut egen sak om dette på med følgende ingress: Pasienter med kreft skal ikke måtte vente unødvendig lenge på utredning og behandling og risikere at sykdommen utvikler seg i mellomtiden. Vi setter nå krav til at det skal gå maksimalt 20 virkedager fra sykehuset mottar henvisningen til nødvendig utredning er fullført og første behandling starter. Vi skal følge med på at sykehusene leverer, sier statsminister Jens Stoltenberg. Denne 20-dagersregelen er fra også beskrevet og tatt inn som et eget kort kapittel i nasjonale handlingsprogrammer for de enkelte kreftsykdommer som er lagt ut på Helsedirektoratet nettsider. Teksten i kapittelet er klippet inn som vedlegg nederst i dette notat. Selv om det er tallrike kreftformer som ennå ikke er dekket av nasjonale handlingsprogram, vil det være ulogisk å ikke la samme regelverk gjelder for dem. Tilsvarende kapittel om 20- dagersregelen er også tatt inn i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Utgangspunktet for RHFenes implementering av 20-dagersregelen må derfor være at anbefalingen ikke bare gjelder primærutredning- og behandling av kreft, men gjelder hver gang det i et sykdomsforløp med kreft oppstår behov for kurativ eller palliativ behandling. I og med at det er ulike krav til vurdering av henvisninger som skal rettighetsvurderes etter pasrl. 2-2 jf. 2-1 og henvisninger for pasienter som allerede er i et forløp, vil anbefalingene måtte anvendes i to ulike situasjoner. Det er behov for en nærmere omtale av hvilken betydning dette får, f.eks gjennom å bygge ut Spørsmål og svar-siden som Helsedirektoratet har lagt ut. I Første avsnitt av kapittelet om 20-dagersregelen i de nasjonale handlingsprogrammene står: Forløpstid beskriver når de forskjellige elementer i et behandlingsforløp (vurdering, utredning og behandling) senest bør starte etter at spesialisthelsetjenesten har mottatt en henvisning. Det er dermed klart at de tyve virkedager starter når en institusjon i spesialisthelsetjenesten har mottatt en henvisning, uansett om pasienten må henvises videre til annet sykehus for å fullføre utredning og starte behandling. En slik innføring har store konsekvenser både for organisering og kapasitet, og vil være krevende å få på plass. Vi har et stort behov for raskt å gi korrekt informasjon til våre helseforetak, private samarbeidspartnere og avtalespesialister. I tillegg, og det er ikke minst viktig, er det oppstått en forventning hos pasienter og i det offentlige rom som må håndteres. For å starte dette arbeidet er det noen forhold som det er behov for å avklare. Disse beskrives nedenfor. 1

2 II. Når skal de 20 virkedager starte? A. Situasjon ved allerede kjent kreftsykdom. For pasienter som allerede har kjent kreftsykdom vil 20-dagersfristen være utfordrende å overholde, men likevel realistisk fordi man ved mottak av henvisningen vet at det med stor sannsynlighet dreier seg om tilbakefall eller forverring av en kreftsykdom, og kan gå rett på sak. B. Situasjonen ved ny, enda ikke oppdaget kreftsykdom Ved ny kreftsykdom blir dette langt mer problematisk. Det store flertall av pasienter med ny kreftsykdom henvises ikke til spesialisthelsetjenesten for denne sykdom. De henvises med symptomer som svært ofte er uklare, og der det kun er en variabel og ofte liten del av de henviste som har kreft. Det er først videre utredning i sykehus som fastslår om de har kreft, hvilken type kreft det er, utbredelse, komorbiditet og til slutt hva som er riktig behandling. For pasienter med ny kreftsykdom kan man tenke seg at situasjonen kan variere langs en skala der 1 og 4 er ytterpunkter: Gruppe 1. Pasienten henvises til spesialisthelsetjenesten med en veldefinert histopatologisk dokumentert kreftsykdom. Denne gruppen er liten. Gruppe 2. Pasienten henvises med et klinisk eller radiologisk funn som med høy sannsynlighet skyldes kreft. Gruppe 3. Pasienten henvises med et klinisk eller radiologisk funn der kreft er en av flere mulige årsaker. Gruppe 4. Pasienten henvises med et symptom eller funn som kan være kreft, men der sannsynligheten er liten, og andre diagnoser er klart mer sannsynlige (Eksempler: 1)Endrede avføringsvaner uten anemi eller nedsatt almenntilstand. B) Langvarig hodepine). Mange kreftpasienter der sykdommen enda ikke er påvist er i gruppe 3 eller 4. Selv om sannsynlighet for kreft hos den enkelte pasient i disse grupper er moderat eller liten, vil en høy andel av de som senere viser seg å ha kreft tilhøre gruppe 3 eller 4 på henvisningstidspunktet, fordi de grupper som henvises med disse vanlige symptomer og plager er så store. Eksempel: Et sykehus mottar i løpet av en måned 100 henvisninger til koloskopi. For ca. 15 av dem gir informasjon i henvisningen klar mistanke om kreft (gruppe 2), og de bør derfor skoperes raskt. For de øvrige ca. 85 er kreftrisikoen lav (tentative diagnoser ut fra henvisningen er f. eks. Chrohns sykdom, ulcerøs kolitt, divertikler, funksjonelle tarmplager etc.), men vil aldri være null (gruppe 3 og 4). La oss si at to av disse 85 har kreft (som kan være årsak til deres plager, eller være asymptomatisk mens pasienten har annen tarmlidelse som gir symptomene som utløste koloskopien). Hvis man skal sikre at disse to behandles innen 20 virkedager, må alle 85 skoperes nærmest umiddelbart for å finne disse to i tide. Et helt tilsvarende resonnement kan brukes for alle andre spesialundersøkelser (f. eks. CT, MR, ultralyd, gastroskopi) som brukes for å diagnostisere symptomer eller tegn der det er mange mulige årsaker, og der bare en begrenset minoritet av de henviste har kreft. I forbindelse med utarbeidelsen av prioriteringsveilederne ble spørsmålet om hvordan henvisninger med en lav sannsynlighet for svært alvorlig sykdom skulle vurderes, diskutert (verstefallsvurderinger). Det ble da oppstilt et krav om realistisk sannsynlighet for tildeling av rett til nødvendig helsehjelp, se punkt 6.2 i den generelle delen av veilederen. I HODs svarbrev på spørsmålene som stilles i dette brevet, brukes formuleringen berettiget mistanke om 2

3 kreft for å identifisere hvilke henvisninger anbefalingene om forløpstider gjelder for. Hvordan dette skal praktiseres overfor gruppe 3 og 4 over, med hensyn til avklaring og prioritering, må diskuteres nærmere. C. Kan dette problem løses ved at man har åpnet for at 20 % av pasientene får behandling etter mer enn 20 virkedager? For å vurdere dette, er det viktig å skille mellom to helt ulike årsaker til at 20-dagersregelen kan bli brutt: 1. Pasienten har fått påvist kreft, men utredningen er komplisert og tidkrevende. Som man ser i kapittelet om 20-dagersregelen i de nasjonale handlingsprogrammene er det denne situasjonen man her beskriver som akseptabel årsak til å starte behandling etter mer enn 20 virkedager. Ettersom kreftbehandlingen blir stadig mer individualisert og skreddersydd, blir utredningen stadig mer komplisert. Denne gruppen vil derfor uansett bedre logistikk utgjøre mye av de 20 % der man kan overskride 20 virkedager. Vanligvis vil forsinkelsen bli kort, og skje i en situasjon der man vet nok til å veie pasientens fordeler av å få mer komplett utredning mot ulempene ved å vente med behandling, og kan informere pasient og pårørende om dette. 2. Pasienten har på henvisningstidspunktet uoppdaget kreft, men med uklare og sammensatte symptomer, der kreft kun er en av flere mulige årsaker (jf gruppe 3 og 4 over). Det er vanskelig å se hvordan denne store gruppen også skal kunne komme innenfor de 20 %, og den synes ikke å være tenkt på i kapittelet om 20-dagersregelen i de nasjonale behandlingsprogrammene. Videre vil man for en del av disse pasienter ikke få noen få dagers overskridelse: Man vil få lange overskridelser, fordi man først langt ute i et forløp med venting og utredning av det man tror er en ikke tidskritisk og ikke livstruende lidelse oppdager at pasienten overraskende har kreft. D. Ulike veier inn i sykehus: Pasienter med symptomer på kreft kan bli henvist direkte til relevant klinisk avdeling i sykehus. Men pasienter med uklare symptomer som senere viser seg å være kreft blir ofte først henvist til radiologiske undersøkelser eller andre spesialundersøkelser før fastlegen tar stilling til om det skal henvises til en klinisk avdeling. Pasienter kan også bli henvist til avtalespesialister med symptomer som kan være kreft, særlig hva gjelder skopier ved symptomer som kan skyldes mage-tarmkreft. Derfor må avklares om 20-dagersregelen gjelder for alle disse typer henvisninger, noen av dem eller kun henvisninger til klinisk avdeling i et HF eller hos privat ideell aktør. For henvisninger til avdelinger i sykehuset som yter servicetjenester (radiologiske avdelinger/laboratorier) blir det også viktig å få avklart om/i hvilken grad disse henvisningene skal rettighetsvurderes. Vi er kjent med at dette er til vurdering i Helsedirektoratet. III. Hva er konsekvensen av ulike kriterier for hvem som omfattes av 20- dagersregelen? Hvis vi skal behandle gruppe 1innen 20 virkedager fra henvisning, er det håndterlig. De fleste i denne gruppen blir behandlet innefor en slik frist allerede i dag. Hvis vi skal behandle gruppe 2 innen 20 virkedager fra henvisning, er det håndterlig, men vil kreve en betydelig omorganisering. 3

4 Hvis vi skal behandle gruppe 3innen 20 virkedager, blir dette vanskelig å håndtere, og er ikke bare et spørsmål om bedre organisering. Det kan også føre til at utredning av andre tidskritiske og mer sannsynlige diagnoser enn kreft blir satt på vent for å oppfylle 20- dagersregelen for behandling av en mulig kreftsykdom. Hvis vi skal behandle hele gruppe 4 innen 20 virkedager, blir dette helt uhåndterlig. Dette skyldes ikke bare antallet henvisninger: Det blir ikke lenger noen muligheter til å prioritere henvisninger ut fra sannsynlighet for tidskritisk alvorlig sykdom: Alt som kan være kreft (d.v.s. det meste av de symptomer og plager et menneske kan oppleve) må tas med en gang. Hvis vi teller de 20 virkedager fra mottak av henvisning uansett om denne går til klinisk avdeling eller radiologi/spesialundersøkelse, må det utløse en helt annen logistikk og kapasitet mellom radiologi/ spesialundersøkere og klinisk avdeling, med plikt for radiologer og spesialundersøkere til aktivt å viderehenvise pasienter med mulig kreft, ikke bare rapportere sine funn til henvisende lege. IV. Forholdet til eksisterende prioriteringsveiledere. Prioriteringsveilederne tar utgangspunkt i henvisningsårsaker, som mest vanlig er symptomer og tegn, ikke ferdige diagnoser. Derfor vil man i mange av prioriteringsveilederne (ikke bare den som gjelder onkologi) se at kreftmistanke er en viktig begrunnelse både for å gi rett til nødvendig helsehjelp, og for den veiledende frist som settes. Når man nå innfører en anbefalt frist til behandling som er langt kortere enn den maksimale vurderingsperioden i et vanlig henvisningsforløp, og langt kortere enn de veiledende frister som er satt i prioriteringsveilederne for videre utredning av mange symptomer og tegn som godt kan være kreft, fremstår dette som manglende samsvar mellom 20-dagersregelen og prioriteringsveilederne. Det er derfor nødvendig å få utdypet hvordan de anbefalte forløpstidene skal anvendes i en rettighetsvurderingssituasjon og om prioriteringsveilederne eventuelt bør revideres når de veiledende frister som står der ikke passer med krav til fremdrift for å oppfylle 20- dagersfristen. IV. Konsekvenser av å ikke ha omforente nasjonale regler før vi starter å telle de 20 virkedager. Da arbeidet med prioriteringsveilederne startet ble det klart at det var store forskjeller i tolkningen av Prioriteringsforskriften med tilhørende regelverk i ulike HF. Dette var en viktig årsak til ulik praktisering på tvers av geografi. Det er ønskelig å unngå samme type problemer nå, og få en langt mer enhetlig praktisering av 20-dagersregelen med en gang. I tillegg vil pasientene kunne oppfatte dette som en rettighet. Derfor er det nødvendig med presise offentlige avklaringer for å forhindre at:: A. HFene vil lage sine egne tolkninger for når man starter tellingen av de 20 virkedager. Disse tolkninger kan ligge hvor som helst mellom å dekke kun gruppe 1 og å dekke alle grupper 1-4 beskrevet over. Disse tolkninger kan alle være velbegrunnede, men ulike. Dermed vil pasientene oppleve forskjellsbehandling, og all rapportering om overholdelse av 20-dagersregelen vil være upålitelig og i praksis av liten verdi. B. Det kan bli et stort sprik mellom det pasienter og media oppfatter som å oppfylle 20- dagersregelen, og det de fleste HF praktiserer. Pasienter og media vil sannsynligvis tolke reglene retrospektivt : De vil forvente at for minst 80 % av pasientene som starter behandling for kreft, kan man dokumentere at første henvisning ble mottatt i spesialisthelsetjenesten maksimalt tyve 4

5 dager tidligere, uansett om kreftmistanken på det tidspunkt var stor, liten eller svært liten, eller om henvisningen var til klinisk avdeling eller f. eks. radiologisk undersøkelse. C. Vi må forvente at det allerede i løpet av få uker, lenge før ferieavviklingen er over, offentlig vil komme opp saker der pasienter offentlig og til sitt HF påpeker brudd på 20-dagersregelen. Ansatte i sykehus forventes å raskt spille inn behov for avklaring av hvilke regler de skal følge. Det er derfor viktig å få en rask avklaring internt, og kommunisere et felles budskap i hele landet om hva denne regelen faktisk innebærer, når dette kan forventes implementert, og hva pasienter da kan og ikke kan forvente. V. Oppsummering av forhold som det er ønskelig å avklare A. Aller viktigst: Eksisterer det eller vil det komme nærmere retningslinjer for når 20- dagersperioden starter for de store gruppe henviste pasienter med symptomer som kan være kreft, men der diagnosen ikke er stilt på henvisningstidspunktet, og kun en begrenset del av de henviste pasienter har kreft? Særlig viktig vil være å avklare hvordan sykehusene skal forholde seg til pasienter som ovenfor er omtalt som gruppe 4. B. Oppfattes henvisninger til radiologiske undersøkelser/spesialundersøkelser for symptomer som kan være kreft som at spesialisthelsetjenesten har mottatt en henvisning (jf. formulering i de nasjonale handlingsprogrammene) slik at 20-dagersperioden dermed starter? Eller må henvisningen være rettet til en klinisk avdeling? C. Kan henvisninger til avtalespesialister eller private kommersielle sykehus med avtale med et RHFene starte 20-dagersperioden? D. Vil det bli gjort noen revisjon av de deler av prioriteringsveilederne som omhandler henvisninger for mulig kreftrelaterte symptomer, og der anbefalte frister for helsehjelp er lengre enn det som følger av 20-dagersregelen? Vedlegg: Utklipp av kapittel om forløpstider ( 20-dagersregelen ) fra Nasjonalt handlingsprogram for brystkreft. Formuleringene om Forløpstider synes å være like i alle handlingsprogrammene. Forløpstider Forløpstid beskriver når de forskjellige elementer i et behandlingsforløp (vurdering, utredning og behandling) senest bør starte etter at spesialisthelsetjenesten har mottatt en henvisning. Forløpstidene er normerende og førende for helseforetakenes organisering og logistikk, og et budskap om hva pasienter med kreft generelt bør forvente av tidsforløp for de ulike ledd i helsehjelpen. Forløpstidene er imidlertid ikke en ny pasientrettighet. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Målsetningen med innføringen av forløpstidene er at 80 prosent av pasientene kommer innenfor de foreslåtte forløpstidene. Innen de fleste kreftformer vil det imidlertid variere hvor aggressiv kreften er og det vil derfor alltid være variasjoner i hastegrad til behandling. Det er behandlende lege/behandlingsteam som må vurdere hva som er medisinsk forsvarlig helsehjelp i 5

6 det enkelte tilfelle og om pasienten for eksempel trenger raskere behandling enn de normerende forløpstidene. Av og til vil det av faglige grunner være noen pasienter som ikke kan utredes ferdig innen normerende forløpstid for oppstart av første behandling. Dette gjelder spesielt innen noen kreftformer for pasienter med uklare symptomer og uavklarte tilstander. Årsaker til avvik fra de normerte forløpstidene bør dokumenters i pasientjournalen. 3.1 Vurdering av henvisning: 5 virkedager Målsetningen er at henvisningen skal være vurdert av spesialist innen 5 virkedager fra spesialisthelsetjenesten har mottatt henvisningen. 3.2 Oppstart utredning: 10 virkedager Målsetningen er at utredning i spesialisthelsetjenesten skal være påbegynt innen 10 virkedager fra mottatt henvisning. 3.3 Oppstart behandling: 20 virkedager Målsetningen er at første behandling skal starte innen 20 virkedager fra mottatt henvisning. 6