Årsrapport Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Transkript

1 Årsrapport 2013 Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Innhold Årsrapport Mandat for de regionale helseforetakenes arbeid med medisinske kvalitetsregistre De regionale helseforetakenes organisering av arbeidet med kvalitetsregistre Interregional styringsgruppe Sekretariat Ekspertgruppen IT-faglig gruppe Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Aktivitet i servicemiljøet Aktiviteter i SKDE Aktiviteter i regionale fagsentre SKDEs regionale virksomhet i Helse Nord Årsrapport 2013 for regionalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i Helse Midt-Norge Årsrapport 2013 for regionalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst Årsrapport 2013 for regionalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest Side 1

2 1 Mandat for de regionale helseforetakenes arbeid med medisinske kvalitetsregistre Nasjonal Helseplan understreket bruk av kvalitetsregistre som et viktig virkemiddel i kvalitetsstyring av helsetjenesten. Dette ble fulgt opp i Statsbudsjettet (St.prp. nr. 1 ( )) og i Oppdragsdokument 2009 fra Helse- og Omsorgsdepartementet (HOD) til de regionale helseforetakene (RHFene). Her ble den nasjonale satsningen på medisinske kvalitetsregistre ble beskrevet og finansiert gjennom øremerking av en del av RHFenes ramme. For å få bedre utnyttelse av data i kvalitetsregistrene samt sikrere drift gjennom samordning og felles teknisk og organisatorisk infrastruktur ble 31 mill kroner i 2009 øremerket arbeidet med felles infrastruktur for medisinske kvalitetsregistre i RHFene. Organisatorisk og økonomisk ansvar for kvalitetsregistre ligger hos RHFene, juridisk ansvar ligger hos databehandlingsansvarlig instans, som regel et HF. Oppdrag og finansiering er videreført i Oppdragsdokumentene for , nå også med bakgrunn i Stortingsmelding nr 10 ( ) God kvalitet trygge tjenester. RHFenes oppdrag er begrunnet med at nasjonale medisinske kvalitetsregistre er et viktig verktøy for å dokumentere behandlingsresultat, til bruk i lokalt kvalitetsforbedringsarbeid, som grunnlag for forskning og for kvalitetssikring og forbedring av helsetjenesten til befolkningen. Oppdraget består i å sikre at det etableres og drives medisinske kvalitetsregistre, at det etableres felles tekniske og organisatoriske løsninger for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, og at god utnyttelse av data fra, og sikker drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre skjer via samordning og felles infrastruktur. Arbeidet skal sees i sammenheng med Nasjonalt helseregisterprosjekt som er en nasjonal satsning for å samordne og utvikle de sentrale helseregistrene og de medisinske kvalitetsregistrene. Side 2

3 2 De regionale helseforetakenes organisering av arbeidet med kvalitetsregistre 2.1 Interregional styringsgruppe De regionale helseforetakene har organisert sitt arbeid med nasjonale medisinske kvalitetsregistre gjennom en interregional styringsgruppe, med mandat fra administrerende direktør i de fire RHFene. Styringsgruppen er sammensatt av to representanter fra hvert RHF én representant for RHFenes ledelse og én registerkyndig, klinisk fagperson med erfaring fra arbeid med kvalitetsregistre. Styringsgruppen oppnevner selv sin leder. Styringsgruppen har observatører fra HOD, Helsedirektoratet og Folkehelseinstituttet (FHI). Den interregionale styringsgruppens mandat er: Sikre samordning og god utnyttelse av tildelte ressurser som er satt av til kvalitetsregisterarbeidet i Norge Sørge for en hensiktsmessig infrastruktur på området både faglig, teknisk og organisatorisk Anbefale felles standarder og krav til nasjonale medisinske kvalitetsregistre Legge til rette for god utnyttelse av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre regionalt og nasjonalt, inkludert rutinemessig rapportering av resultater Utvikle det nasjonale servicemiljøet og bidra til god forankring og koordinering mot RHFene og registrene som er lokalisert der. Medlemmer av den interregionale styringsgruppen har i 2013 vært: Olav Røise, Oslo universitetssykehus (leder) Anne Grimstvedt Kvalvik, Seniorrådgiver Fagavdelinga Helse Vest Finn Henry Hansen, direktør Helse Nord RHF Henrik Sandbu, assisterende direktør for helsefag, forskning og utdanning Helse Midt- Norge RHF Alice Beate Andersgaard, direktør for medisin og helsefag i Helse Sør-Øst RHF Bent Indredavik, St. Olavs hospital Ove Furnes, Haukeland universitetssjukehus Tore Solberg, Universitetssykehuset Nord-Norge Totalt er det avholdt fire møter i den interregionale styringsgruppen i Sekretariat Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) og Hemit har i 2013 vært felles sekretariat for styringsgruppen og koordinerer kontakt med overordnede myndigheter. Sekretariatsledelsen ligger i SKDE. 2.3 Ekspertgruppen Ekspertgruppen ble opprettet i 2013 for å styrke kompetansen i arbeidet med å etablere og følge opp nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Gruppen representerer klinisk kompetanse, registerkompetanse, akademisk kompetanse og epidemiologisk/ biostatistisk kompetanse. Geografisk eller institusjonell representativitet er ikke vektlagt. Ekspertgruppen er nedsatt for 2 år. Ekspertgruppen hadde to møter i 2013 ett konstituerende møte i april med informasjon om kvalitetsregisterfeltet, og ett møte i november med gjennomgang av årsrapporter for 2012 for alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Side 3

4 Medlemmer av ekspertgruppen har i 2013 vært: Barthold Vonen, professor, overlege, medisinsk direktør Nordlandssykehuset HF, (leder) Odd Aalen, professor UiO Vinjar Fønnebø, professor UiT Kaare H. Bønaa, professor NTNU, overlege St. Olav Torild Skrivarhaug, dr.med, overlege OUS Kjell Morten Myhr, professor, overlege Helse Bergen HF Torsten Eken, dr.med, overlege OUS Marta Ebbing, PhD, Nasjonalt folkehelseinstitutt Jon Helgeland, leder seksjon for kvalitetsmåling Kunnskapssenteret Jan F. Nygård, PhD, Kreftregisteret Jørgen Holmboe, Helsedirektoratet Ekspertgruppen skal: Vurdere forslag til nye nasjonale kvalitetsregistre Årlig vurdere etablerte nasjonale kvalitetsregistre Vurdere andre registerfaglige spørsmål av særskilt betydning Nasjonalt servicemiljø ved SKDE er ekspertgruppens sekretariat. 2.4 IT-faglig gruppe Styringsgruppen har så langt i sitt arbeid hatt tidkrevende drøftinger av problemstillinger knyttet til teknologisk utvikling og leveranse. Man ønsket å frigjøre kapasitet i styringsgruppen til øvrige aspekter av registerutvikling, og så et behov for et bedre og klarere grunnlag for vurdering og beslutning i saker som angår teknologi. Styringsgruppen besluttet derfor i 2012 å opprette en ITfaglig gruppe som skal bistå styringsgruppen i IT-faglige spørsmål. IT-faglig gruppe har primært som oppgave å forberede saker av teknisk karakter for vedtak i Styringsgruppen. Ved behandling skal det vektlegges momenter i oppdraget fra HOD når det gjelder etablering av felles tekniske løsninger, god utnyttelse av data og sikker drift. Gruppen har IT-faglig tyngde både når det gjelder arkitektur og teknologi. I tillegg er det et krav fra styringsgruppen at det skal finnes representanter fra hver av de regionale IKT-nodene, Norsk Helsenett, Nasjonalt Helseregisterprosjekt v/fhi, nasjonal IKT og Kreftregisteret. Hemit er sekretariat for gruppens arbeid. Gruppen har møter i forkant av hvert møte i interregional styringsgruppe, og hadde i møter. Medlemmer i den IT-faglige gruppen har i 2013 vært: Per Olav Skjesol, Helse Midt-Norge (leder) Jan Helge Wergeland, Helse Sør-Øst Trine Storhaug, Helse Sør-Øst Are Edvartsen, Helse-Nord Renard Sharif Nilsen, Helse-Nord Bernt Olav Økland, Helse Vest Bodil Lekve, Helse Vest Jan Nygard, Kreftregisteret Therese Hüber, Kreftregisteret Kent Aune, Folkehelseinstituttet Side 4

5 Cathrine Dahl, Folkehelseinstituttet Axel Anders Kvale, Norsk helsenett Ronny Thomassen, Nasjonal IKT Per Haug, Helse Midt-Norge John Petter Skjetne, Helse Midt-Norge Esben Andre Henriksen, Helse Midt-Norge Fokus for gruppen har vært å sette fokus på målarkitektur for felles teknisk løsning og arbeidsprosesser som skal understøttes for kvalitetsregisterfeltet. Videre har man jobbet med etablering av driftsmiljø hos Norsk helsenett, kriterier for valg av teknisk løsning og fokus på samhandling mellom aktørene som er representert i gruppa. 2.5 Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Helse Nord RHF v/skde fikk i oppdragsdokument for 2009 fra HOD i oppdrag å etablere og drive et nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. SKDE har i denne sammenheng samarbeidet tett med Hemit, som har fått tilsvarende oppdrag å utvikle felles tekniske løsninger for medisinske kvalitetsregistre. I tillegg til SKDE og Hemit er det etablert et nettverk av regionale fagsentre, som har til oppgave å ivareta register- og IKT faglige spørsmål i den enkelte region. De regionale fagsentrene har ansvar for koordinering og oppfølging av kvalitetsregisterarbeidet i sin respektive region og gir løpende råd til RHF-ledelsen og HF-ledelse i kvalitetsregisterspørsmål. I strategi for nasjonalt servicemiljø beskrives oppgavene til SKDE, Hemit og de regionale fagsentrene som servicemiljøets samlede strategi, mens de differensierte ansvarsområdene synliggjøres i oppfølging av tiltak. SKDE og de regionale fagsentrene har et nært samarbeid rundt prosesser knyttet til etablering og finansiering av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre, informasjon/undervisning samt felles prosjekter og fordeling av oppgaver i disse. De regionale fagsentrene har ansvar for utvikling av nye kvalitetsregistre i sin respektive region. Målet med en slik organisering har vært å sikre en lokalt forankret, enhetlig utvikling av kvalitetsregisterfeltet i Norge, samt å unngå unødvendig bruk av ressurser på oppgaver som allerede er ivaretatt eller under utvikling. Organiseringen med to ulike styringslinjer (Hemit i Helse Midt og SKDE i Helse Nord) har imidlertid gitt betydelige utfordringer knyttet til felles forståelse av arbeidsoppgaver og ansvarsfordeling samt generelt samarbeid. Det ble i 2013 etter forslag fra AD-møtet anmodet overfor HOD om endring i system og ansvarsforhold vedrørende teknologisk utvikling for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Dette ble godkjent av HOD, og medfører fra og med 2014 en omfordeling av de øremerkede midlene på 5 mill kroner til videreutvikling av teknologiske løsninger fra Hemit til Nasjonal IKT (NIKT). I NIKT skal det opprettes et fagforum for medisinske kvalitetsregistre som, på vegne av interregional styringsgruppe, skal sørge for at midlene benyttes i henhold til formålet. Beskrivelse av aktører og samarbeidspartnere for øvrig framgår av servicemiljøets strategi og handlingsplan for perioden Servicemiljøets strategi og handlingsplan beskriver visjon, målsettinger, strategi og tiltak, og har som hovedhensikt å beskrive viktige felles utfordringer, og sikre et felles grunnlag for videre arbeid i nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. Les mer på nettsiden Side 5

6 3 Aktivitet i servicemiljøet Aktiviteter i SKDE Kontakt med medisinske kvalitetsregistermiljø Servicemiljøet har også i 2013 hatt utstrakt kontakt med ulike registermiljøer i hele landet. Disse har fått hjelp i forbindelse med etablering, design, jus, organisering og overgang til elektronisk innregistrering. I tråd med servicemiljøets formål har rådgivning og oppfølging blitt gitt både til nasjonale kvalitetsregistre og til fagmiljøer i ulike stadier av registerutvikling. Kontakten har foregått i form av foredrag, samarbeidsmøter og praktisk oppfølging av enkeltoppgaver. SKDE har lav terskel for å svare på henvendelser uavhengig av om et registermiljø er regionalt eller nasjonalt, men regionale henvendelser kanaliseres i økende grad til de regionale fagsentrene. Utarbeidelse av ny mal for årsrapporter fra medisinske kvalitetsregistre Servicemiljøet ferdigstilte i 2013 en ny mal for årsrapporter for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Formålet med en slik mal er å sørge for mer enhetlig innhold og struktur i de nasjonale kvalitetsregistrenes årsrapporter. Årsrapportmalen har sitt utgangspunkt i stadieinndelingssystemet som ble laget i 2012, og sentrale elementer fra stadieinndelingssystemet er integrert som obligatorisk punkt for utfylling i årsrapportmalen. Årsrapporten skal benyttes som grunnlag for en årlig gjennomgang av ekspertgruppen for vurdering av etablerte nasjonale kvalitetsregistres funksjon og utvikling. Årsrapportmalen ble ferdigstilt våren 2013 for bruk av alle nasjonale kvalitetsregistre for rapporteringsåret 2012, med frist for innsending til databehandlingsansvarlig RHF 15. oktober Det vil etter første års bruk av malen bli gjort en evaluering av form og innhold av brukere av malen (registerledere), ekspertgruppen og den interregionale styringsgruppen. Utvikling av rapporteringsløsning Resultattjenesten Rapporteket er et tilbud til nasjonale kvalitetsregistre. I Rapporteket kan man se på og laste ned egne data til kvalitetssikring og videre analyse, samt se på forhåndsdefinerte tabeller og figurer basert på, til en hver tid, alle registrerte data i registeret. Hvilke variable som er aktuelle å lage resultater for bestemmes av registeret. Registrene tilbys teknisk og statistisk bistand med etablering og tilgjengeliggjøring av resultater/rapporter i Rapporteket. Ved utgangen av 2013 var Rapporteket fremdeles i en testfase grunnet manglende kapasitet til å drifte et driftsmiljø hos HN-IKT. Forventet produksjonsdato for Rapporteket er ca 1.november Følgende registre har gjennom samarbeid med nasjonalt servicemiljø fått data og rapporter tilgjengelige i testversjonen av Rapporteket på helseregister.no: Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Norsk intensivregister Ryggmargsskaderegisteret Norsk hjerneslagregister Norsk hjerteinfarktregister Nordisk kvalitetsregister for hidradenitis suppurativa (HISREG) Nasjonalt register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) Nasjonalt register for invasiv kardiologi Norsk register for analinkontinens Det er forventet at denne lista vil bli betydelig lengre i løpet av Side 6

7 I 2012 ble det etablert et nettverk av statistikere som jobber med registerrelaterte problemstillinger. Gruppa benyttes i første rekke til felles informasjon. Det har vært liten aktivitet i gruppa i For å øke kapasiteten med utvikling av rapporter ble samarbeidet med HN-IKT utvidet og man har økt den tekniske kapasiteten i dette arbeidet for å imøtekomme etterspørselen etter slike tjenester. Nasjonalt system for dekningsgradsanalyser Det ble i 2013 etablert et nasjonalt system for dekningsgradsanalyser med forankring i Norsk pasientregister (NPR) som har tilgang til personidentifiserbare data fra spesialisthelsetjenesten. Arbeidet skjer på oppdrag av RHFene, med bakgrunn i en avtale mellom SKDE og NPR, og med øremerkete ressurser fra den nasjonale satsningen på medisinske kvalitetsregistre. Tilbudet er kostnadsfritt for de nasjonale kvalitetsregistrene. Det gjøres en kobling mellom det enkelte kvalitetsregister og NPR på individnivå som dermed gjør det mulig å identifisere andelen av pasienter med en spesifikk diagnose/prosedyrekode i NPR som finnes i det aktuelle kvalitetsregister. Servicemiljøet har ansvar for prioritering av registre, samt tilbyr veiledning og juridisk bistand etter behov i forkant av en dekningsgradsanalyse. Selve analysearbeidet blir, i samarbeid med de registeransvarlige, gjennomført av NPR som samtidig vil utarbeide rutiner og registerspesifikke maler for årlige gjenskapelser av analysene. Juridiske vurderinger, logistikk og kvalitetssikring for dekningsgradssystemet vil skje i henhold til NPRs vanlige rutiner. Målet er å gjøre dekningsgradsanalyser for 8-10 nye register per år og offentliggjøre resultatene på samme nettsted på en standardisert form. I tillegg til egne rapporter for hvert enkelt register blir det, som en felles publikasjon for Servicemiljøet og NPR, utarbeidet en samlet årsrapport for det nasjonale systemet. Status pr var som følger: Fullverdige analyser Gjenskapelser Enklere analyser Ferdig Pågående Kø Cerebral parese Leddprotese - Hofte Leddprotese Kne Ryggkirurgi - rygg MS, HIV, Hisreg, Analinkontinens, Gastronet/ERCP Hoftebrudd Korsbånd Barnediabetes Colorectal Leppe-kjeve-gane Barnehofte Hjertekirurgi Ryggkirurgi nakke For utfyllende informasjon om det nasjonale dekningsgradssystemet se nettsiden: Pasientrapporterte utkommemål (PROMS) Den enkelte pasients opplevelse av sykehusbehandlingen er en viktig indikator på kvaliteten av helsetjenesten. Dette området er under utvikling internasjonalt, og det er etablert egne sentra i flere land for å ivareta dette perspektivet i kvalitetsforbedringsarbeidet. Patient Reported Outcome Measures (PROM) er et samlebegrep for pasientrapporterte resultatmål, og omfatter målinger av funksjonsevne, helse og helserelatert livskvalitet. Målinger skjer vanligvis ved hjelp av standardiserte måleinstrumenter (spørreskjema) ved et gitt tidspunkt (for eksempel før og etter et inngrep/behandling). Det finnes i dag tilgjengelig både generelle og sykdomsspesifikke instrumenter Side 7

8 for å måle livskvalitet. Bruk av generelle mål for livskvalitet (EQ-5D, SF-36) i kvalitetsregistre gjør det mulig å sammenligne livskvalitet og endring i livskvalitet mellom pasientgrupper. Servicemiljøet etablerte i 2011 et samarbeid med PROMcenter i Sverige, som har fått i oppdrag av Sveriges Kommuner og landsting (SKL) å etablere og drive et nasjonalt kompetansemiljø i arbeidet med å styrke arbeidet med pasientrapporterte utkommemål i medisinske kvalitetsregistre. Servicemiljøet skal i samarbeid med PROMcenter starte et arbeid med å oversette og validere til norske forhold SF-36, som er et generisk instrument for måling av livskvalitet. Servicemiljøet har etablert et samarbeid med Kunnskapssenteret for å få oversatt RAND-36 til norsk for å gjøre denne fritt tilgjengelig for alle medisinske kvalitetsregistre i Norge. Denne versjonen vil erstatte SF-36 (opprinnelig RAND) og vil i motsetning til SF-36 være gratis å benytte for registrene. Det vil også her bli utarbeidet standardløsninger for beregning av RAND-36 slik at beregningene blir gjort likt for alle som benytter seg av instrumentet. Det er også igangsatt et arbeid med å få en nasjonal avtale om bruk av EQ-5D i Norge. Avtalen vil inngås med Euroqol- gruppen som eier instrumentet. Formålet med avtalen vil være å gjøre EQ-5D fritt tilgjengelig for alle medisinske kvalitetsregistre. Det vil også her bli utarbeidet en felles løsning for beregning av instrumentet. Informasjon om- og tilgang til disse instrumentene vil ligge i Helsebiblioteket. Servicemiljøet arrangerte i november 2013 en rundebordskonferanse for faglige ledere av nasjonale medisinske kvalitetsregistre med foredrag om hvilke instrumenter for å måle PROMs som finnes, prosesser tilknyttet utvikling av nye PROM-instrumenter, erfaringer i bruk av PROM i kvalitetsregistre og tekniske løsninger for innsamling av slike data etterfulgt av diskusjon. Offentliggjøring av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre Resultatformidling er en forutsetning for å drive forbedringsarbeid på grunnlag av resultater fra medisinske kvalitetsregistre og for å nå målet med satsningen på nasjonale kvalitetsregistre: Kunnskap fra de medisinske kvalitetsregistrene i Norge skal bidra til en bedre, sikrere og likeverdig fordelt helsetjeneste for befolkningen. Helse- og omsorgsdepartementet har stilt krav om rapportering fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Interregional styringsgruppe ønsker at relevante og kvalitetssikrete/ justerte resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre skal offentliggjøres gjennom åpne og tilgjengelige kanaler, men ser at det kreves en trinnvis utvikling for å oppnå dette. Relevante formidlingskanaler kan på sikt for eksempel være portalen Helsenorge.no, Helsedirektoratets nettsider og servicemiljøets egne nettsider kvalitetsregistre.no. Den interregionale styringsgruppen for medisinske kvalitetsregistre rettet en bestilling til alle de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene om å levere resultater til offentliggjøring innen 1. september Alle de 45 registrene leverte resultater, uavhengig av om de var i nasjonal drift eller ikke. Det ble opprettet et nasjonalt redaksjonsråd som skulle styre arbeidet med offentliggjøringen. Kvaliteten på de innsendte bidragene fra registrene varierte mye. Det ble opprettet egne sider på kvalitetsregistre.no for dette formålet. Den offisielle åpningen av disse sidene var 11. november Offentliggjøring av resultater fra kvalitetsregistrene vil være en årlig begivenhet. Samarbeidsavtale mellom databehandlingsansvarlige for kvalitetsregistre og industrien I forbindelse med utvikling og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre har det ved flere anledninger dukket opp spørsmål knyttet til mulighet for ekstern finansiering av registerdrift fra industrien. Temaet har vært diskutert i interregional styringsgruppe, og det har vært uttrykt behov for enhetlig praksis. Servicemiljøet henvendte seg på vegne av interregional styringsgruppe til HOD for nærmere avklaring av problemstillingen i brev av HOD stilte seg i brev av positiv til et samarbeid mellom kvalitetsregistre og industrien, under forutsetning av klare rammer og betingelser for samarbeidet. Departementet ba de regionale helseforetakene i samarbeid med FHI å Side 8

9 utrede aktuelle forutsetninger og prinsipper for et slikt samarbeid, samt en felles avtalemal. Servicemiljøet har sammen med FHI hatt to møter med Legemiddelindustrien (LMI) med formål om å lage en felles samarbeidsavtale. Bransjeorganisasjonen for helse- og velferdsteknologi (LFH), som organiserer bedrifter innen helseteknologi/industri, har vært innkalt til begge møter, men har meldt forfall. LFH har imidlertid vært informert underveis om prosessen og har hatt mulighet til å komme med innspill til samarbeidsavtalen. Det er utarbeidet et utkast til avtale som forventes ferdigstilt i Planlegging av Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 2014 Nasjonalt servicemiljø har hvert andre år siden 2008 arrangert nasjonale kvalitetsregisterkonferanser. Etter konferansen i 2012 ble det enighet om at man i framtiden vil arrangere slike konferanser i samarbeid med FHI og Helsedirektoratet i lys av den nasjonale strategien på helseregistre Nasjonalt helseregisterprosjekt, og konferansen omdøpes til Helse- og kvalitetsregisterkonferansen. Neste konferanse vil arrangeres i Oslo i mars Arbeidet med utarbeidelse av program og planlegging av arrangementet har pågått i hele Programmet vil ivareta tema som er relevante for både kvalitetsregisterfeltet og de sentrale helseregistrene, og det planlegges parallellsesjoner for å dekke flere tema. Nasjonalt samarbeid med eksterne aktører Jevnlige møter med Nasjonalt Folkehelseinstitutt Deltakelse (observatør) på styringsgruppemøter i Nasjonalt helseregisterprosjekt Nært samarbeid i tilknytning til større fellesregisterprosjekter (felles møter med fagmiljøene, konkret registerutvikling) o Hjertekarregisteret o Kreftregisteret o Norsk register for biologiske legemidler o Fellesregister for legemidler Jevnlige møter med Datatilsynet Flere møter med Legeforeningen Nasjonale kurs/konferanser 2013 Rundebordskonferanse for registerledere med offentliggjøring av resultater fra kvalitetsregistre som tema, Oslo feb 13 International Forum on Quality and Safety in Healthcare, London april 13 Legeforeningens konferanse om kvalitet, Oslo april 13 Kvalitetsregisterdagarna i Sverige, Stockholm okt 13 Kvalitetsregisterkonferansen i Helse Vest, Bergen nov 13 Presentasjon av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre, Oslo nov 13 Forskningskonferanse NSG, Bergen nov 13 HODs høstkonferanse, nov 13 Rundebordskonferanse for registerledere med PROM som tema, Oslo nov 13 Arrangør Deltakelse Foredrag Deltakelse Foredrag Arrangør Foredrag Foredrag Arrangør For øvrig har vi deltatt på relevante kurs og konferanser i inn- og utland Side 9

10 Styreverv og andre verv Kreftregisterets styre (Trine Magnus, medlem) Kunnskapssenterets pasientsikkerhetsprogram (Trine Magnus, medlem) Styret Vestre Viken Helseforetak (Trine Magnus, medlem) Fagråd nasjonalt Hjerte-og karregister (Eva Stensland, medlem) Utredning av fellesregister for legemidler (Eva Stensland, medlem) Styret for Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste (Eva Stensland, medlem) Observatør ved en rekke møter PROM-nettverk Sverige (Philip A. Skau) Arbeidsgruppe Kreftregisteret mot nasjonal løsning (Are Edvardsen, medlem) Nasjonalt helseregisterprosjekts kommunikasjonsgruppe (Gøril Nordgård, medlem) Deltagelse i nordisk ekspertgruppe Representant fra SKDE deltok i en nordisk ekspertgruppe som hadde som oppgave å utarbeide prosedyrer for etablering av felles nordiske kvalitetsregistre for medisinske områder der nasjonale registre ikke kan forventes å være tilstrekkelige. Hensikten med felles nordiske kvalitetsregistre skal være å fremskaffe data som kan bidra til kvalitetsutvikling og fagutvikling, på områder der det enkelte land alene ikke har tilstrekkelig pasientgrunnlag. Rapporten: Anbefalinger i forhold til oprettelse af fællesnordiske databaser/registre ble avlevert i Informasjon Det skjer en fortløpende oppdatering av ift registerinformasjon og nyheter. Nettsiden har økt antall sidevisninger pr 30 dager med over fra 2011, og ligger nå i snitt på ca pr 30 dager. Målgruppen beregnes til ca personer og nettsiden har 870 unike brukere som gjennomsnittlig hver ser på 4 sider. Det ble i 2012 opprettet egen mobilutgave av nettsiden på m. kvalitetsregistre.no hvor man har lagt vekt på å fremheve den informasjon man tror klinikere har behov for å ha tilgjengelig i hverdagen, det vil si i klinikk, i møter etc. Dette er informasjon om kvalitetsregistre, håndbok, kontaktpersoner i servicemiljøet og aktuelt fra registerfeltet i Norge. Nettets mobilutgave har ca sidevisninger pr 30 dager. Tre nyhetsbrev ble sendt ut på e-post til abonnenter. Nyhetsbrev har kun korte saker med lenker til mer utfyllende saker på nettsiden. Statistikken viser at publisering av nyhetsbrev gir kraftig økt trafikk på nettet flere dager etter utsendelse. Det ble utviklet nye sider på i forbindelse med offentliggjøring av resultater fra medisinske kvalitetsregistre. De nye nettsidene ble meget godt besøkt etter offentliggjøringsarrangementet i november, og særlig etter henvisning til disse sidene i artikler i VG. Det ble gjort et omfattende arbeid med å skaffe oversikt over lokale, regionale og nasjonale mediekontakter som ble kontaktet og fulgt opp i forbindelse med offentliggjøringen av registerresultater. Mediekommunikasjon ble gjort etter utmerket samarbeid med Helsedirektoratets kommunikasjonsavdeling. SKDE er representert i kommunikasjonsgruppen til Nasjonalt helseregisterprosjekt. Godkjenning av nasjonale medisinske kvalitetsregistre Vurdering og prioritering av registre for nasjonal status i 2013 ble gjennomført i de enkelte RHF på bakgrunn av tidligere utarbeidede kriterier. Følgende registre ble godkjent av HOD som nasjonale medisinske kvalitetsregistre i 2013: Side 10

11 1. Nasjonalt register for pacemaker (Helse Sør-Øst) 2. Nasjonalt register for barnekreft (Helse Sør-Øst) 3. Nasjonalt register for Malignt Lymfom og KLL (Helse Sør-Øst) 4. Nasjonalt registre for føflekkreft (Helse Sør-Øst) 5. Nasjonalt registre for gynekologisk kreft (Helse Sør-Øst) 6. Nasjonalt registre for brystkreft (Helse Sør-Øst) 7. Nasjonalt hjertestansregister (Helse Sør-Øst) 8. Nasjonalt kvalitetsregister for hjertekirurgi (Helse Sør-Øst) 9. Nasjonalt kvalitetsregister for demens (Helse Sør-Øst) 10. Norsk kvinnelig inkontinensregister (Helse Sør-Øst) 11. Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (Helse Vest) 3.2 Aktiviteter i regionale fagsentre SKDEs regionale virksomhet i Helse Nord Opprettelse av regional styringsgruppe for utvikling av kvalitetsregistre i Helse Nord Utvikling av medisinske kvalitetsregistre er en komplisert prosess som krever involvering av bred kompetanse og koordinering og styring av ressurser også utenfor databehandlingsansvarlig helseforetak. Ofte er både nasjonale og regionale ressurser er involvert i arbeidet. For å ivareta organisering av dette arbeidet i Helse Nord ble det høsten 2013 opprettet en egen regional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre for å sørge for at nasjonale medisinske kvalitetsregistre med DBA i Helse Nord har en velfungerende teknisk løsning og på denne måten bidra til at registrene oppfyller sitt formål. Styringsgruppen skal koordinere og styre bruken av tilgjengelige ressurser for utvikling av teknisk løsning for kvalitetsregistre med DBA i Helse Nord. Følgende funksjoner er representert i styringsgruppen: 1. Representant for AD i Helse Nord RHF 2. Representant for AD i Helse Nord IKT 3. Teknisk prosjekt- eller utviklingsleder for de registre som til enhver tid er under behandling i denne styringsgruppen 4. Leder for nasjonalt servicemiljø ved SKDE 5. Representant for ekstern teknologileverandør der det er relevant Helse Nord RHF ved AD har et overordnet ansvar, og vil påse at de oppdrag som formidles til de ulike helseforetak i forbindelse med opprettelse og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre etterleves. Helse Nord IKT har et utførende ansvar for teknisk utvikling og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre der databehandleransvaret er lagt til helseforetak i regionen. I tillegg eier og drifter Helse Nord IKT helseregister.no som benyttes som teknisk driftsplattform også av registre med databehandleransvar utenfor egen region. SKDE har en koordinerende rolle mellom de andre disipliner innen registerutvikling (e.g. medisinfag, juss, organisering) og utvikling av teknologiske løsninger, og vil så langt det lar seg gjøre være representant for de registre som til enhver tid er under behandling i denne styringsgruppen. Side 11

12 Prosjekter/fagutvikling For både nasjonale registre og registerutviklingsprosjekter i Helse Nord har SKDE samme veiledningsoppgaver som for andre registre på nasjonal basis. SKDE er regional enhet for Helse Nord og driver veiledning av fagmiljø ved etablering av kvalitetsregistre, i søknadsprosesser, i valg av IKTløsninger, og valg av analysemetoder og rapportering. SKDE har i 2013 drevet veiledning ved utvikling av de fire nasjonale kvalitetsregistre med databehandlingsansvarlig i Helse Nord: Norsk kvalitetsregister for ryggkirurgi, Norsk kvalitetsregister for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer, Nasjonalt register for nakke- og ryggproblemer og Nasjonalt register for hidradenitt (HISREG). Vi har i tillegg drevet veiledning ved registerutvikling av følgende lokale/regionale registre: Norsk register for analinkontinens (som har søkt om nasjonal status), Norsk vaskulittregister (som har søkt om nasjonal status), Norsk register for gastrokirurgi (som vil søke om nasjonal status i 2014), regionalt register for spiseforstyrrelser, regionalt traumeregister, Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling, skaderegisteret, kvalitetsindikatorer nyfødtintensiv fra NNK, regional perinatalkomite og register for bruk av skjerming i psykiatrien. Prosjekter IKT Som i 2012 var det i 2013 også høy aktivitet på utvikling av tekniske løsninger for lokale og nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Utviklergruppa som jobber med tekniske løsninger basert på OpenQReg som registerplattform ble mot slutten av året utvidet fra tre til fire personer. Denne gruppa har i 2013 jobbet med følgende kvalitetsregistre: "Norsk register for analinkontinens", "Norsk kvalitetsregister for gastrokirurgi" (søker nasjonal status), "Muskelregisteret", "Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi (NKR), degenerativ nakke", "NKR, deformiteter" og "Nordisk kvalitetsregister for hidradenitis suppurativa". I tillegg har den samme gruppen jobbet på vegne av Sykehuset Vestfold HF med "Nasjonalt Kvalitetsregister for gynekologisk endoskopisk kirurgi" og for Helse Bergen HF med henholdsvis "Nasjonalt register for invasiv kardiologi" og "Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon". Foruten arbeid med konkrete registre, har det vært en økende aktivitet på etablering av infrastruktur for resultater og rapportering fra kvalitetsregistre samt videreutvikling av driftsmiljøet "helseregister.no". Kartlegginger, rapporter, relevante publikasjoner I forbindelse med offentliggjøring av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre har SKDE laget publikasjonen «Forskjeller i helsetjenesten. Hva kan vi lære av variasjon i medisinske kvalitetsregistre?». Dokumentet er en oversettelse og videreutvikling av «Ännu bättre vård Vad kan vi lära från variationen i Öppna Jämförelser?» Informasjon i eget RHF SKDE har holdt registerfaglig og administrativ del av Helse Nord informert om nyheter relevante for kvalitetsregistre, og har holdt ulike foredrag ved kliniske avdelinger i UNN. Samarbeid med aktører utenfor servicemiljøet Det er etablert tettere samarbeid med klinisk forskningsavdeling, UNN samt fag- og forskningssenteret UNN og personvernombudet. Som ledd i overføring av databehandlingsansvar for fire nasjonale kvalitetsregistre fra Helse Nord RHF til UNN HF i 2012, ble det opprettet en registerstøtteenhet UNN register ved Fag- og forskningssenteret UNN. Som ledd i opprettelsen av denne enheten har SKDE bidratt med opplæring av fagpersoner og overføring av sekretærressurs. Side 12

13 Dette samarbeidet mellom SKDE og registerstøtteenheten har vært videreført i 2013, og SKDE bistår med ytterligere kompetanseoverføring. SKDE samarbeider med klinisk forskningsavdeling, UNN og UiT i forbindelse med utvikling og gjennomføring av PhD-kurs i analyse av registerdata. SKDE bidrar både med kursleder og foredragsholdere. Neste kurs er planlagt som et 3-dagers kurs i april Side 13

14 3.2.2 Årsrapport 2013 for regionalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i Helse Midt- Norge. Servicemiljøet i Helse Midt-Norge (HMN) er en del av det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre. I Helse Midt-Norge består servicemiljøet av en kvalitetsrådgiver. Årsmeldingen er utarbeidet av kvalitetsrådgiver, og omfatter arbeidet til vedkommende. Stillingen er organisert som en del av Seksjon for medisinske kvalitetsregistre ved St Olavs Hospital, se Seksjonen er opprettet for å etablere et felles driftsmiljø for etablering og drift av store nasjonale kvalitetsregistre der St Olavs hospital har landsfunksjon. Leder for enheten er Hild Fjærtoft. Stillingen som kvalitetsrådgiver ble besatt av Bodil Dyrstad, som er lege og spesialist i samfunnsmedisin. Det er også andre som har sentrale oppgaver i arbeidet med medisinske kvalitetsregistre i HMN. Det gjelder særlig Hemit og administrasjonen i HMN, men også ledelsen ved St Olavs Hospital. FHI er databehandlingsansvarlig for de store hjerte- og karregistrene. Det har vært arbeidet med følgende oppgaver: 1. Nettside for Seksjon for medisinske kvalitetsregistre er etablert i samarbeid med kommunikasjonsavdelingen ved St Olavs Hospital. 2. Budsjett for Internkontrollsystem for registrene. Et system for internkontroll ble utarbeidet og etablert som del av St Olavs internkontrollsystem EQS. 4. Etablering av Norsk hjertesviktregister på St Olav. Registeret er en del av Hjerte- og karregisteret (HKR) og skal ha FHI som databehandlingsansvarlig og St Olav som databehandler. Det var lite framgang i arbeidet i FHI ønsket å revidere databehandleravtalene med St Olav for alle hjerte-karregistrene. Kvalitetsrådgiver gikk gjennom utkast til ny avtale og foreslo presiseringer og endringer. Det var lite framgang i arbeidet. Arbeidet med andre avtaler rundt hjerte-karregistrene pågikk også men det var vanskelig å få framgang i dette. 6. Norsk ryggmargskaderegister NorScir er vurdert etablert som nordisk register, og er av Helsedirektoratet bedt om å finne ut hvordan dette kan gjøres. Arbeidet ble påbegynt i Det har vært noe kontakt med Høresentralen på St Olav i forbindelse med et lokalt register. 8. Seksjonen og Hemit har tett og nødvendig samarbeid. Det kom i 2013 på plass et system for hvordan Hemit kan prioritere arbeidet med de forskjellige registrene i HMN. Det ble også etablert et samarbeid med ledelsen for MRS-satsingen i Hemit. 9. Kvalitetsrådgiver deltok i SKDE sitt arbeid med offentliggjøring av resultater fra registrene. 10. Det har vært forsøkt etablert et system for samarbeid mellom ledelsen på St Olav, administrasjonen i HMN og Seksjon for medisinske kvalitetsregistre, og det ble avholdt 3 samarbeidsmøter. Besøk, konferanser med mer. 1. Kvalitetsrådgiver har deltatt på møter arrangert av SKDE og besøkte også SKDE våren Leder for Seksjon for medisinske kvalitetsregistre og kvalitetsrådgiver besøkte registermiljøet i Bergen høsten Kvalitetsrådgiver deltok også på registerkonferansen i Stockholm i oktober, PROMkonferansen i november, møtet i november der Bent Høie la fram resultater fra registrene (jfr punkt 9 under Oppgaver) og møte med Riksrevisjonen i desember. Side 14

15 3.2.3 Årsrapport 2013 for regionalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst Side 15

16 Årsrapport 2013 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør Øst RHF Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus Side 1 av 9

17 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport 2013 Innholdsfortegnelse 1. Bakgrunn Nasjonale kvalitetsregistre fordelt på de regionale helseforetakene Oversikt over nasjonale kvalitetsregistre i HSØ Det regionale fagsenteret i HSØ har følgende sammensetning Fagsenterets oppgaver Aktiviteter Aktiviteter i Side 2 av 9

18 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport Bakgrunn Medisinske kvalitetsregistre består av opplysninger samlet inn fra helsetjenesten med tanke på å innhente kunnskap om sykdommers årsak, behandlingsresultater, pasientforløp, og lignende. Registre opprettet i forbindelse med spesifikke forskningsprosjekter faller utenfor denne definisjonen (forskningsregistre). De medisinske kvalitetsregistrene er enten interne kvalitetsregistre opprettet for kvalitetssikring av behandling innen den enkelte juridiske enhet, eller medisinske kvalitetsregistre tilrettelagt for kvalitetssikring og forskning, som også kan være regionale eller nasjonale. Et nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre i Norge ble opprettet i Det nasjonale servicemiljøet er frem til og med 2013 delt mellom Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) i Helse Nord og IKT organisasjonen til Helse Midt Norge (Hemit). I tillegg til SKDE og Hemit omfatter servicemiljøet et nettverk med regionale noder og IKT noder, med fellesbetegnelsen regionale fagsentra. Disse har i oppgave å ta hånd om register og IKT faglige spørsmål i hver region. Arbeidet med kvalitetsregistre i Norge i dag er organisert slik figuren under viser. Det regionale fagsenteret for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør Øst RHF (HSØ) dekker «Node» og IKT node under HSØ (markert med rødt). Selve figuren er hentet fra det nasjonale servicemiljøets Håndbok for medisinske kvalitetsregistre I 2011 ga HSØ OUS ansvaret for å etablere et regionalt fagsenter for medisinske kvalitetsregistre. Fagsenteret består av relevante ressurspersoner fra HSØ og OUS og koordineres av Stab forskning, innovasjon og utdanning. HSØ har i dag ansvar for 22 nasjonale kvalitetsregistre, hvorav 11 forvaltes av Oslo universitetssykehus (OUS), 8 av Kreftregisteret, 2 av Sykehuset i Vestfold (SiV) og 1 av Sykehuset Telemark (ST). Halvparten av de nasjonale kvalitetsregistrene i HSØ, dvs 11 registre, fikk nasjonal status fra april Side 3 av 9

19 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport Nasjonale kvalitetsregistre fordelt på de regionale helseforetakene 3. Oversikt over nasjonale kvalitetsregistre i HSØ Kvalitetsregister Nasjonalt register for barne og ungdomsdiabetes (OUS) 2006 Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister (OUS, del av Medisinsk fødselsregister) 2006 Norsk nefrologiregister (OUS) 2012 Nasjonalt traumeregister (OUS) 2006 Norsk kvalitetsregister for døvblind (OUS) 2012 Kvalitetsregister for demens (OUS) 2013 Norsk kvinnelig inkontinensregister (OUS) 2013 Nasjonalt register for HIV (OUS) 2012 Nasjonalt hjertestansregister (OUS, del av Hjerte karregisteret) 2013 Det norske hjertekirurgiregisteret (OUS, del av Hjerte karregisteret) 2013 Norsk pacemaker og ICD register (OUS, del av Hjerte karregisteret) 2013 Cerebral pareseregisteret i Norge (SIV) 2006 Nasjonalt register for gynekologisk endoskopi (SIV) 2012 Gastronet (ST) 2013 Nasjonalt register for tykk og endetarmskreft (del av Kreftregisteret) 2009 Nasjonalt register for prostatakreft (del av Kreftregisteret) 2009 Nasjonalt register for barnekreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for brystkreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for føflekkreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for gynekologisk kreft (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukemi (del av Kreftregisteret) 2013 Nasjonalt register for lungekreft (del av Kreftregisteret) 2013 Godkjent årstall Side 4 av 9

20 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport Det regionale fagsenteret i HSØ har følgende sammensetning Navn Tilhørighet Årsverk Wenche Reed (koordinator) Forskningsseksjonen, Stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS % Jørgen Aarøe Forskningsseksjonen, Stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS 10 % Pål Bakke Forskningsseksjonen, Stab forskning, innovasjon og utdanning, OUS 5 % Ingebjørg Næs Avd. medisin og helsefag, HSØ 100 % Heidi Thorstensen Personvernombud, Stab pasientsikkerhet og kvalitet, OUS 20 % Sissel Jor Stab IKT, OUS % Jan Helge Wergeland Stab IKT, OUS 100 % Gitte Høilund Carlsen Ruud Stab IKT, OUS 50 % I tillegg bidrar andre enheter ved OUS inn i fagsenteret, herunder, Forskningsstøtteenheten, Oslo sykehusservice (OSS) og Institutt for medisinsk kreftgenetikk og informatikk, Klinikk for kreft kirurgi og transplantasjon. SKDE og fagsenteret har et nært samarbeid om prosesser knyttet til etablering og finansiering av nye nasjonale medisinske kvalitetsregistre, informasjon/undervisning og felles prosjekter og fordeling av oppgaver i disse. Hemit ivaretar utvikling av MRS plattformen for kvalitetsregistre, og samarbeider tett med fagsenteret om utvikling av nye kvalitetsregistre som tar i bruk MRSplattformen. Det er etablert faste samarbeidsarenaer mellom fagsenteret i HSØ og de andre regionale fagsentrene (Nord, Midt og Vest). Fagsenteret er opprettet av HSØ primært for å yte service til etablerte og potensielle nasjonale kvalitetsregistre, i tråd med den nasjonale satsingen på helseregistre. Fagsenteret er delegert et ansvar som av Helse og omsorgsdepartementet er pålagt HSØ og inngår således i HSØs beslutningslinje under Direktør Avdeling medisin og helsefag. 5. Fagsenterets oppgaver Fagsenteret tilbyr regionale kvalitetsregistre med potensial til nasjonal status: Bistand til fagmiljøer i forbindelse med etablering av nye registre Rådgivende møte med eksisterende register Bistand knyttet til valg av analysemetoder, rapportering og utarbeidelse av årsrapporter Veiledning i valg av IKT løsning Bistand slik at kvalitetsregistrene brukes i kvalitetsforbedringsarbeid Bistand i søknadsprosessen om nasjonal status og finansiering I tillegg skal fagsenteret forvalte og videreutvikle IKT løsninger for registrene. Fagsenteret skal prioritere bistand til kvalitetsregistre som enten har eller ønsker å søke om nasjonal status. Ved ledig kapasitet, kan bistand ytes til øvrige registre i regionen. Side 5 av 9

21 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport Aktiviteter Aktiviteter IKT støtte; utvikling og implementering av registerverktøy Kommentarer Norsk kvalitetsregister for hiv Cerebral pareseregisteret i Norge Barnediabetesregisteret Nasjonalt traumeregister Norsk pacemaker og ICD register Utviklingsoppgaver for MRS plattformen i samarbeid med Hemit Det har vært lyst ut to IKT stillinger i løpet av uten hell. I mellomtiden har fagsenteret lønnet konsulenter i Hemit som har bistått med MRS løsning, og konsulenter som har bistått med ereg løsningen Rådgivning til nasjonale kvalitetsregistre Rådgivning i forbindelse med at 5 nye kvalitetsregistre fikk nasjonal status i HSØ i 2013: Hjertekirurgiregisteret Norsk pacemaker og ICD register Nasjonalt hjertestansregister Kvalitetsregister for demens Norsk kvinnelig inkontinensregister I tillegg rådgivning til: Gastronet Norsk nefrologiregister Hjerte karregisteret (fellesregisteret) Kreftregisteret Rådgivning av regionale kvalitetsregistre Representanter fra fagsenteret deltar jevnlig i møter med registermiljøer i regionen og besvarer større og mindre henvendelser knyttet til registeretablering og formalisering av kvalitetsregistre. Miljøer som har fått bistand gjennom et eller flere kontaktmøter: NOSVAR (Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister) NOBAREV (Norsk Register for Barnerevmatologi) Kvalitetsregister for transseksuelle Barnefedmeregisteret (intensjon om nasjonal status) Nasjonalt register locked in syndrom Nasjonalt kvalitetsregister for spiseforstyrrelser (intensjon om nasjonal status) Nasjonalt kvalitetsregister for interstitielle lungesykdommer Kvalitetsregister om mødredødsfall Etablering av nettside for fagsenteret og regelmessig utsending av nyhetsinformasjon Rekrutteringsprosess for personell til IKT og registerstøtte ved OUS Det ble i 2012 etablert en egen nettside for fagsenteret der relevant informasjon og nyheter gjøres tilgjengelig. Fagsenteret sender med jevne mellomrom ut nyhetsbrev til registerledere og fagpersoner i regionen. Det har vært lyst ut to IKT stillinger i løpet av uten hell. I mellomtiden har fagsenteret lønnet konsulenter i Hemit som har bistått med MRS løsning, og konsulenter som har bistått med ereg løsningen. Side 6 av 9

22 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport 2013 Aktiviteter Kommentarer Utlysningene vil bli gjentatt i Det blir lyst ut en (muligens to) stilling(er) som registerrådgiver i Fordeling av regionale driftsmidler 2013 HSØ endret fra 2013 prinsippet for fordeling av regionale driftsmidler til nasjonale kvalitetsregistre. Midlene ble overført som øremerkede rammer til helseforetak som har databehandleransvar for slike registre, og helseforetakene fordelte midlene internt. Fagsenteret bistår Biobank og registerutvalget på OUS i arbeidet med tildeling av øremerkede regionale driftsmidler til OUS sine nasjonale kvalitetsregistre (11) Etablering av nye retningslinjer for intern forankring nasjonale registre ved OUS Koordinering av årsrapportering fra de nasjonale registrene Offentliggjøring av data fra nasjonale registre i HSØ Ekspertgruppe for medisinske kvalitetsregistre Prosedyrer forankret internt og lagt inn i OUS ehåndbok De nasjonale kvalitetsregistrene som hadde hatt nasjonal status i hele 2013 var pålagt å sende årsrapport til HSØ på felles mal (distribuert til registrene medio 2013). Om lag halvparten av de 11 registrene dette omfattet benyttet den nye felles malen for årsrapport. Medlem av det nasjonale redaksjonsrådet for offentliggjøring av kvalitetsregisterdata Interregional styringsgruppe etablerte i 2013 en nasjonal ekspertgruppe for å styrke kompetansen i arbeidet med å etablere og følge opp nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Torild Skrivarhaug og Torsten Eken ble oppnevnt som representanter fra HSØ etter oppfordring fra fagsenteret i HSØ Foredrag Nettverksmøte for sjeldensentrene, Frambu, 5. april, 2013 Felles Forskningsseminar ST og SiV 15. november 2013 Møter i den interregionale styringsgruppen Fagforum i NIKT Nasjonalt helseregisterprosjekt Møteaktivitet Som en del av det nasjonale servicemiljøet for kvalitetsregistre, gir Fagsenteret innspill til SKDE i utforming av saker til møter i den interregionale styringsgruppen. HSØ er representert i styringsgruppen med Olav Røise, OUS (leder av styringsgruppen) og Alice Beathe Andersgaard, HSØ. Fagsenteret bidrar i saksforberedelser for HSØs medlemmer av styringsgruppen Medlem av nyetablert fagforum Bidrag til revidert handlingsplan a) Interregionalt nodemøte Den april ble det avholdt et møte i Oslo mellom de regionale fagsentrene; Sør Øst, Midt, Vest og Nord. Fagsenteret HSØ var arrangør av møtet. b) Månedlige telefonmøter med nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre og de øvrige regionale fagsentrene c) Den 20. juni ble det avholdt et informasjons og diskusjonsmøte mellom fagsenteret og ansvarlige for de nasjonale kvalitetsregistrene Side 7 av 9

23 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre HSØ Årsrapport 2013 Aktiviteter Helse og Kvalitetsregisterkonferansen 2014 Deltagelse på nasjonale og internasjonale konferanser Kommentarer i regionen. Fagsenteret og representanter for de nasjonale registrene ga korte presentasjoner av sitt arbeid. d) Regionalt høringsmøte: Helse og omsorgsdepartementet sendte i 2013 ut forslag til revidert helseregisterlovgivning på høring. Fagsenteret inviterte registerledere i regionen til et høringsmøte den 12. september. Lovforslaget ble diskutert bredt og sykehusets høringssvar oversendt departementet. Høringsforslaget er under behandling. e) Møte med Kreftregisteret f) NSG seminar om kvalitetsregistre og forskning g) Offentliggjøring av nasjonale kvalitetsregistre i Helsedirektoratet h) Faste månedlige møter i det regionale fagsenteret i) Møter med Sykehuspartner Deltagelse på møtevirksomhet og telefonmøter som medlem av programkomiteen arrangementskomiteen leder av posterkomiteen Lysebukonferansen 12. februar Nationella kvalitetsregisterkonferansen 2013, Stockholm, oktober Rundebordskonferanse PROM, Oslo, 12. november 7. Aktiviteter i 2014 a) Etablere en felles e postkasse som vil sørge for en bedre håndtering og prioritering av henvendelsene samt bedre dokumentasjon av saksbehandlingen. b) Fortsette samarbeidet med Hemit vedr. MRS løsning som i Arbeidet med IKT verktøy for de nasjonale kvalitetsregistrene er høyt prioritert c) Etablere en styringsgruppe for fagsenteret som vil være sentral i arbeidet med prioritering av fagsenterets IKTressurser d) Etablere en samhandlingsmodell mellom Fagsenteret og Sykehuspartner. e) Etablere ett nettverk mellom de regionale IKT miljøene i fagsentra og Norsk Helsenett. f) Etablere samarbeidsarenaer med Institutt for kreftgenetikk og informatikk, OUS, som forvalter Medinsightløsningen. g) Styrke register og rapporteringskompetansen i fagsenteret. For å møte det store behovet for kompetanse innen rapportering/statistikk, er en stilling som registerrådgiver utlyst, og det planlegges ytterligere en utlysning i En seniorrådgiver med registerkompetanse ansatt i Forskningsstøtte, OUS, blir nærmere knyttet opp til fagsenteret. h) Gjennomføre en rekke oppgaver i forbindelse med Helse og kvalitetsregisterkonferansen mars. i) Fortsette arbeidet med årlig offentliggjøring av registerdata fortsetter gjennom deltakelse i redaksjonsrådet. j) Presisere for de nasjonale kvalitetsregistrene at årsrapport skal leveres på felles elektronisk mal. Side 8 av 9