FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

Transkript

1 RTS Posten NR 47 Vinter 2013 Hannah Magdalena! FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

2 Lederen. Da skriver vi og det nærmer seg jul. Dette året har vært et begivenhetsrikt år, vi har hatt en flott tur til Solgården og et flott årsmøte i Stavanger. Reisen til Solgården var kjempeflott, med mange flotte turer og mye bra underholdning. Været var da også med oss, slik at vi fikk både badet og sola oss. Vi var da totalt 51 stk som reiste, litt kaos med flybilletter, men det ordnet seg, vel nede ble vi tatt imot og innlosjert i leiligheter. Ferdig buffet mat til alle måltider, så her var det bare å passe på når bjellen ringte. Masse god underholdning på kveldene med dans og sang, her var det liv til siste minutt ;-) Det var lagt opp til flere forskjellige turer som man kunne være med på, bare gode tilbakemeldinger om de. De som leser dette. Takk for Turen, det skal gjentas J Årsmøte var i Stavanger helg uke 45. Dette var en ny vri, i og med at det bare var voksne, litt dårlig oppslutning, men vi som møtte hadde det hyggelig sosialt og under selve årsmøte. Ingen store nyheter, men neste år blir medlemsregisteret vårt lagt om, slik at hvert enkeltmedlem i familiene kan være medlemmer, vi kommer også til da å sette ned avgiften til 50 kr. dette har med nye lover og regler fra departementet å gjøre ang tilskudd og støtte til organisasjonen, men dette kommer det flere opplysninger om senere. Tur neste år går til Danmark og Legoland, innbydelse følger med avisen, vi legger oss på en egenandel på 100 kr pr pers, noe som gjør at «alle» kan delta, det er litt begrenset med plasser, slik at det lønner seg å være tidlig ute. Turen går fra 31. Juli til 4. August 2014 Frambu: Vi har opphold neste år 24,03, ,03,2014. Gå inn på og hent frem søknadsskjema eller ta kontakt med moa@frambu.no da får dere også hjelp. Eller ta kontakt med foreningen, så formidler vi skjemaer til de som trenger det. Snakkes. Ha en fortreffelig jul og godt nytt år når den kommer. Ole Arne Kristiansen

3 Bli litt bedre kjent med Hannah Magdalena! Hannah koser seg i skogen Hannah Magdalena, født 16. Januar Hun ble født nesten 3 uker på overtid, 3100g og 49cm. Hun er nr. 3 i søskenflokken og har en bror på 11 år og en søster på 9 år. Problemene begynte temmelig fort da hun ikke spiste og ble lagt inn igjen på sykehuset da hun var 2 uker gammel. Hun hadde da gått ned 400 gram, og hadde fått lungebetennelse. Å finne ut hva det var med henne tok litt tid. Men tilfeldigvis var det en eldre barnelege på sykehuset som tidligere hadde fulgt opp et annet barn med RTS. Han kjente igjen mange av trekkene hennes, og fortalte at han var temmelig sikker på at det var RTS. Hannah kastet opp mye og ville ikke spise noe. Hun fikk til slutt nesesonde og etterhvert operert inn knapp(peg). Da hun var 6 måneder var vi på Ullevål og Trine Prescott kom og kikket på henne. Hun trengte ikke mange minutter på å gi klinisk diagnose. Hun var mye syk de første årene. Det var ørebetennelser, forkjølelser, øyebetennelser og lungebetennelser. Det var en tøff tid for Hannah og for hele familien. 1 år gammel ble hun operert for en vanncyste på hjernen. Operasjonen gikk bra, og hun har ikke hatt noen mèn etterpå. Men hun blir fulgt opp med årlige undersøkelser. Hun har hatt dren i ørene, men det ser foreløpig ut til at hun ikke trenger nye enda. Det ene øyet er stort sett alltid betent. Sannsynligvis pga. deformert tårekanal som har fått seg en knekk.

4 Hannah begynte å krabbe ca. 17mndr gammel og begynte å gå 5 år gammel. Hun startet i barnehage 1 år gammel, og startet med tegn til tale etter Karlstadmodellen. Det tok utrolig lang tid før hun begynte å gjøre tegn selv. Hun gjenkjente de når vi brukte de, men brukte de ikke selv. Mat har vært et problem hele tiden. Vi har vært flere turer på spiseteamet på Rikshospitalet og hun begynte å spise litt selv i 2 1/2 års alderen. Da kom også hennes første tegn: BOLLE! Så hver gang jenta gjorde tegnet for bolle, var det inn på nærmeste bensinstasjon for å kjøpe boller. Spisingen løsnet, tegnene kom og oppkastene sluttet rundt 3 årsalderen. Basseng er gøy!! Hannah er kjent for å være en liten solstråle, hun er veldig fortrolig med alle. Hun går rett bort til fremmede, og forlanger et hei tilbake når hun sier hei. J Det siste problemet er epilepsi, noe hun har hatt i ca. 1 år. Dette er nok det mest uforutsigbare problemet hun har hatt, vi må planlegge hverdagen nøye. Men det går med god fantasi, som for eksempel å holde akuttmedisiner frostfritt på lavvoturer og på skiturer. Vi må også alltid holde oss innenfor mobildekning osv. I høst startet Hannah på skolen. Montessoriskole. Hun elsker skolen!! Det mest spennende er nok skolebussen. Hun samme bussen som begge søsknene, men har også med seg assistent. Når bussen kommer over bakketoppen gjør hun et lite hopp og sier "YES" med stor fryd. Hun er blitt hele skolens maskot! Blir det for langt for henne å gå, så blir det nesten krangling mellom de eldste, om hvem som skal få bære henne i bæreselen.

5 Hannah snakker noen enstavelsesord. Hun bruker rund 20 tegn, og lærer nye hele tiden. Hun er utrolig stolt over alt hun får til, og klapper for hver minste småting. Som for eksempel å komme over terskler, gå opp trappa, finne frem krakken på badet osv. Herlig kanotur! Hannah elsker vann og bading, musikk og dans. Knerten og Harry Potter er store favoritter. Hennes eneste setning har hittil vært: Hvor er du Knerten? Hun elsker villmarkslivet og har rundet 100 netter i telt, og sikkert like mange dager i kano. Vi bruker mye kano for å komme oss på turer på en lettvint måte, da Hannah ikke klarer å går så fort. Hun liker godt å padle med sine egen lille åre og fiske. Og når hun kryper ned i soveposen for kvelden er lykken komplett.

6 I Trysil har vi nok av alpinanlegg og skispor og Hannah går gjerne på ski og kjører slalåm. Hannah i slalåmbakken!

7 Solgården juni 2013 Stor var spenningen da vi møttes på Faasen tidlig en tirsdags morgen. Alle var vi like spente på uka som ventet oss. Ingen av oss hadde vært på Solgården før. Hannah på Solgården Flyturen gikk fint. Da vi landet kunne været se ut som det var Regngården vi skulle til. J Gørils flaks på sydenturer..men det gikk fort over. J

8 Dagene gikk fint med helt grei mat og fin underholdning. Mange nye koselige mennesker. Det ble noen grillturer til stranda, Magnus koset seg under parasollen, mens vi andre koset oss på solsenga. Det gikk med litt drikke og is på stranda. Ole kom på en god ide, vi skulle spise lunsj på en tapas restaurant rett ved stranda. Vi kan vel si det sånn at vi var nesten mere sultne når vi gikk ut, enn når vi kom inn. Ole fikk vel i seg alt vi andre ikke ville ha. Mens Nina fikk ingen mat. Men det var en god bagett kafe rett ved siden av. Da ble det Ninas tur J Vi fikk oss en tur til det lokale markedet i Villajoyosa, der var det mye å se på. Masse folk og masse klær. Men det ble ikke så mye handling. Kveldene tilbrakte vi på festplassen, med veldig mye fin underholdning. Siste dagen var vi i på en felles tur til Benidorm, mer shopping og kafebesøk. Ole sporet denne gangen opp et sted de hadde pizza og ikke tapas Hjemturen gikk fint når alle hadde fått sine kofferter J Vi takker for en fin tur til Solgården. Hilsen fra Gøril og Karin Solgården

9 En dag på Solgården Kenneth og ørnen! Nesten alle er reist på busstur, men Kenneth er igjen på Solgården for å se på den amerikanske havørnen, som kom på besøk. kose litt! Det var stor stas, men litt skummelt å klappe den. Ørnen ble brukt til å jakte på rotter og kaniner når den ikke hadde fri og bare var kjæledyr.

10 Nytt fra Frambu! Brukerkurs Rubinstein-Taybi syndrom Målgruppe: Personer med diagnose i alle aldre og deres familie og tjenesteytere Innhold og aktiviteter på kurset: Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på temaer ut fra deltagernes alder og behov: medisinsk diagnoseinformasjon tannhelse tilrettelegging for en meningsfull og aktiv hverdag psykisk helse kommunikasjon og samhandling ytelser, tjenester og IP Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere vil bli prioritert. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med sine kjente omsorgspersoner til Frambu. Dette for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet i barnehage og skole, mens foreldrene deltar på forelesning. Faglig ansvarlig: Monica Andresen, moa@frambu.no Praktist informasjon: Hilde Finstad, hif@frambu.no Søknadsfrist: 23. januar 2014

11 Mange voksne med utviklingshemning er inaktive Første artikkel fra forskningsprosjektet "Helse i bolig" viser at inaktivitet er utbredt både ved Prader-Willis syndrom, Williams' syndrom og Downs syndrom. Kvinnene i undersøkelsen er mer inaktive enn mennene. Overvekt og livsstilsrelaterte helseutfordringer er vanligere hos personer med utviklingshemning enn hos snittet av befolkningen. Høsten 2012 og våren 2013 gjennomførte Frambu undersøkelsen "Helse i bolig" for å se nærmere på hvordan ernæring, livsstil og bomiljø påvirker dette. I alt deltok 96 personer med Downs syndrom, Prader-Willis syndrom og Williams' syndrom mellom 16 og 40 år i tester og spørreundersøkelser. Fysisk kapasitet og aktivitet Nå er den første artikkelen med resultater fra studien publisert i tidsskriftet Research in Developmental Disabilities. Her har forskerne oppsummert resultatene av en gangtest og en ukes registrering av hvor mye deltakerne gikk og beveget seg. - Undersøkelsen har blant annet påvist en negativ sammenheng mellom BMI og fysisk kapasitet. Men vi har ikke funnet noen sammenheng mellom BMI og total fysisk aktivitet, forteller prosjektleder Marianne Nordstrøm. Testene viser blant annet at menn er mer aktive enn kvinner menn går lengre enn kvinner funksjonell gangkapasitet reduseres med økende BMI personer med Downs syndrom var mindre stillesittende og mer i lett daglig aktivitet enn de andre deltakerne i undersøkelsen personer med Prader-Willis syndrom er 30 minutter mindre i hverdagsaktivitet enn de andre deltakerne i undersøkelsen - Resultatene viser at deltakerne i gjennomsnitt gikk 6712 skritt per dag, og at det meste av dagen tilbringes i stillesittende aktivitet. Bare 12 prosent av deltakerne oppfylte myndighetenes anbefalinger om 30 minutter med moderat aktivitet hver dag, forteller Nordstrøm.

12 Sjeldne diagnoser oppe i Nordisk Råd I en replikk under Nordisk råds toppmøte i Oslo i forrige uke, inviterte svenske Anders Andersson den nye, norske regjeringen til utvidet nordisk samarbeid for å styrke kunnskapen om og omsorgen for personer med sjeldne diagnoser. Anders Andersson (Foto: Karl R. Lilliendahl - norden.org) Anders Andersson er svensk politiker og leder av Nordisk råds velferdsutvalg, som arbeider spesielt med nordisk samarbeid om velferd, helse og omsorg. - Det finns ett delområde i detta stora område som gäller sällsynta diagnoser. Det är ingen stor grupp i något av de nordiska länderna, men ungdomar och vuxna med dessa diagnoser behöver få en likvärdig behandling och chans till en framtid i våra nordiska länder, understreket Andersson. Ønsker samarbeid om mindre grupper Han minnet om at forskning, kunnskapsspredning och evidensbaserte behandlingsmetoder er viktig i alt helse- og omsorgsarbeid, og at de nordiske landene kan få til mer ved å samarbeide enn de kan hver for seg. Andersson spurte derfor Solberg om hvilken vekt den nye, norske regjeringen vil legge på utvidet nordisk samarbeid for å utvikle en felles helse- og omsorgspolitikk som også ivaretar mindre gruppers behov. Les hele Anderssons replikk her. Positiv til økt samarbeid Solberg svarte med å si at det er både viktig og spennende at Nordisk råd nå satser på økt nordisk samarbeid om helse- og sosialspørsmål. - Det tror jeg vil gi en positiv gevinst for innbyggerne i Norden, og særlig på de områdene hvor vi har små fagmiljøer, hvor det er vanskelig for hvert land å ha dybdekompetanse, men hvor vi i fellesskap i Norden kan skape sterkere miljøer, sa hun.

13 Utviklingshemmedes framtidsdrømmer På hvilken måte uttrykker mennesker med lett grad av utviklingshemning sine framtidsdrømmer, sett ut fra livet her og nå og tidligere erfaringer? spør Ingunn Skipnes og Ina Kambo i sin ferske masteroppgave i spesialpedagogikk. Oppgaven har fått tittelen "Framtidsdrømmer. En kvalitativ studie av mennesker med lett grad av utviklingshemning og deres drømmer for framtiden" og ble avlagt ved utdanningsvitenskaplig fakultet ved Universitetet i Oslo rett før sommeren. Lite rom for egne ønsker - Mennesker med utviklingshemning er en marginalisert gruppe som ofte blir fortolket av andre og har begrenset innvirkning i planleggingen av eget liv, skriver forfatterne i innledningen til oppgaven. De peker på at tjenestene gruppen mottar, ofte har fastlagte rammer som gir lite rom for egne ønsker og preferanser. Skipnes og Kambos formål med oppgaven var derfor å belyse hvordan mennesker med lett grad av utviklingshemning opplevde sin nåværende situasjon og hvilke tanker og drømmer de hadde for egen framtid. I masteroppgaven har de brukt arbeid, fritid og bosted som ramme for å belyse problemstillingen. Drømmer gir motivasjon Skipnes og Kambo har intervjuet seks informanter, både enkeltvis og i gruppe. Svarene viser at informantene hadde mange tanker og drømmer for framtiden. De presenterte sine framtidsdrømmer i sammenheng med tidligere mestringserfaringer og påpekte at det var viktig å drømme, fordi det ga motivasjon. Drømmene kan også fortelle mer om hvem hver enkelt er og/eller hvordan de ønsker å fremstå. Informantene understreket også betydningen av støttende og bekreftende relasjoner. Dersom andre ikke ser og bekrefter deres drømmer for framtiden, kan det føre til at de gir opp.

14 Tur til Legoland sommeren 2014!!! RTS foreningen har på årsmøtet funnet ut at vi har lyst å reise på tur til Legoland i Danmark til neste år! J Jippi!! Turen blir fra 31. Juli til 4. August 2014 og vi skal bo på hytter inne på selve området! J Mer informasjon kommer etter hvert, og innbydelsen skal ligge vedlagt denne avisen! Så kryss av i kalenderen og begynn å glede dere!!

15 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder Ole Arne Kristiansen Haresvingen Vestfossen tlf: Nestleder: Jon Søbakken Skolemesterveien Rælingen tlf: / Kasserer: Marit Smith Jacobsen Kongleveien 7, 4352 Kleppe tlf: / Sekretær: Anne-Karin Kristensen Gamle Kongevei 14, 1400 Ski tlf: Varamann: Bente M Hjellsand Minkveien Narvik Mobil bhjellsand@hotmail.com Styremedlem: Bjørn Løvik Oteråsen 26A, 5914 Isdalstø Mobil: blo@bkkfiber.no RTS_FORENINGEN Kongleveien Kleppe Kontonummer: Org.nr.:

16 Styret ønske alle en riktig God Jul og et strålende nytt år!!