Overordnet mål. Fokus: Forsinket diagnostisering, etterlevelse av behandling, erfaringer med DOT. Studiekontekst: Norge (Oslo/Akershus) og Etiopia

Transkript

1 Mette Sagbakken Section for International Community Health Department of General Practice and Community Medicine Institute of Health and Society Faculty of Medicine University of Oslo

2 Overordnet mål Utforske utfordringer relatert til den globale kampen mot TB ved å undersøke hvordan pasienter og helsepersonell oppfatter og håndterer symtpomer og behandling av TB Fokus: Forsinket diagnostisering, etterlevelse av behandling, erfaringer med DOT Studiekontekst: Norge (Oslo/Akershus) og Etiopia

3 1993 TB erklært a global emergency Økning i antall tilfeller, økning i antall multiresistente tilfeller Introduksjon av directly observed treatment, short course (DOTS) Directly observed treatment DOT Innført i Norge i 2003

4 Omtrent 300 nye TB tilfeller årlig Ca 80% av tilfellene født i andre land enn Norge TB insidens høyest blant de som opprinnelig kommer fra Afrika og Asia Winje, Mannsåker, Heldal, & Dahle, 2008, Winje, Mannsåker, Brantsæter, & Dahle, 2006

5 Kvalitativ metodologi Et dybdeintervju med 22 TB pasienter (Somalia, Etiopia) 8 pasienter intervjuet 2 ganger Et dybdeintervju med 20 helsepersonell (8 leger, 5 TB koordinatorer, 2 helsesøstre, 5 sykepleiere) Rekruttert fra 5 sykehus i Oslo/Akershus og primærhelsetjenesten i ulike distrikt i Oslo

6 Helsepersonell og pasienters erfaringer med direkte observert behandling (DOT) i Oslo og Akershus

7 Økonomisk og sosial sårbarhet Immigranter eller asylsøkere i sårbar situasjon Uklar oppholdstillatelse, begrensede språkkunnskaper De fleste uten fast arbeid baserer seg på skift-arbeid eller arbeidsavtaler på dag-til-dag basis Tap av inntekt under diagnostiseringsprosessen, vansker med å få sykepenger

8 Informasjon og samtykke Behandlingsmøte liten mulighet til å forhandle om organiseringen av behandlingen (DOT) Helsepersonell fremhever bindende lovgivning Gis inntrykk av at medisiner ikke kan fås på annen måte Pasienten samtykker uten tilstrekkelig informasjon Pasienters immigrant status tilleggsfaktor People feel that this is not their country and then it is hard to protest. This [DOT] only applies for people coming from the third world (TB patient)

9 Informasjon og samtykke Helsepersonell authoritær tilnærming Pasienter som argumenterte mot DOT indikasjoner om sanksjoner Kritiske spørsmål ifht DOT tolket som motstand mot å bli behandlet We don t use force to implement DOT, but the doctor often threatens a little (TB coordinator) I asked [about self-administrating] and the nurse said, No, you are not allowed to. I am not a child, I said to her. I am an adult. I take the medication for my own sake and not for you. So she said to me, If you don t come and take the tablets, we will report to the doctor, and the doctor will report to the police and the police will force you to take it. (TB patient)

10 Erfaringer og tolkninger av DOT i praksis Noen (kvinner) så DOT som uttrykk for omsorg Majoritet så DOT som krenkende/diskriminerende Relatert til organiseringen av DOT lite fleksibel, og uforutsigbar: Høye sosiale kostnader for de med arbeid/skole Flest konsekvenser de uten stabil inntekt She [TB patient] had a very demanding life, I think. She often worked double shifts, and then she slept in other places. And then she had to take a taxi back to her home so that we could see that she took her medication (Nurse)

11 Erfaringer og tolkninger av DOT i praksis Manglende kontinuitet, personlig involvering Eksponering av sykdom og behandling Pasienter nektet tilgang til egne medisiner Tap av autonomi, kontroll over eget liv Some just arrive, already having the tablets in their hand when arriving, looking at you when you swallow, but not talking to you. I feel like an object, reduced to an object (TB patient)

12 Uoversensstemmelse mellom teori og praksis Manglende samstemthet mellom krav til system/behandlere og krav til pasienter Inkonsekvente rutiner, manglende gjennomføring av DOT Every day there is a new person... They keep ringing on the neighbour s door. Ah, it s such a shame... (TB patient) Pleiere rett fra gata, manglende kunnskaper om TB My opinion, is that where it fails it is not the patients, it is with the home- based services. It is the patients that call and tell me that the nurses did not show up. (Medical doctor)

13 Ulikt syn og praksis blant helsepersonell En gruppe DOT et ufravikelig prinsipp Argument: Lik behandling for alle Unngå forskjellsbehandling Enklere å praktisere Unntak likevel gjort We present it [DOT] in a somewhat dishonest way I think because it is not practiced the same for everyone If there is greater resemblance between me and that person, if we have a common platform, then it is easier to give in... (TB coordinator)

14 Ulikt syn og praksis blant helsepersonell En annen gruppe: Fleksibel og individuell tilnærming (etter 2 mnd) Argument: All behandling bør individualiseres Lik behandling gir ulike konsekvenser Ikke konsistent med empowerment idealet Få helsepersonell identifiserte etiske dilemmeaer ifht DOT som system We manage to implement this [DOT] because those who accept it are those at the bottom, at the bottom in any society. They are black and poor, insecure and without personal resources (Medical doctor)

15 Manglende mulighet til å samtykke til organiseringen av behandlingen (DOT) Regelstyrt praktisering; manglende bruk av skjønn Autoritær tilnærming; tap av autonomi, krenkelser Sosio-økonomiske konsekvenser, særlig for marginaliserte grupper DOT per se skaper nye barrierer, kan forsterke ulikheter

16 TB behandling må i større grad ivareta pasienters autonomi og rettigheter (pasientrettighetsloven) Redusere sosiale og okønomiske kostnader ved større fleksibilitet (som ukesdosetter), valgfrie DOT behandlere, ulike grader av selvadministrering Ivaretagelse av verdighet i behandlingen via kontinuitet, opplæring av personell

17 Implementere etiske retningslinjer WHO s Guidance on ethics of tuberculosis prevention, care and control (2010) Større bevissthet ifht behandlingspraksis overfor sårbare grupper Etterstrebe least restrictive means DOT is ethically justifiable only if: minimizing the burdens of care on patients, including the indirect costs of care, such as time lost from work. (WHO, 2010).giving patients choices about who will observe them and where (WHO, 2010) Kass (2001), An ethics framework for public health.

18 Sagbakken, M., Frich, J.C., Bjune, GA. Barriers and enablers in the management of tuberculosis treatment in Addis Ababa, Ethiopia: a qualitative study. BMC Public Health, 2008; 8:11. Sagbakken, M., Frich, J.C., Bjune, GA. Perception and management of tuberculosis symptoms in Addis Ababa, Ethiopia. Qual Health Res, 2008;18: Sagbakken, M., Bjune, G.A., Frich, J.C. Experiences of being diagnosed with tuberculosis among immigrants in Norway Factors associated with diagnostic delay: A qualitative study. Scand J Public Health, 2010; 38:3. Sagbakken, M., Bjune, G.A., Frich, J.C. Patients and health professionals' views and experiences with tuberculosis treatment in Norway. (submitted manuscript).