Samtalegruppe for foreldre som har barn med varig nedsatt funksjonsevne

Transkript

1 Samtalegruppe for foreldre som har barn med varig nedsatt funksjonsevne Evalueringsrapport FOUSAM-rapport (Desember 2017) Et samarbeidsprosjekt mellom

2 Samandrag Lærings- og mestringstilbodet «Samtalegruppe i barnehagen for foreldre som har barn med varig helseutfordring», vart gjennomført våren 2017 i eit samarbeid mellom barnehagane i Tysvær kommune, helsesøstertenesta i Tysvær kommune, Barneseksjonen i Helse Fonna og FOUSAM. Bakgrunnen for prosjektet var eit aukande tal på familiar med barn med varige helseutfordringar og at mestring av kvardagen er eit viktig tema for denne foreldregruppa. Samhandlingsreforma har eit tydeleg fokus på tidleg innsats og førebygging, at brukaren skal få tenester nærmare der dei bur og på ei sterkare brukarmedverknad i tenestene. Representantar frå alle samarbeidspartane danna prosjektgruppa og var ansvarlig for både planlegging, gjennomføring og evaluering av prosjektet. Brukarrepresentant var aktivt med i heile prosessen. Utforming av tilbodet bygde på erfaringar frå liknande tilbod i spesialisthelseteneste og/ eller kommune, samt relevant erfaring og kompetanse. Tilbodet gjekk over fire kveldar og vart gjennomført i barnehagen sine lokale. Det var eit tema for kvar samling og hovudoverskrifta var mestring av kvardagen. Foreldra fekk gruppebasert veiledning og støtte, samt kunnskap og råd gjennom dialog og erfaringsutveksling. Det vart lagt vekt på gode prosessar og metodar for å skape trygghet og aktiv deltaking i foreldregruppa. Prosjektet vart evaluert med spørjeskjema til deltakarane i foreldregruppa og fokusgruppeintervju med prosjektgruppa. I tillegg vart data samla frå feltnotat, referat og evaluering undervegs i både prosjektgruppe og foreldregruppe. Evalueringane tyder på at det var nyttig for foreldra å delta, og at samarbeid på tvers og det å kople pedagogisk oppfølging og helsetilbod, er spesielt viktig for foreldre i målgruppa. At erfaren forelder var med i gruppa, var òg av stor verdi. At erfaren forelder medverka i planlegging, gjennomføring og evaluering av tilbodet, vart opplevd som nyttig av deltakarane i prosjektgruppa. Det er i tråd med nasjonale føringar og var sentralt for å sikre god kvalitet på tilbodet. Prosjektgruppa erfarte at tilrettelegging for gode gruppeprosessar i både prosjektgruppe og foreldregruppa, var viktig for å få til likeverdig samarbeid mellom samarbeidspartane og tryggleik i foreldregruppa. 1

3 Innhold Samandrag Hensikt og mål med prosjektet Innledning Frå idé til prosjekt Fleire familiar lever med varige helseutfordringar Samarbeidspartar med erfaring Lærings- og mestringssenteret Barneseksjonen i Helse Fonna Helsestasjonen i Tysvær kommune Barnehagene i Tysvær Nasjonale føringar for samarbeid lokal samhandlingsstruktur Gjennomføring Skildring av tiltaket Målgruppe Innhald Rekruttering Praktisk Brukarrepresentasjon Forankring og finansiering Prosjektgruppe Evaluering Metode Data frå deltakarane Data frå prosjektgruppa Resultat Deltakarar Deltakarane sine erfaringar Mestring av kvardagen når barnet har vedvarande helseutfordring Korleis foreldra opplevde å delta i gruppa Prosjektgruppa sine erfaringar Ny samarbeidsarena og samarbeidsform gir muligheiter

4 Samarbeid gir betre kvalitet God arena for deling av kunnskap og erfaring Ressursbruk og vidare samarbeid Drøfting og anbefalingar Samarbeid i praksis Rekruttering Behov for meir erfaring Brukarmedverknad og arbeidsmetode Konklusjon Referansar: Vedlegg: Brosjyre foreldregruppe... Feil! Bokmerke er ikke definert. Tusen takk Vi ønskjer å takke foreldra som delte sine tilbakemeldingar både munnleg og via spørjeskjema. Kristin Ådnøy Eriksen frå Høgskulen på Vestlandet gjennomførte fokusgruppeintervju med prosjektgruppa på ein god og trygg måte, tusen takk! Aksdal barnhage stilte lokale til disposisjon for både planleggingsmøta og gjennomføring av foreldregruppa, tusen takk, det skapte god ramme for arbeidet. Barn frå Aksdal barnehage lage flotte teikningar til brosjyre og markedsføring. Tusen takk til både barna som teikna og foreldra som gav oss lov til å bruke teikningane, det gjorde brosjyren kjempefin! Vi i prosjektgruppa har opplevd eit godt og utviklande samarbeid i prosjektet. Me håpar at du som les rapporten tar erfaringane våre med i inn ditt arbeid for å skape ei god og samanhengande helseteneste, og spesielt i oppfølging av desse familiane. Håpar òg at du vil dele rapporten med andre som du tenkjer kan ha nytte av den! Helsing oss i prosjektgruppa Anita Weltzien Dalaker, Barnehagane i Tysvær Kjerstin Wennek Hagland, Helsesøstertenesta i Tysvær (i planleggingsfasen av prosjektet) Monika Brekke Førland, Helsesøstertenesta i Tysvær (i gjennomføringsfasen av prosjektet) Janett Lillås Mathiassen, brukarrepresentant FOUSAM Sølvi Heimestøl, Barneseksjonen, Helse Fonna og FOUSAM 3

5 1. Hensikt og mål med prosjektet Hensikt med prosjektet var å etablere eit tilbod for foreldre som har barn med varig helseutfordring, i eit samarbeid mellom Tysvær kommune, barnehagane i Tysvær, Helse Fonna og FOUSAM. o o Tilbodet skulle planleggjast, gjennomførast og evaluerast i eit samarbeid mellom partane. Tilbodet skulle ha aktiv brukarmedverknad. Målet med prosjektet var å gi foreldre som har barn med varig helseutfodring, tilbod om å delta i samtalegruppe, eit lærings og mestringstilbod, i kommunen der dei bur. Tilbodet skulle gjennomførast innan mars Det overordna målet i prosjektet var å styrke deltakarane si rolla som forelder til eit barn med varig helseutfordring, og slik bidra til at foreldra skulle oppleve auka mestring av kvardagen og familielivet. 2. Innledning 2.1. Frå idé til prosjekt Det har frå 2002 vore fleire forsøk på samarbeid om gruppebaserte lærings- og mestringstilbod for foreldre, mellom Barneseksjonen via Lærings- og mestringssenteret og helsesøstertenesta. Små prosjekt har vore prøvd, men da helsestasjonen først og fremst har eit førebyggjande perspektiv, har det vore utfordrande å få til varig samarbeid innafor gjeldande rammer. I prosjektet «De viktige små» 1 ved BUP, vart representantar frå alle miljø som møter små barn og deira føresette, kopla saman i planlegging av fagdagane «Sped- og småbarnsdagane». Her vart det knytt kontakt mellom Helse Fonna og barnehagane i Tysvær og det kom fram at begge partar såg behov for eit gruppetilbod til foreldre som har barn med vedvarande helseutfordring. I dialog og møte med leiinga for barnehagane i Tysvær 1 Samhandlingsprosjekt ved BUP i Helse Fonna med fokus på dei minste barna og på behandlingstilbod - oppfølging og kompetanse ( ) 4

6 kommune, kom ideen om at eit slikt tilbod kunne leggjast til barnehagen. Helsesøstertenesta og FOUSAM vart invitert inn i samarbeidet og partane vart einige om å gjennomføre eit pilotprosjekt som vart godkjent som samhandlingsprosjekt i FOUSAM Fleire familiar lever med varige helseutfordringar Tal frå Helse- og levekårsundersøkinga (1) kan tyde på at forekomst av kroniske sjukdommar og plager hos norske barn ligg på heile 30% og at den er aukande (2). Helse Fonna regionen har totalt rundt barn og unge. Det vil sei at mange familiar i vår region har eit eller fleire barn med ekstra utfordringar. Dette kan stille store krav til foreldre om handtering av barnet sin sjukdom i tillegg til ein hektisk kvardag med små barn. Det kan påverke både familieliv med kvardagsrutinar, forhold til jobb og samarbeid med barnehage og nettverk (3 7) 2.3. Samarbeidspartar med erfaring Partane i prosjektet hadde lang erfaring i samarbeid med foreldre, både foreldre til friske barn og barn med helseutfordringar. Det var eit godt grunnlag for å prøve ut eit nytt læringsog mestringstilbod i barnehagen, der partane var saman om heile prosessen Lærings- og mestringssenteret Lærings- og mestringssenteret i spesialisthelsetenesta har lang erfaring med tilbod til foreldre og familien der barnet har nedsett funksjonsevne. Erfaringane viser at sjølv om barna sine diagnosar er ulike, opplever foreldre dei same utfordringane når det kjem til mestring av kvardagen og familielivet. Dei har god nytte av å møte og dele erfaringar med foreldre i liknande situasjon (8-9). Tilboda vert utvikla etter arbeidsmetoden ved lærings- og mestringssentra, som inneber systematisk brukarmedverknad i planlegging, gjennomføring og evaluering av tilbodet. (10) Forsking knytt til effekt av lærings- og mestringstilbod for vaksne som lever med helseutfordringar, viser at deltaking i gruppebaserte tilbod med brukarmedverknad gir auka kunnskap og bevisstheit om eiga helse, samt oppleving av fellesskap, støtte og håp for framtida. Vidare at deltaking bidrar til å redusera symptom og betre takling av symptom (11). Vaksne som har barn med nedsett funksjonsevne opplever nokre av dei same resultata ved å delta i lærings- og mestringstilbod som handlar om korleis takle utfordringar i 5

7 livssituasjonen (12-13). Starthjelp, eit kurstilbod for foreldre som nyleg har fått barn med nedsett funksjonsevne er eksempel på eit slikt lærings- og mestringstilbod. Det vart utvikla i Helse Fonna i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NKLMH) og er no eit fast tilbod i alle helseregionane. NK LMH har gjort ei systematisk evaluering som underbyggjer at foreldre har nytte av å møte kvarandre og dele erfaringar, tips og råd, i tillegg til å få rettleiing av erfarne brukarrepresentantar og fagpersonar. (14) Barneseksjonen i Helse Fonna Barneseksjonen har i samarbeid med LMS tilbod om korte og diagnoseretta lærings- og mestringstilbod for foreldre som nyleg har fått barn med epilepsi, dette er ein del av pasientforløpet. Dei siste åra har liknande tilbod innan astma, allergi og eksem vorte lagt ned (15). Nasjonale føringar for oppfølging av barne med diabetes tilseier at dei skal ha medisinsk behandling og oppfølging i spesialisthelsetenesta fram til dei fyller 18 år. I Helse Fonna får desse pasientane oppfølging både individuelt og i gruppe Helsestasjonen i Tysvær kommune Helsestasjonen har høg kompetanse på foreldrerettleiing. Dei møter barn og foreldre med jamne mellomrom og har tilbod om ulike foreldrerettleiingsprogram både individuelt og i gruppe, til dømes barselgrupper og ICDP- grupper 2. Familiane sin kontakt med helsestasjonen er hyppigast i førskule-alder Barnehagene i Tysvær Barnehagane i kommunen har god pedagogisk kompetanse, lang erfaring med å samarbeide med foreldre, og dei og møter barn og foreldre i kvardagen. Erfaringa er at tilsette i barnehagen ofte er dei første foreldra drøftar bekymring med rundt barnet si helse og utvikling. Aksdal barnehage har erfaringar frå ulike treffpunkt med foreldre og har mellom anna prøvd ut pappagruppe. 2 ICDP-grupper: International Child Develupment Programme 6

8 2.4. Nasjonale føringar for samarbeid lokal samhandlingsstruktur Samhandlingsreforma har eit tydeleg fokus på tidleg innsats og førebygging og at brukaren skal få tenester nærmare der dei bur. Vidare er brukarmedverknad i tenestene løfta fram som eit krav. St. mel.36 (16) understreker at det må leggjast vekt på teamarbeid i både førebyggjande tenester og oppfølging av personar med kronisk sjukdom, for å lukkast med intensjonane i reforma. Lokale samarbeidsavtalar mellom Helse Fonna HF og dei 18 kommunane i regionen der òg Høgskulen på Vestlandet er kopla på, gir rom for å vektlegge samarbeid på tvers. FoU-eining for samhandling, FOUSAM 3, vart etablert i samband med innføring av Samhandlingsreforma og er ei felles forskings- og utviklingseining eigd av partane. Eininga har erfaring med og kompetanse på prosjektgjennomføring og fasilitering av samhandlingsprosessar, og koordinerer faglege nettverk som bidrar til samarbeid i praksis. Fagnettverket «Barn og unge» har oversikt på tilbod til målgruppa i dette prosjektet og korleis tenestene heng saman (17), og fagnettverket «Læring og mestring» har eit særskild fokus på tilbod til barn og unge i handlingsplanen sin (18). 3. Gjennomføring 3.1. Skildring av tiltaket Målgruppe Målgruppa i prosjektet var foreldre som hadde barn i barnehagealder med varig helseutfordring, som til dømes astma, diabetes, cøliaki, eksem eller allergi, og som opplevde at det gav ekstra utfordringar i kvardagen. 3 FoU-enhet for samhandling: 7

9 3.1.2 Innhald Prosjektgruppa utvikla eit lærings- og mestringstilbod bygd på liknande kunnskapsbaserte tilbod gjennomført i spesialisthelseteneste og kommune, samt lokal relevant erfaring og kompetanse. Tilbodet gjekk over fire kveldar og hadde eit hovudtema for kvar samling: «Mestring av kvardagen», «Livet i familien kunsten å ta vare på kvarandre», «Samarbeid med barnehage fritidsaktivitetar venner» og «Dei gode grensene». Foreldra fekk gruppebasert veiledning og støtte, samt kunnskap og råd gjennom dialog og erfaringsutveksling. Det vart lagt vekt på gode prosessar og metodar for å skape trygghet og aktiv deltaking i foreldregruppa Rekruttering Arbeidsgruppa utforma brosjyre 4 som samarbeidspartane hadde ansvar for å formidle til aktuelle deltakarar. I tillegg vart brosjyra lagt på FOUSAM sine nettsider. Tilbodet var frivillig og foreldra tok sjølv kontakt for å melde seg på. I barnehagane i Tysvær vart invitasjon gitt via oppslag, e-post og direkte kontakt med aktuelle foreldre. Helsestasjon og legekontor hadde brosjyrar på venteromma og helsestasjonen anbefalte tilbodet direkte til nokre foreldre. Barneseksjonen formidla brosjyra til foreldre frå Tysvær kommune som dei var i kontakt med i prosjektperioden Praktisk Samlingane gjekk over fire kveldar, ein gong i veka med pause i vinterferieveka. Klokkeslettet var frå kl til første gongen og endra til kl til etter foreldra sitt ønskje. Foreldregruppa møttes i Aksdal barnehage og det vart servert kaffi/ te og litt frukt Brukarrepresentasjon Arbeidsmetoden ved Lærings- og mestringssentra med systematisk brukarmedverknad vart nytta (10). Brukarrepresentanten vart rekruttert og følgt opp via samarbeidet med FOUSAM (19) og var aktivt med i både planlegging, gjennomføring og evaluering av tilbodet. 4 Sjå vedlegg 8

10 3.3. Forankring og finansiering Suksesskreteria for liknande etableringsprosessar viser at det er nødvendig å forankre tilbodet i leiinga på førehand og avklare kven som skal finansiere tiltaket. Prosjektet vart forankra i leiinga hos samarbeidspartane, gjennomført utan ekstra midlar og som ein del av partane si drift. Forankring i samhandlingsstrukturen i Helse Fonna-regionen, vart ivareteke via FOUSAM. Fagnettverket Barn og unge var ressursgruppe og prosjektet var i tråd med fagnettverket Læring og mestring sin handlingsplan. Representantar frå partane danna ei prosjektgruppe med ansvar for å planlegge, gjennomføre og evaluere prosjektet Prosjektgruppe Deltakarar i prosjektgruppa Anita Weltzien Dalaker, Barnehagane i Tysvær Kjerstin Wennek Hagland, Helsesøstertenesta i Tysvær (i planleggingsfasen av prosjektet) Monika Brekke Førland, Helsesøstertenesta i Tysvær (i gjennomføringsfasen av prosjektet) Janett Lillås Mathiassen, brukarrepresentant FOUSAM Sølvi Heimestøl, Barneseksjonen, Helse Fonna og FOUSAM Prosjektleiar Sølvi Heimestøl Prosjektgruppa hadde tre møter à 2-2 ½ time frå juli til oktober Målet med møta var å utforme opplegget og planlegge gjennomføring og fordeling av ansvar og oppgåver. Det vart gjennomført et evaluerings- og planleggingsmøte mellom 1. og 2. samling og eit evalueringsmøte etter gjennomføring av alle samlingane. Det vart òg gjennomført eit fokusgruppeintervju som avslutning, der målet var å dokumentere erfaringane frå samarbeidsprosessen. I alle møta var det fokus på å skape gode samarbeidsprosessar i gruppa og metodar og det vart nytta verktøy for å skape trygghet og likeverdig samarbeid. 9

11 4. Evaluering 4.1. Metode Prosjektleiar har saman med prosjektgruppa hatt ansvar for evaluering av prosjektet. Det vart samla data i form av tilbakemeldingar frå både deltakarane i foreldregruppa og frå medlemmane i prosjektgruppa. Handsaming av data vart gjort i eit samarbeid mellom prosjektleiar, prosjektgruppe og FOUSAM Data frå deltakarane Foreldra som deltok i tilbodet vart spurt om å fylle ut spørjeskjema ved starten av første samling og ved avslutning av siste samling. Alle deltakarane som var til stades på første og siste samling samtykka til å delta i evalueringa. For å ivareta anonymiteten knytt til spørjeskjema, la foreldra sjølv utfylte skjema i samlekonvolutt og limte igjen. Skjema vart behandla av tilsett i FOUSAM som ikkje var med i prosjektet, og prosjektgruppa fekk presentert data i eit samleskjema. Spørjeskjema er bygd på Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, sitt evalueringsverktøy for Starthjelp og vart lokalt tilpassa av prosjektgruppa. I førskjema kryssa deltakarane av for kjønn, blei spurt om kvar dei fekk vite om tilbodet, kor lenge barnet hadde hatt kronisk helseutfordring og om barnet hadde søsken. Vidare vart foreldra presentert for utsegn om mestring av kvardagen når barnet har ein vedvarande helseutfordring. Der skulle dei gradere i kva grad dei var einige eller ueinige på ein skala frå 1-7, der 1 var svært ueinig, 4 var verken eller og 7 var svært einig. I etterskjema vart dei presentert for dei same utsegna i tillegg til spørsmål om dei opplevde tilbodet som nyttig, om dei fekk meir kunnskap og om deira oppfatning av organisering og leiing av tilbodet. Siste side i både før- og etterskjema hadde eit ope felt for «andre kommentarar». Det var 4 deltakarar som svarte på førskjema og 3 deltakarar som svarte på etterskjema, til dels ulike respondentar svarte før og etter. På alle dei 4 samlingane vart deltakarane spurt om forventingar i starten av samlinga og korleis dei opplevde samlinga til slutt. Det vart nytta ulike metodar som biletkort, post it lappar, flippover og pedagogisk sol for å få refleksjon og dialog i gruppa. Tilbakemeldingane vart dokumentert via bilete av verktøya som var i bruk, og som feltnotat og referat. Dette er teke med som datagrunnlag i evalueringa. 10

12 Data frå prosjektgruppa Etter det prosjektgruppa erfarer har det verken lokalt eller nasjonalt, vore gjennomført eit slikt prosjekt der barnehage, helsestasjon, brukarrepresentant og spesialisthelseteneste samarbeider likeverdig om utvikling, gjennomføring og evaluering av eit lærings- og mestringstilbod, og at tilbodet vert gjennomført i barnehagen. Det var difor viktig å få fram aktørane si oppleving av både tilbodet og samarbeidsprosessen. Ved avslutning av prosjektet, vart det gjort eit fokusgruppeintervju med prosjektgruppa. Det vart gjennomført som eit semistrukturert intervju av rådgjevar i FOUSAM og førsteamanuensis ved Høgskulen på Vestlandet, Kristin Ådnøy Eriksen. Prosjektgruppa var involvert i utarbeiding av intervjuguide. Det vart òg samla data frå arbeidsprosessen via bilete av verktøy, feltnotat og referat frå planleggings- og evalueringsmøta. 5. Resultat 5.1. Deltakarar Det var 5 deltakarar i foreldregruppa, 4 mødre og 1 far, dein eine mora og faren var eit par. Det var 4 barn representert. Dei fekk vite om tilbodet i barnehagen eller helsestasjonen, 1 fekk tilsendt brosjyre utan å utdjupe frå kven. Barna hadde hatt kronisk helseutfordring frå eit halvt år til et år (2 stk.), frå to til tre år (2 stk.) og tre år eller meir (1 stk.). Tre av barna hadde søsken. Barna hadde ulik grad av funksjonsnedsetting og ulike diagnosar Deltakarane sine erfaringar Mestring av kvardagen når barnet har vedvarande helseutfordring På grunnlag av datamateriellet sin storleik, og at det til dels var ulike respondentar på før- og etterskjema, er det uråd å sei noko om foreldra opplevde endring i mestring av kvardagen etter deltaking i foreldregruppa. Resultata frå etterskjema på desse punkta, er difor ikkje tekne med her. Like fullt gir tilbakemeldingane frå før-skjema nyttig innsikt i foreldra sin situasjon. Figur 1 viser tilbakemeldingane foreldra gav i før-skjema, om korleis dei opplevde situasjonen sin, relatert til ulike utsegn. 11

13 Utsegn i spørjeskjema Jeg har kunnskap om hvordan jeg kan ivareta barnet med de ekstra utfordringene det har. Jeg har kunnskap om hvordan jeg kan støtte barnet i mestring av hverdagen. Score 5 Gjennomsnitt Spreiing i svar 5, ,2 4-6 Jeg kommuniserer godt med barnet. 6 6 Jeg vet hvordan jeg kan bidra til trivsel og glede hos barnet. 6,2 6-7 Barnets søsken blir godt ivaretatt Min partner og jeg samarbeider godt Mine venner skjønner min situasjon og hva jeg står i. Jeg har et sosialt nettverk hvor jeg kan koble av og være meg selv. Jeg har et sosialt nettverk hvor jeg får støtte og råd fra mennesker i samme situasjon. Jeg spør familie og venner om hjelp når jeg trenger det. Jeg har oversikt og kontroll over situasjonen vår. Jeg klarer å få oppgavene hjemme til å gå opp. Jeg klarer å få oppgavene i jobbsammenheng til å gå opp. Jeg håndterer livssituasjonen uten å bli mer sliten enn andre jeg kjenner som er omsorgspersoner for barn. Jeg har godt samarbeid med barnehagen/skolen om barnets helseutfordringer. Jeg har god støtte fra helsestasjonslege/helsesøster og vet jeg kan spørre om råd om nødvendig. Jeg har god støtte fra fastlegen i oppfølging av barnets helse-utfordringer. 3, , , , , , , , ,2 1-7 At det var få deltakarar i foreldregruppa bidrog til nær kontakt mellom deltakarane og med leiarane i gruppa. Foreldra gav uttrykk for at dei opplevde tema for samlingane som relevante og at dialogen i foreldregruppa gav påfyll for deira kvardag. Dei opplevde å ha relativt gode kunnskapar om korleis dei skulle ivareta barnet og handtere den medisinske behandlinga, men at dei var meir slitne enn andre, at det var utfordrande å få kvardagen til å gå i hop. Vidare at dei hadde liten eller ingen kontakt med andre i liknande situasjon. Fleire av deltakarane hadde god hjelp av familie, medan andre ikkje hadde familie i nærleiken og 5 Foreldra graderte i kva grad dei var einige eller ueinige i utsegna på ein skala frå 1-7, der 1 var svært ueinig, 4 var verken eller og 7 var svært einig. 12

14 opplevde det som ekstra vanskeleg. Barnehagen vart opplevd som ein god samarbeidspart, det vart òg helsestasjonen, sjølv om det varierte kor tett denne kontakten var. Når det gjaldt fastlegen hadde dei fleste lite samarbeid. Dei gav uttrykk for at fastelegen sitt fokus var mest på medisinsk oppfølging og lite på handtering av kvardagen Korleis foreldra opplevde å delta i gruppa I samtalane under vegs i gruppa og i spørjeskjema etter siste samling, kom det fram at foreldra sette pris på at det var ein avslappa og uformell tone i gruppa. Dei sette pris på at samtalen ikkje var for strukturert og på dialog og openheit i gruppa. Dei uttrykte at verktøya som vart nytta, til dømes bildekort, pedagogisk sol og mestringsblom, var nyttige for å støtta opp under samtale, refleksjon og erfaringsutveksling. Det å høyre innlegg frå og ha med erfaren foreldrerepresentant var viktig. Det å møte både foreldre i liknande situasjon og fagfolk, vart opplevd som nyttig, saman med tid til å stoppe opp og reflektere over eigen situasjon. Dei uttrykte at det godt kunne vore fleire deltakarar, spesielt da det vart ein del fråvær i det som i utgangspunktet var ei lita gruppe. Dei opplevde barnehagen sine lokale som ein trygg og egna arena for gjennomføring av samtalegruppa. Sjølv om me som leiarar prøvde å etablere ein trygg kultur og gruppa var samde om å respektere ulike oppfatningar, kan få deltakarar som vart godt kjent med leiarane, ha påverka svara. Figur 2 viser korleis foreldra ved avslutning på siste samling, oppfatta samtalegruppa, både når det gjaldt organisering, innhald, leiing av gruppa og utbyte. Utsegn i spørjeskjema Score 6 Gjennomsnitt Spreiing i svar Foreldregruppa ble jevnt over ledet på en god måte. 6,6 6-7 Innlegg og deltagelse fra fagfolk var nyttig for meg. 6 6 Innlegg og deltagelse fra erfaren foreldrerepresentant/bruker-representant, var nyttig for meg. Samtale/utveksling av erfaring i foreldregruppa var nyttig for meg. 5, ,6 4-6 Det var passe antall deltagere i gruppa Det ble satt av nok tid til pauser. 4 4 Foreldregruppa har gitt meg mer kunnskap om hvordan jeg kan håndtere hverdagen. Foreldregruppa har gitt meg nye bekjentskaper med mennesker i lignende situasjon. 4, Alt i alt var det nyttig å delta i foreldregruppe Foreldra graderte i kva grad dei var einige eller ueinige i utsegna på ein skala frå 1-7, der 1 var svært ueinig, 4 var verken eller og 7 var svært einig. 13

15 5.3. Prosjektgruppa sine erfaringar I behandlinga av data frå prosjektguppa (fokusgruppeintervju, referat og feltnotat) vart det naturleg å presentere funna under temaoverskriftene; «ny samarbeidsarena og samarbeidsform gir muligheiter», «samarbeid gir betre kvalitet», «god arena for deling av kunnskap og erfaring» og «ressursbruk og vidareføring av tilbodet». For å underbyggje resultata har prosjektgruppa valt å nytte sitat frå fokusgruppeintervjuet Ny samarbeidsarena og samarbeidsform gir muligheiter Nye aktørar samarbeider For å kunne prioritere å delta i prosjektet, var forankring hos leiarane i alle organisasjonane viktig. Samarbeidet mellom barnehage, brukarrepresentant, helsestasjon og spesialisthelseteneste, der alle aktørane involverte seg i heile prosessen, var nytt for alle i prosjektgruppa. Fleire hadde erfaringar frå tverrfagleg og tverrsektorielt samarbeid, men ikkje frå samarbeid mellom desse aktørane. Det kom fram at vegen til å «finne kvarandre» og sjå muligheiter for samarbeid var noko kronglete. Dei opplevde at det handla om ulik arbeidskvardag og målsetjing for dei ulike tenestene. Kommunehelseteneste og spesialisthelseteneste har ulike føringar for tenestene og ulik kjennskap og erfaring med målgruppa. Fagpersonen i spesialisthelsetenesta kjente målgruppa og opplevde eit behov for denne type tilbod hos foreldra, medan helsesøstertenesta først og fremst arbeider førebyggjande og ikkje kjente målgruppa sine behov for tiltak på same måte. Barnehagane som har den daglege kontakten med foreldra i målgruppa, hadde erfart behovet for eit slikt tilbod og var klar til å gå inn i prosjektet tidlegare i prosessen enn helsesøstertenesta. Sitat frå fokusgruppa «Dette har eg brent for lenge, eg vart derfor så glad da ein kommune ville vere med og eg fekk kontakt med begge etatane. Eg har møtt ganske mange foreldre som har barn med utfordringar etter kvart. dei har etterlyst dette samarbeidet mellom helsestasjon og barnehage, og har sagt noko om at det burde vore tettare samarbeid der» (representant frå spesialisthelsetenesta). «Det me synes hadde vore ein stor styrke for barnehagen er akkurat dette samarbeidet med helsestasjon, me jobbe med dei same ongane.» (representant frå barnehagen) 14

16 «Syntes det var spennande å jobbe på denne måten, samarbeid med barnehagen, sjukehuset og brukarrepresentant slik har eg ikkje arbeidd før, med så mange.» (representant frå helsestasjon) Ny arbeidsmetode I arbeid med gruppebasert pasient- og pårørandeopplæring og læring og mestring i spesialisthelsetenesta, er arbeidsmetoden ved lærings- og mestringssenteret, Standard metode (10), godt kjent. Metoden byggjer på ei likestilling av brukarkompetanse (erfaringskompetanse) og fagkompetanse i planlegging, gjennomføring og evaluering av tilbodet. I prosjektgruppa var brukarrepresentanten, representanten frå spesialisthelsetenesta og FOUSAM godt kjent med metoden og losa resten av gruppa gjennom bruken av den. Prosjektgruppa gav tydeleg tilbakemelding på at metoden fungerte godt i gjennomføring av foreldregruppa og at involvering av brukarkompetanse i heile prosessen var ein ny og nyttig erfaring. «Fordi om utfordringane som du som brukarrepresentant står i til daglig og familiane har vore forskjellig, så er det veldig overførbare ting, same problemstilling som dukke opp og eg tenke at om me skal gjere dette seinare så må me ha den foreldrestemma inn og ikkje berre oss fagpersonar.» (representant frå barnehage) «. heilt enig i at det er nyttig å ha med brukarrepresentant, det var nytt for oss å jobbe slik og det har vore lærerikt for meg.» (representant frå helsestasjonen) Fokus på prosess Ei viktig rolle for FOUSAM er å fasilitere samarbeidsprosessar i prosjekt og arbeidsgrupper, og rådgjevarane i eininga har god kompetanse og erfaring på området. Målet er å skape framdrift i arbeidet og ta i bruk relevant erfaring og metodar, samstundes som fleksibilitet, openheit og involvering av dei som er aktuelle, vert ivareteke. Prosjektgruppa var tydeleg på at for å lukkast, var denne kompetansen viktig inn i både prosjektgruppe og foreldregruppe. Om prosjektgruppa «Brukte litt tid på finne form, kva me skulle gjere, der var du veldig ryddig. God brainstorming på innhald og målgruppe, det var ei god økt i planlegginga. De hadde tankar om og hadde vore med på noko liknande.» (representant frå barnehagen) 15

17 Om foreldregruppa «..å lage ein sånn avslappa og uhøgtideleg stemning og samtidig leda på ein glimrande måte slik at me kom inn i tema. Kom me utanfor så drog ho det inn igjen, det var fint strukturert, dei (foreldra) følte seg ivaretatt og alle var med, alle i gruppa.» (representant frå helsestasjonen) «Her brukte me jo litt teknikkar og metodar for å få folk på banen, me brukte kort, pedagogisk sol og mestringsblom der me gav innspel på kva som gir oss påfyll og energi, ja, me som leiarar òg det vart ein fin blom til slutt tenkte at det var ein fin måte å gå i frå kvarandre på ut i livet igjen.» (FOUSAM-representant) Samarbeid gir betre kvalitet Prosjektgruppa var tydeleg på at ulik fagkompetanse, inkludert brukarerfaring, og samarbeid på tvers av organisasjonar/ etatar, gav eit tilbod for foreldre med eit anna fokus enn om dei hadde utvikla det åleine. Ulike perspektiv vart opplevd som utfyllande og givande i arbeidet og at det bidrog til eit tilbod med god kvalitet.. «Denne gruppa (barn og foreldre) er nyttige å følgje opp tverrfagleg, eg er meir og meir enig i det» (representant frå barnehage) God arena for deling av kunnskap og erfaring Undervegs i samarbeidet og i evalueringa, kom det tydeleg fram at alle deltakarane i prosjektsgruppa opplevde å ha mykje å lære av kvarandre. Prosjektsamarbeidet gav ein god muligheit for å dele kompetanse og drøfte utfordringar med ulike perspektiv. Dei opplevde å kjenne igjen element frå kvarandre si profesjonsutdanning og teorigrunnlag og at det var utfyllande kunnskap. «eg òg tenke som helsesøster at eg har lært mykje av dokke i barnehagen, korleis dokke jobbe, er i kontakt med foreldre heile tida høyre frå dokkas side er nyttig for meg» (representant frå helsestasjon) «det har vore veldig kjekt for meg å sjå samarbeidet mellom helsestasjon og barnehage, kos dokke plutselig sa at dette har me òg sett, ja, slik tenkje me og, dette må me samarbeide meir om.» (FOUSAM-representant) 16

18 6. Ressursbruk og vidare samarbeid Med relativt få foreldre og innsats frå fire gruppeleiarar, vart det nytta ein del ressursar i gjennomføring av foreldregruppa i prosjektet. Dette var ein pilot der både erfaringsdeling og overføring av kompetanse frå spesialisthelseteneste til kommune var viktig. Prosjektgruppa var einig om at dette samarbeidsprosjektet var å rekne som ei god investering. Om få rekrutterte deltakarar i foreldregruppa krev endring i den praktiske organiseringa, meiner prosjektgruppa det er for lite grunnlag til å sei noko om. Erfaring tilseier at nye tilbod treng tid for å modnast og nå ut til aktuell målgruppe, og ikkje minst at fagpersonane må bli kjent med tilbodet for å kunne anbefale det til foreldra. Dette samstemmer med erfaringar frå andre samtalegrupper for foreldre (21-23). Ei av foreldra hadde barn i småskulealder og gav uttrykk for at utfordringane var mykje dei same, prosjektgruppa tenkjer difor at utviding av aldersgruppa kan vere aktuelt. Representantane i prosjektgruppa frå helsestasjon og barnehage var einige om at ein bør vidareføre piloten i kommunen. Dei såg òg behov for samarbeid på fleire område og opplevde at prosjektet var ein god start på eit lenge tenkt og ønskja samarbeid. Det kom fram at etatane ofte veit for lite om kvarandre sine tilbod og at det er behov for oversikt og samkjøring. At spesialisthelsetenesta kan delta med kompetanse i gjennomføring av nye tilbod, opplevde prosjektgruppa som nyttig både med tanke på kompetansedeling og for å styrkje amarbeidet på tvers av sjukehus og kommune. «No må me setja oss ned og tenkje på kva me har opplevd og lært og korleis me kan ta det vidare i vår kommune. Tenkjer at når me gjer ein slik pilot, så kan me ikkje berre la det ligge der, me er jo einige om at dette har vore positivt og er nyttig for foreldra.» (representant frå helsestasjon) «Det hadde vore lurt å samkjørt tilboda våre litt og ikkje trø i kvarandre sine bedd, me bør få det til på ein meir tverrfagleg måte, det er i alle fall mine tankar om det.» (representant frå barnehage) «Me er opptatt av dei same tinga for dei minste og kommunen er opptatt av at alle skal delta på same kurs og være saman, da veit me kva det er når foreldre kjem til oss og snakker om ting.» (representant frå helsestasjon) 17

19 7. Drøfting og anbefalingar 7.1. Samarbeid i praksis Gjeldande nasjonale (16, 20-22) og regionale føringar (23) er tydelege på at samarbeid på tvers av fag og nivå er viktig for at brukaren skal få gode tenester. Prosjektgruppa erfarte i prosjektet at ulik fag-kompetanse og erfaring var utfyllande, og at nye samarbeidspartar og ny arbeidsmetode var nyttig og gav tilbod av god kvalitet. Dei var likevel tydelege på at utvikling av nye samarbeidsformer og tilbod krev både forankring og vilje hos partane, det er utfordrande å setje av tid i ein hektisk arbeidskvardag. FOUSAM som samhandlingsaktør med oversikt på samhandlingsfeltet, muligheit for å kople aktuelle partar og bidra til likeverdig samarbeid, kan vere viktig for å få til slikt samarbeid i praksis. Prosjektgruppa anbefaler fleire samarbeids-prosjekt der spesialisthelsetenesta deltar med kompetanse i utforming og utprøving av nye tilbod og at kommunane tar det vidare i drift. Prosjektet peika på at organisering av pedagogiske tenester og helsetenester i ulike seksjonar i kommunen, gir utfordringar for samarbeid. Prosjektgruppa erfarer at det kommunale samarbeidet mellom barnehagane og helsesøster-tenesta er i trå med kommunen sine føringar, mellom anna i arbeidet med betre tverrfagleg innsats. Dei anbefaler at tilbodet med foreldregruppe vert vidareført og at samarbeidet vert vidareutvikla til å gjelde innafor fleire område framover Rekruttering Alle samarbeidspartane deltok i rekruttering av deltakarar til foreldregruppa, det var likevel få foreldre som meldte seg på. Ut frå erfaring handlar dette om fleire ting. Småbarnforeldre er travle i utgangspunktet og eit barn med helseutfordring gir ein ekstra hektisk kvardag. Tilbod på kveldstid gir ein barnevaktutfordring, og med oppfordring i brosjyren om at begge foreldre burde delta, kan det ha blitt for vanskelig å delta. Samstundes er grupper på dagtid ein utfordring da foreldra er ein del vekke frå jobb grunna medisinsk oppfølging og sjuke barn, og ønskjer meir fråvær. Det er difor viktig at foreldra får vite kva tilbodet eigentleg går ut på for å kunne vurdere om deltaking er rett prioritering inn i deira frå før hektiske kvardag. Dette betyr at fagpersonar må være kjent med tilbodet slik at dei i møte med foreldra kan anbefale deltaking som ein del av oppfølginga av barnet og familiens forløp. Det er mange fagpersonar og fagmiljø som skal nås og som skal integrere tilbodet i sitt arbeid. Erfaringar viser at dette tar tid og må viast fokus og ressursar. Fastlegane har ei viktig rolle i oppfølging av barn og foreldre og bør bli informert om tilbodet. Like fullt viser denne evalueringa og nasjonal evaluering (14) at fastlegane ofte ikkje pratar om dette. Erfaringar tilseier at koordinerande eining, fysioterapeut, helsesøster og habiliteringstenesta, saman med 18

20 involverte sjukehuseiningar, er viktige å involvere i rekrutteringsarbeidet. I vårt tilbod hadde òg barnehagetilsette ei særs viktig rekrutteringsrolle. Erfaringane her gir retning for kor innsatsen bør rettast når det gjeld å informere om tilbodet og kven ein kan samarbeide med i rekrutteringsarbeidet Behov for meir erfaring Samla tilbakemelding frå deltakarane via spørjeskjema, dialog og evaluering, viste at deltaking i samtalegruppa var nyttig, dette var òg prosjektgruppa si oppfatning. Resultata vert støtta av forsking knytt til liknande tilbod (8, 9, 11, 12). Det er likevel få foreldre som har deltatt og det vil vere viktig å gjennomføre fleire tilbod for å samle meir erfaring. Prosjektgruppa anbefaler at det i tillegg til spørjeskjema vert gjort eit fokusgruppeintervju med foreldra etter gjennomført tilbod, dette for å få utdjupande tilbakemeldingane. I fokusgruppeintervjuet med prosjektgruppa kom det fram viktige perspektiv på samhandling på tvers, nye samarbeidsformer og metodar. Dei anbefaler difor gjennomføring av fokusgruppe intervju med samarbeidspartar òg ved vidare utprøving av foreldregrupper. Det er planlagt å gjennomføre foreldregruppe etter same modell som i Tysvær, med lokal tilpassing, i Bømlo kommune våren Brukarmedverknad og arbeidsmetode Å utvikle pasientens helseteneste og ha fokus på auka brukarmedverknad individuelt og på systemnivå, er framheva i nasjonale føringar for helsetenesta (16, 20-22). Arbeidsmetoden ved lærings- og mestringssentra fordrar systematisk brukarmedverknad i både utforming og utøving (10). Denne arbeidsmetoden var ny for dei kommunale deltakarane i arbeidsgruppa og tilbake-meldingane var udelt positive på å ha med erfaren brukar i heile prosessen I prosjektet hadde FOUSAM ansvar for rekruttering av erfaren brukar samt oppfølging og honorering. Å finne dei rette brukarane og gje dei oppfølging undervegs, er viktig for å sikre reell medverknad og likeverdig samarbeid. Utvikling av retningslinjer og system for brukarmedverknad har vore ein lang prosess i føretaka og det er utvikla god kompetanse og erfaring som kan delast. Prosjektgruppa anbefaler at brukarmedverknad får eit auka fokus i utvikling av tenestetilbod i kommunane, at Standard metode vert nytta og at kommunen vurderer om dei har behov for å utarbeide retningslinjer for brukarmedverknad. I prosjektet var heile prosjektgruppa involvert i evaluering av både foreldregruppa og av samarbeidet. Dei opplevde fokusgruppeintervjuet som eit godt verktøy for strukturert 19

21 refleksjon over både tilbodet, samarbeidet og eiga involvering, og at dette gav grunnlag for læring om korleis samarbeid kan gjerast neste gong. «Som metode tenkjer eg det er ein lur ting å gjera. Om det ikkje hadde vore skreve eit ord frå dette så trur eg denne oppsummeringa er viktig likevel, ikkje alltid me er lika god på det.» «Fint å oppsummere. Tenkjer at det å reflektere over korleis noko har fungert og kva som kunne vore gjort annleis og tenkje framover, korleis me kan gjere det, er bra.» 8. Konklusjon Med bakgrunn i evaluering frå deltakarane i både foreldregruppe og prosjektgruppe ser det ut som at samtalegruppe i barnehagen for foreldre som har barn med varig helseutfordring, kan være eit nyttig tiltak. Det gjeld òg måten samarbeidsprosessen har vært gjennomført på, med samarbeid på tvers av etatar, tverrfagleg innsats og brukarmedverknad. Piloten understrekar i tillegg at ein samhandlingsaktør med erfaring i fasilitering av samhandlingsprosessar er viktig, noko som bidrog til eit likeverdig og trygt samarbeid i prosessen med å planleggje, gjennomføre og evaluere tilbodet. Det innovative i dette prosjektet er samarbeidet på tvers og kopling mellom pedagogisk oppfølging og helsetilbod. Dette er ikkje gjort tidlegare og for denne målgruppa i Noreg. Prosjektet si gjennomføring viser at dette var spesielt viktig for foreldra som deltok. Resultata frå piloten gir grunnlag for å undersøkja nettopp dette samarbeidet og kva det betyr for foreldre i det vidare. 20

22 Referansar: 1 Folkehelseinstituttet. ( 2010, 7.mai ). Norske barn er blant de friskeste i verden. Hentet 30.august 2017 fra 2 Folkehelseinstituttet. (2014, 7.oktober). Helse hos barn og unge. Hentet 30.august 2017 fra 3 Grue, L. (2011). Hinderløype. Foreldre, barn og funksjonshemming. NOVA rapport 19/2011. Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring, Oslo. 4 Haugen, G.M.D., Hedlund, M. & Wendelborg, C. (2012). Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga. Om helsebelastninger, sårbarhet og forebygging i familier med barn med funksjonsnedsettelse. NTNU Samfunnsforskning AS, Mangfold og inkludering. 5 Lundeby, H. & J. Tøssebro (2009). Livsløp i familier med funksjonshemmete barn. I Tøssebro J. (red.). Funksjonshemming politikk hverdagsliv og arbeidsliv (s ). Oslo, Universitetsforlaget. 6 Tøssebro, J., Kermit, P., Wendelborg, C. & Kittelsaa, A. (2012). Rapport 2012 Avdelingen Mangfold og inkludering. Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser. NTNU Samfunnsforskning AS, s Wendelborg, C. og Tøssebro, J. (2009). Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd. NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering. 8 Berg, B. & Strøm, A. (2012 a). Et annerledes og ensomt foreldreskap. Fontene Forskning 1/12, s Berg, B. & Strøm, A. (2012 b). Forståelse i særklasse: Foreldregrupper når barnet har store funksjonsnedsettelser. Sykepleien forskning nr. 4, 2012; Nasjonalt kompetansesenter for læring og mesting (NK LMS). Arbeidsmåten i lærings- og mestringssentrene: Standard metode 2011-versjon. Hentet 10. nov fra 11 Stenberg, U, Haaland Øverby, M, Fredriksen, K, Kvisvik, T, Vågan, A & Sandvin Olsson, AB. Utbytte av lærings- og mestringstilbud. Sykepleien (4). DOI: /Sykepleiens Nilsen, F.J. (2014). «Erfaringsutveksling som grunnlag for mestring og livskvalitet Diagnoseoverskridende samtalegrupper for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom». PhD-avhandling. PhD series No , Universitetet i Nordland, Handelshøgskolen i Bodø. 13 Karlsson, L. (2012). Møte mellom fortellinger om betydningen av brukerhistorier i læringsog mestringstilbud. (Master i sosialt arbeid, Universitetet i Nordland, Fakultetet for samfunnsvitenskap). Bodø: Universitetet i Nordland. 14 Sandvin Olsson, AB, Fønhus, MS Heimestøl, S & Strøm, A. Når barna har nedsatt funksjonsevne. Fontene 2016 (4) s Nettverk for læring og mestring i Helse Vest. Årsrapport Hentet 10.okt. frå 16 Meld. St. 26 ( ) Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet primærhelsetjeneste nærhet og helhet 21

23 17 Fagnettverk barn og unge i Helse Fonna-regionen. Henta 10.okt. frå 18 Fagnettverk læring og mestring i Helse Fonna-regionen. Henta 10.okt. frå 19 FOUSAM. Retningslinjer for brukarmedverknad. Henta 10.okt. frå 20 Meld. St. 47. Samhandlingsreformen 21 Helsedirektoratet Helsedirektoratet 23 Helse Vest HF. Helse 2020, punkt Vedlegg: 22

24 Høgskulen på Vestlandet Bjørnsonsgate 39, 5528 Haugesund Telefon: