Sykehuset Telemark HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN

Transkript

1 11 Sykehuset Telemark HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN EN KURSREKKE FOR BARN OG UNGDOM MED FORSTÅELSESVANSKER/ LETT PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING OG DERES FORESATTE

2 Forord Etter å ha jobbet med kursvirksomhet i mange år, har vi kjent på behovet for å få satt ned på papir noen av de erfaringene vi har gjort oss. Det er godt å kunne stoppe opp i hverdagen og reflektere rundt det en gjør, og ved å skrifteliggjøre praksis, blir det også tryggere forankret i organisasjonen. Det blir mindre personavhengig, og ledelsen får en større innsikt i og eierforhold til det som skjer. I tillegg blir det lettere å kommunisere med andre. Vi får av og til spørsmål om skriftlig beskrivelse av kursene våre fra andre habiliteringstjenester som vet vi driver mye med kurs for barn og unge med forståelsesvansker. I en travel hverdag kreves det et overskudd å gjennomføre de kursene vi har. Vi har tidligere ikke hatt anledning til å sette av tid til skrifteliggjøring, og ble derfor svært glad da Helsedirektoratet ga oss midler til å få gjort dette arbeidet! Vi fikk støtte til å lage en beskrivelse av Telemarksmodellen og sammen med HAVO å utarbeide et ordforklaringshefte. Heftet har vi kalt «Hva betyr ordene?». Det kan lastes ned fra internett eller fås i papirutgave ved henvendelse til HABU Telemark. Vi har prosjektorganisert arbeidet. Det har vært en styringsgruppe bestående av: Elisabeth Rinde, leder ved HABU; Terje Baasland, leder ved HAVO; Vigdis Bringsværd, leder ved LMS og brukerrepresentant Inger Baisgård. Rapporten har blitt utformet av Else Mønnesland og Rigmor Holm med hjelp av flere gode kollegaer. Vi håper rapporten kan være til nytte for flere enn oss i Telemark. Dette er ikke ment som en mal som alle habiliteringstjenester skal følge, men vi håper at rapporten kan være til nytte og inspirasjon. Vi har i rapporten vært relativt konkret i beskrivelsene av det vi gjør. Andre må lese og plukke det de finner nyttig for dem. For at det ikke skal være nødvendig å lese alt, er det ting som står nevnt flere ganger under ulike overskrifter. Vi håper det gjør rapporten mer brukervennlig. Skien

3 Innholdsfortegnelse 1. Innledning...side 7 2. Målgruppe...side 8 3. Historikk 3.1 En famlende start...side Langsiktig planlegging...side Telemarksmodellen - en kursrekke...side Justeringer...side Samarbeidspartnere 4.1 Brukere...side HAVO...side LMS...side Ungdomsbedrift...side HABU Vestfold...side NAV...side GREP...side Kommunalt ansatte...side Overformynderiet...side Grenland familiekontor...side Rammer 5.1 Tidsbruk... side Personalressurs... side Gruppestørrelse... side Lokaliteter... side Økonomi... side Koding... side Målsetting 6.1 Generelt... side Mellomtrinn... side Ungdomsskoletrinn... side Videregående skoletrinn... side 27 3

4 4

5 7. Praktisk gjennomføring - barn og ungdom 7.1 Samtalen... side Oppstart... side Pyramiden... side Permen... side Røde og grønne kort... side Grafiske tegn... side Språket og de vanskelige ordene... side Rollespill... side Høre og gjøre... side Møtepunkt med foresatte... side Pauser/aktiviteter... side Dagplaner... side Avslutning... side Materiell... side Praktisk gjennomføring - foresatte... side Konkret om innhold... side Generelt... side Mellomtrinn... side Ungdomsskoletrinn... side Videregående skoletrinn... side Siste skudd på stammen: Kurs for barn/unge som bruker manuell rullestol og deres foresatte... side Andre målgrupper... side Samarbeid... side Evaluering... side Tilbakemelding fra en far... side Sluttord... side Vedlegg... side 53 5

6 6

7 1. INNLEDNING Vi som ikke har store forståelsesvansker har likevel forståelsesvansker når vi skal forsøke å forstå hvordan det er å leve med store forståelsesvansker. Mange forstår ikke dette. Dessverre fører det til at barn og unge med store forståelsesvansker blir oppfattet galt. Når de ikke gjør og sier som forventet, kan det lett føre til at andre feilaktig stempler dem som late, ulydige, frekke og lignende. Noen foreldre ser hva barna strever med, men får selv kritikk fra slekt og venner og kanskje til og med fra ektefelle. Tilretteleggingen til barnas behov blir av andre oppfattet som å skjemme bort barna og «sy puter under armene på dem». De får mange velmente råd om å kreve mer av barna sine, være strengere og lignende. Noen foreldre skjønner ikke like godt hva barna strever med, og må ha hjelp til å forstå barnas vansker. Flere forteller at de får hjelp til å se barna i et nytt lys gjennom diagnostiserings-prosessen. For mange er det godt å få en bekreftelse på at det ikke er dårlig oppdragelse som har ført til barnets atferd. Det som kan være en god oppdragelse for vanlige barn, behøver ikke være hensiktsmessig oppdragelse for et barn med forståelsesvansker. De færreste foreldre har modeller for denne foreldrerollen i sin familie og bekjentskapskrets. Usikkerhet og kritikk er vanskelig å leve med. Det å komme på kurs og møte andre foreldre i samme situasjon, er derfor en nyttig opplevelse for de fleste. Det er også viktig for foreldre å se barna sine sammen med andre i liknende situasjon. På kursene våre møter de i tillegg fagfolk som på sin måte, om enn stykkevis og delt, forstår hva familiene deres sliter med. Barna/ungdommene som har forståelsesvansker, kan være ensomme. De kan bli godt ivaretatt på skolen, men har ingen reelle venner. En kan ikke garantere at alle finner seg venner på kurs, men vi ser at mange får det. Selv om de bor langt fra hverandre, har de etter kurset andre enn foreldrene å sende meldinger til eller snakke med på nettet. Noen barn går på spesialskole eller i spesialgrupper og omgås daglig barn med liknende funksjonsnedsettelse. Men det å møte nye mennesker i en trygg situasjon, er for de fleste en viktig opplevelse som de kan vokse på. Og for å finne de veldig gode vennene, må en ha flere å velge mellom! Vi tror kursformen er bra for ungdommene også med hensyn til læring. Det er noe annet enn skole, de blir møtt på sitt nivå og det blir tatt opp temaer som er viktige for de fleste. Det blir en positiv stemning i gruppa, og de får oppleve mestring og samhold. 7

8 I rapporten vil vi bruke både uttrykkene «barn med funksjonshemming» og «barn med funksjonsnedsettelse». Vi er klar over at brukerorganisasjonene foretrekker at det siste uttrykket blir brukt, og at en også i faglitteratur ønsker å komme vekk fra begrepet «hemmet». Fremdeles er utviklingshemmet og psykisk utviklingshemming de ordene som står i vår diagnoseklassifisering, ICD-10, og som vi derfor bruker i noen sammenhenger. Selv liker vi å bruke uttrykket «forståelsesvansker» på den aktuelle gruppen barn og ungdom. Det er et begrep som ikke er knyttet strengt til en diagnosegruppe, og det blir ikke assosiert snevert til skoleprestasjoner. De fleste voksne i familiene som deltar, er biologiske foreldre. Noen er adoptivforeldre, og det er nesten alltid også fosterforeldre til stede. I tillegg kan det være partnere til de biologiske foreldrene som stiller opp. Vi benytter derfor hovedsakelig samlebegrepet «foresatte» i rapporten når vi omtaler de voksne som kommer sammen med barna/ungdommene. Rapporten forteller om hvordan Telemarksmodellen har utviklet seg over år, og hvordan det jobbes i dag. Når vi beskriver de ulike kursene, henviser vi til det siste avholdte kurset av den aktuelle typen, selv om vi allerede nå vet at vi kommer til å gjøre visse korrigeringer allerede til neste kurs. Vi beskriver kort anvendelse av modellen på en annen målgruppe, og vi deler noen tanker om fremtiden. Telemarksmodellen er ingen statisk modell. Veien blir til mens vi går den sammen! 2. MÅLGRUPPE I habiliteringstjenesten kommer vi i kontakt med barn og unge fra null til atten år. Barnas utfordringer er mange, og foresatte har mange ulike ønsker og behov i forhold til informasjon og oppfølging. Foruten barnet med en funksjonsnedsettelse og dets foresatte er det også mange andre grupper som har behov for informasjon og veiledning, og som kunne ha god nytte av et kurstilbud. Det kan være søsken, besteforeldre, lærere, assistenter, helsesøstrer og andre hjelpere. I habiliteringstjenesten i Telemark har vi måttet ta en gjennomgang og gjøre noen valg og prioriteringer. I HABU Telemark er fagpersonene i hovedsak delt i to grupper. Den ene gruppen arbeider med småbarn, den andre med skolebarn. Diagnostisering av lett psykisk utviklingshemming utgjør en stor del av de arbeidsoppgavene skolebarnsteamet jobber med, og vi finner det derfor naturlig å prioritere denne gruppa høyt i forhold til kurs. En skal ikke gå så mange år tilbake i habiliteringens historie før en ser at diagnosen F70, lett psykisk utviklingshemming, i liten grad var i bruk. Det var på en måte en lavstatusdiagnose, og vi hørte fagfolk som sa at de syntes det var vanskelig å formidle diagnosen. Når diagnosen nå er tatt i bruk i langt større grad, har det nok flere årsaker. Det er blitt viktigere for mange foresatte å få et navn på barnets vansker. De føler seg tryggere på at vanskene da blir tatt mer alvorlig i skolen enn om barnet «er litt sein». Dette på tross av at skolene i følge lov og forskrifter skal gi hjelp etter 8

9 behov og ikke diagnose. Det oppleves dessuten lettere å kommunisere med NAV og hjelpeinstanser i kommunen med en klar diagnose knyttet til barnet. Vi skal heller ikke se bort fra at kommunen motiverer foreldre for å få diagnostisert barnet med tanke på overføringstilskuddet kommunen får, knyttet til antall personer med diagnose innenfor gruppen psykisk utviklingshemming. I 2008 var i alt personer registrert som psykisk utviklingshemmede i kommunene i Norge av disse var under 16 år. En går ut fra at det er mange som ikke har blitt diagnostisert. WHO oppgir at 1-3 % av befolkningen har utviklingshemming. Av disse utgjør gruppen med lett psykisk utviklingshemming ca 85 %. (Kunnskapsbanken, NAKU) Diagnosen lett psykisk utviklingshemming, er relativt lite behandlet i litteraturen. Unntakene er psykisk utviklingshemming med bakgrunn i Down syndrom (noen av dem vil falle inn under F70). Her er det skrevet og sagt mye både av fagfolk, foreldre og mennesker som selv har diagnosen. Når utviklingshemming for øvrig behandles i litteraturen, blir fokus ofte satt på gruppen med alvorligere grad av funksjonsnedsettelse. Gruppen mennesker med lett kognitiv funksjonsnedsettelse ser ut som folk flest, og det kan ved første øyekast virke som de ikke har så store vansker. I skolealder vil PPT oftest komme inn med en sakkyndig vurdering som utløser spesialpedagogisk støtte. De blir likevel ofte overvurdert og forventet for mye av i det daglige. De har større risiko enn normalbefolkningen for å bli ensomme og inaktive, noe som igjen kan føre til ulike vansker: kriminalitet, rus, overgrep, sosiale vansker og psykiske lidelser. Diagnostisering må gjøres grundig, og er en oppgave for spesialisthelsetjenesten. Men bare diagnostisering er ikke nok. Det følger et oppfølgingsansvar med et diagnostiseringsarbeid innenfor habilitering. Mennesker med lett psykisk utviklingshemming er som nevnt over, utsatt for å få psykiske vansker, de blir lett ensomme, blir lett lurt og kan ledes inn i rusmisbruk og kriminalitet. De trenger mye støtte for å få et verdig liv. Vi tror bestemt at mange av problemene kan forebygges! Med tidlig informasjon til foresatte og andre vil utviklingen kunne bli langt mer positiv. Veiledning til skole og andre hjelpere er selvfølgelig viktig, men de foresatte er og blir barnas viktigste støttespillere gjennom døgnet og opp gjennom årene. I en travel hverdag er det vanskelig å gi god nok oppfølging til den enkelte familie. Noen familier trenger dessuten å få litt tid på seg til å fordøye diagnosen før de er mottakelige for mer informasjon og kan stille de vesentlige spørsmålene. Vi fagfolk føler derfor en god trygghet ved å kunne vise til våre kurs. I tråd med god LMS-tenkning tror vi også at møte med andre foreldre gir noe annet og noe svært verdifullt som vi fagfolk ikke kan erstatte. Vi ser også at det for mange barn og ungdommer er en stor opplevelse 9

10 å være i en sammenheng der de er på høyde med de andre og stoffet er godt tilrettelagt og som en jente begeistret utbrøt etter en lang voksenstyrt økt med mye informasjon: «Jeg skjønte nesten alt!» Kort summert: Lett psykisk uviklingshemming er en relativt høyfrekvent gruppe Det er lite spesifikk kunnskap og hjelp å vise til andre steder Oppfølgingskurs gjør habiliteringstjenestens tilbud mer helhetlig Samvær kan gi utgangspunkt for nettverksgrupper Vi kan også føye til at oppholdene bidrar til en annen type kunnskap hos oss fagfolk som vi igjen kan bruke i våre videre møter med denne brukergruppen. Diagnosen F70, Lett psykisk utviklingshemming, er ingen årsaksdiagnose, men baserer seg på beskrivelse av funksjon på ulike områder. Det er derfor glidende overganger til tilstøtende diagnoser som F71, moderat psykisk utviklingshemming, og ulike diagnoser knyttet til vansker som er av noe mindre generelle karakter. Vi har derfor ikke satt bastante grenser for deltakelse knyttet til F70. Når det gjelder barn med blandet utviklingsforstyrrelse, må deltakelse vurderes individuelt. Flere med diagnose moderat psykisk utviklingshemming har deltatt. En forutsetning for deltakelse er at de er så sterke i språkforståelse og dialog at de kan profitere på gruppesamværet uten ytterligere tilpasninger av opplegget vårt. I noen tilfeller hvor vi har vurdert at barna ikke har forutsetninger for å få utbytte, har vi invitert foresatte til å delta alene. I noen tilfeller har foresatte for svake norskkunnskaper til å få utbytte av samlingene. Vi ser det som vanskelig å rekke gjennom samme programmet og få til samme gruppedynamikken dersom vi skal gjennomføre opplegget med tolk. I noen slike situasjoner har ungdommen kommet alene til oss. Det gjelder også dersom foresatte er hindret fra å delta av helsemessige årsaker eller lignende. Vi vektlegger så godt vi kan at det er ønskelig at begge foreldre/foresatte deltar. Det gjelder også der hvor foreldrene ikke bor sammen. For noen foresatte er det vanskelig å delta på hele opplegget på grunn av småsøsken og arbeidssituasjon. Foresatte vil da kunne gjennomføre deler av opplegget og noen foreldre veksler på å være til stede. Når vi har satt som betingelse at barna/ungdommene er eller har vært våre klienter, eller kjent av habiliteringstjenesten i Vestfold, er det to viktige grunner til det. Vi me- 10

11 ner vi har et spesielt ansvar i forhold til de vi selv har diagnostisert og ser tilbudet om oppfølging som en viktig del av arbeidet. For det andre er det vanskelig å nå fram til andre familier. Det blir veldig tilfeldig hvem vi da får påmeldt. Vi er nå tryggere på å få deltakere som vi mener oppleggene er tilrettelagt for. Ved avslutning av selve diagnostiseringsprosessen ved HABU, gjør vi oppmerksom på at vedkommende familie vil bli invitert til kurs hos oss, og det blir mange ganger notert i den individuelle planen. 3. HISTORIKK 3.1 En famlende start Kurstradisjonen vår går mange år tilbake. Starten finner vi i Den gangen het vi Menstad Habiliteringssenter, vi var geografisk plassert et annet sted i byen, og vi var organisert under fylkeskommunen med eget styre. Det er altså mange forhold som har endret seg siden den gangen. Selvfølgelig har det også vært store utskiftninger i personalet. Senteret bestod i 1995 av en døgnavdeling der personalet jobbet turnus, og det var faste nattevakter. I tillegg var det en dagavdeling for små barn og en fagavdeling med lignende fagsammensetting som det vi har i dag. Vi hadde med andre ord mange ressurser å spille på. På slutten av nittitallet ble det krav om økonomiske innsparinger, og i år 2000 ble døgnavdelingen nedlagt. Ikke lenge etter ble også dagtilbudet for småbarn nedlagt. I denne prosessen ble det klart færre ansatte. På tross av innsparinger og store omveltninger på arbeidsplassen, klarte en imidlertid å gjennomføre ett til to kurs de fleste årene til og med år Kursene varierte mye både når det gjaldt varighet og antall deltagere. Målsettingen på det første kurset i 1995 var at ungdommene skulle treffe andre i samme alder i samme situasjon, dele erfaringer og snakke om ting de var opptatt av. I tillegg ble det lagt vekt på tilrettelagte aktiviteter. Allerede på neste kurs ble målformuleringen mer konkretiserte: ungdommene skulle få informasjon om funksjonshemmingen sin, om tilbud i forhold til fritidsmuligheter i de ulike kommunene og om ulike skoletilbud. En skulle snakke om seksualitet, problemer i forhold til funksjonshemming og lignende. Også her ble det lagt opp til utflukter og aktiviteter. Målgruppene varierte noe. En gang var det en guttegruppe, en annen gang jentegruppe, men ellers var det tilbud til begge kjønn. Det var ikke tilbud til foresatte. På ett kurs var det ungdom med moderat psykisk utviklingshemming, på de andre kursene var målgruppen ungdom med forståelsesvansker på nivå med lett psykisk utviklingshemming. Noen hadde cerebral parese. Målgruppen ble formulert fra gang til gang etter en vurdering av behov. Antall ungdommer som ble invitert, varierte fra fire til åtte. 11

12 3.2 Langsiktig planlegging Regional helseplan for Helseregion Sør var en plan for spesialisthelsetjenesten i regionen. Planen tok i hovedsak for seg oppgaver der det var naturlig og ønskelig med regionalt samarbeid. På klientnivå ble det skissert to samarbeidsområder: 1) Bygge opp et tilbud i regionen om klientsamlinger og familieinformasjonsopphold 2) Gi intensivert behandling på fylkeskommunalt nivå. På denne bakgrunnen ble det opprettet en arbeidsgruppe som skulle utrede behov og skissere tilbud om klientsamlinger og familieinformasjonsopphold. Barn og unge med psykisk utviklingshemming var en diagnosegruppe en så det ønskelig å samarbeide om i helseregionen. Siden vi i Telemark hadde en del erfaringer med kurs for denne ungdomsgruppen, ble det i planen foreslått at Telemark skulle gjennomføre et familieinformasjonskurs hvert halvår knyttet til denne målgruppen med oppstart i Det skulle gis tilbud til ca 8 familier, og tilbudet skulle gis til familier fra hele regionen. Før denne planen ble gjennomført, ble det en ny organisering av helseforetaket i og med statlig overtakelse av spesialisthelsetjenesten, og planen ble derfor aldri endelig behandlet. HABU Telemark valgte likevel å gjennomføre kurs for ungdommer med lett psykisk utviklingshemming og deres foresatte i 2003 som skissert i planen. Vi inviterte også Vestfold til å delta, og det kom to ungdommer med foresatte derfra. Ungdommene overnattet ved HABU med våken nattevakt, foresatte med lang reiseveg fikk tilbud om overnatting i byen. Dette var første gang vi hadde eget kursprogram for foresatte. Kursets varighet var fra mandag til fredag. Allerede våren 2004 gjennomførte vi neste kurs. Denne gangen varte kurset i fire dager, og det var ingen som overnattet på HABU, men det ble gitt tilbud om overnatting i byen for deltakere med lang veg hjem. Kurset sluttet kl hver kveld. Planen skisserte et kurs hvert halvår, men kurset som var planlagt høsten 2004, ble avlyst fordi det ble for få påmeldte. Det ble sendt ut invitasjoner til noen aktuelle familier. I tillegg ble invitasjon med følgebrev sendt til alle kommunene i Telemark, alle PP-kontor, til Uthauen spesialskole og til skoler med spesialgrupper. Vi fikk kun 4 påmeldte til kurset. Ungdommene som meldte seg på hadde et sprikende funksjonsnivå, slik at det ikke var aktuelt å arrangere kurs for denne lille gruppen. Vi hadde også tidligere hatt problemer med å få nok deltakere til ungdomskursene, og ville gjerne vite mer om hva årsaken til den tilsynelatende manglende interessen kunne være. Det resulterte i utsendelse av et spørreskjema, se side 15. På bakgrunn av responsen på spørreskjemaene, forsøkte vi oss igjen våren etter, men reduserte kurset til tre dager. 12

13 Vi fikk alltid god tilbakemelding fra de som var på kursene våre, men vi strevde litt med å finne formen og nå fram til de ungdommene vi ønsket å ha med på kurset. Som oftest inviterte vi HABU Vestfold til å benytte kurstilbudet vårt, men så det ikke som hensiktsmessig å utvide med invitasjoner til hele helseregionen. Den stadige diskusjonen og utprøvingen på form og innhold i kursene var arbeids- og energikrevende. Vi ønsket å få kursene inn i mer faste og forutsigbare former. På grunn av færre ressurser å spille på, var det viktig for oss å organisere kursene på et lavkostnadsnivå. Det skulle heller ikke gripe mer enn nødvendig inn i vanlig klientarbeid. 3.3 Telemarksmodellen - en kursrekke Vi opplevde ofte at foreldre kom med tilbakemeldinger som: «Dette kurset skulle vi hatt for lenge siden!» Foreldre som deltok på ungdomskursene var ennå ikke særlig engasjert i utflyttingsproblematikk, men ønsket heller å komme tilbake til disse temaene når ungdommen var blitt noe eldre. Vi så at det var så mange sentrale temaer som skulle og burde berøres, at det kunne være viktig å skille hva som var viktig informasjon når ungdommene var i ungdomsskolealder og når de var kommet nærmere tiden for utflytting fra hjemmet. Vi så også at det var gode grunner til å starte tidligere med det forebyggende arbeidet. En naturlig konsekvens av dette var at vi planla et løp der alle som var i målgruppen skulle få tilbud om et kursopplegg i den tiden barnet går på mellomtrinnet i barneskolen, et tilbud i ungdomsskolealder og et i videregående skolealder. Når det gjaldt det siste tilbudet, var det naturlig å samarbeide med HAVO. Her er det derfor ikke satt annen øvre aldersgrense enn at ungdommen skal gå i videregående skole. Telemarksmodellen: FØRSTE KURS For familier der barnet går på mellomtrinnet i barneskolen ANDRE KURS For familier der barnet går på ungdomsskolen TREDJE KURS For familier der ungdommen går på videregående skole. Dette kurset arrangeres i samarbeid med HAVO i Telemark 13

14 Det ble laget en rullerende plan slik at vi i god tid har kunnet vite hvilke år det blir gitt hvilke tilbud. Ett skoleår ble det planlagt ungdomskurs vår og høst, neste skoleår to opplegg for mellomtrinnet, og tredje skoleåret stod videregående skole for tur. Fra høsten 2005 og fram til nå har vi arbeidet planmessig med denne kursrekken. Det har betydd svært mye å ha en slik plan for arbeidet. Ved nydiagnostiseringer har vi kunnet opplyse om kurs, og når familien vil få et slikt tilbud. I den grad kommunene kjenner opplegget, vil de vite at visse temaer vil tas opp med familiene, og har ikke samme behovet for å sende spesifikke henvisninger på den enkelte. Vi vet også at noen sender første henvisning til oss nettopp for at barna/ungdommene skal stå på våre lister og innkalles til kursene. For oss internt, er det viktig å slippe stadige diskusjoner om prioriteringer. Vi vet hva som skal stå på programmet og kan i god tid få oppleggene inn på kalenderen. Til det første kurset i 2000 inviterte vi både ungdom og foresatte til en ukes opphold (fem virkedager). Vi fikk tilbakemelding fra foresatte om at dette var for lenge. Vi har senere prøvd ut opphold av ulik lengde. Etter noe prøving og feiling, har vi nå landet på fem dager for barna/ungdommene og fire for foresatte. Det virker som dette tilfredsstiller mange, selv om det fortsatt kan være ønsker om lengre/kortere kurs i tilbakemeldingene. De første ungdomskursene innbefattet overnatting i avdelingen med nattevakt til stede. Så gikk vi over til å avslutte kursdagene kl I de senere årene har vi lagt vekt på å holde kursene innenfor normal arbeidstid, og det er ikke bruk av overtid i forbindelse med kursvirksomheten. 3.4 Justeringer Det har etter hvert vist seg at det kan være vanskelig å fylle opp mer enn ett kurs på mellomtrinnet, mens det på de to andre kursrekkene er langt større pågang. Det har nok sin naturlige forklaring i at mange har rukket å komme i ungdomsskolen og videregående skole før de blir henvist for sine vansker. Av de som blir henvist i seksten - syttenårs alder, synes nok noen det kan være vanskelig å identifisere seg med gruppa, og ønsker ikke å melde seg på. Foresatte er derimot ofte svært motiverte. Ut fra det behovet vi har erfart, skal vi nå forsøke en ny rullering der vi annenhver høst har et kurs for ungdomsskolealder og videregående skolealder. Det betyr at vi regner med å avholde ett kurs hver høst for en av disse gruppene. Da blir det ikke så lenge å vente på kurs for familier der ungdommen har fått en aktuell diagnose. Når det gjelder mellomtrinnet derimot, vil vi også kunne gi et tilbud til de som ønsker det, 14

15 men ikke med hyppigere frekvens enn før. Dersom ikke påmeldingsmengden endrer seg vesentlig, tar vi her sikte på et kurs hver tredje vår. Innholdet i de ulike kursene er i stadig utvikling. 4. SAMARBEIDSPARTNERE 4.1 Brukere De viktigste samarbeidspartnerne vi har hatt, er uten tvil foreldregruppa og barna. Barna/ungdommene gir heldigvis ofte umiddelbare reaksjoner på det som skjer, slik at vi vet om noe faller i god jord. Dessverre er det også slik at mange av våre kursdeltakere har blitt flinke til å sitte og late som de følger med. Vi har derfor lært at vi ofte må spørre for å få en konstruktiv kritikk og fremfor alt skape en kultur der det er lov å svare ærlig. Det er barna/ ungdommene som har fått oss til å forstå hvilke ord som kan være vanskelige og hvor konkret, enkelt og tydelig språk vi må bruke. På slutten av hvert kurs, har vi gjennomført skriftlig evaluering, og vi har hatt en oppsummerende prat om hva de synes vi bør endre til neste gang vi holder et slikt kurs for en annen gruppe. Disse tilbakemeldingene har ført til mange justeringer hos oss. Foreldregruppa gir nok også til dels spontane reaksjoner på opplegget, men her er den skriftlige evalueringen viktig. På den måten blir alle deltakerne i gruppa hørt. En så sammensatt gruppe er selvfølgelig ikke enstemmig i sine uttalelser, og det kan være vanskelig å gjøre alle til lags. Et tilbakevendende tema har vært disponeringen av tid knyttet til fordeling av informasjon og uformell samtale. Noen vil ha lenger tid til uformelt samvær, mens andre synes det blir for mye pauser og prat når vi imøtegår det første behovet. Vi forsøker å legge opp til en mellomvariant. Det samme gjelder lengden på kurset der vi imøtekommer noen foresattes ønske om kortere varighet (de voksne har en kursdag mindre enn barna deres). Når det gjelder temaet seksualitet, som er et sentralt tema på ungdomsskolegruppa, har vi vanligvis på forhånd gjennomgått med foresatte det programmet vi ønsker å presentere ungdommene. På denne måten kan foresatte være trygg på at temaet blir behandlet på en måte som de aksepterer. Dersom noen har betenkeligheter, kan det tas opp og drøftes. Vi kan ende opp med å nedtone ting på programmet, eller vi kan få vite ting som det er viktig at vi vektlegger mer. Vi lærer også mye av foreldregruppene som vi kan ta med oss til senere kurs. Fordi rollene er litt annerledes på kurs enn når en møter foreldre i en diagnostiseringsprosses, blir det andre tema som berøres, andre eksempler som kommer opp og vi får en bredere innsikt i familienes utfordringer og gleder. 15

16 På alle kurs har vi hatt samarbeid med foreldre som kommer og forteller om ulike sider ved det å ha barn med forståelsesvansker. Vi er så heldig å ha en far med to barn med psykisk utviklingshemming som deler erfaringer, tanker og følelser med foreldregruppa. Hans barn har større forståelsesvansker enn målgruppa for kursene, men erfaringene er lett gjenkjennelige for de voksne på våre kurs. Ulike aspekter blir vektlag etter hvilket alderstrinn kurset er fokusert på. En far som har gjennomgått alle tre kurs hos oss, har også deltatt på seinere kurs der han snakker om betydningen av voksenstøtte og samarbeid mellom foreldre for å hjelpe barna til å bygge vennskap. Vi har gjennomført to spørreskjemaundersøkelser. Den første undersøkelsen var i 1995 etter at en ikke hadde fått nok påmeldinger til et kurs. Det ble sendt et spørreskjema til 65 familier i Telemark der en etterspurte hvilke behov det var for kurs, og hva ungdommene kunne være interessert i å få gjøre på kurs. I etterkant av dette ble det gjennomført flere kurs som en skreddersydde etter de ønskene som var kommet fram. Det ble flere vellykkede kurs med varierte aktiviteter (bowling, mekking av moped med mer). I 2004 ble det brukt to forskjellige spørreskjema, et til familiene og et til kommunene. Spørreskjemaet til familiene ble sendt til de som fikk invitasjon til kurset samme høst, men som ikke meldte seg på. Dette gjaldt 7 familier. Det andre spørreskjemaet ble sendt til de samme instansene som fikk oversendt innbydelse til kurs, minus habiliteringstjenesten i Vestfold. Av sju skjemaer som ble sendt ut til familier, fikk vi svar fra fire. Merknaden fra en familie er nokså representativt for innhodet i svarene: «Temaene var aktuelle og bra. Kurset var kanskje noe langt. Vanskelig med jobb/skole». Av alle skjemaer som ble sendt ut til kommunene, fikk vi svar fra seks. Alle syntes det var greit å samarbeide med HABU med hensyn til formidling av kursinvitasjoner. De opplevde målgruppen som godt definert, innholdet som relevant og 5 mente det var aktuelle familier i kommunen. De så det som ønskelig at HABU fortsatte å arrangere slike kurs, og var positive til at ansatt fra kommunen kunne inviteres til å delta på enkelte tema. Vi fikk imidlertid flere kommentarer på at kursinvitasjonen var kommet sent til deres etat eller ikke mottatt på grunn av svikt i kommunens postfordeling og usikkerhet om hvem i kommunen som var relevant mottager. Etter dette har vi basert oss på utsendelse til de familiene vi har i vårt system og invitert HABU Vestfold til å gjøre det samme 4.2 HAVO Når det gjelder den eldste aldersgruppen, innledet vi umiddelbart et samarbeid med HAVO. Dette samarbeidet viste seg svært fruktbart. Det er de ansatte i voksenhabili- 16

17 teringen som ser hvilke situasjoner disse ungdommene kan havne i, og vet hva som bør gjøres for å forebygge. De kan gi god informasjon til foresatte om mye av det som vil møte dem og ungdommene i neste livsfase, og de kan gi gode råd. I HAVO hadde de også mange ideer om temaer det var viktig for oss å ta opp i kursene lenge før ungdommene var kommet i videregående skole. Det har for eksempel resultert i at et tema som kosthold har blitt et gjennomgangstema i hele kursrekken. Overvekt er et stort problem blant voksne psykisk utviklingshemmede. Når vi så i 2010 fikk ansatt klinisk ernæringsfysiolog ved HABU, har vi kunnet styrke dette temaet på en fin måte. To til tre personer fra HAVO har samarbeidet om kursene. Det har fungert best når en av dem har deltatt sammen med ungdommene det meste av tiden. Andre har hatt ansvar for større eller mindre deler av voksenprogrammet. Av ulike grunner har det vært ulike personer som har deltatt, men en fagperson har heldigvis vært et stabilt medlem. Det er positivt med nye medarbeidere for å få til en utvikling fra gang til gang, men det er også viktig med en viss stabilitet. Det betyr at vi ikke må bruke mye tid til forberedelser sammen. Vi i barne- og voksenhabiliteringen møtes en til to ganger der vi ser igjennom tilbakemeldingene fra gangen før og justerer opplegget, og vi møtes når vi vet hvilke ungdommer som kommer på kurset. Vi ser på fordelingen gutter/jenter, og vi på barnesiden vil vite noe om eventuelle justeringer som er ønskelig ut fra individuelle behov. Kurskoordinatoren på HABU står for ansvar og koordinering av samarbeidet og den praktiske siden ved kurset. Det opprettes et eget arbeidsrom på sykehusets intranett, og mye av formidlingen og diskusjonen kan da foregå på nettet. Det er viktig siden den geografiske avstanden mellom HAVO og HABU er relativt stor. 4.3 LMS I forbindelse med planarbeidet i Helse-Sør, var vi på studiebesøk til Aker sykehus for å orientere oss om ideene og arbeidsformen til Lærings- og mestringssenteret der. Da Sykehuset Telemark fikk eget lærings- og mestringssenter (LMS), tok vi raskt kontakt og inngikk i et samarbeid med dem. Lærings - og mestringssenteret (LMS) er sykehusets undervisningssted for pasienter og pårørende i grupper. LMS sin rolle er å koble fagapparat og brukerrepresentanter, og sørge for at planlegging, gjennomføring og evaluering tilstreber likeverdig samarbeid. En ønsker også deltakelse fra pårørende der de forteller om sine opplevelser og erfaringer. Fordi vi allerede hadde en kurstradisjon å bygge på, ble samarbeidet med brukerne av en litt annen karakter enn dersom vi skulle bygget opp noe helt nytt. Vi hadde jo allerede basert oss mye på evalueringer og deltakelse fra foresatte, men nå fikk vi også inn brukere i planleggingen av hvert enkelt kurs. Et år forsøkte vi å samarbeide med brukerrepresentant fra NFU. Det viste seg at de aktive i foreningen hadde godt voksne barn, og var noe fremmede for de problemstil- 17

18 lingene dagens unge møter. Vi har i ettertid valgt å ta kontakt med foresatte vi kjenner fra vårt arbeid. Det kan selvfølgelig ligge en fare i det at vi spør foresatte som vi vet vi samarbeider godt med, og på den måten går glipp av nyttig kritikk. 4.4 Ungdomsbedriften Når vi ikke lenger var så mange ansatte i skolebarnsgruppa ved HABU, var det viktig for oss å hente inn forsterkninger uten at det skulle gå på bekostning av kvaliteten. Vi endte opp med å invitere idrettslinja ved Hjalmar Johannesen videregående skole til et samarbeid. Det har ført til et mangeårig samarbeid med elevbedrift ved skolens idrettslinje. Samarbeidet har vært knyttet til opplegg og gjennomføring av aktivitetsdager. Vi har møter med elevbedriften og informerer generelt om kursdeltakernes forståelsesvansker og hva elevbedriften må ta hensyn til når de lager forslag til opplegg. Vi ser på dette som en fin læringssituasjon for denne elevgruppa der nok mange kommer til å arbeide som instruktører for barn og unge innenfor ulike sammenhenger i ulike kommuner. Gjennom samarbeidet med ungdomsbedriften har vi erfart viktigheten av å være tydelig på forventningene våre. Barna og ungdommene som deltar på kursene våre, setter veldig pris på kontakten med idrettslinja. De store ungdommene fra elevbedriften kan gi noe som «vi gamle damene» på HABU ikke kan konkurrere med. Vi har alltid noen voksne med fra HABU, men gjennomføringen av aktivitetsdagen er i hovedsak ungdomsbedriftens ansvar og de er flinke til å motivere kursdeltakerne til å våge nye ting. 4.5 HABU Vestfold sykehus Sykehuset Telemark og Vestfold Sykehus er av helseregionens styre oppfordret til å ha et nært samarbeid. Den geografiske avstanden fra Skien til det fjerneste stedet i Vestfold er ikke større enn avstander innen Telemark. Det ligger derfor godt til rette for et kurssamarbeid. Samarbeidet har bestått i at vi sender invitasjoner til Vestfold som habiliteringstjenesten der distribuerer til aktuelle deltakere. Det har også vært ønske fra ansatte der om å få delta som observatører. Dette har ikke blitt gjennomført fordi vi har hatt nyansatte hos oss som vi har ønsket med, og vi ønsker ikke for stor voksentetthet sammen med ungdommene, og ikke for mange fagfolk inn i foreldregruppa. Når vi nå tenker å øke frekvensen på kursene for de to eldste aldersgruppene, vil vi også få mer kapasitet til å ta i mot ungdom fra nabofylke. Vi vil da ønske et tettere samarbeid og regner med at dette vil være et tema i ledersamarbeidet framover. 18

19 4.6 NAV NAV bidrar med forelesere på flere områder. Mange av foreleserne gir uttrykk for at de synes det er fint å møte brukere i denne settingen. Det er ofte de samme personene vi har kontakt med gang etter gang, og vi opplever at folk ber om å bli spurt igjen. Et unntak er NAV trygd der vi etter omleggingen i NAV opplever at det er vanskelig å finne noen som kjenner nok til vår målgruppe. Sosialkonsulentene ved HABU overveier derfor å ta mer av denne informasjonsbiten selv. 4.7 GREP GREP er en sammenslutning av tilrettelagte bedrifter i Grenland. De lar oss komme på besøk både med foresatte og ungdommer. Vi deler vanligvis dagen slik at ungdommene kommer for seg og foresatte for seg. På den måten kan de som tar i mot oss tilpasse informasjonen bedre enn om alle kom samlet. Det er også bedre å være en mindre gruppe når vi går på omvisning rundt i bedriften. Vi har samtaler i forkant med bedriftene slik at de er forberedt på gruppenes behov. De siste årene har foresatte og ungdommer besøkt en tilrettelagt industribedrift. Ungdommene besøker i tillegg en kafé i sentrum av Skien som også ligger under GREP. Besøket blir forberedt sammen med ungdommene ved at en snakker om arbeidsliv og ulike arbeidsplasser før de drar dit, og vi oppsummerer tanker og inntrykk i etterkant. 4.8 Kommunalt ansatte Vi har gjennom årene hatt besøk av ulike etater fra ulike kommuner. Vi forsøkte ett år å invitere kulturetaten fra alle de kommunene vi hadde deltakere fra. Ikke alle kunne komme, og det ble litt skjevt når noen kunne fortelle mye om alt de hadde å tilby, mens andre ikke en gang hadde prioritert å komme. Vi har derfor senere lagt det opp på en slik måte at vi inviterer en representant fra en storkommune og en fra en liten kommune. Kommunene er også innledere i forhold til andre tema som individuell plan. På samme måte som hos NAV, finner vi at flere forelesere kommer igjen gang etter gang og synes det både er viktig informasjonsarbeid og givende for dem selv som fagfolk å møte foresatte i en slik kurssetting. 19

20 4.9 Overformynderiet Overformynderiet i Grenlandskommunene er samorganisert. Lederen har vært veldig imøtekommende og stiller opp så sant det er mulig. Enten det er leder eller en annen jurist som kommer, blir det gitt nyttig informasjon og de svar på spørsmål fra de foresatte Grenland Familiekontor Samarbeidet har bestått i at representanter derfra har kommet og hatt en dag eller en halv dag sammen med foresatte. De har også orientert om Hva med oss som er et foreldreprogram for foresatte med et funksjonshemmet barn i familien. Flere av våre familier har i etterkant gjennomført slike kurs. 5. RAMMER 5.1 Tidsbruk Det har vært diskutert mye hva som er den beste organiseringen av innsatsen vår. Når det gjelder barnas/ungdommenes utbytte både med tanke på tilegnelse av kunnskap og utvikling av vennskap, ville nok det beste være jevnlige møtepunkt spredd ut over året. Det er vanskelig å gjennomføre av flere grunner. Vi ønsker å nå familier fra hele fylket og Vestfold, og avstandene er store. Dersom vi skulle legge gjennomføringen på kvelder eller helger, ville det kreve en større personalressurs. I tillegg er det fysiske tilpasninger som gjøres i avdelingen for å kunne samle så mange, og det vil være ressurskrevende å måtte gjøre det mange ganger. Tidsbruk for kursdeltakere: De siste årene har vi basert oss på at foresatte er på kurs fra og med mandag til og med torsdag. Barna/ungdommene er her til og med fredag. Foresatte møter om mulig opp på slutten av fredagen for å overvære utdeling av diplomer. Yrkesaktive foreldrene får opplæringspenger fra NAV. Se vedlegg 1 og 2. De det gjelder, gir aktuelle opplysninger på eget skjema. En av legene i HABU skriver legeerklæring. Vi ønsker at begge foreldre/foresatte deltar. For noen foresatte er det vanskelig å delta på hele opplegget, men kan gjennomføre deler av opplegget eller veksle på å være til stede. 20

21 Noen av ungdommene ønsker en muntlig eller skriftlig bekreftelse til skolen om at de er på kurs på sykehuset. Tidsbruk for ansatte: Vi har ikke helt oversikt over den reelle tidsbruken. Fordi vi nå har en del rutine, vil vi kunne gjøre mange ting raskere enn om det var første gangs gjennomføring. Vi har programmoppsett å gå ut fra, vi har materiell og disposisjoner fra tidligere og vi har faste forelesere som vi kan kontakte. Ikke minst har vi oversikt over alle de små og store praktiske oppgavene som kan fordeles i god tid. Før kurset: Det er det en del praktisk arbeid som må gjøres. Det er utsendelse av invitasjoner, avtaler med forelesere, møte med brukerrepresentant, avtaler om bevertning, innkjøp av diverse, ordne med utstyr, nok stoler og bord, kopiering, utsendelse, lage mapper og permer, finne fram litteratur og hjelpemidler som foresatte kan se på, organisere skyss, bestille overnatting, ha møter med ungdomsbedriften, rydding etter endt kurs med mer. En må finne fram og eventuelt skaffe/ lage nytt materiell, gå gjennom tidligere forelesninger/opplegg, og av og til vil noen måtte utarbeide nye forelesninger (nye tema eller nye medarbeidere). Praktisk huskeliste ligger som vedlegg nr 3. Det må dessuten settes av tid til følgende møtepunkt før kurset: Ett møte med alle involverte i tjenesten (eventuelt også HAVO) i god tid før pro grammet settes endelig opp. Her kan vi foreta justeringer av programmet blant annet ut fra tidligere evalueringer, og vi fordeler oppgaver. Etter påmelding, er det et nytt møte der alle involverte får vite vesentlige ting om kursdeltakerne. Dette er viktig for endelig tilrettelegging. Ansvarlige for voksenprogrammet har møte med brukerrepresentant og kontakter LMS Tidsbruk under selve kurset: De voksnes opplegg varer som nevnt i fire dager (mandag til og med torsdag). En til to fagpersoner fra HABU er til stede. Eventuelt en fra HAVO i tillegg. Ungdommenes kursdel varer i fem dager (mandag til og med fredag). En til to fagpersoner fra HABU er til stede. Eventuelt en fra HAVO i tillegg. Kursdagene er fra kl 9.00 til hver dag bortsett fra mandag da vi starter kl Etter at kursdeltakerne har gått for dagen, møtes vi for å formidle inntrykk og utveksle informasjon og eventuelt foreta justeringer for dagen etter. I vinterhalvåret er vår 21

22 arbeidstid til I sommerhalvåret slutter vi 15.00, men kan komme litt senere neste morgen for å kompensere for noe senere avslutning. Etter kurset: Ansvarlige for voksenprogrammet har møte med brukerrepresentant i etterkant av kurset. Vi har et møte der vi foretar en egenevaluering og har gjennomgang av kursdeltakernes evalueringer. Det skrives rapport til fastlegen med kopi til hjemmet. Alle i skolebarnsgruppa blir engasjert og informert om planlegging og evaluering i våre faste mandagsmøter. 5.2 Personalressurs Som det går fram over, er det mange ting som skal gjøres, men vi baserer oss i stor grad på egne krefter. Det er et mål at kurset ikke skal påvirke det løpende arbeidet for andre enn oss i skolebarnsgruppa. To sosialkonsulenter har hatt ansvaret for å koordinere tilbudet til de voksne. Flere av oss andre har deltatt med enkelte innlegg, og det har vært invitert samarbeidspartnere og foreldre som foreleser eller innleder til diskusjon og samtale. Minst en fra habiliteringstjenesten er til stede hele tiden. Når det gjelder ungdommene eller barna, er vi til en hver tid to til tre voksne i gruppa. Kurskoordinator og psykolog deltar i de fleste temasamlingene. På kursene for videregående skoletrinn deltar HAVO vanligvis med en person sammen med ungdommene i temasamlinger, en annen deltar i foreldregruppa og noen ganger en i aktiviteter og utflukter. Fysioterapeut og ergoterapeut har et stort ansvar for aktiviteter. Når det er større aktivitetsbolker, samarbeider vi som nevnt, med en ungdomsbedrift ved idrettslinja på en videregående skole. Det er ønskelig at ikke alle i skolebarnsgruppa er engasjert i opplegget hele tiden. Vi er nødt til å ha noe backup i tilfelle sykdom i personalgruppa. Det kan også vise seg at det er kursdeltakere som krever tettere oppfølging enn vi forespeilte oss. Ingen har behøvd å ha med seg egne støttepersoner. De som ikke er direkte engasjert i kurset, oppfordres derfor til å bruke kursuka til skriving og annet arbeid som raskt kan byttes ut med kursdeltakelse om nødvendig. Fordi vi har en rullerende plan, er det kun justering av innholdet som er nødvendig ved planlegging av hvert kurs, men det krever møter med brukerrepresentant og med fagfolk fra HAVO. Noen tilpasninger gjøres når deltakerne er påmeldt. Vi har en kurskoordinator som har det overordnede ansvaret for organisering og delegering av ansvar knyttet til praktiske oppgaver og samarbeidet internt, og for kontakten med andre instanser. Det er likevel langt fra en heltidsjobb å være kurskoordinator. Den per- 22

23 sonen hos oss som er pålagt denne oppgaven, jobber også i forhold til kartlegging og veiledning i spørsmål knyttet til seksualitet, og har i tillegg store arbeidsoppgaver innenfor IKT og ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon). Kurskoordinator må bruke tid på delegering av oppgaver. Når vi har en slik rullende kursplan, er det viktig at belastningen på den enkelte ikke blir for stor. Vi har derfor innført et prinsipp om at ingen skal følge verken barne/ ungdomsgruppa eller gruppa med foresatte hele tiden. Det er viktig å få avbrekk fra et intenst opplegg ikke minst for å kunne forberede neste økt en skal delta i, og for å holde kvaliteten oppe i en uke. Vi skal glede oss til neste kurs ikke grue oss. 5.3 Gruppestørrelse Vi inviterer hver gang et større antall familier enn det vi kan ta i mot på ett kurs. Vi ønsker oss en gruppestørrelse på åtte til ti familier, men har vært opp til tolv. Det syntes vi var for mye. Dersom det melder seg mange på, vil vi i stedet tilby noen å delta på et senere kurs eventuelt sette opp et ekstra kurs innen et halvt år. Alle som har vært hos oss og faller inn under målgruppen for kurs, skal ha et reelt tilbud. Vi har vært nede i fem - seks familier på kurs. Det synes vi er litt lite. Det kan bli en veldig fin gruppedynamikk, men kan være vanskelig for deltakerne å finne noen de får god kontakt med. Det er ønskelig med en relativt god balanse mellom gutter og jenter, men det har ingen vesentlig betydning om fordelingen er litt skjev. Bare en deltaker av ett av kjønnene vil derimot være uheldig. Store grupper kan en med fordel dele i mindre grupper i enkelte bolker. Ved noen temaer kan det være fint å dele gutter og jenter, andre ganger kan det være bedre å dele gruppa etter andre prinsipper. 5.4 Lokaliteter For to år siden flyttet vi inn i et nytt bygg sentralt på sykehusområdet. Vi benytter vårt største møterom til de foresatte. Ungdommene får benytte aktivitetsrommet der ergoterapeutene vanligvis gjør sine utredninger og undersøkelser. Vi rydder bort det som kan oppleves som barnslig og setter inn bord og stoler som vi får låne fra husøkonomen ved sykehuset. 23

24 I den grad det er forenelig med andre aktiviteter på huset, får ungdommene benytte gymsalen der vi setter inn blant annet bordtennisbord. Nå har det også kommet en klatrevegg på plass som vi gleder oss til å ta i bruk. Vi har permanent et lite spillerom der det står lufthockey, playstation og lignende. Ute har vi kurvballstativ. Vi legger også fram tegnesaker og en del tradisjonelle spill. Når det legges opp til natursti, brukes avdelingens nærområde (sykehusområdet). Når ungdomsbedriften lager opplegget, møter vi dem i fritidsparken som ligger sentralt både i forhold til oss og skolen. Tidligere måtte vi bestille skyss, men etter flytting til sykehusområdet har vi gåavstand til parken der det blant annet er skøyteis, svømmehall og lavvoer med muligheter for grilling. Når det gjelder servering, legges det opp til en enkel lunsj i et rom som ellers nyttes til måltidsobservasjoner og møter. Dette rommet kan brukes av andre fagfolk utenom måltidene. Kursdeltakere som har behov for overnatting (mer enn en times reiseveg), får tilbud om å bo på sykehushotellet. HABU betaler oppholdet. 5.5 Økonomi Vi har helt bevisst lagt oss på et lavkostnivå, men har ikke noe eksakt regnskap over kostnader. Som nevnt over, baserer vi oss på at kursene skal avvikles uten at ansatte skal gå ut over sin vanlige arbeidstid. Hjelpemidler/materiell: Vi har gjennom årene skaffet oss noen hjelpemidler som filmer osv, og har i stor grad benyttet oss av materiell som er mulig å kopiere opp til deltakerne. Mye materiell har vi også fått gratis («Kropp, identitet, seksualitet» utarbeidet ved Nordlandssykehuset med støtte fra Helsedirektoratet). Forelesere: Foreleserne som blir brukt, krever liten eller ingen kompensasjon, men alle får en blomst for innsatsen. Fagfolkene som kommer fra andre offentlige instanser, ser kursdeltakelsen som en del av jobben sin. Brukerrepresentanter får en liten sum for innlegg og eventuelt kompensasjon for tapt lønn. Ungdomsbedriften: Ungdomsbedriften har tatt ca kr 7.500,- der de tar betalt for forberedelser, gjennomføring og utgifter til mat. 24

25 Bevertning: I hovedsak serveres det frukt og en enkel lunsj hver dag. Utgiftene går inn under vanlige driftsutgifter, og utgjør ingen stor utgiftspost. Lunsj for de eldste ungdommene på Grepkafeen kommer på ca kr 1.500,-. Overnatting: Tidligere ble familiene tilbudt overnatting ved et enkelt hotell i Skien. Nå har vi sykehushotell i gangavstand. Overnatting ved sykehushotellet er kr. 600 for et dobbeltrom, kr. 400 for enkeltrom. De betaler kr.50,- pr. måltid de spise der. Det er sjelden mer enn to familier som har behov for overnatting. Det blir derfor ingen stor utgift. Transportutgifter: Ved utflukter til Grepbedriftene har vi tidligere bestilt maxitaxi. I det siste har vi kunnet benytte buss med sjåfør som er tilknyttet psykiatrisk avdeling ved sykehuset. Reise for foresatte til kurs dekkes etter gjeldene regler for pasientreiser. Det skal ikke trekkes egenandel. Foresatte fyller ut skjema på vanlig måte. Inntekter: Inntekter kommer via DRG-poeng og tilskudd via LMS. 5.6 Koding Det har vært litt usikkerhet omkring hva vi skal kalle kursene våre. Er det pasientbehandling eller opplæring, LMS-kurs eller planlagt individuell oppfølging? Tidligere ble det kalt Familieinformasjonskurs, og vi hadde innleggelse i avdelingen. I kodingssammenheng sier vi nå at Telemarksmodellen er en kursrekke som er et rådgivnings- og opplæringstilbud i gruppe til familier, og det blir drevet etter LMSprinsipper. (Se for øvrig kapittel 15.) Naturlige koder å benytte i kodesystemet vårt, HPPR, blir da Lærings- og mestringskurs: WPCK00 med tillegg ZWWA30 og/eller ZWWA40 som beskriver prosedyrer rettet mot en gruppe av pasienter og/eller rettet mot foreldre/pårørende 25

26 6. MÅLSETTING 6.1 Generelt Vi har satt mål for hvert kurs, og vi referer målene slik de ble formulert i de siste invitasjonene: 6.2 Mellomtrinnet Overordnet mål for mellomtrinnkurset er å styrke det enkelte barn og deres foresatte i mestring av hverdagen I løpet av kurset ønsker vi at barna skal: Komme sammen med andre barn på samme alder og oppleve mestring på eget nivå Oppleve en møteplass der de kan snakke om ting som er vanskelig Prøve ut egne grenser i forhold til aktiviteter Vi ønsker at foresatte skal: Motta informasjon om offentlige ytelser Motta informasjon om forståelsesvansker Få mulighet til å drøfte ulike aspekter i forhold til å være foreldre til barn som har funksjonshemming Møte andre i samme situasjon 6.3 Ungdomsskoletrinnet Det overordnende målet for kurset på ungdomsskoletrinnet er å styrke den enkelte ungdom og deres foresatte i møte med ungdomstid/pubertet 26

27 Mål for ungdommene: Få ny kunnskap om ungdomstid, seksualitet, aktivitet og ernæring Erfare nye sosiale relasjoner Oppleve en møteplass der man kan snakke om vanskelige ting på sitt eget nivå Mål for foresatte: Motta informasjon og økt forståelse for pubertet / seksualitet relatert til ungdommenes funksjonshemming Motta informasjon om ulike støtteordninger Møte andre i samme situasjon 6.4 Videregående skoletrinn Overordnet mål for videregående skoletrinn er å styrke den enkelte ungdom og deres foresatte i møte med ungdommens overgang til voksenlivet Mål for ungdommene: Få ny kunnskap om ulike aspekter ved å flytte ut av foreldrehjemmet Få innblikk i ulike typer arbeidsforhold Oppleve en møteplass der man kan snakke om ting som er vanskelig Erfare nye sosiale relasjoner Mål for foresatte: Motta informasjon om ulike aspekter ved at ungdommene flytter hjemmefra Motta informasjon om offentlige ytelser Møte andre i samme situasjon 7. PRAKTISK GJENNOMFØRING BARN OG UNGDOM 7.1 Samtalen Vi satser på at det meste skal foregå i gruppen. Den gode samtalen er vårt viktigste verktøy, men det skal ikke være noe press på å skulle si noe. I Skien er det en egen spesialskole for barn og ungdom der noen av våre kursdeltakere går. Det kan være 27

28 noen derfra som kjenner hverandre fra før, og som er vant til å fungere greit i små grupper. Andre er vant til å være sammen med andre som skjønner mer enn dem selv. Mange har tydelig trening på ikke å følge med i det som foregår fordi de ikke regner med å få utbytte av det som blir snakket om. Det er også stor forskjell i forståelsesnivået hos de som kommer på kurs hos oss. Når vi tar utgangspunkt i spill eller leker der det inngår lesing av ord eller setninger, er det lov å be om hjelp til å lese eller hjelp til å svare. Vi bruker også grafiske symboler som støtte i lesingen. Konkreter, opplevelser og visuelle hjelpemidler støtter opp om samtalen. Det vil også være variasjon i kursdeltakernes sosiale ferdigheter. Gruppa varierer mye i forhold til den innsikten de har til sin egen funksjonshemming, og det er ulikt hvordan den enkelte forholder seg til sine forståelsesvansker. Men alle skal oppleve å bli snakket med og ikke bare bli snakket til. 7.2 Oppstart Måten vi starter opp det enkelte kurs på, varierer ut fra alderen på kursdeltakerne. Når vi møter den yngste gruppa, starter vi opp med at foreldre og barn samles til «strekleken». Det vil si at vi lager en strek på gulvet og ber for eksempel alle som liker taco å gå på den ene siden av streken. Så fortsetter vi med en rekke spørsmål om hvem som bor i by, liker å ri, har hund osv. Dette er spørsmål der voksne og barn kan delta på linje. Alle kan være med, og alle får på denne måten sagt noe om seg selv. Vi har god erfaring for at dette myker opp stemningen raskt. Barn og foreldre kan selv komme med innspill til spørsmål. På kursene med ungdommer, går vi nokså raskt i atskilte grupper (ungdom/foresatt). For både barn og ungdommer forsøker vi å starte gruppene slik at alle raskt kan føle seg inkludert. Etter at vi gruppeledere har presentert oss og sagt litt om kurset, går vi en runde der deltakerne forteller hva de heter, hvilken skole og klasse de tilhører og hvilken kommune de bor i. Vi bruker noe tid på geografien slik at det er litt kjent hvor de enkelte bor. Deltakerne forteller også litt om interesser. Det blir laget en post-itplakat for hver og en hvor dette skrives opp, og vi tar bilde av dem som vil det. Plakatene henger på veggen resten av tida. Med dette er alle presentert og innlemmet som en del av gruppa. De som vil, kan få med seg plakaten sin hjem etter kurset. Helt fra starten er vi åpne på at alle som kommer til oss på kurs, har forståelsesvansker av en eller annen grad. Elevene forteller om de går i vanlig klasse, liten gruppe eller på spesialskole. Ut over det ber vi ikke folk om å fortelle om seg selv. 7.3 Pyramiden Vi kan ikke kreve taushetsplikt av deltakerne, men viser i stedet en tegning av en pyramide der en stor grønn del av pyramiden skal stå for alt det vi kan snakke med de fleste om. Pyramiden har en litt mindre gul del. Den skal stå for alt det vi kan snakke 28

29 om til noen og i spesielle situasjoner, men som vi ikke ønsker at alle skal høre. Den minste delen av pyramiden er rød, og gir plass for ting vi bare sier til noen helt spesielle som foreldre, helsepersonell, kjæreste, bestevenn eller lignende. Vi bruker en del tid på å snakke om at vi på kurset snakker om en del ting som man vanligvis ikke snakker med så mange om. Vi vil også kunne bruke ord som ikke er vanlige at ungdom og voksne bruker sammen uten at de kjenner hverandre godt. Kurs er noe spesielt! Pyramiden henges på veggen, og vi henviser til den gjentatte ganger i løpet av kursdagene. Alle får også utdelt en kopi til å ha i permen. De som har vært på kurs før, vil kjenne den igjen fra tidligere 7.4 Permen Alle deltakerne får første dag sin egen perm med navnet sitt på. Vi tar det ikke som en selvfølge at alle kan lese og skrive, og mye av materiellet som blir delt ut, består av billedmateriale. Det som er skriftlig, er for det meste korte, oversiktelige setninger som er oppsummering av diskusjonen i gruppa. Når vi snakker om ulike temaer, skriver vi opp punkter som kommer fram på flip-over og henger det opp på veggen. Senere får alle deltakerne de samme setningene kopiert over på ark til sin egen perm. Dersom noen skal lese noe høyt, får de som liker å lese høyt, gjøre det. Vi oppfordrer alle til å ta godt vare på permen sin og se i den når de kommer hjem. De må ikke vise den til foresatte, men de vet at de voksne vet hva som står i den. Vi vet at mange foreldre og barn bruker permen aktivt i etterkant av kurset. Når vi møtes igjen på kurs to-tre år senere, kan ungdommene referere til ting som står i permen fra tidligere kurs. Ikke alle følger opp på den måten. Vi har selvfølgelig også ungdommer som helst vil la permen ligge igjen hos oss, eller nekter å sette visse ark inn i permen. De fleste forholder seg nok et sted mellom disse ytterpunktene. 29

30 7.5 Røde og grønne kort For at ingen skal føle seg presset til å delta muntlig, men likevel føle seg som en aktiv del av gruppa, får alle utdelt et rødt og et grønt kort. Vi passer på at kortene ikke bare benyttes i kunnskapsspørsmål. Det er viktig å starte med spørsmål der vi åpenbart ikke er ute etter ett bestemt svar fra alle. Det kan for eksempel at vi første dagen spør om det er noen som har vært på kurs hos før, om de liker Michael Jackson el.. Siden kan vi bruke dem også i mer åpen meningsytring. Vi stiller ofte spørsmål der folk for eksempel må markere seg enig eller uenig ved hjelp av kortene. Når gruppa svarer med blanding av røde og grønne kort, er det en fin anledning for videre utforsking av temaet. Vi bruker etter hvert også kortene til å finne ut om de skjønner ordene vi bruker. Vi spør forsiktig: «Er det noen som tror de vet hva det betyr, vis grønt kort. Hvis du er litt usikker, vis det røde kortet». På denne måten repeterer vi sentrale begreper mange ganger. Vi legger vekt på å bruke kortene slik at ikke for eksempel rødt kort assosieres med noe som er feil, og grønt noe som er riktig. 7.6 Grafiske tegn For alle grupper bruker vi grafiske tegn i evalueringsskjemaet, men det er på mellomtrinnet vi bruker det mest. TalkingMats inngår i opplegget. Vi anvender dessuten grafiske tegn som støtte til skriftlig informasjon der hvor vi ser det er ønskelig. Vi bruker grafiske symboler når vi prater om kroppen TalkingMats er en metode utarbeidet av Joan Murphy og Lois Cameron. Metoden brukes sammen med personer med kognitive vansker, konsentrasjonsvansker og/eller kommunikasjonsvansker. Metoden, der en bruker grafiske symboler og bilder, viser seg å være en god måte å få fram tanker og meninger på. 30

31 7.7 Språket og de vanskelige ordene Det er viktig å være klar over hvor mye av vårt vanlige språk som inneholder «fremmedord» for vår gruppe barn og unge. Vi jobber mye med språket vårt. For eksempel kan ordet «evaluering» lett forveksles med «evakuering» (etter en brannøvelse på skolen). Når det står fysisk aktivitet på programmet, er det flere som ikke vet hva det betyr. Vi er derfor veldig åpne på at kursdeltakerne må spørre dersom de ikke skjønner alle ordene, men det gjør de fleste i altfor liten grad. De er vant til ikke å forstå alt. I stedet spør vi ofte om de vet hva et av de ordene vi bruker, står for. Her kommer de røde og grønne kortene våre godt med. Vi ber alle som tror de vet hva ordet betyr, om å vise grønt kort; hvis en er litt usikker, kan en ta opp det røde kortet. Når de ser at andre viser rødt kort, blir det fort greit å vise rødt kort. Når det er viktige ord vi jobber med, og som vi synes det er viktig at de kjenner betydningen av, gjentar vi spørsmålene våre mange ganger. Det kan være ord som samleie og prevensjon. En del fenomener knyttet til seksualitet har mange synonymer. For eksempel blir samleie omtalt på mange forskjellige vis, og vi utforsker hvilke ord og uttrykk ungdommene i gruppa selv kjenner til og skriver dem på flip-over. Vi legger vekt på at ungdommene skal kjenne flest mulig av dem, forstå hva ordene betyr, og vite at de ulike ordene og uttrykkene betyr det samme. Mange vet hva kondom er selv om ikke alle skjønner helt hvorfor de brukes, mens ordet prevensjon for eksempel kan forveksles med pensjon. Noen ganger må vi bruke røde og grønne kort mange ganger i flere dager før vi ser at alle i gruppa føler seg noenlunde trygge på hva de viktige ordene betyr. Vanskelige og sentrale ord blir forklart, skrevet opp på flip-over og kopiert til permene. Når det gjelder ord og uttrykk knyttet til seksualitet, sorterer vi dem også i forhold til hvilke ord en bruker hos legen eller sammen med venner og kjæreste. Her henviser vi til pyramiden som henger på veggen og som de har kopi av i permene sine. 7.8 Rollespill Fordi mange ord er vanskelige, og fordi det er vanskelig å få med seg innholdet i det som blir snakket om i en gruppe, satser vi en del på rollespill. Det er vi voksne som 31

32 starter med rollespill. To parykker og en caps viser at nå er det rollespill. Noen ganger er det også ungdom som liker å være med i rollespill. Etter et rollespill benytter vi røde og grønne kort for å få fram reaksjoner. På oppfordring fra ungdommene kan vi spille det samme rollespillet flere ganger, men med ulik slutt. Så kan vi diskutere de ulike alternativene. Noen grupper er veldig ivrige, andre ganger kan det nok være langt tyngre. Da spiller vi voksne mye på hverandre, og stiller spørsmål til hverandre som vi tror kan være aktuelle for deltakerne. Gjennom rollespill kan en behandle tema på en mer konkret måte som er lettere for deltakerne å forholde seg til. Faren er selvfølgelig at det generelle går tapt og at overføringsverdien til situasjoner i det reelle liv blir svak. Det gjelder imidlertid også om en velger å behandle temaet generelt da vi her berører problematikk som nettopp er en vanske knyttet til den diagnosen kursdeltakerne har fått. 7.9 Høre og gjøre På de første kursene på nittitallet var det lagt inn hele aktivitetsdager med lengre utflukter. Det var hundekjøring, fisketur, kanopadling med mer. Om kveldene hadde vi besøk på ridesenter, stafetter, grilling i lavvo og selvfølgelig svømming i eget basseng som vi hadde den gangen. Ungdommene skulle oppleve egen mestring og ha gode opplevelser sammen med andre ungdommer. Så kom perioden der vi måtte begrense oss til vanlig arbeidstid, og samtalene omkring temaene for kurset ble høyt prioritert. Vi skulle arrangere kurs ikke aktivitetssamling! Samtidig er aktiviteter viktig for at deltakerne skal utvikle vennskap og ha overskudd til å ta i mot informasjonen og delta i alle samtalene i gruppa. Dagen med ungdomsbedriften har derfor hele tiden hatt fokus på fellesskap, utfordring og mestring. De siste årene har aktivitetene igjen blitt utvidet. Aktivitetene er nå bundet enda tettere opp mot temaene og målene for kursene og har dermed blitt mer målrettet og bedre integrert. Det kan være seg natursti eller Hang-man der vanskelige ord og ny kunnskap repeteres. Men fremfor alt kommer fysisk aktivitet og ernæring inn som naturlige temaer når vi snakker om å ta vare på kroppen. Vi ikke bare snakker om det, vi viser og gjør i praksis. Aktiviteter blir satt i en større sammenheng. Vi har fokus på å presentere aktiviteter som familiene kan følge opp senere, og som kan være med på å gi barna en meningsfull fritid. Fysioterapeut og ergoterapeut har ansvar for oppleggene. Det har vært bruk av svømmehall, skøytehall, klatrevegg og klatrepark med mer. Nye aktiviteter som Zumba og Nanbudo er blitt presentert. Her har det vært fint samarbeid med lokale klubber som har stilt med profesjonelle instruktører. 32

33 På samme måte fokuserer vi på ernæring. Vi skjærer for eksempel opp grønnsaker og lager sunn dip som tilbehør. Oppskriftene kommer med i permen. Vi har også en regel om at ingen får ta mer enn ett krus med kakao per dag på automaten vår. Det tar ikke lang tid før alle kursdeltakerne har lært at for å «bruke opp» et krus kakao, må man gå i en time. Siste utvikling har vært å la ungdommene selv få kjenne på hvor mye innsats det må til for å forbrenne visse mengder av ulike vanlige mat- og drikkevarer gjennom stasjonstrening i gymsalen. Det gir mange aha-opplevelser! 7.10 Møtepunkt med foresatte På slutten av hver dag inviteres foresatte inn i kurslokalet til barna/ungdommene. De foresatte forteller litt om hva de har gjort. Ungdommene forteller hva de har gjort, eller vi voksne summerer kort og henviser til plakatene på veggene. Disse plakatene representerer som nevnt, mye av det materialet ungdommene får i permene sine. Ut over dette møtes voksne og barn til lunsj noen dager. Det er tilfeldig om pausene for øvrig er sammenfallende Pauser I kortere pauser overlater vi gjerne ungdommene til seg selv, men noen voksne er hele tiden tilgjengelig. Noen trenger å bli inspirert til å starte med aktiviteter og samhandling. Dersom noen faller litt utenfor gruppa, forsøker vi å gjøre noe med det, hjelper med konfliktløsning eller tar en rolig prat med de som har behov for det. Vi ser det imidlertid som veldig verdifullt at ungdommene får en del tid der de er overlatt til hverandre. Det oppstår intriger og krangler, og også forelskelser og vennskap. For mange av deltakerne er dette nye og verdifulle erfaringer. En av de ansatte er til stede under lunsjen. De fleste dagene spiser voksne og barn samtidig. I stor grad er det andre voksne enn de som driver gruppeopplæringen, som er der i pausene. På den måten blir det frigitt tid til oppsummering og planlegging av neste økt Dagplan Før hvert kurs har vi en grovplan for hvordan dagene skal bli. De større aktivitetsbolkene er bestemt, og vi vet hvilke temaer vi skal igjennom i løpet av uka. Ut over det ser vi det som viktig med stor grad av fleksibilitet. Noen temaer krever lengre tid enn planlagt, må repeteres mer, eller nesten droppes. Noen grupper er svært aktive, andre trenger mer pauser og en annen innsats fra oss voksne. Vi er aldri lenger redd for å få for lite stoff. Repetisjon og nye rollespill er alltid nyttig. Filmsnutter kan kjøres om igjen og nye ting kommer fram. Vi har også tid til å ta i mot innspill mer eller mindre relevante fra deltakerne. 33

34 Vi forsøker så godt vi kan å skifte mellom samtale, informasjon, film og annet visuelt materiale, vi har hjemmelagede spill med spørsmål som gjelder temaene våre, billedkortserier som kan brukes som gruppeoppgaver, vi ser på konkreter og vi har rollespill. «Snurre» (fra Abilia) er opprinnelig en slags terning for personer med bevegelseshemming. Vi har tilpasset den vår bruk Avslutning Ved slutten av hvert kurs deler vi ut skriftlig evalueringsskjema til alle. Vi leser spørsmålene og benytter enkle grafiske symboler ved avkrysningen. Selve avslutningen av kurset gjør vi litt høytidelig med overrekkelse av diplom til alle ungdommene med foresatte til stede. Hver og en må komme fram, vi sier noen pene, men sanne, ord om ungdommenes innsats på kurset, og alle får applaus fra gruppa. Det er flott å se ungdommer komme fram og stolt ta i mot diplom og ordene selv de som de første dagene var anonyme og usikre Kursmateriell I vedlegg 8 står det nevnt en del materiell som vi benyttet oss av tidligere. Mye av det brukes fremdeles, men nå er det samlet i en perm sammen med mye annet nyttig materiale: «Kropp, identitet og seksualitet», som habiliteringstjenesten ved Nordlandssykehuset har utarbeidet, har forenklet arbeidet for oss. Spesielt er den nyttig på ungdomstrinnskursene. Vi legger dagsprogrammet inn i aktivitetskalenderen Handi. For mange er det et nyttig hjelpemiddel. 34

35 Annet materiell vi benytter: På veg til voksen Anette Løwert og Karsten Løt Være alene eller være sammen Et opplæringsprogram, SUSS Utviklingshemmede, samliv og seksualitet Wenche Fjeld, HAVO Hedmark ESS etikk, samliv og seksualitet En opplæringspakke for mennesker med utviklingshemming Exben DA Å leve uten barn En film om sex, prevensjon og samliv Nordlandssykehuset Kropp, identitet og seksualitet Opplæringsmateriell til bruk for ungdommer med funksjonsnedsettelser Nordlandssykehuset Veiledningshefter om hygiene Habiliteringstjenesten for voksne i Hedmark Informasjonshefte og film om internett og personvern Utdanningsdirektoratet, datatilsynet og teknologirådet Mitt eget hjem - en guide for deg som skal flytte hjemmefra Torill Fjæran-Granum MAT Klinisk ernæringsfysiolog Hanne Revheim Praktiske hjelpemidler: Bind, tamponger og rød saft Kondomer og dildo Toalettsaker for gutt Toalettsaker for jente Store pappfigurer av gutt og jente Grafiske symboler av kroppsdeler til å feste på figurene Til TalkingMats: Kort med grafiske symboler til temaene hygiene, venner, fritid. 35

36 Borrelås på baksiden av hvert symbol. Matte til å feste de grafiske symbolene på Handlingsrekkefølger laget med grafiske symboler Terningkasteren Snurre (Abilia) Spørsmål fra temaene vi snakker om (brukes sammen med Snurre) Røde og grønne kort Parykker, luer og caps til rollespill Kursperm med lettlest informasjon Bilder og tegninger fra tema til å ha i permen Lettleste notater fra temaene til å ha i permen Ordforklaringer til å ha i permen Aktivitetskalenderen Handi (Abilia) MEMOplanner digital kalender (Abilia) Matvarer til illustrasjon av ernæring og forbrenning 8. PRAKTISK GJENNOMFØRING - FORESATTE På kursene benyttes varierte undervisningsformer. Ved formidling av rent kunnskapsstoff fremlegger gjerne foredragsholder dette i forelesnings form, eventuelt ved bruk av PowerPoint. Rundt hvert tema er det imidlertid hele tiden anledning for de foresatte til å stille spørsmål, komme med kommentarer osv. Det legges som regel opp til drøfting og erfaringsutveksling når stoffet er formidlet. Ved andre tema, for eksempel om pubertet og seksualitet, blir stoffet mer presentert i form av en innledning, med påfølgende samtale omkring de ulike tema og problemstillinger som blir tatt opp. Informasjonen som gis, må være slik at den føles aktuell og nyttig i hverdagen. I tillegg skal vi ligge litt i forkant av der foreldrene befinner seg. Ved å følge de tre kursrekkene, skal foreldre føle at de er forberedt på neste livsfase hos barnet. De skal få svar på spørsmål de lurer på, vi skal informere dem om ting de ikke kjenner til, og vi skal gjøre dem oppmerksom på forhold som de må begynne å forberede seg og sønnen eller datteren på. Vi benytter flere interne foredragsholdere fra HABU og HAVO. Interne foredragsholdere representerer flere yrkesgrupper, slik som psykologer, vernepleiere, leger, sosionomer, ergoterapeuter og klinisk ernæringsfysiolog. Vi benytter gjerne eksterne foredragsholdere på tema der praksis og erfaring ifra skole og kommunale tjenester er viktig å få frem. Etter hvert har vi opparbeidet oss et stort netteverk av eksterne foredragsholdere som velvillig tar på seg et undervisningsoppdrag. Vi mottar ofte tilbakemelding om at dette oppleves som både inspirerende og nyttig i deres eget arbeid. 36

37 Det benyttes foredragsholdere fra kulturetat, tjenestekontor, familievernkontor, videregående skole, miljøarbeidertjeneste, NAV, boligkontor og overformynderi. Representanter fra frivillige organisasjoner kommer inn på tema vedrørende fritid, for eksempel fra idrettslag. Vi bruker også foreldre som foredragsholdere og innledere på ulike tema. På temaet «Familieliv og foreldreliv» har vi fast samarbeid med en far, som deler sin erfaring som omsorgsyter gjennom mange år. På tema om fritid har vi også brukt foreldre som innledere. Vi har hatt et samarbeid med Grenland familiekontor om temaet «De sammensatte følelsene», som tar utgangspunkt i «Hva med oss?»- kursene. Flere av de foresatte har fulgt opp med deltakelse på familiekontorets kurs. Det legges ut en del bøker og annet skriftlig materiell til gjennomsyn. Lover, forskrifter med mer blir kopiert opp. I tillegg legges det ut ulike brosjyrer som kan være av interesse. Vi har alltid utstilt noen tidshjelpemidler. I løpet av kursdagene blir det utvekslet mange tanker og erfaringer også i uformelle settinger. Første dagen har vi kort lunsjpause, men de andre dagene settes det av minst en time slik at foreldrene får god tid til den uformelle praten med hverandre. 9. KONKRET OM INNHOLD - FORESATTE 9.1 Generelt Gjennom de årene vi har drevet med kurs for denne målgruppen, har innholdet endret seg. Vi kan også se at vi har endret vår egen språkbruk. I de tidligste programmene skriver vi om funksjonshemmede ungdommer, senere skrev vi ungdommer med en funksjonshemming og nå ungdom med funksjonsnedsettelse. Vi har etter hvert blitt langt tryggere på å ta temaer innenfor seksualitet opp mer direkte. Årsakene er nok både en økende åpenhet i samfunnet og mer kunnskap hos oss fagfolk. Vi følger opp NFSS-nettverket for habiliteringstjenesten i Norge og oppdateres på feltet. Nytt materiell, spesielt permen fra Nordlandssykehuset, er også til god hjelp. Det har dessuten blitt langt enklere å snakke med foreldregruppa om disse temaene. I de årene vi har holdt på, har det også oppstått nye temaer; nettkjærester, nettvett, mobilmobbing osv. Samarbeidet med voksenhabiliteringen og ansettelse av ernæringsfysiolog har gjort oss bevisst på fedmeproblematikk som er et problem for svært mange når de kommer opp i voksen alder. 37

38 Noen temaer og grunnholdninger har imidlertid ligget i bunnen hele tiden. Vi kan kort oppsummere det knyttet til følgende begreper: Forståelsesvansker aksept, respekt og forståelse Selvbeskyttelsesferdigheter - ta vare på egen kropp og ta egne valg Mestring forstå regler for sosialt samspill, møte nye sosiale og fysiske utfordringer Tilrettelegging mulighet for utvikling og hjelp Ved utviklingen av en kursrekke, har intensjonen vært at vi kan ta opp temaer som er spesielt sentrale og interessante for nettopp den livsfasen barna befinner seg i. De tre kurstilbudene skal bygge på hverandre. Samme tema kan gjentas, men med ulikt fokus og med ulik grundighet ettersom hvilke alder barna er i. For ungdomsgruppene vil det være naturlig å repetere noe av det som har vært gjennomgått på tidligere kurs. Fordi ikke alle følger alle tre kurs, må det være noen tilpasninger også for de foresatte. På den annen side vil det være temaer som er mest sentrale på kurset for den eldste gruppen ungdommer som vi må forberede både barn og foresatte på allerede ved første kurs. Det kan være holdninger til det å skulle ha egne barn, spisevaner med mer. Forebygging handler mye om holdninger og rutiner som bygges opp mens barna er små. Når en har lærevansker, betyr det at en ikke kan vente med å lære ungdommene å ta rette valg til de står oppe i situasjoner. Mellomtrinn Ungdomsskoletrinn Videregående trinn På mellomtrinnskursene berører vi temaer som de vil møte med større tyngde på de to neste samlingene i kursrekka På ungdomsskolekursene repeteres tema fra mellomtrinnet, og det blir berørt tema fra siste kurs i rekka På kurs for ungdom i videregående skole er det noe repetisjon fra de to første kursene Enten det er repetisjon eller berøring av temaer som blir tatt i sin fulle bredde senere, gjøres det selvfølgelig tilpasninger i forhold til deltakernes alder. 38

39 9.2 Mellomtrinn Program for barna I tillegg til temasamtaler er programmet til barna sammensatt av ulike aktiviteter: Mandag: Bli kjent Etter felles ankomst og omvisning på HABU, blir barna samlet for å gjøre seg bedre kjent med hverandre. Barna forteller om interessene sine, og vi snakker om at alle som kommer på kurs har forståelsesvansker av en eller annen art. Deretter utflukt til Eventyrfabrikken. Det er et innendørs lekeanlegg i jungelmiljø beregnet på barn opp til 13 år. Tirsdag: Kropp og hygiene Vi snakker sammen om hva vi har gjort dagen før. Vi snakker om å få til og ikke få til. Denne dagen snakker vi mye om egen hygiene, om å stelle seg selv, viktigheten av å skifte klær, kle seg etter forholdene og lignende. Vi forbereder også barna på at de skal møte ungdomsbedriften og bade i Fritidsparken senere på dagen, hvilke rutiner som må følges før og etter en er i bassenget, og hvorfor det er slik. Onsdag: Om å ha forståelsesvansker Temaet denne dagen er barnas vansker. Vi bruker i hovedsak begrepet forståelsesvansker, men nevner også begrepet psykisk utviklingshemming. Barna er vanligvis åpne på at det er mye som kan være vanskelig å forstå og som de fleste på deres egen alder mestrer bedre. Så snakker vi om hvordan det er, og at det viktig å godta seg selv. Vi er alle forskjellige. De får se forskjellige tidshjelpemidler. Etter lunsj er det en aktivitet. Torsdag: Turdag Denne dagen starter med fellesutflukt for både barn og voksne. Alle blir utfordret fysisk i Himalayaparken med klatring og andre aktiviteter. Ungdommer fra idrettslinja stiller opp igjen. Fredag: Om vennskap og mer om kroppen Vi snakker om det å ha venner og hvordan en kan vite at noen er en venn. Det er lett å bli lurt når en har forståelsesvansker. Vi repeterer stoff om kroppen vår. Kurset blir avsluttet med evaluering og overrekkelse av kursbevis. 39

40 Vi bruker grafiske tegn når vi snakker om hygiene Program for foresatte Hva er forståelsesvansker? Om testing og diagnostisering Hensikten med diagnose Hvordan vanskene fremtrer i hverdagen (kommunikasjon, sosial fungering, læring, ADL). Støtteordninger og tjenester til barna og familiene Oversikt over hjelpeapparatet Stønader etter Folketrygdloven, for eksempel hjelpestønad, grunnstønad, hjelpemidler Kommunale tjenester, for eksempel avlastning, støttekontakt, omsorgslønn Drøfting av behov for og bruk av ulike tjenester Individuell plan Informasjon om hva individuell plan er, mål og arbeidsredskap Utarbeidelse og praktisk anvendelse Fritidsaktiviteter og venner Utfordringer knyttet til sosial deltakelse og vennekontakt Informasjon om ulike fritidstilbud i kommunene (offentlige, frivillige organisasjoner v/ ulike representanter). Drøfting og erfaringsutveksling Selvstendiggjøring Utfordringer i dagliglivet Ulike nivåer av hjelpebehov Hvordan skape trygghet og mestring i hverdagen De sammensatte følelsene Opplevelser og følelser knytta til å ha barn med særskilte behov Ulike roller i familien Glede, håp og mestring 40

41 Felles tur med barna En formiddag arrangeres det en felles tur/aktivitet sammen med barna som er på kurset. 9.3 Ungdomsskoletrinn Program for ungdommene Temaer: Aktivitet og ernæring Utvikling av kroppen, hygiene Seksualitet Ungdomstid, vennskap, kjærester Å sette grenser for seg selv og andre Nærmere om opplegget for ungdommene: Mandag: Tenåring ungdom pubertet Gjennom presentasjon og samtale blir ungdommene litt kjent med hverandre før vi starter på dagens tema som er Tenåring ungdom pubertet. Vi snakker om hva de ulike begrepene innebærer, og hva som skjer med kroppen i puberteten. På slutten av dagen deltar alle i en praktisk oppgave som er å kutte opp grønnsaker og lage sunn dip. Tirsdag: Hva skjer med kroppen vår, og hvordan kan vi ta vare på den Vi starter dagen med å snakke om den praktiske oppgaven fra dagen før, og fortsetter med å snakke om sunn og usunn mat, hverdagsmat og kosemat. Temaet blir visualisert med bilder. Vi snakker også om viktigheten av å bruke kroppen, og ulike måter å holde seg i form på. Andre måter å ta vare på kroppen sin på, er å ha god hygiene. Ungdommene får se film som omhandler temaet, og de får ark med tegninger og bilder til å ha i permen sin. Etter lunsj har vi fokus på venner og kjærester. Vi snakker om forskjell på venn og kjæreste, og hva det vil si å være en god venn. Onsdag: Tur til Skien Fritidspark Etter en liten repetisjon fra dagen før, drar vi til Skien fritidspark der ungdomsbedrif- 41

42 ten fra idrettslinja ved Hjalmar Johansen videregående skole har laget et opplegg for dagen. Det kan være aktiviteter som skøyter, curling og aktiviteter inne i hallen. Torsdag: Forelskelse og seksualitet Vi tar opp ulike aspekter ved det å være forelsket, alt fra den gode følelsen til den vonde følelsen dersom man får kjærlighetssorg. Vi snakker om seksualitet og hvilke regler som gjelder når man skal ha samleie, at begge parter må være 16 år, at begge må ha lyst osv. Vi ser på bilder av kjønnsorganene til mann og kvinne om hva som skjer når et egg blir befruktet og hvordan man kan beskytte seg både mot å bli gravid og mot kjønnssykdommer. Alle som ønsker det, får ta kondom på en kunstig penis. I tillegg ser vi animasjonsfilm om onani og om samleie. Vi snakker om hvilke ord som er vanlig å bruke om kjønnsorganene, onani og samleie, og i hvilke situasjoner en bruker ulike ord. Fredag: Å sette grenser for seg selv og andre Her snakker vi om det å si nei til å gjøre noe man ikke vil, og at når man har forståelsesvansker har man lettere for å bli lurt til å gjøre noe en ikke vil eller bør gjøre. Vi ser på film og snakker om innholdet i filmen, og vi har rollespill om ulike problemstillinger innenfor temaet. Vi snakker også om hvordan rusmidler kan påvirke oss til å ta gale valg. Fredagen avsluttes med natursti med spørsmål fra temaene på kurset. Program for foresatte: Hvordan snakke med ungdom om forståelsesvansker Foresattes egne holdninger vil prege måten de er i stand til å snakke om det på. Hvorfor snakke med ungdommen? Hvordan behandle temaet slik at det hjelper ungdommen til vekst På vei mot voksen Fortsettelse og utdypning av teamet selvstendiggjøring og mestring i hverdagen, hjelpenivå o.s.v. Retten til selvbestemmelse og til å være seg selv Tilpasset videregående opplæring Rettigheter og tilbud for ungdom med særskilte opplæringsbehov i den videregående skolen Søknadsprosedyrer til særskilt opptak i den videregående skolen 42

43 Foreldreliv og familieliv Opplevelser og reaksjoner knyttet til å ha barn med funksjonsnedsettelser Foreldrerelasjonen Hva med søsken? Ivaretakelse av sosial deltakelse og parforhold Omsorgsbelastninger Glede og humor Ungdom, fritid og venner Utfordringer knytta til sosial deltakelse i ungdomstiden Forslag og ideer til hva som kan fremme sosial deltakelse og bygge relasjoner Erfaringsutveksling Ungdomstid, pubertet og seksualitet Det orienteres om hva vi gjennomgår med ungdommene Bør ungdommene bli foreldre Foresatte utveksler tanker om ulike aspekter ved temaet Individuell plan Praktisk arbeid med individuell plan Erfaringsutveksling Ungdomstid rettigheter og støttetiltak Informasjon og gjennomgang av aktuelle støtteordninger og tjenester Støtteordninger og tjenester fremover i tid Kort om tilrettelagt arbeid og økonomiske ytelser i NAV- systemet Forberedelser til fremtidig bosituasjon (boformer) Hjelpevergeordningen/ juridisk og økonomisk bistand Drøfting og erfaringsutveksling 9.4 Program videregående skoletrinn Program for ungdommene: Mandag: Bli kjent med hverandre, venner og fritid Alle presenterer seg selv og forteller om hva de liker å gjøre på skolen og i fritiden. Vi snakker om det å være på kurs og om det å bli voksen, fritidsaktiviteter og om venner. Venner på internett er også et tema. Her blir det lagt vekt på forsiktighetsregler. 43

44 Aktivitetsbolken var ved siste kurs en innføring i Zumba. To profesjonelle Zumbainstruktører ledet økten i gymsal sammen med ergoterapeut og fysioterapeut fra HABU. Tirsdag: Om å bo i eget hjem Her snakker vi om hvilke tanker en har om det framtidige hjemmet sitt, om hva man kan få hjelp til, og om praktiske utfordringer i hverdagen. Vi snakker også om praktiske oppgaver som man kan trene på mens man ennå bor hjemme. Deltakerne får høre om og selv lage sunn og god mat, og lærer blant annet om hvordan de kan se etter grønt nøkkelhull på varene i butikken. Aktivitetsbolken var sist en innføring i Nanbudo. En profesjonell instruktør fra Skien Nanbudoklubb ledet økten i gymsal sammen med ergoterapeut og fysioterapeut fra HABU. Onsdag: Arbeid og trygd Vi snakker om hvorfor vi skal ha en jobb og hvordan man oppfører seg på en arbeidsplass. Sammen drar gruppen til en tilrettelagt industriarbeidsplass i distriktet. Her blir det gitt en kort omvisning og orientering om denne type jobb. Ungdommene drar også til «Sitt Ned», som er en annen tilrettelagt arbeidsplass der det blant annet drives kafé. Her får de servert lunsj. I etterkant av disse besøkene er det bearbeiding av inntrykk og samtale rundt ulike aspekter ved det å ha jobb. Torsdag: Å bli voksen Her snakker vi om ulike forventninger i forhold til det å bli voksen. Vi snakker om seksualitet, egne og andres grenser og hvordan en kan passe seg slik at en ikke blir lurt til å gjøre ting en ikke ønsker. Bruk av prevensjon og det å velge ikke å få barn er viktige temaer denne dagen Så er det erfaringslæring i gymsalen i forhold til hvor mye en må forbrenne for å forbruke en viss mengde cola, ostepops, gulrot med mer. Fredag: Oppsummering av kurset og tur Den siste kursdagen har vi en oppsummering av kurset før vi drar til Skien Fritidspark. Også her ledes aktivitetene av ungdomsbedriften fra idrettslinja. Ungdommene har ulike fysiske aktiviteter som skøyting, aerobic, badminton, bordtennis og kanonball. Midtveis er det grilling av pølser i lavvo. Kurset blir avsluttet på HABU med utdeling av kursbevis til hver enkelt deltaker. 44

45 Program for foresatte: Fra foreldrehjem til eget hjem Utfordringer knytta til løsrivelse (praktisk og følelsesmessig) Selvstendighet/ hjelpebehov - om å ta imot hjelp fra andre Rett til privatliv, selvbestemmelse og lignende. Kosthold og ernæring Sunn og næringsrik kost i et helseperspektiv Tips og råd Arbeid og trygdeytelser Arbeidsevne og deltakelse i arbeidsliv tilrettelagt arbeid og andre støttetiltak knyttet til arbeid Økonomiske ytelser ifra NAV, inkludert uførepensjon Bedriftsbesøk Vi besøker en tilrettelagt bedrift - omvisning og informasjon Å flytte til eget hjem Planlegging av botilbud Hjelp og bistand i hjemmet Utfordringer knyttet til å bo i eget hjem Hjelpevergeordningen Informasjon om ordningen Praktisering og vanlige problemstillinger Utfordringer i ungdomstiden Venner Kjærester Seksualitet Frihet Barn Foreldreansvar 45

46 10. SISTE SKUDD PÅ STAMMEN: «UNG PÅ HJUL» OG «KUL PÅ HJUL» Fysioterapeutene og ergoterapeutene ved HABU Telemark har flere ganger arrangert kurs for barn som benytter manuell rullestol. «Kul på hjul» er disse kursene kalt. Det har vært fem dagers kurs der dagene er spredd over to-tre måneder. Foreldre, assistenter, fysioterapeuter og ergoterapeuter fra kommunen er blitt invitert med. Temaene for kurset har vært stell av rullestol og bruk av rullestol. Barna har fått oppgaver å trene på fram til neste kursdag. Kursene er gitt god dekning i lokal radio og presse, og barna har vokst mye på deltakelsen. Noen av oss følte likevel at denne gruppa skulle ha et bredere tilbud. Flere i gruppa har lettere forståelsesvansker uten at familien fikk tilbud på de andre kursene våre. De som fungerer best kognitivt, har likevel sine utfordringer knyttet til kropp og seksualitet, venner og fritid. Vi innså også at foreldrene kunne ha behov for å snakke sammen om det å ha et barn i rullestol og de utfordringene det fører med seg i familien. Det var også mye av den informasjonen som ble gitt på de tradisjonelle kursene våre, som ville vær like aktuell for denne foreldregruppa. Vi startet derfor opp med utvidede kurs der ungdommene skulle samles for også å snakke om temaer tilsvarende det vi tar opp i våre andre kurs i Telemarksmodellen, og hvor foresatte fikk et noe tilsvarende tilbud som foreldregruppa til barn og ungdom med forståelsesvansker. I tråd med tidligere tradisjon med å involvere hjelpere fra kommunen, ble det også gitt tilbud om en dag med informasjon og samtale med assistentene. Temaer for assistentgruppa: Få økt kunnskap om taushetsplikt og vansker knyttet til egenledelse/ selvstendiggjøring Reflektere rundt assistentrollen Drøfte utfordringer knyttet til hverdagen og økt kunnskap om hvordan praktisk bistå ungdommen i hverdagen Vi har nå gjennomført et «Kul på Hjul» kurs og et «Ung på hjul» kurs etter den nye modellen. Slik sett er vi ennå i en utprøvingsfase, men er overbevist om at tilbudet er blitt bedre og mer helhetlig. Vi fokuserer ikke bare på rullestolferdigheter og praktisk stell av rullestol, men ser hele barnet og familien på en bedre måte. Nå er det heldigvis ikke så mange i denne gruppen som i gruppen med lette forståelsesvansker. Det betyr at det ikke kan kjøres kurs så ofte, og vi får ikke samme rutinen i arbeidet. Desto viktigere er det at vi har materiell og erfaring fra andre kurs. 46

47 Kursene for brukere av rullestol har hatt enten en ergoterapeut eller en fysioterapeut som koordinator. Dette er gjort for å spre belastningen. Sosialkonsulentene har også her hatt hovedansvar for å sy sammen og gjennomføre programmet for de foresatte. Vernepleier, psykolog og fysioterapeut har samarbeidet om kursopplegget for assistentene. 11. ANDRE MÅLGRUPPER Vi føler nå at vi på en bedre måte enn tidligere har ivaretatt gruppen med barn og unge som er brukere av manuell rullestol. Det er imidlertid andre grupper barn, unge og foresatte som ennå ikke får tilbud om kurs hos oss. Noen familier med mer sjeldne funksjonshemminger får tilbud andre steder som Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Andre får ingen ting. Vi har sporadisk gitt tilbud til foresatte som har barn med større fysiske funksjonshemminger og større forståelsesvansker. Når vi ikke har gitt denne gruppen barn og unge et tilbud, er det fordi det vil kreve store ressurser og opplegget vil bære mer preg av aktivitet og omsorg enn som et kurs for rådgivning og opplæring. Foreldrene derimot, kan selvfølgelig ha stort utbytte, og vi jobber med å få disse kurstilbudene i mer faste former og med regelmessig gjennomføring. Når det gjelder gruppen foreldre med innvandrerbakgrunn, har vi gjennomført et kurs for arabisktalende foreldre og et for familier med somalisk bakgrunn. Kursene er ressurskrevende å gjennomføre. Det krever mye oppfølging av familiene på forhånd for å forklare og motivere for kurs sammen med andre familier. Både kursene for foresatte med barn som har en multifunksjonshemming og for de med innvandrerbakgrunn, har skolebarnsgruppa i HABU samarbeidet med småbarnsgruppa. Alder på barnet spiller ikke så avgjørende rolle her som i den vanligekursrekka der vi nettopp tar utgangspunkt i ulike livsfaser. Det vil si at vi i større grad tenker en todeling: foreldre med små barn (opp i mellomtrinnet) og store barn (ungdomsskole og videregående skole). I Telemark har vi nå en stor gruppe barn i alderen år som har Down syndrom. I vår vil foreldrene til disse barna bli invitert til kurs og få tilsvarende opplegg som foreldre med barn med lett psykisk utviklingshemming. Deler av kurset blir selvfølgelig tilpasset spesielt denne gruppen. 12. SAMARBEID Som det kommer fram over, har vi samarbeidet med mange instanser og enkeltpersoner i utviklingen av kursrekka vår. Likevel mener vi det fremdeles gjenstår et utviklingsarbeid. Samarbeidet vårt med fagpersoner som står nær 47

48 barnet/ungdommen i hjemmekommunen kunne klart bli bedre. Et tettere samarbeid her, ville i større grad kunne sikre en god oppfølging av det som blir tatt opp på kurset hos oss. Det sier seg selv at det er begrenset hvor mye som læres på en uke spesielt når en har lærevansker. Det er den jevnlige påvirkningen som betyr mest. Vi kan ikke instruere skoler og skolehelsetjeneste om hva og hvordan de skal jobbe. Vi kan imidlertid samarbeide om hvordan våre kurs kan gå inn i en helhet i opplegget rundt barnet/ungdommen. I vår skal vi for eksempel ha en kursdag for lærere og helsesøstre i videregående skole der vi snakker om hvordan en kan arbeide med temaet pubertet og seksualitet overfor ungdom med psykisk utviklingshemming. Slik det er nå, kan våre kurs oppleves som en «happening» for familiene. De få en nedtur når de kommer hjem og ingen vet hva de har opplevd. Selv om vi lager et skriv til fastlege (med kopi hjem) der vi skisserer opplegget, er ikke dette nok. Når de foresatte etterspør eller foreslår tiltak som de har hørt om fra andre kommuner, kan det bli tatt galt opp. En mor forteller at hun fikk følgende svar når hun ønsket å bruke støttekontaktressurs til å lage grupper av barn: «Vi har jo ikke noe ansvar for å skaffe barnet ditt venner!» En ting vi kan og skal gjøre, er å sørge for lett tilgjengelig informasjon for folk ute i kommunene. Det andre vi kan gjøre, er å drøfte formen for samarbeid mer med kommuner i tråd med samarbeidsreformtenkning En mulighet er selvfølgelig at kursene desentraliseres og drives i samarbeid med fagfolk fra kommunene. Det ville være en fin løsning i Grenland - hvor også de fleste kursdeltagerne kommer fra. Det er derimot et spørsmål om det ville være stort nok grunnlag for tilsvarende opplegg andre steder i fylket. Telemark og Vestfold er et stort distrikt med mange grisgrendte områder og lange avstander mellom tettsteder. Dette tilsier at det er enklere å møtes i en kortere periode med overnatting. Men som sagt, dette er forhold som må drøftes med dem det gjelder. Veien blir til mens vi går den sammen! 48

49 13. EVALUERING Det er gjort evalueringer gjennom mange år og på mange plan. Selvfølgelig og heldigvis har det kommet fram både positiv og negativ kritikk. Negativ kritikk må komme fram slik at vi kan gjøre neste kurs bedre. Positiv kritikk er viktig for å vite hva vi skal føre videre. Det er også en viktig motivasjonsfaktor for oss som driver kursene. Vi får overveiende svært positiv tilbakemelding fra de foresatte. Det er relativt langt mellom skårer fra 3 og nedover på fempunktsskalaen. (Et eksempel på evalueringsskjema finnes blant vedleggene.) Informasjonen oppfattes som relevant. Men det er gjennomgående at noe av det mest verdifulle for de foresatte, er kontakten med andre som også har omsorg for barn med forståelsesvansker. De setter dessuten høyt at barna deres møter andre barn i samme situasjon. Se også avsnitt 14 i rapporten. En gjennomgående kritikk i alle år har vært manglende tilbud til søsken. Barna og ungdommene fyller ut sine skjema. (Se vedlegg.) De er kanskje mer nyanserte i sine tilbakemeldinger enn de voksne. Stort sett sier de at det har vært gøy og at de har fått nye venner. Men ikke alle er like begeistret over alle de temaene vi tar opp. For noen kan det være kjedelig å snakke om sex (eller flaut?). Noen kan synes at enkelte aktiviteter er kjedelige eller anstrengende og foreslår i stedet annet de heller ville gjøre. Men som sagt, mange synes kurset burde var lenger, og det spørres stadig om snarlige oppfølgingskurs. Det har flere ganger skjedd at ungdommer feller noen tårer ved kursslutt. Vi har i det senere ikke foretatt noen systematisert evaluering i kommunene, men vi får stadig en del sporadiske tilbakemeldinger. Vi får høre om foreldre som blir helt andre samarbeidspartnere etter kurs hos oss. De kan snakke mer åpent om vanskene, og de er tryggere i møtesammenhenger. Henvisninger vi får med tanke på å få kurs hos, er i seg selv et uttrykk for at kursene oppleves som viktige. HAVO setter stor pris på det forebyggende arbeidet som gjøres på denne måten. Når vi så tar med den positive erfaringen ulike kursholdere gir uttrykk for, og den betydningen vi i HABU tillegger kursene, må vi kunne driste oss til å si at Telemarksmodellen er vellykket. 49

50 14. TILBAKEMELDING FRA EN FAR ETTER DELTAGELSE PÅ VÅR KURSREKKE Kursene har bevisstgjort både ungdommen og meg som far på hvilke hjelpebehov ungdommen har, og dette har lettet det videre samarbeid med kommunen om behovet for bistand og opplæring. Kursene har gitt en god oversikt over aktuelle fritidstilbud for ungdommene i nærområdet. Kursene har gitt ungdommen en god innføring i temaet prevensjon/samliv. Dette gjorde terskelen lavere til å ta kontakt med helsesøster når behovet om prevensjon meldte seg. Tilbakemelding fra helsesøster var at hun var imponert av hva ungdommen hadde lært. Dette lettet hennes arbeid videre. Det har vært nyttig med informasjon om lovverket angående rett til uføretrygd, rett til IP, hva er hjelpevergeordningen, og om bistand og opplæring fra kommunen når han flytter i egen bolig. På kursene har vi også møtt personer fra ulike offentlige instanser. Disse ga råd/veiledning som var til god nytte når det gjelder skole/utdanning, yrkesvalg, og videre ut til egen bolig. Det har vært positivt at kursene har gått over 4-5 dager for å gi tid til å komme/være i en prosess. Det har vært en sorg å innse at ens barn alltid vil trenge bistand og hjelp resten av sitt liv, spesielt med tanke på at de ikke vil ha mulighet til å stifte egen familie. Denne sorgen blir ekstra tydelig og nær under kursene. Kursene har bidratt til å alminneliggjøre det å ha forståelsesvansker. Det har spesielt vært positivt at det har vært satt av tid til erfaringsutveksling mellom foreldrene. Vi har etablert en nettverksgruppe etter et av de første kursene, hvor ungdommer med foreldre/foresatte treffes i hjemmene ca 1 gang pr. måned. Dette har gitt et samhold som er nyttig å bygge videre på. Det som spesielt gjorde kursene vellykket var personalet ved HABU, og hvordan de i tillegg til sin faglige dyktighet møtte oss med respekt, forståelse og medmenneskelighet. 50

51 15. SLUTTORD Vi tror som sagt at Telemarksmodellen er rimelig vellykket. De familiene som benytter våre kurs, får et bedre grunnlag til å møte de utfordringene som barnets funksjonshemming fører med seg. Det er dessverre ikke alle familier som benytter seg av tilbudet. Det er en stor utfordring for oss å få flere til å møte på kursene. Her vil samarbeid med familienes kommunale kontaktpersoner være viktig. Det at vi nå får mer informasjon om kursene på nettet, vil forhåpentligvis bidra til større oppslutning. Kursene faller ikke naturlig inn under det som i prioriteringsveilederen for habilitering av barn og unge beskrives som prioritert helsehjelp. Det er ikke snakk om en tjeneste som skal gis innen en kort tidsfrist. Vårt tilbud er periodisk og knyttet til ulike livsfaser. Vi mener imidlertid at det oppfyller kravet til forventet nytte og at det er kostnadseffektivt, og dermed skal tillegges stor vekt i våre tiltaksplaner. Vi mener at pasienten og dens familie sannsynligvis vil få bedret livskvalitet gjennom tilbudet. Tilbudet blir derfor å likne med oppfølging av CP-pasienter. Også her vil oppfølgingen være mer intens i særskilte livsfaser. Det kan være vekstfaser og viktige overganger i barnas liv (for eksempel overganger fra et skoletrinn til et annet). Oppfølgingen av begge diagnosegrupper har som mål å bedre tilrettelegging og forebygge uheldig utvikling. Vi ber derfor ikke om ny legehenvisning for hver gang vi sender ut invitasjon til kurs. Vi er sikre på at målgruppen har et stort behov for oppfølging. Vi er sikre på at kursene våre gir både deltakere og arrangører gode erfaringer og nyttig kunnskap. Vi er sikre på at arbeidet bør prioriteres i spesialisthelsetjenesten. Vi er sikre på at vi har funnet en form på kursene våre som er bra. Vi er ikke sikre på at vi har funnet den beste formen VEIEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN! 51

52 52

53 15. OVERSIKT OVER VEDLEGG: 1. Brev til foresatte om opplæringspenger... side Brev til arbeidsgiver... side Vår egen sjekkliste... side Evalueringsskjema for barn/unge... side Evalueringsskjema for foresatte... side Eksempel fra gruppearbeid, videregående skole... side Eksempel fra gruppearbeid, ungdomsskoletrinnet... side Eksempel fra gruppearbeid, mellomtrinnet... side Oversikt over litteratur og materiell... side 66 53

54 54

55 Vedlegg 1 Barne- og ungdomsklinikken Habiliteringsseksjonen for barn og unge Postadresse: Ulefossvegen 3710 Skien Deres ref.: Vår ref.: Dato: Sentralbord: Direkte linje: Telefaks: E-post: Til foresatte Yrkesaktive foreldre (arbeidstakere og selvstendig næringsdrivende) som deltar på kurset dere har meldt dere på, har krav på opplæringspenger i flg. folketrygdloven Opplæringspenger utbetales på samme måte som sykepenger og dekkes av NAV. For arbeidsgiver gjelder ingen arbeidsgiverperiode. For selvstendig næringsdrivende beregnes utbetaling etter gjeldende regler, også med dekning fra første dag. NAV kan opplyse nærmere om reglene. Dette gjelder selv om barnet har fylt 18 år. Vedlagt følger en bekreftelse på at dere deltar på kurset. Dette skrivet leveres til arbeidsgiver dersom det er aktuelt. Når dere kommer til kurset, blir det fylt ut et skjema som sendes NAV. Reiseutgifter vil bli dekket etter gjeldende regler. Dette ordnes når dere kommer hit. Vennlig hilsen Kurskoordinator 55

56 Vedlegg 2 Barne- og ungdomsklinikken Habiliteringsseksjonen for barn og unge Deres ref.: Vår ref.: Dato: Postadresse: Ulefossvegen 3710 Skien Sentralbord: Direkte linje: Telefaks: E-post: Til arbeidsgiver Ifølge folketrygdlovens 9-13, har foreldre/foresatte som har omsorgen for langvarig syke eller funksjonshemmede barn og som må delta i kurs eller opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta seg av og behandle barnet, rett til opplæringspenger under kurs- eller opplæringsfravær. Stønad kan gis selv om barnet har fylt 18 år. Trygdekontoret krever opplæringsbehovet dokumentert ved legeerklæring. For arbeidsgiver betyr bestemmelsen at yrkesaktive foreldre har rett til opplæringspenger direkte fra folketrygden (ingen arbeidsgiverperiode) når de deltar i informasjons- og habiliteringsopphold i regi av Habiliteringsseksjonen for barn og unge /Voksenhabiliteringstjenesten. Det bekreftes at: Navn: Adresse: skal delta på habiliteringsopphold i regi av Habiliteringsseksjonen for barn og unge og Voksenhabiliteringstjenesten sammen med datter/sønn: i perioden f.o.m. t.o.m 2011 Vennlig hilsen.. Kurskoordinator 56

57 Vedlegg 3 Vår egen sjekkliste for kurs Avklare hvilket kurs som står for tur Drøfte kurset i skolebarnsgruppa, sette opp faste møtetider Minne alle på å bruke arbeidsrommet på intranettet. Gi tilgang til eventuelle nye fagpersoner Finne fram til aktuelle deltakere: Gjennomgå lister over pasienter som har vært hos oss i de siste tre årene Be skolebarnsgruppa sjekke om de har aktuelle deltakere Ta skriftlig kontakt med HAVO dersom det er kurs for vgs Sende brev med info om kurset til Vestfold habiliteringstjeneste Booke rom skal brukes under kurset, samt prosjektor Finne brukerrepresentant. Ha møte med denne Utarbeide program for barna/ ungdommene i samarbeid med skolebarnsgruppa Delegere oppgaver innad i skolebarnsgruppa, også rydding etter kurset Ansvarlige for voksenprogrammet gjør avtale med foredragsholdere Gjøre avtaler med ungdomsbedrift, GREP, eventuelt andre samarbeidsinstanser Lage programmet, skriv ut og send til aktuelle deltakere og til Vestfold Informasjon til resepsjonen om programmet som er sendt ut. Kopi til dem Gjøre avtaler med kjøkkenet, avtale bevertning og gi kopi av program Bestille ekstra bord og stoler fra husøkonomen Gi beskjed om kurset til LMS. Legg ved programmet til hjemmesidene deres Innkjøp av permer til hver deltaker Sjekke at det er mapper og penner til de voksne deltakerne Sjekke at vi har tusjer, flip-over papir og ellers utstyr som vi trenger Bestill utstyr som eventuelt mangler, få eventuelt rekvisisjon til innkjøp Avklare hvem som kjøper inn blomster til foredragsholdere Avklare hvem som ønsker velkommen 57

58 Lage kursbevis til barna / ungdommene Forberede oppgaver som vi kan ha under kurset Kopiere materiell og klargjøre permene. Legges klart på kursrommet Registrere kursdeltakerne etter hvert som vi mottar påmeldinger Skrive logg som oppbevares i arkivet slik at alle hele tiden er klar over hva som er gjort Skrive og sende ut velkomstbrev til alle påmeldte. Adresseres til ungdommen med foresatte Legge ved informasjon om opplæringspenger og bekreftelse til arbeidsgiver Kjøpe inn store post-it ark til å henge på veggen Lade opp kameraet, legge klart til først dag Ordne med parkeringskort Klargjøre kurslokalene For ungdommene: Rydde ut alt som ikke passer i kurslokalet, sette inn bord og stoler. Sette inn Flip-over og tusjer, ark og tusjer til å tegne på, hullmaskin, tape, skjøteledning til PC og prosjektor, brettspill til pauseaktiviteter, tidshjelpemidler. Sjekke spillrom med playstation og lufthockey. Bordtennisbord i gymsal. Legge kursmateriellet klart. For de voksne: Rydde og pynte kurslokalene. Sjekke at teknisk utstyr fungerer. Legge fram aktuell litteratur og brosjyrer Legge fram kursmapper med papir og penn Sjekke tusjer til foredragsholderne 58

59 Vedlegg 4 59

60 60