Öryrkjabandalags Íslands

Transkript

1 Öryrkjabandalags Íslands

2 Efnisyfirlit Afmæliskveðja frá forseta Íslands 3 Ávarp formanns Öryrkjabandalags Íslands 4 Það er klár vilji minn að vel verði búið að öryrkjum Viðtal við Guðbjart Hannesson, velferðarráðherra 6 Ágrip hálfrar aldar sögu ÖBÍ 9 Mannréttindabarátta er rauði þráðurinn Heimildarmynd um ÖBÍ 13 Einstaklingar fæddir 5. maí 14 Dagskrá í tilefni 50 ára afmælisins 15 Fyrstu ár Öryrkjabandalags Íslands Viðtal við Ólöfu Ríkarðsdóttur 16 Úrslit hagyrðingahornsins 18 Að vera gildur þjóðfélagsþegn er mér mikilvægt Viðtal við Svan Ingvarsson 20 Tourette samtökin á Íslandi 20 ára 22 Samtök sykursjúkra 40 ára 23 Yfirfærsla þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga 24 Hvatningarverðlaun ÖBÍ 27 Helstu niðurstöður rannsóknarinnar Fátækt og félagslegar aðstæður öryrkja 28 Heimasíða ÖBÍ í nýjum búningi 31 Félag nýrnasjúkra 25 ára 32 MS-félag Íslands 33 Margþætt starfsemi ÖBÍ 34 Ljósmyndasamkeppni ÖBÍ 37 Þingmenn gera okkar baráttumál að sínum Viðtal við formann Öryrkjabandalags Noregs 38 Stómasamtök Íslands 42 Hugarfar 43 Sáttmáli SÞ um réttindi fatlaðs fólks 44 Fundaröð ÖBÍ um landið 46 ADHD samtökin 48 Umsjónarfélag einhverfra 49 Hversdagshetjan Sunneva Líf 50 Um starfsemi SÍBS 53 Ráðgjafaþjónusta ÖBÍ - eykst á tímum fjárhagsþrenginga 54 Formenn og framkvæmdastjórar ÖBÍ Aðildarfélög ÖBÍ 59 Fékkstu fleiri en eitt eintak þessa afmælisrits? Ef svo er, þá er það vegna þess að þú ert skráð/skráður í fleiri en eitt aðildarfélag ÖBÍ. Vinsamlegast gefið aukaeintök ritsins svo að sem flestir geti notið góðs af lestri þess. Ritnefnd ÖBÍ 50 ára afmælisrit ÖBÍ Maí 2011 Útgefandi: Öryrkjabandalag Íslands, Hátúni 10, 105 Reykjavík, s: , Ábyrgðarmaður: Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ Ritstjóri: Margrét Rósa Jochumsdóttir Ritnefnd: Njörður Helgason, Sigrún Gunnarsdóttir, Sigurjón Einarsson, Sóley Björk Axelsdóttir og Unnur María Sólmundardóttir Ljósmyndir: Ýmsir Umbrot og hönnun: Auður Björnsdóttir Ljósmyndir á forsíðu: Margrét Rósa Jochumsdóttir Prófarkalestur: Þórný Björk Jakobsdóttir og Sigrún Gunnarsdóttir Prentun: Ísafoldarprentsmiðja Upplag: eintök

3 Baráttusamtök og samviska þjóðar Afmæliskveðja frá forseta Íslands Baráttan fyrir jöfnuði og réttlæti hefur á langri vegferð krafist mikilla fórna; hugsjónafólk verið í fararbroddi en notið stuðn ings félaganna sem fundu sjálfir hvar skórinn kreppti. Ótrúlegar hindranir voru á þeirri leið en sigrarnir líka fræknir. Í hálfa öld hefur Öryrkjabandalag Íslands vaxið úr andófi og veikburða viðspyrnu samtakanna sex sem sáu í upphafi að ekki varð lengur unað við óbreytt ástand; vaxið í þjóðarafl sem býr nú að aðild rösklega þrjátíu samtaka og tugum þúsunda félagsmanna; þjóðarafl sem náð hefur miklum árangri í réttarbótum og aðbúnaði en er líka orðið eins konar samviska landsmanna; vegvísir um athafnir og ákvarðanir, bæði ríkisvalds og sveitarfélaga; í reynd okkar allra. Ég kynntist í æsku hvernig berklasjúklingar lentu utangarðs þótt viðunandi heilsu væri náð; margir þeirra höfðu þjáðst með móður minni. Það var einmitt reynslan af vettvangi SÍBS sem fyrir 50 árum efldi stofnendum Öryrkjabandalagsins kjark til að halda á brattann, trúa því að hægt væri að bæta aðstöðuna, fá fólkið í landinu til að styðja góðan málstað. Öryrkjabandalagið hefur reist marga burðarása þeirrar velferðar sem við viljum nú telja sóma Íslands en það verk hefur ekki alltaf verið auðvelt, vonbrigðin oft töluverð þegar illa gekk. Jafnvel komu þær stundir að storma varð í réttarsali, treysta á Hæstarétt og vísa í sáttmála Evrópu og Sameinuðu þjóðanna til að verja hagsmuni félagsmanna. Þótt margt megi enn bæta er samt á afmælisári hægt að líta glöð um öxl, fagna þeim gagngeru breytingum sem orðið hafa. Aðbúnaður, húsakostur, atvinna, kjarabætur, tryggingar, endurhæfing, menntun, fræðsla og þjálfun allt er þetta nú með öðrum og betri brag. Þó þarf að halda vöku sinni því reynsla síðustu ára hefur kennt okkur að veðrabrigðin gera ekki alltaf boð á undan sér. Öryrkjabandalag Íslands hefur á hálfri öld skilað glæsilegu starfi í þágu sinna félagsmanna en það hefur líka opnað þjóðinni nýja sýn, mennskari skilning á samábyrgðinni, vissu um að þrátt fyrir áföll er hægt að lifa góðu lífi. Íslenska þjóðin heldur nú til móts við nýja tíma og þarf áfram að njóta styrkrar leiðsagnar ykkar í þeirri för. Öryrkjabandalagið hefur orðið rödd sem fólkið í landinu hlustar á, trúir og treystir. Í þeim árangri felst í senn gæfa og ábyrgð. 5

4 Ávarp formanns Öryrkjabandalags Íslands 6 Ágætu lesendur, til hamingju með daginn! Í hálfa öld hefur Öryrkjabandalag Íslands barist fyrir jafnrétti eða þeim mannréttindum, að hafa sömu tækifæri og annað fólk, að hafa sömu skyldur og sömu ábyrgð, á eigin forsendum. Höfum við gengið til góðs, götuna fram eftir veg? - Það höfum við, en mikið óskaplega eigum við enn langt í land. Öryrkjabandalag Íslands stofnað Fyrir um 60 árum var byrjað að ámálga við þau félög fatlaðra, sem þá voru til á Íslandi, að sameina krafta sína. Á þessum tímum var litið á fatlaða sem skert vinnuafl, sem annað hvort varð að laga eða koma fyrir á stofnun í geymslu. Auðvitað með það að leiðarljósi, að ekki færi illa um viðkomandi. Mannúðin var lykilhugtak, sem og hagkvæmni. Á stofnfundi 5. maí 1961 voru fyrstu lög bandalagsins samþykkt og samkvæmt fyrstu grein nefndust samtökin Öryrkjabandalag Íslands. Baráttumálin stór Baráttumálin voru mörg og stór, en þrennt bar þar hæst: Atvinnumál og þar með framfærsla, endurhæfing og húsnæðismál. Erfitt var fyrir fólk með skerta starfsgetu að fá vinnu og ef eitthvað fékkst voru launin mjög lág. Þó Tryggingastofnun ríkisins hafi þá verið starfandi í 25 ár var þar fyrst og fremst um að ræða lágmarksstyrk sem kom í stað framfærsluskyldu hreppanna. Það var að vísu mikið framfaraspor þegar framfærsluskyldan fluttist frá hreppunum til ríkisins. Enn var þó litið á þetta sem ölmusu en ekki borgaralegan rétt og því æði naumt skammtað. Í beinum tengslum við lágar tekjur voru öryrkjar nær undantekningarlaust í lélegu og jafnvel heilsuspillandi húsnæði. Mikil þörf var á hvers konar endurhæfingu öryrkja, ekki hvað síst starfsendurhæfingu. Margt horfir nú til betri vegar og eru húsnæðismálin þar hvað augljósust. Brynja Hússjóður Öryrkja bandalagsins er nú með stærstu húsnæðisfélögum landsins og hefur tryggt mörgum öruggt húsnæði á viðráðanlegu verði. Hér hafa tekjurnar af Lottóinu skipt sköpum. Sigrar og ósigrar Sífelldar breytingar á almannatryggingakerfinu, með nýjum og breyttum bótaflokkum, auknum réttindum á aðra höndina en tekjuskerðingum á hina, hafa einkennt undanfarna áratugi. Allan tímann hefur verið miðað við lágmarkslaun og atvinnuleysisbætur og hafa tekjuskerðingar verið svo brattar að myndast hafa eins konar fátæktargildrur. Nokkrir sigrar hafa náðst og má þar nefna aldurstengda uppbót og afnám tengingar við tekjur maka. Ósigrar hafa einnig orðið nokkrir, eins og þegar grunnlífeyrir var tekjutengdur og þegar víxlverkanir milli greiðslna úr lífeyrissjóði og greiðslu almannatrygginga hófust, en það mál er nú fyrir Mannréttindadómstóli Evrópu. Krepputímar í kjölfar bankahrunsins Svo kom bankahrunið, með almennum lífskjaraskerðingum í kjölfarið, en einnig beinum og óbeinum árásum stjórnvalda á lífskjör öryrkja og aldraða. Allan svokallaðan góðæristíma mátti ekki heyrast nefnt að hækka lífeyri öryrkja af ótta við aukna þenslu í samfélaginu. Svo þegar bankakreppan skall á var eitt af fyrstu verkum ríkisstjórnarinnar að skerða kjör lífeyrisþega. Í fjárlögum fyrir árið 2009 voru tekin úr sambandi lög, sem kváðu á um að bætur almannatrygginga skyldu hækka um hver áramót sem svaraði launa- eða verðlagsvísitölu eða þeirri vísitölu er væri hærri, og hafa þau lög ekki komið inn aftur.

5 Verulegar skerðingar voru lagðar á öryrkja 1. júlí 2009 og í kjölfarið hefur lyfja- og lækniskostnaður hækkað, sem og sjúkra-, iðju- og talþjálfun. Samstarf við fræðasamfélagið Þann 28. júní 2010 undirrituðu formaður Öryrkjabandalags Íslands og Kristín Ingólfsdóttir, rektor Háskóla Íslands, tvo samstarfssamninga um kennslu og rannsóknir á sviði fötlunarfræða við HÍ. Til samstarfsins var stofnað í tilefni 50 ára afmælis ÖBÍ árið 2011, en sama ár verður Háskóli Íslands 100 ára. Með samningnum vill Öryrkjabandalagið efla samstarf og tengsl við fræðasamfélagið, stuðla að frekari rannsóknum og framþróun í málefnum fatlaðs fólks og styrkja fræðilegan grundvöll að stefnumótun og ákvarðanatöku í þessum mikilvæga málaflokki. Í október 2010 kom út skýrslan Lífskjör og hagir öryrkja, sem Guðrún Hannesdóttir félagsfræðingur tók saman fyrir Öryrkjabandalagið. Skýrslan byggir á niðurstöðum könnunar sem Félagsvísindastofnun framkvæmdi í samvinnu við Þjóðmálastofnun. Um er að ræða 1500 manna tilviljunarúrtak úr skrá örorkulífeyrisþega og af skrá endurhæfingarlífeyrisþega. Svarhlutfall í könnuninni var tæplega 60%. Í skýrslunni er dregin upp fjölþætt mynd sem lýsir högum öryrkja, enda um fjölbreytilegan hóp fólks að ræða. Teknir voru fyrir ýmsir efnisþættir, bæði huglægir og efnislegir, eins og tekjur, húsnæði, heilsufar, menntun, vinna, fjölskylduhagir og frístundir, sem og viðhorf, upplifun og mat á eigin stöðu. Bág staða margra öryrkja kemur skýrt fram og óhætt að segja að þar standa einstæðar mæður hvað verst. Það var því rökrétt framhald að fá Rannsóknasetur í fötlunarfræðum til að gera nánari rannsókn á fátækt og félagslegum aðstæðum öryrkja og fengum við að auki styrk til þess tengdan Evrópuári gegn fátækt og félagslegri einangrun. Niðurstöður rannsóknarinnar voru kynntar á málþinginu Daglegt líf, afkoma og aðstæður öryrkja á Grand hótel Reykjavík, 25. febrúar Ég vil hvetja alla sem áhuga hafa á þessum málum að kynna sér þessar skýrslur vel. Skýrslu Guðrúnar Hannesdóttur má nálgast á skrifstofu ÖBÍ og vefsíðu ÖBÍ, Drög að skýrslunni Fátækt og félagsleg einangrun eru á vef Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum, Kjör öryrkja langt undir neysluviðmiðum Lengi hefur verið kallað eftir að tekin væru saman neysluviðmið fyrir Íslendinga og loks í febrúar 2011 komu þau. Ekki voru allir á eitt sáttir hvernig þau voru uppbyggð, en ljóst var að flestir öryrkjar væru vel undir viðmiðunum, hvort heldur miðað var við dæmigerð viðmið, skammtímaviðmið eða grunnviðmið. Það verður verkefni Öryrkjabandalagsins að bæta inn í þeim aukakostnaði sem að jafnaði fylgir fötlun, svo sem auknum lyfja- og lækniskostnaði, ásamt því að þurfa að kaupa flest viðvik sem ófatlaðir gera sjálfir. Mikilvæg verkefni framundan Þó mörgum virðist þungt fyrir fæti um þessar mundir er ljóst að við stöndum á tímamótum í mörgu tilliti. Að fullgilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun er orðið afar brýnt, nú þegar liðin eru fjögur ár frá undirrituninni, 30. mars Því fylgir að gera þarf leiðréttingar á ýmsum lögum, eins og nefnd félagsmálaráðuneytisins komst að og skilaði inn í tillöguformi í janúar Semja þarf lög um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA), en velferðarráðherra hefur sett nefnd í gang um það efni, sem vonandi skilar árangri sem fyrst. Endurskoðun almannatryggingakerfisins og hvort og þá hvernig skuli breyta örorkumati er vinna sem hafin er og væntum við mikils af henni. Það verður líka spennandi að sjá hvernig tilfærslu á þjónustu við fólk með fötlun frá ríki til sveitarfélaga reiðir af. Þar ríður á að ÖBÍ haldi vöku sinni og reyni að tryggja það að allir sitji við sama borð hvar sem þeir búa, hver sem skerðing þeirra er og að allir fái þá aðstoð sem þeir þurfa til að taka virkan þátt í samfélaginu á eigin forsendum. Þegar allt kemur til alls höfum við þokast nokkuð fram á veginn í lagalegu tilliti og bættu aðgengi, en við verðum að losna úr viðjum þeirrar velferðar sem einkennist af aumingjagæsku og að nóg sé að halda fólki réttu megin við horrimina. Öryrkjabandalag Íslands er 50 ára í dag og hefur fimmfaldast að styrk á þessum fimm áratugum. Nú ríður á að við stöndum saman því verkefnin sem við blasa eru bæði stór og afar mikilvæg, þar er viðhorfsbreyting lykilatriði. 7

6 Það er klár vilji minn að vel verði búið að öryrkjum Viðtal við Guðbjart Hannesson, velferðarráðherra 8 Þjónusta við fatlað fólk var færð frá ríkinu óbreytt yfir til sveitarfélaga og ekki var aukið fjármagn til málaflokksins þrátt fyrir að þjónustan hafi fengið lélega einkunn í skýrslu Ríkisendurskoðunar. Hvernig ætlar þú að beita þér til að þjónustan verði betri? Í fyrsta lagi er ég nú ekki sammála því að þjónustan hafi farið alveg óbreytt yfir. Þetta var einn af fáum liðum sem lenti ekki í skerðingu. Í heildina var fjármagn aukið til málaflokksins, bæði miðað við aðra málaflokka og einnig í krónum talið. Í öðru lagi var það tvennt sem var aðallega gagnrýnt í skýrslu Ríkisendurskoðunar. Það var annars vegar eftirlitshlutverkið, þ.e.a.s. hvernig eftirlitinu með þjónustunni væri hagað. Hins vegar var það heildarstefnumótunin sem var gagnrýnd, að hún hafi ekki verið formlega afgreidd hjá ríkinu. Hún hafi legið fyrir og unnið hafi verið eftir henni en heildarstefna hafi ekki verið formlega sett fram. Við vorum afar ánægð með þessa skýrslu Ríkisendurskoðunar, þetta voru mjög þarfar ábendingar og í rauninni alveg í anda þess sem um hafði verið rætt. Félags- og tryggingamálanefnd Alþingis bætti inn í frumvarp um breytingar á lögum um málefni fatlaðra nr. 59/1992, kröfum um að sett yrðu lög um réttindagæslu fatlaðs fólks og tryggðir trúnaðarmenn í málaflokknum. Þá ítrekaði nefndin mikilvægi þess að vinna að stefnumótun í málaflokknum. Unnið er að því að bæta allt eftirlit með velferðarþjónustu á vegum ráðuneytisins, bæði í málefnum barna, fatlaðs fólks, heilbrigðisþjónustu o.s.frv. Hvernig verður eftirliti ríkisins með þjónustu við fatlað fólk hjá sveitarfélögunum háttað? Það sem á eftir að gera er að fara yfir hvernig við ætlum að haga eftirliti með þjónustu sveitarfélaga við fatlað fólk. Velferðarráðuneytið er að vinna að heildarendurskoðun á eftirlitinu. Þá á ég ekki bara við fatlað fólk, heldur líka í barnaverndargeiranum. Hvers vegna var ekki búið að aðlaga lagaumhverfið áður en yfirfærslan fór fram um síðustu áramót? Það lá alltaf ljóst fyrir að ekki yrði búið að breyta og aðlaga öll atriði varðandi málaflokkinn áður en hann yrði færður til sveitarfélaga. Öllum þeim sem tóku þátt í vönduðu undirbúningsstarfi var það ljóst. Almennt var það skoðun aðila að ekki væri rétt að bíða lengur með yfirfærsluna, en verkefninu yrði þar með ekki lokið. Heilmikil vinna er eftir í samstarfi sveitarfélaga og ríkisins. Ekki er búið að löggilda sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og aðlaga lagaumhverfið hér á landi til samræmis við sáttmálann. Núverandi lög eru

7 t.d. ekki í anda nýrrar hugmyndafræði sem kemur fram í sáttmálanum. Hvenær megum við gera ráð fyrir að sáttmálinn verði löggildur? Það er klárt markmið stjórnvalda og mitt sem ráðherra að löggilda sáttmála SÞ og unnið er að undirbúningi þess. Það verður hins vegar ekki gert á einni viku eða mánuði. Það er verið að fara yfir þetta í ráðuneytinu núna, að hreinlega merkja við hvað það er í sáttmálanum sem kallar á breytingar í íslenskum lögum og reglum og hvenær slíkar breytingar verða gerðar. Ég ætla ekki að gefa neinn ákveðinn tíma en ég myndi segja að það væri raunhæft að vera búinn að þessu fyrir endurskoðunina varðandi yfirfærsluna árið Hvernig er staðan með ráðningu trúnaðarmanna fatlaðs fólks? Strax eftir að frumvarpið um yfirfærsluna var samþykkt var hafinn undirbúningur að skipan trúnaðarmanna. Ákveðið var að leggja mun meira í þennan þátt en áður hafði verið og ráða til starfa fólk með þekkingu og reynslu af málefnum fatlaðs fólks. Að fengnum tillögum frá ÖBÍ og Þroskahjálp hafa verið skipaðir átta nýir trúnaðarmenn. Ég er kominn með nöfn þeirra allra og ráðningin er að ganga í gildi. Ráðningabréfin eru ekki farin út til þeirra en það verður strax eftir páska. Hvert verður hlutverk trúnaðarmannanna? Samkvæmt reglugerð um trúnaðarmenn fatlaðs fólks er hlutverk trúnaðarmanna að fylgjast með högum fatlaðs fólks og vera því innan handar við réttindagæslu hvers konar. Það sama gildir hvort um er að ræða réttindagæslu vegna meðferðar einkafjármuna fatlaðs fólks, þjónustu sem það á rétt á eða varðandi önnur persónuleg réttindi eða einkamál þess. Þjónustan nær nú til fatlaðs fólks almennt, en ekki aðeins þeirra sem eru á sérætluðum heimilum fyrir fatlað fólk. Trúnaðarmaðurinn á að vera sýnilegur, halda fundi með fötluðu fólki og standa fyrir fræðslu. Þetta er mikil styrking á þessari þjónustu frá því sem áður var. Mun ráðherra beita sér fyrir því að koma á Notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA) fyrir fatlað fólk? Samkvæmt lögunum um málefni fatlaðs fólks skal gera tilraun með NPA og hefur þegar verið skipaður hópur til að fylgja málinu eftir og ákveða form þjónustunnar. Guðmundur Steingrímsson alþingismaður var skipaður formaður hópsins. Það er mikilvægt að vel verði unnið að þessum málum, enda er þetta mikið réttlætismál. Nú hafa kjör öryrkja versnað til muna í kreppunni og rannsóknir sem gerðar hafa verið á vegum Þjóðmálastofnunar og Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum í samstarfi við ÖBÍ sýna án nokkurs vafa að öryrkjar búa margir við kröpp kjör. Hvað ætlar þú að gera til að bæta kjör öryrkja? Kjör öryrkja eru of lág, ég held að við þurfum ekki að eyða tíma í að rökræða það. En sem betur fer hefur á liðnum árum miðað í rétta átt í málefnum fatlaðs fólks, þó meira þurfi til. Kjör almennings hafa versnað í kreppunni meðal annars vegna kaupmáttarrýrnunar vegna hækkunar verðlags. Þar er um að ræða rýrnun upp á a.m.k % og munar um minna. Þessi breyting hefur bitnað á öryrkjum almennt sem og öðrum. Samkomulag náðist milli velferðarráðuneytisins og lífeyrissjóðanna að stöðva víxlverkanir, þannig að hækkanir skili sér betur til lífeyrisþega. Nýlega fór af stað starfshópur undir stjórn Árna Gunnarssonar fyrrverandi alþingismanns, sem endurskoða á almannatryggingalöggjöfina í heild. Þetta er gríðarlega stórt verkefni, þar sem allir helstu hagsmunaaðilar koma að, þar á meðal ÖBÍ. Ætlunin er að einfalda og skýra löggjöfina, reyna að hindra víxlverkanir og skoða breytt örorku mat svo fátt eitt sé nefnt. Viðtalskönnun Rannveigar Traustadóttur við fimmtíu öryrkja sýnir að allstór hópur býr við fátækt og á erfitt með að framfleyta sér. Þetta hefur raunar legið fyrir um lengri tíma. Ástæðurnar eru margs konar og ekki einfaldar. Rannveig spyr réttilega í sinni umfjöllun hvort ávallt eigi að miða við að kjör öryrkja séu jafngildi lægstu launa. Þetta er spurning sem við þurfum að spyrja okkur að sem þjóð. Þetta eru kjör fólks sem hefur langflest tapað starfsgetu í slysum eða vegna veikinda og á ekki kost á að bæta sér upp kjaraskerðinguna með vinnu. Athugasemdir í könnun Rannveigar snéru einnig að virðingu öryrkja og umfjöllun um þá, en þar þarf að gera sameiginlegt átak til að bæta úr. Við munum ekki geta sett mikið meiri pening inn í málaflokkinn á næstu tveimur árum. Annað 9

8 10 væri óraunhæft þar sem við erum að fara í gegnum tímabil þar sem ríkissjóður tapaði allt að 40% tekna við hrunið og við erum að stilla samfélaginu öllu upp með miklu minni peninga. Það þýðir hins vegar ekki að það verði ekkert gert. Við erum að vinna í því að laga búsetu úrræði, fara yfir bótakerfin o.s.frv. Nú hefur Öryrkjabandalagið gert athugasemd við að ýmsir kostnaðarliðir neysluviðmiðanna, sem snerta öryrkja og sjúklinga sérstaklega, séu stórlega vanmetnir eins og t.d. heilbrigðiskostnaður. Verður tekið tillit til þessara athugasemda? Til að bregðast við svona þarf að breyta kerfinu í heild. Það er komin tillaga að frumvarpi um það að jafna lyfjakostnað þannig að þeir sem nota miklu minna af lyfjum borgi nánast 100% upp að ákveðinni upphæð en hinir hafi miklu lægra þak. Fyrir þá einstaklinga sem hafa þurft að eyða stórum upphæðum í lyf getur þetta þýtt að þeir borgi að hámarki sjö til átta þúsund krónur á mánuði. Þannig verjum við þennan hóp sem í dag borgar þrjátíu til fimmtíu þúsund krónur á mánuði. Það eru fjórtán til sextán kort í gangi í dag þar sem fólk fær endurgreiðslur. Við þurfum að einfalda það kerfi. Ég vil breyta því með almennri aðgerð, frekar en vera með skammta og endurgreiðslur á einstaklinga eftir því hvað þeir eyða. Hvenær sérðu þessar kerfisbreytingar geta orðið að raunveruleika? Þetta er tillaga sem átti að koma inn í þingið núna. Við vonum ennþá að hún komist inn í þingið í vor og verði send til umsagnar. Það er búið að kynna þetta mjög vel, m.a. fyrir Öryrkjabandalaginu á sérstökum fundi. Ég er að vona að þetta verði síðan tekið fyrir á haustþinginu og taki gildi um áramótin, það er draumurinn. Ef samkomulag næst í kjarasamningum um launahækkanir á almennum vinnumarkaði og jafnframt um eingreiðslu upp á kr. nú í vor eða kr. í haust, munu þær kjarabætur þá ná til öryrkja? Það er ljóst að ég sem ráðherra mun beita mér fyrir því að launahækkanir á almennum markaði skili sér til lífeyrisþega. Útfærslur eru í skoðun, en það þarf að tryggja að tekjutengingar éti ekki upp stóran hluta hækkana.

9 Afmælishátíð í garði Blindrafélags Íslands í tilefni 50 ára afmælisins Ágrip hálfrar aldar sögu Öryrkjabandalags Íslands Fyrstu félög öryrkja Ýmsar frásagnir af slæmum aðbúnaði fatlaðs fólks á fyrri hluta 20. aldar eru sorglegar. Sem betur fer breyttist margt til betri vegar með bættum efnahag og á fjórða áratugnum voru stofnuð fyrstu félög öryrkja og velunnara þeirra, Blindravinafélagið árið 1932 og SÍBS árið 1938, sem höfðu það að markmiði að bæta hag fatlaðra. Með tímanum fjölgaði þeim og laust eftir miðja öldina voru áherslur varðandi fatlaða smám saman að breytast. Ekki var lengur látið nægja að finna til með þeim heldur styðja þá til sjálfsbjargar. Í Danmörku var hugmyndin um samskipun orðin áberandi en hún skipti miklu máli fyrir alla þróun og umræðu um málefni fatlaðs fólks. Í henni fólst að gera ætti því auðvelt að lifa við sömu skilyrði og ófatlaðir. Skipti þá engu um hvaða svið samfélagsins var rætt: Vinnu, menntun, tómstundir, búsetu eða eitthvað annað. Með hugmyndum í þessum anda fóru mannréttindi að gegna áberandi hlutverki og sú skoðun ruddi sér til rúms að allir ættu að búa við jafnrétti og hafa sömu tækifæri. Þessi nýja hugmyndafræði var farin að berast til Íslands og hún var með öðru einn helsti drifkrafturinn í vakningunni sem leiddi til 11

10 12 Baráttufundur á Austurvelli. stofnunar Öryrkjabandalagsins og ýmissa sérfélaga öryrkja og aðstandenda. Afmælishátíð í garði Blindrafélags Íslands í tilefni 50 ára afmælisins Samvinna félaganna undirbúin Á seinni hluta sjötta áratugarins voru gerðar nokkrar tilraunir til að koma á bandalagi starfandi öryrkjafélaga en án árangurs. Á stofnfundi Sjálfsbjargar í júní 1959 var samþykkt áskorun á stjórnina að hún beitti sér fyrir samvinnu við önnur öryrkjafélög. Hún varð við þessari samþykkt og boðaði fulltrúa frá SÍBS og Blindrafélaginu til fundar 7. september að Grundarstíg 15 til að ræða samstarf félaganna. Á öðrum fundi í nóvember var kosin samstarfsnefnd félaganna þriggja. Hún ákvað að fela þremur mönnum að annast frekari undirbúning að stofnun bandalags félaganna. Það var svo ekki fyrr en í ársbyrjun 1961 að nefndin skilaði áliti og þar kom fram að hún taldi að miklu skipti að styrktarfélög öryrkja gætu líka átt aðild að bandalaginu. Eftir tillögunni var farið. Öryrkjabandalag Íslands stofnað Fyrri stofnfundur bandalags öryrkja var haldinn 22. mars 1961 að Bræðraborgarstíg 9. Þrír fulltrúar komu frá hverju félaganna sex sem stofna ætluðu bandalagið en þau voru Blindrafélagið, Blindravinafélag Íslands, SÍBS, Sjálfsbjörg, landssamband fatlaðra, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Styrktarfélag vangefinna. Framhaldsstofnfundur var haldinn föstudaginn 5. maí á sama stað. Eftir að búið var að samþykkja lögin var fyrsta stjórnin kosin. Oddur Ólafsson var kosinn formaður og bandalaginu var gefið nafnið Öryrkjabandalag Íslands. Fljótlega var Guðmundur Löve ráðinn framkvæmdastjóri og 1. ágúst var skrifstofa bandalagsins opnuð að Bræðraborgarstíg 9 þar sem hún var fyrstu tíu árin. Þeir Oddur Ólafsson náðu vel saman og tókst á næstu tveimur áratugum að gera Öryrkjabandalagið að sterku afli og mikilvægum bakhjarli fatlaðs fólks þótt fjárhagurinn hafi allan þann tíma verið ákaflega þröngur. Með þeim í uppbyggingarstarfinu vann vösk sveit karla og kvenna. Uppbyggingin í Hátúni Fyrstu stjórnendurnir litu svo á að meginverkefnin framundan væru þrjú: Að styrkja fjárhagslega afkomu fatlaðra, auka möguleika þeirra til endurhæfingar og að bæta úr brýnni húsnæðisþörf þeirra en fjöldi öryrkja bjó annaðhvort hjá ættingjum eða í mjög slæmu húsnæði. Sérstaklega varð árangurinn glæsilegur í húsnæðismálunum. Stofnaður var Hússjóður ÖBÍ 22. febrúar 1966 og var Oddur Ólafsson kosinn formaður stjórnar hans. Í kjölfarið fékk sjóðurinn lóðir í Hátúni og byggði þar á árunum þrjár blokkir. Þetta var mikið afrek í ljósi lítilla fjárráða bandalagsins. Farið var af stað með nánast tóman peningakassa í milljarðaverk miðað

11 við verðgildi krónunnar í dag. Til eru margar skemmtilegar sögur af því hvernig Oddur, Guðmundur Löve og fleiri fóru að því að láta drauminn rætast, stöðugar reddingar með víxlum og lánum. Það var ekki furða að sagt var að húsin hefðu verið byggð fyrir lánsfé og á bjartsýninni hans Odds á Reykjalundi. Áfram var haldið við að byggja og kaupa íbúðir og nú á sjóðurinn yfir 700 íbúðir um land allt. Starfshópur um húsnæðismálið þak yfir höfuðið. Jafnréttiskrafan fær aukinn hljómgrunn Jafnframt var unnið að mörgum fleiri brýnum málefnum fatlaðs fólks og má þar nefna undirbúning að stofnun vinnustofa, ný úrræði í endurhæfingu og ferlimálum, sókn í menntamálum og á áttunda áratugnum tókst að fá umtalsverða hækkun örorkulífeyris. Á níunda áratugnum fékk jafnréttiskrafan aukinn hljómgrunn. Tónninn var gefinn með Ári fatlaðra Rödd Öryrkjabandalagsins í samfélaginu varð meira áberandi en áður og samtökin sýnilegri og meira höfð með í ráðum við alla ákvarðanatöku sem varðaði fatlað fólk. Aðildarfélögum fjölgaði í 16 og það breytti öllu þegar Íslensk getspá tók til starfa árið 1986 og Lottóið skapaði nýjan tekjustofn. Tveimur árum áður höfðu lög um málefni fatlaðra tekið gildi en fá eða engin lög hafa haft jafnmikla og jákvæða þýðingu fyrir hag þeirra og þau. Samkvæmt þeim tók til starfa stjórnarnefnd um málefni fatlaðra og átta svæðisstjórnir í kjördæmum landsins, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins var sett á fót og endurhæfing öryrkja var endurskipulögð. Miklar breytingar fylgdu í kjölfarið á búsetumöguleikum fatlaðra og sambýli urðu algeng. Allt var þetta árangur af starfi Öryrkjabandalagsins og aðildarfélaganna. Enn má nefna árangur í menntamálum með skólagöngu fatlaðra í almennum grunnskólum og stofnun skóla, Hringsjá, fyrir fullorðna og stöðugt var leitast við að auka möguleika þeirra til atvinnu. Aukin harka í kjarabaráttunni Tíundi áratugurinn einkenndist bæði af sókn og vörn. Aðildarfélögunum fjölgaði í 26, kjarabaráttan varð meira áberandi en áður og bandalagið leitaði samstarfs við launþegahreyfingarnar og samtök eldri borgara. Mikilvægir áfangar náðust í jafnréttisbaráttunni og má þar helst nefna samþykkt Grundvallarreglna Sameinuðu þjóðanna árið 1993 um jafna þátttöku fatlaðra í samfélaginu á við aðra og ný búsetuform. En á sama tíma fór að bera á meiri árekstrum við stjórnvöld. Ástæðan var sú að þótt seinnihluti áratugarins einkenndist af góðæri fylgdi lífeyrir öryrkja ekki almennri launaþróun í landinu. Tölur sýna að þeir sátu eftir á sama tíma og ríkissjóður skilaði miklum tekjuafgangi ár eftir ár. Meira að segja var farið að klípa af ýmsum réttindum öryrkja og einkum var það skerðing tekjutryggingar eftir Baráttufundur á Austurvelli. 13

12 14 Ljósmynd: Björn Erlingsson launum maka sem skapaði mikla reiði. Svo fór að Öryrkjabandalagið fór með málið fyrir dómstóla. Í héraðsdómi vannst það að hluta en ríkisstjórnin áfrýjaði til Hæstaréttar sem kvað upp dóm 19. desember Þar hafði Öryrkjabandalagið fullan sigur. Í stríði við stjórnvöld Þótt flestir hafi vænst þess að dómurinn væri endanleg niðurstaða og öryrkjar fengju það sem þeim bar fór það á annan veg. Ríkisstjórnin bjó til smugu fram hjá dómi Hæstaréttar og enn kom til málaferla sem enduðu með hálfum sigri Öryrkjabandalagsins. Meðan þessi flóknu mál voru í aldarbyrjun að velkjast í dómskerfinu náði bandalagið samkomulagi við ríkisstjórnina kosningavorið 2003 um aldurstengda örorku, nýtt kerfi sem álitið var gríðarlegur áfangasigur. Eftir kosningar þóttust stjórnvöld ekki geta staðið við samkomulagið nema að hluta og olli það miklum vonbrigðum fatlaðs fólks og eftirtekt og undrun meðal meirihluta þjóðarinnar. Það mál fór einnig fyrir dómstóla og hefur nú verið kært til Mannréttindadómstóls Evrópu. Margt hefur áunnist en bankahrun setur strik í reikninginn Þótt fyrstu ár 21. aldar einkenndust þannig af hálfgerðu stríðsástandi náðust samt töluverðar Mótmæli við Austurvöll í kjölfar bankahrunsins. kjarabætur og samþykkt sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðra árið 2007 hafði mikla þýðingu. Hann styrkti þá og ýtti undir baráttu fatlaðs fólks fyrir einu samfélagi fyrir alla og einstaklingsmiðaðri aðstoð sem nú er að ryðja sér til rúms. Eftir kosningar vorið 2007 stóð til að ný ríkisstjórn bætti hag öryrkja með myndarlegum hætti en þá dundu ósköpin yfir; bankarnir hrundu og síðan hefur stöðugt sigið á ógæfuhliðina í kjaramálum öryrkja, ýmis réttindi af þeim tekin og gjöld hækkuð. Hálfrar aldar saga Öryrkjabandalags Íslands er samofin bættum hag og auknum réttindum fatlaðs fólks. Aðildarfélögin eru nú 33 og félagar 32 þúsund, þar af helmingur örorkulífeyrisþegar. Fjöldi fólks hefur lagt hönd á plóg. Mest hefur þó vafalaust mætt á formönnunum 16 og framkvæmdastjórunum 6. Félagsmenn: Til hamingju með afmælið og merka hálfrar aldar baráttusögu. Friðrik G. Olgeirsson sagnfræðingur

13 Mannréttindabarátta er rauði þráðurinn Heimildarmyndin Eitt samfélag fyrir alla, Öryrkja - bandalag Íslands í 50 ár verður frumsýnd á 50 ára afmæli ÖBÍ þann 5. maí Höfundur myndarinnar, Páll Kristinn Pálsson, hefur unnið að gerð myndarinnar undanfarið ár og er þetta í fyrsta sinn sem gerð er heimildarmynd um ÖBÍ. Þær heimildir sem söfnuðust við gerð myndarinnar eru mjög dýrmætar fyrir ÖBÍ, segir Páll. Hann segir efniviðinn að megninu til kominn frá sjónvarpi RÚV, Kvikmyndasafni Íslands, persónulegum mynda söfnum og síðast en ekki síst úr miklum fjölda viðtala. Gríðarlega mikið efni felst í viðtölunum, eða um 15 klukkustundir af myndefni sem nýtast mun ÖBÍ vel í framtíðinni. Með slíkan hafsjó af heimildum um ÖBÍ og aðildarfélög segir Páll það hafa verið útilokað að gera 50 ára sögu tæmandi skil í klukkustundar langri heimildarmynd: Rauði þráðurinn í myndinni er mannréttindabarátta í atvinnumálum, málum varðandi menntun, húsnæði og fleiri mikilvægum málum, segir Páll. Heimildarmyndin verður frumsýnd á 50 ára afmælishátíð ÖBÍ sem haldin verður á Hilton Reykjavík Nordica og hefst klukkan þann 5. maí. Páll Kristinn Pálsson

14 5. maí Í tilefni af því að í ár eru liðin fimmtíu ár frá stofnun Öryrkjabandalags Íslands kom upp sú hugmynd að gaman væri að finna einstaklinga sem fæddust sama dag og stofnfundurinn var haldinn og heyra í þeim hljóðið. Ritnefnd afmælisritsins fann nokkra einstaklinga sem fæddir eru þennan dag. 16 Brynhildur Baldursdóttir Hvar ertu fædd og uppalin? Ég fæddist á Siglufirði og bý núna meira að segja í sömu götu, að vísu ekki í sama húsi. Þó ég hafi víða verið, kem ég alltaf hingað aftur. Hér finnst mér best að búa. Við hvað starfarðu? Ég vinn á skrifstofu Fjallabyggðar. Ásta Emilía Hjaltadóttir Hvar ertu fædd og uppalin? Í Húnavatnssýslu. Við hvað starfarðu? Á endurskoðunarskrifstofu og hef starfað þar í um 17 ár. Þekkirðu eitthvað til Öryrkjabandalags Íslands? Ekki mikið, aðeins í gegnum bróður minn en hann býr á sambýli. Þekkirðu eitthvað til Öryrkjabandalags Íslands? Ég hef heyrt af ykkur en ekki haft tækifæri til að starfa með ykkur enn sem komið er. Hannes Sigurgeirsson Hvar ertu fæddur og uppalinn? Í Reykjavík Við hvað starfarðu? Ég er atvinnulaus sem stendur en áður en ég missti vinnuna var ég forstjóri. Þekkirðu eitthvað til Öryrkjabandalags Íslands? Ekki mikið. Ég hef heyrt af ykkur og því góða starfi sem þið hafið unnið í gegnum tíðina. Sigrún Sævarsdóttir Hvar ertu fædd og uppalin? Ég er fædd í Borgarnesi og bjó þar til 6 ára aldurs, flutti þá til Ólafsvíkur og fór síðar í framhaldsnám, meðal annars í Reykholti. Flutti í bæinn í kringum 1980 og hef búið í Hafnarfirði síðastliðin 20 ár. Við hvað starfarðu? Ég er menntuð sem leikskólakennari og útskrifaðist 1983, en fyrir 10 árum fór ég í myndlistarnám og hef sinnt myndlistinni síðan. Þekkirðu eitthvað til Öryrkjabandalags Íslands? Ekki mikð en ég hef fylgst með í gegnum fjölmiðla. Svo vann ég í eitt ár á hæfingarstöð fyrir þroskahefta og þá kynntist ég málefnum þeirra, auðvitað á aðeins annan hátt en áður. Ritnefnd þakkar þessum einstaklingum kærlega fyrir spjallið og sendir þeim hamingjuóskir í tilefni afmælisins.

15 Afmælisár ÖBÍ 2011 Dagskrá í tilefni 50 ára afmælisins Dagskrá afmælisárs ÖBÍ er fjölbreytt og margt áhugavert í boði allt árið. 50 ára sögu bandalagsins er minnst og varpað ljósi á líf og aðstæður öryrkja með ýmsu móti. Í tilefni 50 ára afmælisins styrkir ÖBÍ hálft starf lektors í fötlunarfræðum til tveggja ára og veitir jafnframt framlag til rannsókna á félagslegum og efnahagslegum aðstæðum fatlaðs fólks. Með því vill bandalagið varpa ljósi á aðstæður öryrkja svo nýta megi í baráttunni fyrir mannréttindum fatlaðs fólks og efla framþróun innan málaflokksins. Ljósmynd: Margrét Rósa Jochumsdóttir Heimasíða ÖBÍ var endurnýjuð í janúar. Rannsóknin Fátækt og félagslegar aðstæður öryrkja. Kynntar voru helstu niðurstöður hennar þann 25. febrúar á málþingi á Grand Hótel undir yfirskriftinni Daglegt líf, afkoma og aðstæður öryrkja. Rannsóknin var unnin af Rannsóknasetri í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands í samstarfi við ÖBÍ. Styrkur til rannsóknarinnar kom úr sjóði sem stofnaður var í tengslum við Evrópuár 2010 sem tileinkað var baráttunni gegn fátækt og félagslegri einangrun. Sjóðurinn var fjármagnaður af íslenskum stjórnvöldum og Evrópusambandinu. Afmælisveisla á afmælisdaginn 5. maí kl á Hilton Reykjavík Nordica. Heimildarmynd um ÖBÍ í 50 ár frumsýnd sem ber heitið Eitt samfélag fyrir alla. Afmælisrit ÖBÍ kemur út á afmælisdaginn 5. maí. Ráðstefna á vegum Nordisk Network on Disability Research (NNDR) maí á Grand Hótel, Reykjavík. Um er að ræða kynningar á rannsóknum í fötlunarfræðum á Norðurlöndum. Helstu mál ráðstefnunnar verða: Sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun, hugmyndafræðin um sjálfstætt líf (e. Independent Living) og Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Ráðstefna NNDR er haldin í samstarfi við Rannsóknasetur í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands og ÖBÍ. Ráðstefna haldin 1. desember undir yfirskriftinni Mannréttindi eða aumingjagæska? Fötlun og örorka í velferðarríkinu Íslandi. Kynntar verða nýjar rannsóknir um félagslegar, efnahagslegar og pólitískar aðstæður fatlaðs fólks og öryrkja í íslensku samfélagi. Ráðstefnan er á vegum Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum og ÖBÍ í tilefni 50 ára afmælis Öryrkjabandalagsins og alþjóðadegi fatlaðs fólks 3. desember. Bók um 50 ára sögu ÖBÍ kemur út á Alþjóðadegi fatlaðra 3. desember. Sögusýning haldin í tengslum við útgáfu bókarinnar með sýnishorn af myndum og texta úr bókinni.

16 18 Ólöf Ríkarðsdóttir ásamt Sigursveini D. Kristinssyni o.fl. á stjórnarfundi Bandalags fatlaðra á Norðurlöndum árið Fyrstu ár Öryrkjabandalags Íslands Undirritaður er staddur í Grafarvoginum á heimili þeirra tvíburasystra Ásdísar og Ólafar Ríkarðsdætra til að spjalla við Ólöfu um stofnun og upphaf Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ). Mig langar að spyrja þig í upphafi Ólöf hvenær og hvar var Öryrkjabandalagið stofnað? Öryrkjabandalagið var formlega stofnað undir nafninu Bandalag öryrkjafélaga á Íslandi að Bræðraborgarstíg 9, þann 5. maí Undirbúningurinn hófst fyrr með fundi sem haldinn var á heimili mínu að Grundarstíg 15, þann 7. sept ember 1959 en þar var rædd hugsanleg samvinna nokkurra félaga fatlaðra. Nú er það ljóst að ekki stóðu öll félög fatlaðra sem þá voru til að stofnun ÖBÍ. Hvaða félög stóðu að stofnuninni og hver stóðu utan við? Þau félög sem stóðu að stofnuninni voru Styrktarfélag vangefinna, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra, Sjálfsbjörg landssamband fatlaðra, Blindrafélagið samtök blindra og sjónskertra á Íslandi, Blindravinafélag Íslands og Samband íslenskra berklasjúklinga, skammstafað SÍBS. Varðandi seinni hluta spurningarinnar þá er ég á því að við höfum ekki verið nógu dugleg að leita til hinna. Það fór ekki mikið fyrir þeim á þessum árum, ég held þetta hafi verið þannig, en ekki það að þau hafi ekki viljað vera með. Mig minnir að heyrnarlausir hafi fylgst með stofnuninni en um þetta leyti var verið að stofna Félag heyrnarlausra. Hver voru helstu baráttumálin í upphafi? Baráttumálin voru jafnrétti og þátttaka í samfélaginu á jafnréttisgrundvelli. Nú í dag eru búsetumálin hvað stærsti þátturinn í starfsemi bandalagsins, en hvernig var það á upphafsárunum? Fljótlega eftir stofnun bandalagsins var Guðmundur Löve ráðinn starfsmaður. Aðalstarf hans

17 var að útvega fólki vinnu en á þessum árum var atvinnuleysi og hann var eini starfsmaðurinn í mörg ár. Hann hafði það þannig að þegar öryrkjar komu til hans í straumum að leita eftir vinnu, þá hringdi hann og leitaði uppi líklegan stað þar sem atvinnu væri að fá. Hann hringdi þangað og mælti þeim mót og þannig útvegaði hann fjölda manns vinnu. Hann var jú eini starfsmaðurinn og varð að hafa þennan háttinn á. Síðan kom húsnæðisvandamálið mjög fljótt til sögu og skortur á aðgengilegu húsnæði fyrir öryrkja. Með mikilli elju tókst Öryrkjabandalaginu að koma upp háhýsunum í Hátúninu á sjöunda áratugnum. Þá var það einhverju sinni mörgum árum seinna að þeir Vilhjálmur Vilhjálmsson og Oddur Ólafsson voru á fundi í Bandaríkjunum og sáu þar Ólöf á góðri stund með Ása í Bæ á sambandsþingi hugmyndina að lottóinu. Þeir gripu hugmyndina og komu með hana heim. Oddur, sem var þingmaður á þessum tíma, kom því síðan í gegn að Öryrkjabandalagið fékk einkarétt á að starfrækja lottó hér á landi. Þar með var kominn grunnurinn að hinni fjölþættu og öflugu starfsemi Öryrkjabandalagsins. Geturðu nefnt einhverja stóra sigra? Það sem stendur mér næst er að ég kynntist reglugerðum um aðgengi allra að byggingum úti í Kaupmannahöfn árið1962. Ég bögglaðist við að Ólöf með Sjálfsbjargarfélögum í sumarferð. þýða þetta og svo komum við aðgengi fyrir alla inn í byggingareglugerð. En það sem stendur hæst er lottóið því þá var hægt að fara að gera eitthvað. Um tíma varst þú formaður ÖBÍ, hvernig var það? Mér þótti það nú bara gaman. Ég var náttúrulega orðin vön svona félagsmálum eftir fjöldamörg ár hjá Sjálfsbjörg og kom því ekki reynslulaus að því fremur en samvinnunni við útlönd. Þetta var skemmtilegt tímabil. Að sjálfsögðu komu upp erfið mál á þessu tímabili en mig langar ekkert til að rifja þau upp hér. Frekar vil ég tala um það skemmtilega. Seinna tímabilið sem ég var formaður ( ) þá stóðum við, ásamt Landssamtökunum Þroskahjálp, fyrir því að alheimsþing fatlaðs fólks var haldið hér á landi (Eitt samfélag fyrir alla) árið Ég var þá formaður og þurfti því að halda þar ræðu sem slík. Helgi Hróðmarsson sá um undirbúninginn og fórst það vel úr hendi. Mér er sérstaklega hugsað til kynningabæklinganna sem gerðir voru. Á þeim var mynd af gosi í hver og sýndu myndirnar gosið á mismunandi stigum. Fyrsti bæklingurinn sýndi bullandi hverinn, næsti sýndi gossúluna komna upp og þriðji bæklingurinn sýndi gossúluna í fullum skrúða. Reykjavík, 28. mars 2011 Sigurjón Einarsson 19

18 Úrslit hagyrðingahornsins 1 sæti Sumir virðast varla muna vegna hvers við höldum jól, og æviveginn áfram bruna áttavilltir heims um ból. Pétur Stefánsson 20 Dómnefnd skipuðu Sigurbjörg Þrastardóttir, Þórður Helgason og Ragnar Ingi Aðalsteinsson. Þau ortu jafnframt fyrripartana. 2 sæti Stöðugt lengist nöpur nótt, næðir kaldur vindur. Að mér hafa síðan sótt svefnleysi og kindur. Dagbjört L. Þorsteinsdóttir Það er ekki létt verk að kveða á um að eitt ljóð sé best allra ljóða! Sama máli gegnir auðvitað um lausavísur og þar með botna. Þar ræður smekkur og tilfinning mestu. Þetta verkefni fengum við og gerðum okkar besta, sem er það eina sem hægt er að gera. Margir góðir botnar bárust og hefðu margir fleiri átt verðlaun skilið. Við urðum á endanum sammála um þrjá. Fyrstu verðlaun hlýtur Pétur Björgvin. Þegar botn hans bættist við fyrripartinn blasti við harla góð vísa. Það er t.d. fínt að sjá heims um ból í síðustu hendingu tengjast jól í annarri hendingu sem bindur hugsunina saman. Vísan hefur auk þess boðskap að flytja, við höfum týnt tilefni og 3 sæti Stöðugt lengist nöpur nótt, næðir kaldur vindur. Stjórnarlið nú lamar sótt, leiðir haltan blindur. Guðmundur Arnfinnsson boðskap jólanna og þar með áttum og brunum stefnulaust út í tómið. Dagbjört L. Þorsteinsdóttir hlýtur önnur verðlaun. Botn hennar er skondinn. Fyrriparturinn lýsir napurri vindanótt og Dagbjört bætir við hann svefnleysi og kindum, sem sumir telja um nætur til að festa svefn. Guðmundur Arnfinnsson fær þriðju verðlaun fyrir botn sem, með tengingu við fyrripartinn, lýsir andlegu ástandi þjóðar sem stígur Hrunadans í stað þess að minnast fæðingar frelsarans. Fyrir hönd dómnefndar Þórður Helgason

19 Fimm vísur sem þóttu mjög frambærilegar og fá því sérstaka viðurkenningu Hafa jólin eitthvað enn okkur til að bjóða sem gerir okkur góða menn og göfuga meðal þjóða? Sigríður Halldórsdóttir Enginn veit hvað okkar bíður árið sem að fer í hönd eða hvernig lækjum líður líðandi að sjávarströnd. Jón Hermann Karlsson 21 Einn ég sit á úfnum reit upplitsdjarfur, kátur. Bráðum færir búlduleit blómarós mér slátur. Guðrún Jónína Magnúsdóttir Stöðugt lengist nöpur nótt, næðir kaldur vindur. Sælt er þá að sofna rótt, svefninn kvíða bindur. Jón Gíslason Ljósmynd: Bára Snæfeld Hafa jólin eitthvað enn okkur til að bjóða? Ef kristni verður kannski senn, kastað fyrir róða? Magnús Geir Guðmundsson

20 Að vera gildur þjóðfélagsþegn er mér mikilvægt Ljósmynd: Njörður Helgason 22 Svanur Ingvarsson húsasmíðameistari á Selfossi byrjaði að vinna við smíðar aðeins sextán ára gamall. Hann hóf nám í iðninni við Fjölbrautaskóla Suðurlands á átjánda aldursári og vann við smíðar allt þar til hann lenti í slysi tuttugu og sex ára gamall. Í slysinu lamaðist Svanur og hefur síðan verið háður hjólastól. Ekki hefur hann látið það stöðva sig í lífinu en þremur árum eftir slysið sótti hann húsasmíðameistarabréf sitt og notaði það til þess að hefja nám í Kennaraháskólanum. Svanur segir það hafa verið gott skref til framtíðar að fara í Kennaraháskólann en þar var hann í tvö ár og náði sér í kennsluréttindi í sinni iðngrein. Þegar hann lauk því námi byrjaði hann að kenna smíðar í Sandvíkurskóla á Selfossi. Eftir að hafa kennt í grunnskólanum sótti Svanur um kennslustarf við Fjölbrautaskóla Suðurlands þar sem hann kennir nú. Ég er að kenna þar tréiðngreinar, verklegar að mestu leyti eins og er, en einnig kenni ég bóklegar greinar tengdar faginu. Ég hafði gaman af mínu fagi og það er ánægjulegt að geta notað þá þekkingu á nýjum vettvangi, segir Svanur. Að geta miðlað því sem hann lærði áfram til nemenda sinna skiptir Svan miklu máli og hann segir það afar gefandi að geta haldið áfram að starfa. Nú hefur hann verið við kennslu í sextán ár og heldur ótrauður áfram að miðla til þeirra sem nýir eru í greininni. Það er mjög gott að geta notað og miðlað sinni kunnáttu til þeirra sem eru nú að Svanur með heimilishundinum sem er með honum í leik og starfi. Ljósmynd: Njörður Helgason

21 Svanur og Þröstur tvíburabróðir hans á góðri stund. læra fagið sem ég lærði sjálfur og hef verið viðloðandi í langan tíma. Verkþekkingin nýtist í mörgum verkefnum Svanur segir námið einnig nýtast sér í öðrum verkefnum í dag, en hann vinnur við og fylgir eftir aðgengismálum fyrir fatlaða. Helstu verkefnin varðandi það eru við byggingar og innkomu í hús, verslanir, íbúðir og þjónustuhúsnæði. Svanur segir nauðsynlegt að halda uppi stöðugri sókn í því að öllum sé fært að komast þangað sem þeir þurfa, að aðgengi sé í lagi. Í mörgum tilfellum verður að brýna það fyrir fólki að gera aðkomu og leiðir öllum færar. Einnig vinnur hann við endurbætur og nýsmíði hluta sem hann notar til afþreyingar og við áhugamál sín. Ég hef nýtt þá þekkingu sem ég bý yfir til að gera hjól, skíðabretti og kajak fyrir sjálfan mig, segir Svanur. Úrbætur þeirra hluta sem Svanur breytir og aðlagar fyrir sig gera honum kleift að halda áfram í mörgum greinum afþreyingar og tómstunda. Þessar endurbætur gera mér kleift að stunda ýmsa afþreyingu sem ég gæti annars ekki einu sinni hugsað um að stunda. Sjálfur er Svanur í reglubundnu eftirliti eftir að hafa lamast. Þessa dagana mælir hann sjálfur bæði allan vökva sem hann drekkur og lætur frá sér. Þetta er hluti af rannsókn sem hann tekur þátt í og getur gagnast honum sjálfum og öðrum. Í dag eru tuttugu og tvö ár liðin frá slysinu og Svanur segir það gott að þurfa ekki að vinna við eitthvað allt annað en hann vann við fyrir slysið. Það séu þó vissulega ekki allir sem það geti. Svanur segir að það hljóti að vera auðveldara að byggja ofan á þekkingu sína en að byrja upp á nýtt. Vissulega þurfi fólk oft að leita nýrra leiða, þegar það getur ekki starfað áfram við það sem það starfaði við áður. Allt nám og öll reynsla nýtist fólki, en það að ég skapaði mér nýja leið hefur reynst mér vel. Að vera gildur þjóðfélagsþegn er mér mikilvægt og að geta haldið áfram í vinnu er mér afskaplega dýrmætt, segir Svanur Ingvarsson. Njörður Helgason Ljósmynd: Njörður Helgason Ljósmynd: Magnús Hlynur Hreiðarsson 23

22 Tourette samtökin á Íslandi 20 ára Tourette-samtökin eru undir hatti bæði Öryrkja bandalags Íslands og Umhyggju. Sem aðildarfélag Umhyggju eru þau aðili að Sjónarhóli sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir aðstandendur barna og unglinga sem glíma við langvarandi veikindi og fötlun. 24 Fyrstu árin Tourette-samtökin voru stofnuð haustið 1991 og voru í upphafi samtök foreldra barna með Tourette heilkenni (Tourette Syndrome; TS) en síðar bættust við fullorðnir með TS. Fyrsti formaður Tour ette-samtakanna var Ragnheiður Friðriksdóttir en þáverandi formaður norsku Tourettesamtakanna, Christian Melbye, veitti mikinn stuðning við stofnunina. Í kjölfar stofnfundar var Sigurður Thorlacius sérfræðingur í heila- og taugasjúkdómum virkur í því að fræða almenning um sjúkdóminn. Stofnaðilar voru 40 en nú eru félagsmenn um 280 talsins. Fyrstu árin var fundað í heimahúsum en árið 1995 fengu samtökin inni á skrifstofu Laufs, áhugafólks um flogaveiki. Frá árinu 2000 hafa samtökin verið til húsa í Þjónustusetri líknar félaga að Hátúni 10b í Reykjavík. Upplýsingamiðlun og fræðslustarfsemi Helstu markmið Tourette-samtakanna eru að stuðla að upplýsingamiðlun til fólks með TS og fjölskyldna þess auk þess að stuðla að fræðslustarfsemi í þjóðfélaginu sem leitt getur til betri aðstöðu skjólstæðinga sinna. Samtökin létu í upphafi starfsemi sinnar þýða nokkra fræðslubæklinga um Tourette og gáfu síðan út sérstakt upplýsinga- og fræðslurit um TS á 10 ára afmæli samtakanna árið Sérfræðingar hafa verið fengnir til að halda fyrirlestra og námskeið fyrir félagsmenn, kennara og fagfólk. Árið 2002 þýddu Tourette-samtökin og gáfu út bókina Tígurinn taminn, þekkta handbók um kennsluog uppeldisaðferðir fyrir börn með ýmsar þroska raskanir. Bókin fékk mjög góðar viðtökur í skólum landsins. Í kjölfarið þýddu samtökin og gáfu út fjórar bækur til viðbótar og nú nýlega nokkra breska fræðslu bæklinga. Tvær bókanna eru ætlaðar börnum og unglingum. Um þessar mundir er stjórn samtakanna að kynna nýlega þýdda bæklinga fyrir ýmsum fagstéttum, svo sem starfsfólki í skólum og heilbrigðiskerfinu. Heimasíðan og hópar á fésbókinni Tourette-samtökin halda úti vefsíðunni www. tourette.is og þar sendir fólk inn fyrir spurnir, sækir um félagsaðild, skráir sig á námskeið, biður um fundi vegna skólavanda barna sinna, prentar út bæklinga, pantar bækur og ýmislegt fleira. Fésbókin hefur hleypt auknu lífi í starfsemi samtakanna. Vorið 2009 var stofnaður fésbókarhópurinn Tourette-foreldrar og eru þar nú hátt í 90 manns. Stuttu síðar var einnig stofnaður þar hópur fyrir full orðna með TS sem í eru um 10 einstaklingar og nefnist sá Tourette- Ísland. Sigrún Gunnarsdóttir, formaður Tourette samtakanna

23 Samtök sykursjúkra 40 ára Samtök sykursjúkra voru stofnuð 25. nóvember Í tilefni afmælisins er rétt að rifja upp tildrög þess að Samtök sykursjúkra voru stofnuð og er hér vitnað í viðtal sem Kristinn Helgason átti við Helga Hannesson árið 1971 en þar segir Helgi frá tildrögum þess að samtökin voru stofnuð. Stofnun félagsins Helgi fékk til liðs við sig Þóri Ólafsson blikksmið í Kópavogi og Þóri Helgason yfirlækni og stóðu þeir með hjálp góðra manna að því að samtökin voru stofnuð í nóvember 1971, með 136 stofnfélaga. Betur má ef duga skal Á þessum fjörutíu árum hefur ýmislegt áorkast en margt er enn ógert. Mikið starf er framundan þar sem þjóðin eldist mjög hratt og breyttir lifnaðarhættir hafa stuðlað að aukinni tíðni sykursýki og enn mun tíðnin aukast ef spár reynast réttar. Nú er áætlað að fjöldi sykursjúkra í heiminum öllum sé um 285 milljónir og gert er ráð fyrir að þeim fjölgi á næstu 20 árum í 440 milljónir. Augljóst er að hér þarf að spyrna við fótum. Forvarnir mikilvægar Áætlaður fjöldi þeirra sem greindir hafa verið með sykursýki hér á landi er um manns. Rannsóknir benda til þess að gera megi ráð fyrir að fyrir hvern greindan með sykursýki séu tveir aðrir sem ganga með sjúkdóminn án þess að vita af því. Þetta fólk verður samfélaginu mjög dýrt því sykursýki geta fylgt mjög alvarlegir og þar með dýrir fylgikvillar, svo sem æða-, tauga-, augn- og nýrnaskemmdir. Sykursýki greinist gjarnan hjá þessum einstaklingum þegar þeir leita læknis vegna áhrifa fylgikvillanna. Góðu fréttirnar eru hins vegar þær að snúa má þessari þróun við með öflugum forvörnum. Með því að hvetja almenning til heilbrigðari lífshátta má draga úr þeim gífurlega kostnaði sem af þessum sjúkdómi hlýst. Vitað er að offita, hreyfingarleysi, streita, hátt kólesteról og hár blóðþrýstingur eykur verulega líkurnar á því að menn þrói með sér sykursýki af tegund 2. Fræðslustarf í brennidepli Markmið félagsins hafa verið skýr frá upphafi og hefur fræðslustarfið ávallt verið í öndvegi. Félagið hefur fylgt því eftir með fræðslufundum og útgáfu á ýmiss konar fræðsluefni, jafnt fyrir sykursjúka, fagfólk og almenning. Mikið af þessu efni hefur verið birt í Jafnvægi, tímariti samtakanna, sem komið hefur út sleitulaust frá árinu 1974 með örfáum undantekningum. Merkur áfangi Stofnun Göngudeildar sykursjúkra á Landspítala er án efa einn merkasti áfanginn í sögu samtakanna. En ávallt þarf að vera á verði og nú vinna samtökin af ötulleik að því að göngudeildin búi ætíð við fullnægjandi starfsskilyrði. Standa þarf vörð um að áhöld og efni sem þarf við meðferð sjúkdómsins verði áfram niðurgreidd af hinu opinbera. Það er aldrei brýnna en nú að standa vörð um þann árangur sem náðst hefur og sækja fram á þeirri braut sem mörkuð var í upphafi. Kæru félagsmenn og aðrir velunnarar innilega til hamingju með árin 40. Sigríður Jóhannsdóttir, formaður Samtaka sykursjúkra 25

24 Yfirfærsla þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga 26 Málefni fatlaðs fólks standa á tímamótum vegna yfirfærslu málaflokksins frá ríki til sveitarfélaga síðastliðin áramót. Í því felst að þjónusta sem ríkið veitti fötluðu fólki samkvæmt lögum nr. 59/1992 um málefni fatlaðra færðist til sveitarfélaga sem tóku við ábyrgð á framkvæmd og fjármögnun þjónustunnar. Markmið yfirfærslunnar er meðal annars að bæta þjónustu og laga hana betur að þörfum notenda með hliðsjón af mismunandi aðstæðum þeirra. Við yfirfærsluna verður landinu skipt upp í 15 þjónustusvæði (sjá mynd) og er miðað við að á hverju þeirra séu að lágmarki íbúar, en ákveðnar undantekningar eru þó frá þeirri reglu. Til að yfirfærslan gæti átt sér stað þurfti að breyta lögum um málefni fatlaðra nr. 59/1992. Lagt var fram frumvarp þess efnis á haustþingi 2010 sem samþykkt var 17. desember síðastliðinn. Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) sendi frá sér ályktun í júní 2010 í tengslum við yfirfærsluna þar sem ÖBÍ sagði að nokkrum skilyrðum yrði að vera fullnægt svo yfirfærslan gæti farið fram með sóma. Meðal þess var að fullgilda verði sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og gera breytingar á lagaumhverfi í samræmi við sáttmálann. Þar með yrðu lög um málefni fatlaðra nr. 59/1992 endurskoðuð og breytt í lög um réttindi fatlaðs fólks. Einnig var lögð áhersla á að tryggt lagaumhverfi yrði sett um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA). Þessi atriði gengu ekki eftir en þeirra er getið í nýjum lögum um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992, með síðari breytingum og verður farið yfir nokkrar þeirra breytinga hér á eftir. Sáttmáli Sameinuðu þjóðanna Í 1. gr. áðurnefndra laga kemur fram að tekið skuli mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sáttmálinn var undirritaður af Íslands hálfu 30. mars 2007, en það á eftir að innleiða hann. Næstu skref í innleiðingu sáttmálans hér á landi eru annars vegar fullgilding hans af Íslands hálfu, sem fram fer þannig að Alþingi samþykkir með þingsályktun að veita ríkisstjórninni heimild til fullgildingar. Hins vegar þarf að aðlaga hann að íslenskri löggjöf, en aðild að sáttmálanum felst meðal annars í því að íslenska ríkið skuldbindur sig til þess að haga löggjöf sinni í samræmi við meginreglur sáttmálans. Notendastýrð persónuleg aðstoð Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er nýtt fyrirkomulag aðstoðar, sem byggir á hugmyndafræði sem tengist baráttu fatlaðs fólks fyrir sjálfstæðu lífi. Þessi hugmyndafræði heldur á lofti rétti fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi, hafa fulla stjórn á lífi sínu og taka eigin ákvarðanir. NPA felur í sér að stjórnin er í höndum notandans, sem ákveður hver er ráðinn til að aðstoða hann, hvað er gert, hvenær, hvar og hvernig. Í ákvæði til bráðabirgða í endurskoðuðum lögum er þess getið að sérstöku samstarfsverkefni ríkis, sveitarfélaga og heildarsamtaka fatlaðs fólks skuli komið á um innleiðingu NPA. Ráðherra mun skipa sjö manna verkefnisstjórn til að leiða samstarfsverkefnið og er markmið hennar að þróa leiðir til að taka upp NPA með markvissum og árangursríkum hætti. Hlutverk hennar er einnig að móta ramma um fyrirkomulag NPA. Faglegt og fjárhagslegt mat á verkefninu á að fara fram fyrir árslok og skal ráðherra leggja fram frumvarp til laga um NPA eigi síðar en í árslok Mat á þjónustuþörf Í 6. gr. laganna kemur fram að sveitarfélög skulu starfrækja teymi fagfólks sem meta á heildstætt þörf fatlaðs einstaklings fyrir þjónustu og hvernig koma megi til móts við óskir hans. Teymið á að hafa samráð við einstaklinginn við matið og á það að byggja á viðurkenndum matsaðferðum. Við yfirfærsluna var, samkvæmt ákvörðun ráðuneytisins, notað þjónustumatskerfið Supports Intensity Scale (SIS) við að meta þarfir fatlaðs fólks fyrir aðstoð og þörf fyrir fjármögnun þjónustu. Mat á stuðningsþörf eða SIS matið, eins og

25 Skipting eftir þjónustusvæðum. það hefur verið nefnt hér á landi, var gefið út í janúar 2004, fyrir ákveðinn hóp fatlaðs fólks. Útgefendur voru American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAMR) sem eru samtök áhugafólks og fagfólks um þroskahömlun og skyldar fatlanir í Bandaríkjunum. Við notkun matsins hér á landi var ekki tekið mið af þeim hópi fólks sem matið var búið til fyrir heldur var það notað fyrir alla hópa. Öryrkjabandalag Íslands mótmælti harðlega svo víðtækri notkun matsins og í maí 2010 var send greinargerð þess efnis til ráðuneytisins þar sem farið var fram á að það tæki ákvörðun sína til endurskoðunar. ÖBÍ hafði þá meðal annars kannað viðhorf forsvarsmanna helstu hagsmunasamtaka fatlaðs fólks til SIS matsins og voru þeir flestir ósáttir við það. Forsvarsmenn ÖBÍ segjast hafa talað fyrir daufum eyrum í ráðuneytinu. Haustið 2010 var haldinn fundur á vegum ráðuneytisins með fulltrúum ÖBÍ vegna þessa og var þar samið um að SIS matið yrði notað þar til yfirfærslu málefna fatlaðra væri lokið og þá yrði málið endurskoðað. Mat þetta er engan veginn í samræmi við félagslega sýn á fötlun og þá hugmyndafræði sem NPA byggir á. Nýverið kom ÖBÍ á framfæri tillögu um að Rannsóknarsetur í fötlunarfræðum, sem hefur verið brautryðjandi um nýja hugmyndafræði, yrði fengið til að kanna hvaða leiðir henta best til að meta þarfir fatlaðs fólks fyrir aðstoð. ÖBÍ lagði þar áherslu á nauðsyn þess að sátt ríki um það mat sem notað verður í framtíðinni og vísaði í því sambandi til sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sáttmálinn segir að fatlað fólk skuli koma að ákvarðanatöku sem snertir það með beinum hætti. Aukin réttindagæsla Réttindagæslu fatlaðs fólks hefur verið ábótavant og má í því tilefni vísa til skýrslu Ríkisendurskoðunar frá árinu 2010 um þjónustu við fatlað fólk. Í núverandi lögum um málefni fatlaðs fólks er kafli um réttindagæslu, þar sem segir að til að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga skuli velferðarráðherra skipa þeim trúnaðarmenn að fengnum tillögum heildarsamtaka fatlaðs fólks. Skilyrði er að trúnaðarmennirnir hafi þekkingu og reynslu af málefnum fatlaðs fólks. Þeir eiga að fylgjast með högum þess og vera því innan handar við réttindagæslu hvers konar, hvort sem það er vegna meðferðar einkafjármuna, þjónustu sem fólk með fötlun á rétt á eða varðandi önnur persónuleg réttindi þess eða einkamál. Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtökin Þroskahjálp auglýstu eftir trúnaðarmönnum og hafa skilað inn tillögum að því hverjir verða ráðnir til starfa og er það nú í höndum ráðuneytisins að skipa trúnaðarmenn fatlaðs fólks. Í ákvæði til bráðabirgða í lögunum kemur fram að ráðherra skuli leggja fram á Alþingi frumvarp til laga um réttindagæslu fyrir fatlað fólk eigi síðar en 1. mars 2011 og er það nú til umfjöllunar þar. Meðal annars á þar að vera ákvæði um réttindagæslumenn fyrir fatlað fólk og persónulega talsmenn. Einnig á að leggja fram lög um nauðsynlegar aðgerðir til að draga úr nauðung gagnvart fólki með fötlun og er gert ráð fyrir að það verði á haustþingi. Nýjar reglugerðir Við yfirfærsluna litu dagsins ljós ýmsar nýjar reglugerðir í tengslum við málefni fatlaðs fólks. Má þar nefna Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu nr. 1054/2010. Markmið hennar er að fatlað fólk fái félagslega þjónustu og sérstakan stuðning til þess að geta búið þannig að sem best henti hverjum og einum. Taka á mið af óskum, aðstæðum og þörf fyrir þjónustu. Fólk á að hafa val um hvernig það býr og sé það í samræmi við það sem almennt tíðkast. Þjónustan á að vera einstaklingsbundin, heildstæð og sveigjanleg. Markmið þjónustunnar á að vera að efla vald fólks yfir aðstæðum 27

26 Ný lög og reglugerðir Lög um breytingu á lögum um málefni fatlaðra nr. 152/2010 Lög um um málefni fatlaðra nr. 59/1992 með síðari breytingum Reglugerð um þjónustu við fatlað fólk á heimili sínu nr. 1054/2010 Reglugerð um Fasteignasjóð Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga nr. 1067/2010 Reglugerð um framlög Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga vegna þjónustu við fatlað fólk á árinu 2011 nr. 1066/2010 Reglugerð um trúnaðarmenn fatlaðs fólks nr. 172/2011 Lög um réttindagæslu fatlaðs fólks er áætlað að leggja fyrir á vorþingi 28 sínum og lífi, styrkja sjálfsmynd þess, sjálfstraust, félagslega stöðu, sjálfsvirðingu og lífsgæði. Til að sveitarfélög geti tekið upp þjónustu við fatlað fólk var sett upp sérstakt jöfnunarkerfi sem á að tryggja að einstök sveitarfélög og þjónustusvæði fái tekjur til að standa undir kostnaði við þá þjónustu sem þeim er falin og þau taka að sér. Jöfnunarsjóður sveitarfélaga ber ábyrgð á að tryggja að tekjur sveitarfélaga séu í takt við þjónustuþarfir innan þeirra. Reglugerð um framlög Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga vegna þjónustu við fatlað fólk á árinu 2011 nr. 1066/2010 segir til um starfsemi sjóðsins. Framkvæmdasjóður fatlaðra var lagður niður um síðustu áramóti. Fasteignasjóður innan Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga hefur við yfirfærsluna tekið við réttindum og skyldum Framkvæmdasjóðs fatlaðra vegna fasteigna sem nýttar eru í þágu þjónustu við fatlaða. Nánari upplýsingar um hlutverk þessa nýstofnaða sjóðs má finna í Reglugerð um Fasteignasjóð Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga nr. 1067/2110. Í febrúar 2011 gaf velferðarráðherra út Reglugerð um trúnaðarmenn fatlaðs fólks nr. 172/2011 sem er í samræmi við áætlun um að styrkja réttindagæslu fatlaðs fólks. Samráð við hagsmunasamtök Þótt yfirfærsla málefna fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga hafi formlega átt sér stað um áramótin er gert ráð fyrir að ferlið muni taka nokkur ár. Áætlað er að því ljúki árið 2014 með mati á faglegum árangri og fjárhagslegum áhrifum yfirfærslunnar. Skoðað verður þá hvort fjárhagslegar forsendur hennar hafi staðist og endurmat verður gert á tekjutilflutningi í samræmi við þær niðurstöður. Samkvæmt lögum mun velferðarráðherra bera ábyrgð á opinberri stefnumótun í málaflokknum. Sú stefnumótun verður gerð í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga og samráð haft við heildarsamtök fatlaðs fólks og aðildarfélög þeirra. Samkvæmt bráðabirgðaákvæði með lögum um málefni fatlaðra hefur velferðarráðherra skipað sérstaka átta manna samráðsnefnd. Samráðsnefndinni er ætlað að vera ráðherra og sveitarfélögum til ráðgjafar um málefni fatlaðs fólks, hafa umsjón með framkvæmd á yfirfærslu þjónustu við fatlað fólk, gera tillögur um breytingar á tilhögum yfirfærslunnar eftir því sem við á, stýra endurmati yfirfærslunnar og fjalla um vafamál og álitamál sem upp kunna að koma. Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtök Þroskahjálpar eiga fulltrúa í þessari nefnd sem gert er ráð fyrir að starfi til loka ársins Lokaorð Eins og fram hefur komið fór Öryrkjabandalag Íslands fram á að ákveðnum skilyrðum yrði fullnægt áður en af yfirfærslu málefna fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga yrði, sem gekk þó ekki eftir. Mikilvægt er að sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks verði lögleiddur sem fyrst og að í kjölfar þess verði lög og reglugerðir endurskoðaðar í takt við sáttmálann. Í lok ofangreindrar ályktunar ÖBÍ kemur fram að í framtíðinni vænti það góðrar samvinnu við sveitarfélögin við eflingu þjónustunnar. Öryrkjabandalagið treystir því að sveitarfélögin nýti sér þá þekkingu á aðstæðum og þörfum fatlaðs fólks sem ÖBÍ býr yfir og að þau hafi náið samráð við samtök fatlaðs fólks um þróun þeirra víðtæku þjónustuverkefna sem sveitarfélögin munu bera ábyrgð á gagnvart fólki með fötlun. Samvinna þessi hefur nú þegar hafist með fundaröð ÖBÍ um landið, en náðst hafa ágæt tengsl við stjórnendur um málefni fatlaðs fólks á þjónustusvæðunum. Hrefna K. Óskarsdóttir, verkefnisstjóri Öryrkjabandalags Íslands

27 Verðlaunahafar hvatningarverðlauna Hvatningarverðlaun ÖBÍ Ljósmynd: Sigfús Pétursson Ljósmynd: Sigfús Pétursson Þann 3. desember n.k. verða Hvatningarverðlaun ÖBÍ veitt í fimmta sinn. Þá verðlaunar Öryrkjabandalag Íslands þá sem þykja hafa skarað fram úr og endurspeglað nútímalegar áherslur hvað varðar jafnrétti, sjálfstætt líf og þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu. Megintilgangur verðlaunanna er að veita þeim viðurkenningu sem hafa lagt lið einu helsta baráttumáli ÖBÍ, sem er eitt samfélag fyrir alla. Hönnuður verðlaunanna er Þórunn Árnadóttir vöruhönnuður og verndari þeirra er Ólafur Ragnar Grímsson forseti Íslands. Það er grundvallaratriði að fatlað fólk gefi tóninn og veiti slík verðlaun. Við, sem á einhvern hátt erum fötluð, eigum að leggja línurnar og vera í fararbroddi við mat á því sem vel er gert í eigin málaflokki. Verðlaunin eru í senn hrós fyrir gott framlag og frekari hvatning til góðra verka. Edda Heiðrún Backman ásamt dóttur sinni, forseta Íslands og forsetafrú árið Hvatningarverðlaunin eru þríþætt: Í flokki einstaklinga, flokki fyrirtækja/stofnana og flokki umfjöllunar/kynningar. Tilnefningar til verðlaunanna hafa verið fjölbreyttar og endurspeglað vel hvað réttindabarátta fatlaðs fólks á sér stað á mörgum og mismunandi sviðum þjóðlífsins. Á síðasta ári hlutu eftirfarandi Hvatningarverðlaun ÖBÍ: Í flokki einstaklinga: Harpa Dís Harðardóttir fyrir metnaðarfullt starf við gerð orlofshúss með góðu aðgengi fyrir fatlað fólk sem og fyrir áralanga baráttu fyrir réttindum þess. Í flokki fyrirtækja/stofnana: Reykjadalur fyrir ötult starf í þágu fatlaðra barna og ungmenna með rekstri sumarbúða og helgardvalar að vetri. Í flokki umfjöllunar/kynningar: Margrét Dagmar Ericsdóttir fyrir myndina Sólskinsdrengurinn, sem aukið hefur skilning almennings á margbreytileika einhverfu. Undirbúningsnefnd Hvatningarverðlauna ÖBÍ hvetur alla þá sem til þekkja og áhuga hafa á þessum vettvangi til að skila inn tilnefningum. Eyðublað fyrir tilnefningar ásamt nánari upplýsingum um verðlaunin má nálgast á heimasíðu ÖBÍ á slóðinni: Steinunn Þóra Árnadóttir, formaður undirbúningsnefndar Hvatningarverðlauna ÖBÍ 29

28 Ljósmynd: istockphoto.com Fátækt og félagslegar aðstæður öryrkja Helstu niðurstöður rannsóknar 30 Rannsóknin sem hér er kynnt var unnin í tilefni af Evrópuári 2010 gegn fátækt og félagslegri einangrun og var styrkt af Velferðarráðuneytinu sem sá um framkvæmd Evrópuársins hér á landi. Rannsóknin var unnin af Rannsóknasetri í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands í samstarfi við Öryrkjabandalag Íslands. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar var Rannveig Traustadóttir. Aðrir í rannsóknarhópnum voru Kristín Björnsdóttir, James Rice, Knútur Birgisson og Eiríkur Karl Ólafsson Smith. Um hvað var rannsóknin? Í rannsókninni var talað við öryrkja um aðstæður þeirra, daglegt líf, reynslu og afkomu. Markmið hennar var að afla þekkingar á efnahagslegum og félagslegum aðstæðum öryrkja og að öðlast skilning á birtingarmyndum mismununar, fordóma, fátæktar og félagslegrar aðgreiningar í lífi þeirra. Beitt var eigindlegum rannsóknaraðferðum, einstaklingsviðtölum og rýnihópaviðtölum, þar sem fólk var beðið að lýsa með eigin orðum lífi sínu og aðstæðum. Þátttakendur voru 50 öryrkjar á aldrinum ára, fjölbreyttur hópur hvað varðar aldur, skerðingu, fjölskylduaðstæður, búsetu, og fleira. Þriðjungur voru karlar en tveir þriðju hlutar konur. Auk viðtala við öryrkja var gerð greining á orðræðu um öryrkja í prentmiðlum og netheimum. Hvað er nýtt í þessari rannsókn? Nýjung þessarar rannsóknar felst í því að leitað er eftir sjónarhorni öryrkja sjálfra og frásagna þeirra af reynslu sinni, aðstæðum og afkomu. Fyrri rannsóknir hafa byggt á tölfræðilegum gögnum. Greining á fjölmiðlaumræðu og birtingarmyndum öryrkja í prentmiðlum og netheimum er einnig nýtt framlag. Talið var brýnt að greina þessa umræðu því hún á stóran þátt í að skapa þá mynd sem ríkjandi er af öryrkjum og stöðu þeirra og mótar skilning almennings á öryrkjum og aðstæðum þeirra. Hverjir verða öryrkjar? Í desember 2009 voru öryrkjar talsins. Lang algengustu orsakir örorku eru geðraskanir 37% og stoðkerfissjúkdómar 28%. Samtals eru þetta um 65% allra örykja. Fáir öryrkjar hafa meðfæddar skerðingar eða aðeins rúm 2%. Fjöldi öryrkja eykst mjög eftir miðjan aldur, einkum eftir 40 ára aldur. Langflestir öryrkjar er því fólk sem komið er yfir miðjan aldur og er óvinnufært af sliti, álagi, sjúkdómum, slysum eða öðrum lífsviðburðum. Þátttakendur í rannsókninni endurspegluðu þetta og margir áttu langa sögu á vinnumarkaði áður en þeir urðu öryrkjar. Fjölgun öryrkja Af fjölmiðlaumræðu mætti ætla að öryrkjum fjölgaði mjög hratt á Íslandi og að hér á landi

29 væru óvenju margir öryrkjar. Þetta á sér ekki stoð í raunveruleikanum. Nýjustu tölur um fjölgun öryrkja á 10 ára tímabili sýna svipaða aukningu og á öðrum Norðurlöndum. Fjöldi öryrkja hér á landi er ekki óvenjulega mikill heldur er hann svipaður eða lægri en í nágrannalöndunum. Fjárhagslegar aðstæður öryrkja Þátttakendur í rannsókninni áttu það sameiginlegt að hafa lífsviðurværi sitt alfarið eða að stærstum hluta af örorkubótum eða endurhæfingarlífeyri. Niðurstöður sýna það sama og marg oft hefur komið fram í öðrum rannsóknum; að örorkubætur eru svo lágar að öryrkjar búa við erfiðan fjárhag og eiga margir í erfiðleikum með að tryggja daglegt viðurværi sitt. Sumir þátttakendur gátu ekki náð endum saman og nokkur hópur fólks í rannsókninni átti ekki fyrir mat eða öðrum nauðsynjum seinni hluta mánaðarins. Þeir sem stóðu best að vígi fjárhagslega var fólk sem var gift eða í sambúð með manneskju sem var í launavinnu. Hvaða hópur öryrkja er verst staddur? Sá hópur sem verst var staddur fjárhagslega voru fjölskyldur með börn á framfæri, sérstaklega einstæðar mæður. Í þessum hópi var fólk sem átti stundum ekki fyrir mat eða öðrum brýnustu nauðsynjum fyrir sig og börn sín og sumir leituðu til hjálparstofnana eftir matargjöfum og annarri aðstoð. Þessi hópur bjó við mikla streitu, kvíða og áhyggjur af afkomu fjölskyldunnar. Álagið sem þessu fylgdi hafði mjög neikvæð áhrif á fjölskyldulífið og börnin. Flókið bótakerfi og miklar tekjutengingar Bótakerfið og útreikningar að baki því eru flóknir og illskiljanlegir sökum margs konar tekjutenginga og víxlverkana sem oft er erfitt að átta sig á. Þetta gerir fólki ákaflega erfitt að átta sig á bótakerfinu, bæði fyrir þá sem þiggja bætur og þá sem vilja kynna sér kerfið. Tekjutengingar og víxlverkanir bóta gerðu það að verkum að stór hópur þátttakenda hafði fengið ofgreiddar bætur og var rukkaður um endurgreiðslur. Slíkt gat sett fjárhag fólks í mikið uppnám og gerði það að verkum að fólk átti erfitt með að skipuleggja fjármál sín. Erfitt að bæta fjárhagslegar aðstæður sínar Vegna flókinna tekjutenginga og víxlverkana bóta er öryrkjum gert erfitt, ef ekki ómögulegt, að breyta fjárhagslegum aðstæðum sínum. Tilraunir þátttakenda til að hafa áhrif á ytri aðstæður dugðu skammt. Eina úrræðið var að flestra mati að herða sultarólina og hagræða í heimilisrekstri. Varkárni, útsjónarsemi og fyrirhyggja í fjármálum voru þættir sem flestir nefndu sem lykilatriði til að komast af. Allir voru sammála um nauðsyn þess að temja sér hófsaman lífsstíl og gera eins litlar kröfur til efnalegra gæða og mögulegt væri. En þrátt fyrir mikla ráðdeild og hagsýni bjuggu flestir sem þessi rannsókn tók til við afar erfiða fjárhagsstöðu. Fæstir þátttakenda gátu lagt fé til hliðar til að eiga fyrir óvæntum útgjöldum, en það skiptir sköpum ef fólk á að geta forðast fátækt. Margir bjuggu við vaxandi fjárhagsþrengingar vegna hækkandi verðs á nauðsynjavörum og þjónustu, frystingu bótagreiðslna og afnámi ýmissa afsláttarkjara. Samskipti við kerfið Þátttakendum fannst kerfið flókið og margir sögðust rekast á fjölda hindrana í samskiptum sínum við það. Kerfið sem fólk vísaði til var almannatryggingakerfið, lífeyrissjóðir og hið félags lega stuðningskerfi. Sumir sögðust þurfa að bíða í óratíma í röð eftir þjónustu og sumir lýstu dónalegu og hrokafullu viðmóti starfsmanna. Þátttakendur kvörtuðu yfir skorti á upplýsingum frá þeim stofnunum sem annast bótagreiðslur og félagslegan stuðning. Frásagnirnar 31 Niðurstöður í hnotskurn Í hnotskurn má segja að rannsóknin birti mynd af öryrkjum sem viðkvæmum hópi við mörk fátæktar. Þetta er afar fjölbreyttur hópur en flestir innan hans eiga það sameiginlegt að búa við erfiðar félagslegar og fjárhagslegar aðstæður, fordóma og neikvæða og meiðandi opinbera umræðu sem birtir þau sem afætur á samfélaginu eða svindlara sem lifa í lúxus á kostnað samborgaranna. Af opinberri umfjöllun má einnig ráða að það þyki óréttlæti ef öryrki býr við góðar aðstæður, þess í stað virðast flestir gefa sér að hin réttláta skipan í íslensku samfélagi feli það í sér að öryrkjar búi við skarðan hlut á botni samfélagsins.

30 32 lýstu því að starfsfólk hefði gefið þeim rangar upplýsingar, þeim hefði mætt starfsfólk sem hafði ekki þekkingu til að sinna starfi sínu og gat ekki skýrt fyrir þeim réttindi þeirra. Tíðar breytingar á kerfinu, ítrekaðar endurskipulagningar á stofnunum og ráðuneytum, breytingar á ábyrgð stofnana, nafnabreytingar og fleira slíkt gerði það að verkum að þátttakendur áttu fullt í fangi með að fylgjast með. Margir kvörtuðu yfir að erfitt væri að átta sig á efni bréfa sem bárust frá opinberum stofnunum því að orðalag væri skrifræðislegt og illskiljanlegt. Tilfinningalegar og sálrænar afleiðingar erfiðra aðstæðna Erfiðar fjárhagslegar og samfélagslegar aðstæður öryrkja tóku sinn toll og ótti, óöryggi, streita, kvíði og vanlíðan sem fylgdu því að berjast sífellt í bökkum höfðu neikvæð áhrif á líðan og heilsufar. Ekki var óalgengt að þátttakendur teldu að erfiðar aðstæður hefðu orsakað eða átt þátt í veikindum þess, ekki síst þunglyndi og öðrum geðrænum erfiðleikum. Margir nefndu einnig neikvæð áhrif sem fylgdu því álagi að fara í gegnum örorkumatsferlið og þurfa að sætta sig við að verða öryrki. Slíkir erfiðleikar bitnuðu hvað verst á þeim hópi öryrkja sem býr við geðræna erfiðleika. Í því sambandi er mikilvægt að muna að þetta er stærsti hópur öryrkja, eða um 40%. Birtingarmyndir öryrkja í prentmiðlum og netheimum Greining á umfjöllun um öryrkja og aðstæður þeirra í prentmiðlum og netheimum leiddi í ljós nokkur síendurtekin þemu eða þrástef sem staðfestu og ítrekuðu rótgrónar staðalmyndir um öryrkja sem samfélagslega byrði, letingja eða svindlara sem lifðu lúxuslífi á kostnað samborgaranna. Flest þrástefin voru neikvæð, hluti af orðræðunni jaðraði við að vera hatursfull og sumt virtist skrifað í gremju og reiði gagnvart öryrkjum. Ef sú mynd sem birtist í fjölmiðlum er borin saman við raunverulegar aðstæður öryrkja (t.d. eins og þær birtast í niðurstöðum þessarar og fleiri rannsókna) er ljóst að myndin er mjög afbökuð og villandi og umfjöllunin langt frá daglegum veruleika öryrkja. Mikilvægt er að gefa þessari orðræðu gaum því hún á stóran þátt í að skapa þá mynd sem ríkjandi er af öryrkjum, stöðu þeirra og viðhorf og skilning almennings á öryrkjum. Öryrkjar við mörk fátæktar Tilefni þessarar rannsóknar var Evrópuár 2010 gegn fátækt. Því var hugað sérstaklega að aðstæðum og afkomu þátttakenda í rannsókninni með hliðsjón af fátækt. Fræðimenn beita ýmsum aðferðum við að mæla fátækt. Niðurstaða okkar er sú að samkvæmt flestum, ef ekki öllum, viðurkenndum viðmiðum er stór hluti öryrkja annað hvort fátækur eða við mörk fátæktar. Þrátt fyrir að þátttakendur í rannsókninni ættu margir í miklum fjárhagslegum erfiðleikum litu þeir ekki á sig sem fátæka en voru sér meðvitaðir um að efnahagsleg staða þeirra væri ákaflega viðkvæm og það þyrfti lítið annað en versnandi heilsu, skerðingu á lífeyrisgreiðslum, versnandi skuldastöðu eða annað slíkt til að þau byggju við alvarlega fátækt. Niðurlægjandi aðstæður Þótt þátttakendur hafi margir reynt að gera eins gott úr aðstæðum sínum og hugsast gat, áttu margir mjög erfitt með að sætta sig við þær niðurlægjandi aðstæður sem þeim voru búnar. Eiinig áttu þeir erfitt með að horfast í augu við hvernig komið var fyrir þeim og sögðust finna fyrir niðurlægingu og höfnun af hálfu samfélagsins. Skýrslan Fátækt og félagslegar aðstæður öryrkja með heildarniðurstöðum rannsóknarinnar er á heimasíðu Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum Rannveig Traustadóttir, prófessor og forstöðumaður Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands

31 Heimasíða ÖBÍ í nýjum búningi Í febrúar síðastliðnum var nýtt útlit heimasíðu Öryrkjabandalags Íslands tekið í notkun. Endurhönnun á síðunni hafði þá staðið yfir um nokkurn tíma. ÖBÍ hefur allt frá 2005 notað Eplica vefumsjónarbúnað sem Hugsmiðjan ehf býður upp á og var útlit síðunnar einnig unnið af þeirra fólki eftir þarfagreiningu meðal fulltrúa ÖBÍ. Verulega hefur verið aukið við efni heimasíðunnar, til dæmis varðandi réttindamál og þjónustu. Útgáfumálum eru gerð betri skil og hægt að nálgast meira af ítarefni sem gefið hefur verið út um málefni fatlaðs fólks, bæði af ÖBÍ, háskólum, ríki og sveitarfélögum. Eins er nú að finna mun meira af upplýsingum um aðildarfélög ÖBÍ. Talgervillinn Ragga og Mínar stillingar. Aðgengi á heimasíðunni hefur verið aukið, meðal annars hefur verið bætt við hnappnum hlusta á síðurnar. Þegar smellt er á hnappinn tekur talgervillinn Ragga til við að lesa það sem stendur á síðunni. Mínar stillingar er hnappur á forsíðu heimasíðunnar sem bíður upp á að hver og einn stilli þá leturgerð, liti stafa og bakgrunn sem honum hentar svo eitthvað sé nefnt. Þessar stillingar henta t.d. lesblindum vel, því til eru margs konar gerðir lesblindu og mismunandi hvers konar framsetning hentar hverjum og einum. Einnig henta þessar stillingar eldri notendum sem þreytast fljótt við að lesa smátt letur. Sömuleiðis þykir sumum með fulla sjón þægilegt að geta stöku sinnum skipt yfir í að lesa ljóst letur á dökkum grunni til að hvíla augun. Auðlesinn texti um stefnu og lög ÖBÍ er í vinnslu en nú þegar hefur verið tengt inn á efni um málaflokkinn sem finna má á öðrum heimasíðum. Sami texti, um stefnu og lög ÖBÍ, hefur verið þýddur yfir á ensku. 33 Bára Snæfeld, upplýsingafulltrúi og ritstjóri heimasíðu ÖBÍ

32 Félag nýrnasjúkra 25 ára Markmið félagsins er að gæta hagsmuna nýrnasjúkra og aðstandenda. Verkefnin snúa að heill nýrnasjúkra almennt, sem og hverjum einstökum sem til félagsins leitar. Félagið hefur verið aðili að Öryrkjabandalagi Íslands frá Á afmælisári Meðal mikilvægra verkefna félagsins á þessu 25 ára afmælisári er að vekja almenning til vitundar um mikilvægi þess að taka afstöðu til líffæragjafar. Við Íslendingar erum þjóða gjafmildust þegar kemur að því að gefa eigið nýra sem lifandi gjafi. Allt að 40% aðstandenda látinna ættingja hafna því hins vegar að gefa líffæri hins látna. Í þessu er fólgin mikil þversögn og á skortur á umræðu um málið stóran þátt í því. Á Alþjóðlega nýrnadeginum 10. mars síðastliðnum hélt félagið málþing á Grand hóteli og gaf í kjölfarið út afmælisblað þar sem erindi málþingsins eru birt ásamt öðru efni. Fræðsla er mikilvæg Frá upphafi hefur fræðsla verið stór þáttur í starfi félagsins. Gefnir hafa verið út bæklingar og haldnir fundir fyrir nýrnasjúka og aðstandendur þeirra. Fræðslustarfið tók á sig nýja mynd á síðasta ári þegar félagið lét gera fræðslumyndina Ef nýrun gefa sig. Hún fjallar um nýrnabilun og þau meðferðarúrræði sem læknavísindin hafa yfir að ráða. Myndin var sýnd í sjónvarpinu vorið 2010 og hefur einnig verið gefin út á mynddiski, þar sem velja má um íslenskan eða enskan texta. Árið 2009 kom út myndin Annað líf fræðslumynd um líffæraígræðslur á Íslandi. Runólfur Pálsson yfirlæknir var í forsvari fyrir gerð hennar en Félag nýrnasjúkra styrkti myndina og stóð straum af útgáfu hennar á mynddiski. Með auknum fjölda innflytjenda til Íslands er hér nú aukin þörf fyrir fræðsluefni á öðru máli en íslensku. Stjórn félagsins lét því til að byrja með þýða kynningarbækling félagsins yfir á ensku. Það eykur gildi bæklingsins að í honum er góð lýsing á þeim meðferðarkostum sem völ er á við nýrnabilun á lokastigi. Heimasíða félagsins er uppfærð reglulega. Þar eru birtar ýmsar fræðandi greinar, auk upplýsinga um það sem er að gerast hjá félaginu hverju sinni. Við styðjum hvert annað Í samfélaginu er aukinn skilningur á þeirri miklu breytingu sem verður á lífi fólks við að veikjast af langvinnum, ólæknandi sjúkdómi og því andlega áfalli sem það hefur í för með sér. Því hefur félagið lagt mikla áherslu á að styðja þá sem veikjast og aðstandendur þeirra við að takast á við þessar breytingar. Haldnir eru fundir reglulega bæði í Reykjavík og á Akureyri þar sem nýrnasjúkir og aðstandendur hitta aðra sem þekkja nýrnabilun af eigin raun. Fundirnir eru einnig ætlaðir bæði nýraþegum og nýragjöfum. Jórunn Sörensen, formaður Félags nýrnasjúkra

33 MS-félag Íslands MS-félag Íslands er hagsmunafélag fólks með MS. Félagið er aðili að Öryrkjabandalagi Íslands og tekur einnig þátt í norrænu, evrópsku og alþjóðlegu samstarfi MS-félaga. Markmið félagsins er að vinna að velferð fólks með MS og aðstandenda þess með stuðningi og öflugri félags- og fræðslustarfsemi. Sagan MS-félagið var stofnað árið 1968 og var Kjartan G. Guðmundsson yfirlæknir helsti hvatamaðurinn að stofnun þess. Aðalstarfsemin fyrstu árin fólst í að afla fjár og fjölga félögum. Á aðalfundi félagsins 1978 kom frambjóðandi til formanns úr röðum sjúklinga, Gréta Morthens iðjuþjálfi. Gréta lagði grunninn að því öfluga almenna starfi sem síðan hefur einkennt félagið. Árið 1986 urðu einnig þáttaskil í starfseminni, en þá opnaði félagið dagvist fyrir fólk með MS í leiguhúsnæði í Álandi. Árið 1995 flutti starfsemi dagvistarinnar í húsnæði sem félagið byggði að Sléttuvegi 5. Árið 2000 var stofnað sjálfstætt sjálfseignarfélag um rekstur dagvistarinnar, MS Setrið, sem enn er rekið í húsnæði félagsins. Starfsemi Félagsmenn eru 780 talsins og formaður er Berglind Guðmundsdóttir. Að starfseminni koma jafnt launaðir starfsmenn félagsins sem og sjálfboðaliðar. Félagið nýtur mikillar velvildar og er einkum rekið fyrir söfnunarfé almennings, gjafir og styrki frá félögum og opinberum aðilum. Félagið veitir margskonar þjónustu við fólk með MS og aðstandendur. Formaður er með viðtalstíma og hægt er að fá viðtal við félagsráðgjafa. Einnig hefur félagið íbúð til skammtímaútleigu sem er sérútbúin fyrir fatlaða. Félagsmenn á landsbyggðinni eru hvattir til að stofna spjallhópa og geta fengið til þess bæði fjárstyrk og stuðning. Námskeið fyrir þá sem greinast með sjúkdóminn og makanámskeið eru fastir liðir á dagskránni. Auk þess býður félagið upp á margvísleg önnur námskeið, svo sem námskeið fyrir þá sem eru með eldri MS greiningu, námskeið fyrir börn fólks með MS, HAM námskeið, jafnvægis- og styrktarþjálfun, yoganámskeið og minnisnámskeið. Mánaðarlega heldur félagið fræðslufundi um margvísleg málefni. Læknar koma reglulega og upplýsa fólk með MS og aðstandendur um málefni tengd sjúkdómnum, svo sem lyf og aðrar meðferðir. Einnig eru haldnir fræðslufundir um ýmislegt annað efni, svo sem mataræði, bætiefni, andleg málefni, réttindi, hjálpartæki o.m.fl. Útgáfa Árið 2006 gaf félagið út bókina Fyrsta árið með MS sem einkum er ætluð fólki sem nýlega hefur fengið greiningu um sjúkdóminn. Almennur fræðslubæklingur um MS sjúkdóminn var gefinn út árið 2008 og 2010 fékk félagið að gjöf veglegt upplag af bókinni Benjamín Mamma mín og MS, sem útskýrir sjúkdóminn á greinargóðan hátt fyrir börnum. Tímarit félagsins, Megin Stoð, kemur út tvisvar á ári og fréttabréf eftir þörfum. Heimasíða félagsins, er í sífelldri þróun en þar birtast fréttir, auglýsingar um viðburði, greinar og fróðleikur. Einnig er félagið með hóp á fésbókinni. Alþjóðadagur MS Miðvikudaginn 25. maí kl blásum við til sumarhátíðar og opins húss á Sléttuveginum í tilefni af alþjóðadegi MS. Nánar á Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS-félagsins 35

34 Margþætt starfsemi ÖBÍ 36 Öryrkjabandalag Íslands var stofnað árið 1961 og hefur starfsemin þróast talsvert á þeim 50 árum sem það hefur starfað. Frá upphafi snérust baráttumál bandalagsins um brýn hagsmunamál öryrkja eins og kjaramál, húsnæðismál, atvinnuþátttöku, jafnrétti til náms, aðgengismál, starfsemi nýrra öryrkjafélaga ásamt samstarfi við erlend félög fatlaðra. Baráttumálin eru enn í fullu gildi þó að margt hafi áunnist á liðnum árum. Enn er langt í land að öryrkjar njóti sömu lífskjara og aðrir í samfélaginu. Hér verður gerð grein fyrir helstu þáttum í starfseminni eins og hún er í dag. Hlutverk ÖBÍ ÖBÍ eru heildarsamtök fatlaðs fólks sem berst fyrir sameiginlegum hagsmunamálum sinna aðildarfélaga. Í upphafi voru þau sex talsins en þeim hefur fjölgað verulega í gegnum árin og eru í dag 33. Um er að ræða félög fatlaðra, sjúklinga og langveikra sem starfa á landsgrundvelli. Í lögum bandalagsins kemur fram að tilgangur þess sé að koma fram fyrir hönd fatlaðra gagnvart opinberum aðilum í hverskyns hagsmunamálum er snerta réttindi þeirra. Tilgangurinn er jafnframt að hafa samstarf við eða eiga aðild að fyrirtækjum sem vinna að velferð fatlaðra, stuðla að auknum atvinnutækifærum og virkni fatlaðra í samfélaginu. Þá er samstarf við félaga- samtök erlendis mikilvægt. Hlutverk ÖBÍ kemur einnig fram í stefnu þess sem samþykkt var á aðalstjórnarfundi 21. janúar 2009 og gildir til Þar kemur fram að bandalagið hafi meðal annars það hlutverk að vera stefnumótandi í réttindamálum fatlaðra, málsvari og frumkvöðull í málaflokknum. Þá er ÖBÍ þekkingarmiðstöð um málefni fatlaðra, ráðgjafi og stoð aðildarfélaganna. Kjörorð ÖBÍ eru Við stöndum fyrir réttlæti Ekkert um okkur án okkar! Íslensk getspá Í upphafi var rekstur bandalagsins erfiður en árið 1986 var Íslensk Getspá (Lottó) stofnuð að frumkvæði Öryrkjabandalagsins, en þá fyrst fékk ÖBÍ fastan tekjustofn sem var gríðarleg lyftistöng fyrir starfsemina. ÖBÍ fær 40% af hagnaði Lottós ins á móti Íþróttasambandi Íslands og Ungmennafélagi Íslands. Tekjum ÖBÍ er ráðstafað til Brynju Hússjóðs Öryrkjabandalagsins, aðildarfélaga ÖBÍ og til reksturs bandalagsins. Þá styrkir ÖBÍ ýmis önnur verkefni sem eru mikilvæg í þágu fatlaðra hverju sinni. Þjónusta ÖBÍ Skrifstofa bandalagsins er staðsett í Hátúni 10 í Reykjavík. Þar starfa að jafnaði átta starfsmenn ásamt fólki í tímavinnu og verktökum sem starfa samkvæmt samningum hverju sinni. Nánari upplýsingar um starfsemina er að finna á heimasíðu ÖBÍ

35 Ljósmynd: Bára Snæfeld Á skrifstofunni veita ráðgjafar bandalagsins almennar upplýsingar og ráðgjöf til öryrkja, fatlaðra og aðstandenda og hefur þörf á þeirri þjónustu aukist til muna í kreppunni. Upplýsingar um réttindi og skyldur og aðstoð í samskiptum við ýmsar stofnanir er varða hagsmunamál eru ekki síður mikilvægt. Þá er lögfræðiráðgjöf veitt til öryrkja og aðildarfélaga ÖBÍ. Lögfræðingurinn tekur ekki að sér einstök mál nema þau hafi fordæmisgildi fyrir fleiri. Mikilvægur þáttur í starfi bandalagsins er að standa vörð um réttindi öryrkja og þrýsta á nýjungar í þeim efnum og er liður í því að veita umsagnir um lagafrumvörp, þingsályktanir og skrifa álitsgerðir. ÖBÍ er með fulltrúa í ýmsum opinberum nefndum og ráðum og hefur sá þáttur í starfi bandalagsins aukist síðustu ár. Yfirfærsla á þjónustu við fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga, sem tók gildi um síðustu áramót, leiddi til þess að ráða varð sérstakan starfsmann til að fylgjast með því sem fram fer og taka þátt í nefndarstarfi og samráðsnefndum því samfara. Nauðsynlegt er fyrir Öryrkjabandalagið að fylgjast með þróun í málefnum fatlaðra og er erlent samstarf mikilvægur liður í því. ÖBÍ tekur virkan þátt í norrænu samstarfi og innan Evrópusambandsins. Slíkt samstarf virkar hvetjandi í baráttunni, eykur þekkingu og víðsýni og hugmyndir fást að leiðum til að ná settum markmiðum. Saumastofa ÖBÍ. Fyrirtæki ÖBÍ Húsnæðismál öryrkja, möguleikar til atvinnuþátttöku og náms- og starfsendurhæfing eru þau mál sem hafa frá upphafi verið helstu baráttumál ÖBÍ. Vegna skorts á úrræðum stofnaði ÖBÍ fyrirtæki á sínum tíma til að koma til móts við þarfir öryrkja og hafa þau skipt sköpum í daglegu lífi. Fyrirtækin eru Brynja hússjóður Öryrkjabandalagsins, Hringsjá, náms- og starfsendurhæfing og Vinnustaðir ÖBÍ. Þau starfa sjálfstætt en ÖBÍ á fulltrúa í stjórn þeirra. Brynja - Hússjóður Öryrkjabandalagsins Brýn þörf var á leiguhúsnæði fyrir öryrkja þegar Hússjóður Öryrkjabandalagsins var stofnaður árið Fyrir nokkrum árum var nafninu breytt í Brynja Hússjóður Öryrkjabandalagsins. Fjöldi leiguíbúða í eigu hússjóðsins eru í dag rúmlega 700 víðsvegar um landið. Þeir sem geta sótt um húsnæði hjá Brynju eru öryrkjar með 75% örorkumat og eru tekjur, eignir og félagslegar aðstæðar lagðar til grundvallar við úthlutun. Biðlistinn eftir húsnæði er langur en skortur er á öruggu aðgengilegu húsnæði til leigu á viðráðanlegu verði. Tekjustofn Brynju eru leigutekjur og framlag ÖBÍ sem er hagnaður frá Íslenskri getspá (Lottó). Hringsjá, náms- og starfsendurhæfing Hringsjá er skóli fyrir fólk, 18 ára og eldra, sem vegna sjúkdóma, slysa, fötlunar eða annarra áfalla þurfa endurhæfingu til að geta stundað nám eða vinnu. Hringsjá er staðsett í Hátúni 10d og tók til starfa árið Þjónustusamningur er við velferðarráðuneytið en ÖBÍ hefur stutt við starfsemina. Hringsjá hefur skilað góðum árangri. Mikil þörf er á endurhæfingu, en skólinn annar ekki eftirspurn. Nemendur eru rúmlega 60 talsins en 20 manns eru teknir inn í skólann tvisvar á ári. Í janúar á þessu ári bárust rúmlega 100 umsóknir sem sýnir greinilega hversu mikil þörfin er. Það er ljóst að fjölga þarf endurhæfingarúrræðum til að auka möguleka fólks til atvinnuþátttöku. Vinnustaðir ÖBÍ Starfsemi Vinnustaða ÖBÍ í Hátúni 10 hófst árið Markmið með rekstrinum er að veita fötluðum einstaklingum verkþjálfun eða vinnu til frambúðar. Hjá fyrirtækinu starfa að jafnaði 44 starfsmenn, þar af 36 fatlaðir í 18 stöðugildum. 37

36 38 Ljósmynd: Hartmann Kr. Guðmundsson Starfsemi vinnustaðanna er þríþætt. Örtækni framleiðir og selur tengikapla fyrir tölvur og tæki tengd þeim. Þá hefur Örtækni sérhæft sig í þjónustu með tölvu- og hugbúnað fyrir blinda. Saumastofa framleiðir léttan vinnufatnað, fermingar- og kórkirtla. Þá annast ræstingadeild daglegar ræstingar á Hátúnssvæðinu og víðar. Starfsemin flytur í stærra og hentugra húsnæði í Hátúni 10c í maí sem gefur möguleika á því að fjölga fólki í verkþjálfun og endurhæfingu. Önnur starfsemi ÖBÍ er samtarfsaðili að Fjölmennt, fullorðinsfræðslu fatlaðra og Tölvumiðstöð fatlaðra ásamt öðrum félögum fatlaðra. Fjölmennt Fjölmennt, fullorðinsfræðsla fatlaða er símennunar- og þekkingarmiðstöð sem býður upp á fjölbreytt námskeið fyrir fólk með fötlun. Starfsemin, sem hófst 2002, hefur þróast í þá átt að styðja í auknum mæli við nemendur til að stunda nám hjá öðrum menntastofnunum. Árlega eru um 600 nemendur hjá Fjölmennt víðs vegar um landið. Fjölmennt er rekið með þjónustusamningi við ÖBÍ og Landssamtökin Þroskahjálp við Menntamálaráðuneytið. Starfsemin er til húsa á Vínlandsleið 14, Reykavík. Starfsfólk Örtækni. Tölvumiðstöð fatlaðra ÖBÍ er samstarfsaðili að Tölvumiðstöð fatlaðra (TMF) ásamt Blindrafélaginu, Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra og Landssamtökunum Þroskahjálp. Starfsemi TMF, sem hófst 1987, felst í ráðgjöf fyrir fatlaðra, aðstandendur og fagfólk við val á tölvubúnaði, tölvuforritum og notkun þeirra ásamt ýmsum sérbúnaði. Þá er námskeið mikilvægur þáttur í starfseminni. TMF er til húsa á Háaleitisbraut 13, Reykjavik. Baráttan heldur áfram Eins og hér hefur komið fram er starfsemi ÖBÍ margþætt enda baráttumálin af margvíslegum toga. Margt hefur áunnist á þeim 50 árum sem liðin eru frá stofnun bandalagsins. ÖBÍ er í dag viðurkennt afl sem helstu baráttusamtök fatlaðra og öryrkja á Íslandi. Baráttuverkefnin eru óþrjótandi enda hafa stjórnvöld ekki staðið sig í að bæta réttindi og þjónustu við fatlaða, nema síður sé. Kreppan sem nú ríkir hefur haft neikvæðar afleiðingar í för með sér en góðærið náði ekki til allra. Nauðsynlegt er að ráðamenn forgangsraði í þágu fatlaðra, öryrkja og langveikra til að þeir njóti sambærilegra lífskjara og aðrir þjóðfélagsþegnar, það eru sjálfsögð mannréttindi. Lilja Þorgeirsdóttir framkvæmdastjóri ÖBÍ

37 Ljósmyndasamkeppni Öryrkjabandalags Íslands Leynist í þér góður ljósmyndari og langar þig að taka þátt í samkeppni? Nú ætlar ÖBÍ að setja í gang ljósmyndasamkeppni meðal landsmanna og munu þeir sem senda inn bestu myndirnar fá verðlaun. Markmiðið er að fá myndir sem ÖBÍ getur notað á heimasíðu bandalagsins, í Tímariti ÖBÍ, ársskýrslu og öðru efni útgefnu af ÖBÍ. Áhugasamir sendi mynd/myndir ásamt upplýsingum um nafn, heimilisfang, netfang og símanúmer ljósmyndara til ritnefndar Tímarits Öryrkjabandalags Íslands, Hátúni 10, 105 Reykjavík, eða á netfangið: Skilafrestur er til og með 1. ágúst Athygli er vakin á því að ÖBÍ áskilur sér rétt til að nota þær myndir sem berast í keppnina í gagna banka sínum. Hugmyndin er sú að styrkja megi það myndsafn sem bandalagið á nú þegar til að nota við útgáfu efnis. Myndasafnið er eingöngu ætlað Öryrkjabandalagi Íslands og verður því ekki aðgengilegt öðrum.

38 Þingmenn gera okkar baráttumál að sínum Ljósmynd: Karl R. Lilliendahl 40 Öryrkjabandalag Noregs (Funksjons hemmedes fellesorganisasjon-ffo) var stofnað hinn 21. september árið 1950 og hefur því verið starfandi um rúmlega sextíu ára skeið. Aðildarfélögin voru fimm við stofnun bandalagsins en nú eru þau orðin 71 og telja meðlimi samanlagt. Öryrkjabandalag Noregs eru langsamlega stærsti samstarfsvettvangur félaga fatlaðra og langveikra í Noregi en aðildarfélögin teygja anga sína um allar 19 sýslur Noregs og til um 100 sveitarfélaga. Knut Magne Ellingsen hefur verið formaður öryrkja bandalags Noregs síðan í janúar Hann býr að því að hafa starfað að málefnum fatlaðra og langveikra í aldarfjórðung, meðal annars að málefnum hjarta- og lungnasjúklinga. Blaðakona Öryrkjabandalags Íslands hitti Knut Magne í Osló og ræddi við hann um helstu baráttu mál fatlaðs fólks og langveikra í Noregi og mikilvægi Norðurlandasamstarfs. Baráttan fyrir réttindum fatlaðs fólks og langveikra Aðspurður um helsta baráttumál FFO í Noregi sagði Knut Magne það vera að tryggja fötluðum félagslegt jafnrétti svo þeir geti verið þátttakendur í samfélaginu til jafns við aðra. Baráttan fyrir bættum lífskjörum fatlaðra og langveikra er einnig ofarlega á baugi og markmið FFO er að vera sterkur þrýstihópur um sameiginlegar kröfur fatlaðra og langveikra. Eftirsóknarvert að vera aðili að FFO Knut Magne var spurður hvað væri markverðast í sögu FFO síðustu árin. Hann sagði FFO hafa gegnt mikilvægu hlutverki sem þrýstihópur í norsku samfélagi síðustu áratugi. Það þykir eftirsóknarvert að vera aðili að FFO. Nú í dag eru aðildar félögin 71 talsins, allt frá litlum félögum með nokkur hundruð félaga á landsvísu og upp í félög með þúsund félaga. Hnitmiðuð hagsmunabarátta Undanfarin ár hefur þróunin orðið sú að sífellt fleiri félög hafa óskað eftir aðild að FFO. Knut Magne segir FFO ekki rúma aðildarfélög nema þau sem falla að skilgreiningunni um félög fólks með fötlun eða félög þeirra sem glíma við langvinn veikindi sem geti flokkast sem fötlun. Það eru margir sem vilja gjarnan skilgreina sig sem fatlaða því þeir sjá hag í því að heyra undir öryrkjabandalagið. Við höfum haft svo mikinn hljómgrunn í samfélaginu og þau sjá baráttumálum sínum betur borgið undir hatti bandalagsins. Hins vegar er það svo að við höfum þurft að skilgreina mjög skýrt hvaða hópar geta heyrt undir okkur og hverjir ekki, svo hagsmunabarátta okkar geti haldið áfram að vera hnitmiðuð.

39 Stórfættir sóttu um aðild Aðspurður um það hvort félögum hafi verið vísað frá, segir hann svo vera. Félagsskapur aðstandenda þeirra sem háðir eru eiturlyfjum, hafi til að mynda sótt um aðild að FFO en meðlimir þess félagsskapar falla ekki undir skilgreininguna að vera fatlaðir eða langveikir svo niðurstaðan var sú að þeirra hagsmunum væri betur borgið utan FFO. Knut Magne nefnir annað dæmi en félagsskapur karla og kvenna sem nota stóra skó, sótti um aðild að FFO fyrir nokkrum árum. Um var að ræða karlmenn sem nota stærri skó en númer 46 og konur sem nota stærri skó en númer 43. Þá var það sama uppi á teningnum, það að nota stóra skó er ekki fötlun eða langvinnur sjúkdómur, samkvæmt þeirri skilgreiningu sem við notumst við, segir hann. Sterk samstaða Knut Magne segir samstöðuna innan raða FFO vera einkar sterka og að á ársfundum bandalagsins ríki gjarnan eining og samhugur. Stefna bandalagsins var til að mynda samþykkt einróma á síðasta ársfundi. Hann segir einnig að málstaðurinn hafi hlotið mikinn hljómgrunn og stuðning meðal stjórnmálamanna. Við finnum það þegar við hittum stjórnmálamenn og ræðum við þá, að við höfum Ljósmynd: Karl R. Lilliendahl Skilti FFO. Knut Magne Ellingsen, formaður Öryrkjabandalags Noregs (FFO). mikinn stuðning. Það er oft augljóst að stuðningurinn er mikill þegar þingmenn gera okkar baráttumál að sínum og nota jafnvel okkar tungutak, máli sínu til stuðnings í Stórþinginu. Það er styrkur okkar að hafa svo mörg aðildarfélög sem telja svona marga meðlimi. Það gerir þrýstihópinn sýnilegan og málefnin svo mikilvæg að þeim er ekki hægt að stinga undir stól, segir Knut Magne. Þykir sjálfsagt að styðja málstað fólks með fötlun Aðspurður hvort þessi mikli stuðningur meðal stjórnmálamanna sé nýlega tilkominn segir Knut Magne hann hafa varað í áratugi. Það er óhætt að segja að FFO og málefnin sem bandalagið hefur barist fyrir, hafi gegnt mikilvægu hlutverki í pólitísku tilliti í Noregi síðastliðna þrjá áratugi, ef ekki lengur, segir Knut Magne. Hann segir ennfremur að málstaðurinn hafi notið mikils stuðnings í fjölmiðlum og meðal fjölmiðlafólks. Við erum mjög oft spurð álits og beðin um að taka þátt í samfélagsumræðunni bæði í sjónvarpi og útvarpi. Við höfum einnig haft góðan aðgang að fjölmiðlum til að vekja máls á málefnum sem við teljum að þurfi að ræða til hlítar. Við höfum átt mjög gott samstarf við fjölmiðla og umræðan hefur skilað miklu. Við finnum fyrir ótvíræðum stuðningi við málstaðinn í samfélaginu. Ljósmynd: Karl R. Lilliendahl 41

40 42 Skýlaus réttindi fólks með fötlun Norskir fjölmiðlar hafa fjallað nokkuð um þá staðreynd að sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun hefur ekki enn verið fullgildur í Noregi. Aðspurður um sáttmálann og fullgildingarferlið segir Knut Magne það hneykslanlegt að Noregur hafi ekki enn fullgilt sáttmálann. Það er ósamræmi milli þess sem ráðamenn hafa sagt og þess sem hefur gerst í málinu. Í upphafi voru skilaboðin þau að það nægði að gera eina lagabreytingu til að fullgilda sáttmálann. Þrátt fyrir að sú lagabreyting hafi gengið í gegn í mars 2010 hefur fullgilding sáttmálans ekki enn átt sér stað, segir hann. Aðspurður um hvað hann telji að standi í veginum fyrir fullgildingu, segist hann telja að ríkisstjórnin noti fullgildingarferlið sem nokkurs konar afsökun til að tefja málið. Hún hræðist þær efnahagslegu afleiðingar sem fullgildingin kunni að hafa í för með sér, þar sem orðalag sáttmálans taki af allan vafa um að fatlað fólk eigi skýlausan rétt til jafns við aðra þegna samfélagsins. Höfuðstöðvar FFO Osló. Ljósmynd: Karl R. Lilliendahl Algild mannréttindi Í framhaldi af umræðunni um fullgildingu sáttmála Sameinuðu þjóðanna berst talið að svokölluðum algildum mannréttindum (Universal Human Rights). Knut Magne telur langan veg fyrir höndum áður en hægt verður að tryggja öllum hópum innan samfélagsins jafnan rétt í hvívetna. Þar nefnir hann sérstaklega að misvel hafi gengið að tryggja fólki réttindi óháð búsetu. Sveitarfélögin forgangsraða misjafnlega og það á við bæði fjárhagslega og málefnalega. Þegar til kastanna kemur, hefur það oft engar afleiðingar í för með sér þegar sveitarfélögunum tekst illa að tryggja fólki þann rétt sem því ber, segir Knut Magne. Aðspurður um það hvort þjónustan sé mismunandi milli sveitarfélaga, segir Knut Magne að svo sé. Hann segist þekkja tilfelli þar sem foreldrar barna með fötlun, hafi flutt með börnin landshluta á milli til sveitarfélaga þar sem framtíðarhorfur barnanna eru betri vegna þess að stefnumálum er framfylgt með öðrum hætti. Baráttumál til framtíðar Knut Magne segir þau vera að vinna í stefnumótun fyrir en það sé ljóst að flest þeirra markmiða sem þau hafi að leiðarljósi í starfinu um þessar mundir, séu einnig framtíðarstef. Engu að síður sé það ljóst að þegar litið er til framtíðar, séu algildu mannréttindin mikilvægasta baráttumálið. Norrænt samstarf Norrænu öryrkjabandalögin hittast með reglulegum hætti og ráða ráðum sínum. Noregur leiddi það samstarf síðastliðin tvö ár en nú hafa Svíar tekið við keflinu. Knut Magne sagðist kunna að meta það að hafa samstarfsvettvang þar sem hann getur viðrað hugmyndir og deilt reynslu. Hann sagði tilhneiginguna vera þá að viðfangsefnin væru svipuð á Norðurlöndunum og því úr miklu að moða þegar forsprakkar norrænu öryrkjabandalaganna hittast. Við erum að fást við svipaða hluti sem þrýstihópar á vettvangi stjórnmálanna, segir hann. Norræna velferðarkerfið Knut Magne bendir á að hugsunin að baki norræna velferðarkerfinu sé ólík því sem tíðkast annars staðar í Evrópu en Norðurlöndin skeri sig einnig úr vegna þess hve mikilvægt hlutverk frjálsra félagasamtaka er í norrænu samfélagi. Án frjálsra félagasamtaka stendur Noregur í stað, segir Knut Magne að lokum.

41 Helstu markmið Lífskjör Markmiðið er að fólki sem býr við fötlun og langvarandi veikindi, séu tryggð lífskjör til samræmis við aðra borgara. Vinna Markmiðið er að fólk sem býr við fötlun og langvarandi veikindi fái tækifæri til að nýta kunn áttu sína og hæfni, til virk rar þátttöku í atvinnu lífinu. Alþjóðlegt samstarf Að efla alþjóðlegt samstarf með það að markmiði að styrkja réttindi fatlaðra og vinnuskilyrði á alþjóðavettvangi. Öryrkjabandalags Noregs 2011 Réttindi Markmiðið er að tryggja fólki með fötlun og langvinna sjúkdóma, jafnan lagalegan rétt. Sjálfstæði í daglegu lífi Markmiðið er að fólk sem býr við fötlun og langvarandi veikindi geti lifað sjálfstæðu lífi og hafi val um að stýra sjálft þeirri þjónustu sem það notar. Aðgengi Markmiðið er að tryggja aðgengi fólks sem býr við fötlun og langvarandi veikindi, svo það geti tekið virkan þátt á öllum sviðum samfélagsins. Heilsa Markmiðið er að heilbrigðisþjónusta sé svo vel þróuð að hún geti sinnt þörfum fólks með langvarandi veikindi og fötlun, á þeirra forsendum. Endurhæfing Markmiðið er að tryggja að börn, unglingar og fullorðnir sem búa við fötlun og langvarandi veikindi, fái endurhæfingu við hæfi. Uppeldi og menntun Markmiðið er að tryggja börnum og ungu fólki með fötlun og langvarandi veikindi góð vaxtarskilyrði, og að allir fái alvöru aðgang að skóla menntun á öllum stigum og sviðum. Þróun félagsstarfsins Markmiðið er að stuðla að áhrifum aðildarfélaga á opinbera stefnumótun. Það er gert með því að virkja aðildarfélögin sem þrýstihópa og með því að þróa frekar samstarf aðildarfélaganna innan FFO. Ráðstefna á vegum Nordisk Network on Disability Research (NNDR) Ellefta ráðstefna NNDR verður haldin dagana maí 2011 á Grand Hótel Reykjavík. Á ráðstefnunni verða kynningar á rannsóknum í fötlunarfræðum á Norðurlöndum. Helstu mál ráðstefnunnar verða: Sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fólks með fötlun, hugmyndafræðin sjálfstætt líf (e. Independent Living) og Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Ráðstefna NNDR er haldin í samstarfi við Rannsóknasetur í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands og Öryrkjabandalag Íslands. NNDR er fjölfaglegt net rannsóknarfólks sem nálgast málefni fatlaðs fólks frá félagslegu-, menningarlegu-, sögulegu- og heimspekilegu sjónarhorni. Erlendir sérfræðingar í málefnum fatlaðra verða með fyrirlestrana og ráðstefnan fer fram á ensku. Pláss er fyrir 400 manns og aðeins örfá sæti laus. Nánari upplýsingar um ráðstefnuna er að finna á heimasíðu ráðstefnunnar: en einnig á heimasíðu Rannsóknaseturs í fötlunarfræðum:

42 Stómasamtök Íslands Stómasamtök Íslands (Isilco) eru hagsmunasamtök þeirra sem gengist hafa undir stómaaðgerðir, þ.e. ristilstóma, garnastóma, þvagstóma og þeirra sem eru með garnapoka og nýblöðru. Samtökin voru stofnuð 16. október 1980, en fram að þeim tíma hafði sérstakur undirbúningshópur starfað í þrjú ár. 44 Aðildarfélag Krabbameinsfélags Íslands Stómasamtökin voru frá upphafi eitt af aðildarfélögum Krabbameinsfélags Íslands og hafa ávallt haft aðstöðu í húsnæði þess. Stómasamtökin gerðust aðilar að Öryrkjabandalagi Íslands 2004 og hafa tekið virkan þátt í starfi bandalagsins. Félagsfundir og fréttabréf Stómasamtökin halda reglulega félagsfundi fyrsta fimmtudag hvers mánaðar frá október til maí, að aðalfundi meðtöldum. Á þessum fundum er megináhersla lögð á kynningu á nýjungum í stómavörum, auk fræðslufunda með fagaðilum. Einnig er hópur á Akureyri sem heldur fundi einu sinni til tvisvar á ári. Stómasamtökin gefa út fréttabréf, sem kemur út fjórum til fimm sinnum á ári, en það er m.a. notað til þess að auglýsa fundi samtakanna. Heimsóknarþjónusta Mikilvægasta starf Stómasamtakanna hefur ávallt verið heimsóknarþjónustan. Hún felst í því að sjúklingur, sem á fyrir höndum að fara í stómaaðgerð eða er nýkominn úr henni, fær heimsókn frá félaga úr samtökunum sem hefur nokkurra ára reynslu sem stómaþegi. Sjúklingurinn er ýmist heimsóttur heima hjá sér eða á sjúkrahúsi, allt eftir aðstæðum. Tengiliðir okkar við sjúkrahúsin eru stómahjúkrunarfræðingar og aðrir sem þekkja vel til stómaaðgerða. Það hefur margsinnis sýnt sig að sá sem þiggur slíka heimsókn er mun betur undir það búinn að takast á við lífið eftir aðgerð, heldur en sá sem ekki hefur þegið hana. Starf unga fólksins Hjá Stómasamtökunum er starfandi hópur yngra fólks sem hittist öðru hverju og ræðir sín hugðarefni og vandamál. Þetta er fólk á aldrinum 20 til 40 ára. Hópur þessi hefur verið mjög virkur undangengin ár, enda hefur orðið talsverð fjölgun á því að yngra fólk fari í stómaaðgerð. Það var þessi hópur yngra fólks sem lét hanna veggmynd til kynningar á félaginu og okkar starfseminni. Veggmyndin hangir í dag uppi á flestum sundstöðum landsins. Stómasamtökin leggja mikla áherslu á að allir þeir sem hafa gengist undir stómaaðgerðir geti tekist á við lífið og lifað lífinu á eðlilegan hátt eins og aðrir. Kjörorð okkar er: Innihaldsríkt líf með stóma!. Sigurður Jón Ólafsson ritstjóri Fréttabréfs Stómasamtaka Íslands

43 Hugarfar er félag fólks með áunninn heilaskaða, aðstandenda þeirra og áhugafólks um málefnið. Samtökin voru stofnuð 21. febrúar Fyrsti formaður var Kristín Michelsen sem nú er starfandi formaður en ekki tókst að finna annan formann fyrir síðasta aðalfund. Hugarfar hefur átt aðild að Öryrkja bandalagi Íslands frá 2008 og heldur félagsfundi í þjónustusetri líknarfélaga. Upplýsingamiðlun og fræðslustarfsemi Helstu markmið Hugarfars eru að stuðla að upplýsingamiðlun til fólks með áunninn heilaskaða og fjölskyldna þess. En einnig að stuðla að fræðslustarfsemi í þjóðfélaginu sem leitt getur til betri aðstöðu, framhaldsþjálfunar og framhaldsmeðferða skjólstæðinga sinna. Samtökin létu í upphafi starfsemi sinnar þýða fræðslubækling um áunninn heilaskaða sem nú er búið að endurskoða og endurprenta. Félagsfundir hafa verið haldnir mánaðarlega yfir vetrarmánuðina þar sem sérfræðingar hafa verið fengnir til að halda fyrirlestra fyrir félagsmenn, aðstandendur, fagfólk og aðra áhugasama. Um þessar mundir er unnið að fræðslumynd um áunninn heilaskaða sökum ofbeldis og hefur formaðurinn og annar félagsmaður komið að því ásamt fagfólki. Hugarfar er einnig með þjónustusíma og er númerið Nokkuð er um að fólk hringi í þjónustusímann og er þá reynt að liðsinna eftir megni. Aðallega er þetta hlustun og að vísa viðkomandi í ákveðnar áttir. Heimasíðan og hópar á fésbókinni Hugarfar heldur úti vefsíðunni is og þar getur fólk sótt um félagsaðild, fengið margvíslegar upplýsingar um áunninn heilaskaða, félagsfundi o.fl. Félagið stóð fyrir skoðanakönnun á heimasíðunni á síðasta ári og kom þar ýmislegt skemmtilegt fram og annað mjög upplýsandi. Var það einn félagsmanna Hugarfars, Þórarinn Karlsson, sem stóð fyrir þessari könnun. Hugarfar er líka á fésbókinni og auglýsir félagsfundi þar líkt og á heimasíðu félagsins. Starf unga fólksins Hópur ungs fólks í Hugarfari hefur hist einu sinni í mánuði í vetur. Farið hefur verið á kaffihús, út að borða, í keilu og leikhús. Dís Gylfadóttir og Magnús Harri hafa leitt þetta starf. Kristín Michelsen, formaður Hugarfars 45

44 Sáttmáli SÞ um réttindi fatlaðs fólks 46 Ljósmynd: istockphoto.com Mannréttindasáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks frá 2006 markar tímamót í allri mannréttinda- og frelsis baráttu fatlaðs fólks út um allan heim. Með þessum áfanga staðfesti alþjóðasamfélagið að þrátt fyrir að fatlað fólk eigi auðvitað sama tilkall og aðrir til þeirra mannréttinda sem þegar hafa verið tryggð þá er fatlað fólk engu að síður ennþá svipt þessum grundvallarréttindum. Þessi nýi sáttmáli boðar því hvorki ný né sérstök mannréttindi handa fötluðu fólki, heldur hefur hann að geyma nákvæmari útfærslu á því hvað þarf að gera til þess að almenn mannréttindi séu einnig tryggð fötluðu fólki. Vanþekking á þörfum og aðstæðum fatlaðs fólks Helstu ástæður þess að ekki hefur tekist að vernda mannréttindi fatlaðs fólks með fyrri sáttmálum má rekja til þess hversu ósýnilegt fatlað fólk hefur verið í samfélaginu. Meðal annars er það vegna sérgreindra og aðgreindra úrræða, auk þess sem almenn vanþekking virðist ríkja á þörfum og aðstæðum fatlaðs fólks. Litið á fötlun sem galla Eins og fötlunarfræðin bendir á þá byggir þessi vanþekking aðallega á gamaldags hugsunarhætti sem gengur út frá einstaklingsmiðuðu sjónarhorni á fötlun. Í því felst að litið er á fötlun sem galla, afbrigðileika eða einhvers konar fyrirbrigði sem búi innra með einstaklingnum. Það þurfi því að laga, hæfa og vernda fatlað fólk og slíkt sé einungis á færi sérfræðinga og komið undir velvilja og fjárhagslegu bolmagni stjórnvalda. Þetta er hin klassíska ölmusu- og velferðarnálgun á málefni fatlaðs fólks. Ný sjónarhorn Þessi gamaldags sjónarmið hafa því miður allt of lengi verið hið ríkjandi viðhorf til fötlunar. Hins vegar ganga ný sjónarhorn, eins og mannréttindasjónarhornið á fötlun, út frá því að fötlun sé félagslegt fyrirbrigði sem verði til í samspili einstaklings og umhverfis. Undir þessu sjónarhorni er horft á hvernig fólk, með ýmsar skerðingar, er gert fatlað þegar það er hindrað í fullri þátttöku í samfélagi sem ekki gerir ráð fyrir ólíkum þörfum og margbreytileika mannlífsins. Jafnréttislöggjöf sem banni hvers konar útilokun Það er út frá þessu sjónarhorni sem hinn nýi mannréttindasáttmáli sprettur. Tilgangur hans er að stuðla að því að fatlað fólk njóti allra mannréttinda og frelsis til fulls og jafns við aðra, að vernda og tryggja slík réttindi og að auka virðingu fyrir mannlegri reisn fatlaðs fólks. Svo það megi verða að veruleika er sett fram í rúmlega 30 efnisgreinum til hvaða aðgerða stjórnvöld skuli

45 Sáttmáli ekki undirritaður Sáttmáli undirritaður Sáttmáli og bókun undirrituð Sáttmáli fullgiltur Sámmáli og bókun fullgild að grípa svo þessi mannréttindi teljist raunverulega tryggð. Lögð er áhersla á að setja þurfi almenna jafnréttislöggjöf sem bannar hvers konar útilokun, aðgreiningu eða mismunun á grundvelli fötlunar. Jafnframt er lögð rík skylda á stórnvöld og einkaaðila til að veita fötluðu fólki svokallaða viðeigandi aðlögun sem mætir þörfum fatlaðra einstaklinga í sérstökum tilvikum. Til dæmis getur fatlaður nemandi beðið um að fá námsgögn á aðgengilegu formi vegna sjónskerðingar eða hreyfihömlunar, svo lengi sem aðlögunin er ekki of íþyngjandi fyrir þann sem þarf að veita hana. Réttur fatlaðs fólks til að eignast börn skýlaus Greinar sáttmálans eiga það sammerkt að fjalla allar um það hvernig fatlað fólk getur lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum og tekið fullan þátt í samfélaginu rétt eins og aðrir. Fjallað er um rétt fatlaðs fólks til að búa þar sem það sjálft velur, með þeim eintaklingum sem það sjálft kýs að búa með og að fötluðu fólki sé ekki gert að búa við eitthvað tiltekið búsetuúrræði. Þá er réttur fatlaðs fólks til fjölskyldulífs ítrekaður þar sem tekið er fram að það er skýlaus réttur fatlaðs fólks að eignast börn og fá alla þá fræðslu og stuðning sem þarf til að geta sinnt foreldrahlutverkinu. Þá er talað um að skólakerfi og vinnumarkaður eigi að vera án aðgreiningar og að nauðsynleg aðstoð og stuðningur til að gera slíkt að veruleika þurfi að vera til staðar. Ekkert um okkur án okkar Með sáttmálanum skuldbinda stjórnvöld sig til að hafa náið samráð við og tryggja virka þátttöku fatlaðs fólks og hagsmunasamtaka þeirra. Þessi samráðsskylda á við þegar stjórnvöld undirbúa og beita löggjöf sinni og stefnu til framkvæmdar efni sáttmálans og þegar þau vinna að ákvarðanatöku um málefni fatlaðs fólks. Þetta hefur lengi verið krafa baráttuhreyfinga fatlaðs fólks undir yfirskriftinni Ekkert um okkur án okkar eða Nothing about us, without us eins og það útleggst á ensku. Þá er sömuleiðis lögð rík áhersla á að svo betrumbæta megi þá aðstoð og þjónustu sem fatlað fólk nýtur, þurfi að auka menntun og fagþekkingu starfsmanna um málefni og réttindi fatlaðs fólks samkvæmt sáttmálanum. Jafnframt hvílir sú skylda á ríkinu að sjá til þess að opinber yfirvöld og stofnanir vinni í samræmi við ákvæði hans. Sáttmáli undirritaður en ekki fullgildur Það skal tekið fram að Ísland hefur ekki ennþá fullgilt sáttmálann þótt vilji til fullgildingar hafi verið sýndur með undirritun hans árið Það er hins vegar mjög mikilvægt að fatlað fólk kynni sér efni sáttmálans og taki ábyrgð á því að færa umræðuna um máĺefni fatlaðs fólks frá nálgun ölmusu og góðmennsku yfir í að skoða þjónustu og aðgengi sem mannréttindi. Helga Baldvinsd. Bjargardóttir 47

46 Fundaröð Öryrkjabandalags Íslands um landið 48 Yfirfærsla á þjónustu fyrir fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga fór fram um síðustu áramót. Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) hefur af því tilefni haldið fræðslu- og umræðufundina Fatlað fólk á tímamótum: Eru mannréttindi virt víðs vegar um landið. Markmið fundanna er að ná til fatlaðs fólks og aðstandenda þeirra á þessum tímamótum og kynna nýjar áherslur í málefnum þeirra auk þess sem ÖBÍ segir frá áætlunum sínum varðandi yfirfærsluna. Einnig er lögð áhersla á að ræða við stjórnendur í málefnum fatlaðs fólks og hafa þeir ásamt starfsfólki komið á fundina. Dagskrá fundanna er fjölbreytt. Helga Baldvinsd. Bjargardóttir, sem er í meistaranámi í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands, fjallar um sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem Ísland hefur skrifað undir og til stendur að lögleiða. Undirrituð segir frá nýju lagaumhverfi sem leit dagsins ljós við yfirfærsluna og upplifun fatlaðs fólks af þeirri þjónustu sem verið hefur í boði á vegum ríkisins. Guðmundur Magnússon, formaður ÖBÍ, hefur kynnt starfsemi bandalagsins og viðbrögð þess við yfirfærslunni, sem felast meðal annars í þessari fundaröð. Einnig hefur Guðmundur hvatt fatlað fólk og aðstandendur, sem mætt hafa á fundina, til að taka þátt í uppbyggingu tengslahópa eða notendaráða ÖBÍ á landsbyggðinni. Þeim er ætlað að vera stuðningur fyrir fatlað fólk á svæðinu og sinna ákveðinni réttindagæslu. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) var kynnt á fyrstu fundunum og sáu Freyja Haraldsdóttir framkvæmdastjóri NPA miðstöðvarinnar og Embla Ágústsdóttir varaformaður um þá kynningu. Því miður hefur miðstöðin nú dregið sig til baka úr fundaröðinni sökum anna. Fyrirlestrar þeirra hafa vakið mikla athygli og heimamenn hafa sýnt þessu nýja formi á aðstoð mikinn áhuga. Í haust stendur til að setja á stofn þekkingarmiðstöð fyrir hreyfihamlað fólk á vegum Sjálfsbjargar. Ingibjörg Loftsdóttir hefur verið með kynningu á henni þar sem hún segir frá hvernig áætlað er að byggja miðstöðina upp. Í lok funda hefur verið boðið upp á umræður og fyrirspurnir. Nú þegar hefur ÖBÍ heimsótt Suðurnes, Selfoss, Hvolsvöll, Akranes, Grundarfjörð, Dalvík, Akureyri, Húsavík, Egilsstaði, Reyðarfjörð og Sauðárkrók. Einnig er áætlað að fara til Vestmannaeyja, Ísafjarðar, Reykhólasveitar, Hvammstanga og Hafnar í Hornafirði. Fundir á höfuðborgarsvæðinu eru áætlaðir næsta haust. Hingað til hafa fundir verið ágætlega sóttir og miklar umræður hafa Fundur á Egilsstöðum. Fundur á Sauðárkróki.

47 spunnist í lok þeirra. Fjölmennasti fundurinn var á Egilsstöðum, en þar mættu rúmlega 50 manns. Athygli vekur að fötluðu fólki og aðstandendum þeirra, sem komið hafa á fundina, hefur verið tíðrætt um að samráð við það varðandi málefni fatlaðs fólks í sveitarfélaginu hafi í mörgum tilvikum skort. Það telur að ýmis mál væru í betri farvegi í sveitarfélögunum ef hlustað hefði verið á raddir notenda. Stjórnendur hafa lýst áhyggjum sínum af takmörkuðu fjármagni, sem fylgdi málaflokknum við yfirfærsluna. Í tengslum við það hafa myndast umræður á sumum þjónustusvæðum um að endurskoða þjónustuna og forgangsraða á annan hátt en gert hefur verið. Tengslahópar eða notendahópar hafa verið myndaðir á flestum stöðum sem ÖBÍ hefur heimsótt og er ætlunin að halda námskeið fyrir þá að Fundur á Egilsstöðum. lokinni fundaröð, sem verður sennilega ekki fyrr en í haust. Að því loknu er gert ráð fyrir að hóparnir verði í reglulegum tengslum við ÖBÍ. Þess má geta að kjörnir sveitarstjórnarfulltrúar, eða fulltrúar þeirra, hafa verið hvattir til að mæta á fundina. Nánari upplýsingar um fundaröðina er að finna á heimasíðu ÖBÍ Hrefna K. Óskarsdóttir verkefnisstjóri Öryrkjabandalags Íslands

48 ADHD samtökin 50 ADHD samtökin voru stofnuð 7. apríl 1988 undir nafninu Foreldrafélag misþroska barna. Fyrsti formaður þess var Matthías Kristiansen og núverandi formaður er Björk Þórarinsdóttir. Samtökin eru til stuðnings börnum og fullorðnum með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir, sem og fjölskyldum þeirra. ADHD stendur fyrir Attention Deficit Hyperactivity Disorder sem er alþjóðleg skammstöfun fyrir athyglisbrest og ofvirkni. Markmið ADHD samtakanna er að börn og fullorðnir með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir mæti skilningi alls staðar í samfélaginu og fái þjónustu sem stuðlar að félagslegri aðlögun þeirra, möguleikum í námi og starfi og almennt bættum lífsgæðum. Athyglisbrestur og ofvirkni Athyglisbrestur og ofvirkni, oftast kallað ADHD í daglegu tali, er taugaþroskaröskun sem kemur yfirleitt fram snemma, eða fyrir 7 ára aldur, og getur haft víðtæk áhrif á daglegt líf, nám og félagslega aðlögun. Athyglisbrestur og ofvirkni er algerlega óháð greind. Algengi / tíðni ADHD Nýjar rannsóknir sýna að 5-10% af hundraði barna og unglinga glíma við ofvirkni. Það þýðir að 2-3 börn með ADHD gætu verið í hverjum bekk að meðaltali í öllum aldurshópum. Í hópi barna með ADHD eru þrír drengir á móti hverri stúlku. Nýjar rannsóknir benda þó til að fleiri stúlkur séu með ADHD en talið hefur verið, en þær koma síður til greiningar. Nýlegar bandarískar rannsóknir sýna 4,4% algengi ADHD hjá fullorðnum. Auk þess geta ýmsir haft vægari einkenni þótt þeir falli ekki undir greiningarskilmerkin. ADHD ráðstefna Hvað veldur ADHD? Orsakir ADHD eru líffræðilegar og því er ekki umhverfisþáttum um að kenna, svo sem slöku uppeldi eða óheppilegum kennsluaðferðum. Rannsóknir benda til að orsaka sé að leita í truflun í boðefnakerfi heila á stöðum sem gegna mikilvægu hlutverki í stjórn hegðunar. Erfðir gegna mikilvægu hlutverki, talið er að erfðir útskýri 75-95% ADHD einkenna. ADHD getur einnig komið fram í tengslum við sjúkdóma eða slys, t.d. höfuðáverka eða áföll á meðgöngu og fylgir oft öðrum þroskaröskunum. Aðsetur og opnunartími Skrifstofa ADHD samtakanna er á 3. hæð að Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík, í sama húsi og Sjónarhóll, ráðgjafarmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir. Skrifstofa samtakanna er opin alla virka daga milli kl Ellen Calmon, framkvæmdastjóri ADHD samtakanna

49 Umsjónarfélag einhverfra Stofnun Umsjónarfélags einhverfra Umsjónarfélag einhverfra var stofnað haustið 1977 í fundarsal Barnageðdeildar barnaspítala Hringsins, sem nú er Barna- og unglingageðdeild Landspítala háskólasjúkrahúss. Engin úrræði voru fyrir einhverfa í þjóðfélaginu á þeim tíma og því stofnuðu foreldrar og starfsmenn BUGL félagið til að berjast fyrir bættri þjónustu fyrir einhverfa. Sú vinna skilaði meðferðarheimilinu að Trönuhólum, sem nú er sambýli. Síðan þá hafa miklar breytingar orðið og mörg þjónustuúrræði hafa bæst við, en alltaf má gera betur. Stuðningshópar félagsins Mikið hefur verið að gera hjá félaginu undanfarið. Nú eru um 660 félagsmenn og fjölskyldur í Umsjónarfélagi einhverfra. Starfandi eru 7 stuðningshópar fyrir foreldra sem hittast mánaðarlega yfir vetrartímann, fimm af þeim á landsbyggðinni. Einn stuðningshópur er starfandi fyrir fullorðna einstaklinga á einhverfurófi og einn hópur fyrir unglinga. Hittast þeir hópar hálfsmánaðarlega með stuðningi einhverfuráðgjafa. Specialisterne ses Á síðasta ári stofnaði Umsjónarfélag einhverfra ásamt nokkrum félagsmönnum sjálfseignarstofnunina Specialisterne ses að danskri fyrirmynd. Specialisterne í Danmörku hafa vakið heimsathygli við nálgun á atvinnuþátttöku einstaklinga á einhverfurófi, en litið er sérstaklega til styrkleika þeirra og þess að fyrirtækið er rekið á samkeppnismarkaði. Markmið Specialisterne ses er að meta og þjálfa einstaklinga á einhverfurófi á ári og veita um helming þeirra atvinnu við fjölbreytt störf, svo sem hugbúnaðarprófanir, skráningarstörf og önnur störf þar sem krafist er nákvæmni og styrkleikar þeirra nýtast. Búið er að ráða framkvæmdastjóra og ráðning þjálfunarstjóra er í farvatninu en sá aðili mun fara á námskeið til Specialisterne í Danmörku. Gera má ráð fyrir að starfsemin hefjist í maí. Specialisterne ses verða til húsa að Suðurlandsbraut 24. Alþjóðadagur einhverfu 2. apríl Þann 2. apríl á alþjóðadegi einhverfu (World Autism Awareness Day) kom út hjá Forlaginu bókin Frík, nördar og Aspergerheilkenni eftir Luke Jackson. Umsjónarfélag einhverfra kostar að miklu leyti útgáfuna. Höfundur bókarinnar er 13 ára strákur með Aspergerheilkenni. Í bókinni lýsir hann lífi sínu og samskiptum við fjölskyldu, vini og félaga og gefur hagnýt ráð. Er þetta fyrsta bókin um Aspergerheilkenni sem gefin er út á íslensku. Bókin hentar mjög vel fyrir ungt fólk á einhverfurófi, foreldra og fagfólk. Þann 2. apríl fögnuðum við líka opnun Specialisterne ses að Suðurlandsbraut 24. Buðum við félagsmönnum og öðrum velunnurum að fagna með okkur og mættu yfir 200 manns. Thorkil Sonne stofnandi Specialisterne í Danmörku kom og fræddi okkur um tilurð fyrirtækisins. Sumarnámskeið fyrir unglinga Síðasta sumar hélt Umsjónarfélag einhverfra sumarnámskeið fyrir unglinga á einhverfurófi. Undirbúningur fyrir þau var samstarfsverkefni Umsjónarfélags einhverfra, þroskaþjálfadeildar menntavísindasviðs Háskóla Íslands og Soroptimistaklúbbs Reykjavíkur. Nemar á þroskaþjálfabraut unnu handbók fyrir námskeiðið þar sem farið er í allt skipulag slíks námskeiðs, dagskrá, verkefni o.fl. Mikil ánægja var meðal unglinganna sem komu á námskeiðin og foreldra þeirra. Nú er hafinn undirbúningur fyrir námskeið næsta sumars og mun Soroptimistaklúbbur Reykjavíkur styrkja okkur áfram, ásamt Auði Capital. Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Umsjónarfélags einhverfra 51

50 Hversdagshetjan Sunneva Líf Sunneva Líf á góðum degi, kát að vanda. 52 Reyndu að sjá fyrir þér litla grannvaxna, fatlaða stúlku í sérútbúnum skóm með spelkur, á ráslínunni í langhlaupi á Silfurmóti ÍR. Strax á fyrstu metrunum myndast bil á milli hennar og annarra keppenda og þegar fyrsta hringnum lýkur eru þeir fremstu að ná henni en hún lætur það ekkert á sig fá. Meðan foreldrar tárast af stolti yfir litlu stúlkunni sinni heldur hún ótrauð áfram. Hún hleypur á eigin hraða, með sínum takti, á sínum forsendum. Uppgjöf er ekki á hennar dagskrá. Þegar hún svo nálgast marklínuna, langsíðust, standa allir áhorfendur upp og klappa fyrir henni fullorðnir sem börn. Í hvert sinn sem þessi litla stúlka verður á vegi mínum get ég ekki annað en dáðst að krafti hennar og lífsgleði. Í huga mínum er hún ímynd hversdagshetjunnar sem mætir verkefnum dagsins af æðruleysi og bjartsýni þrátt fyrir ýmsa erfiðleika sem voru hennar vöggugjöf. Ég sá Sunnevu Líf fyrst á frjálsíþróttaæfingum fyrir nokkrum árum þar sem ég fylgdi barni mínu eftir. Í fyrstu vakti fötlun hennar athygli mína en sjálf virtist stúlkan varla taka eftir því að hún væri frábrugðin öðrum börnum. Hún stundaði sína íþrótt eins og ekkert væri, tók þátt í hlaupum og stökkum líkt og aðrir. Ég sá hana falla við en standa strax upp aftur, oftar en einu sinni, oftar en tvisvar. Einbeitt á svip bauð hún snúrum, keilum og dýnum birginn. Ekki leið á löngu uns ég var orðin heilluð af þessari ungu stúlku. Ekki vissi ég þá að ég ætti eftir að fá tækifæri til að sjá hana dafna og vaxa næstu árin og loks kynnast sögu hennar frá fæðingu til dagsins í dag. Nýfædd að berjast fyrir lífi sínu. Saga Sunnevu Lífar Við Sunneva Líf deilum vinnustað, hún sem nemi í Hólabrekkuskóla, ég sem kennari. Þar hef ég fylgst með henni, sjálfstæði hennar og starfsorku, bæði í leik og námi. Hún heldur sínu striki og tekur þátt í öllum verkefnum, hvort sem þau eru bókleg eða verkleg, inni sem úti. Sunneva Líf er félagslega sterk og á traustar vinkonur. Maður hlýtur að spyrja sig hver er saga þessarar duglegu stúlku?

51 Sunneva Líf fæddist, ásamt Árna Gunnari tvíburabróður sínum, þann 19. mars Móðirin, Iðunn Saga, fékk meðgöngusýkingu og börnin fæddust eftir rúma 26 vikna meðgöngu. Sunneva Líf vó þá einungis 940 grömm og næstu mánuðina dvöldu tvíburarnir á vökudeild Landspítalans. Það reyndist erfiður tími. Í fyrstu höfðu læknar meiri áhyggjur af Árna Gunnari, sem fæddist léttari og hélt fæðu illa niðri, meðan Sunneva Líf var hin sprækasta. Þegar systkinin voru um mánaðargömul tóku málin óvænta stefnu. Sunneva Líf fékk heilablæðingu og sýkingu í blóðið í kjölfarið. Svo veik varð litla stúlkan að læknar hugðu henni ekki líf. Baráttan fyrir lífinu Á þessum tíma var fæðingarorlof feðra einungis 6 vikur og Sigurður, faðir barnanna, starfaði sem sjómaður. Hann var nýfarinn á sjóinn þegar hann var kallaður í land til að kveðja dóttur sína. Foreldrarnir létu skíra börnin og í ljósi aðstæðna fékk stúlkan millinafnið Líf. Á erfiðum tímum sem þessum er ekki óalgengt að aðstandendur leiti allra leiða til að vernda og hjálpa veikum ástvinum og leituðu ættingjar þeirra og vinir til miðils. Foreldrum bárust skilaboð um að stúlkan fengi heimsókn og nokkrum tímum síðar fóru mælar og tæki sem hún var tengd við að hreyfast og pípa óvanalega. Eftir 10 daga lífsbaráttu sýndi Sunneva Líf loks batamerki og foreldrarnir eru þess fullvissir að þeim hafi verið veitt aðstoð umfram hefðbundnar lækningar. Næstu 8-9 vikurnar var Sunneva Líf í öndunarvél og útskrifaðist loks í júní, í kringum áætlaðan fæðingardag sinn. Afleiðingar heilablæðingar Þegar Sunneva Líf var á vökudeildinni þurfti hún á 100% súrefnisgjöf að halda, en slíkum skammti geta fylgt varanlegar sjónskemmdir. Útlit var fyrir að hún þyrfti að fara í augnaðgerð til Boston en sjónin lagaðist. Fljótlega varð þó ljóst að afleiðing heilablæðingarinnar, spastísk tvenndarlömun (CP), myndi fylgja Sunnevu Líf ævilangt. Sunneva Líf hefur vægan spasma í fótum og fremst í höndum. Sinar hennar lengjast ekki sem skyldi og það gerir allar hreyfingar erfiðar. Þegar hún var yngri lafði tungan út vegna spasmans en notkun snuðs hafði mikið að segja við að þjálfa tunguna svo þetta hefur ekki áhrif á hana í dag. Sunneva Líf fór í sinalengingu 6 ára og þurfti að Sunneva Líf tveggja ára með göngugrindina sem hún notaði fyrstu árin. vera með gifs upp að mjöðm fyrstu 6 vikurnar á eftir og loks gifs upp að hnjám 6 vikur til viðbótar. Hún fær stundum verki og finnur fyrr fyrir þreytu en kvartar aldrei. Foreldarnir eru mjög ánægðir með þá aðstoð sem þeim var veitt á vökudeildinni. Meðan börnin dvöldu þar var þeim bent á að gera framtíðaráætlanir og undirbúa sig fyrir heimkomu barnanna. Auk verkefnanna sem fylgdu Sunnevu Líf þurfti Árni Gunnar að vera með sondu í 7 mánuði vegna óþroskaðs magaops. Hann átti það til að kasta upp veggja á milli og tók það um 2 tíma að gefa honum í hvert sinn svo hann héldi fæðunni niðri. Systkinin í nýprjónuðum peysum frá móðursystur. 53

52 54 Litli bróðir Þegar tvíburasystkinin voru ársgömul eignuðust þau bróður, Sigurð Breka. Hann fæddist með naflastrenginn vafinn utan um hálsinn og lenti því einnig á vökudeild fyrstu dagana. Hann varð auk þess mikið eyrnabólgubarn með tilheyrandi andvökunóttum svo foreldrarnir höfðu í nógu að snúast fyrstu árin. Vinir og vandamenn leystu Iðunni og Sigurð af stöku sinnum, sem þá notuðu tækifærið til að sofa. Þegar Sigurður Breki varð ársgamall fóru hlutirnar að lagast en móðir þeirra hefur þó ekki farið aftur út á vinnumarkaðinn frá því tvíburarnir fæddust. Í dag er faðir þeirra á frystitogara og að meðaltali í burtu daga í senn. Sjómannskonan Iðunn hefur því helgað líf sitt umönnun barna sinna og segja má að Sunneva Líf hafi ekki langt að sækja dugnaðinn. Sigurður Breki, Sunneva Líf og Árni Gunnar. Daglegt líf og tómstundir Sunneva Líf byrjaði 6 mánaða í sjúkraþjálfun og hefur verið allar götur síðan, auk þess sem iðjuþjálfun hefur gert henni mjög gott. Hún byrjaði 2 ára gömul á leikskólanum Suðurborg og studdist þá við göngugrind. Í dag gengur hún án aðstoðar en notar þó sérsmíðaða skó og spelkur. Foreldrarnir eru almennt ánægðir með þá aðstoð sem Sunneva Líf fær þó hún sé ekki mjög mikil. Hún gæti fengið akstur til og frá þjálfun en Iðunn kýs þó frekar að aka dóttur sinni og eiga gæðastundir með henni. Fjölskyldan í einni af ferðunum erlendis. Helstu áhugamál Sunnevu Lífar eru að vera á skautum, vera með vinkonum sínum og dansa. Hún hefur farið á Hipp hopp námskeið, skautanámskeið fyrir fötluð börn, æfði sund um skeið og stundaði frjálsar íþróttir með bræðrum sínum heilan vetur. Í fyrravetur fór hún á sjálfstyrkingarnámskeið fyrir fatlaðar stelpur og prófaði klifur, lærði að halda ræðu í Háskóla Íslands, málaði listaverk, og nam leiklist og tjáningu hjá Eddu Björgvins. Sunneva Líf hefur mjög gaman af tungumálum, sérstaklega spænsku, og fer þá gjarnan á þýðingarvélar á Netinu til að læra ný orð en í framtíðinni gæti hún hugsað sér að vera myndlistarkona og skóhönnuður. Orkufull og lífsglöð Sunneva Líf vill gera allt sjálf en stundum er ekki tími til þess, til dæmis í skólasundi. Jafnvægisleysi og skert afl í höndum og fótum gerir allt erfiðara fyrir Sunnevu en hún er ákveðin og kallar ekki allt ömmu sína. Bræðrum sínum gefur hún ekkert eftir og eru þeir ákaflega góðir við hana. Hún er lyfjalaus og gengur fyrir eigin orku, orku sem fær ókunnugt fólk til að standa upp og klappa fyrir henni líkt og á Silfurmótinu forðum. Það er þessi orka, ásamt lífsgleðinni og æðruleysinu sem er hið aðdáunarverða í fari hennar. Óskandi er að sem flestum auðnist að horfa á lífið með augum hinnar 12 ára gömlu hversdagshetju Sunnevu Lífar Sigurðardóttur. Unnur María Sólmundsdóttir Sunneva Líf á Silfurmóti ÍR með þjálfara sínum.

53 Um starfsemi SÍBS SÍBS sameinar fólk með berkla, hjarta- og lungnasjúkdóma, astma, ofnæmi og svefnháðar öndunartruflanir. Fjöldi félagsmanna SÍBS er um Einkunnarorð SÍBS eru:,,styðjum sjúka til sjálfsbjargar. Starfsemi SÍBS SÍBS á og rekur Reykjalund, endurhæfingarmiðstöð SÍBS, Múlalund, vinnustofu SÍBS og Happdrætti SÍBS. Múlabær, dagvistun aldraðra og Hlíðabær dagvistun minnissjúkra og HL-stöðvar voru stofnsettar af SÍBS ásamt fleirum. Á Reykjalund koma um 3000 einstaklingar á hverju ári og nýta sér endurhæfingarþjónustu sem stofnunin býður upp á. Á Múlalundi starfa um 50 einstaklingar á hverjum tíma og nýta sér starfsendurhæfingarúrræði. Starfsemi Múlalundar var á árinu 2010 flutt úr Hátúni 10 yfir í iðnaðarhúsnæði á Reykjalundi í kjölfar endurbóta á því húsnæði. Með því móti skapast aukin tækifæri þessara tveggja rekstrareininga SÍBS til frekara samstarfs á sviði starfsendurhæfingar. Happdrætti SÍBS hefur haldið sjó nú á krepputímum þrátt fyrir minniháttar samdrátt í miðasölu en tekjur happdrættisins renna til uppbyggingar á Múlalundi og Reykjalundi. Forvarnastarf SÍBS SÍBS lét nýlega gera tvær myndir, önnur er um bakverki og hin um offitu barna. Áætlað er að nota myndirnar í starfi SÍBS m.a. til forvarna. Einnig hafa aðildarfélög SÍBS gert kynningarmyndir um starf sitt. Þá voru framleidd 6 myndskeið (45 sek. stiklur) um forvarnir sem birtust bæði í sjónvarpi og útvarpi. Nú stendur yfir vinna við gerð fræðsluefnis sem nýtast mun í baráttu gegn höfuðáverkum sem leitt geta til heilaskaða. Áætlað er að sýna myndina í framhaldsskólum. Viðburðir innan SÍBS Í febrúar á síðasta ári var ráðstefnan,,heilbrigðiskerfi á krepputímum haldin á vegum SÍBS og í mars á þessu ári var haldin ráðstefnan,,líf með Félagsmenn í útivistar- og vinnuferð i SÍBS lundinum í Heiðmörk. lyfjum. SÍBS hefur yfir að ráða landspildu í Heiðmörk og síðastliðið vor fóru félagsmenn og starfsfólk vinnu- og skemmtiferð í lundinn. Áformað er að gera slíkt hið sama nú í vor. Á undanförnum árum hafa verið farnar kynningar- og mælingaferðir þar sem boðið hefur verið upp á mælingar á blóðþrýstingi, blóðfitu og súrefnismettun. Árið 2007 var farin hringferð um landið og árið 2009 var farið um Vestfirði. Á þessu ári er áformað að fara slíka ferð um Suðurland. Mikilvæg verkefni framundan Að undanförnu hefur verið unnið að því hörðum höndum í rekstrareiningum SÍBS að lágmarka áföll sem rekja má m.a. til þeirrar efnahagskreppu sem nú ríkir. Það, ásamt því að tryggja almennt fjárhagslega afkomu samtakanna, er eitt af mikilvægustu verkefnum SÍBS á næstunni. Styrkur ÖBÍ til SÍBS á undanförnum árum hefur þar skipt miklu máli. SÍBS dagurinn er haldinn árlega fyrsta sunnudag í október en þá er opið hús að Síðumúla 6 fyrir gesti og gangandi. Hægt er að sjá nánari upplýsingar um SÍBS á nýrri heimasíðu félagsins. Helgi Hróðmarsson, f.v. framkvæmdastjóri félagsmálasviðs SÍBS 55

54 56 Ljósmynd: Bára Snædal Aðsókn í ráðgjafaþjónustu ÖBÍ eykst á tímum fjárhagsþrenginga Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) bíður upp á félagslega ráðgjöf og lögfræðiráðgjöf öryrkjum að kostnaðarlausu. Félagsleg ráðgjöf er í höndum Sigríðar Hönnu Ingólfsdóttur félagsráðgjafa og Guðríðar Ólafsdóttur félagsmálafulltrúa. Lögfræðingur ÖBÍ er Daníel Isebarn Ágústsson hdl. Félagsleg ráðgjöf Panta þarf tíma fyrirfram í síma eða með tölvupósti: eða Þeir sem búa úti á landi eða erlendis geta hringt og fengið ráðgjöf og í framhaldi af því sent rafrænt afrit af gögnum eða faxað (fax: ) til ráðgjafans. Lögfræðiráðgjöf Panta þarf tíma með góðum fyrirvara í síma Þeir sem búa úti á landi eða erlendis geta fengið símaviðtal hjá lögfræðingi, sem einnig þarf að panta með góðum fyrirvara. Lögfræðiráðgjöf er veitt annan hvern mánudag frá kl til Félagsleg ráðgjöf ÖBÍ Félagsleg ráðgjöf og aðstoð við einstaklinga felst að stórum hluta í upplýsingum um réttindamál. Sérstaklega varðar það almannatryggingar og lífeyrissjóði, aðstoð við að leita réttar síns og við bréfaskriftir til stofnana og lífeyrissjóða og við kærur til Úrskurðarnefndar almannatrygginga, svo dæmi séu nefnd. Ósjaldan leitar fólk aðstoðar sökum erfiðleika við að skilja bréf frá opinberum aðilum og til að átta sig á stöðu sinni, enda eru uppgjör og útreikningar almannatrygginga og lífeyrissjóða afar flóknir og illskiljanlegir, m.a. sökum tekjutenginga og samspils á milli kerfanna. Verði mál lögfræðilega mjög flókin kemur oft til aðstoðar lögfræðiráðgjafar. Lögfræðiráðgjöf ÖBÍ Til lögfræðiráðgjafar leitar fólk m.a. vegna ágreinings við annað fólk eða fyrirtæki, má þar nefna uppgjör vegna skilnaðar, erfðamál og ýmis fjár-

55 hagsleg málefni. Algengast er þó að ágreiningurinn tengist réttindum hjá Tryggingastofnun ríkisins (TR) og lífeyrissjóðum, sem og annarri stjórnsýslu. Eftir bankahrunið leita mun fleiri en áður með mál tengd fjárhagserfiðleikum. Lögfræðiráðgjöfinni er ætlað að sinna málum sem eru lagalega flóknari en félagslega ráðgjöfin getur sinnt. Lögfræðingur ÖBÍ tekur ekki að sér að reka mál einstaklinga heldur veitir eingöngu lögfræðilega ráðgjöf. Í undantekningartilvikum tekur ÖBÍ þó að sér að kosta rekstur mála sem eru fordæmisgefandi fyrir stóran hóp öryrkja. Daníel Isebarn Ágústsson, lögfræðingur Mikil aukning í ráðgjöf vegna fjár hagsþrenginga Til ÖBÍ leita margir sem eiga verulega erfitt með að framfleyta sér. Greiðslur almannatrygginga eru langt undir öllum viðmiðum sem skýrslan Íslensk neysluviðmið birti. Örorkubætur hafa lítið sem ekkert hækkað síðan í byrjun árs 2009 á meðan verðlag hefur hækkað talsvert. Örorkulífeyrisþegar, eins og aðrir íbúar landsins, reka heimili og eru með fjárhagslegar skuldbindingar. Miklar hækkanir afborgana lána, verðlagshækkanir og hækkuð gjöld ýmiss konar koma mjög illa við marga öryrkja, sérstaklega þá sem stóðu höllum fæti fyrir efnahagshrunið. Hlutdeild sjúkratryggðra í kostnaði vegna heilbrigðisþjónustu hefur einnig aukist á síðustu árum. Heilbrigðiskostnaður hjá öryrkjum er hærri en hjá fólki almennt vegna heilsubrests og kostnaðar við ýmsa aðkeypta þjónustu. Öryrkjar þurfa yfirleitt um 15 30% hærri tekjur en aðrir til að njóta sömu lífskjara. Fátæktargildrur Eitt af því sem einkennir stöðu öryrkja er að þeir þurfa að lifa á bótum árum og jafnvel áratugum saman. Stór hluti öryrkja getur ekki aukið tekjur sínar með því að fara út á vinnumarkaðinn, m.a. af heilsufarsástæðum. Aðgengi býður oft ekki upp á atvinnuþátttöku fatlaðs fólks. Öryrkjar með engar atvinnutekjur og/eða engan eða lágan lífeyrissjóð eru verst settir. Lág frítekjumörk og tekjutengingar gera það að verkum að fólk er fast í fátæktargildrum. Öryrkjar með aðrar skattskyldar tekjur undir ákveðinni upphæð fá sömu heildartekjur eins og ef þeir væru án þessara tekna, þar sem allar skattskyldar tekjur skerða sérstaka framfærsluuppbót krónu á móti krónu. Sem dæmi leitaði til ÖBÍ öryrki með króna skerðingu á sérstöku framfærsluuppbótinni vegna þess að hann var með sömu krónutölu í fjármagnstekjur (vextir og verðbætur) á ári af reikningi sem örorkubætur hans og engar aðrar greiðslur voru lagðar inn á. Vegna samspils örorkugreiðslna frá almennum lífeyrissjóðum og örorkubóta TR duttu margir öryrkjar í fátæktargildru síðustu ár, en samspilið hefur leitt til skerðinga hjá öryrkjum. Skerðingar vegna fjármagnstekna Skerðingar vegna fjármagnstekna eru þess valdandi að lítill varasjóður skerðir örorkubætur. Nauðsynlegt er að geta átt varasjóð vegna ófyrirsjáanlegs kostnaðar og áfalla. Ósjaldan leita öryrkjar til ÖBÍ sökum þess að örorkubætur þeirra duga ekki fyrir framfærslu út mánuðinn og þeir eiga engan varasjóð. Oft á tíðum er hvergi hægt að fá fjárhagsstuðning fyrir þá sem ekki eru á vinnumarkaði og greiða því ekki í stéttarfélag. Þeir sem eru með mánaðarlegar tekjur yfir fram- 57 Ljósmynd: Bára Snædal

56 58 Ljósmynd: Björn Erlingsson færslustyrk sveitarfélaga á hverjum stað fá í nær öllum tilfellum synjun um fjárhagsaðstoð. Leigutekjur teljast að fullu til fjármagnstekna og skerða því bætur TR ef þær eru yfir kr á ári. Leigutekjur ná oft á tíðum ekki að greiða kostnað af húsnæðinu, s.s. húsnæðislán, gjöld og skatta. Skerðingar vegna búsetu erlendis Hópur öryrkja nær ekki 40 ára búsetu á Íslandi á aldursbilinu 18 til 67 ára og fær því skertar bætur hjá TR í samræmi við lengd búsetu á Íslandi. Undir þennan hóp falla Íslendingar sem hafa búið erlendis og fólk af erlendum uppruna, sem flutt hefur til Íslands. Einhver hluti þessa hóps getur fengið bætur í öðru landi, en aðrir fá synjun um örorkumat eða eiga af ýmsum ástæðum engan rétt í því landi sem þeir voru búsettir í. Í ráðgjöfinni þekkjum við dæmi þess að öryrkjar fái um 50 þúsund kr. á mánuði frá TR sökum búsetuskerðingar og engar eða litlar aðrar tekjur. Þessir öryrkjar eru því til frambúðar háðir því að sveitarfélagið veiti þeim fjárhagsaðstoð sem nemur því sem upp á vantar til að þeir hafi sömu tekjur og fjárhæð framfærslustyrks í þeirra sveitarfélagi. Öryrkjar af erlendum uppruna í slíkri stöðu geta lent í vandræðum með að fá framlengingu dvalarleyfis sökum þess að hafa þegið fjárhagsaðstoð hjá sveitarfélaginu, en fjárhagsaðstoðinni er ætlað að vera öryggisnetið. Mun erfiðari staða öryrkja í dag en fyrir bankahagshrunið Mál öryrkja sem leita til ÖBÍ eru enn flóknari og erfiðari viðureignar nú en áður. Eftir efnahagshrunið þarf að gæta hagsmuna öryrkja á fleiri sviðum en áður. Margar laga- og reglugerðarbreytingar stefna að takmörkun réttinda öryrkja en auk þess virðast eldri reglur vera túlkaðar þrengra og svigrúm er minna. Bið eftir úrskurðum frá Úrskurðarnefnd almannatrygginga hefur að auki lengst til muna. Ennfremur er sérstaklega slæmt hversu þungt í vöfum er að fá ákvarðanir lífeyrissjóða endurskoðaðar. Niðurstöður rannsóknar sem unnin var af Rannsóknasetri í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands og kynntar eru í grein á bls í afmælisritinu ríma mjög vel við félagslegar og fjárhagslegar aðstæður og reynslu margra öryrkja, sem leita til ÖBÍ eftir ráðgjöf. Sigríður Hanna Ingólfsdóttir, félagsráðgjafi Guðríður Ólafsdóttir, félagsmálafulltrúi

57 HVER ER EFTIRLÆTIS TALAN ÞÍN? Leyfðu þér smá Lottó! F í t o n / S Í A

58 60 Fyrsta stjórn ÖBÍ. Talið frá vinstri: Andrés Gestsson, Einar Eysteinsson, Sveinbjörn Pétursson, Oddur Ólafsson, Sigríður Ingimarsdóttir, Zophanías Benediktsson og Guðmundur Löve. Formenn ÖBÍ Oddur Ólafsson Kristinn Björnsson Andrés Gestsson Sigríður Ingimarsdóttir Ólöf Ríkarðsdóttir Vigfús Gunnarsson Hannes Helgason Jóna Sveinsdóttir Arinbjörn Kolbeinsson Vilhjálmur B. Vilhjálmsson Arnþór Helgason Ólöf Ríkarðsdóttir Haukur Þórðarson Garðar Sverrisson Sigursteinn Másson Halldór Sævar Guðbergsson Guðmundur Magnússon 2009 Framkvæmda stjórar ÖBÍ Guðmundur Löve Ásgerður Ingimarsdóttir (óformlega frá ) Helgi Seljan Arnþór Helgason Hafdís Gísladóttir Lilja Þorgeirsdóttir 2008 Emil Thóroddsen gegndi embætti formanns í fjarveru formanna 2005 og 2008

59 Aðildarfélög ÖBÍ ADHD samtökin Háaleitisbraut 13, 3.hæð 108 Reykjavík s: f: Ás, styrktarfélag Skipholti 50C 105 Reykjavík s: Blindrafélagið samtök blindra og sjónskertra Hamrahlíð Reykjavík s: f: Blindravinafélag Íslands Sæviðarsundi Reykjavík s: CP félagið á Íslandi Háaleitisbraut Reykjavík s: Daufblindrafélag Íslands Hamrahlíð 17, 1 hæð 105 Reykjavík s: f: daufblin@ismennt.is FAAS Félag aðstandenda Alzheimersjúklinga Hátúni 10b 105 Reykjavík s: faas@alzheimer.is Félag heyrnarlausra Suðurlandsbraut 24, 2. hæð 108 Reykjavík s: f: deaf@deaf.is Félag lesblindra á Íslandi Ármúla 7b 108 Reykjavík s: fli@fli.is / snaevar@fli.is Félag nýrnasjúkra Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b, 9. hæð 105 Reykjavík s: nyra@nyra.is Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra Pósthólf Reykjavík fsfh@fsfh.is Geðverndarfélag Íslands Hátúni Reykjavík s: gedvernd@internet.is Gigtarfélag Íslands Ármúla Reykjavík s: f: gigt@gigt.is Heyrnarhjálp Langholtsvegi Reykjavík s: f: heyrnarhjalp@heyrnarhjalp.is HIV-Ísland, Alnæmissamtökin á Íslandi Hverfisgötu Reykjavík s: aids@aids.is / hiv-island@hiv-island.is Hugarfar Melabraut Seltjarnarnesi s: hugarfar@hugarfar.is LAUF félag flogaveikra Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b, 9. hæð 105 Reykjavík s: lauf@vortex.is Málbjörg félag um stam Hátúni 10b 105 Reykjavík malbjorg@gmail.com Málefli Bolholti Reykjavík s: malefli@malefli.is MG félag Íslands Leiðhömrum Reykjavík s: peturha@simnet.is MND félag Íslands Pósthólf 94, (skrifstofa Hátúni 10b) 105 Reykjavík s: mnd@mnd.is MS félag Íslands Sléttuvegi Reykjavík s: f: msfelag@msfelag.is Parkinsonsamtökin á Íslandi Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b, 9. hæð 105 Reykjavík s: parkinson@parkinson.is / posturpsi@gmail.com / Samtök sykursjúkra Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b, 9. hæð 105 Reykjavík s: f: diabetes@diabetes.is SEM samtök endurhæfðra mænuskaddaðra Sléttuvegi Reykjavík s: sem@sem.is SÍBS Samband íslenskra berkla-og brjóstholssjúklinga Síðumúla Reykjavík s: f: sibs@sibs.is Sjálfsbjörg, landsambands fatlaðra Hátúni Reykjavík s: f: mottaka@sjalfsbjorg.is SPOEX Samtök psoriasis og exemsjúklinga Bolholti Reykjavík s: f: spoex@psoriasis.is Stómasamtök Íslands Skógarhlíð Reykjavík s: stoma@stoma.is Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra Háaleitisbraut Reykjavík s: f: slf@slf.is Tourette samtökin á Íslandi Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b, 9. hæð 105 Reykjavík s: tourette@tourette.is Umsjónarfélag einhverfra Háaleitisbraut Reykjavík s: einhverf@vortex.is (skrifst. opin alla miðvikudaga kl. 9-15) Vonin vonin@vonin.is