Neuromuscular seminar 30 th of October 1 st of November

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Neuromuscular seminar 30 th of October 1 st of November"

Transkript

1 Neuromuscular seminar 30 th of October 1 st of November

2 Table of Content Table of Content... 2 Welcome to NMKs anniversary seminar on the ship Trollfjord!... 3 Velkommen til NMKs jubileums-seminar med hurtigruta Trollfjord!... 3 Program committee... 4 Program... 5 Day 1 Thursday 30th of October... 5 Day 2 Friday 31th of October... 6 Day 3 Saturday 1th of November... 8 Introduction of the speakers (alphabetical order)... 9 Lectures and abstracts Poster abstracts Participants

3 Velkommen til NMKs jubileums-seminar med hurtigruta Trollfjord! Welcome to NMKs anniversary seminar on the ship Trollfjord! Det er utrolig hyggelig å ønske velkommen om bord til denne nevromuskulære seilasen nordover fra Trondheim til Tromsø! Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) har arrangert fagkonferanser hvert annet år siden Seminaret på Hurtigruten blir som en ekstra fagkonferanse i anledning NMKs 20 års jubileum. Å markere 20-årsjubileum, skaper refleksjoner. Hva har skjedd i løpet av denne tiden? Hvordan startet det hele opp? Hvor står vi i dag og hvor går vi videre? Vi ønsker dere velkommen til å være med oss på denne reisen i tid og sted. NMK er nå en del av den samlede Nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i Norge. NKSD har som oppgave å drive kompetansebygging og kompetansespredning i et helhetlig perspektiv. NMKs fagkonferanser er viktige møteplasser for fagmiljøet og brukerne i Norge. Vi har alltid med representanter for det internasjonale miljøet i arrangementene. Godt internasjonalt samarbeid er viktig - fremfor alt innen sjelden-feltet. Seminaret tar derfor også opp spørsmål om ivaretakelse av de sjeldne. Vi har bestilt godt vær! Vi håper dere får fine naturopplevelser i tillegg til det gode faglige programmet! Her er vi alle i samme båt nyt det! I am very pleased to welcome you on board on this neuromuscular northbound voyage from Trondheim to Tromsø! The National Neuromuscular Centre (NMK) has organized conferences every second years since This seminar here on Hurtigruten is an additional seminar on the occasion NMK`s 20th anniversary. To celebrate the 20th anniversary creates reflections. What happened during that time? How did it all start up? Where are we now and where do we go next? We welcome you to join us on this journey in time and place. NMK is now part of the overall Norwegian Advisory Unit on Rare Diseases (NKSD). NKSD is tasked to conduct the development of expertise and sharing best practices in an overall perspective. NMKs conferences are important arenas for the Norwegian expert community and patients. We always invite representatives of the international network to join us in events. Especially in the field of rare diseases it is of great importance to have good international cooperation. The seminar therefore also puts the rare diseases in general on the agenda. We have ordered good weather! We hope you have wonderful experiences in the beautiful nature in addition to the exciting seminar program! Here we are, all in the same boat - enjoy it! Irene Lund Senterleder for Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) Leader of the National Neuromuscular Centre in Norway (NMK) 3

4 Program committee Kjell Arne Arntzen Kristina Devik/Grit Richter Sissel Hotvedt Helge Hæstad Christoffer Jonsrud Sigurd Lindal/Hanne Halvorsen Merethe A. Lorentzen Irene Lund Sissel Løseth Hilde I. Storjord Marijke Van Ghelue Jorun Willumsen Mona Åsheim 4

5 Program Day 1 Thursday 30th of October 12:00-13:30 Check-in and lunch Chair: Kjell Arne Arntzen 13:30-13:45 13:45-14:15 14:15-15:00 Welcome to the Neuromuscular Seminar v/irene Lund How did NMK begin in 1994 v/irene Lund What happened the last 20 years (research)? V/ Eric P. Hoffman 15:00-15:15 Break 15:15-16:00 Patient s competence - what is it? v/ Tone Ingeborg Torp 16:00-16:30 Break 16:30-17:15 Rehabilitation of people with neuromuscular disorders v/jes Rahbek 17:15-18:00 How do we evaluate physical function and rehabilitation? v/ulla Werlauff 18:30 Dinner Ports of call Thursday 30 th of October Place Arrival Departure Trondheim 12:00 Rørvik 20:45 21:15 5

6 Day 2 Friday 31th of October Chair: Christoffer Jonsrud 09:00-09:45 Rare Disorders in Children in Norway v/ Arvid Heiberg 09:45-10:30 The European situation for Rare Diseases v/kate Bushby 10:30-11:00 Break 11:00-12:00 Systematic overview on patients presenting with limb girdle and distal muscle weakness a diagnostic approach. v/marianne de Visser 12:00-13:00 Lunch Chair: Marijke Van Ghelue 13:00-15:00 Presentation of case and other topics from submitted abstracts: (see detailed program) 15:00-15:30 Break 15:30-18:00 Case studies / methods - something to learn from (see detailed program) 20:00 20 th Anniversary Dinner Ports of call Friday 31 th of October Place Arrival Departure Brønnøysund 00:45 01:00 Sandnessjøen 03:45 04:15 Nesna 05:25 05:30 Ørnes 09:15 09:30 Bodø 12:30 15:00 Stamsund 19:00 19:30 Svolvær 21:00 22:00 6

7 Friday 31th of October Detaljert program frie foredrag Detailed program free lectures 13:00-13:20 13:20-13:40 13:40-14:00 14:00-14:20 14:20-14:40 14:40-15:00 Chair: Marijke Van Ghelue Pompes disease in Norway v/ Arvid Heiberg Late onset congental myasthenia and myopathy v/ Torberg Torbergsen MYH7-mutasjoner, vanlig årsak til distal myopati i norge v/ Petter Schandl Sanaker The cutaneous nerve biopsy: technical aspects, indications and contribution v/ Svein Ivar Mellgren En familie med varierende fenotype forenlig med lavgradig muskeldystrofi og betydelig hjertepatologi med felles genetisk årsak v/ Kristin Ørstavik Perifer polynevropati med affeksjon av hjernenerver, corneal lattice dystrophi type 2 og cutis laxa v/ Kirsti M.J. Alvik 15:00-15:30 Pause/ Break 15:30-15:50 15:50-16:10 16:10-16:30 16:30-16:50 16:50-17:10 17:10-17:30 17:30-17:50 Evaluation of the laryngeal respons patterns during mechanical assist cough in Amyothrophic lateral sclerosis v/ Tiina Andersen "Jeg puster - altså er jeg", et e-læringsprogram om langtids mekanisk Ventilasjonsstøtte (LTMV) v/ Brit Hov Oral helse og forebyggende tiltak hos personer med nevrolmuskulære sykdommer v/ Stefan Axelsson Maintaining oral function in boys with Duchenne muscular dystrophy v/ Stefan Axelsson Lærevansker hos gutter med DMD v/ David Bahr Barns behov for informasjon om egen diagnose v/ David Bahr Tverrfaglig rehabilitering av personer med muskelsykdommer ved rehabiliteringsinstitusjon v/ Tone Skou Nilsen 7

8 Day 3 Saturday 1th of November Chair: Sissel Løseth 09:00-09:45 09:45-10:30 Where are we today? What will the future bring? v/ Már Tulinius The International perspective on advancing translational research for rare diseases v/kate Bushby 10:30-11:00 Break (Check-out of cabins before 12 o clock) 11:00-12:30 12:30-13:00 Panel discussion led by Arvid Heiberg Participants in the panel discussion: Jes Rahbek, Ulla Werlauff, Kate Bushby, Mar Tulinius, Marianne de Visser, Tone I. Torp What will be important over the next 20 years? v/eric P.Hoffman 13:00-14:00 Lunch 14:00-14:30 Arriving Tromsø. Ports of call Friday 31 th of October Place Arrival Departure Stokmarknes 01:00 01:15 Sortland 02:45 03:00 Risøyhamn 04:15 04:30 Harstad 06:45 08:00 Finnsnes 11:15 11:45 Tromsø 14:30 8

9 Introduction of the speakers (alphabetical order) Prof. Kate Bushby, MD FRCP, Neuromuscular Genetics, Newcastle, UK Prof. Kate Bushby MD FRCP is a Professor of Neuromuscular Genetics. She is a clinical academic with joint appointments between Newcastle University and the NHS. The Muscle Team within the Institute of Genetic Medicine is a partner in the MRC Centre for Neuromuscular Diseases, of which Prof Bushby is Deputy Director. Professor Bushby has a long-standing interest in inherited neuromuscular diseases, especially Duchenne muscular dystrophy and the molecular genetics of the limb-girdle muscular dystrophies and related disorders. She has also been leading on the best possible development, dissemination and implementation of care guidelines as well as clinical trials. The 70 strong muscle team at Newcastle has developed an extensive programme of research in NMD from basic molecular pathology to clinical studies. Professor Bushby was one of the founding co-ordinators of the TREAT- NMD Network of Excellence and remains a member of its scientific secretariat. She is a member of the European Expert Group on Rare Diseases and leads the Joint Action supporting this group. She is Impact work package leader in RD Connect and International PI on the NIH funded international study of steroid use in DMD and the Jain foundation study of clinical outcome measures in dysferlinopathy as well as an investigator in several industry sponsored clinical trials in DMD. Prof. (em) Arvid Heiberg, MD, PhD, Medical Genetic, University of Oslo, Norway Arvid Heiberg MD, PhD, has been senior consultant and professor of clinical genetics, Oslo University Hospital and Frambu-Centre for rare disorders. He has a wide and longstanding interest in genetic disorders, especially in Huntington s disease, neurofibromatosis, lysosomal disorders including mucopolysaccharidosis as well as muscular disorders. His interest is of family aspects of genetic disorders as well as genetic counseling. 9

10 Prof. Eric P. Hoffman, MD PhD, Director, Research Center for Genetic Medicine, Children s Research Institute, Washington DC, USA Dr. Hoffman is a human geneticist and translational researcher focused on neuromuscular disease. He is Director of the Center for Genetic Medicine Research at Children s National Medical Center, and Professor and Chair of the Department of Integrative Systems Biology at George Washington University (www.gwumc.edu/isbweb). He serves as PI for the NIH R24 National Center for Medical Rehabilitation Research in Molecular and Functional Outcome Measures since 2005, and leads a Center of Research Translation on exon skipping approaches to DMD. Dr. Hoffman serves as Scientific Director of the Cooperative International Neuromuscular Research Group (www.cinrgresearch.org), a 24 site clinical trial network in neuromuscular disease. His most recent research has focused on molecular pathophysiology and drug development for Duchenne muscular dystrophy. Dr. Hoffman is co-founder of ReveraGen Biopharma, where the lead compound, VBP15, is expected to enter clinical trials in 2014 (www.reveragen.com), and Agada Biosciences (www.agadabio.com). He is Vice Chair of the Executive Committee of TREAT-NMD, and a member of Scientific Advisory Boards of Foundation to Eradicate Duchenne, CureDuchenne Foundation, Crystal Ball for a Cure Foundation, Prothelia LLC, C3 Foundation, Retrophin LLC, Save Our Sons Foundation, and is on the Therapeutics Committee of American College of Medical Genetics. He is a US representative to the EU-funded rare disease (IRDiRC) initiatives RD-Connect and NeurOmics. Dr. Hoffman is a Fellow of the American College of Medical Genetics, and has authored over 500 publications. Irene Lund, MPH, leader of NMK Irene Lund is the leader of the National Neuromuscular Centre in Norway (NMK) since The Centre is located in University Hospital of Northern Norway, and has close relations with colleagues all over Norway. She has worked as a medical laboratory technologist in diagnostic histopathology (electron microscopy) from From she was participating in the leader group in the NMK In 2009 she got the master degree in public health. NMK is now one of the centers in National Advisory Unit on Rare Disorders in Norway. 10

11 Jes Rahbek, Director and Chief Physician, Rehabilitation Center for Muscle diseases, Denmark Tone Ingeborg Torp, leader of FFM, the Norwegian organization for persons with neuromuscular diseases She is the leader and Project Manager for the project in FFM called "What's up?" She has a great concern that people with muscle disorders should have the right diagnosis, offers good rehabilitation services and sufficient assistance to live a good life Prof. Már Tulinius MD PhD, Pediatri, The Queen Silvia Children's Hospital, Götegorg, Sweden 11

12 Prof. Marianne de Visser MD PhD, Neurologist, Amsterdam Medical Centre, Nederland Business address: Academic Medical Centre, University of Amsterdam, dept. of Neurology, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam, The Netherlands. Telephone: ; Medical School: University of Amsterdam (1975). Residency: Academic Hospital of the University of Amsterdam (1980) PhD Thesis 1981: Becker muscular dystrophy: a neurological, cardiological and computed tomographic study. Academic Position: Neurologist, Professor of Neuromuscular Diseases since 1993, Academic Medical Centre (AMC), University of Amsterdam, The Netherlands. Leadership title: Head of the AMC Neuromuscular Group Clinical and research interests: Inflammatory myopathies Hereditary neuropathies Amyotrophic lateral sclerosis Post polio syndrome Research focuses on diagnosis, elucidation of the pathogenesis and management. Publications: author or co-author of more than 200 scientific papers or book chapters. She serves on the editorial board of Clinical Neurology and Neurosurgery and Neuromuscular Disorders. She is honorary member of the Vereniging Spierziekten Nederland (2000) and honorary member of the Gaetano Conti Academy (2000) Ulla Werlauff, PT PhD, The Danish Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases I have worked in the neuromuscular field in nearly twenty years and in our Research Unit since 2008; my studies have concerned Spinal muscular atrophy and Congenital Myopathy and the importance of measuring both capacity and capability when the impact on activity and participation is described. The Danish Rehabilitation Centre registers the vast majority of persons with a diagnosed NMD in Denmark and registers both children and adults. The Centre gives advice to the individual families and their collaborators in the community about the individual disease, the rehabilitation process, and how to cope with the disease throughout the course of disease. 12

13 Lectures and abstracts (Chronological order) Thursday 30 th of October How did NMK begin in and develop until now? Irene Lund, leader of National neuromuscular centre, Norway (NMK) 13

14 What happened the last 20 years (research)? Prof. Eric P. Hoffman, MD PhD, Director, Research Center for Genetic Medicine, Children s Research Institute, Washington DC, USA 14

15 Patient s competence - what is it? Tone Ingeborg Torp, leader of FFM (The Norwegian organization for persons with neuromuscular diseases) Nevromuskulært kompetansesenter feirer 20 år. Litt lengre har jeg vært engasjert i Foreningen for Muskelsyke. Det har gitt meg erfaringer knyttet til brukerkompetanse på individ- og systemnivå. Jeg vil forholde meg til FFM og muskelsykdommer, mest på individnivå. Altså ganske smalsporet. Mange vet mye om brukerkompetanse og hvordan brukermedvirkning fungerer eller burde fungert. Likevel mener vi i FFM at det er viktig å minne hverandre på konsekvensene av god og dårlig brukermedvirkning. Ennå får vi tilbakemeldinger om at brukermedvirkning på systemnivå er krevende, fordi brukerrepresentantene ikke blir tatt på alvor og fremdeles hører vi om brukermedvirkning på individnivå der brukeren føler seg frustrert. Men det er heldigvis ikke hele virkeligheten. På mange samhandlingsarenaer fungerer medvirkningen godt og antagelig bedre enn for 20 år siden. Et godt eksempel er NMKs interesse for å jobbe sammen med FFM i alle disse årene. Min fortelling er bygd på opplevelser og erfaringer, ikke på forskerfakta. For meg fremstår det som om voksne med funksjonsnedsettelser våknet til kamp på 90-tallet. Før den tid var, i alle fall FFM, opptatt av å ikke holde hatten i handa. Det ble lagt stor vekt på å vise at erfaringene fra å leve med muskelsykdommer, var viktige. Slik jeg ser det, ryddet de gamle veien for brukermedvirkning og fra brukermedvirkning til brukerstyring. I denne prosessen ligger mye fagog erfaringskompetanse, som det hele tiden bygges videre på. Jeg tenker at begrepet Brukerkompetanse på individnivå inneholder mye. Det kan være undring, forvirring, sjokk, sorg, smerte, forståelse, glede, møte med andre muskelsyke, møte med det offentlige og gode og dårlige møter med fagpersoner. Brukerkompetansen inneholder noe Fagkompetansen ikke kan tilegne seg på samme måte, nemlig det å kjenne det på kroppen. Enten ved å være den med muskelsykdom eller ved å være den pårørende. Så mener jeg at Brukerkompetansen har nytte av å kjenne til noe av det Fagkompetansen har tilegnet seg. Nemlig det faglige. Når fag kombineres med ferdigheter, kunnskap, erfaringer, nettverk, verdier og holdninger, så har jeg tro på fremtiden. En fremtid der vi lærer av hverandre gjennom brukermedvirkning og hjelpermedvirkning i samtaler om å finne gode løsninger. Det vesentlige er en form for vekselvirkning, at mine innspill er til nytte for deg og dine for meg. Ofte kan makt og avmakt være faktorer som påvirker samtalene. Det må det snakkes om, selv om det kanskje ikke kan forandres. Maktfaktorer kan være penger, at brukeren kjenner sine rettigheter, at fagpersonen skal ta avgjørelser med mer. Avmakt kan også være penger eller at ingen behandling er tilgjengelig for muskelsykdommen eller en uviss fremtid med mer. Jeg slår fast at vi har bruk for hverandre, brukerne og fagfolka. Vi kan likevel stille oss selv noen spørsmål: Når bruker jeg å virke best? Vet jeg best hva som bruker å virke for meg? Er jeg en forståelig brukermedvirker? Er jeg en lettfattelig hjelpermedvirker? I medvirkningen stiller jeg langt større krav til fagpersonens kompetanse og vilje til å medvirke, enn jeg gjør til brukerens. Det er fordi fagpersonen er profesjonell i sitt valgte yrke, mens brukeren er privat og har en ikke valgt muskelsykdom. Brukerkompetanse hva er så det? Det er kunnskap og erfaringer ispedd kreativitet, fleksibilitet, motstand og styrke. I alle fall slik jeg ser det i dag. 15

16 Rehabilitation of people with neuromuscular disorders Jes Rahbek, Director and Chief Physician, Rehabilitation Center for Muscle diseases, Denmark 16

17 How do we evaluate physical function and rehabilitation? Ulla Werlauff, PT PhD, Rehabilitation Center for Muscle diseases, Denmark 17

18 Friday, 31 th of October Rare Disorders in Children in Norway Prof. (em) Arvid Heiberg, MD, PhD, Medical Genetic, University of Oslo, Norway 18

19 The European situation for Rare Diseases Prof. Kate Bushby, MD FRCP, Neuromuscular Genetics, Newcastle, UK 19

20 Systematic overview on patients presenting with limb girdle and distal muscle weakness a diagnostic approach. Prof. Marianne de Visser MD PhD, Neurologist, Amsterdam Medical Centre, Nederland 20

21 Presentation of case and other topics from submitted abstracts Case studies / methods - something to learn from Pompe s disease in Norway Arvid Heiberg About known cases, the potential for discovering further cases and the funding of treatment. To my knowledge 4 adult cases are alive, 3 under ERT. During 40 years 4 infantile cases are known. About 40 patients with LGMD have been tested for Pompe, but a larger number are still untested with no LGMD specific sub diagnosis. Some recent developments with respect to funding of treatment for rare disorders shall be reviewed. Should testing for Pompe be pursued? 21

22 Late onset congenital myasthenina and myopathy Torberg Torbergsen In a poster at the Word Muscles Society Congress in 2004, we presented 2 siblings with slowly progressive clinical symptoms on distal myopathy since teenage. However, in addition to myopathy, the neurophysiological studies revealed findings consistent with myasthenia with pronounced decremental response to repetitive nerve stimulation, mostly in distal muscles. In the congress abstract we suspected that the patients have a recessive inherited disorder which primary affects the neuromuscular synapses. Secondary myopathic changes occur due to unknown mechanism. Genetic studies could not identify any mutations in genes which at that time were known to be responsible for myasthenic syndromes. However, Dr. Lochmüller in Newcastle and his collaborators have in a recent study identified a pathogenetic mutation in the gene coding for agrin, which is a proteoglycan, important for the organization and function of the neuromuscular synapses. The mechanism for the myopathic changes will also be discussed. 22

23 MYH7-mutasjoner, vanlig årsak til distal myopati i Norge Petter Schandl Sanaker Petter Schandl Sanaker 1, Trond P. Leren 2,Hrvoje Miletic 3, Laurence A. Bindoff 1,4 1 Nevrologisk Avdeling, Haukeland Universitetssykehus 2 Enhet for hjertegenetikk, Oslo Universitetssykehus 3 Avdeling for Patologi, Haukeland Universitetssykehus 4 Klinisk Institutt 1, Det medisinsk-odontologiske fakultet, Universitetet i Bergen Bakgrunn: Distale myopatier er en gruppe arvelige muskelsykdommer (muskeldystrofier) der svakhet og atrofi i første omgang rammer hender og føtter, i motsetning til det proksimale utbredelsesmønsteret vi ser ved de langt vanligere Limb-girdle-muskeldystrofiene. Den kliniske presentasjonen kan lett feiltolkes som nevropati. Vi vet lite om hvilke genetiske årsaker som er mest utbredt i Norge. Presis genetisk diagnostikk ved arvelig muskelsykdom er viktig for god genetisk veiledning og kan hjelpe til å identifisere særlig komplikasjonsrisiko. Karakteristika ved sykdomsforløp, histopatologi og selektiv muskelaffeksjon påvist ved billeddiagnostikk kan hjelpe til å målrette genetiske undersøkelser. Metode: Et klinisk materiale bestående av to familier med distalt preget muskeldystrofi presenteres, med kliniske data, billedundersøkelser og histopatologi. Resultater: Vi fant i materialet to ulike mutasjoner i MYH7-genet, begge nye i sammenheng med myopati. Genet koder for den tunge kjeden til beta-myosin, «slow»-isoformen, som er den dominerende isoformen i type I-fibre i skjelettmuskel og i kardiomyocytter. Mutasjoner her er knyttet til dominant arvelig Laing distal myopati (OMIM ), og den kliniske beskrivelsen samsvarer godt med funnene hos våre pasienter. Funn ved billedundersøkelser av skjelettmuskel kan være svært karakteristiske. MYH7-mutasjoner er samtidig en av de vanligste årsakene til arvelig hypertrofisk kardiomyopati, noe vi også avdekket her. Konklusjon: Preliminære resultater fra genetiske undersøkelser i en gruppe pasienter med arvelig distal myopati/muskeldystrofi indikerer at Laing distal myopati som følge av en mutasjon i MYH7- genet, er verdt å vurdere ved distal myopati hos norske pasienter. Samme gen er implisert ved arvelig kardiomyopati, og grundig hjerteutredning og -oppfølging bør gjøres når diagnosen er stilt. 23

24 The cutaneous nerve biopsy (skin biopsy for studying intraepidermal and dermal nerve fibers): technical aspects, indications and contribution. Svein Ivar Mellgren Skin biopsy with investigation of small-diameter nerve fibers in the human epidermis and dermis has been proven to be a useful method for demonstration of small fiber neuropathy. Pure small fiber neuropathy, by definition, cannot be diagnosed by standard nerve conduction studies as these only reflect function of myelinated nerve fibers. Quantitative sensory testing may show sensory impairment suggestive of small fiber neuropathy, but this method is strongly dependent on the cooperation of the patient and does not differentiate between lesions involving the peripheral or central sensory pathways. Skin biopsy for investigating small diameter nerve fibers in human epidermis and dermis has gained widespread use during the last two decades and has been particularly applied in the diagnostic evaluation and follow-up of patients with peripheral neuropathy. Quantification of intraepidermal nerve fiber density is a reliable technique to diagnose small fiber neuropathy, not only in the commonly occurring diabetic neuropathy, but in a series of conditions where small nerve fibers are involved. Cutaneous nerve biopsy also has the potential for studying regeneration of nerve fibers and thus possible effects of treatments. In addition to quantitative and qualitative studies on intraepidermal nerve fibers, skin biopsy also offers the possibility to evaluate dermal nerve fibers with quantification of subepidermal nerve plexus densities. The use of the indirect immunofluorescence technique with confocal microscopy represents another important and promising approach that in addition to studying intraepidermal nerve fibers gives information even on large myelinated nerve endings. This method has also been used to study the complex structure of sensory receptors and cutaneous myelinated fibers and the innervation of sweat glands, arrector pilorum muscle, and vessels. Aspects of techniques, indications, and contribution of this method will be reviewed. 24

25 En familie med varierende fenotype forenlig med lavgradig muskeldystrofi og hjertepatologi med felles genetisk årsak Kristin Ørstavik Kristin Ørstavik 1, Beate Garfeldt 2, Knut Erik Berge 3, Paul Leren 3, Christoffer Johnsrud 4 1. Kompetansesenteret for medfødte muskelsykdommer, nevrologisk avdeling, OUS 2. Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, Sykehuset Innlandet 3. Klinikk for diagnostikk og intervensjon, avdeling for hjertegenetikk, OUS 4. Avdeling for medisinsk Genetikk, UNN Laminopatiene utgjør to hovedgrupper av tilstander. Dels kan de forekomme som systemsykdommer og dels som mer vevs-spesifikke tilstander. Til den siste kategorien hører både en CMT variant (2B1) og en lipodystrofi, men også muskeldystrofier og kardiomyopatier. Vi har utredet en familie med stor grad av fenotypisk variasjon og hvor det hittil hos tre av medlemmene er funnet mutasjoner i LMNA-genet forenlig med en laminopati. Indekskasus var henvist til OUS fra rehabiliteringsopphold på bakgrunn svakhet proksimalt i underekstremiteter som ikke helt kunne forklares med rotaffeksjon. Dette sammenholdt med at han hadde en bror som var hjertetransplantert og siden død i relativt ung alder og i tillegg en voksen sønn som hadde fått en muskeldystrofidiagnose som barn, gjorde at det var mistanke om at også aktuelle pasient kunne ha en muskeldystrofi. Klinisk undersøkelse av tre affiserte familiemedlemmer har vist relativt beskjedne funn som i hovedsak ved LGMD hos to av de som er genetisk bekreftet og et blandingsbilde med innslag av kontrakturer som ved Emery-Dreifuss muskeldystrofi hos den tredje. Alle tre har hatt symptomer forenlig med kardial affeksjon og to er etter den genetisk bekreftede diagnosen behandlet med implantasjon av ICD. Den tredje(27 år) følges årlig med tanke på utvikling av alvorlige arrytmier. Familien illustrerer viktigheten av å tenke på laminopati ved relativt beskjeden affeksjon av skjelettmuskulatur og positiv familiehistorie på alvorlig hjertesykdom. 25

26 Perifer polynevropati med affeksjon av hjernenerver, corneal lattice dystrophi type 2 og cutis laxa Kirsti M. J. Alvik Kirsti MJ Alvik1, Asbjørg Stray-Pedersen2 Liv Drolsum3, Line Sveberg4. 1Sandvika nevrosenter 2Avdeling for medisinsk genetikk OUS 3Øyeavdelingen OUS 4Nevrologisk avdeling OUS Kasuistikk om første beskrevne tilfelle i Norge av gelsolin relatert familiær amyloidose Introduksjon: Gelsolin relatert familiær amyloidose er en autosomal dominant nedarvet form for systemisk amyloidose. Den høyeste incidens er beskrevet i Finland, der man beregner at det er mellom pasienter. Den globale prevalensen er mest sannsynlig høyere enn det som til nå er rapportert. Dette er det første beskrevne tilfellet i Norge. Sykehistorie: 71 år gammel norsk kvinne med kjent ichtyose og Lattice dystrofi type II, påvist sensorimotorisk distal polynevropati og affeksjon av hjernenerver. Har operert bort overskudd av hud i ansikt og på abdomen. Pasientens far hadde Lattice dystrofi og en udiagnostisert hudlidelse. Pasientens farfar hadde sannsynligvis også Lattice dystrofi. Familien har ingen tilknytning til Finland. En sønn og et barnebarn har icthyose, men 2 av pasientens barn er friske. Kliniske funn: Fortykket hud i håndflater og i ansiktet. Rød på sklera og uregelmessig cornea. Ingen bevegelse av panne og nedsatt kraft ved sammenknipning av øyne. Normal tempo, tonus og kraft i ekstremitetene. Totalt bortfall av vibrasjonssans. Nedsatt sensibilitet for stikk, berøring og temperatur sokkeformet i alle ekstremiteter. Intakt leddsans bilat. Normal gange, klarer å gå på tærne og på hælene og balansegang, lett ustøhet. Konklusjon: Pasientens familiære historie, symptom og funn er forenlig med Gelsolin relatert familiær amyloidose, finsk type, med tidligere navn Meretoja syndrom, og gelsolin gen GSN mutasjonen c.654g>a ble påvist. Dette er en autosomal dominant systemisk sykdom som starter tidlig i livet og affiserer cornea, hud og hjernenerver samt perifere nerver og gir varierende systemiske symptomer. Lidelsen er ikke tidligere er beskrevet i Norge. 26

27 Evaluation of the laryngeal respons patterns during mechanical assist cough in amyothrofic lateral sclerosis. Tiina Andersen Tiina Andersen 1,2,6,8, Astrid Sandnes 4,6, Anne Kristine Brekka 8, Magnus Hilland 3, Hege Clemm 4,6, Maria Vollsæter 4,6, Thomas Halvorsen 4,6, John-Helge Heimdal 3,7, Ole-Bjørn Tysnes 5,6, Ove Fondenes 1, Thor-Andre Ellingsen 3, Marit Arnevik Renså 5, Gunvor Mo Norstein 1, Tom Karlsen 3 and Ola Røksund 3,4,8. 1 Norwegian Centre of Excellence for Home Mechanical Ventilation, Thoracic Department; Departments of 2 Physiotherapy; 3 Otolaryngology/Head and Neck Surgery; 4 Pediatrics; 5 Neurology, Haukeland University Hospital, Bergen, Norway; 6 Institute of Clinical Medicine and 7 Institute of Surgical Science, University of Bergen, Bergen, Norway; 8 Bergen University College, Bergen, Norway. Objective: Effective cough is essential for clearance of airway secretions in neuromuscular disorders and fundamental for preventing and treating pneumonia and to maintain quality of life. Mechanical insufflation-exsufflation (MI-E) is used to assist cough mechanically in persons with neuromuscular disorders. Clinically, MI-E may be challenging in patients with bulbar Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), possibly related to laryngeal dysfunction. We aimed to investigate laryngeal response patterns to MI-E in persons with ALS and in healthy individuals. Methods: Twenty cases with ALS and twenty neurological healthy age and gender matched volunteers were examined using video recorded flexible transnasal fiberoptic laryngoscopy while performing MI-E according to a standardized protocol applying pressures of ±20 to ±50 cmh 2 O. Laryngeal movements were assessed from the video recordings. The symptom onset and the presence of upper and lower motorneuron symptom characteristics were determined in those with ALS. Results: Heterogeneity in laryngeal responses to MI-E was evident in ALS compared to the healthy subjects. Healthy subjects (n=20) and subjects with spinal type ALS and no bulbar symptoms (n=6) managed to coordinate their cough well during MI-E. Subjects with ALS and bulbar onset (n=14) had closing at the supraglottic level during insufflation. A hypopharyngeal constriction during exsufflation was observed in all the study subjects to a variable degree. Adduction during insufflation, high treatment pressures as well as disease progression per se, may be contributing factors for hypopharyngeal constriction during exsufflation. The type of bulbar-innervated paresis, pseudobulbar (spastic parese) (n=7) or progressive bulbar (flaccid parese) (n=7), may play a role for the laryngeal response pattern to MI-E. Conclusions: Laryngeal structures were more prone to adduction during insufflation as well as during exsufflation in ALS with bulbar debut. This adduction severely compromised the size of the laryngeal inlet, potentially compromising airflow and the effect of MI-E. Laryngoscopy may offer valuable clinical information when applying MI-E in patients with bulbar-innervated muscle weakness. 27

28 Jeg puster altså er jeg et e-læringsprogram om langtidsmekanisk ventilasjonsstøtte Brit Hov Ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer som medfører redusert muskelkraft og påvirker reguleringen av pusten, kan etter hvert som tilstanden utvikler seg få behov for langtidsmekanisk ventilasjonsstøtte. Hensikten med ventilasjonsstøtten er å øke livslengde og /eller bedre livskvalitet. Både ved oppstart av og underveis i behandlingen trengs oppdatert kompetanse. Brukeren det gjelder, men også deres nettverk samt assistenter og helsepersonell som jobber rundt den aktuelle personen, trenger å utvikle kunnskap og ferdigheter. I tillegg skal emosjonelle forhold bearbeides og gode holdninger til personene som skal jobbe rundt brukere må etableres / være tilstede. Et E-læringsprogram med arbeidstittel Pust utvikles av brukere og fagpersoner i fellesskap og er et samarbeidsprosjekt mellom tre nasjonale sentra; Nevromuskulært kompetansesenter (NMK), Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) og Nasjonal kompetansesenter for samhandling og telemedisin (NST) i samarbeid med foreningen for muskelsyke (FFM). Hovedmålet med programmet er å kvalitetssikre behandlingen med langtidsmekanisk ventilasjonsstøtte gjennom å sikre brukerne og deres nettverk inkludert assistenter og helsepersonell tilgang til brukervennlig og standardisert kunnskap. Gjennom e-læringsprogrammet blir vi kjent med tre brukere som forteller sine historier om hvordan de lever og samarbeider med sine assistenter og annet helsepersonell for å leve et godt liv som bruker av ventilasjonsstøtte. I tillegg til film presenteres innholdet gjennom tekst, illustrasjoner og bilder. Programmet tar for seg rent tekniske og praktiske forhold, men også mer emosjonelle forhold rundt behandlingen. Teoretiske prinsipper for hvordan ventilasjonsstøtte kan hjelpe pusten, hvordan maskinene virker og hvordan behandlingen kan gis via maske eller trakeostomi gjennomgås. Viktigheten av god hoste og tiltak ved sekretproblematikk presenteres samt plan for hvordan forholde seg i ulike akuttsituasjoner. Emosjonelle forhold tar blant annet for seg grunnleggende refleksjoner rundt det å leve med pustehjelp over tid samt det å være assistent til en person som er avhengig av denne behandlingen. I tillegg gis praktiske råd og vink for hvordan behandlingen kan tilrettelegges i skole og eventuell jobbhverdag. E-læringsprogrammet vil du finne åpent og tilgjengelig via etter ferdigstillelse. Prosjektet er finansiert av Helsedirektoratet, Helse Nord RHF, Foreningen for muskelsyke (FFM) og Erik Allums legat. 28

29 Oral helse og forebyggende tiltak hos personer med nevromuskulære sykdommer. Stefan Axelsson Stefan Axelsson, spesialist i kjeveortopedi, dr.odont. TAKO-senteret, Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstand, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Oslo, Norge Mange nevromuskulære sykdommer kan føre til tannhelseproblemer og utfordringer med oral funksjon (tygging, spising, svelging og tale). Det er viktig at barn med nevromuskulære sykdommer tidlig kommer i kontakt med Den offentlige tannhelsetjenesten, helst så snart diagnosen er stillet. Tannhelsepersonell bør gis god informasjon om den spesifikke tilstandens generelle og eventuelle oralmedisinske konsekvenser. Her har de regionale og nasjonale kompetansemiljøene for nevromuskulære sykdommer, inkl. TAKO-senteret, en viktig oppgave å fylle. Ved tidlig alder bør foreldre få individuelt tilpasset veiledning om forebyggende tiltak for å opprettholde en god tannhelse, f.eks. om kostvaner, fluortilskudd og god munnhygiene, samt få veiledning om hvordan man kan opprettholde oral funksjon. Barn med nevromusklære sykdommer bør også henvises tidlig til et tverrfaglig oralmedisinsk team (tannlege, tannpleier og logoped/fysioterapeut). Hensikten er å se på tannhelse og kjeveog bittutvikling i sammenheng med utviklingen av munnens funksjoner, slik at eventuelle tiltak kan settes inn i riktig tid. Mange voksne med muskelsykdommer har rett til å få forebyggende tannhelsetiltak og tannbehandling dekket av trygden etter offentlig takst. Hjelpemidler for god munnhygiene kan tilpasses i samarbeid med tannpleier og ergoterapeut. I de tilfeller man ikke kan utføre munnhygiene selv bør assistenter gis opplæring i dette. Svekkelse av mimisk muskulatur, tyggemuskulatur og tunge kan påvirke sekresjon av saliva (spytt), føre til problemer med tygging og spising samt redusere den selvrensing av munnhulen som utføres av tunge, lepper og tyggemuskulatur, såkalt oral clearance. Oral clearance svekkes ved redusert salivasekresjon, som i sin tur påvirkes av tyggefunksjonen. Dette kan i sin tur føre til ansamling av bakteriebelegg på tennene og derved tannsykdommene karies, gingivitt (tannkjøttsbetennelse) og periodontitt (tannløsning). Svekkelse av ansiktets og kjevenes muskulatur i tidlig alder kan også påvirke kjevenes vekstmønster og bittutvikling. Kjevene hos barn utvikler seg harmonisk når muskulaturen fungerer normalt slik at barnet kan suge, svelge og senere tygge med lukkede lepper og god tungebevegelighet. Dersom muskulaturen ikke fungerer tilfredsstillende kan kjeveveksten og tannstillingen påvirkes, og derved også tyggeevnen. Ved de alvorligste formene for Spinal muskelatrofi (SMA), ved Duchenne muskeldystrofi (DMD) og Dystrofia myotonica ses tiltakende kjeveforandringer med alder, og mange får redusert gapeevne. Ved å fokusere på kontrakturprofylakse av kjeveledd med individuelt tilpassede øvelser og forskjellige hjelpemidler kan man opprettholde eller bremse en tiltakende reduksjon av gapeevnen. 29

30 Maintaining oral function in boys with Duchenne muscular dystrophy Stefan Axelsson Stefan Axelsson, spec.orthodontics, PhD, and Vesna Stoikovic, speech and language therapist TAKO Centre, National Resource Centre for Oral Health in Rare Medical Conditions, Lovisenberg Diaconal Hospital, Oslo, Norway Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a serious X-linked neuromuscular disorder diagnosed in early childhood, affecting approximately 1 in every 3,500 live male births. DMD results in progressive loss of muscle strength and is caused by a mutation in the gene that encodes for dystrophin. Because dystrophin is absent, the muscle cells are easily damaged. The progressive muscle weakness leads to serious medical problems, particularly affecting the heart and lungs. The muscular weakness may lead to contractures in the temporomandibular joints and limit the jaw opening capacity. The muscle weakness may also cause difficulties in chewing and swallowing. For several years the TAKO Centre has focused on maintaining oral function and jaw movement in boys with DMD through a systematic training programme. The boys and their parents/carers have been shown and thought simple training exercises aiming at avoiding contractures of the temporomandibular joint and increase strength and endurance of the masticatory muscles. In addition, the boys have been advised to eat food items that give chewing challenges, such as carrots cut in strips. Sugarfree chewing gum and chewing aids, such as the ChewyTube, have also been used in the programme. As a result of systematic and daily training, the opening capacity of the lower jaw has been maintained or even increased in many of the boys. Examples are going to be shown in the presentation. Since the programme started it has only been used it in children and adolescents, but it is believed that the programme also will be useful in adults in a slightly altered and adjusted form. We suggest that the systematic joint contracture prophylaxis for the temporomandibular joints and training exercises for the masticatory muscles should be included in a general physiotherapy programme for boys with DMD from a young age and throughout adolescence and adulthood. 30

31 Lærevansker hos gutter med DMD David Bahr Duchennes muskeldystrofi er en muskelsykdom som kan påvirke læringsevnen. Det er en økt hyppighet av språk- og lærevansker som krever tilrettelegging i barnehage- og skolehverdagen. Det er ofte den medisinske informasjonen og oppfølgingen som er i fokus, men for en stor andel av guttene med DMD er tilstanden noe mer enn en muskelsykdom. Med utgangspunkt i eksempler og case ønsker jeg å sette fokus på hvilke områder guttene ofte har reduserte kognitive ferdigheter og på hvilke områder det bør settes inn tiltak. Det er viktig å skille mellom lærevansker som følge av generell nedsatt utholdenhet og overforbruk av krefter og lærevansker med utgangspunkt i en varig kognitiv svikt. 31

32 Barns behov for informasjon om egen diagnose David Bahr Foreldrene til barn og ungdom med alvorlige muskelsykdommer stiller ofte spørsmål om hva de skal svare når guttene stiller spørsmål om muskelsykdommen. De frykter at spørsmålene skal handle om tilstandens utviklingsløp og levealder. Mange foreldre finner det vanskelig å snakke om disse temaene fordi de selv opplever det som vanskelig å forholde seg til disse temaene. Noen velger å vente med informasjon til barnet blir eldre slik at de kan leve mest mulig ubekymret så lenge som mulig. Gjennom eksempler ønsker jeg å belyse betydningen av informasjon med utgangspunkt i barns og ungdoms behov for informasjon og hvordan informasjonen kan alderstilpasses. For at barn og ungdom skal kunne bearbeide frustrasjoner og sorg over tapet av ulike funksjoner og ferdigheter over tid på en best mulig måte, har de behov for nære voksenpersoner som kan møte dem på det som er vanskelig. Målet med denne presentasjonen er at fagpersoner skal kunne trygge foreldrene i at de kan være gode samtalepartnere for sitt barn. 32

33 Tverrfaglig rehabilitering av personer med muskelsykdommer ved rehabiliteringsinstitusjon Tone Skou Nilsen Tone Skou Nilsen (1), Lars Øie (1), Kristina Devik (2), Anu Piira (1) (1)Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad, Conrad Holmboesvei 95, 9011 Tromsø. E-post: (2)Nevromuskluært kompetansesenter, Universitetsykehus Universitetssykehus Nord-Norge, Tromsø Formål Det er økende dokumentasjon på nytten av tverrfaglig rehabilitering ved nevrodegenerative sykdommer. Det er usikkert hvor mange personer med muskelsykdommer som finnes i Norge, men man estimerer at det finnes ca 4000 personer. RNNK har mange års erfaring med tverrfaglig rehabilitering av både voksne og barn innen denne pasientgruppen og vil presentere erfaringene fra vårt rehabiliteringstilbud. Materiale og metode Målgruppe: voksne med kroniske muskelsykdommer i skjelettmuskulatur eller i den nevromuskulære forbindelsen. Over 20 pasienter ( de fleste med Dystrofia myotonica, CMT, Limb Girdle muskeldystrofi, Friedriech s ataksi) har gjennomgått rehabiliteringsopplegg ved RNNK. Rehabiliteringen foregår i grupper på opptil 8 pasienter med individuell oppfølging. Oppholdslengde er 2 uker samt et 2 uker oppfølgingsopphold 6 mnd etterpå. Rehabiliteringstilbudet innebærer aktiviteter med varighet på opp til 8 timer per dag. Mål for oppholdet er å vedlikeholde funksjon eller forsinke progresjon samt symptom og funksjonsbedring (ADL- og gangfunksjon, balanse, styrke, koordinasjon via fysisk aktivitet og tverrfaglig tilnærming). I tillegg er de fokus på mestring av hverdagen, mestring av progredierende og komplekse lidelser, og sosial trening/stimulering og innlæring av egentreningsprogram,. Tverrfaglig team består av spesialist i nevrologi / FMR, fysioterapeut, sykepleier, ergoterapeut, sosionom, psykolog/nevropsykolog og treningsinstruktør. I tillegg er det tilgang på logoped og ernæringsfysiolog ved behov. Tiltak: Funksjonsvurdering og fastsettelse av behandlingsmål ved avkomst. I samarbeid med den enkelte pasient settes det opp en individuell rehabiliteringsplan med utgangspunkt i pasientens egendefinerte mål for å få et individuelt tilpasset tverrfaglig rehabiliteringsprogram. Evaluering av effekt ved avreise gjøres subjektivt og med bruk av objektive måleinstrumenter. Det legges vekt på egentrening og aktiv deltagelse av pasienten selv i sin egen rehabilitering og i samhandling med kommunehelsetjenesten. Resultater Resultater fra objektive mål samt subjektive evalueringer fra rehabilitering hos denne pasientgruppen vil bli fremlagt. Konklusjon Vårt rehabiliteringstilbud til pasienter med muskelsyke er blitt godt mottatt. Tverrfaglig rehabilitering vil være et viktig element for muskelsyke for å lengst mulig vedlikeholde funksjon og livskvalitet. 33

34 Saturday 1st of November Where are we today? What will the future bring? Prof. Mar Tulinius MD PhD, Pediatri, The Queen Silvia Children's Hospital, Götegorg, Sweden 34

35 The international perspective on advancing translational research for rare diseases Prof. Kate Bushby, MD FRCP, Neuromuscular Genetics, Newcastle, UK 35

36 Panel discussion led by Prof. (em) Arvid Heiberg Participants in the panel discussion: Jes Rahbek, Ulla Werlauff, Kate Bushby, Mar Tulinius, Marianne de Visser, Tone Torp 36

37 What will be important over the next 20 years? Prof. Eric P. Hoffman, MD PhD, Director, Research Center for Genetic Medicine, Children s Research Institute, Washington DC, USA 37

38 Poster abstracts Global FKRP Registry Karen Rafferty*1, Katherine Mathews2, Anne Rutkowski4, John Vissing5, Maggie Walter6, Lacey Woods7, Claudia Mitchell3, Volker Straub1 1Newcastle University, UK; 2University of Iowa Carver College of Medicine, USA; 3LGMD2I Research Fund, USA; 4Cure CMD, USA; 5University of Copenhagen, Denmark; 6Ludwig-Maximilians University of Munich, Germany; 7Patient representative *Presenting author: Patient registries constitute a vital role in establishing clinical research in rare diseases, providing longitudinal natural history data and benchmarks by which to design clinical trials. The Global FKRP Registry is an international registry for patients with conditions caused by mutations in the FKRP gene and aims to ready the patient population for future clinical trials as well as develop a better understanding of the natural history and prevalence of FKRP-related muscular dystrophies. The conditions that fall under this description are a form of limb girdle muscular dystrophy, LGMD2I, and at the more severe end of the clinical spectrum are the congenital muscular dystrophies, MDC1C, Muscle Eye Brain Disease and Walker-Warburg Syndrome. The conditions are most prevalent in countries such as Norway, Sweden and Denmark due to the founder mutation being of Scandinavian origin, making these countries very important to the Registry. The Global FKRP Registry is working closely with the Norwegian NMD Registry to ensure Norwegian patients are captured and represented on a worldwide scale. The Global FKRP Registry is a patient driven registry, whereby patients register and consent themselves online, with data reported by both patients and their healthcare professionals. The clinical dataset that is collected ranges from age of onset, presenting symptoms, family history, motor function and muscle strength, respiratory and cardiac function, medication, along with information on patients quality of life and pain. There are currently 293 patients (55% female:45% male) from 30 countries (30.7% Germany; 26.6% USA; 13.3% UK) represented in the Global FKRP Registry. The age range of patients is 2 to 74 years with a mean age of 34 years, with diagnoses reported as being LGMD2I (89.4%), MDC1C (4.1%), other FKRP-related MDs (0.4%), unspecified (6.1%). 74.4% of patients are reported as being ambulant with 21.5% non-ambulant. The proportion of mutations reported within the Registry are 64.3% homozygous for the common mutation (c.826c>a), 28.7% heterozygous for the common mutation, 4.3% heterozygous with two unique mutations, 2.6% homozygous with a unique mutation which is not the common mutation. The average age of onset for the whole population is 15 years with the average age of diagnosis being 28 years. 38

39 DM1 and gender; how CTG expansion affect men and women differently Gro Solbakken¹, Tormod Hagen¹, Torunn Dahl Eikeland¹,Terje Nærland² ¹Vestre Viken Hospital. Department of Neurology and Habilitation. Drammen Norway ²Oslo University Hospital, Department of Rare Disorders and Disabilities. Oslo, Norway Gender differences among individuals with DM1 are well recognized in terms of germline instability and transmission severity; less is known about gender differences in the clinical manifestation of CTG expansion size. Reported relations between CTG expansion and clinical manifestation vary substantially in the DM1 literature; lack of awareness of gender differences may account for some of this variability. 31 adult-onset DNA confirmed DM1 patients (Age 21-61; 18 male 13 female) included. All able to walk independently and within normal IQ range. Males and females matched for age of first symptom ( 20,4 yrs; sd ,2 yrs, sd 9,3). Expansion size (kb. CTG) differed, but not significantly ( 1,42, 2,32; T 1,6 ns) CTG expansion studied in relationship to:, Strength in Trunk (Neck, Back, Abdomen - T-mg) Proximal Extremities (Hip, Knee, Shoulder, elbow - PE-mg) Distal Extremities (Hand, foot - DE-mg) Pain (P), Mobility index (M), 6min Walk-test (6-W), Fatigue after 6-W (F), Timed up and go (TUG) Activity index (A) and Disease-duration for each sex separately. Males and females differed with respect to variables associated with CTG size (*: p<.05, **p<.01) Only Disease duration was sig. correlated to CTG expansion in both sexes ( r.66*, r.65*) In, CTG expansion was related to: PE-mg (r -.61*). In CTG expansion was related to: T-mg (r -.82**), P (r.71*) DE-mg (r -.69*.), 6-W (r -.67*.), F (r.67*.), TUG (r.66*), and A (r -.62*.) Findings suggest gender-specific DM1 progression; if substantiated this could improve prognosis and intervention for DM1 patients. Gender differences in clinical manifestation may also be relevant for understanding the pathophysiology of the DMPH mutation, including the Parental- Gender effect in transmission of DM1. 39

40 Gender differences in predictors for social network and quality of life in DM1 patients Gro Solbakken¹, Torunn Dahl Eikeland¹, Tormod Hagen¹, Terje Nærland² ¹Vestre Viken Hospital. Department of Neurology and Habilitation. Drammen Norway ²Oslo University Hospital, Department of Rare Disorders and Disabilities. Oslo, Norway Various symptoms, such as pain, muscle weakness and daytime sleepiness have been reported to be related to quality of life (QOL) in DM1 patients. In this study we investigate whether gender affect the relations between symptoms and reported QOL and amount of social contact (SC) 31 adult-onset DNA confirmed DM1 patients (Age 21-61; 18 male 13 female) included. All able to walk independently and within normal IQ range. No significant differences between the gender group on: CTG expansion, IQ, Age or years since first symptom. A range of somatic and psychological variables were checked for relation to QOL and SC. QOL was measured with WHOQOL. SC was derived from sociograms and reflects the number of people encountered on a typical day (SC). Males and females differed with respect to all variables associated with QOL (*: p<.05, **p<.01). In, QOL was related to: Borg fatigue after 6 min walking test (r -.61**), and number of pain areas (r -.59**). In QOL was highly related to: General fatigue (r -.92**) and Beck Depression Index (r -.71**) The sexes also differed with respect to variables associated with SC. In, SC was related to: Muscle strength in distal extremities (r.73**), Daytime sleepiness (r.63*) Muscle strength in trunk (r.54*). In SC was related to: Muscle strength in distal extremities (r.84**) and Age (r -.56) The findings suggest caution about general conclusions about predictors for quality of life and amount of social contact in DM1 patients; the gender differences are substantial. It is also worth noting that there are no shared predictors for amount of social contact and reported quality of life in this group of DM1 patients. 40

41 Direction of progression of motor impairment in DM1 patients; relation to CTG expansion Gro Solbakken¹, Tormod Hagen¹, Torunn Dahl Eikeland¹, Terje Nærland² ¹Vestre Viken Hospital. Department of Neurology and Habilitation. Drammen Norway ²Oslo University Hospital, Department of Rare Disorders and Disabilities. Oslo, Norway Myotonic dystrophy type 1 (DM1) is an autosomal dominant multisystemic disorder caused by an unstable CTG expansion in a noncoding region of the gene myotonic dystrophy type-1 protein kinase (DMPK) on chromosome 19q13.3. The progression of impairments in DM1 is generally considered to proceed from distal to proximal muscle groups. This assumption has shaped assessment tools for the disorder. Reported relations between CTG expansion and muscular strength vary substantially; lack of awareness of early impairments in trunk may account for some of this variability. 31 adult-onset DNA confirmed DM1 patients (Age 21-61; 18 male 13 female) included. All able to walk independently and within normal IQ range. Expansion size reassessment was done by Southern Blot analysis of lymphocytes. Muscular strength assessed by 1-5 MRC scaling in 2 distal extremities muscle groups (DE-mg): Ankle-dflx and wrist-ext. 6 Proximal extremities muscle groups (PE-mg): Shoulder ab, hip-flx, Elbow-flx, elbow-ext, knee-ext, knee-flx and 3 muscle groups in truncus (T-mg): back-ext, abdominal-flx and neck-flx. T-mg was most affected in all disease-duration groups (<7 yrs, 8-12 yrs, 13-24yrs, >25 yrs) DE-mg was the second most affected in all duration groups and PE-mg was least affected in all duration groups. T-mg strength was highly related to CTG expansion (r = -.69; p< 01); PE-mg strength was less closely related (r -.50; p <.01) DE-mg was not significantly related to CTG. One-way ANOVA test between 3 CTG groups (1:<1kb, 2:1kb-2,3kb, 3:>2,3b) found significant difference in T-mg (F=5,99 p.008); No significant group differences were found for PE-mg (F = 3,22 ns) and DE-mg (F = 1,56 ns). The current study finds no support for the assumption of a Distal-to-Proximal progression of motor impairment in DM1. The CTG expansion size is particularly related to strength in trunk muscle groups. 41

42 Participants First name Last name Workplace/Institution Country Stein Are Aksnes Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Norway Oslo universitetssykehus Marit Albrigtsen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Kirsti M J Alvik Oslo universitetssykehus Norway Tiina Andersen Helse Bergen Norway Kjell Arne Arntzen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Annie Aune Brukerrepresentant NMK Norway Stefan Axelsson Lovisenberg Diakonale Sykehus, TAKO-senteret Norway David Bahr Frambu Norway Sissel Widerøe Bredesen Frambu Norway Kate Bushby MRC Centre for Neuromuscular diseases, Newcastle England Lise Connelly Brukerrepresentant NMK Norway Ole Petter Dahl Sykehuset Namsos Norway Marianne de Visser University of Amsterdam Netherlands Ida Fløytrup Rehabiliterings Center for Muskelsvind Denmark Kaja Giltvedt Frambu Norway Kari Gisleberg Oslo Universitetssykehus Ullevål Norway Elin Golde Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Ole Gredal Rehabiliterings Center for Muskelsvind Denmark Hanne Halvorsen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Gunnar Hansen Vestre Viken Drammen sykehus Norway Pernille Diemer Hansen Rehabiliterings Center for Muskelsvind Denmark Arvid Heiberg Oslo universitetssykehus Norway Geir A. Hillveg Granåsgården Legekontor AS Norway Gernot Hlauschek Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Eric Hoffman Center for Genetic Medicine Research, Washington USA Elizabeth Holtebekk Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Norway Sissel Hotvedt Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Brit Hov Barnemedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus Norway Helge Aronsen Hæstad Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Christoffer Jonsrud Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Trine Lise Jæger Oslo Universitetssykehus Ullevål Norway Natalia Kuklina Vestre Viken, Drammen Norway Kurt Larsen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Merete Liset Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Merethe A. Lorentzen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Irene Lund Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Sissel Løseth Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Trude Løvlie Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway 42

43 Jasmina Majkic- Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Tajsic John Marquardt Rehabiliterings Center for Muskelsvind Denmark Evy Marquardt Rehabiliterings Center for Muskelsvind Denmark Svein Ivar Mellgren Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Nanna M. Mjellem Helse Bergen Norway Wenche Lill Solli Moxnes Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Elisabeth S. Navjord Vestre viken HF, Nev. avd. Norway Bernt Roald Nilsen TOTAL kommunikasjon Norway Tone Skou Nilsen Rehabiliteringssentert Nord Norges Kurbad Norway Ann-Kristin Nygaard Genzyme Norway Caroline Olsborg Universitetssykehuset Nord-Norge HF Trine Haug Popperud Oslo universitetssykehus Norway Kai Fredrik Rabben Frambu Karen Rafferty MRC Centre for Neuromuscular Diseases, Newcastle England Jes Rahbek Rehabiliterings Center for Muskelsvind Denmark Grit Richter Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Christine Rognlie SIHF, Habiliteringstjenesten, barneseksjonen Norway Vagstad Karin E. Rønningen Frambu Petter S. Sanaker Nevrologisk Avdeling Haukeland Universitetssykehus Norway Gro Solbakken Drammen sykehus Vestre Viken HF Norway Suzanna Theut Stehr- PTC Therapeutics Denmark Aps Denmark Nielsen Kari Storhaug Lovisenberg Diakonale Sykehus, TAKO-senteret Norway Hilde Ilvær Storjord Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Ingrid Jenvin Støen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Line Sveberg Oslo Universitetssykehus Norway Ulrik Sverdrup Helse Sør-Øst RHF Norway Torberg Torbergsen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Tone Ingeborg Torp Foreningen for Muskelsyke Norway Mar Tulinius Göteborgs universitet Sweden Marijke Van Ghelue Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Astrid Vågen assistent Norway Birgit Werge RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Denmark Ulla Werlauff RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Denmark Jorun Willumsen Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway Pia Zinck RehabiliteringsCenter for Muskelsvind Denmark Kristin Ørstavik Oslo Universitetssykehus Norway Mona Åsheim Universitetssykehuset Nord-Norge HF Norway 43

44 Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) Postboks Tromsø 44

Evalueringsrapport 1

Evalueringsrapport 1 Evalueringsrapport 1 Innhold Innhold... 2 Innledning:... 3 Programkomite... 3 Evaluering... 3 Evaluering av Nevromuskulært seminar på hurtigruten... 4 Dag 1... 4 1.Hvordan har du opplevd dagene som helhet?...

Detaljer

Passasjerer med psykiske lidelser Hvem kan fly? Grunnprinsipper ved behandling av flyfobi

Passasjerer med psykiske lidelser Hvem kan fly? Grunnprinsipper ved behandling av flyfobi Passasjerer med psykiske lidelser Hvem kan fly? Grunnprinsipper ved behandling av flyfobi Øivind Ekeberg 5.september 2008 Akuttmedisinsk avdeling, Ullevål universitetssykehus Avdeling for atferdsfag, Universitetet

Detaljer

Assessing second language skills - a challenge for teachers Case studies from three Norwegian primary schools

Assessing second language skills - a challenge for teachers Case studies from three Norwegian primary schools Assessing second language skills - a challenge for teachers Case studies from three Norwegian primary schools The Visions Conference 2011 UiO 18 20 May 2011 Kirsten Palm Oslo University College Else Ryen

Detaljer

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Climate change and adaptation: Linking. stakeholder engagement- a case study from

Climate change and adaptation: Linking. stakeholder engagement- a case study from Climate change and adaptation: Linking science and policy through active stakeholder engagement- a case study from two provinces in India 29 September, 2011 Seminar, Involvering ved miljøprosjekter Udaya

Detaljer

Rehabuka October 2015. Audny Anke MD, PhD Associated professor and consultant

Rehabuka October 2015. Audny Anke MD, PhD Associated professor and consultant Research in REFF An overview of research projects in the Research and developmental unit at The Rehabilitation Department at the University Hospital of North Norway Rehabuka October 2015 Audny Anke MD,

Detaljer

Evaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø 10.-11.oktober

Evaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø 10.-11.oktober Evaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø 10.-11.oktober Skrevet av Irene Lund Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge Innhold

Detaljer

04.11.2014. Ph.d-utdanningen. Harmonisering av krav i Norden

04.11.2014. Ph.d-utdanningen. Harmonisering av krav i Norden Ph.d-utdanningen Harmonisering av krav i Norden 2 1 Nasjonalt forskningsdekanmøte i Tromsø, oktober 2014 Nordic Medical Research Councils (NOS-M), november 2014 Prodekanmøte våren 2015 Dekanmøte våren

Detaljer

The internet of Health

The internet of Health The internet of Health! Biler, helse og fremtiden!! Velkon 2014, 22. October 2014 Nard Schreurs, IKT-Norge Få ut begrepet «pasient» av tanker om helse. Aldring 1980-2010 Menn 72 år til 79 år Kvinner 79

Detaljer

Kjersti Oterhals. Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, Bergen,

Kjersti Oterhals. Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, Bergen, Kjersti Oterhals Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, Bergen, UNITE Research Group; Christi Deaton, Sabina De Geest, Tiny Jaarsma, Mattie Lenzen, Philip Moons, Jan Mårtensson, Karen Smith,

Detaljer

Interaction between GPs and hospitals: The effect of cooperation initiatives on GPs satisfaction

Interaction between GPs and hospitals: The effect of cooperation initiatives on GPs satisfaction Interaction between GPs and hospitals: The effect of cooperation initiatives on GPs satisfaction Ass Professor Lars Erik Kjekshus and Post doc Trond Tjerbo Department of Health Management and Health Economics

Detaljer

DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER

DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER TREAT-NMD TREAT-NMD er et europeisk nettverk for nevromuskulære sykdommer. Etablert i 2007 som et EU-finansiert network of excellence,

Detaljer

Hjemme eller institusjonalisert. rehabilitering?

Hjemme eller institusjonalisert. rehabilitering? NSH konferanse 30. mai 2011 Rehabilitering -livet er her og nå! Hjemme eller institusjonalisert Kunnskapsesenterets nye PPT-mal rehabilitering? Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør 1. juni 2011 2 Kunnskapsbasert

Detaljer

Evaluering av kurset Med fokus på pusten Med fokus på pusten - om lungeproblematikk hos personer med muskelsykdommer 4 og 5.

Evaluering av kurset Med fokus på pusten Med fokus på pusten - om lungeproblematikk hos personer med muskelsykdommer 4 og 5. Helse Nord Evaluering av kurset Med fokus på pusten Med fokus på pusten - om lungeproblematikk hos personer med muskelsykdommer 4 og 5. juni 2015 jwi2307unn 2015 Innhold Innledning... 3 Program... 4 Evaluering...

Detaljer

Norway. Museum Statistics for 2011. Statistical data from 134 museums that were open to the public and had at least one man year regular staff.

Norway. Museum Statistics for 2011. Statistical data from 134 museums that were open to the public and had at least one man year regular staff. Norway Museum Statistics for 2011. Statistical data from 134 museums that were open to the public and had at least one man year regular staff. Arts Council Norway Tel: +47 21 04 58 00 post@kulturrad.no

Detaljer

Kjønnsperspektiv I MNT utdanning og forskning

Kjønnsperspektiv I MNT utdanning og forskning Kjønnsperspektiv I MNT utdanning og forskning Lise Christensen, Nasjonalt råd for teknologisk utdanning og Det nasjonale fakultetsmøtet for realfag, Tromsø 13.11.2015 Det som er velkjent, er at IKT-fagevalueringa

Detaljer

Norwegian FAOS, version LK1.0

Norwegian FAOS, version LK1.0 Norwegian FAOS, version LK1.0 The KOOS form was translated from Swedish into Norwegian by the Norwegian Arthroplasty Register (NAR). The Norwegian National Knee Ligament Registry (NKLR) translated the

Detaljer

BEST in Akureyri, Island Hildigunnur Svavarsdóttir Director, Akureyri Hospital. BEST network meeting Bergen * Norway * 10.

BEST in Akureyri, Island Hildigunnur Svavarsdóttir Director, Akureyri Hospital. BEST network meeting Bergen * Norway * 10. BEST in Akureyri, Island Hildigunnur Svavarsdóttir Director, Akureyri Hospital BEST network meeting Bergen * Norway * 10. November 2014 Topics to be covered Our BEST activities in the last 2 years Results

Detaljer

Baltic Sea Region CCS Forum. Nordic energy cooperation perspectives

Baltic Sea Region CCS Forum. Nordic energy cooperation perspectives Norsk mal: Startside Baltic Sea Region CCS Forum. Nordic energy cooperation perspectives Johan Vetlesen. Senior Energy Committe of the Nordic Council of Ministers 22-23. april 2015 Nordic Council of Ministers.

Detaljer

STILLAS - STANDARD FORSLAG FRA SEF TIL NY STILLAS - STANDARD

STILLAS - STANDARD FORSLAG FRA SEF TIL NY STILLAS - STANDARD FORSLAG FRA SEF TIL NY STILLAS - STANDARD 1 Bakgrunnen for dette initiativet fra SEF, er ønsket om å gjøre arbeid i høyden tryggere / sikrere. Både for stillasmontører og brukere av stillaser. 2 Reviderte

Detaljer

The Future of Academic Libraries the Road Ahead. Roy Gundersen

The Future of Academic Libraries the Road Ahead. Roy Gundersen The Future of Academic Libraries the Road Ahead Roy Gundersen Background Discussions on the modernization of BIBSYS Project spring 2007: Forprosjekt modernisering Process analysis Specification Market

Detaljer

Eiendomsverdi. The housing market Update September 2013

Eiendomsverdi. The housing market Update September 2013 Eiendomsverdi The housing market Update September 2013 Executive summary September is usually a weak month but this was the weakest since 2008. Prices fell by 1.4 percent Volumes were slightly lower than

Detaljer

Nevromuskulært kompetansesenter

Nevromuskulært kompetansesenter Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?

Detaljer

Norwegian KOOS, version LK1.0

Norwegian KOOS, version LK1.0 Nasjonalt Register for Leddproteser The Norwegian Arthroplasty Register,c. Bergen 15 May 2007 Norwegian KOOS, version LK1.0 The KOOS form was translated into Norwegian in the following way. Translation

Detaljer

KROPPEN LEDER STRØM. Sett en finger på hvert av kontaktpunktene på modellen. Da får du et lydsignal.

KROPPEN LEDER STRØM. Sett en finger på hvert av kontaktpunktene på modellen. Da får du et lydsignal. KROPPEN LEDER STRØM Sett en finger på hvert av kontaktpunktene på modellen. Da får du et lydsignal. Hva forteller dette signalet? Gå flere sammen. Ta hverandre i hendene, og la de to ytterste personene

Detaljer

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...

Detaljer

Demensplaner i Europa. Knut Engedal, professor emeritus

Demensplaner i Europa. Knut Engedal, professor emeritus Demensplaner i Europa Knut Engedal, professor emeritus Ronald Reagan My fellow Americans, I have recently been told that I am one of the millions of Americans who will be afflicted with Alzheimer's disease.

Detaljer

Kritisk lesning og skriving To sider av samme sak? Geir Jacobsen. Institutt for samfunnsmedisin. Kritisk lesning. Med en glidende overgang vil denne

Kritisk lesning og skriving To sider av samme sak? Geir Jacobsen. Institutt for samfunnsmedisin. Kritisk lesning. Med en glidende overgang vil denne og skriving To sider av samme sak? Geir Jacobsen Institutt for samfunnsmedisin Med en glidende overgang vil denne presentasjonen først handle om av fagartikler I engelsk litteratur brukes også begrepene

Detaljer

Gode indikasjoner (appropriateness criteria) for operasjon av degenerativ spondylolistese

Gode indikasjoner (appropriateness criteria) for operasjon av degenerativ spondylolistese 1 Gode indikasjoner (appropriateness criteria) for operasjon av degenerativ spondylolistese Konsensus fra en tverrfaglig internasjonal studie basert på gjennomgang av 744 fiktive pasientkasuistikker Jens

Detaljer

EARLY CANCER DIAGNOSTIC IN NORWAY OLE ALEXANDER OPDALSHEI, THE NORWEGIAN CANCER SOCIETY

EARLY CANCER DIAGNOSTIC IN NORWAY OLE ALEXANDER OPDALSHEI, THE NORWEGIAN CANCER SOCIETY EARLY CANCER DIAGNOSTIC IN NORWAY OLE ALEXANDER OPDALSHEI, THE NORWEGIAN CANCER SOCIETY Norwegian Cancer Society in brief - The only national cancer society in Norway - Around 180 employees (different

Detaljer

DISTRIKTSRØNTGEN. Høgskolen i Sørøst-Norge

DISTRIKTSRØNTGEN. Høgskolen i Sørøst-Norge DISTRIKTSRØNTGEN 216 kommuner i Norge er definert som distriktskommuner ( mer enn 50 km fra et sykehus) 47 kommuner tilbyr distrikts røntgen (12 sentre) ( Bønes, 2014) Ulike modeller for organisering:

Detaljer

SFI-Norman presents Lean Product Development (LPD) adapted to Norwegian companies in a model consisting of six main components.

SFI-Norman presents Lean Product Development (LPD) adapted to Norwegian companies in a model consisting of six main components. Hovedoppgave Masteroppgave ved ved IMM Høsten 2013 Lean Product Development Stability Drivers. Identifying Environmental Factors that Affect Performance. SFI-Norman presents Lean Product Development (LPD)

Detaljer

Public roadmap for information management, governance and exchange. 2015-09-15 SINTEF david.norheim@brreg.no

Public roadmap for information management, governance and exchange. 2015-09-15 SINTEF david.norheim@brreg.no Public roadmap for information management, governance and exchange 2015-09-15 SINTEF david.norheim@brreg.no Skate Skate (governance and coordination of services in egovernment) is a strategic cooperation

Detaljer

Kunnskapsutvikling & endringsarbeid i praksis

Kunnskapsutvikling & endringsarbeid i praksis Kunnskapsutvikling & endringsarbeid i praksis Eksternkurs, St. Olavs Hospital 20.mai 2014 Hilde Strøm Solberg, seksjonsleder fysioterapi / PhD kandidat Oversikt Føringer for kunnskapsutvikling og endringsarbeid

Detaljer

Erfaringer med klyngedannelse «Fra olje og gass til havbruk»

Erfaringer med klyngedannelse «Fra olje og gass til havbruk» Erfaringer med klyngedannelse «Fra olje og gass til havbruk» Helge Ege, Statsautorisert revisor Deloitte avdeling Lyngdal 2 Vår rolle i tilsvarende klynger: Deloitte Bergen, sitter på spesialkompetanse,

Detaljer

1 User guide for the uioletter package

1 User guide for the uioletter package 1 User guide for the uioletter package The uioletter is used almost like the standard LATEX document classes. The main differences are: The letter is placed in a \begin{letter}... \end{letter} environment;

Detaljer

2005 2014: UN decade for education for sustainable development

2005 2014: UN decade for education for sustainable development Teacher Education for sustainable development Oscarsborg 25 2727 november 2009 2005 2014: UN decade for education for sustainable development Aim: Focus on how education can contribute to sustainable ab

Detaljer

Summer Cup. 27-29 June 2014. Uken før vi reiser, vil vi trene her hjemme. Nærmere informasjon om dette kommer senere.

Summer Cup. 27-29 June 2014. Uken før vi reiser, vil vi trene her hjemme. Nærmere informasjon om dette kommer senere. Summer Cup 27-29 June 2014 Vestkantsvømmerne inviterer alle i B- gruppen og C+ (hospitanter i B gruppen) til Stevne i Stockholm. Vi skal bo på Zinkensdamm vandrehjem, og stevne foregår i Erisdalsbadet

Detaljer

Dialogkveld 03. mars 2016. Mobbing i barnehagen

Dialogkveld 03. mars 2016. Mobbing i barnehagen Dialogkveld 03. mars 2016 Mobbing i barnehagen Discussion evening March 3rd 2016 Bullying at kindergarten Mobbing i barnehagen Kan vi si at det eksisterer mobbing i barnehagen? Er barnehagebarn i stand

Detaljer

BYGG BROER IKKE MURER

BYGG BROER IKKE MURER BYGG BROER IKKE MURER HBV og Dzemal Bijedic University of Mostar s internasjonale sommerskole i Mostar, Bosnia & Hercegovina Ved Lars Petter Soltvedt, PhD Høgskolen i Buskerud og Vestfold Synspunkter

Detaljer

Implementeringen av ROP retningslinjen; er GAP analyser et

Implementeringen av ROP retningslinjen; er GAP analyser et Implementeringen av ROP retningslinjen; er GAP analyser et effek/vt redskap? Lars Lien, leder Nasjonal kompetansetjeneste for sam

Detaljer

// Translation // KLART SVAR «Free-Range Employees»

// Translation // KLART SVAR «Free-Range Employees» // Translation // KLART SVAR «Free-Range Employees» Klart Svar is a nationwide multiple telecom store, known as a supplier of mobile phones and wireless office solutions. The challenge was to make use

Detaljer

Utvikling av voksnes ferdigheter for optimal realisering av arbeidskraft (SkillsREAL)

Utvikling av voksnes ferdigheter for optimal realisering av arbeidskraft (SkillsREAL) Utvikling av voksnes ferdigheter for optimal realisering av arbeidskraft (SkillsREAL) Utvikling av voksnes ferdigheter for optimal realisering av arbeidskraft Tarja Tikkanen Hva betyr PIAAC-resultatene

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)

Detaljer

Medisinsk statistikk, KLH3004 Dmf, NTNU 2009. Styrke- og utvalgsberegning

Medisinsk statistikk, KLH3004 Dmf, NTNU 2009. Styrke- og utvalgsberegning Styrke- og utvalgsberegning Geir Jacobsen, ISM Sample size and Power calculations The essential question in any trial/analysis: How many patients/persons/observations do I need? Sample size (an example)

Detaljer

Brukermedvirkning i forskning og innovasjon

Brukermedvirkning i forskning og innovasjon Brukermedvirkning i forskning og innovasjon Maiken Engelstad, D Phil, MPH Avd. dir. Seksjon for forskning og utvikling November 2011 Langsiktig satsing på forskning NFR, RHF, FHI, AFE, Omsorg Stort forskningsfinansierende

Detaljer

Examination paper for SØK2009 International Macroeconomics

Examination paper for SØK2009 International Macroeconomics Department of Economics Examination paper for SØK2009 International Macroeconomics Academic contact during examination: Joakim Prestmo Phone: 73 59 83 37 Examination date: 04.12.2015 Examination time (from-to):

Detaljer

klassisk angoragenser classic angora sweater

klassisk angoragenser classic angora sweater klassisk angoragenser classic angora sweater www.pickles.no / shop.pickles.no NORSK Størrelser XS (S) M (L) XL (XXL) Garn Pickles Angora 150 (175) 200 (225) 250 (275) g Pinner 80 og 40 cm rundpinne og

Detaljer

Action Plan Norway (will be translated into English after May 15th)

Action Plan Norway (will be translated into English after May 15th) Action Plan Norway (will be translated into English after May 15th) 1 2015 Intel ISEF Educator Academy Pittsburgh, PA PROFORSK a national program to fund science initiatives PROFORSK skal skape på kort

Detaljer

Prosjekt 29 Ny organisering i oppfølging av pasienter med Bekhterevs sykdom ved revmatologisk avdeling SSK

Prosjekt 29 Ny organisering i oppfølging av pasienter med Bekhterevs sykdom ved revmatologisk avdeling SSK Prosjekt 29 Ny organisering i oppfølging av pasienter med Bekhterevs sykdom ved revmatologisk avdeling SSK Prosjektleder: Prosjektgruppen: Glenn Haugeberg Glenn Haugeberg, Hanne Vestaby, Eli Jensen I dette

Detaljer

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...

Detaljer

What is the Norwegian Health System like? What are the plans for the 116 117 in Norway? What are the biggest obstacles?

What is the Norwegian Health System like? What are the plans for the 116 117 in Norway? What are the biggest obstacles? What is the Norwegian Health System like? What are the plans for the 116 117 in Norway? What are the biggest obstacles? I preciate to get the invitation to participate at this convention and give the Norwegian

Detaljer

UNIT LOG (For local use)

UNIT LOG (For local use) (EUROpean Pain Audit In Neonates) European survey of sedation and analgesia practices for ventilated newborn infants UNIT LOG (For local use) MONITORING OF INCLUSIONS/ EXCLUSIONS Principal Investigators

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Hva bør komme ut av Norsk hjertestansregister?

Hva bør komme ut av Norsk hjertestansregister? Hva bør komme ut av Norsk hjertestansregister? Trondheim 16 mars 2015 Pe3er Andreas Steen Prof. emeritus, Univ i Oslo 1. Flere overlevere som lever lenger med god hjerne e3er hjertestans 2. Flere overlevere

Detaljer

Frafall og EU-programmene. Henrik Arvidsson Rådgiver Trondheim/29.01.2016

Frafall og EU-programmene. Henrik Arvidsson Rådgiver Trondheim/29.01.2016 Frafall og EU-programmene Henrik Arvidsson Rådgiver Trondheim/29.01.2016 Fører deltakelse i EU-programmer til lavere frafall/høyere gjennomføring? Vi vet ikke. Men vi kan gjette. Årsaker til frafall Effekter

Detaljer

Administrasjon av postnummersystemet i Norge Post code administration in Norway. Frode Wold, Norway Post Nordic Address Forum, Iceland 5-6.

Administrasjon av postnummersystemet i Norge Post code administration in Norway. Frode Wold, Norway Post Nordic Address Forum, Iceland 5-6. Administrasjon av postnummersystemet i Norge Frode Wold, Norway Post Nordic Address Forum, Iceland 5-6. may 2015 Postnumrene i Norge ble opprettet 18.3.1968 The postal codes in Norway was established in

Detaljer

Årsrapport 2011 12.10.12

Årsrapport 2011 12.10.12 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

International Match U 18 CZE - HUN - SLO - SVK

International Match U 18 CZE - HUN - SLO - SVK International Match U 18 CZE - HUN - SLO - SVK June 6 th 2015 Mestský atletický štadión A. Hajmássyho Trnava Slovakia Live stream from competition: http://tveso.sk/trnava2015/ Team manual International

Detaljer

Skiskole side 2. Pr. pers. 3 dager/3 days 885 4 dager/4 days NY/NEW 995 5 dager/5 days NY/NEW 1090

Skiskole side 2. Pr. pers. 3 dager/3 days 885 4 dager/4 days NY/NEW 995 5 dager/5 days NY/NEW 1090 Skiskole Side 1 Priser Snowsports Skeikampen vinter 2013/2014. Individuelle gjester. Prices Snowsports Skeikampen winter 2013/2014. Individual guests. Gruppeundervisning, voksne, ungdom og Fjellbandidos

Detaljer

Hovedkvarteret Evanston USA JOIN A ROTARIAN ACTION GROUP A Rotarian Action Group is an autonomous group of Rotarians, family members, program participants and alumni who are experts in a particular field,

Detaljer

Demens Internasjonalt arbeid -demografi. Sigurd Sparr, Leder Nasjonalforeningen Demensforbundet

Demens Internasjonalt arbeid -demografi. Sigurd Sparr, Leder Nasjonalforeningen Demensforbundet Demens Internasjonalt arbeid -demografi Sigurd Sparr, Leder Nasjonalforeningen Demensforbundet 2 Demografi i Europa Usikre tall Lave fødselstall (halvering av befolkningen på 50 år??) Økt innvandring Økt

Detaljer

Nærings-PhD i Aker Solutions

Nærings-PhD i Aker Solutions part of Aker Motivasjon og erfaringer Kristin M. Berntsen/Soffi Westin/Maung K. Sein 09.12.2011 2011 Aker Solutions Motivasjon for Aker Solutions Forutsetning Vilje fra bedrift og se nytteverdien av forskning.

Detaljer

Petroleumsundersøkelsen om skiftarbeid, søvn og helse (PUSSH)

Petroleumsundersøkelsen om skiftarbeid, søvn og helse (PUSSH) Petroleumsundersøkelsen om skiftarbeid, søvn og helse (PUSSH) Pål Molander Direktør, Prof. Dr. www.pussh.org Agenda Litt om bakgrunnen og bakteppet for prosjektet Hvem er det som har besluttet at det foreligger

Detaljer

UNIVERSITETET I OSLO ØKONOMISK INSTITUTT

UNIVERSITETET I OSLO ØKONOMISK INSTITUTT UNIVERSITETET I OSLO ØKONOMISK INSTITUTT Utsatt eksamen i: ECON1410 - Internasjonal økonomi Exam: ECON1410 - International economics Eksamensdag: 18.06.2013 Date of exam: 18.06.2013 Tid for eksamen: kl.

Detaljer

EXAM TTM4128 SERVICE AND RESOURCE MANAGEMENT EKSAM I TTM4128 TJENESTE- OG RESSURSADMINISTRASJON

EXAM TTM4128 SERVICE AND RESOURCE MANAGEMENT EKSAM I TTM4128 TJENESTE- OG RESSURSADMINISTRASJON Side 1 av 5 NTNU Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet Institutt for telematikk EXAM TTM4128 SERVICE AND RESOURCE MANAGEMENT EKSAM I TTM4128 TJENESTE- OG RESSURSADMINISTRASJON Contact person /

Detaljer

The regulation requires that everyone at NTNU shall have fire drills and fire prevention courses.

The regulation requires that everyone at NTNU shall have fire drills and fire prevention courses. 1 The law The regulation requires that everyone at NTNU shall have fire drills and fire prevention courses. 2. 3 Make your self familiar with: Evacuation routes Manual fire alarms Location of fire extinguishers

Detaljer

Desentralisert 4 årig fysioterapeututdanning. Hva kan vi lære?

Desentralisert 4 årig fysioterapeututdanning. Hva kan vi lære? Desentralisert 4 årig fysioterapeututdanning Hva kan vi lære? Utdanningskonferanse, Tromsø 7.april 2011 v/marianne Aars, 1. lektor, Fysioterapeututdanningen, IHO, Universitetet i Tromsø Tenk dere et studium

Detaljer

Internasjonale studenter en ressurs for Norge?

Internasjonale studenter en ressurs for Norge? Internasjonale studenter en ressurs for Norge? Rekruttering for fremtiden Ole Petter Ottersen, rektor UiO, styreleder Universitets- og høgskolerådet (UHR) uhr@uhr.no www.uhr.no A CASE The Nordic countries

Detaljer

Statistiske oppgaver over selvmord i Norge, Norden og de baltiske land. Suicide statistics in Norway, the Nordic and the Baltic countries

Statistiske oppgaver over selvmord i Norge, Norden og de baltiske land. Suicide statistics in Norway, the Nordic and the Baltic countries Statistiske oppgaver over selvmord i Norge, Norden og de baltiske land Suicide statistics in Norway, the Nordic and the Baltic countries Finn Gjertsen 1, 2 26 1 Seksjon for selvmordsforskning og forebygging,

Detaljer

Økologisk og kulturell dannelse i økonomiutdanningen

Økologisk og kulturell dannelse i økonomiutdanningen Økologisk og kulturell dannelse i økonomiutdanningen Dannelse på norsk fra ord til handling Professor Ove Jakobsen HHB/UiN Frihet med ansvar Om høyere utdanning og forskning i Norge NOU 2000:14 Det er

Detaljer

Språkleker og bokstavinnlæring

Språkleker og bokstavinnlæring FORSLAG OG IDEER TIL Språkleker og bokstavinnlæring POCOS hjelper barnet med språkutvikling og begrepsforståelse og er også nyttig til trening av øye-hånd-koordinasjon, fokus og konsentrasjon. POCOS fremmer

Detaljer

stjerneponcho for voksne star poncho for grown ups

stjerneponcho for voksne star poncho for grown ups stjerneponcho for voksne star poncho for grown ups www.pickles.no / shop.pickles.no NORSK Størrelser XS (S) M (L) Garn Pickles Pure Alpaca 300 (350) 400 (400) g hovedfarge 100 (100) 150 (150) g hver av

Detaljer

SVELGKARTLEGGING ETTER AKUTT HJERNESLAG

SVELGKARTLEGGING ETTER AKUTT HJERNESLAG SVELGKARTLEGGING ETTER AKUTT HJERNESLAG EIT KVALITETSFORBEDRINGS -PROSJEKT MED BRUK AV KRITERIEBASERT KLINISK AUDIT N E V R O KO N G R E S S, 1 1. - 1 2. J U N I 2 0 1 5 Jorun Sivertsen, Master i Kunnskapsbasert

Detaljer

Kritisk lesning og skriving To sider av samme sak?

Kritisk lesning og skriving To sider av samme sak? og skriving To sider av samme sak? Geir Jacobsen Institutt for samfunnsmedisin Med en glidende overgang vil denne presentasjonen først handle om Kritisk lesning av fagartikler I engelsk litteratur brukes

Detaljer

Fra ord til handling Industrien som forskningsaktør

Fra ord til handling Industrien som forskningsaktør Fra ord til handling Industrien som forskningsaktør 20. januar 2015 Monica Larsen Seniorrådgiver R&D and Innovation Kilde: SLV Kliniske studier i Norge vs Europa Kilde: SLV 2. Results: Overview of results

Detaljer

PIM ProsjektInformasjonsManual Tittel: REDUKSJON AV FLUORIDEKSPONERING I ALUMINIUMINDUSTRIEN INKLUDERT GRUNNLAG FOR KORTTIDSNORM FOR FLUORIDER

PIM ProsjektInformasjonsManual Tittel: REDUKSJON AV FLUORIDEKSPONERING I ALUMINIUMINDUSTRIEN INKLUDERT GRUNNLAG FOR KORTTIDSNORM FOR FLUORIDER SLUTTRAPPORT Innhold 1. Innledning 1.1 Deltakere 1.2 Bakgrunn 1.3 Mål 1.4 Organisasjon 2. Oppsummering 3. Summary in English 4. Referanser/References 1. INNLEDNING 1.1 Deltakere Alcan á Ísland Alcoa Fjarðaál

Detaljer

Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015

Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015 Meningsfull hverdag og aktiv fritid for voksne over 18 år med en sjelden diagnose som medfører store kommunikasjons og hjelpebehov Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015 Program 22. april 08.30-09.00

Detaljer

Recognition of prior learning are we using the right criteria

Recognition of prior learning are we using the right criteria Recognition of prior learning are we using the right criteria Reykjavik 13.09.2012 Margrethe Steen Hernes, seniorrådgiver Nasjonal politikk Bakgrunn (1997 98) : Stortinget ber Regjeringen om å etablere

Detaljer

Hvordan sikre gevinst i prosjekter?

Hvordan sikre gevinst i prosjekter? Hvordan sikre gevinst i prosjekter? Otto Husby Director International Operations, Metier Nettkonferansen 2011 Metier i dag Forretningsidé: Vi forbedrer våre kunders forretningsmessige mål gjennom riktige

Detaljer

Public participation regarding Nordland County s «Regional Plan for Climate Change»»

Public participation regarding Nordland County s «Regional Plan for Climate Change»» Public participation regarding Nordland County s «Regional Plan for Climate Change»» Dag Bastholm planning and enviroment director Nordland County Council www. nfk.no Nordland Nordland in Europe Population

Detaljer

Kundetilfredshetsundersøkelse FHI/SMAP

Kundetilfredshetsundersøkelse FHI/SMAP Kundetilfredshetsundersøkelse FHI/SMAP Sluttrapport pr. 20. April 2010 Alle 9 kunder av FHI s produksjonsavdeling for biofarmasøytiske produkter (SMAP) i perioden 2008-2009 mottok i januar 2010 vårt spørreskjema

Detaljer

COUNTRY REPORT- NORWAY

COUNTRY REPORT- NORWAY COUNTRY REPORT- NORWAY EUFRIN BOARD - NOV. 2015 Mekjell Meland Nibio Ullensvang JULY 1, 2015 2 23.11.2015 NIBIO KNOWLEDGE FOR LIFE Our future well-being depends on sustainable use of our natural resources.

Detaljer

FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE

FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE Med foreløpig resultater fra multisenter-studie Audny Anke Overlege, PhD Rehabiliteringsklinikken, Universitetssykehuset

Detaljer

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Velkommen til årets konferanse! 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering

Detaljer

Palliation i en international kontekst

Palliation i en international kontekst 1 PRC European Palliative Care Research Centre Palliation i en international kontekst Hvad sker der på internationalt niveau, hvad kan vi lære af det og hvordan spiller tiltagene i Danmark sammen med de

Detaljer

Plagiat og PhD: Hva gjør man med det? Kunnskapsløs eller juksemaker? Plagiatsaker 18.09.2009

Plagiat og PhD: Hva gjør man med det? Kunnskapsløs eller juksemaker? Plagiatsaker 18.09.2009 Plagiat og PhD: Hva gjør man med det? Ole Bjørn Rekdal, Høgskolen i Bergen Solstrand 17. sept., 2009 Kunnskapsløs eller juksemaker? Tvilen skal komme tiltalte til gode Hvordan eliminere tvilen? Plagiatprøve?

Detaljer

Er det noe konkret du har lyst til å jobbe med eller har du noen endringer du ønsker å gjennomføre?

Er det noe konkret du har lyst til å jobbe med eller har du noen endringer du ønsker å gjennomføre? Catalina Thomsen Natur og miljø Hvorfor stiller du til valg? Gjennom dette året har jeg har jeg fått mulighet til å bli kjent med mange av de internasjonale som går på HSN og fått et lite innblikk i hvilke

Detaljer

Hvor finner vi flått på vårbeiter? - og betydning av gjengroing for flåttangrep på lam på vårbeite

Hvor finner vi flått på vårbeiter? - og betydning av gjengroing for flåttangrep på lam på vårbeite Hvor finner vi flått på vårbeiter? - og betydning av gjengroing for flåttangrep på lam på vårbeite Lucy Gilbert, Lise Grove, Unni Støbet Lande, Ingeborg Klingen, Kirstyn Brunker Gjenngroing På verdensbasis

Detaljer

NORSI Norwegian Research School in Innovation, PING Program for Innovation and Growth

NORSI Norwegian Research School in Innovation, PING Program for Innovation and Growth NORSI Norwegian Research School in Innovation, PING Program for Innovation and Growth NORSI organisering: NTNU vertsinstitusjon NORSI styre NORSI består av to forskningsprogrammer PIMS ved NTNU: Program

Detaljer

FM kompetanseutvikling i Statoil

FM kompetanseutvikling i Statoil FM kompetanseutvikling i Statoil Erick Beltran Business developer Statoil FM FM konferansen Oslo, 13 Oktober 2011 Classification: Internal (Restricted Distribution) 2010-06-06 Erick Beltran Ingenierio

Detaljer

Nytt behandlingsalternativ for type 2-diabetes: Fra barken av epletreet til moderne SGLT-2 hemming i klinisk praksis

Nytt behandlingsalternativ for type 2-diabetes: Fra barken av epletreet til moderne SGLT-2 hemming i klinisk praksis SCANDINAVIAN SOCIETY FOR THE STUDY OF DIABETES SSSD Presymposium Boehringer Ingelheim Nytt behandlingsalternativ for type 2-diabetes: Fra barken av epletreet til moderne SGLT-2 hemming i klinisk praksis

Detaljer

Utbredelse og betydning av psykiske lidelser

Utbredelse og betydning av psykiske lidelser Paradokset Globale helsemål: Norge en av de friskeste befolkninger i verden Men er også verdensmestere i arbeidsuførhet Mekanismene i stor grad ukjente Betydningen av psykiske helsevariabler i økende grad

Detaljer

Company Presentation. (sfi) 2 karrieredag. 31 October 2012. Knut T. Smerud Founder, Chairman and CEO SMERUD MEDICAL RESEARCH GROUP

Company Presentation. (sfi) 2 karrieredag. 31 October 2012. Knut T. Smerud Founder, Chairman and CEO SMERUD MEDICAL RESEARCH GROUP Company Presentation (sfi) 2 karrieredag 31 October 2012 Knut T. Smerud Founder, Chairman and CEO 1 2 AGENDA SMERUD CRO firmaprofil Hva gjør vi? Hvem er vi? Hvor er vi? Stillingstyper for statistikere

Detaljer

ATO program for Renewal of IR, Class or Type-rating

ATO program for Renewal of IR, Class or Type-rating May be used by the ATO in order to establish an individual training program for renewal of IR, Class or Type-rating in accordance with FCL.625 IR(c)(d) / AMC1 FCL.625(c) and FCL.740(b)(1)(2) / AMC1 FCL.740(b)(1)

Detaljer

Dokumentasjon av litteratursøk

Dokumentasjon av litteratursøk Dokumentasjon av litteratursøk Tittel/tema av prosedyren: Spørsmål fra PICO-skjema: Kontaktdetaljer for gruppen: Bibliotekar som utførte/veiledet søket: Postoperative tiltak for forebygging av lungekomplikasjoner

Detaljer

Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad

Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad Brukermedvirkning i tjenesteutvikling hva betyr disse fine ordene? Monika Guttulsrød - Styremedlem i Landsforeningen for Huntington sykdom og leder for Østfold fylkeslag Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut

Detaljer

Moving Innovation Forward!

Moving Innovation Forward! ! Movation Innovasjonsdugnaden! Norges ledende partnernettverk? Utfordringen! Flere enn 45 000 virksomheter startes hvert år i Norge... Mindre enn 20% overlever i løpet av de 3 første årene... Samtidig

Detaljer