Pasientrapporterte resultater i prostatakreftregisteret. Tidlige erfaringer. Ylva Gjelsvik, Kreftregisteret

Transkript

1 Pasientrapporterte resultater i prostatakreftregisteret. Tidlige erfaringer. Ylva Gjelsvik, Kreftregisteret

2 Disposisjon Presentasjon av prosjektet Infrastruktur Responsrater Oppsummering

3 Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft Data om prostatakreftpasienter diagnostisert fra 1. januar 2004 Informasjon om blant annet årsak til utredning, sykdomsutbredelse ved diagnose, PSA, Gleason score, funksjonstilstand og behandling

4 Hvorfor PROMs for prostatakreftpasienter? Hvorfor pasientrapporterte resultater? Pasientrapporterte resultater: PROMs (Patient Reported Outcome Measures) og PREMs (Patient Reported Experience Measures) Helserelatert livskvalitet er et helt sentralt resultatmål for pasientene Vi ønsker å undersøke hvordan sykdomsstadium, behandling og alder påvirker pasientenes livskvalitet i årene etter diagnose og behandling

5 Hovedmål for prosjektet Hovedmål for prosjektet Bidra til forbedring av prostatakreftpasienters livskvalitet, behandling og oppfølging Å få erfaring med å samle inn populasjonsbaserte pasientrapporterte resultater Og dermed legge til rette for innsamling av pasientrapporterte resultater på andre kreftformer

6 Hovedmål for prosjektet Samarbeid Studien er delvis finansiert av Movemberstiftelsen Kreftlinjen tar imot telefoner fra inviterte Styringsgruppen har representanter fra: Prostatakreftforeningen (brukerrepresentant) Kreftforeningen Fagsenter for pasientrapporterte data Alle RHF Privat urologiklinikk TrueNTH internasjonalt prosjekt som skal sammenligne og redusere forskjeller i behandling av lokalisert prostatakreft Kontakt med Hemit

7 Hvem, hva, hvordan, når? Hvem, hva, hvordan, når? Alle som blir diagnostisert med prostatakreft i 2017, 2018 og 2019, blir invitert til en spørreundersøkelse om menns helse En kontrollgruppe blir også invitert Generelle, kreftspesifikke og prostatakreftspesifikke spørsmål I runde 2 spør vi også om arbeidsliv, oppfølging og erfaring med helsevesenet (PREMs) Spørreskjemaopplysninger blir koblet med data i prostatakreftregisteret Første skjema etter diagnose, oppfølging etter ett og tre år

8 Infrastruktur Melding om kreftdiagnose fra sykehus Invitasjonslister Postdistribusjon Resultater på individnivå til kvalitetssikring og oppfølging Rapporter og andre publikasjoner Papirskjemaer skannes og verifiseres Sikker innlogging med BankID

9 Tid Tid fra fra melding om om diagnose til pasient til mottar invitasjon mottar invitasjon Pasient mottar invitasjon etter 1-7 dager Pasient mottar invitasjon etter dager Klinisk melding mottatt hos Kreftregisteret Pasient mottar invitasjon etter 6-13 dager Patologimelding mottatt hos Kreftregisteret Pasient mottar invitasjon etter dager

10 Noen nøkkeltall Noen nøkkeltall Til nå er 6325 pasienter og 4168 kontroller invitert til spørreundersøkelsen 5253 menn ble invitert i løpet av de første seks månedene av datainnsamling Responsrate blant pasienter (n=2915): 59% Responsrate blant kontroller (n=2338): 36% De neste resultatene baserer seg på disse første seks månedene av datainnsamling

11 60 Responsrater fordelt på aldersgrupper Responsrate (%) Pasient Kontroll 25/06/2018

12 Responsrater fordelt på invitasjonsmetoder 60 Responsrate (%) Digital post Vanlig post Digital post Vanlig post Pasient Kontroll 25/06/2018

13 Deltakelse OR 95% CI P-verdi Alder (referanse) < <0.01 Pasient/kontroll Pasient (referanse)... Kontroll <0.01 Invitasjonsmetode Digital postkasse (referanse)... Vanlig post < /06/2018

14 Foreløpige funn Oppsummering Infrastrukturen for landsomfattende innsamling av PROMs fungerer Spørreundersøkelsen er godt mottatt hos de inviterte Svarratene er jevnt fordelt på tvers av aldersgrupper blant pasienter, men ikke blant kontroller Svarraten blant elektronisk inviterte er så langt høyere enn svarraten blant de som er invitert på papir Kreftregisteret planlegger å tilpasse infrastrukturen til å samle inn PROMs/PREMs for andre kreftformer