Et regionalt samarbeid om klinikknær forskning., og registerinitiativ innen psykisk helsevern og ruslidelser

Transkript

1 PSYKNETTVEST Et regionalt samarbeid om klinikknær forskning., og registerinitiativ innen psykisk helsevern og ruslidelser Presentasjon av modell og mål for prosjektet. Inge Joa Leder TIPS PsykNettVest, Stavanger Universitetssjukehus

2 Utvalget: Utfordringsbildet i Psykiatri Om forskningsfeltet innen psykisk helse kliniske diagnosene som brukes i psykiatrien representerer ikke godt atskilte diagnoser unaturlig eller umulig å skille psykiatriske lidelser fra hverandre (ICD-10,DSM V) mange psykiatriske diagnoser inneholder overlappende symptomer mange pasienter opplever å få en rekke diagnoser gjennom livet Dette kan illustreres ved at et helt vanlig pasientforløp debutere med en angstlidelse i barndommen, etterfulgt av depresjoner i ungdomstiden, for å ende opp som en schizofrenidiagnose som voksen pasienten på forskjellige tidspunkt i livet ville vært inkludert i alle de tre regionale forskningsnettverkene men har sannsynligvis har hatt den samme sykdommen/lidelsen/syndromet hele tiden ikke mulig å forutsi hvem som kommer til å få et negativt/positivt forløp Utvikling innen genetisk forskning har også frembrakt ny kunnskap på dette området mange av de genetiske funnene ser ut til å overlappe mellom forskjellige psykiatriske diagnoser schizofreni, bipolar lidelse, autisme, depresjon og AD/HD kan ha felles genetiske risikofaktorer (Lancet, 2013)

3 ROAMER (Roadmap for European Mental Health Research) Felles kriterier og forskningsmål innen Europa for å bringe forskningen på psykisk helse videre frem mot 2020 «Det bør utvikles en stor longitudinell kohort av pasienter på tvers av alle diagnoser som kan følges opp og evalueres med gode kliniske beskrivelser og biologiske undersøkelser (genetikk, hjerneavbildning, nevropsykologi mm.) etterhvert som pasientens symptomer (også somatiske) utvikler seg over tid» Også fokus på samfunnsmessige og sosiale faktorer, samt «wellbeeing» og «resilience», altså faktorer som fremmer god mental helse og som beskytter mot mental uhelse brukerperspektivet må integreres.

4 Naturlige forutsetninger i Norge og Helse- Vest I Norge har vi et godt utgangspunkt for å se nærmere på prinsippene bak RDoC /Roamer for planlegging av psykiatrisk forskning gode miljøer innenfor klinisk og epidemiologisk forskning samt basalforskning helseregistre som kan benyttes for å belyse både arv, biologiske faktorer og miljøfaktorer offentlige finansieringsordninger som burde kunne gjøre oss mer uavhengige av eksisterende diagnosesystemer enn for eksempel USA Helse- Vest I samarbeid med universitetene og høyskolene i regionen gode forskningsmiljøer innenfor alle de nevnte feltene et godt utviklet felles IKT system og en rekke etablerte felles kvalitetsregistre samarbeidsorganet foreligger det allerede en overordnet forskningsplattform for hele regionen de samarbeidende helseregionene har muligheten til å treffe fellesbeslutninger for standardisering av klinisk undersøkelser, registreringer, oppfølging og datainnhenting for hele pasientpopulasjonen.

5 PsykNettVest Mål; PsykNettVest tar sikte på å etablere en felleskohort for alle pasienter behandlet innen psykisk helsevern i Helse- Vest fra felles minstediagnostikk IKT-baserte automatiske genererte longitudinelle kliniske data felles biobank Den eksisterende ekspertisen i de tre nettverkene utnyttes til å videreutvikle suksessprosjektene med utgangspunkt i den nye kohorten internettpsykiatri brukerinvolvering tidlig intervensjon ved psykose lidelser utprøving av psykologiske og biologiske behandlingsmetoder

6 PsykNettVest forankret i Helse Vest Helse Førde Helse Bergen Helse Fonna Helse Stavanger Organisasjonsmodell: 1) Styret består av klinikkdirektører i psykisk helsevern i de fire foretakene, 2) Nettverkutvalg 3) Nettverksforum 4) Arbeidsgrupper DATABASE 1 Kvalitetsregister (Ikke samtykkebasert) Alle behandlingskontakter i psykisk helsevern i helse Helse Vest fra Automatisk genererte journal opplysninger (felles minste diagnostikk, diagnoser, kliniske data, tester, blodprøvesvar, rtg.svar) Populasjon: ca. 1,07 (2015)-1,12 million (2025), ca pasienter i 2015, følger alle individuelle forløp og nye pasienter i perioden, totalt ca i Strukturere forskningskapasitet og infrastruktur, utvikle kapasitet, strategier for forskningsfinansiering 2. Biomedisin: Nevrobiologisk, farmakologisk og klinisk forskning 3. Psykologisk forskning og behandling 4. Sosiale og økonomiske aspekter 5. Folkehelse perspektiv og forskning 6. Well-beeing og resilience forskning 7. Brukerperspektiv forskning DATABASE 2 Forsknings-kohort (samtykkebasert) Alle som samtykker til å inngå i kohorten fra Felles biobank for genetiske og epigenetiske studier Samtykke til kobling mot lokale og nasjonale registre, utvidet bruk av journaldata og kobling mot somatiske behandlingskontakter Egne samtykker for spesifikke underprosjekter iht. REK, SLV, Populasjon: målsetning ila 5 år Trans-diagnostisk longitudinelt forskningsdesign Faktorer som fremmer god mental helse og som beskytter mot mental uhelse

7 Populasjon Antall polikliniske konsult år år år år 65 og over SUM HELSE BERGEN HF Poliklinikk (1) Mann HELSE BERGEN HF Poliklinikk (2) Kvinne HELSE FONNA HF Poliklinikk (1) Mann HELSE FONNA HF Poliklinikk (2) Kvinne HELSE FØRDE HF Poliklinikk (1) Mann HELSE FØRDE HF Poliklinikk (2) Kvinne HELSE STAVANGER Poliklinikk (1) Mann HELSE STAVANGER Poliklinikk (2) Kvinne (antal polikliniske konsultasjonar inkl.tlf.konsl., møter og ordinær poliklinisk beh ordinær poliklinisk beh. v/frammøte på poliklinikk, i heimen, annan stad osv.) SUM

8 Populasjon Antall sykehusopphold år år år år 65 og over SUM HELSE BERGEN HF Sjukehusopphald DAG (1) Mann HELSE BERGEN HF Sjukehusopphald DAG (2) Kvinne HELSE BERGEN HF Sjukehusopphald DØGN (1) Mann HELSE BERGEN HF Sjukehusopphald DØGN (2) Kvinne HELSE FONNA HF Sjukehusopphald DAG (1) Mann HELSE FONNA HF Sjukehusopphald DAG (2) Kvinne 6 6 HELSE FONNA HF Sjukehusopphald DØGN (1) Mann HELSE FONNA HF Sjukehusopphald DØGN (2) Kvinne HELSE FØRDE HF Sjukehusopphald DAG (1) Mann HELSE FØRDE HF Sjukehusopphald DAG (2) Kvinne HELSE FØRDE HF Sjukehusopphald DØGN (1) Mann HELSE FØRDE HF Sjukehusopphald DØGN (2) Kvinne HELSE STAVANGER Sjukehusopphald DAG (1) Mann HELSE STAVANGER Sjukehusopphald DAG (2) Kvinne HELSE STAVANGER Sjukehusopphald DØGN (1) Mann HELSE STAVANGER Sjukehusopphald DØGN (2) Kvinne

9 Noen detalj tall SUS

10 SUS pasienter i 2014, diagnosefordeling F.. N

11 OM STATUS FOR UTVIKLING KVALITETSREGISTER EN SAMLET LØSNING FOR KLINISK VIRKSOMHET, KVALITETSARBEID OG FORSKNING. Tanken bak anskaffelsen av CheckWare (CW) til Helse Vest er å supplere EPJ med en programvareløsning som egner seg for alt fra klinisk virksomhet, til kvalitetsarbeid og forskning, samlet i en løsning. Den store praktiske fordelen med løsningen vil være at informasjon fra ulike kilder, som pasient, behandler og pårørende, kun vil manuelt registreres en gang. CW vil kunne overføre journalnotater til EPJ, samt relevante data til ulike forskningsservere og kvalitetsregistre. I Bergen er det pilotert ved journalopptak i PAM ved at deler av Innkomstjournalen er utviklet som elektroniske skjema.

12 Inndata fra CW Utdata fra DIPS Innleggelse (PAM): TVRS-skjemaet (CW): Tvang Vold Rus Suicidalitet (+ Sosiodemografi) GAF-F/S + når mottakslegen finner det relevant: MADRS YMRS Utskrivelse fra seng: Dataeksport fra DIPS: Utskrivelsesdato Diagnose(r) GAF-F/S Videre oppfølging. opphold/utskrivelse.

13 Regional utrulling av CheckWare Innhold Installering, tilpassing og produksjonssetting i alle fire HF i divisjoner/klinikker i psykisk helsevern og Avd for rusmedisin Anbefaling av felles kartleggingsplaner Prosses høsten 2015; Hva skal være felles og hva er HFspesifikt Mulighet for egenproduserte tester

14 Bruk av kartleggingsinstrumenter I 2014 startet arbeidsutvalget til PsykNettVest med å utarbeide en plan for hva som skal inngå som felles minstediagnostikk i Helse Vest. Utvalget har samlet inn informasjon fra allerede tilknyttede forskningsprosjekter om hvilke instrumenter de bruker. Som del av seleksjonen av aktuelle instrumenter gjennomfører vi nå også en nettbasert spørreundersøkelse blant klinikere i Helse Vest

15 Oversikt over eksiterende kvalitetsregistre Psykisk helsevern Helse Vest OCD register, Nasjonalt, Bergen Kvalitetsregister Seksjon for spiseforstyrrelser, Bergen Kvalitetsregister spiseforstyrrelser, Stavanger Regionalt kvalitetsregister for nevrostimulerende behandling (ECT/TMS) Kvalitetsregister for bruk av tvang og elektronisk tvangsprotokoller, Bergen Kvalitetsregister for tidlig psykose ASP SIPEA, Akutt avd, Bergen Klinisk feedbacksystem og kvalitetsregister, Helse Førde AMC2- register, Akuttavdeling SUS Felles rus-kvalitetsregister, KORFOR (Nasjonalt) KVALAP, nasjonalt register alderspsykiatri

16 Modell? Felles områder; spesifikke områder PsykNettvest Kvalitetsregister Minste datasett: Automatisk genererte journal opplysninger (felles minste diagnostikk, diagnoser, kliniske data, tester, blodprøvesvar, rtg.svar) OCD register Kvalitetsregister. spiseforstyrrelser, Bergen Regionalt kvalitetsregister for nevrostimulerende behandling Klinisk feedbacksystem og kvalitetsregister, Førde Felles rus-kvalitetsregister, KORFOR KVALAP, nasjonalt register alderspsykiatri