Hvilke'fagområder'mangler' kvalitetsregistre? Eva'Stensland

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Hvilke'fagområder'mangler' kvalitetsregistre? Eva'Stensland"

Joakim Jakobsen
5 år siden
Visninger:

1 Hvilke'fagområder'mangler' kvalitetsregistre? Eva'Stensland

2 Tillegg&til&Oppdragsdokument&fra&Helse5 og& omsorgsdep.&til&regionale&helseforetak&2017 Med$utgangspunkt$i$Helsedirektoratets$rapport $Områder$i$ helsetjenesten$med$mangelfullt$kunnskapsgrunnlag$og$ mulig$etablering$av$kvalitetsregistre $(2016)$og$de$regionale$ helseforetakenes$sørge$forbansvar$(og$ansvar$for$etablering$ og$drift$av$medisinske$kvalitetsregistre),$skal$de$regionale$ helseforetakene$sammen$utarbeide$en$plan$for$prioriterte$ fagområder$for$utvikling$av$nye$medisinske$ kvalitetsregistre.$planen$skal$inkludere$fremtidig$håndtering$ av$områder$med$lavt$pasientvolum$og$mulighet$for$ internasjonalt$samarbeid$i$nordisk$og$europeisk$regi.$helse$ Nord$RHF$skal$koordinere$arbeidet.$

3 Fagområde Hjerte&kar Hjerneslag Hjerteinfarkt Hjertekirurgi Karkirurgi Invasiv kardiologi Hjertesvikt Ablasjon Pacemaker Hjertestans Kreft Tykk&og<endetarm Prostata Bryst Lunge Barn Gynekologi Føflekk Lymfom og<leukemi Luftveier KOLS Langtidsmek ventilasjon Diabetes Diabetes barn<og<unge Diabetes<voksne Nervesystem Multippel sklerose Parkinson Demens Cerebral<parese Arvelig<muskel/nervesykd Mage/tarm Gastrokirurgi Koloskopi/ERCP Analinkontinens Fagområde Muskel/skjelett Leddprotese Hoftebrudd Korsbånd Barnehofte Ryggkirurgi Gynekologi Urininkontinens Endoskopisk<kirurgi Nyre Nyresvikt Skade/intensiv Traume Intensiv Nyfødtintensiv Infeksjoner HIV Psykisk<helse Spiseforstyrrelser Rehabilitering Ryggmargskade Nakke&og<rygg Øre&nese&hals Tonsillekirurgi Revmatologi Artritt Vaskulitt Andre Fedmekirurgi Leppe&kjeve&gane Porfyri Smerte Autoimmune sykdommer Hidradenitt

4 Kriterier*ved*vurdering*av*søknader*om* nye*registre* 1. Manglende*faglig*konsensus*om*diagnostikk*og* behandling 2. Potensial*for*forbedringsarbeid 3. Stort*prognosetap 4. Ressurskrevende*pasientgrupper

5 Hvordan*finne*ut*hvilke*kvalitetsregistre* som* mangler? Identifisere*fagområder*med*kvalitetsutfordringer*der* kvalitetsregister*egner*seg*som*metode Sykdomsbyrde?** Finnes*helsepolitiske*føringer? Hvilke*kvalitetsregistre*har*våre*naboland?

*0kvalitetsregistre0er0etablert Sykdomsbyrde Tapte0leveår Tilstand Andel+ (%) Iskemisk hjertesykdom0* 14.3 Lungekreft0* 7.2 Hjerneslag0* 6.0 Demens00* 5.3 KOLS0* 4.9 TykkH og0endetarmskreft0* 4.

6 *0kvalitetsregistre0er0etablert Sykdomsbyrde Tapte0leveår Tilstand Andel+ (%) Iskemisk hjertesykdom0* 14.3 Lungekreft0* 7.2 Hjerneslag0* 6.0 Demens00* 5.3 KOLS0* 4.9 TykkH og0endetarmskreft0* 4.5 Selvmord 4.0 Nedre0luftveisinfeksjoner 3.3 Ruslidelser 2.7 Brystkreft0* 2.6 Helsetapsjusterte0leveår0(DALY) Tilstand Andel+ (%) RyggH og0nakkesmerter0* 10.8 Iskemisk hjertesykdom0* 7.1 Lungekreft0* 3.5 Demens0* 3.4 Sykdommer0i0sanseorgan 3.4 Depresjon 3.3 Hjerneslag0* 3.1 KOLS0* 3.0 Angst 2.8 Diabetes0* 2.7

7 Rapporten)«Prioritised list)of clinical domains for) clinical quality registry development»)(nov)2016) The)objective was to)identify diseases,)conditions and) interventions that are high cost,)create a)high burden of disease and/or)are considered a)priority for)quality improvement by)stakeholders. ) 7

9 Oppdragsdokument%fra%HelseA og% omsorgsdep.%til%regionale%helseforetak%2018 Helse%xxxx RHF%skal%i%samarbeid%med%de%øvrige%regionale% helseforetakene%legge%til%rette%for%at%nasjonale%medisinske% kvalitetsregistre%utvikles%på%områder%med%behov%for% kunnskap,%som%f.eks.%innenfor%psykisk%helsevern%og%rus.% På%områder%der%pasientgrunnlaget%er%lite,%eksempelvis% innenfor%persontilpasset%medisin,%høyspesialisert%medisin% og%sjeldne%sykdommer,%skal%det%tilrettelegges%for% internasjonalt%samarbeid%om%kvalitetsregistre%og%forskning,% herunder%på%områder%som%inngår%i%de%europeiske% referansenettverkene%eller%nordisk%samarbeid.%

10 «Regjeringen)ser)det)som)viktig)og)ønskelig)at)det)etableres medisinske)kvalitetsregistre)innenfor)egnede)områder)innen)psykisk)helsevern»

11 Antall4kvalitetsregistre4på4ulike4fagområder Fagområde Norge Sverige Danmark Hjerte&kar Kreft Luftveier Diabetes Nervesystem 4 6=(13) 3 Muskel/skjelett Mage/tarm Gynekologi 2 3 (9) 4 Nyre Skade/intensiv Infeksjoner Psykisk=helse Rehabilitering Øre&nese&hals 1 1=(9) 0 Øye 0 4 2

12 Har$vi$de$medisinske$kvalitetsregistrene$ vi$har$behov$for? Tilbake(til(bestillingen. «skal(de(regionale(helseforetakene(sammen(utarbeide( en(plan(for(prioriterte(fagområder(for(utvikling(av(nye( medisinske(kvalitetsregistre.(planen(skal(inkludere( fremtidig(håndtering(av(områder(med(lavt( pasientvolum(og(mulighet(for(internasjonalt(samarbeid( i(nordisk(og(europeisk(regi»

13 Arbeidet&inndeles&i&tre&hovedområder: A. Psykisk&helsevern&og&rus B.$Områder&innenfor&somatikk&der&kvalitetsregistre&bør& opprettes C.$Sjeldne&tilstander Arbeidsgrupper&innen&hvert&område&opprettet

14 A./Psykisk/helsevern/og/rus Registerinitiativer:! Kvalitetsregister/for/behandling/av/ruslidelser/(Helse/Vest) : Kvalitets: og/forskningsregister/i/alderspsykiatrien/(helse/sør:øst) : Kvalitetsregister/for/psykisk/helsevern/for/barn/og/unge/ved/UNN//(Helse/Nord) : Kvalitetsregister/for/bruk/av/tvang/(Helse/Vest) : Nasjonalt/register/for/behandling/med/ECT/(Helse/Vest) Andre/områder/innen/psykisk/helsevern/med/behov/for/ kvalitetsregistre? Pakkeforløp/for/psykisk/helsevern/og/rus: : 9/ulike/pakkeforløp/(oppstart/sept./2018) : hvordan/sørge/for/ gjenbruk /av/innsamlede/data? Registermodeller

15 B.'Somatikk Mange'ulike'fagområder'med'varierende'antall' eksisterende'kvalitetsregistre Analyser'med'utgangspunkt'i'data'fra'NPR'har' identifisert'noen'større'fagområder'uten' kvalitetsregistre' Eksempler:'? nevrologi:'epilepsi'? mage/tarm:'inflammatorisk'tarmsykdom? infeksjoner:'sepsis? øre?nese?hals:'høreapparat? øye:'injeksjonsbehandling,'grå'stær,'grønn'stær

16 Antall4kvalitetsregistre4på4ulike4fagområder Fagområde Norge Sverige Danmark Hjerte&kar Kreft Luftveier Diabetes Nervesystem 4 6=(13) 3 Muskel/skjelett Mage/tarm Gynekologi 2 3 (9) 4 Nyre Skade/intensiv Infeksjoner Psykisk=helse Rehabilitering Øre&nese&hals 1 1=(9) 0 Øye 0 4 2

17 Andre&viktige&faktorer&enn&volum:&prognose,&manglende&faglig&konsensus&om& behandling,&ressurskrevende&behandling

18 Nye*registerinitiativer*på*kreftområdet*i*Norge! Nasjonalt*kvalitetsregister*for*kreft*i*spiserør*og*magesekk! Nasjonalt*kvalitetsregister*for*sarkom*(benkreft)! Nasjonalt*kvalitetsregister*for*blærekreft! Nasjonalt*kvalitetsregister*for*svulster*i*sentralnervesystemet! Nasjonalt*kvalitetsregister*for*maligne*blodsykdommer Andre*kvalitetsregistre*det*er*aktuelt*å*etablere:! Hode! og*halskreft! Bukspyttkjertelkreft! Testikkelkreft

19 Hvilke+kvalitetsregistre+finnes+ikke+i+Norge+sml.+ med+sverige/danmark?++ Hjerte'kar:+medfødte+hjertesykdommer,+pulmonal+hypertensjon,+hjerterehabilitering Nervesystemet:+alvorlige+primære+hodepiner,++motornevronsykdommer+(ALS),+epilepsi,+ myastenia gravis,+narkolepsi,+hodetraume,+ryggmargsbrokk/hydrocefalus Muskel/skjelett:+slitasjegikt,+brudd,+håndkirurgi,+amputasjoner,+fotledd+ Mage/tarm:+brokkoperasjoner,+inflammatorisk+tarmsykdom+ Luftveier:+astma,+cystisk+fibrose Gynekologi:+assistert+befruktning Infeksjoner:+HIV,+infeksjonssykdommer,+hepatitt,+immunsvikt Øre'nese'hals:+hørselsnedsettelse,+rør+i+trommehinne,+septumplastikk,+stemmebånd Øye:+synsnedsettelse,+grå+stær,+sykdom+i+netthinne,+sykdom+i+hornhinne Andre+eksisterende+norske+initiativer:+ ' Norsk+brannskaderegister ' Kvalitetsregister+for+svangerskap+og+revmatiske+sykdommer ' Norsk+register+for+barnerevmatologi+

20 C.)Sjeldne)sykdommer Hvordan)ivareta)mange)ulike)tilstander)med)få)pasienter)i)hver) sykdomsgruppe?)er)nye/flere)kvalitetsregistre)hensiktsmessig? Eksisterende)nasjonale)kvalitetsregistre:) = Norsk)porfyriregister = Norsk)register)for)arvelige)og)medfødte)nevromuskulære)sykdommer Internasjonale)initiativer:) = European)Reference)Network)(ERN) = Raredis (Nordic)Database)for)rare)diseases) Norsk)register)for)sjeldne)sykdommer

21 Oppsummering Oppdrag(til(RHFene(på(å(«utarbeide)en)plan)for) prioriterte)fagområder)for)utvikling)av)nye)medisinske) kvalitetsregistre» Utredning(pågår( ferdigstilles(våren(2018 Oppdrag(til(RHFene(om(å(«legge)til)rette)for)at) nasjonale)medisinske)kvalitetsregistre)utvikles)på) områder)med)behov)for)kunnskap,)som)f.eks.) innenfor)psykisk)helsevern)og)rus» 21

Like dokumenter

Kvalitetsregistre og habiliteringsfeltet. Eva Stensland Overlege Habiliteringsseksjonen UNN

Kvalitetsregistre og habiliteringsfeltet Eva Stensland 08.09.16 Overlege Habiliteringsseksjonen UNN Kvalitetsregister: -Planlegges av fagfolk -Inneholder strukturert informasjon -Utvalgte kvalitetsindikatorer