parkinson posten nr 1/ årgang fysioterapeuter på kurs om parkinson Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/ årgang 31 PORTRETTET Statsbyråkrat med humoristisk sans side 12 TEMADAG 120 fysioterapeuter på kurs om parkinson side 8 FAGARTIKKEL Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side 18

2 i n n h o l d telefonen Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Småsaker side 5 Livet er ikke en rett Parkinsontelefonen strek side 6 Møter side 7 Temadag: 120 fysioterapeuter på kurs om parkinson side 8 Portrett: Stratsbyråkrat med humoristisk sans side 12 Artikkel : Med musikk som sidespor side 16 Fagartikkel: Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side 18 Artikkel: Hjerneceller kan ikke helbrede seg selv side 21 Fylkesstafetten: Parkinsonskolen i Vestfold side 22 Ny brosjyre: Riktig dose til riktig tid side 24 Fagartikkel: Arv og genetikk ved Parkinsons sykdon Side 26 Fagartikkel: Balanse og Parkinsons sykdom side 28 Gaver side 29 Ny brosjyre: Om impulskontrollforstyrrelser side 30 omgangskrets parkinson? n være en god Foreningsoversikt hjelper og side 34 m har parkinson og deg årørende. Bestillingsskjema side 35 Unity walk i Bergen, 13. juni 2015 side 36 r for deg! Portrett: Statsbyråkrat med humoristisk sans side 12 Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende Vi er her for deg! Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Temadag: 120 fysioterapeuter på kurs om parkinson side 8 Fagartikkel: Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom side parkinsonposten nr Vi er her for deg!

3 De siste årene har fokus for de som blir rammet av parkinsonisme /Parkinsons sykdom vært på ikke-motoriske problemer. Ved å foku sere på dette området har det fremkommet mange gode og nyttige resultater for å bedre hverdagen for de som er rammet. Fra Norges Parkinsonforbund har vi helhjertet støttet alle slike tiltak. Dette har medført at vi har sett nytten av og satt i gang arbeid for å utvikle samarbeid med de mange faggrupper som er viktige for alle parkinsonpasienter Her kan nevnes samarbeidet med rehabiliteringsinstitusjonene og de faggrupper som arbeider der, samarbeidet med og utbyggingen av nettverk av fysioterapeuter, samarbeidet med ergoterapeuter og logopeder. Stikkord her er fysisk aktivitet, musikk og rytme, LSVT Big og LSVT Loud osv. I tillegg ønsker vi som forbund også å hjelpe og bistå våre medlemmer både de som er rammet og deres nærmeste med gode råd og tips ved tiltak som nevrologen svarer, parkinsontelefonen, likeperson-virksomheten og spørsmål og svar (SOS) -tjenesten. Det er et uttalt ønske og mål for Norge Parkinsonforbund å kunne tilby hjelp, støtte og rådgivning i så stor utstrekning som mulig innenfor de rammer forbundet rår over. I denne sammenhengen kan nevnes at Norges Parkinsonforbund for første gang har mottatt tippemidler fra Norsk Tipping AS. Dette skjedde etter en lang prosess hvor NPF sammen med flere av våre søsterorganisasjoner arbeidet iherdig overfor departementet for å få åpnet muligheten til at også våre organisasjoner skal få del i tippemidlene. Tippemidlene fra Norsk Tipping er såkalte frie midler som kan anvendes slik organisasjonen selv bestemmer. Med dette som bakgrunn har vi kunnet starte å drøfte nye tiltak som vil kunne bli satt i gang så snart det praktisk kan la seg løse og økonomien tillater det. Oppdatering og utgivelse av nye informasjonsbrosjyrer er en viktig del av forbundets informasjons- og opplysningsvirksomhet. En ny brosjyre om Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinson s sykdom er nettopp utgitt. Brosjyren gir en beskrivelse av ulike former for impulskontrollforstyrrelser, hvordan oppdage impulskontroll-forstyrrelser og hvilken behandling som kan gis. I tillegg foreligger en ny brosjyre Riktig dose til riktig tid som forhåpentligvis vil bidra til redusert feilmedisinering og uheldige konsekvenser av medisinbruk. Begge brosjyrene er gratis. Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder l e d e r Takker for gavene: Minnegaver Nils Peder Raastad Agnes Radine Heistad Ragnar Einride Ekseth Gaver: Thoralf Skjulestad Arthur Fredrik Larsen Dagfinn Skeie Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening Kontonummer parkinsonposten nr

4 r e d a k t ø r Den årlige spørreundersøkelsen fra desember viser blant annet at leserne av parkinsonposten er mest interessert i fagartikler og sykdomsinfo, informasjon om pågående forskning og intervjuer med mennesker som har parkinson. Det har vi prøvd å ta hensyn til i denne utgaven. Vi er så heldige at vi kan dele to interessante fagartikler. Den ene handler om søvn og den andre om arvelighet. Begge er skrevet for Parkinsonposten av norske leger med ekspertise på disse feltene. Vi setter utrolig stor pris på alle bidrag vi får. Hvis du er interessert i nevrologi og hjerne bør det være gode muligheter for å få kunnskapspåfyll i år. Hjerneåret 2015 er et samarbeid mellom Norsk Nevrologisk forening (NNF), Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network. 2. Å forbedre omsorg og behandling av de som lider av hjernesykdommer. 3. Å styrke forskning og utvikling innen fagfeltet hjernesykdommer. Den formelle åpningen var i februar og det vil foregå en rekke kurs og arrangementer over hele landet gjennom året. For informasjon om hva som skjer der du bor, ta kontakt med nærmeste nevrologiske avdeling eller følg med på Alle er forskjellige. Noen vil ha mest mulig informasjon så fort som mulig, andre vil gjerne begrense det noe. Johannes Edvin Haug er familiefar, byråkrat og komiker med parkinson. Han synes informasjon er viktig, men har erfart ut at han ikke trenger å gå på alle møter han får tilbud om. Han er opptatt av å beholde glimtet i øyet og å kunne le av sykdommen til tross for at den setter sine begrensninger, da er det viktig å ikke tappes av krefter gjennom bekymringer som kan være unødvendige. Sykdommen gjør at han ofte kommer borti en del situasjoner som han gjerne forteller om med et glimt i øyet. Som en del av underholdningsdoen Haug og Helgen underholder han mange prominente personer. I portrettet kan du lese hva som skjedde på bakrommet da de nylig underholdt regjeringen Solberg på Akershus festning. Arrangementet er en del av det europeiske Hjerneåret og har tre formål: 1. Folkeopplysning om hvordan man best tar vare på hjernen og forebygger hjernesykdommer Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: post@parkinson.no Kontonummer: FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Linda Paulsen Vik Prosjektkoordinator: Dace Kaleja I permisjon: Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket FORBUNDSSTYRET: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen REDAKSJONSKOMITEEN: Arnulf Hestnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Thyra Kirknes Sverre Nilsen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund. Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Leif Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 1. mai Norges Parkinsonforbund er på facebook: Grafisk produksjon: LOS Digital AS 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 Ny gruppe for erfaringsutveksling på Facebook s m å s a k e r Mona H. Stensrud og Anne Britt Stapelfeldt har selv parkinson og har startet en facebookgruppe med navnet: For oss med Parkinson som vil snakke med andre som har Parkinson Hva: Gruppen brukes til råd og vink, oppmuntring og utveksling av erfaringer. Det er bare gruppens medlemmer som ser hva hver av dere skriver. For: Gruppen er for alle med parkinson, parkinson pluss og lignende. Pårørende kan også bruke denne gruppen til å lufte tanker og stille spørsmål. Bakgrunn: Hvordan bli medlem av gruppen: Opprett en profil på Facebook (hvis du ikke har det) Søk på Facebook etter gruppen For oss med Parkinson som vil snakke med andre som har Parkinson Klikk på Bli medlem av denne gruppen Kort tid etter får du bekreftelse på at du er medlem. Kjernejournal HVA ER DET? Kjernejournal er en ny elektronisk tjeneste som inneholder viktige opplysninger om helsen din, som både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til. Blir du akutt syk, har helsepersonell rask og sikker tilgang til opplysningene i din kjernejournal. Kjernejournal erstatter ikke journaler du har hos fastlege eller på sykehus, men utgjør et viktig supplement, særlig i akuttsituasjoner hvor det haster å finne informasjon om helsetilstanden din. Kjernejournal vil bidra til tryggere behandling og kan redde liv. NÅR FÅR JEG DET? Innbyggerne i hele helseregion Vest-Norge, samt deler av helseregion Midt-Norge har fått kjernejournal. Resten av landet skal starte innføringen i løpet av Kilde: helsenorge.no parkinsonposten nr

6 Livet er ikke en rett strek - om en musling og en perle Tekst: Reidar Saunes «Det jeg har møtt har gjort meg til et annet menneske» Denne setningen hørte jeg i et radioprogram der en marinbiolog delte noen tanker om livet etter at han ble alvorlig syk. Han opplevde både den harde virkeligheten i møte med sykdommen, men også en nykreativitet og at det var med på å skape noe vakkert og positivt. Det å oppleve sykdom eller andre hendelser som snur livet opp ned bringer med seg følelse av tap, sorg og savn. Men det kan også representere en forandring som gir muligheter for noe nytt, verdifullt og fint. Alle skapninger reagerer med beredskap når en trussel nærmer seg. En slik beredskap ser vi for eksempel når et sandkorn eller noe annet prøver å trenge inn i en musling. Rundt dette fremmedelementet lager muslingen en kappe av samme materiale som den lager skallet sitt av. Dette blir en rund perle, og slike ekte perler er meget sjeldne og kostbare En romantisk tanke, løgn og absurd tøv, for noen, men for andre er det slik. Det kan til og med for noen være en nødvendighet for å greie å leve gjennom situasjonen. Mange mennesker har skapt og fortsetter å skape vakre bilder, dikt, musikk og annet. De setter tydelige og fine avtrykk etter seg etter krevende utfordringer i møte med sykdom og andre slag i livet. Dersom du finner denne nøkkelen, og greier å styre livet i en kreativ retning, har du så mye lettere for å vinne i kampen mot apati, bitterhet og isolasjon. Livet er ikke en rett strek for noen av oss, men som en berømt dame en gang skal ha sagt: «En buet linje er den vakreste veien mellom to punkter» 6 parkinsonposten nr

7 Åpne møter i Skien, Levanger og Tromsø Audun Myskja er faglig leder for Senter for Livshjelp, overlege, spesialist i allmennmedisin, Fellow i musikkterapi, sertifisert Tomatiskonsulent, forfatter og musiker. Han har veiledet en rekke nasjonale og internasjonale prosjekter for kvalitetsforbedring i helsevesenet, og har hatt over pasientmøter og holdt flere hundre kurs i helbredelse og personlig utvikling. m ø t e r Norges Parkinsonforbund har hatt et tett samarbeid med Audun Myskja siden 2002 gjennom flere ulike prosjekter. Disse personene varierer fra sted til sted. I hvert av møtene vil det også være en nevrolog og en person med parkinson som holder foredrag. Skien: Dato: 14. april kl Sted: Thon Hotel Høyers, Kongens gate 6, 3724 Skie Levanger: Dato: 30.april kl Sted: Høgskolen i Nord-Trøndelag Levanger (HiNT), Røstad 7600 Levanger. Tromsø: Dato: 4.mai kl Sted: Auditorium 1, MH-bygget, Det helsevitenskapelige fakultet, Universitetet i Tromsø (UiT), Hansine Hansensveg 74 (inngang øst), 9019 Tromsø. Program Kl 10: Velkommen og innledning v/generalsekretær Magne Wang Fredriksen Kl Å leve med Parkinson? En personlig historie Kl Pause Kl Parkinsons sykdom og behandling v/nevrolog Kl Pause m/ kaffe og frukt Kl Parkinson - hva kan jeg gjøre selv? Ved Audun Myskja Trening Pust/avspenning Følelser/mental mestring Ernæring Kl Avslutning Mer informasjon og påmelding: parkinsonposten nr

8 1 2 0 f y s i o t e r a p e u t e r p å k u r s o m p a r k i n s o n Parkinson trening, øvelser og bevegelse Tekst og foto: Dagrun Lindvåg, Fysioterapeuten. Artikkelen har tidligere stått på trykk i tidsskriftet Fysioterapeuten (nr.2/2015) De europeiske fysioterapiretningslinjene for Parkinsons sykdom skal implementeres i klinikken. Hovedområder: Trening, øvelser og bevegelse. For å få norske fysioterapeuter til å ta retningslinjene i bruk så raskt som mulig, har Norges Parkinsonforbund, Norsk Fysioterapeutforbund (NFF) og Fram helserehab inngått et unikt samarbeid. Det første tiltaket var en temadag i Oslo mandag 26. januar, der over 120 fysioterapeuter deltok. Nederland ligger langt framme når det gjelder retningslinjer for behandling av Parkinsons sykdom (PS). De har hatt egne fysioterapiretningslinjer siden Arbeidet med de europeiske retningslinjene ble derfor startet av det nederlandske forbundet, Royal Dutch Society for Physical Therapy (KNGF). Nederland står også står bak nettstedet ParkinsonNet, der retningslinjene først ble publisert i desember Dette arbeidet skjedde i samarbeid med World Confederation for Physical Therapy (WCPT). Fysioterapeut Annette Vistven ved Fram helserehab var NFFs representant i dette arbeidet. De europeiske retningslinjene baserer seg på dokumentasjon fra 70 kliniske studier, kategorisert i sju graderte intervensjoner (strong for/weak for/weak against). Det er til sammen 12 vedlegg til retningslinjene, blant annet kartleggingsverktøy, skjemaer og informasjon til brukere. MEDISINER OG TRENING Det var Annette Vistven og kollega Per Ola Wold-Olsen ved Fram helserehab som presenterte retningslinjene på temadagen i januar. Fram til ganske nylig har det vært mest fokus på medisinsk behandling av Parkinsons sykdom. Først de siste årene har det kommet dokumentasjon på effekten av trening og øvelser. I retningslinjene står det følgende: «I dag finnes det ingen evidens for at man kan bremse eller stanse Parkinsons sykdom. Men det vi vet, er at trening er mye viktigere enn tidligere antatt. Trening påvirker nervecellene, og senker trolig farten på den celledøden som Parkinsons sykdom innebærer». Men trening og øvelser skal ikke erstatte medisin. Det beste er optimal medisinering og trening i kombinasjon. Fysioterapeuten skal følge opp pasienten med henblikk på å bedre eller vedlikeholde fysisk funksjon (muskelstyrke, utholdenhet, koordinasjon, og bevegelighet), gangfunksjon, forflytning, ADL, balanse, smerte og respirasjon, sa Vistven og Wold-Olsen. KARTLEGGING De opplyste videre at kartlegging er svært viktig. Fysioterapeuten må finne ut nøyaktig hva utfordringene er for pasienten. Parkinson er en svært kompleks sykdom, og sykdomsbildet varierer. Alle tiltak må derfor tilpasses den enkelte pasient, og oppfølgingen krever tverrfaglig tilnærming. I retningslinjene finner du mange ulike skjemaer som kan brukes til kartlegging. I tillegg finnes det informasjon om hvordan man kan oppnå god brukermedvirkning. At en person med Parkinsons sykdom har god innsikt i sin egen situasjon er svært viktig. Som fysioterapeut bør du derfor informere og instruere pasienten til å få best mulig innsikt i egen sykdomssituasjon. En mye brukt skala for å beskrive utviklingen er Hoehn og Yahr, med fem stadier av Parkinson. Første fase er preget av moderate symptomer på bare en side. Symptomene er plagsomme, men ennå ikke spesielt hemmende. Det dreier seg vanligvis om skjelvinger i en arm. Familie og venner har lagt merke til endringer i holdning, bevegelser og ansiktsuttrykk. I andre enden av skalaen, fase fem, er pasientene sterkt funksjonshemmede, og har behov for mye pleie døgnet rundt. FORHINDRE SKRØPELIGHET Det er derfor svært viktig å komme tidlig i gang med tiltak som virker forebyggende. Det handler om å forhindre skrøpelighet. I sen fase (Hoehn og Yahr 5) er det derimot snakk om å vedlikeholde funksjon og opprettholde livskvalitet. I tidlig fase av sykdommen er det normal treningslære (WHOs anbefalinger) som gjelder, sa Vistven og Wold-Olsen. De understreket at pasientene ofte opplever store variasjoner i form og funksjon, såkalte «on» og «off» perioder. I møte med en parkinsonpasient må man ta hensyn til eventuelle «ikke motoriske symptomer», som nedsatt konsentrasjon, nedsatt abstrakt tekning og nedsatt arbeidskapasitet. Enkelte pasienter lider av apati og depresjon. De europeiske fysioterapiretningslinjene finner du på Se også 8 parkinsonposten nr

9 Vi trenger dere! Tekst og foto: Dagrun Lindvåg, Fysioterapeuten. Artikkelen har tidligere stått på trykk i tidsskriftet Fysioterapeuten (nr.2/2015) Trening hjelper. Det er jeg et levende bevis på, var Thor Hjelmelands budskap til fysioterapeutene på temadagen. Han har levd med Parkinsons sykdom i 15 år. Thor Hjelmeland fra Trondheim representerte brukerne, eller fysioterapeutenes «kunder», som han selv uttrykte det. Han startet foredraget sittende på scenekanten, men kom seg etter hvert opp på scenen i stående stilling. Et godt eksempel på hvor raskt formen kan skifte hos personer med Parkinsons sykdom. Takket være mye trening og aktivitet, kommer jeg meg ut av senga, klarer meg selv og lever et aktivt liv. Jeg kjører bil, deltar i møter og tar på meg lederoppdrag, sa Hjelmeland, som i flere år har vært leder i Sør-Trøndelag Parkinsonforening. Thor Hjelmeland har vært uføretrygdet siden Men det har ikke hindret ham i å være aktivt med i den lokale parkinsonforeningen, og å representere brukerne i flere prosjekter ved St. Olavs Hospital. Nå plages jeg og er i dårlig form, men i morges var jeg ganske bra. Derfor må jeg sette meg her på scenekanten når jeg snakker til dere. Jeg slåss mot sykdommen hver dag, sa Hjelmeland. Den kampen innebærer blant annet trening 3-5 ganger per uke og fysioterapeut en gang i uka. Han går turer i skogen med staver. Han leder treningsgrupper for personer med Parkinson, trener med ball, slynge og LSTV Big. Du må ikke spørre om meningen med livet, du må gi livet mening, sa Hjelmeland. På den store skjermen på scenen kunne vi lese et av hans slagord; I am allergic to negative people. Men det kan også bli for mye, fortalte den aktive trønderen. I mai i fjor ble jeg dårligere, jeg fikk et sykdomsfall og måtte si fra meg en del verv, blant annet ved St. Olavs Hospital. Men jeg kom meg på beina igjen, noe jeg ikke hadde klart uten profesjonelle folk som dere. Dette er ikke romantikk, men blodig alvor! For hva er alternativet? Jeg har nå engang denne sykdommen, og noe alternativ eksisterer ikke, understreket han. Virkemidlene er trening, fysioterapi, et bra kosthold og sosial aktivitet. Bildetekst Dette prøver jeg å formidle til andre med Parkinson, som kanskje er litt for glad i å synke ned i godstolen og bli der. Vi må motivere, trekke og dra i dem som får denne diagnosen. Og det raskt! Det er viktig å vise dem at det går an å leve at godt liv med Parkinson. Vi trenger dere, sa Thor Hjelmeland. Åpenbart motivert av å se en sal av full av fysioterapeuter som hadde satt av dagen til å lære om nye retningslinjer for behandling av Parkinson. Hvorfor virker trening? Studier utført på dyr viser at nerveceller kan beskytte og omdanne seg når de aktiveres og blir stimulert gjennom trening og aktivitet. Fysisk aktivitet har trolig en direkte innvirkning på celledød via: Neurotrofiske faktorer: relatert til vekst og ernæring av nervevev. Neuroplastisitet: nervecellers evne til å tilpasse og omorganisere seg. Slike prosesser stimuleres via trening. Fysisk trening gjør kroppen sterkere og bedre rustet, og forskningen viser at trening gjør det samme med nervecellene. Siden trening er biologisk beskyttende for degenerative prosesser, er det sannsynlig at trening senker farten på celledød ved Parkinsons sykdom. Kilde: Annette Vistven og Per Ola Wold-Olsen, Fram helserehab f y s i o t e r a p e u t e r p å k u r s o m p a r k i n s o n parkinsonposten nr

10 1 2 0 f y s i o t e r a p e u t e r p å k u r s o m p a r k i n s o n Tilbakemeldinger fra deltakere Tekst og foto: Sverre Nilsen Jeg synes fagdagen har vært veldig fin og lærerik. Jeg har fått med meg noen ideer og tanker som jeg kan ta med meg videre i det vi jobber med til vanlig. Vi jobber mest med eldre pasienter hvor det er en del parkinsonpasienter og en del som er i en utredningsfase. Jeg har fått en del fine tips her om kartleggingsverktøy og steder det går an å slå opp på nettet hvis det er noe man lurer på. Synne Hesjedal Noreng (til høyre), Oslo universitetssykehus. Jeg synes det er kjempebra at disse nye europeiske retningslinjene har kommet ut. De består av oppsummert forskning i dag og det er fokus på de aktive tiltakene og treningen. Jeg tror vi kommer til å ta retningslinjene i bruk når det gjelder kartlegging og utredning som vi driver med og kanskje videreformidling til kommunene og samarbeider ut mot de. Mari Mette Brun (til venstre), Akuttgeriatrisk på Oslo Universitetssykehus - Jeg synes seminaret har vært veldig bra og matnyttig. Jeg har lært mye jeg visste lite eller ingenting om fra før. Veldig fornøyd. Når jeg er tilbake på jobb skal jeg informere de jeg jobber samme med, og de som jobber mest med disse pasientgruppene poliklinisk. Kine Rasmussen Vevatne Nevrologisk avdeling ved St. Olavs Hospital i Trondheim. - Veldig spennende seminar! Utrolig artig å se at det er så utrolig mange som møtte opp. Veldig kjekt å bli oppdatert, få noen konkrete tiltak og evidensbasert forskning, sier Morten. Tabellene i retningslinjene er veldig gode å bruke for å se hva som har best effekt i forhold til de studiene som er gjort. Morten Hagenes, Oppsalklinikken - Flott at både NFF og Parkinsonforbundet jobber sammen og får ut informasjon om de nye retningslinjene. Når jeg er tilbake på jobb må jeg fordype meg litt mer i retningslinjene enn det jeg hittil har gjort. Jeg må i hvert fall lese nøye gjennom og se om det er noe som vil påvirke min arbeidshverdag. Henriette Jessen, Akershus universitetssykehus Foredragene på seminaret ble filmet. Se dem på 10 parkinsonposten nr

11 Samarbeider om fagnettverk for fysioterapeuter Tekst: Sverre Nilsen Norges Parkinsonforbund har store forhåpninger til det unike samarbeidet som er inngått med Norsk Fysioterapeutforbund (NFF) og Fram helserehab om å forbedre fysioterapitilbudet til personer med Parkinsons sykdom. Bakgrunnen for samarbeidet er nye europeiske fysioterapiretningslinjer for behandling av Parkinsons sykdom som skal implementeres ute blant landets fysioterapeuter. Den nylig arrangerte fagdagen for fysioterapeuter markerte starten på arbeidet med å formidle kunnskap til fysioterapeuter om de nye retningslinjene. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund åpnet seminaret sammen med forbundsleder Fred Hatlebrekke i Norsk Fysioterapeutforbund. - Vi har fått til dette gjennom et unikt samarbeid med Norges Parkinsonforbund og Fram helserehab. Jeg tror ikke Norsk Fysioterapeutforbund tidligere har gått så tett inn i arbeidet med andre organisasjoner for å få til en fagdag for fysioterapeuter, sa Hatlebrekke i sin åpningstale. Han understreket at det fortsatt Fred Hatlebrekke, forbundsleder Foto: Håvard Sæbø må være et tett samarbeid for å nå målet om god behandling over hele landet til pasienter med Parkinsons sykdom. - Det er første steget nå når dere sitter her og skal få tilegnet ny kunnskap. Så må vi fortsette arbeidet videre. Det må være et tett samarbeid mellom NFF, Norges Parkinsonforbund og Fram helserehab for å få til et fagnettverk over hele landet som forstår hva retningslinjene inneholder. Det mener jeg helt klart at vi skal få til, men det er ikke bare avhengig av oss som sitter sentralt, det er også avhengig av hver enkelt fysioterapeut f y s i o t e r a p e u t e r p å k u r s o m p a r k i n s o n parkinsonposten nr

12 p o r t r e t t Statsbyråkrat med humoristisk sans Tekst: Thyra Kirknes Foto: Leif Kirknes Johannes Edvin Haug (49) stod på en stige på familiegården i Telemark og skulle beskjære trær. Plutselig falt han 5-6 meter rett ned. Han knuste kne og skulder og fikk et hardt slag mot hodet. Dette var i 2004 og i etterkant har han lurt på om fallet kan ha noe med at han fikk parkinson å gjøre, men parkinsonsymptomene kom ikke før flere år senere. 12 parkinsonposten nr

13 Det er fredag rundt lunsj og strålende sol i Oslo. Johannes tar seg tid til å møte Parkinsonposten i lunsjpausen fra jobben i Landbruks- og matdepartementet. Han er opprinnelig fra Røa i Oslo, men familien Haug var så mye i Hjartdal i Telemark på gården til bestemor at Johannes føler at han har vokst opp mellom to kulturer. I dag er han bosatt på Bekkestua og i passende avstand både til by og skog. - Jeg er litt for rural til å bo i byen og litt for urban til å bo på landet. Selv om Johannes gjerne tilbringer tid på hytta, setter han også pris på livet i byen. KROPPEN KNUSTE Rehabilitering og opptrening etter fallet i 2004 gjorde at Johannes gradvis ble bedre i løpet av årene som gikk, helt fram til Da merket han at han ble dårligere og det gikk ganske fort. Når han skulle spille piano måtte han løfte den ene hånden opp på pianoet med den andre. De siste månedene før han fikk riktig behandling måtte kona hjelpe han med glidelåsen på jakka når han skulle på jobb. Johannes ble 100 % sykmeldt på nytt og henvist til Attføringssenteret i Rauland. Der fikk han veldig god hjelp både fysisk og psykisk. Det var også der de oppdaget hva som gjorde at han hadde begynt å bli dårligere igjen. En oppmerksom nevrolog la merke til Johannes sine symptomer en dag han stod i kantinekøen. Etter noen raske tester konkluderte nevrologen og behandlende lege med at det var Parkinsons sykdom. Det var fint å få en diagnose og det første året på medisiner beskriver han som helt vidunderlig. Endelig fungerte han godt igjen! Etter hvert opplever han likevel at sykdommen gir noen begrensninger. Johannes har i sin yrkeskarriere hatt en teori om at han ville bli en bedre leder enn en detaljfokusert saksbehandler. Nå har han innsett at det ikke vil bli noen mulighet til å finne ut om teorien stemmer. - Å få en Parkinsondiagnose gir jo ikke akkurat noe grunnlag for å bli en karrierevinner. Det å erkjenne at sykdommen setter klare begrensninger for hva jeg rett og slett orker å bidra med på arbeidsplassen har for meg vært en prosess. Fordi han de 10 siste årene har vært mye til og fra i ulike stillingsprosenter og sykemeldingsperioder beskriver han seg selv som en medarbeider som ledelsen aldri helt har kunnet vite hva de kan forvente av og hva de kan belaste han med. Med en arbeidsgiver som har stilt opp i alle disse årene er det ikke alltid noen god følelse å ikke kunne yte så godt som han ønsker tilbake. BYRÅKRATISK STANDUP I de periodene det har vært vanskelig på jobb, har det vært et lyspunkt for Johannes å vær en del av underholdningsduoen Haug og Helgen. På deres hjemmesider kan vi lese: Det er naturlig nok et betydelig sug i markedet etter statsbyråkratisk underholdning. Med elementer fra visesang, stand-up og revy, gjør vi underholdningsoppdrag på alle typer arrangement, i sjangeren LUN SATIRE. Tekstene skriver vi selv. I rene nødsfall leser vi høyt fra stortingsmeldinger. - Å kunne gå på scenen og få tilbakemelding på at man kan drive med noe som folk liker har vært bra for meg. Det er selvfølgelig alltid moro med gode tilbakemeldinger, men i denne situasjonen har det vært ekstra viktig å kunne yte på andre arenaer enn som saksbehandler. Så intelligent humor lages bare av intelligente mennesker. Jens Stoltenberg Dægen steike. Helt vanvittig bra! Ole Paus Det beste som kommer fra regjeringskvartalet for tiden. Knut Arild Hareide i god tid før Stortingsvalget i DET BEGYNTE PÅ ÅS Grunnlaget for mye i livet til Johannes ble lagt da han studerte på Landbrukshøyskolen på Ås. Det var der han så seg ut Kirsti som han giftet seg med noen år senere og det var der han utviklet interessen for teater, revy og musikalske krumspring. - Landbrukshøyskolen på Ås var litt på spøk sagt en slags revyfaglig utdannelse med enkelte skogfaglige tilsnitt. Det håper og tror jeg mange opplevde annerledes, men for meg var det sånn, sier Johannes. Noen år senere jobbet Steinar Helgen, som også hadde vært aktiv i revymiljøet på Ås noen år tidligere enn Johannes, i Landbruksdepartementet og de trengte da en pianist til departementets revy. Johannes hadde nettopp flyttet tilbake til Oslo etter noen år på Vestlandet og begynte å spille med dem i Fem år senere fikk han jobb der selv. En dag ringte noen som hadde sett departementets revy. De lurte på om Steinar og Johannes kunne komme og underholde på et firmaarrangement. Da opprettet de firmaet Haug og Helgen. I dag har duoen mer enn 400 underholdningsinnslag bak seg. Tekstene er dagsaktuelle og skreddersys til hvert enkelt oppdrag. HJERNETRIM Johannes merker at det å skrive kreative tekster er bra for ham, det holder hjernen i gang. Det er også viktig å holde pianospillingen ved like. På gode dager er han endelig tilbake på det det samme nivået som han var før han falt ned fra stigen. Både p o r t r e t t parkinsonposten nr

14 p o r t r e t t Johannes bygger vedbod på hytta i Øystre Slidre sommeren Foto: privat spillingen og kreativiteten svinger i takt med medisinkurven, noen ganger er det umulig å få gjort noe særlig annet enn å legge seg ned. Duoen Haug og Helgen fortoner seg nok litt merkelig for arrangøren hvis de skulle finne på å titte inn bak scenen en halvtime før opptreden. Da vil de få øye på Johannes som ligger som et vrak på gulvet og er virkelig off. Etter rigging og bæring av utstyr går han som oftest på en liten smell og trenger litt tid på å komme seg i form igjen. Da er det viktig å treffe på medisineringen og heldigvis går det som oftest bra. Steinar ser det fort hvis Johannes er dårlig, han lar seg ikke lure av eventuelle forsøk på å overbevise om at formen er fin. Morsomt var det i vinter da de spilte for regjeringen Solberg på Akershus festning og statsministerens sekretær kom inn i garderoben før middag, så på Johannes på gulvet og sa til Steinar; Har du tenkt til å ha med deg han der på scenen? Men det gikk bra. VIL IKKE HA HJELP Noe av det Johannes setter pris på både hos kona og Steinar er at de ikke er for hjelpsomme. Han liker at kona ikke hjelper han opp av stolen selv om hun ser at han strever. - Det er veldig god hjelp at hun ikke blir stressa heller, for da kan jeg bruke den tiden jeg trenger. Han innser at det godt kan hende han vil ta imot mer av den hjelpen når han er eldre, men ikke nå. Hjelp og medlidenhet gjør at han føler seg sykere enn ellers. Det passer dårlig sammen med hans evne til å se lyst på det meste, en evne han håper han klarer å beholde. Han har hatt perioder hvor han synes det har gått tungt og da merker han hvor mye energi han bruker bare på å komme seg gjennom dagene. - Jeg har lyst på livet selv om jeg har fått parkinson. Det vil jeg fortsette med. IKKE LIKE VIKTIG På jobb i Landbruks- og matdepartementet jobber han blant annet med skog og treindustri og forvaltning av fjellarealer. Han skriver taler, kronikker og notater. Det har vært en spennende periode på jobb i departementet de siste par årene. Politisk ledelse fra Senterpartiet ble byttet ut med Fremskrittspartiet. Familien på ski lille juleaften 2014 på Grønland i Vestmarka utenfor Oslo. Fra venstre: Johannes, Halvor, Hilde og Kirsti. Foto: privat For byråkratene har det vært en interessant øvelse, det er jo de samme menneskene som skal skrive kronikkene. Før var Johannes etter eget utsagn en mer synlig ansatt, han var ofte med politikerne på tur. Nå sier han nei til slike oppdrag. - Hvis det står fem journalister der som vil ha et svar og statsråden vil ha råd, har ikke jeg lyst til å være han fyren som står i et hjørne, ser i kryss og har mer enn nok med å holde meg på beina. Sånn sett har jobben blitt annerledes, Johannes er mye mer stasjonær. Andre unge fremadstormende har tatt over den mer utadrettede funksjonen. - Jobben er fortsatt like interessant, men for meg er den kanskje ikke like viktig. Før ville jeg strukket meg langt for å få med meg et viktig møte. Nå synes jeg ofte noen andre kan ta det møtet fordi jeg velger å prioritere trening eller familien. HAR TRO PÅ ÅPENHET Johannes sitt symptombilde er preget av stivhet og langsomhet, han takler ikke hele dager med stillesittende arbeid. Arbeidsgiver har tilrettelagt så han selv styrer mye av arbeidsdagen. Fleksitid og tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) til arbeidsgiver fra NAV gjør at han fungerer godt. Sjefen er klar over at han driver med standup ved siden av. Johannes har lurt på om noen av kollegaene tenker han orker å stå på scenen tre ganger i uka, men å sitte her og skrive notat det blir for mye for han, men han tror egentlig ikke på det. - Jeg håper i så fall de tar det opp, jeg er jo så åpen om parkinson at jeg nesten kan bli litt lei av meg selv fordi jeg stadig kommer tilbake til det. Han synes det er gøy å fortelle om morsomme situasjoner han havner i på grunn av parkinson, og byr gjerne på seg selv. Derfor kjenner alle kollegaene til sykdommen, men i møter med eksterne folk er det annerledes. Da hender det han føler et behov for å forklare hvorfor han kan sitte og se sløv ut eller virke litt utenfor. 14 parkinsonposten nr

15 EN GLADVISE OM DET Å HA PARKINSON Jeg våknet brått en morgen klokken viste null seks tyve Og si at jeg var uthvilt er i beste fall å lyve Jeg ville opp av sengen men det var ikke helt lett Jeg lå der uten Eldepryl og fire Cinemet Jeg lette etter piller både høyt og lavt i huset Jeg stavret rundt i ørske iført nattlue og truse I stua der satt minstejenta - skinte som ei sol Hun hadde gitt akvariefisken fire brett Sifrol. p o r t r e t t For skal man ha Parkinson bør man helst ha stålhelse Og tro på at vitenskapen vil alle oss frelse For beina blir så treige hue går så seint Og plutselig er man sprek før allting føles kleint Brynjar Meling ville sagt at Parkinson var en krenkelse! Det blåser på fjellet. Her er Johannes på hytta høsten Foto: privat - Men jeg kan jo ikke akkurat åpne hvert eneste møte med eksterne ved å plinge i et glass og fortelle at jeg har parkinson, ler han. KONKURRERER MOT SYKDOMMEN Sammen med kona Kirsti har han barna Halvor på 17 og Hilde på 11 år. De har også vært mye på gården i Telemark, men for to år siden kjøpte de hytte i Valdres. De er fornøyde med å ha funnet en hytte med vennligsinnet skiterreng tilrettelagt med stier, løyper og sykkelmuligheter. - Jeg er opptatt av at ting skal være omtrent som de har vært før jeg ble syk, men likevel gjør vi noen tilpasninger som bidrar til at vi lettere kan møte utviklingen som etter hvert kommer. Det er under tre timer å kjøre, men med barn i skolealder blir det ikke hyttetur hver helg. - Det er veldig ofte en bursdag fra tolv til to på en lørdag eller et korpsseminar fra tre til fem, så det er mange helger hvor vi må være hjemme selv om vi helst skulle vært til fjells, sier Johannes. Men alt har sin tid, vi skal få vært nok på hytta i årene som kommer! Når Johannes er godt medisinert og frisk legger han planer som om han ikke har parkinson. Det oppleves som en slags konkurranse mot sykdommen. - Jeg setter min ære i å gjennomføre det jeg bestemmer meg for, og jeg opplever noen små triumfer når jeg klarer det. Når folk kommenterer at jeg holder et høyt tempo til tross for sykdommen, blir jeg motivert til å fortsette på den måten. Fra jubileumsshowet Som kjepper i hjul om modernisering av offentlig sektor m.m. Fra venstre: Arne Oftedal saxbehandler, Eirik Øien bass, Steinar Helgen vokal, Tom Kenneth Alte trommer, Johannes haug piano/vokal og Magne Kaspersen tangenter/gitarer. Så bar det rett på jobben det var ingen tid å miste Etter drøyt en time hadde jeg alt klart å smøre niste Jeg mista fire t-baner ved hjemmet mitt på Teisen På jobben gikk de andre hjem når jeg kom inn fra heisen Jeg tenkte det var synd men jeg får heller gå trene Jeg trener BIG og det er lurt syns mange folk å mene Tredemøllen stilte jeg på flatt og tempo en Men jeg gikk rett i bakveggen på trege, stive ben For skal man ha Parkinson bør man helst ha stålhelse Og tro på at vitenskapen vil alle oss frelse For beina blir så treige hue går så seint Og plutselig er man sprek før allting føles kleint Brynjar Meling ville sagt at Parkinson var en krenkelse! Så ble det kveld og kroppen skulle endelig få litt hvile Men da jeg ankom heimen ja da begynte jeg å tvile For kona hadde invitert et par som visst het Werner Jeg satt der hele kvelden så i kryss og telte stjerner Om Parkinson så er det ikke lett å rapportere Om gjennombrudd og fremskritt - lite blir visst til det bedre Så kjære alle forskere - nå savner vi litt framgang Da lover jeg den NESTE visa nok skal bli en gladsang Men humøret mitt skakke Parkinson få ta rotta på Om så dagen blir lang og det skulle bli litt vanskelig å gå Og møter jeg St Peter ved den store dør Da sier jeg nå kan du sannelig ta min bør Og stå der å måpe jeg har gjort unna min del nå! Johannes Haug Om Haug og Helgen Johannes Haug og Steinar Helgen er til daglig statsbyråkrater i Landbruks- og matdepartementet, et naturlig sted å henvende seg for underholdning. Konseptet er enkelt. To menn i dress og et piano. Vi trenger med andre ord liten plass (Haug litt mer enn Helgen), og kan plasseres inn i de fleste lokaler og anledninger. Vi gjør oftest minutter under middagen, men det kan også være et kommenterende skråblikk på konferansen, etter arrangørens ønske. Vi har opptrådt på de forskjelligste arrangement. parkinsonposten nr

16 a r t i k k e l Med musikk som sidespor Tekst og foto: Thyra Kirknes Da Geir Olve Skeie skulle begynne å studere søkte han opptak både på medisin og musikk. Han kom inn på begge. Det ble et vanskelig valg. Han endte opp med å gjøre begge deler, tok medisinstudiet på fulltid og musikkonservatoriet som privatist. I dag er han overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus og professor II i musikk på Griegakademiet i Bergen. Som nevrolog og pianist har han et spennende utgangspunkt for å vurdere hva musikk gjør med hjernen. I dagens informasjonssamfunn er det mange med parkinson som har lest seg til at musikk kan ha betydning før de kommer til nevrologen, men Skeie har også hatt pasienter som har funnet ut av det helt på egenhånd. - Jeg hadde en gammel dame som jeg ba om å reise seg opp og gå litt for at jeg skulle se på gangmønsteret. Hun begynte å synge Jeg vandrer med freidig mot og svingte med armene for å komme seg av omkring. Han forklarer at musikk i prinsippet øker dopaminet i hjernen og akkurat det er jo mangelvare hos parkinsonpasienter. Men - det gjelder bare hvis du hører på musikk du liker. Hvis det er musikk du ikke liker har det ingen effekt. Og hvis du hører på for komplekse rytmer, så stopper det opp. Da kan det bli verre. Akkurat nå doktorgradsstipendiat Kjetil Vikene i Bergen i gang med et prosjekt der han skal undersøke nærmere hvilke rytmer som fungerer bra eller dårlig for personer med parkinson. ØKE KONSENTRASJONEN Musikk kan også øke konsentrasjonen og være til hjelp, blant annet for å huske noe man leser. - Hvis du hører på velkjent musikk kan det være aktiverende, du skrur liksom på lyset i hjernen og får energi. De som er vant til å lese og høre på musikk scorer bedre enn de som ikke gjør det. Med mindre de blir for opptatt av denne musikken, da. Hvis de begynner å høre veldig etter fungerer det ikke, men å ha det som bakgrunn er nok ikke så dumt. En del undersøkelser tyder i hvert fall på det. SYNG MED DEN STEMMEN DU HAR NRK Norge Rundt viste i februar Parkinsonkoret i Bodø som trener stemme gjennom sang. I Bergen hadde de for noen år siden en lignende gruppe de forsket på stemmekvalitet ved sangbasert terapi. Gruppen møttes en gang i uka i 12 uker. Forskerne målte stemmen før og etter, blant annet volum og tydelighet. Terapien viste seg å ha god effekt. Musikk påvirker basale deler av hjernen. Forskingsresultatene fra sangterapigruppen i Bergen viser at parkinsonpasientar både får betre motorikk og stemmebruk når de får rytmen frå musikken inn i kroppen. Tilbudet ble så godt mottatt av deltakerne at Hordaland Parkinsonforening valgte å videreføre det for egne midler etter at forskningsprosjektet ble avsluttet. Ansiktsmimikken ved parkinson kan bli ganske fattig og dette har medikasjonen dårlig effekt på. Derfor undersøkte de også om sangterapien kunne påvirke mimikken, og det kan se ut som den også hadde noe effekt på den. Til og med på depresjon fikk de antydning til bedring. Dette kan også ha med det sosiale aspektet å gjøre. - Hvordan er det hvis man synger i et vanlig kor? 16 parkinsonposten nr

17 a r t i k k e l Stress påvirker hormonsystemet vårt og virker direkte inn på ulike prosesser i kroppen. Musikk bidrar til å reversere disse prosessene, sier Geir Olve Skeie. - Å synge i kor er sikkert bra det også. Men i studien hadde de stemme- og pusteøvelser i tillegg til sangen. MUSIKKTERAPI SOM SIDESPOR Arbeidshverdagen ti Skeie består mest av nevrologi. Han en av tre nevrologer ved Haukeland som er med i ParkVest-studien, et samarbeidsprosjekt mellom de nevrologiske avdelingene i Helse Vest og Nevrologisk avdeling ved Sørlandet sykehus. Hensikten med prosjektet er å kartlegge funksjonsevne og forekomsten av en rekke motoriske og ikke-motoriske problemer hos en gruppe nydiagnostiserte pasienter med Parkinsons sykdom og følge de opp med undersøkelser i 10 år. I tillegg underviser han i et valgfag på masternivå som heter musikk og hjernen. En del musikkterapeuter tar det, men også fysioterapeuter, leger og andre. - Jeg håper det kan bidra til at de interesserer seg mer for det. Det burde vært flere musikkterapeuter rundt omkring, og også andre faggrupper med interesse for musikkterapi. I demensomsorgen og psykiatrien er musikk mer og mer på vei inn som en del av behandlingen. Skeie mener musikkterapi burde vært bedre integrert blant bevegelsesforstyrrelser. For eksempel ønsker han flere musikkterapeuter inn i i rehabiliteringssentrene. - Musikkterapi og rehabilitering er ikke noen dårlig kombinasjon. Har du diagnosen Parkinsons sykdom, bor i nærheten av Bergen og ønsker å være med i en studie om rytmer? Rytmisk musikk har vist seg å ha en positiv effekt på førligheten til personer med Parkinsons sykdom, og nå har en forskningsgruppe ved Institutt for Biologisk og medisinsk psykologi, Universitetet i Bergen, startet opp et forskningsprosjekt for finne ut mer om de biologiske og mentale virkningene av musikalske rytmer for Parkinsons sykdom. Studiet - som blir ledet av doktorgradsstipendiat Kjetil Vikene - ønsker derfor å komme i kontakt med personer som har diagnosen Parkinsons sykdom for deltagelse i grunnforskningsprosjektet om hvordan musikalske rytmer påvirker personer med sykdommen. Mer informasjon finner du på nettsiden < complexityinrhythm.com/parkinsons/> eller ved å kontakte: Kjetil Vikene e-post: kjetil.vikene@uib.no telefon: parkinsonposten nr

18 f a g a r t i k k e l s ø v n Søvnforstyrrelser ved Parkinsons sykdom Tekst: Nevrolog Kari Anne Bjørnarå, Drammen sykehus Det sies at en god dag starter med en god natt. Men god nattesøvn er dessverre ingen selvfølge for dem som er rammet av Parkinsons sykdom. 18 parkinsonposten nr

19 Søvnvansker er et svært vanlig problem. Stavanger-studien, som ble utført på 1990-tallet, viste at mer enn 60 % av pasientene hadde søvnforstyrrelser. Parkinsonforbundets nettbaserte undersøkelse viser tilsvarende tall, der under 30 % svarer at de sover godt. Det er mange årsaker til at søvnen kan bli forstyrret hos dem som har Parkinsons sykdom. Vår undersøkelse fra Drammen viser at hyppig vannlating og hyppige oppvåkninger er de symptomene som flest plages av om natten. Det samme ble resultatet av Parkinsonforbundets undersøkelse. I hovedsak kan vi dele søvnsymptomene inn i tre: Insomni Parasomnier Søvnighet på dagtid INSOMNI Insomni er den vanligste årsaken til forstyrret søvn. Begrepet insomni omfatter både problemer med å falle i søvn, hyppige oppvåkninger eller tidlig morgenoppvåkning. Det kan være en rekke årsaker til dette. Nocturi betyr vannlating på natt og er kanskje den aller vanligste årsaken til at man våkner om natten. Vannlating et par ganger om natten regnes som normalt når man har passert 60 år, særlig for menn. Noen må imidlertid på toalettet langt hyppigere. Det kan være flere årsaker til det. Man bør unngå å spise eller drikke like før sengetid. Noen har en såkalt overaktiv blære. Det kan ofte behandles med tabletter. Hos andre kan forklaringen være en forstyrrelse i blodtrykksreguleringen. Dette gjelder særlig hos dem som må ofte på toalettet om natten, men ikke om dagen. 24- timers blodtrykksmåling kan avsløre dette, utstyr lånes hos fastlegen. Behandlingen er en liten dose blodtrykksmedisin til kvelden. Stivhet og redusert bevegelse gjør at mange strever med å finne en god liggestilling, snu seg i sengen eller komme seg ut av sengen når man skal på toalettet eller om morgenen. Her finnes det flere hjelpemidler og tiltak. Sklilaken/silkelaken kan hjelpe, eventuelt også en stang ved sengen eller regulerbar seng. Ergoterapeut kan hjelpe deg med å finne hvilke hjelpemidler som kan være nyttige. Noen trenger også levodopa til natten. f a g a r t i k k e l s ø v n Innsovningsvansker: Problemer med å sovne inn om kvelden kan være en bivirkning av medikamenter, spesielt MAO-B-hemmere og dopaminagonister. Disse medikamentene bør av den grunn tas om morgenen. Problemer med å sovne om kvelden kan også være et symptom på depresjon. Noen ganger bør det behandles medikamentelt. Mareritt og nattlig forvirring kan være en bivirkning av parkinson-medisinen. Det kan avhjelpes ved å redusere kveldsdosen. Rastløse ben er en tilstand med mauring /kribling i leggene, særlig på kvelds-og nattestid. Det typiske er at plagene kommer når man er i ro, og forsvinner med det samme man begynner å parkinsonposten nr

20 f a g a r t i k k e l s ø v n bevege seg. En får derfor en uimotståelig trang til å bevege på beina. Denne tilstanden forekommer også hos personer som ikke har Parkinsons sykdom, og responderer vanligvis godt på behandling med dopaminagonister (Sifrol, Requip eller Neupro). Over tid kan imidlertid behandlingen medføre at symptomene paradoksalt nok forverres. Derfor bør dosen holdes så lav som mulig. En bør også få sjekket jernlagrene. Smerter kan føre til innsovningsvansker eller oppvåkninger. Behandlingen avhenger av årsaken. Noen får smertefulle kramper/ dystonier på morgensiden når kroppen er helt tom for medisin. Impulskontrollforstyrrelse: Dopaminagonister kan av og til medføre at man blir svært oppslukt av en aktivitet, eller får økt virketrang slik at man kan bli sittende langt utover natten med en hobbyaktivitet, foran pc eller lignende. Noen kan også utvikle tvangsspising om natten. Dette er bivirkning av medisinen som vanligvis forsvinner om man slutter med dopaminagonist. Obstruktivt søvnapné syndrom medfører snorking, pustestopp i løpet av natten og ofte tretthet på dagtid. Overvektige personer er spesielt disponert for dette. Obstruktivt søvnapné syndrom kan også medføre rastløs og urolig søvn, der en gjerne beveger seg gjerne mens en sover. Symptomene kan derfor ligne på REM søvn adferdsforstyrrelse. Diagnosen stilles ved søvnregistrering. Behandlingen er vekttap, og evt. bruk av maske (CPAP) om natten. En kan ha insomni uten at en finner noen bakenforliggende årsak. Noen kan ha god effekt av medikamentell behandling, som Tolvon eller melatonin. Andre igjen bruker innsovningstabletter. PARASOMNIER REM søvn adferdsforstyrrelse (oversatt fra engelsk: REM sleep behavior disorder, RBD) er en spesiell søvnforstyrrelse som rammer nærmere halvparten av alle pasienter med Parkinsons sykdom eller Parkinson pluss. Den innebærer livlige drømmer, ofte mareritt, der man typisk opplever å bli angrepet eller jaget av noen. Det spesielle er at man kan leve ut drømmene, det vil si at man kan sparke, slå og rope, men også le eller synge i søvne. Noen har dette såpass alvorlig at de har skadet seg selv eller sin partner. Som regel er denne søvnforstyrrelsen verst for den som ligger ved siden av. Mange par har valgt å ha adskilte soverom på grunn av dette, men det kan være greit å vite at en liten dose av medikamentet Rivotril svært ofte bedrer tilstanden betraktelig. Det spesielle med REM søvn adferdsforstyrrelse er at den kan opptre flere år før man får diagnosen Parkinsons sykdom. Den er svært sjelden i befolkningen ellers, og regnes som et av de sikreste pre-motoriske tegnene på parkinsonisme. Om man undersøker personer uten Parkinsons sykdom er det nesten utelukkende menn som har denne tilstanden. Hos pasienter med parkinsonisme er det imidlertid like mange kvinner som menn. Vår undersøkelse tyder imidlertid på at kvinner har en litt mildere form enn menn, der bevegelsene er mindre voldsomme. SØVNIGHET PÅ DAGTID Søvnighet på dagtid er vanlig hos personer med parkinsonisme. I vår studie var det ca. 30 % som rapporterte dette. Både vår og flere andre studier studier tyder på at dette blir mer fremtredende etter hvert som sykdommen skrider fram. Søvnighet på dagtid kan imidlertid også være bivirkninger av medisiner, spesielt dopaminagonister. Noen ganger kan det hjelpe å redusere dosen, eller bytte til en annen agonist. TILTAK VED SØVNFORSTYRRELSER God søvnhygiene er viktig for alle som strever med søvnen. En bør helst legge seg og stå opp til noenlunde samme tidspunkt hver dag. Man bør unngå inntak av kaffe like før sengetid, og også begrense bruk av pc/nettbrett rett før sengetid. Hvilke tiltak som for øvrig er aktuelle avhenger selvfølgelig av hva slags søvnplager en sliter med. Det er derfor nødvendig at du tar en god prat med nevrologen om dette, slik at dere i fellesskap kan finne tiltak som kan avhjelpe problemene. Riktig god natt! 20 parkinsonposten nr