Mellom fag og erfaring Noen tanker langs veien mot det systematiske brukerperspektivet på psykisk helse

Transkript

1 Mellom fag og erfaring Noen tanker langs veien mot det systematiske brukerperspektivet på psykisk helse Av Odd Volden 1

2 2 Innledning Jeg har lånt et sommertomt hus med en hyggelig skrivestue i byen der jeg er født og oppvokst. Det passer fint, også av profesjonelle grunner: det var i denne byen jeg på slutten av nittitallet fikk hjelp til å komme meg fra mange år med tildels store eksistensielle og psykiske problemer. (Egeland m.fl. 2002, Volden 2006b, Volden 2007b, Volden 2009a). Jeg skal gå gjennom tekster jeg har skrevet siden 1998, sammenfallende med den perioden jeg gradvis fikk stablet et bærekraftig liv på beina. Jeg har i denne perioden vært svært aktiv som brukerrepresentant, brukermedvirker og erfaringsformidler. (Volden 2010a). De fleste tekstene jeg har skrevet og samlet er blitt til på oppfordring av andre (utdannere, seminararrangører, konferansearrangører og redaktører) og kan derfor betegnes som en slags faglitterær leilighetsdiktning. Jeg har for det meste prioritert å holde bredden fremfor å gå i dybden. Det betyr blant annet at jeg hele tiden har vært tett på feltet, også gjennom å ha tilgang til ferske brukererfaringer, først og fremst ved å ha tillitsverv i Mental Helse, ikke minst som medlem av en av våre kontrollkommisjoner, men også gjennom at vennekretsen er utvidet med mennesker som fortsatt bruker tjenester på psykisk helsefeltet. Dette har avfødt et vell av ideer og problemstillinger. Jeg har skrevet et stort antall tekster, fra bokkapitler (i skjæringspunktet mellom narrativer og essays) via artikler, debattinnlegg, bokanmeldelser og spalter i tidsskrifter, magasiner og aviser i. I tillegg til det som er publisert i tradisjonelle kanaler, har Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse(erfaringskompetanse.no) det siste året gitt meg muligheten til å samle og kommentere upubliserte tekster av forskjellig art (Volden 2010c). Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse har ønsket at dette arbeidet skal munne ut i et kortere, skriftlig arbeid. En blanding av det personlige essayet og fagessayet er valgt fremfor narrativet, kåseriet eller fagartikkelen. Det er like mye et intuitivt valg som et begrunnet valg, selv om jeg har reflektert litt over dette i en beslektet tekst (Volden 2010c: ) Brukerperspektivet kunne selvfølgelig vært forankret bredere i denne teksten - i brukerorganisasjonenes sosialpolitiske programmer og publikasjoner, i tekster skrevet av mennesker med bruker- og brukerrepresentanterfaring fra psykisk helsefeltet, nasjonalt og internasjonalt ii, og i brukerundersøkelser iii. Men før jeg kan tenke på å gjøre det, har jeg vært nødt til å skrive meg selv ut av den posisjonen jeg de siste årene har tenkt på som mellom fag og erfaring. I tredve år har jeg vært bruker og / eller brukerrepresentant og erfaringsformidler, parallelt med at jeg har vært student og (fra 1989) ferdigutdannet samfunnsviter. Det hender jeg tenker på dette som et langt og omfattende feltarbeid. Denne teksten kan derfor også sees på som en sluttrapport fra dette feltarbeidet i ingenmannsland. Jeg har ikke gjort noe forsøk på en egentlig sammenfatning av det jeg har skrevet tidligere (publisert og upublisert). Det ville blitt for omfattende innenfor disse rammene, og det ville

3 blitt vanskelig å finne en passelig distanse til stoffet. Men i siste halvdel av essayet presenterer jeg noen temaer jeg har behandlet i tidligere tekster, før jeg avslutningsvis kort presenterer noen nye og overordnede problemstilinger. Først anlegger jeg imidlertid et metablikk på brukerperspektivet iv på psykisk helse, og jeg trekker fram noen problemstillinger vi må se nærmere på hvis vi ønsker å komme fra det noe teoretiske og uforpliktende brukerperspektivet til det jeg velger å kalle det systematiske brukerperspektivet. Dette må ses i sammenheng med oppdraget til Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse v. Jeg knytter da også i den første delen sterkest an til et annet arbeid jeg nylig har gjort for kompetansesenteret, en tekst der jeg forsøker å utarbeide en overordnet modell for samling, gyldiggjøring og spredning av brukerkompetanse. (Volden 2010c: ). Fag og erfaring er ikke strengt adskilte kategorier Det første som slår meg er at det er for lite refleksjon over sjangere i feltet. Jeg lar dette være mitt første funn i denne teksten: 1. I hverdagen på psykisk helsefeltet har det vært implisitt at brukere alltid lar seg ramme inn av narrativet (fortellingen, historien) og fagfolk alltid av vitenskapen. Dette er misvisende. I praksis glir brukernes og fagfolkenes kunnskap og kunnskapsformer over i hverandre. Dette gjelder selvfølgelig ikke bare i tekstsammenheng. Også i møter, der det største volumet av brukermedvirkning finner sted, vil samtalene på den ene siden være preget av at brukerne er kjent med fagterminologi og på den andre siden at fagfolkene er i stand til å representere dilemmaer for brukerne. Mennesker med helse- og sosialutdannelser blir også psyke. Populariseringen av fagkunnskap brer om seg. På internett tilbys informasjon og fortolkninger som mange av fagutøverne ikke er i nærheten av å besitte. Med andre ord: brukerne møter selvfølgelig ikke tjenestene uten forforståelser. På samme måte: Fagfolk mister ikke sin private empati når de blir profesjonelle. Fagfolk kan være pårørende. Fagfolk kan være brukere av psykisk helsetjenester selv, eller de kan være brukere av tjenester som gir dem liknende erfaringer som brukere av psykisk helsetjenester. Det kan være tilfeldig hvem som havner på den ene eller den andre siden av nøkkelknippet og henvisningsskjemaene. Blant studentene som tar videreutdanninger i psykisk helsearbeid er det flere som ikke bare flagger egenerfaring i pausene mellom undervisningstimene; de er også begynt å stå fram med sine historier og erfaringer i plenum. Og fokuset på og erfaringene med brukeransettelser og medforskning er definitivt med på tette det gamle gapet mellom fag og erfaring. Satt på spissen, og tilbake til tekstperspektivet: De mest artikulerte brukertekstene fremstår for lengst som mer reflekterte, kunnskapsrike og vesentlige enn mange fagtekster, slik de for eksempel fremtrer i eksamensbesvarelsene ved videreutdanningene i psykisk helsearbeid vi. Oppsummert: Der fagperspektivet tradisjonelt har hatt vitenskapen (og den kliniske erfaringen) som basis, har brukerperspektivet hatt narrativet (om liv, lidelse og tjeneste) som utgangspunkt. Essayet kan være en mulig løsning på den tradisjonelle asymmetrien mellom fagperspektiv (fagartikkel) og brukerperspektiv (narrativ, kåseri). 3

4 Kanskje essayet kan og bør bli hovedarenaen for dialog mellom fagperspektivene og det systematiske brukerperspektivet? I så fall kan vi kanskje, skjematisk, hevde at der den profesjonelle må legge vinn på å problematisere og personalisere sin kunnskap, må brukeren / brukerrepresentanten søke å akademisere og allmenngjøre sine erfaringer. (Volden 2010c: 266) Her må man imidlertid ta hensyn til at det finnes sterke motkrefter i feltet. Kravene om evidensbasert behandling av forhåndsdefinerte avvik preger i dag feltet i like stor grad som ønskene om brukerperspektiv og dialog. En løsning kan være at man i større grad sideordner de forskjellige kunnskapsformene og sjangerne: Fagartikkelen, essayet, kåseriet og fortellingen burde i tråd med dette ikke være mer hierarkisk ordnet på psykisk helse-feltet enn virksomhetene til arkitekten, eiendomsmegleren, snekkeren og huseieren er det på boligmarkedet. (Volden 2010c: 268) Tidsskrift for psykisk helsearbeid og Dialog - Bulletin for SEPREP er kanskje de publikasjonene som er kommet lengst i så henseende. Uavhengig av modell, og uavhengig av relasjonen mellom fagperspektivet og brukerperspektivet, er bevissthet om og bestemmelse av sjangerne for brukertekster fundamentalt for det systematiske brukerperspektivet, både når det gjelder eksisterende og planlagte tekster. Når det gjelder eksisterende tekster, vil det være en forutsetning for gyldiggjøring at det utarbeides et eller tas i bruk et eksisterende system for sjangervurdering. Noen forutsetninger for det systematiske brukerperspektivet Mange med brukererfaring fra psykisk helse-feltet vil slite med å utføre kreativt arbeid innenfor strenge rammer, selv om de får være med på å definere rammene. De kan være utbrent, eller uttrykksbehovet kan være så stort at de har vanskelig for å identifisere seg med vitenskaperen. Det kan derfor være nødvendig å gi erfaringsformidleren frie tøyler, både når det kommer til form og innhold, i hvert fall i en startfase. Et annet dilemma er at dersom erfaringsformidleren ikler seg vitenskapens gevanter, vil hun kanskje ikke lenger primært oppfatte seg / bli oppfattet som erfaringsformidler, men primært som vitenskaper. (Volden 2009b: 59) Disse refleksjonene fører meg til neste funn: 2. Selv om det er ønskelig og nødvendig med en akademisering av brukerperspektivet, må ikke den enkelte erfaringsformidler la seg presse inn i rammer hun er ukomfortabel med. Presset i retning normalisering vil antakelig være like stort når det kommer til formidling som når det kommer til behandling, rehabilitering og inntektssikring. Utfordringen for det systematiske brukerperspektivet vil i denne sammenheng være å bli tydeligere og mer kommuniserbart, uten at det går utover perspektivets egen identitet og den enkelte bruker / brukerrepresentants formidlingstrang og formidlingsevne. Anderson og Deegan (2004) presenterer sju barrierer for brukerperspektivet på systemnivå: Symbolpolitikk, krevende roller, dårlig kommunikasjon, ikke sykeliggjør oppførsel, mangel på tilrettelegging, tilgjengelighet og mangel på kompetanse og praktisk hjelp. 4

5 Jeg har i et forelesningsmanus (Volden 2010: 74-75) forsøkt å sette inn egne eksempler og problemstillinger, også på individ- og tjenestenivå, under enkelte av barrierene. Min forsøksvise anvendelse av Anderson og Deegans kategorier gir meg et nytt funn: 3. For at vi skal klare å ta de nødvendige skrittene i retning av det systematiske brukerperspektivet, er det viktig at vi lar tekstene våre begynne å snakke med hverandre. Vi skal selvfølgelig fortsette å oppmuntre til nye tekster av alle slag, men vi må i større grad også utfylle, tolke og teste hverandres tekster og poenger. Vi bør utarbeide et rammeverk og en læreplan for det systematiske brukerperspektivet. Dette arbeidet bør blant annet innbefatte en lærebok og / eller en pensumliste, (en fortegnelse over brukertekster og andre tekster) som skal danne grunnlag dels for kvalifisering av brukerrepresentanter og brukerforskere, dels for utvikling av a body of knowledge for brukerperspektivet og dels for tydeliggjøring av brukerperspektivet for fagfolk (brobygging). 4. Vi kan imidlertid ikke bare forholde oss til gamle / klassiske brukertekster. Vi må generelt ha et mer aktivt forhold til alle deler av produksjon og publisering av tekst. Ikke minst må vi være klar over viktigheten av tekstens resepsjon (mottakelse). Det er dessverre slik at selv i brukerorienterte magasiner (Psykisk helse) og brukerstyrte magasiner (Sinn og Samfunn), er oppmerksomheten om brukerperspektivets tekster minimal. Dette er til hinder for utviklingen av det systematiske brukerperspektivet. Uten en bevisst resepsjon av og meningsbrytning om nye tekster, vil brukerperspektivet forbli utydelig, særlig for fagfolk, byråkrater, politikere og publikum, men også for brukere og brukerrepresentanter. Dette bør være et typisk ansvar for Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse. Vi kan for eksempel tenke oss et samarbeid mellom senterets bibliotekar og et knippe bokanmeldere. Anmeldelsene kan legges ut på kompetansesenterets hjemmeside og representere en av søylene i det systematiske brukerperspektivet. Neste funn dreier seg om en mulig årsak til at brukerbevegelsen så langt har sviktet på dette punktet: 5. Tunge aktører i brukerbevegelsen, som Mental Helse og Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse, har hovedsaklig som politikk å ansette medarbeidere uten egenerfaring som bruker / brukerrepresentant. Uansett gode intensjoner om å gjøre det medlemmene / oppdragsgiverne ønsker, vil det i praksis være vanskeligere å holde fokuset når brukerbevegelsens kjernetropper sitter langt unna i hverdagen. Dette har store konsekvenser for mulighetene for utvikling av det systematiske brukerperspektivet. I verste fall kan vi risikere at ansatte hos de tyngste aktørene identifiserer seg mer med segmenter av tjenesteytere enn med den jevne tjenestebruker. Det er for eksempel grunn til å anta at mange av de ansatte i brukerbevegelsen har mer til felles med tjenesteytere enn tjenestebrukere når det kommer til utdannelse, posisjon i arbeidslivet og sosioøkonomisk status. Dette handler altså om mulige interne hindringer for det systematiske brukerperspektivet. Det neste avsnittet dreier seg om en underliggende konflikt som truer samhandlingen (brobyggingen) mellom brukerperspektivet og fagperspektivet. 5

6 6 Klasseforskjeller mellom fagperspektivet og brukerperspektivet Skrivestua jeg låner er til vanlig min brors hjemmekontor. Min kone og jeg har lånt hans og familiens hus et par uker i juli, mens de er på hytta. Min kone sitter i tredje etasje og skriver på sin mastergrad i sosiologi, mens jeg residerer i første etasje. I mellometasjen spiser vi frokost, lunsj og middag og leser aviser og ser på innspurten i Tour de France om ettermiddagen. Lillebror er en belest mann. En hel vegg er dekket med fagbøker, for det meste om emner som relaterer seg til Midtøsten og Nord-Afrika. Flere av bøkene er på spansk, arabisk og tyrkisk, som er noen av språkene min bror behersker. Han har tidligere arbeidet i en bistandsorganisasjon og arbeider nå i næringslivet. Han har hele tiden hatt Midtøsten og Nord-Afrika som sentral del av porteføljen. Hvorfor i all verden starter jeg dette avsnittet med å fortelle om min kones mastergradsstudier og min brors bokhyller? Det er en type kontekstualisering (beskrivelse av sammenheng) som mange lesere vil stille spørsmålstegn ved: Hva kan nå dette tilføre teksten? Mitt svar er dette: Stigmatisering er fortsatt et problem, også innad i tjenesteapparatet. Ved å sette meg selv i sammenheng med noe som fagfolk / tjenesteutøvere kan identifisere seg med (min kones masteroppgave, min brors velfylte og eksotiske bokhyller, flagging av interesse for moteidretten sykling, sommerferie på hytta), låner jeg på et vis legitimitet og gjør det vanskeligere for fagfolk å avfeie meg som en marginal stemme. Man kan hevde at dette er en for strategisk tilpasning, en tilpasning som kun har kortsiktig effekt og som undergraver brukerbevegelsens muligheter til å nå frem på basis av egne meritter. Det er selvfølgelig helt riktig, og det er da også derfor jeg både bruker og punkterer bruken av lånte fjær samtidig. Men gjennom dette får jeg forhåpentligvis illustrert mitt neste funn: 6. De innebygde klasseforskjellene mellom fagperspektivet (god helse, god økonomi, attraktive på arbeidsmarkedet, ressurssterke nettverk, respekterte narrativer, sterke organisasjoner, i besittelse av definisjonsmakt) og brukerperspektivet (dårlig helse, dårlige levekår, marginaliserte arbeidstakere, mangelfulle nettverk, usynlige narrativer, svake organisasjoner, utsatt for språklig undertrykking) må beskrives, anerkjennes og motarbeides av begge parter. Uten at vi forholder oss til dette, vil endringsarbeidet i praksis ha liten betydning. (Volden 2008: 185) Dette er ikke et argument for å slutte å fokusere på den enkelte brukers individuelle problemer. Slike finnes, uavhengig av og i tillegg til problemene som kommer som følge av trekk ved samfunnsformasjonen. Men vi må i større grad jobbe på begge fronter hvis vi ønsker oss verdige tjenester som tar brukerperspektivet på alvor. For at noen skal få makt, må noen miste makt. Det er dette brukerperspektivet dypest sett handler om. Mulighetene for maktmisbruk og for sementering av levekårs- og livskvalitetsforskjeller blir mindre når brukerinnflytelsen og graden av brukeransettelser og medforskning øker. Uten at brukererfaringene kontrasteres gjennom å tydeliggjøre de andre perspektivene, begrenser vi våre muligheter til å dokumentere brukerperspektivet dramatisk. Hvis Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse ønsker å være brobyggere overfor

7 fagperspektivet, må de vite hvor og hvordan fundamentet er på den andre sida. I klartekst: Brukerperspektivet kan bare være likeverdig med fagperspektivet dersom vi også tillater oss og tillates å objektivere dette og andre aktører på feltet. Mange vil huske eventyret om Geitekillingen som kunne telle til ti. Man kan mene mye om det bli kategorisert og om hvem som har rett til å gjøre det når og overfor hvem, men motkategorisering kan være en strategi (den truende og provoserende geitekillingen ender for eksempel opp som tellemester på den lokale ferja). Det neste funnet er atskillig mer konkret enn de foregående. Det er bare et eksempel, men fordi eksemplene, forbildene og modellene er så få på dette området, får det status som funn i denne teksten: 7. En gruppe brukerforskere analyserer tre årganger av Tidsskrift for Den norske legeforening, Tidsskrift for Norsk Psykologforening, Sykepleien, Bivrost og Tidsskrift for psykisk helsearbeid med henblikk på å objektivere og relativisere det som tradisjonelt har vært subjektposisjonene, doxa og default-innstillingene på feltet. Nå er det altså brukerperspektivets tur til å leke tellemestere. (Volden 2010c: 286) 7 Noen tanker om gyldiggjøring av brukererfaringer Vi går rett på et nytt funn, som egentlig er en ultrakort oppsummering av det vi har sett på så langt, men som er så sentralt at det må løftes fram som funn: 8. Brukerperspektivet kan tydeliggjøres gjennom primært to grep: a) tydeliggjøring av brukeres erfaringer og ønsker, blant annet gjennom studier av brukernes tekster og b) tydeliggjøring av de andre aktørenes perspektiver, blant annet gjennom studier av de andre aktørenes tekster. (Volden 2010c: 287) Disse strategiene må gå hånd i hånd. Men det er hovedsaklig systematisering og gyldiggjøring av brukererfaringer, og mer spesifikt, brukertekster, som er dette essayets anliggende. Foregående funn handlet om en overordnet tydeliggjøring av brukerperspektivet, mens neste funn dreier seg om gyldiggjøring av brukererfaringer: 9. Det finnes tre hovedformer for gyldiggjøring av brukererfaringer på dette stadiet i historien: a. vi kan vise til den allmenne gyldiggjøringen som pionérvirksomhet ofte bidrar til, b. vi kan hevde at brukerperspektivet for lengst er gyldiggjort, og at brukererfaringer pr. definisjon skal ha gyldighet, og c. forøvrig kan vi henvise til vitenskapelig metode. Dette er sentrale påstander, etter mitt skjønn, og jeg foretar derfor en lengre ekskursjon til teksten jeg har hentet dette fra: a. Pionérvirksomhet bidrar gjerne til temporær gyldiggjøring. Enten vi snakker om Christopher Columbus, Sigmund Freud, Amal Aden eller Arnhild Lauveng, vil det være slik at den som gjør noe substansielt på et felt vi vet lite eller ingenting om, uansett hvor riktige eller representative erfaringene deres viser seg å være i ettertid, som regel blir et referansepunkt i lang tid etter at de har latt publikum få del i sine erfaringer. Det betyr selvfølgelig ikke at man ikke skal etterstrebe debatt og forsøk på vitenskapelig gyldiggjøring. Men man skal hele tiden ha i bakhodet at feilaktige og misforståtte krav om gyldiggjøring kan bidra til at vi mister / kveler sentrale observasjoner, erfaringer og innsikter som, hvis de hadde fått være i fred eller blitt behandlet med større respekt, kunne bidratt avgjørende til en ønsket utvikling.

8 Vi skal heller ikke glemme at publiserte pionérerfaringer på bakgrunn av sin radikalitet ofte bidrar til en offentlig debatt, der innlegg for og i mot pionérerfaringene bidrar til gyldiggjøring eller svekkelse av disse (opinion, folkepsykologi), uten at det vitenskapelige samfunn nødvendigvis har felt sin dom. b. Brukerperspektivet er forlengst gyldiggjort. Dette er en påstand fremsatt med alvorlig mine og med et skrått blikk. Alvoret peker i retning av at hvis brukermedvirkning er en lovfestet plikt for tjenestene, uten at man stiller noen særlige formelle krav til de representantene som dukker opp og til deres erfaringer og ytringer, er det vanskelig å hevde at en brukertekst som er godkjent av opptil flere redaktører skal være mindre verdt og trenge ytterligere kvalifisering. Det burde vel strengt tatt være motsatt? Alvoret peker også i retning av at sentrale offentlige dokumenter og politiske vedtak allerede har gitt gjennomslag for brukerperspektivet. Noen av oss husker ennå heftene som kom i forkant av hoveddelen av reformen. vii Disse bygget på forsøksvirksomhet i fylkeskommuner og kommuner, ikke på evidensbasert kunnskap. I heftene gis det til beste en rekke sterke enkeltutsagn, som vi i stor grad lar være å stille spørsmålstegn ved, fordi de oppsummerer og tydeliggjør noe vi intuitivt vet er riktig og viktig (for eksempel at brukerne har liten innflytelse på tjenestenes utforming, på manglende sammenheng i tjenestene og på stigmatisering, ensomhet og dårlige levekår). Skråblikket, derimot ser i retning av at det selvfølgelig er slik at alle brukererfaringer før eller siden må regne med å bli utfordret på alle bauger og kanter. Derfor skal vi i hvert fall vite hva vi vet og hva vi ikke vet. Brukerperspektivet er i ferd med å bli mainstream i deler av feltet, det er den uunngåelige følgen av at kampen en kjemper krones med seier. Dette setter brukerbevegelsen generelt og Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse spesielt på en ny prøve: Vi må fortsette å kjempe for at brukerperspektivet skal vinne frem der det fortsatt står svakt, samtidig som vi må forsvare og forklare det der vi har fått gjennomslag. c. Ved forøvrig å henvise til vitenskaplige metoder. Gradvis vil det også bli slik at brukerperspektivet generelt og spesielt vil finne sin plass i det vitenskaplige landskapet. Det betyr at metakunnskapen om samling, gyldiggjøring og formidling av kunnskap vil øke, i kvalitet og i kvantitet, noe som i sin tur vil øke kvaliteten på kompetansen som erfaringskompetanse.no produserer og tilbyr. (Volden 2010: ) Det siste funnet dreier seg om et dilemma som ikke er spesielt for brukerperspektivet. Alle som har fulgt med på Hjernevask og debatten som fulgte tv-serien, vil vite at forholdet mellom politikk og vitenskap vil bli overvåket nøye i årene som kommer. 10. Brukerbevegelsen må være bevisst på og øke kunnskapen om skillene mellom a. brukerperspektivet som politisk ideologi, b. brukerperspektivet som del av fag- og praksisfeltet, c. brukermedvirkning som korrektiv til politisk, byråkratisk og klinisk praksis og d. brukererfaringer som kilder for vitenskapen. Det vil selvfølgelig være overlappinger mellom disse kategoriene, men de bør innføres for å unngå misforståelser og for å gjøre brukerperspektivet lettere å beskrive, forklare og håndtere. Skjematisk kan man si at a. primært er et anliggende for de sentrale ledd i brukerorganisasjonene og for de politiske myndighetene; b. for Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og andre som vil forske på brukerperspektivet på 8

9 psykisk helse; c. for tjenestene og for de regionale og lokale ledd av brukerorganisasjonene; og d. for psykisk helse-forskningen generelt. Mine publiserte tekster Bortsett fra et leserbrev i Stavanger Aftenblad om det dårlige kinotilbudet på Sandnes kino en sommer på søttitallet, hadde jeg ikke publisert noe som helst før jeg leverte min hovedoppgave i pedagogikk og skrev en tilknyttet hjemmeeksamen i Eksamensbesvarelsen ble senere trykket i Tidsskrift for norsk cand.paed. forening. (Volden 1991) Jeg skal ikke gå mye nærmere inn på disse arbeidene her, men en nylesing av artikkelen viser i hvert fall at mine faglige interesser fra studietiden korresponderer godt med mine innfallsvinkler i min karriere som brukermedvirker, skribent og forfatter på psykisk helsefeltet. I studietiden var jeg også opptatt av kunnskapsgrunnlaget for og organiseringen av deler av helsevesenet, den gang gjaldt det den offentlige heldøgnsomsorgen for psykisk utviklingshemmede. På samme måte som i dag er det problematisering av makt og kunnskap og utvikling av språk og modeller som er i fokus. Hovedforskjellen mellom den gang og nå, er at jeg så langt ikke har knyttet det nye praksisfeltet (psykisk helse og psykisk helsearbeid) til mitt fag (pedagogikk, didaktikk og læreplanteori), slik jeg gjorde det med offentlig heldøgnsomsorg for psykisk utviklingshemmede på slutten av åttitallet. Det jeg har skrevet de siste tolv årene, har i liten grad hatt åpenbare teoretiske referanser, selv om jeg nok har vært mest opptatt av nettverksarbeid, narrativ praksis og recovery-tenkning, i tillegg til det tankegodset jeg har tatt med meg fra studietida (psykologi, sosiologi og pedagogikk). Skrivemåten, derimot, er gjenkjennelig på tvers av epokene: det er reflekterende og eksplorerende essaystikk heller enn teoretisk fordypning og empiriske sannheter som er resultatet av bestrebelsene. Gjensynet med studentarbeidene mine minner meg om at det kanskje er på tide å gjøre et forsøk på å bygge bro mellom min fagidentitet og min identitet som brukeraktivist. Jeg hadde for det meste stor glede av studiene i pedagogikk, og det er litt trist at jeg ikke i større grad har tatt med meg både kunnskap og identitet inn i mitt nye liv. Men det er forhåpentligvis ikke for sent. I det følgende skal jeg presentere noen smakebiter på forhold jeg har vært opptatt av så langt i karrieren som skrivende erfaringsformidler og brukerrepresentant. Brukerorganisering Tilfeldighetene vil at sommerlektyren jeg leser parallelt med skrivingen disse ukene i juli, er Dennis Lehanes Et land i grålysningen. Et av romanens hovedtemaer er den gryende fagorganiseringen av polititjenestemenn i Boston på begynnelsen av 1900-tallet. Vi som er oppvokst i en tid der organisasjonsfrihet og fungerende organisasjoner tas som en selvfølge, har godt av å bli minnet om at det ikke alltid har vært slik. Mitt hovedengasjement som frivillig på psykisk helse-feltet har vært brukerorganisering. Det var et velfungerende lokallag av Mental Helse som ble min redning. Den første artikkelen jeg skrev (som medforfatter) etter at jeg ble aktiv som brukerrepresentant, dreide seg da også 9

10 nettopp om brukerorganisering. (Egeland m.fl. 2002) Vi utviklet en enkel modell for brukerorganisering, men jeg vet ikke om den er utprøvd noe sted (utover Mental Helse Sandnes, som ble restartet på nittitallet med utgangspunkt i en forløper til denne modellen). Det er ikke rom for å beskrive verken fenomenet eller modellen i denne sammenheng, men jeg ønsker å nevne et forhold her: Brukerorganisering må i mye større grad bli et ansvar for tjenestene. Jeg nøler ikke med å si at det er en skam at ikke tjenestene er blitt pålagt et klart ansvar for å bidra til brukerorganisering. Mye taler for at det er her vi finner det beste fundamentet for brobygging mellom fag og erfaring. Et bruker- og fagmiljø på Agder har i flere år hatt kontakt med et tilsvarende miljø i Livorno i Italia. Der har helseforetaket ansatt en sosiolog som formidler mellom helseforetaket og brukerorganisasjonene i distriktet. Jeg har så langt ikke sett noe annet enkelttiltak som har fungert så demokratiserende, humaniserende, antistigmatiserende og maktforskyvende som dette. Feltet vil ha stor nytte av en historisk, sosiologisk, nasjonal og internasjonal oppsummering av vilkårene rundt og erfaringene fra brukerorganisering. Det er foreløpig et for stort gap mellom den vekten alle føringer legger på brukerorganisasjoner og virksomheten de driver og den kunnskapen vi har om dette. (Egeland m.fl. 2002, Volden 2004, Volden 2007 a, Volden 2007b, Volden 2010a) Noen mulige temaer: Hvem rekrutteres til brukerorganisasjonene? Hvordan foregår rekrutteringen? Hvem utgjør medlemsmassen? Hvor demokratiske er organisasjonene? Hvordan er forholdet mellom tillitsvalgte og ansatte? Hvordan forholder tjenestene seg til brukerorganisering? Hva har brukerorganisasjonene betydd - for den enkelte, for tjenestene, for samfunnet og for den offentlige samtalen? (Volden, 2009b) Brukerperspektivet En av de mest profilerte tekstene jeg har skrevet, er en artikkel i Tidsskrift for psykisk helsearbeid (Volden 2004). Jeg ble forespurt om å skrive en fagartikkel til det første nummeret av tidsskriftet. Det passet som vanlig dårlig. Det var som vanlig umulig å si nei. Jeg endte opp med å lime inn to tekster jeg hadde liggende fra før (den ene var manuset til et innlegg jeg hadde holdt i forbindelse med et lokalt planarbeid). Men jeg er ganske habil når det kommer til det jeg tenker på som organisk tekstarbeid : å klippe, lime, slette, legge til og omorganisere tekst. Og den har, ironisk nok, endt opp på pensumlister både her og der, og således vært med på å realisere og illustrere en av påstandene i teksten: Den dagen brukerorganisasjonene på psykisk helse-feltet leverer premisser og pensum til de andre aktørene er et reelt brukerperspektiv etablert. (Volden 2004: 53) Hele artikkelen omhandler for så vidt språkbruk, ettersom det å ta utgangspunkt i brukerperspektivet framfor brukermedvirkning åpner store rom som jeg benyttet anledningen til å møblere med mer presise og distinkte begreper enn det som har vært vanlig. Men første del av artikkelen er spesifikt opptatt av noen av ordene vi har misbrukt historisk og av å løfte fram et presist språk som en forutsetning for styrking av brukerperspektivet: 10

11 Mange fagfolk kan etter hvert uttale en rekke ord som før reformstart stort sett var forbeholdt amerikanske sosiologer og franske psykoanalytikere. Det ser imidlertid ut til at mange av de samme fagfolkene fortsatt sliter med å se at institusjonaliseringen og reifiseringen (avhumaniseringen) som vi reformerer oss bort fra dypest sett bor i språket. Et fagspråk som ikke er i stand til å reflektere de andre aktørenes perspektiver kan ikke lenger regne med å bli anerkjent som et gyldig fagspråk dersom reformens intensjoner skal realiseres. (Volden 2004: 45) En oppdatert versjon av artikkelen vil bli publisert i et samleverk med tekster fra Tidsskrift for psykisk helsearbeid som etter planen skal utgis i løpet av 2010 eller 2011 (Andersen og Karlsson, under produksjon). Artikkelen ser altså ut til å leve sitt eget liv, og det er hyggelig, ikke minst med tanke på dens noe trange fødsel. Før jeg forlater artikkelen fra TPH, vil jeg gjerne et øyeblikk knytte den opp mot studentarbeidene jeg refererte til tidligere i denne teksten. Der advarer jeg nemlig mot noe jeg har kalt modernisering av interneringen. Det refererer i studentarbeidene til at administrative reformer ikke er noen garanti for virkelig frisetting av borgere som er underlagt tunge helse- og sosialfaglige regimer. Det er, mange år senere, interessant å se at dette begrepet helt presist dekker det som bekymrer meg mest på psykisk helse-feltet post Opptrappingsplanen også: Uten at brukerperspektivet legges til grunn i alle sammenhenger, risikerer vi at fagperspektivenes historiske dominans vedlikeholdes; den eneste forskjellen er at den fremtrer på et annet vis: Der mennesker med psykisk utviklingshemming gikk fra å være tungt institusjonalisert til å stå i fare for å være underlagt et livsvarig forandringsregime i egen bolig, kan mennesker med psykiske lidelser ende opp med en mikstur av like påtrengende forandringsstrategier i omgivelsene (psykoterapi, miljøterapi, medisinering, psykoedukasjon, hjemmetjenester og segregerte fritidstilbud), selv om de bor i eget hjem (eller noe som likner). 11 ROM Agder - regionalt, brukerstyrt kompetansesenter Sammen med blant andre Anne Marie Dybo og Iris Anette Olsen var jeg en av drivkreftene bak opprettelsen av det regionale brukerstyrte kompetansesenteret ROM på Agder høsten 2004: Bakgrunnen for etableringen av ROM er nettopp erkjennelsen av behovet for systematisk dokumentasjon av brukererfaringer og brukermedvirkning og erfaringsbasert kunnskapsutvikling. Vi har tro på at denne kunnskapen vil bidra til en tilnærming mellom brukeres forventninger og behov og de tjenester som faktisk tilbys, både strukturelt og innholdsmessig. Samarbeidspartnerne i ROM har et høyt ambisjonsnivå om å bidra til at denne kunnskapen benyttes til utvikling og forbedring av det helhetlige tjenestetilbudet innen psykisk helse og avhengighetsproblematikk spesielt, og i forhold til livsbetingelser i samfunnet generelt. Gjennom følgende strategier vil ROM fremme brukermedvirkning innen psykisk helse: Informasjons- og kursvirksomhet. Koordinere informasjon om muligheter innenfor helse-, sosial- og trygdevesen, organisasjonsarbeid og frivillig arbeid. Være brobygger til nettverk mellom disse systemene og nivåene. Utvikle fysiske og interaktive systemer uten terskler hvor barn, unge, voksne og pårørende kan innhente koordinert informasjon, søke samtaler og hjelp, arbeide med egenutvikling og personlige prosesser, og prøve ut fleksible arbeids- og utdanningsmuligheter.