Møte Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF

Transkript

1 Møte Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF Innkalling med sakspapirer Dato: 19. september 2012 Kl.: til ca Sted: Radisson Blu Hotel, Tromsø

2

3 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2012/3-44/012 Karin Paulke, Bodø, Sak Godkjenning av innkalling og saksliste I samråd med lederen i det Regionale brukerutvalget inviteres RBU i Helse Nord RHF til å vedta følgende saksliste for møtet, den 19. september 2012: Sak Godkjenning av innkalling og saksliste Side 1 Sak Godkjenning av protokoll fra møte i Regionalt Side 3 brukerutvalg 13. juni 2012 Sak Implementering av nasjonale kvalitetskrav i Side 13 fødselsomsorgen i Helse Nord regional handlingsplan Sak Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med Side 16 funksjonsnedsettelser - oppnevning av representanter til faglig referansegruppe, jf. RBU-AU-sak Sak Faglig referansegruppe for Nasjonal tjeneste for Side 47 inkontinens og bekkenbunnsykdommer oppnevning av brukerrepresentant Sakspapirene ettersendes. Sak Nettverk for traumatisk hjerneskade oppnevning av Side 48 brukerrepresentant informasjon om AU s elektroniske behandling og stadfesting av vedtak Sak Opphold for personer med MS på MS-Senteret Hakadal AS Side 49 Sakspapirene ettersendes. Sak Orienteringssaker Side 50 1) Informasjon fra RBU-leder muntlig a) Møte mellom Regionalt brukerutvalg og lederne av helseforetakenes brukerutvalg, den 20. november 2012 informasjon og planlegging 2) Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig 3) Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig a) Samhandlingsreform orientering om status i arbeidet b) Brukerrepresentanter i forskjellige utvalg, fagråd m. m. informasjonsflyt 4) Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om Side 51 planlagte styresaker Sak Referatsaker Side Referat fra møte i brukerutvalget i Universitetssykehuset Nord-Norge HF, den 13. juni Protokoll fra møte i arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalg, den 24. august 2012 side 1

4 3. Invitasjon til konferanse Økt brukermedvirkning, bedre forskning!, den 21. november 2012 i Tromsø 4. Nasjonal undersøkelse om voksne pasienters erfaringer med innleggelse på somatiske sykehus Sak Eventuelt Side 74 Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Innkallingen og sakslisten godkjennes. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør side 2

5 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2012/3-45/012 Karin Paulke, Bodø, Sak Godkjenning av protokoll fra møte i det Regionale brukerutvalget 13. juni 2012 Protokoll fra møte i det Regionale brukerutvalget 13. juni 2012 Møtetype: Møtedato: 13. juni 2012 Møtested: Helse Nord RHF s lokaler, Bodø Neste møte: 24. august 2012 møte i arbeidsutvalget til Regionalt brukerutvalg 19. september 2012 møte i Regionalt Brukerutvalg Tilstede Navn: Tittel: Organisasjon: Torstein Møller nestleder SAFO Harry Nøstvik medlem FFO Liv Therese Larsen medlem FFO Åse Almås Johansen medlem FFO Arnfinn Hanssen medlem FFO Werner Johansen medlem FFO Unni Salamonsen varamedlem møter for Mildrid Pedersen FFO Brynly Idar Ballari medlem Fylkeseldrerådene Aud Overå Fyhn medlem Fylkeseldrerådene Kristian I. Fanghol kommunikasjonsdirektør Helse Nord RHF Karin Paulke administrasjonssjef Helse Nord RHF Hilde Rolandsen direktør for eieravdelingen Helse Nord RHF Irene Skiri seksjonsleder Analyse, Helse Nord RHF oppfølging og kjøp av helsetjenester Anca Heyd medisinsk rådgiver Helse Nord RHF Oddvar Larsen prosjektleder Samhandlingsreform Helse Nord RHF Knut Tjeldnes kst. seksjonsleder Kvalitet og Helse Nord RHF samhandling Arnborg Ramsvik rådgiver Helse Nord RHF I RBU-leders fravær ledes møtet av nestleder Torstein Møller. side 3

6 Forfall Navn: Tittel: Organisasjon: Mildrid Pedersen leder FFO May Anne Brand medlem Alle tre varamedlemmene var forespurt, men ingen hadde anledning til å møte. Fylkeseldrerådene side 4

7 Sak Godkjenning av innkalling og saksliste Sak Godkjenning av innkalling og saksliste Sak Godkjenning av protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 11. mai 2012 Sak Plan , inkl. rullering av investeringsplan Sakspapirene var ettersendt. Sak Tertialrapport nr Sak Private somatiske sykehustjenester, anskaffelse Sak Private sykehustjenester Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB), anskaffelse Sak Samhandlingsreformen orientering og oppnevning av medlem til arbeidsgruppe Sak Fødselsomsorgen i Helse Nord, implementering av kvalitetskravene Sakspapirene var ettersendt. Sak Lærings- og mestringsentre videre utvikling (grunnlagsdokument), jf. brukeropplæring i mai 2012 Sak Oppnevning av fagråd innen tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengige og psykisk helsevern Sak Organisering av plastisk kirurgi i Helse Nord mandat for arbeidet Sak Regional plan for kreftomsorg i Helse Nord revidering av plan for perioden Sak Strategisk kompetanseplan, fase 2 informasjon Sak Invitasjon til Nasjonal nettverkskonferanse revmatologisk rehabilitering, den 17. og 18. september 2012 i Trondheim avklaring av deltakelse Sak Møteplan 2013 Sak RBU-budsjett 2012 oppdatert regnskap Sak Orienteringssaker 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig Møteplan 2012: Bytte av møtested i september og oktober 2012 Reiseregning og møtegodtgjørelse: Føring av skjema Fagnettverk: CFS/ME - tilbakemelding 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Sak Referatsaker Det foreligger ingen referatsaker pr. dags dato. Sak Eventuelt Nasjonal kreftplan utarbeidelse, oppnevning av representant til referansegruppe Sak Oppnevning av medlem til fagråd for nevrologi i Helse Nord Denne saken er etteranmeldt og kommer i tillegg til tidligere utsendt saksliste. Sakspapirene var ettersendt. side 5

8 Vedtak: Innkallingen og sakslisten godkjennes med de endringer som kom frem under behandling av saken. Sak Godkjenning av protokoll fra møte i det Regionale brukerutvalget 11. mai 2012 Vedtak Protokoll fra møte i det Regionale brukerutvalget, den 11. mai 2012 godkjennes. Sak Plan , inkl. rullering av investeringsplan Sakspapirene var ettersendt. Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar informasjonen om plan til orientering. 2. Investering i bygg og utstyr er viktige elementer for å videreutvikle helsetjenestetilbudet til befolkningen i nord. 3. Regionalt brukerutvalg vil understreke at brukernes representanter må involveres i alt omstillings- og forbedringsarbeid. 4. Regionalt brukerutvalg vil understreke behovet for at arbeidet med å forbedre pasientenes møte med og opplevelse av spesialisthelsetjenesten med hensyn til bl.a. kommunikasjon og behandling fortsetter. Sak Tertialrapport nr Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar saksutredning om tertialrapport nr til orientering. 2. Regionalt brukerutvalg er bekymret over at arbeidet med reduksjon av ventetid og fristbrudd ikke har hatt nødvendig fremdrift og ber om å få en bred orientering om hvilke tiltak som gjennomføres for å nå nasjonale krav på feltet til møtet i august Regionalt brukerutvalg ber helseforetakene om å gjennomføre konsekvensutredninger for behandling innen psykisk helse for barn/ungdom og voksne, før omlegging fra døgnbehandling til dag- og poliklinikk innføres. side 6

9 Sak Private somatiske sykehustjenester, anskaffelse Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg viser til saksdokumentet og vil understreke at kjøp av tjenester fra private leverandører er et supplement til helseforetakenes egen aktivitet og må brukes på områder, hvor det er særlig lange ventetider. 2. Regionalt brukerutvalg vil understreke at der det er behov for kjøp fra private leverandører, må tjenestene leveres flere steder i landsdelen, når det er behov for det. 3. Regionalt brukerutvalg ber om at det stilles krav om pasienttilfredshets- og pasientsikkerhetsundersøkelser også hos private tilbydere i forbindelse med denne og fremtidige anskaffelser. 4. I forbindelse med behandling av denne saken ber Regionalt brukerutvalg om at epikriser fra behandlende sykehus også sendes til pasienten. Sak Private sykehustjenester Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB), anskaffelse Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar informasjonen om prosessen rundt anskaffelsen av private sykehustjenester for tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) til orientering. 2. Regionalt brukerutvalg ber om at det stilles krav om pasienttilfredshets- og pasientsikkerhetsundersøkelser også hos private tilbydere i forbindelse med denne og fremtidige anskaffelser. Sak Samhandlingsreformen orientering og oppnevning av medlem til arbeidsgruppe Vedtak: 1. Informasjon om status i gjennomføring av samhandlingsreformen tas til orientering. 2. Regionalt brukerutvalg oppnevner Mildrid Pedersen som representant i arbeidsgruppen som skal utarbeide mal til tjenesteavtaler om medisinske følgetjenester og ledsagertjenester under pasienttransport. side 7

10 3. Regionalt brukerutvalg konstaterer at Nasjonal nettverksgruppe under Helse- og omsorgsdepartementet og Nasjonal tvisteløsningsnemnd ikke har brukerrepresentanter blant medlemmene, og RBU ber departementet om å vurdere deltakelse fra brukersiden i disse fora. Sak Fødselsomsorgen i Helse Nord, implementering av kvalitetskravene Sakspapirene var ettersendt. Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar informasjonen om fremdriftsplanen for arbeidet med implementering av nasjonale kvalitetskrav til fødselsomsorgen til orientering. 2. Regionalt brukerutvalg understreker viktigheten av at de nasjonale kvalitetskravene for fødselsomsorgen ivaretas i Helse Nords desentraliserte organisering av fødselsomsorgen. Sak Lærings- og mestringsentre videre utvikling (grunnlagsdokument), jf. brukeropplæring i mai 2012 Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg slutter seg til forslagene i rapporten og vil understreke behovet for at denne delen av rehabiliteringen integreres som en fullverdig del av behandlingen. 2. Regionalt brukerutvalg ber om at helseforetakene prioriterer og følger opp rapporten. 3. Regionalt brukerutvalg ber om at brukermedvirkning ivaretas på alle målområdene. 4. Alle pasienter og pårørende som har behov for opplæring bør ha tilbud om dette innen tre måneder etter utskriving. 5. Regionalt brukerutvalg støtter forslaget om å etablere en forskerstilling i Helse Nord med regionalt ansvar for å sette fokus på pasient- og pårørendeopplæring og brukermedvirkning. Stillingen anbefales tilknyttet et eksisterende forskermiljø i Nord- Norge. side 8

11 Sak Oppnevning av fagråd innen tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengige og psykisk helsevern Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg utpeker Brynly Idar Ballari til regionalt fagråd psykisk helse for barn og unge i Helse Nord. 2. Regionalt brukerutvalg utpeker Åse Almås Johansen til regionalt fagråd psykisk helse for voksne i Helse Nord. 3. Regionalt brukerutvalg utpeker Asbjørn Larsen til regionalt fagråd tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) i Helse Nord. Sak Organisering av plastisk kirurgi i Helse Nord mandat for arbeidet Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg slutter seg til den framlagte prosjektbeskrivelsen med mandat. 2. Regionalt brukerutvalg oppnevner Randi Persson til prosjektgruppen. Sak Regional plan for kreftomsorg i Helse Nord revidering av plan for perioden Vedtak: 1. Regionalt Brukerutvalg slutter seg til den framlagte prosjektbeskrivelsen for revisjon av regional kreftplan. 2. Arbeidsutvalget til Regionalt brukerutvalg får fullmakt til å utnevne brukerrepresentant til strategigruppen etter forslag fra RBU s medlemmer innen 27. juni Sak Strategisk kompetanseplan, fase 2 informasjon Vedtak: Regionalt brukerutvalgt tar informasjonen om arbeidet med strategisk kompetanseplan fase 2 til orientering. side 9

12 Sak Invitasjon til Nasjonal nettverkskonferanse revmatologisk rehabilitering, den 17. og 18. september 2012 i Trondheim avklaring av deltakelse Vedtak: 1. Fra Regionalt brukerutvalg deltar Mildrid Pedersen og Arnfinn Hanssen som representanter på Nasjonal nettverkskonferanse revmatologisk rehabilitering, den 17. og 18. september 2012 i Trondheim. 2. RHF-administrasjonen sørger for påmelding til konferansen. Sak Møteplan 2013 Vedtak: 1. Møteplanen 2013 for det Regionale brukerutvalget vedtas som følger: Dato tidspunkt møtested 23. januar 2013 (AU) Bodø (ev. pr. telefon/video) 13. februar Bodø 7. mars Tromsø 10. april 2013 (AU) Bodø (ev. pr. telefon/video) 8. mai 2013 (reserve) Bodø 5. juni Tromsø 21. august 2013 (AU) Bodø (ev. pr. telefon/video) 11. september Bodø 16. oktober 2013 (AU) Bodø (ev. pr. telefon/video) 13. november Tromsø 4. desember 2013 (AU) Bodø (ev. pr. telefon/video) 2. Den regionale brukerkonferansen avvikles mai 2013 i Bodø. Sak RBU-budsjett 2012 oppdatert regnskap Vedtak: Regionalt brukerutvalg tar regnskap januar-juni 2012 for prosjekt 203 Brukerutvalg i fagavdelingens budsjett til orientering. side 10

13 Sak Orienteringssaker Det ble gitt orientering om arbeidet med følgende saker: 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig - Styreseminar/styremøte i Helse Nord RHF, den 31. mai 2012 og 1. juni 2012: Informasjon 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig - Møteplan 2012: Bytte av møtested i september og oktober Møtested og møtedato opprettholdes. - Reiseregning og møtegodtgjørelse: Føring av skjema kort gjennomgang - Fagnettverk CFS/ME: Tilbakemelding etter RBU-møte 11. mai Regional brukerkonferanse 2013 program: Oppstart av arbeidet med programmet 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Styrets vedtak: Framlagte saker tas til orientering. Sak Referatsaker Det forelå ingen referatsaker. Sak Eventuelt Nasjonal kreftplan utarbeidelse, oppnevning av representant til referansegruppe Vedtak: Arbeidsutvalget til Regionalt brukerutvalg får fullmakt til å utnevne representant til referansegruppe for arbeidet med Nasjonal kreftplan etter forslag fra RBU s medlemmer innen 27. juni side 11

14 Sak Oppnevning av medlem til fagråd for nevrologi i Helse Nord Denne saken er etteranmeldt og kommer i tillegg til tidligere utsendt saksliste. Sakspapirene var ettersendt. Vedtak: Arbeidsutvalget til Regionalt brukerutvalg får fullmakt til å utnevne brukerrepresentant til regionalt fagråd for nevrologi etter forslag fra RBU s medlemmer innen 27. juni Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Protokoll fra møte i det Regionale brukerutvalget, den 13. juni 2012 godkjennes. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør side 12

15 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Anca Heyd, Bodø, Sak Implementering av nasjonale kvalitetskrav i fødselsomsorgen i Helse Nord regional handlingsplan, jf. sak (i arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalget) Innledning/bakgrunn Helsedirektoratet har i 2010 utgitt nasjonal veileder IS 1877 Et trygt fødetilbud. Kvalitetskrav til fødselsomsorgen. Veilederen er en oppfølging av Stortingsmelding /2009, En gledelig begivenhet og skal erstatte tidligere tallgrenser. Kravene omfatter en rekke områder og aktører som har betydning for tjenestetilbudet, blant annet regelverk og lovkrav, organisering av et differensiert fødetilbud, samhandling mellom forskjellige aktører, bemanning, vaktberedskap, kvalitetsarbeid, følgetjeneste og ikke minst kompetanseheving og vedlikehold. Styret i Helse Nord har gitt Helse Nord RHF et oppdrag om å utarbeide en handlingsplan for å utvikle fødselsomsorgen. Formålet med arbeidet er å sikre en kvalitet på tjenesten som er i tråd med veilederen og opprettholde en bærekraftig desentralisert fødselsomsorg. Utdanning, rekruttering og stabilisering av fagfolk er de mest sentrale temaer. Organisering av arbeidet Helse Nord RHF har valgt å organisere arbeidet med implementering av kvalitetskravene ved å bruke allerede eksisterende utvalg, den regionale perinatalkomiteen og utdanningsprogrammet for gynekologi og fødselshjelp, samt et nyopprettet regionalt fagråd. Arbeidet i disse tre gruppene er så satt sammen til en regional handlingsplan. Hver gruppe har jobbet for seg selv på hver sine områder. Kontinuitet i arbeidet er ivaretatt ved at en representant fra Helse Nord RHF har vært til stede i alle utvalg. Dette har også ført til god avstemming mellom gruppene og klar ansvars- og oppgavefordeling, samtidig som gruppene har kunnet hjelpe hverandre med råd og bistand ved behov. Ved å organisere arbeidet på denne måten har man sikret en bred faglig og geografisk forankring, samt at enkelte problemstillinger ble belyst fra forskjellig innfallsvinkler. Brukerrepresentasjon er sikret ved at brukerrepresentant er valgt inn i Regionalt fagråd. side 13

16 Regional handlingsplan Det har det siste året skjedd omfattende endringer i fødselsomsorgen og en rekke aktører har jobbet for å forbedre tilbudet til fødende og deres familier. I Planen gis et bilde av dagens status i regionen i forhold til nasjonale kvalitetskrav for fødselsomsorg, en beskrivelse av arbeidet som hittil er gjort og forslag for fremtidige tiltak for å sikre en tjeneste i tråd med nasjonale føringer. Det viktigste området som det må jobbes med er bemanningen både på jordmor- og legesiden. Å bygge opp å beholde et bærekraftig fagmiljø i en betydelig desentralisert omsorg byr på særskilte utfordringer. En betydelig opptrapping med både midler og hjemler samt opprettelse av et utdanningsprogram og nettverksbygging er tiltak som er iverksatt for å møte denne utfordringen. Felles undervisning, hospiteringsordninger og dialog på tvers av institusjoner, foretak og nivå samt et mer formalisert samarbeid med primærhelsetjenesten skal være midler for å sikre kompetanse hos alle aktører til tross for lave fødselstall. Fremdriftsplan Før planen legges fram for styret, skal det gjennomføres en omfattende høringsrunde. Følgende høringsinstanser er foreslått av fagrådet: Alle helseforetak -> videre distribuering til relevante fagmiljø Alle kommuner -> videre distribuering til fastleger, jordmødre, helsestasjoner, andre relevante aktører Regionalt brukerutvalg-> videre distribuering til andre brukerorganisasjoner Avtalespesialister OSO/RESO Fagforeninger? legeforening, to jordmorforeninger Høyskole? Universitet? Fylkesmannen? Planen er lagt ut for høring den 15. juni 2012, med høringsfrist 31. august I møte i arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalget, den 24. august 2012 ble det bedt om at høring om implementering av nasjonale kvalitetskrav til fødselsomsorg settes på sakslisten til møte i det Regionale brukerutvalg, den 19. september Etter høringsrunden vil en revidert plan bli lagt frem for styret i september/oktober Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar informasjon om fremdriftsplanen for arbeidet med implementering av nasjonale kvalitetskrav til fødselsomsorgen til orientering. side 14

17 2. Regionalt Brukerutvalg er tilfreds med prosessen som er gjennomført i forbindelse med arbeidet med implementering av nasjonale kvalitetskrav til fødselsomsorgen. 3. Regionalt Brukerutvalg understreker viktigheten av at kvalitetskravene i fødselsomsorgen er like gode i Helse Nord som i Norge for øvrig. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør side 15

18 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Grethe Birgithe Åsvang, Bodø, Sak Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser oppnevning av representanter til faglig referansegruppe, jf. RBU-AU-sak Innledning/bakgrunn Det vises til forskrift nr 1706 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten av 17. desember 2010 med veileder og kjernemandat for faglige referansegrupper til nasjonale tjenester. Valnesfjord helsesportsenter er av Helse- og omsorgsdepartementet gitt godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser fra 2012 i brev av Alle nasjonale tjenester skal etter forskriften oppnevne en faglig referansegruppe. Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser har offisiell åpning i Valnesfjord mandag 29. oktober Det er ønske om å ha representanter til den faglige referansegruppen på plass til da. Saken ble behandlet av arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalget i møte, den 24. august Følgende vedtak ble fattet: Saken utsettes til møte i det Regionale brukerutvalget, den 19. september Problemstillinger Helse Nord RHF ønsker representanter fra to relevante brukerorganisasjoner til den faglige referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Vurdering Ut ifra pasientgruppen vurderes det at Unge funksjonshemmede og Handikappede barns foreldreforening er to relevante foreninger til å bidra med representanter for brukerne. Konklusjon Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF utpeker to representanter fra henholdsvis Unge funksjonshemmede og Handikappede barns foreldreforening som representanter til faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. side 16

19 Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: 1. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget utpeker NN fra Unge funksjonshemmede til faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansegruppe for barn og unge med funksjonsnedsettelser. 2. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget utpeker NN fra Handikappede barns foreldreforening til faglig referansegruppe for Nasjonal kompetansegruppe for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør Vedlegg: Informasjon om faglige referansegrupper Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4 side 17

20 Faglige referansegrupper Referansegruppene skal sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i Forskrift nr av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten med tilhørende veileder. De faglige referansegruppene skal ha en funksjon i forhold til å følge opp hvilke indikasjoner (ICD-10 koder mv) som inngår i tjenestene, og hvordan rett til fornyet vurdering kan ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestenes ansvarsområder. Faglige referansegrupper for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal følge med på om det er en geografisk skjevfordeling av pasienter til den aktuelle tjenesten. Faglige referansegrupper vil også kunne tilrettelegge for vitenskapelige studier og forskningssamarbeid samt vurdere data fra medisinske kvalitetsregistre. For flerregionale behandlingstjenester legges det til grunn at det skal etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for årlig rapportering. Det forutsettes at de to regionale helseforetakene som tillegges felles ansvar for en flerregional behandlingstjeneste, tar et likeverdig ansvar for etablering og drift av en felles referansegruppe og felles rapportering. Faglige referansegrupper skal ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenester er lokalisert. Oppnevning og sammensetning Det eller de HF som har tjenesten er ansvarlig for at det finnes en referansegruppe og en fungerende sekretariatsfunksjon. For flerregionale tjenester skal det være en felles referansegruppe. En referansegruppe kan i særskilte tilfeller og ut i fra faglige vurderinger dekke flere nasjonale tjenester. Oppnevning av de regionale representanter skal gjøres av det enkelte RHF. Før oppnevning skal det være kontakt mellom HF og de ulike RHF, for å sikre at referansegruppen samlet har den faglige kompetanse og bredde som er ønskelig, inkl. medlemmer med universitetstilknytning og forskningskompetanse. Lederen for referansegruppen, som bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert, utpekes av HF som har tjenesten. Medlemmet fra den nasjonale tjenesten skal oppnevnes av RHF i den regionen tjenesten ligger. Regler for oppnevning av brukerrepresentanter og medlemmer fra andre deler av forvaltningen vil kunne variere med type tjeneste, se under. Ved oppnevning bør det synliggjøres hvilken prosentandel av en ordinær full stilling innsatsen for den enkelte forventes å representere, og hvem man som medlem representerer og utfører arbeid for. Referansegruppen bør møtes minst en gang i året. Møtefrekvens utover dette vil variere i forhold til størrelse og omfang. Møtene bør i stor grad kunne skje som elektronisk kommunikasjon eller videokonferanser. 1 side 18

21 Sammensetning Referansegruppene skal ha ett medlem fra hver region (inkludert den region der den nasjonale tjenesten er lokalisert), der disse er oppnevnt for å representere spesialisthelsetjenesten i hele sin region. Den nasjonale tjeneste referansegruppen er knyttet til, skal ha ett medlem. Ved flerregional tjeneste bør hver behandlende tjeneste ha ett medlem. Brukerorganisasjoner skal være representert i referansegruppene. Dette kan gjøres på ulike måter: a. Det anbefales at kompetansetjenestene for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger inkluderer brukerrepresentanter i referansegruppen. For disse tjenestene skal brukermedvirkning også sikres gjennom brukerutvalget ved det aktuelle HF. I tillegg anbefales det at den enkelte tjeneste viderefører eller videreutvikler brukermedvirkning i sin arbeidsform, både når det gjelder den enkelte bruker/pårørende og brukerorganisasjonene. b. For de øvrige tjenester kan man tenke seg følgende alternativer: i. Direkte representasjon av relevante brukerorganisasjoner ii. Representant oppnevnes på fritt grunnlag av brukerutvalg ved det HF som har den nasjonale behandlingstjenesten iii. Aktuelt brukerutvalg vurderer om det er tjenlig med brukerrepresentasjon i referansegruppen iv. For behandlingstjenester kan man tenke seg at disse behandles som all annen klinisk virksomhet, der brukerutvalget på generelt grunnlag fungerer som brukerrepresentant Deltakelse fra andre aktører, herunder den kommunale helse- og omsorgstjenesten og eventuelt andre relevante sektorer skal vurderes. Lederen for referansegruppen bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert. Oppgaver for referansegrupper knyttet til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til høyspesialisert behandling, og i forhold til et langsiktig (ofte livslang) oppfølging. 2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø, pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig. 3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til den eller de tjenester som gir den høyspesialiserte behandling. 4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske data og innhentet biologisk materiale 2 side 19

22 6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten skal bl.a. inneholde en del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region. Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 7. Påse at de aktuelle HF og fagmiljø i egen region er informert om behandlingstjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon, henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke og vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet. 8. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av behandlingen. 9. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til pasienter i egen region. 10. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 11. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Oppgaver knyttet til referansegrupper for kompetansetjenester knyttet til sjeldne funksjonshemninger Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til ulike typer behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte livslangt) tverrfaglig oppfølging. 2. Avklare rutiner og ansvarsforhold i forhold til tilbud til pasientenes pårørende. 3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 4. Bidra til at kurs og opplæring rettet mot pasienter og pårørende blir landsdekkende. 5. Tilrettelegging for kliniske studier 6. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 7. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver for de regionale representantene i egen region: 8. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 9. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette 3 side 20

23 Oppgaver knyttet til referansegrupper for nasjonale kompetansetjenester Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 2. Tilrettelegging for kliniske studier 3. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 4. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 5. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. 4 side 21

24 Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4. Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten Revidert side 22

25 Innledning Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten trådte i kraft 1. januar Forskriften erstatter tidligere forskrift nr 1539 av 18. desember 2001 om godkjenning av sykehus og om landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesenterfunksjoner ved sykehus. Kapittel 4 i forskriften omhandler krav til godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. I forskriften er de tidligere betegnelser lands- og flerregionale funksjoner ved sykehus og medisinske kompetansesenterfunksjoner ved sykehus endret til fellesbetegnelsen nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Tidligere landsfunksjoner er endret til nasjonale behandlingstjenester, tidligere flerregionale funksjoner er endret til flerregionale behandlingstjenester og tidligere medisinske kompetansesenterfunksjoner er endret til nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten. Dagens landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentra er godkjent av departementet etter søknad i henhold til tidligere forskrift om godkjenning av sykehus og landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesenterfunksjoner i sykehus. Departementet opphevet godkjenningsordningen for flerregionale funksjoner i 2004, jf St. meld. nr 5 ( ) Inntektssystem for spesialisthelsetjenesten. Det har ikke vært en tilsvarende godkjenningsordning for en del av de nasjonale tjenestene som benytter betegnelsen "nasjonalt kompetansesenter" innenfor psykisk helse, rehabilitering, tverrfaglig spesialisert behandling av rusmisbrukere eller de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemminger. Den nye forskriften innebærer at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester og alle nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten skal ha godkjenning fra departementet. Denne veilederen omhandler de nye bestemmelsene i kapittel 4 og gir utfyllende kommentarer til disse. Punkt 2 beskriver formål med nasjonale tjenester. Punkt 3 gir utfyllende kommentarer til bestemmelsene i kapittel 4. Krav til faglige referansegrupper er særskilt omtalt i punkt 4, krav til rapportering er omtalt i punkt 5 og finansiering er omtalt i punkt 6. Veilederen erstatter tidligere rundskriv I-19/2003. Innholdet skal gi nødvendig informasjon til regionale helseforetak, helseforetak, Helsedirektoratet, ansvarlige for nasjonale tjenester, den kommunale helse- og omsorgssektoren, brukere og befolkningen for øvrig. Tjenestetilbudet er i stadig endring som følge av blant annet den medisinsk teknologiske utviklingen og endringer i pasientvolum og helsepersonells kompetanse. Formålet med ny regulering av nasjonale tjenester er å etablere et mer helhetlig og dynamisk styringssystem samtidig som departementet ønsker å styrke styringen av de nasjonale tjenestene ved at det stilles økte krav til oppgaver og rapportering fra de 2 side 23

26 nasjonale tjenestene. Regelverket skal derfor ivareta behovet for å kunne opprette, endre og nedlegge nasjonale tjenester. Det er et mål at styringssystemet både ivaretar nasjonale helhetlige prioriteringshensyn, sikrer rasjonell ressursutnyttelse på nasjonalt nivå, og legger til rette for en likeverdig tilgang til kompetanse og høyspesialisert pasientbehandling av høy kvalitet. Relevant bakgrunnsinformasjon, herunder forskriften, rapportene Fremtidig organisering av høyspesialiserte tjenester (2006) og Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (2009) utarbeidet av de regionale helseforetakene, samt Helsedirektoratets vurderinger og andre bakgrunnsdokumenter er tilgjengelige fra Informasjon om nasjonale tjenester er tilgjengelig på Oversikt over godkjente nasjonale og flerregionale behandlingstjenester og nasjonale kompetansetjenester er gitt i vedlegg til veilederen. Oversikten vil oppdateres ved godkjenning av nye nasjonale tjenester. En oversikt over godkjente nasjonale tjenester vil også være tilgjengelig på 1. Formål Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester En sentralisering av behandlingen til ett eller to steder i landet skal bidra til helsemessige tilleggsgevinster i form av bedre prognose eller livskvalitet for pasienten, bedre kvalitet på pasienttilbudet gjennom samling og nasjonal oppbygging av faglig spisskompetanse og kompetanse (enn dersom behandlingen var desentralisert), mer likeverdig tilgang til pasientbehandling av høy kvalitet og bedre kostnadseffektivitet i nasjonal sammenheng. Nasjonale kompetansetjenester Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i helhetlige behandlingskjedekjeder i hele landet, herunder å levere dem så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av nasjonal kompetanse innenfor en rimelig tidshorisont. Det er et mål å sikre at kompetansen desentraliseres og spres i hele helsetjenesten, herunder til primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen. Nasjonale kompetansetjenester skal både kunne bidra til å sikre kvalitet i bredden og kunnskap om det sjeldne og det nye. Dette innebærer at nasjonale kompetansetjenester også kan omfatte oppbygging av kompetanse på områder som ikke anses som høyspesialisert medisin, men som kan innebære en ny måte å arbeide på eller utvikling av nye metoder. Formålet for nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er således forskjellig fra formålet for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. 3 side 24

27 2. Utfyllende kommentarer til kapittel 4 i forskriften 4-1 Godkjenning og avvikling av nasjonale tjenester De regionale helseforetakene skal søke departementet om godkjenning av nasjonale tjenester. Departementet kan beslutte avvikling av godkjente nasjonale tjenester dersom ett eller flere vilkår som lå til grunn for godkjenningen ikke lenger er tilfredsstilt eller det ikke lenger er behov for å opprettholde den nasjonale tjenesten. Bestemmelser om godkjenning og avvikling av nasjonale tjenester fremgår av forskriften 4-1. De regionale helseforetakene skal søke Helse- og omsorgsdepartementet om oppretting, endring eller avvikling av nasjonale tjenester. De regionale helseforetakene anmodes om å utvikle felles elektronisk søknadsskjema. Brukerorganisasjoner, fagmiljøer og Helsedirektoratet kan anmode regionale helseforetak om å søke om opprettelse eller endring av nasjonale tjenester. Samlet søknad fra det regionale helseforetaket om opprettelse/endring av tjenester med prioritering av forslagene skal sendes departementet med kopi til Helsedirektoratet innen 1. juni hvert år. De regionale helseforetakene anmodes om å samordne og prioritere søknadene ut i fra nasjonale behov. Departementet vil innhente faglige råd om etablering eller endring/avvikling av nasjonale tjenester fra Helsedirektoratet før det fattes vedtak om etablering eller endring/avvikling av nasjonale tjenester. Helsedirektoratet står fritt til å etablere nødvendige fora eller benytte underliggende etater i sitt arbeid. Helsedirektoratet skal med utgangspunkt i forskrift og rundskriv samt årlig rapportering, avgi en samlet og prioritert vurdering av innkomne søknader samt godkjente nasjonale tjenester til departementet innen 1. november hvert år med forslag til videreføring, oppretting eller avvikling/desentralisering. Eventuelle ulike faglige vurderinger skal synliggjøres. Dette sikres at forslagene kan vurderes helhetlig og i budsjettsammenheng for påfølgende år. Søknader om fordeling og bruk av nasjonale tjenester som innebærer spørsmål av prinsipiell karakter, skal forelegges Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet godkjenner opprettelse eller endringer av nasjonale tjenester. Departementet kan beslutte avvikling av en nasjonal tjeneste dersom ett eller 4 side 25

28 flere vilkår som lå til grunn for godkjenningen ikke lenger er til stede 1 eller det ikke lenger er behov for å opprettholde den nasjonale tjenesten. Nasjonale tjenester som desentraliseres til regionalt nivå, eksempelvis på grunn av stort pasientvolum eller der kompetansen anses bygget opp i tråd med målsettingene, forutsettes ivaretatt i det ordinære behandlingstilbudet og finansiert gjennom dagens bevilgninger til de regionale helseforetakene. Ved avvikling må de alminnelige regler i arbeidslivet følges i forhold til personell. 4-2 Nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester En nasjonal behandlingstjeneste skal kun etableres ved ett helseforetak i landet. En flerregional behandlingstjeneste skal kun etableres ved to helseforetak. Bestemmelsen innebærer at bare helseforetak som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal drive høyspesialisert pasientbehandling innenfor dette fagområdet. 4-3 Vilkår for godkjenning av nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester For å få godkjenning som en nasjonal eller flerregionale behandlingstjeneste må sentralisering av behandlingen vurderes å gi: Helsemessige tilleggsgevinster i form av bedre prognose og livskvalitet. Økt kvalitet og kompetanse. Bedre nasjonal kostnadseffektivitet. Ved vurderingen skal det legges vekt på kompetanse og infrastruktur. Ved vedtak om godkjenning vil dokumentasjon om sentralisering av tjenesten gir en helsemessig tilleggsgevinst - i form av bedre prognose eller livskvalitet - ved sentralisering av behandlingen vektlegges. Dette er ofte relatert til pasientvolum og sykdommens alvorlighetsgrad og prognose, og vil som hovedregel omfatte pasienter med rett til nødvendig helsehjelp. Det kan også være relatert til behov for tverrfaglig kompetanse og/eller spisskompetanse. Sentralisering bør også vurderes som kostnadseffektivt i nasjonal sammenheng. Potensialet for helsemessig tileggsgevinst og kostnadseffektivitet ved sentralisert behandling bør så langt mulig være dokumentert av søker gjennom 1 Det kan eksempelvis være behov for å endre ansvarsplasseringen for en nasjonal tjeneste dersom årlig rapportering viser at tjenesten ikke oppfyller kravene, men det likevel er behov for tjenesten 5 side 26

29 kunnskapsoppsummeringer, medisinske metodevurderinger og kost-nytte vurderinger. Hensynet til ivaretakelse av faglig kvalitet på pasientbehandlingen og rasjonell ressursutnyttelse gjennom sentralisering er ofte relatert til pasientvolum. Ved spesielle forhold, for eksempel svært sjeldne og/eller kostnadskrevende tilstander, kan det være vanskelig å påvise helsemessig tilleggsgevinst ved sentralisering, men dette kan likevel være berettiget. Ved vurdering av lokalisering av nasjonale tjenester vil krav til kvalitet, fagkompetanse og kostnadseffektivitet vektlegges. Søknaden skal ledsages av følgende dokumentasjon: Dokumentert (tverr)faglig kompetanse, inkludert dokumentert forskningsbasert praksis og metodeutvikling, Tilgang til nødvendig infrastruktur, Dokumentert (evt. antatt) pasientvolum, Dokumentasjon knyttet til kostnadseffektivitet, Dokumentasjon av hvordan behandlingen ivaretas i en helhetlig behandlingskjede Oppgaver for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal ivareta følgende oppgaver: Yte helsehjelp til alle pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen. Overvåke og formidle behandlingsresultater. Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Høyspesialisert pasientbehandling er hovedoppgaven for nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester. En nasjonal/flerregional behandlingstjeneste skal bare dekke den delen av behandlingen som omfatter diagnostikk eller behandling som krever den spisskompetansen som er etablert ved den nasjonale eller flerregionale behandlingstjenesten. Annen oppfølging av pasienten skal foregå i de øvrige delene av helsetjenesten. Samtidig forutsettes det at nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har et helhetlig perspektiv som omfatter hele sykdomsforløpet (for eksempel forankret gjennom nasjonale retningslinjer/behandlingslinjer) ofte i et livsløpsperspektiv. Dette kan eksempelvis ivaretas gjennom oppbygging av 6 side 27

30 landsomfattende faglige forpliktende nettverk som samlet tar hånd om hele forløpet for de aktuelle pasientgrupper og ved bruk av dokumentasjonssystemer, eksempelvis gjennom bruk av medisinske kvalitetsregistre som fanger opp hele pasientforløpet. Det er særskilt viktig å sørge for kontinuitet i behandlingstilbud som omfatter overgang mellom barn og voksen. En viktig forutsetning for høy kvalitet på tilbudet ved nasjonale og flerregionale behandlingstjenester vil være overvåkning, oppfølging, videreutvikling og bidra til å understøtte kvalitet i behandlingstilbudet gjennom hele sykdomsforløpet. Oppgaver i denne sammenheng vil omfatte: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater eksempelvis gjennom bruk av dokumentasjonssystemer, herunder nasjonale kvalitetsregistre, biobanker mv Forskning og etablering /oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk Spredning av forskningsresultater og iverksetting av tiltak for implementering av ny kunnskap for eksempel ved deltakelse i nasjonalt forankret arbeid med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde til øvrige deler av helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten og befolkningen gjennom eksempelvis utvikling av standardisert pasientinformasjon eller faglige veiledere for diagnostikk, behandling eller oppfølging Bidra i relevant undervisning innenfor eget fagområde Iverksetting av tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Flerregionale behandlingstjenester må samarbeide om drift, analyse og rapportering av felles virksomhet for å sikre at de to tjenestene sammen gir et geografisk rettferdig tilbud. For å ivareta en helhetlig implementering av ny kunnskap, anbefaler departementet at de regionale helseforetakene legger til rette for etablering av nettverk som felles arena for blant annet drøfting av kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vil kunne bistå med kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Det skal etableres gode dokumentasjonssystemer for tjenestene som grunnlag for å overvåke resultater av behandlingen, tilgjengelighet til tjenestene og kost-nytte vurderinger. Viktige forutsetninger for resultatoppfølging vil være etablering og bruk av medisinske kvalitetsregistre og biobanker tilknyttet tjenesten(e). Etablering av gode kriterier for henvisning og tilrettelagte dokumentasjonssystemer vil også kunne dokumentere eventuelle forskjeller i tilgjengelighet til og bruk av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester som grunnlag for å sikre en likeverdig tilgang til disse tjenestene. For å skape et mer dynamisk styringssystem, samt bedre dokumentasjon som grunnlag for styring av dette området, skal det etableres resultatmål og dokumentasjon av 7 side 28

31 resultatene av de oppgavene som er tillagt de ulike nasjonale og flerregionale behandlingstjenestene (eventuelt behandling ved overnasjonale tjenester). Dette kan eksempelvis være mål i forhold til (i) (ii) (iii) (iv) Likeverdig tilgjengelighet (eksempelvis geografisk fordeling av pasientgrunnlag, indikasjoner mv), Kvalitet på og resultater av behandlingen (mål i form av eksempelvis bedre overlevelse, lengre tid for tilbakefall av sykdom, varig/tidsbegrenset bedring av livskvalitet, færre komplikasjoner eller bivirkninger), Bedre kostnadseffektivitet (kost-nyttevurderinger) og Kunnskaps- og kompetansespredning Vilkår for å få godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste For å få godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste må sentralisering av oppbygging av kompetanse innenfor et fagområde vurderes å gi: Økt kvalitet i en helhetlig behandlingsforløp innenfor rimelig tid. Økt nasjonal kompetanse. Bedre nasjonal kostnadseffektivitet. Ved vurderingen skal det legges vekt på kompetanse og infrastruktur. Nasjonale kompetansetjenester kan opprettes for en eller flere sykdomsgrupper, med fokus på hele behandlingskjeden eller deler av denne, (diagnostikk, behandling, rehabilitering, opplæring og oppfølging av pasienter og pårørende) på metoder, teknologi og behandlingstiltak. Ved godkjenning vil departementet vektlegge at det er dokumentert behov for oppbygging og spredning av kompetanse innenfor området, at dette området bør sentraliseres av hensyn til kvalitet og kostnadseffektivitet, samt at sentralisering av kompetansetjenesten vil bidra til å utvikle og heve kvaliteten i en helhetlig behandlingskjede innenfor en rimelig tidshorisont. Ved beslutning om lokalisering av en nasjonal kompetansetjeneste vil departementet vektlegge dokumentasjon av kompetanse, tilgang på nødvendig infrastruktur, forskningskompetanse og deltakelse i formelle forskernettverk/internasjonalt forskningssamarbeid samt dokumenterte evner til å formidle kunnskap og kompetansespredning. Søker må dokumentere at oppbygging av kompetanse i andre deler av helsetjenesten enn der kompetansetjenesten er lokalisert vil være en hovedoppgave for tjenesten. Enkelte nasjonale kompetansetjenester skal formidle kunnskap og gi råd i alle faser av brukerens liv Oppgaver for nasjonale kompetansetjenester Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: 8 side 29

32 Bygge opp og formidle kompetanse. Overvåke og formidle behandlingsresultater. Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Nasjonale kompetansetjenester skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde og bidra aktivt til kompetanse oppbygging og veiledning innenfor dette fagområdet i hele helsetjenesten og til brukere og befolkningen for øvrig. Med brukere menes også pårørende. Enkelte nasjonale kompetansetjenester omfatter kompetanseoppbygging på fagfelt som er like relevante for både den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Det skal her stilles særskilte resultatmål til kompetanseoppbygging i den kommunale helse- og omsorgshelsetjenesten. Etablering av en nasjonal kompetansetjeneste medfører ikke sentralisering av pasientbehandling, men nasjonale medisinske kompetansetjenester kan likevel ved behov selv kunne drive pasientbehandling tilknyttet virksomheten. Det er et sentralt mål at en nasjonal kompetansetjeneste understøtter lokal pasientbehandling. Tjenestene må ha et særskilt ansvar for å videreutvikle fagfeltet innenfor den definerte tjenesten gjennom å ivareta følgende oppgaver: Overvåkning og oppfølging av behandlingsresultater eksempelvis gjennom bruk av dokumentasjonssystemer, herunder nasjonale kvalitetsregistre, biobanker mv Forskning og etablering /oppbygging og deltakelse i nasjonale og internasjonale nettverk Spredning av forskningsresultater og iverksetting av tiltak for implementering av ny kunnskap for eksempel ved deltakelse i nasjonalt forankret arbeid med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet Veiledning og rådgivning innenfor eget fagområde til hele helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen for øvrig gjennom eksempelvis utvikling av faglige veiledere for diagnostikk, behandling og oppfølging eller standardisert pasientinformasjon. Bidra i relevant undervisning innenfor eget fagområde Iverksetting av tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. For å ivareta en helhetlig implementering av ny kunnskap, anbefaler departementet at de regionale helseforetakene legger til rette for etablering av nettverk som felles arena 9 side 30

33 for blant annet drøfting av kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vil kunne bistå med kompetanse i systematisk kunnskapshåndtering. Det skal etableres gode dokumentasjonssystemer for tjenestene som grunnlag for å overvåke resultater av behandlingen innenfor kompetansetjenestens ansvarsområde og tilgjengelighet til tjenestene. Viktige forutsetninger for resultatoppfølging vil være etablering og bruk av medisinske kvalitetsregistre og biobanker tilknyttet tjenesten(e). For å skape et mer dynamisk styringssystem, samt bedre dokumentasjon som grunnlag for styring av dette området, skal det etableres resultatmål og dokumentasjon av resultatene av de oppgavene som er tillagt de nasjonale kompetansetjenestene. Dette kan eksempelvis være mål i forhold til (i) Kompetanseoppbygging (forskning, etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk), (ii) Formidling av kunnskap til hele helsetjenesten (iii) Merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden, (iv) Bedre nasjonal kostnadseffektivitet og (v) Likeverdig tilgjengelighet til kompetanse. 3. Faglige referansegrupper Faglige referansegrupper er et viktig virkemiddel for å sikre mer likeverdig tilgjengelighet til nasjonale - og flerregionale behandlingstjenester og for å bidra til å sikre nasjonal kompetansespredning. Det skal utarbeides mandat for faglige referansegrupper. Referansegruppene skal ivareta følgende oppgaver: Sikre forankring og lik tilgang til tjenesten Sikre at det etableres behandlingskjeder som dekker hele sykdomsforløpet Bidra til at tjenesten drives i tråd med vedtatte målsetninger, resultatmål og krav stilt i forskriften Godkjenne årlig rapportering De regionale helseforetakene som er tillagt ansvar for nasjonale tjenester, er ansvarlig for utarbeidelse av mandat for den enkelte referansegruppe. De regionale helseforetakene har på oppdrag fra departementet utarbeidet et kjernemandat for faglige referansegrupper, med anbefalinger om sammensetning, oppnevning og oppgaver. I tillegg til oppgavene i kjernemandatet, vil det kunne legges til spesifikke oppgaver til den enkelte referansegruppe. Alle referansegrupper skal ha representasjon fra alle regionale helseforetakene og fra brukerorganisasjoner. Deltakelse fra andre aktører herunder den kommunale helse- og omsorgstjenesten og eventuelt andre relevante sektorer skal vurderes. En 10 side 31

34 referansegruppe kan i særskilte tilfeller og ut i fra faglige vurderinger dekke flere nasjonale tjenester. Lederen for referansegruppen bør som hovedregel komme fra en annen helseregion enn den helseregionen som har ansvar for den nasjonale tjenesten. Faglige referansegrupper skal ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenester er lokalisert. Referansegruppene skal sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i forskriften. Faglige referansegruppene skal ha en funksjon i forhold til å følge opp hvilke indikasjoner (ICD-10 koder mv) som inngår i tjenestene, og hvordan rett til fornyet vurdering kan ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestenes ansvarsområder. Faglige referansegrupper for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal følge med på om det er en geografisk skjevfordeling av pasienter til den aktuelle tjenesten 2. Faglige referansegrupper vil også kunne tilrettelegge for vitenskapelige studier og forskningssamarbeid samt vurdere data fra medisinske kvalitetsregistre. For flerregionale behandlingstjenester legges det til grunn at det skal etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for årlig rapportering.. Det forutsettes at de to regionale helseforetakene som tillegges felles ansvar for en flerregional behandlingstjeneste tar et likeverdig ansvar for etablering og drift av en felles referansegruppe og felles rapportering. 4. Rapportering Det stilles krav til rapportering i henhold til krav i forskriften og fastsatte resultatmål. Regionale helseforetak er ansvarlig for at det foreligger fullstendig rapportering fra alle nasjonale tjenester innen regionen. Nasjonale tjenester må kunne dokumentere resultater av de oppgavene de er tillagt. For flerregionale behandlingstjenester skal det etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for felles rapportering fra de to flerregionale tjenestene. Årlig elektronisk rapportering skal være forankret i de faglige referansegruppene før de oversendes de regionale helseforetakene (synliggjøres i elektronisk rapporterting) og deretter rapporteres elektronisk gjennom portalen innen 1. mars påfølgende år. Rapporteringen skal inngå i årlig melding fra de regionale helseforetakene. Helsedirektoratet er tillagt ansvar for å evaluere rapporteringen fra de regionale helseforetakene innen 1. mai. Helsedirektoratet skal innen 1. april hvert år informere departementet om eventuell mangelfull rapportering, slik at dette kan innlemmes i tilbakemeldingen fra helse- og omsorgsdepartementet til de regionale helseforetakene på årlig melding. 2 De regionale helseforetakene har foreslått at Antall genuint nye pasienter som er behandlet ved en nasjonal tjeneste det aktuelle kalenderår, der hver pasient kun telles en gang i livet, vil kunne være en aktuell indikator for å følge likeverdig tilgang til nasjonale behandlingstjenester. 11 side 32

35 Helsedirektoratets gjennomgang av årlig rapportering skal omfatte en samlet faglig vurdering om hvorvidt de nasjonale tjenestene tilfredsstiller kravene i forskriften og har oppfylt sine oppgaver eller om det er grunnlag for endring eller eventuelt avvikling av tjenesten. Den faglige vurderingen skal gjennomføres elektronisk på Helsedirektoratet skal på bakgrunn av eventuelle søknader om etablering av nye nasjonale tjenester eller avvikling/endring av nasjonale tjenester, samt årlig rapportering fra de regionale helseforetakene, innen 1. november spille inn en helhetlig anbefaling til departementet om opprettelse eller avvikling av nasjonale tjenester, jf omtale under 4-1. Dette sikrer en helhetlig håndtering av forslag til opprettelse og avvikling av funksjoner. Eventuelle forslag til endringer må begrunnes med tilstrekkelig bakgrunnsdokumentasjon. Det er en generell målsetting av nasjonale kompetansetjenester skal bidra til oppbygging av regional kompetanse med sikte på at kompetansen på sikt kan ivaretas av de regionale helseforetakene som en del av det ordinære tjenestetilbudet. Det vil bli gjort særskilte vurderinger dersom kompetansetjenesten omhandler tjenester til svært små pasientgrupper. Ved stor økning i pasientvolum vil det også være aktuelt å desentralisere nasjonale og flerregionale behandlingstjenester til regionalt nivå. En dynamikk i forhold til desentralisering av tjenester vil kunne bidra til bedre geografisk fordeling av tjenestene. Anslagsvis hvert 5. år vil det bli foretatt en mer omfattende helhetlig gjennomgang av alle nasjonale tjenester med hensyn til behov for etablering, videreføring, alternative funksjonsendringer eller avvikling av nasjonale tjenester 5. Finansiering Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten finansieres gjennom bevilgninger til de regionale helseforetakene. De samlede tilskuddene skal gi grunnlag for å sikre drift av nasjonale behandlings- og kompetansetjenester. Dagens finansiering av kompetansetjenester ble lagt om i 2004, jf. St.meld. nr. 5 ( ) Inntektssystem for spesialisthelsetjenesten, kap 8 Høyspesialiserte tjenester. Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Fra 2004 ble tidligere øremerket tilskudd til lands- og flerregionale funksjoner lagt inn i basisbevilgningen til de regionale helseforetakene. Det regionale helseforetaket som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregionale behandlingstjeneste forutsettes å finansiere etablering og drift av denne. Oppgavene knyttet til nasjonale behandlingstjenester, herunder oppgaver knyttet til kompetanseoppbygging og kompetansespredning, skal finansieres gjennom de ordinære finansieringssystemene i spesialisthelsetjenesten. Det innebærer at pasientbehandlingen knyttet til nasjonale tjenester finansieres gjennom basistilskudd, innsatsstyrt finansiering og eventuelt gjestepasientoppgjør. Undervisning og opplæring av pasienter og pårørende tilknyttet funksjonen finansieres gjennom rammen til det regionale helseforetaket som er tillagt funksjonen. Forskningsaktivitet tilknyttet nasjonale tjenester bør fortrinnsvis 12 side 33

36 finansieres gjennom ordinære finansieringsordninger for forskning, enten via forskningsmidler fra det enkelte regionale helseforetak/helseforetak eller gjennom eksterne søkbare midler. Nasjonale kompetansetjenester Det regionale helseforetaket som er tillagt ansvar for en nasjonal kompetansetjeneste forutsettes å finansiere etablering og drift av denne. Det er etablert et eget øremerket tilskudd til nasjonale kompetansetjenester over statsbudsjettet som skal gi et økonomisk bidrag til nasjonale kompetansetjenester. Tilskuddet skal, sammen med basistilskuddet, bidra til å sikre drift av nasjonale kompetansetjenester. Tilskuddet tildeles fra 2004 som en ramme til de regionale helseforetakene. Det er fra 2004 ikke lagt føringer fra departementet for fordeling av tilskuddet til de enkelte funksjoner det regionale helseforetaket er tillagt ansvar for. De regionale helseforetakene står derfor fritt til å disponere disse mellom de nasjonale kompetansetjenestene de er tillagt ansvar for. Forskningsaktivitet tilknyttet nasjonale tjenester bør fortrinnsvis finansieres gjennom ordinære finansieringssystemer for forskning, enten via forskningsmidler fra det enkelte regionale helseforetak/helseforetak eller gjennom eksterne søkbare midler. Vedlegg (i) (ii) Oversikt over godkjente nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Oversikt over godkjente nasjonale kompetansetjenester 13 side 34

37 Vedlegg 1 Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester A. Godkjente nasjonale behandlingstjenester (nye tjenester fra 2012 er markert i rødt) Helse Sør-Øst RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal behandlingstjeneste for choriocarcinom hos kvinner Kvinner med choriocarcinom (malign germinalcelletumor som oftest er lokalisert i uterus eller ovarier hos kvinner). Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksenterasjon ved gynekologisk kreft lokalavanserte gynekologiske Kvinner med residiverende eller svulster der det er indikasjon for bekkeneksenterasjon (fjerning av de indre organer i bekkenet helt Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk og intervensjonell behandling av medfødt hjertefeil Nasjonal behandlingstjeneste for store hemangiomer og vaskulære malformasjoner Nasjonal behandlingstjeneste for cochleaimplantat hos barn Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Side 1 av 8 eller i betydelig grad). Medfødte hjertefeil inkludert hypoplastisk venstre hjertesyndrom)med kirurgi og intervensjonsprosedyrer. Behandling av ervervede hjertesykdommer gjøres i det enkelte RHF. Store hemangiomer eller vaskulære malformasjoner der disse har funksjonell betydning eller er kosmetisk skjemmende. Behandlingen er intervensjonsprosedyrer, kirurgi og/eller medikamenter. Barn som er født døve, eller får hørselstap i barnealderen der dette tapet ikke kan behandles med høreapparat. For barn som mangler hørsel på begge ører settes det nå vanligvis inn to implantater under samme operasjon. Barn med medfødte misdannelser i kranium/ansikt, bortsett fra isolerte misdannelser i øyeregionen og leppe-kjeve-gane-spalte (jf egne nasjonale behandlingstjenester for disse gruppene). Utredning for epilepsikirurgi og kirurgisk behandling av epilepsi. Epilepsi som enten er vanskelig å kontrollere medikamentelt eller der medikamentell behandling gir betydelige bivirkninger, og der kirurgisk behandling er mulig. Psykologisk/psykiatrisk utredning og behandling ved sammensatte side 35

38 (slår sammen epilepsi og store funksjonshemminger med høyspesialisert rehabilitering) Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon Nasjonal behandlingstjeneste for retinoblastom Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme Nasjonal behandlingstjeneste for akutt replantasjonskirurgi Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgi, intervensjon og avansert diagnostikk ved blødersykdom Nasjonal behandlingstjeneste for embolisering av intrakranielle og spinale (arteriovenøse) AV-malformasjoner og durale AV-fistler Nasjonal behandlingstjeneste for barnerevmakirurgi problem, utredning, diagnostikk og oppfølging av psykogene nonepileptiske anfall, medisinskpedagogisk-psykologisk utredning, epilepsi og utviklingshemming, epilepsi og autisme, Ketogen diett, sjeldne og mindre kjente diagnoser (Tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landau-Kleffner syndrom, Sturge- Weber syndrom). Kompetansetjeneste knyttet til behandlingsforløp. Psykiatrisk utredning og behandling av kombinasjonen betydelig hørselstap og psykiske lidelser. Behandlingstjenesten omfatter transplantasjon av nyre, hjerte, lunge, lever, bukspyttkjertel/ øyceller. Dessuten uttak av organer fra levende og avdøde donorer. Diagnostikk og multimodal behandling av barn med retinoblastom (ondartet svulst som utgår fra netthinnen i øyet). Ved arvelig utgave av sykdommen skal også søsken undersøkes. Diagnose og behandlingsindikasjon ved transseksualisme. Omfatter kirurgisk, endokrinologisk og psykiatrisk behandling i forbindelse med kjønnsskifte. Påsying av fullstendig avkuttede legemsdeler, samt delvis avkuttede legemsdeler der blodsirkulasjonen er utilstrekkelig, med påfølgende oppfølgende elektiv kirurgi. I tillegg til kirurgi, inneholder tjenesten også utredning, diagnostikk av bærertilstander, og en videreføring av landsdekkende opplæring og oppfølging ved hjemmetransfusjon. For cerebrale AV-malformasjoner og durale AV-fistler bør behandlingstjenesten omfatte utredning for å avklare endelig behandlingsindikasjon og prosedyreplanlegging, og gjennomføring av embolisering. Ortopediske inngrep relatert til den revmatiske sykdom for å redusere symptomer, korrigere feilstillinger/ Side 2 av 8 side 36

39 Nasjonal behandlingstjeneste for medfødt glaukom Nasjonal behandlingstjeneste for rekonstruksjon ved medfødte misdannelser i øyeregionen Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Nasjonal behandlingstjeneste for personer utsatt for biologisk eller kjemisk agens/radioaktiv stråling (NBC-skader) Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende behandling med autologt ovarialvev Nasjonal behandlingstjeneste for særlig avanserte bekkenskader vekstforstyrrelser eller redusere risiko for ytterligere skade. Diagnostikk, kirurgi og medikamentell behandling. Utover dette gis også oppfølging til tilstanden oppfattes som stabil, noe som for de minste varer i 1-3 år. Det må en gjøres en opprydding i forhold til hva tjenesten faktisk inneholder når det gjelder aldersgruppe, typer av glaukom og prosedyrer som skal eller ikke skal sentraliseres til behandlingstjenesten. Kjernegruppen er barn med medfødte misdannelser i øyeregionen. Tjenesten omfatter rekonstruktiv kirurgi ved medfødte misdannelser i øyeregionen. Nyfødtscreening og avansert laboratoriediagnostikk av medfødte stoffskiftesykdommer. Inkluderer medfødt hypothyreose og PKU (Føllings sykdom). Utredning og behandling av mennesker utsatt for ioniserende stråling, biologiske våpen/ substanser og forgiftninger/ kjemikalier/ kjemiske stridsmidler. På grunn av pasientgruppenes egenskaper og hensyn til omgivelser, vil en del av helsehjelpen måtte gis under veiledning, der overflytting enten utsettes eller ikke skjer. Kjernegruppen vil være mennesker utsatt for høye stråledoser (helkroppsdose), biologiske våpen/substanser og forgiftninger/ kjemikalier/kjemiske stridsmidler. Fertilitetsbevarende behandling med tilknyttede reproduksjonsmedisinske biobanker. Høyspesialisert og integrert utredningsog behandlingstilbud for kvinner, menn og barn forut for behandling av alvorlig sykdom, slik som kreft. Avanserte brudd i hofteskål, bekkenben og korsben og overgang lenderygg-korsben hvor korsbenet er involvert. Åpne bruddskader i bekkenet, dvs. det foreligger en Side 3 av 8 side 37

40 Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved ikke maligne rygglidelser hos barn Nasjonal behandlingstjeneste for hyperterm intraperitoneal kjemoterapi (HIPEC) ved kolorektal kreft, pseudomyksoma peritoneii og peritonealt mesoteliom Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende kirurgisk behandling av livmorhalskreft (radikal trachelectomi) Nasjonal behandlingstjeneste for dyp rekonstruktiv venekirurgi Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av skader på plexus brachialis Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved Locked-in syndrom Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering av pasienter med særlige behov åpning til hud, endetarm eller skjede. Blødningstilstander som følge av bruddskader i bekkenet. Kirurgisk behandling av barn med spondylolistese, ryggdeformiteter og tuberkuløs affeksjon av columna. Pseudomyxoma peritoneii, peritonealt mesoteliom og peritoneal karsinomatose ved kolorektal kreft. Tjenesten omfatter ikke HIPEC ved gynekologisk kreft (jf. Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksenterasjon ved gynekologisk kreft). Kvinner med tidlig oppdaget livmorhalskreft (invasivt karsinom, ikke forstadier) og barneønske. Diagnostikk i forhold til indikasjonsstilling og behandlingsplanlegging, behandling med kirurgi eller intervensjon. Tjenesten omfatter vurdering for kirurgi og kirurgi (nervekirurgi og supplerende funksjonsforbedrende kirurgi ved varige funksjonsutfall) med nødvendig oppfølging etter kirurgi. Tjenesten omfatter ikke initial vurdering eller konservativ behandling. Omfatter hjernestammeskade i pons. Omfatter alle sider av rehabilitering og tilpasning av hjelpemidler i akuttfasen, fra det tidspunkt overflytting fra eget helseforetak er medisinsk forsvarlig. Aktiv behandlingsresistent sykdom med utvikling av økende funksjonsproblemer (som man ikke klarer å hjelpe på regionsnivå) eller stabil sykdom med eller uten sykdomsskade og tilhørende funksjonsproblemer når det samtidig foreligger en eller flere av følgende: store livsfaseutfordringer (familie/ jobb), psykiske problemstillinger, rusavhengighet knyttet til smerteproblematikk, krise i relasjoner/ kompliserte familierelasjoner. Side 4 av 8 side 38

41 Helse Vest RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal behandlingstjeneste for avansert Intensivbehandling og kirurgi ved brannskadebehandling store brannskader, omfattende høyvoltskader, samt tilstander som trenger tilsvarende behandling (toksisk epidermal nekrolyse/ Stevens-Johnsons syndrom og Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbar oksygenbehandling Nasjonal behandlingstjeneste for yrkesmedisinsk utredning av yrkesdykkere Nasjonal behandlingstjeneste for strålekniv Nasjonal behandlingstjeneste for gynekologiske fistler Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom Nasjonal behandlingstjeneste for funksjonsforbedrende kirurgi på overekstremiteter ved tetraplegi nekrotiserende fasciitt). Stråleskader i hode/hals-regionen, stråleskader i tarm, kronisk behandlingsrefraktær osteomyelitt, kronisk behandlingsrefraktært diabetisk fotsår. Første gangs utredning av helseeffekter for yrkesdykkere, samarbeid med primær- og spesialisthelsetjeneste der dykkeren bor om videre oppfølging Benigne intrakranielle svulster (spesielt der de er vanskelig tilgjengelige kirurgisk), AV malformasjoner, hjernemetastaser (spesielt solitære) og primære hjernesvulster (supplerende til kirurgi, konvensjonell strålebehandling og stråleterapi). Helsehjelpen omfatter stereotaktisk, intrakraniell strålebehandling gitt i form av enkeltfraksjon. Kirurgi ved fistler fra kvinnelige kjønnsorganer til urinveier, tarm, hud eller bukhule, og rådgiving ved valg av behandlingsmetode og ved konservativ behandling. Kirurgi og stråleknivsbehandling, og diagnostikk knyttet til behandlingsindikasjon og behandlingsplanlegging. Kirurgi for funksjonsforbedring av armer ved tetraplegi, samt utredning for å kunne stille behandlingsindikasjon og for behandlingsplanlegging. Krever tett samarbeid med alle spinalenheter for å sikre sammenhengende pasientforløp og for å unngå unødvendig pasienttransport. Side 5 av 8 side 39

42 Helse Midt-Norge RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal behandlingstjeneste for avansert invasiv Diagnostikk og behandling ved fostermedisin sykelige tilstander/utviklingsavvik Under svangerskap. Målgruppen er gravide/fostre der det er mistanke om, eller påvist, sykdom/utviklingsavvik under svangerskapet. Kompetansetjeneste for fostermedisin inngår i behandlingstjenesten. Nasjonal behandlingstjeneste for fotoferese T- celle lymfom i hud, og ved kronisk graft versus host (cgvh transplantat mot vert ) reaksjoner. En immunmodulerende behandling der leukocyttrikt plasma utenfor pasienten tilsettes et fotosensitiserende stoff og utsettes for ultrafiolett A stråling (UVA) før plasma gis tilbake til pasienten. Helse Nord RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal behandlingstjeneste for avansert trombocyttimmunologi typer trombocytopeni både i Diagnostikk i forbindelse med ulike neonatalperioden, etter multiple trombocyttransfusjoner, og på medikamentelt eller autoimmunt grunnlag. Bistand for å skaffe enkeltpasienter/behandlende sykehus de nødvendige blodprodukter tilpasset resultatene av den diagnostikk som er omtalt over. B. Godkjente flerregionale behandlingstjenester Helse Sør-Øst RHF/Helse Vest RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Flerregional behandlingstjeneste for leppe-kjeve-gane spalte Kirurgisk behandling og andre behandlingstiltak knyttet til bl.a. ernæring, språk og hørsel for barn født med leppe-kjeve-gane-spalte. Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk Diagnostikk og behandling der det kjønnsutvikling ved fødsel er vanskelig å fastslå barnets kjønn, eller der det senere frem mot eller ved pubertet fremkommer tegn på feil kjønnsdifferensiering. Tjenesten omfatter også perineale hypospadier, pasienter med kjønnskromosommosaikker (for eksempel Side 6 av 8 side 40

43 Flerregional behandlingstjeneste for allogen stamcelletransplantasjon Flerregional behandlingstjeneste for episkleral brachyterapi Flerregional behandlingstjeneste for kirurgi ved bensarkom undergrupper av Turner syndrom), pasienter med medfødte syndromer som innbefatter genitale misdannelser, pasienter med manglende eller ufullstendig utvikling av pubertet som følge av feil i somatisk kjønnsutvikling og sent-debuterende congenitt binyrebarkhyperplasi (CAH) hos jenter. Reetablering av beinmargsfunksjon etter høydosert, beinmargsødeleggende medikamentell behandling. Kjernegruppe er kreftpasienter der medikamentell behandling som ikke er tolerabel for beinmarg, men for kroppens øvrige organer, gir helbredelse eller vesentlig bedre prognose enn konvensjonell medikamentell behandling uten stamcelletransplantasjon. Ulike former for beinmargssvikt på genetisk grunnlag eller som komplikasjon til medisinsk behandling eller miljøpåvirkning. Uveale maligne svulster med radioaktiv kilde plassert utenpå sklera nær tumor. Pasienter med alle typer sarkom, dvs. både fra skjelett (inkl. Osteosarkom, Ewing sarkom) og bløtvev. Dessuten utvalgte pasienter med metastase til skjelett fra kreft med utgangspunkt i andre organ og der den onkologiske eller kirurgiske behandling benytter uvanlige metoder, er særlig kostbar eller en kombinasjon av disse. Helse Sør-Øst RHF /Helse Midt-Norge RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Flerregional behandlingstjeneste for neonatalkirurgi Nyfødte med kirurgisk behandlingstrengende misdannelser, med unntak av hjerte og CNS. Tjenesten omfatter også oppfølgende kirurgisk behandling. Behandlingstjenesten omfatter oppfølging i gjenstående del av graviditet, fødsel og planlegging av medisinsk utredning/ behandling av barnet i de tilfelle der prenatalt påviste utviklingsavvik Side 7 av 8 side 41

44 Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering (DBS) sannsynliggjør at rask utredning/ behandling av barnet etter fødsel er nødvendig. Invasive prosedyrer for dyp hjernestimulering ved Parkinson, med tilknyttet diagnostikk for avklaring av behandlings indikasjon og gjennomføring av de invasive prosedyrer. DBS på etablert indikasjon utover Parkinsons sykdom skal skje ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Langsiktig oppfølging av pasientene skal skje i eget RHF. *) ref. anbefalinger i rapporten Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten fra de regionale helseforetakene (vedlegg 1 av ) Side 8 av 8 side 42

45 Vedlegg del 2 Nasjonale kompetansetjenester A. Godkjente kompetansetjenester (nye tjenester/endringer fra 2012 er markert i rødt) Helse Sør-Øst RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal kompetansetjeneste for aldring, helse og Kompetanse om på omsorgs- og alderspsykiatri behandlingstilbud til personer med demens og deres pårørende. Utvidelse av eksisterende tjeneste med alderspsykiatri. Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn Kompetanse på diagnostikk og behandling av barn med solide svulster. Består av flere sjeldne kreftformer med vanskelig vevsdiagnostikk. Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi Nasjonal kompetansetjeneste for langtidseffekter etter kreftbehandling Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS) Nasjonal kompetansetjeneste for amming Nasjonal kompetansetjeneste for kvinnehelse Nasjonal kompetansetjeneste for gynekologisk onkologi Nasjonal kompetansetjeneste for blodtypeserologi Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering med vekt på ernæring Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer Tverrfaglig spisskompetanse på juvenile artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0-18 år). Kompetanse på omfang og mekanismer knyttet til utvikling av langtidsskader etter både dagens behandlingspraksis, og tidligere behandling. Skal understøtte lærings- og mestringssentre i hele landet og kompetanse på læring og mestring ved kronisk sykdom. Kompetanse på akuttmedisin utenfor sykehus. Aktiviteten samordnes med Nasjonal kompetansetjeneste for traumatologi. Kompetanse om amming og morsmelk. Kompetanse på sykdommer som primært rammer kvinner. Kompetanse på gynekologisk onkologi. Kompetanse i blodtypeserologi, utbygging av blodtypeserologiske spissfunksjoner. Kompetanse innen området spiseog ernæringsvansker hos barn. Komplisert revmatisk sykdom og/eller sammensatte problemstillinger. kompetanse på klinisk oppfølging av medfødte stoffskiftesykdommer, Side 1 av 4 side 43

46 Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer Nasjonal kompetansetjeneste for dekontaminering Nasjonal kompetansetjeneste for personlighetspsykiatri Nasjonal kompetansetjeneste for tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengige Nasjonal kompetansetjeneste for traumatologi Nasjonal kompetansetjeneste for kombinerte ruslidelser og psykiske lidelser (dobbeltdiagnoser) Nasjonal kompetansetjeneste for seksuelt overførte infeksjoner Nasjonal kompetansetjeneste for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) med unntak av PKU (Føllings sykdom). Kompetanse om sarkomer. Dekontaminering i spesialist- og primærhelsetjenesten, inkludert mindre, private aktører. Kompetanse på utredning og behandling av mennesker med personlighetsforstyrrelser. Målgruppen er spesialisthelsetjenesten som helhet, ikke kun de distriktspsykiatriske sentrene (DPS). Etablere en samlet kompetansetjeneste innen tverrfaglig spesialisert behandling (TSB) inkludert legemiddelassistert rehabilitering (LAR). Godkjennes med forbehold om evt. justeringer når evalueringen i Helsedirektoratet av kompetansesentrene på rusfeltet vil foreligge i løpet av vinteren Koordinere traumesystem regionalt og nasjonalt. Aktiviteten samordnes med Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS). Utrednings-, behandlings- og oppfølgingsmetoder innenfor området kombinerte ruslidelser og psykiske lidelser. Omfatter hele fagområdet seksuelt overførte infeksjoner, inkludert forebygging men ikke behandling av HIV-infeksjoner. Bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. Det skal tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og forløp. Det skal særlig legges vekt tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til bl.a. NAV, skole og pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges. Helse Vest RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling behandling av barn og voksne Kompetanse i diagnostikk og som Side 2 av 4 side 44

47 Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer Nasjonal kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose Nasjonal kompetansetjeneste for vestibulære sykdommer Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Nasjonal kompetansetjeneste for gastroenterologisk ultralyd Nasjonal kompetansetjeneste for antibiotikabruk i spesialisthelsetjenesten Nasjonal kompetansetjeneste for trope og importsykdommer grunnet kronisk underventilering behøver hjemmerespiratorbehandling. Kompetanse på alle typer søvnforstyrrelser inkludert narkolepsi. Særskilt ansvar for tidlig identifisering, utredning, diagnostisering og behandling av barn som har utviklet narkolepsi i samarbeid med nasjonalt og regionalt kompetansesenter/miljø for ADHD, tourettes syndrom og narkolepsi, NK ved Oslo Universitetssykehus HF. Kompetanse på leddproteser og hoftebrudd, herunder proteser, sement/ festeordninger og resultater ved den enkelte opererende enhet. Kompetanse på diagnostikk og behandling av multippel sklerose. Kompetanse på diagnostikk og behandling av vestibulære sykdommer, dvs. sykdommer i balanseorganet i det indre øre, og dets forbindelse til hjernen. Kompetanse på bevegelsesforstyrrelser, bl.a. Parkinsons sykdom, dystoni (ufrivillige muskelsammentrekninger) og tremor. Kompetanse på ultralyd ved gastroenterologiske sykdommer, herunder ultralydmetodikk i forhold til andre overlappende diagnostiske metoder som konvensjonell røntgenundersøkelse, computertomografi (CT), kjernemagnetisk resonans (MR), PET og isotopskanning. Kompetanse på antibiotika i klinisk praksis i spesialisthelsetjenesten. Kompetanse på diagnostikk, monitorering, behandling og forebygging av tropemedisinske sykdommer og importerte infeksjonssykdommer. Helse Midt-Norge RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med Kompetanse på sammensatte sammensatte lidelser lidelser, dvs. lidelser med vesentlige somatiske symptomer, der psyko- Side 3 av 4 side 45

48 Nasjonal kompetansetjeneste for avansert laparoskopisk kirurgi Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine Nasjonal kompetansetjeneste for ultralyd- og bildeveiledet behandling Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonell MRI Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer sosiale faktorer er tett vevet sammen og som ikke i tilstrekkelig grad kan forklares av noen anerkjent sykdomsdiagnose. Kompetanse på avansert laparoskopisk, endoskopisk og minimal invasiv kirurgi. Kompetanse på utredning og behandling av hodepine. Kompetanse på ultralyd og bildeveiledet behandling. Omfatter 3-D ultralyd ved nevrokirurgi, 3-D ultralyd ved laparaskopi og 3-D ultralyd ved vaskulære aneurismer, samt bildeveiledet behandling generelt. Kompetanse på fmri metoder og utstyr for diagnostikk og utredning av ulike hjernesykdommer og kliniske indikasjoner. Oppfølging av kvinner med en revmatisk sykdom som planlegger svangerskap, er gravide eller har små barn. Helse Nord RHF Navn på tjeneste Innhold, avgrensning *) Nasjonal kompetansetjeneste for påvisning av Kompetanse på fenotypiske og antibiotikaresistens molekylære analyser for påvisning og karakterisering av antibiotikaresistente bakterier. Referansefunksjon for norske mikrobiologiske avdelinger. Nasjonal kompetansetjeneste for telemedisin Kompetanse om telemedisin og Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser telemedisinske tjenester. Inkontinens og bekkenbunnsykdommer på tvers av medisinske spesialiteter. Tilpasset fysisk aktivitet slik at barn og unge med funksjonsnedsettelser kan oppnå deltakelse. Utvikling av målemetoder for å måle effekt av tiltak på ulike nivå innenfor helsetjenesten. *) ref. anbefalinger i rapporten Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten fra de regionale helseforetakene (vedlegg 1 av ) Side 4 av 4 side 46

49 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Grete B. Åsvang, Bodø, Sak Faglig referansegruppe for Nasjonal tjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdommer oppnevning av brukerrepresentant Sakspapirene ettersendes. side 47

50 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Arnborg Ramsvik, Bodø, Sak Nettverk for traumatisk hjerneskade oppnevning av brukerrepresentant informasjon om AU s elektroniske behandling og vedtak Innledning/bakgrunn Arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalget behandlet i møte, den 24. august 2012 sak /1 Orienteringssaker, informasjon fra RBU-leder, strekpunkt 2 sak om Nettverk for traumatisk hjerneskade oppnevning av brukerrepresentant Arbeidsutvalget fattet følgende vedtak: Oppnevning av brukerrepresentant for det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF til Nettverk for traumatisk hjerneskade behandles i arbeidsutvalget i løpet av to uker. Vedtaket stadfestes i førstkommende møte i det Regionale brukerutvalget I tråd med vedtaket har arbeidsutvalget oppnevnt Lovisa Suhr (LTN Finnmark fylkeslag), Alta som brukerrepresentant til nettverket. Lederen for nettverket er orientert pr. e-post om denne oppnevningen, og det er oversendt nødvendig kontaktinformasjon. Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF stadfester følgende vedtak: Som brukerrepresentant for det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF til "Nettverk for traumatisk hjerneskade" oppnevnes Lovisa Suhr, LTN Finnmark fylkeslag. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør side 48

51 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Knut Tjeldnes, Bodø, Sak Opphold for personer med MS på MS-Senteret Hakadal AS Sakspapirene ettersendes. side 49

52 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2012/3-46/012 diverse Bodø, Sak Orienteringssaker Det vil bli gitt orientering om følgende saker: 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig a. Møte mellom Regionalt brukerutvalg og lederne av helseforetakenes brukerutvalg, den 20. november 2012 informasjon og planlegging 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig a) Samhandlingsreform orientering om status i arbeidet b) Brukerrepresentanter i forskjellige utvalg, fagråd m. m. informasjonsflyt 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Framlagte saker tas til orientering. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør side 50

53 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Karin Paulke, Bodø, Sak /4 Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Følgende saker er planlagt til behandling i styret i Helse Nord RHF: Styremøte, den 27SEP2012 i Trondheim Sakspapirer til dette styremøtet er planlagt sendt fredag, den 14. september Vedtakssaker: Arbeidstittel: Lønnsjustering adm. direktør, jf. styresak Nordlandssykehuset HF byggeprosjekter, analyse av byggelånsrenter, forventet prisstigning og modernisering av bygget, oppfølging av styresak Ev. ettersendelse 19/20SEP2012 Sammenligning av kostnader ved sykehusene i Helse Nord med hovedvekt på lokalsykehusene Virksomhetsrapport nr Ettersendelse 19/20SEP2012 Styrets instruks Internrevisjonsrapport nr. 07/08: Organisering av legetjenesten ved kirurgisk virksomhet ved to lokalsykehus, oppfølging av styresak , /5 og /6 ansv.: BK HiR HiR HiR HiR/AER JN Orienteringssaker: Arbeidstittel: LMS-planen status og utviklingsmuligheter for pasient- og pårørendeopplæring i Helse Nord Studietur til Kaiser Permanente, oppsummering og videre oppfølging ansv.: JN KIF side 51

54 Styremøte, den 31OKT2012 i Tromsø Sakspapirer til dette styremøtet er planlagt sendt fredag, den 19. oktober Vedtakssaker: Arbeidstittel: Budsjett 2013 RHF og foretaksgruppen, rammer for foretaksgruppen og RHFet Byggeprosjekter i Helse Nord, tertialrapportering IKT-plattformprosjekt, sluttrapport Internkontroll i Helse Nord RHF systematikk, oppfølging av styresak Miljø og klima. Status prosjekt og policy. Nye Kirkenes sykehus endelig finansieringsplan, oppfølging av styresak Rekruttering av lærlinger og gjennomføring av lærlingetiden Virksomhetsrapport nr Desentralisert fødselsomsorg i Helse Nord - tiltaksplan, oppfølging av styresak Internrevisjonsrapport 04/2012: Bestilling og mottak av prøvesvar i Helse Nord forpliktende tiltaksplan, oppfølging av styresak Internrevisjonsrapport 07/2010: Internkontroll ved behandling av helseopplysninger i Helse Nord, gjennomføring av tiltak og lukking av avvik, oppfølging av styresak og Midlertidig oppdragsdokument MOD 2013 Samarbeidsavtale mellom kommunene i Nord-Norge og Helse Nord RHF, representasjon fra brukerne i samarbeidsorganer oppfølging av styresak ansv.: HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR JN JN JN JN JN Orienteringssaker: Arbeidstittel: Det foreligger foreløpig ingen orienteringssaker. ansv.: side 52

55 Møtedato: 19. september 2012 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2012/3-47/012 diverse Bodø, Sak Referatsaker Vedlagt oversendes kopi av følgende dokumenter: 1. Referat fra møte i brukerutvalget i Universitetssykehuset Nord-Norge HF, den 13. juni Protokoll fra møte i arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalg, den 24. august Invitasjon til konferanse Økt brukermedvirkning, bedre forskning!, den 21. november 2012 i Tromsø 4. Nasjonal undersøkelse om voksne pasienters erfaringer med innleggelse på somatiske sykehus Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Framlagte saker tas til orientering. Bodø, den 11. september 2012 Lars Vorland Adm. direktør side 53

56 MØTEREFERAT - BRUKERUTVALGET UNN HF Møtedato: onsdag 13. juni 2012 kl Møtested: Administrasjonens møterom, UNN Tromsø Tilstede: Medlemmer: Cathrin Carlyle, Tone Tobiassen, Jon Arne Østvik (forlot kl 13.30), Randi Nilsen, Karin Næsvold, Klemet Anders Sara, Obiajulu Odu Varamedlemmer: Thor Bjørn Eriksen, Ingrid Aspevik Havnø Forfall: Fra adm.: Britt Sofie Illguth, Torstein Møller, Greta Altermark Leif Hovden, Anne-Jorun Småback (sekr.) BU-20/12: Vedtak: Godkjenning av innkalling og saksliste 6 saker meldt til eventuelt Innkalling og saksliste godkjent BU-21/12: Godkjenning av referat fra møte Vedtak: Brukerutvalget godkjenner referat fra møte BU-22/12: Vedtak: BU-23/12: Vedtak: Direktørens time Direktøren ga en driftsstatus så langt i år (aktivitet, ventetid/fristbrudd, skrivetid, kvalitet, pasienttilfredshetsundersøkelse, pasientsikkerhetskampanjen, forskning, økonomi, investeringer) Cathrin Carlyle gjennomgikk overordnet strategi, BUs mandat og BUs arbeidsform Brukerutvalget tar orienteringene til etterretning Retningslinjer for bruk av lokalet Møteplassen ved UNN Breivika Brukerutvalget tar det fremlagte forslaget til retningslinjer for lokalet Møteplassen ved UNN Breivika til orientering og ber om at innspill sendes brukerutvalgets sekretær pr e-post innen to uker. Innspillene videresendes til organisasjonene. Endelig beslutning tas i neste BU-møte. side 54

57 BU-24/12: Vedtak: BU-17/12 Vedtak: Oppnevning av arbeidsutvalg (AU) 1. Brukerutvalget oppnevner Cathrin Carlyle og Britt Sofie Illguth til brukerutvalgets arbeidsutvalg for perioden Som vara oppnevnes Karin Næsvold Utsatt sak: Orientering om PING Rådgiver Hans Petter Bergseth orienterte om saken. PING er et tilbakemeldingssystem for pasienter og pårørende og vil bli et viktig verktøy for å sikre kontinuerlig kvalitetsforbedring i UNN. Brukerutvalget tar orienteringssaken til orientering BU-25/12: Vedtak: Referatsaker Brukerutvalget tar referatsakene a) f) til etterretning BU-26/12: Møteplan høsten 2012 Vedtak: Brukerutvalget fastsetter følgende møtedatoer for høsten 2012: Brukerutvalget: (fellesmøte med styret) Arbeidsutvalget: BU-27/12: Vedtak: BU-28/12: Rapporter fra prosjekter/arbeidsgrupper Brukerutvalget tar orienteringene til orientering Eventuelt a) Oppnevning av representant til prosjekt KOLS-kofferten Vedtak: BU oppnevner Karin Næsvold som representant og Ingrid Aspevik Havnø som vararepresentant b) Pasientklagesaker som ikke blir behandlet pga manglende tilbakemeldinger fra sykehusene. Her har UNN etablert et system som skal sikre god ivaretakelse. b) Manglende mottak av pasientgruppene rus og psykiatri i kommunene Det vil komme økonomiske insentivordninger også for disse gruppene. UNN har god kommunikasjon med Tromsø kommune. En evt uttalelse fra BU vil understøtte dette arbeidet. c) Geriatristilling i Narvik Planen er å ha geriater til 100 % stilling i Narvik, men rekrutteringsproblemer gjør at det pt bare er geriater i % stilling d) UNN ekspressen (direkterute fra sentrum til Breivika ved anløp av hurtigbåt fra Harstad og Finnsnes) Dette tillbudet er opphørt og pasienter og andre som skal til Breivika må nå enten benytte taxi eller ordinær rutegående buss. e) Egenandel på lysbehandling Satsene er fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) og noe UNN ikke kan gjøre noe med. Brukerorganisasjonene kan evt vurdere å ta saken opp på nasjonalt nivå ovenfor HOD. side 55

58 Kopi til: - Direktør Tor Ingebrigtsen, UNN - Helse Nord v/arnborg Ramsvik, Regionalt Brukerutvalg, 8038 Bodø - Brukerutvalget Nordlandssykehuset, Postboks 1480, 8092 Bodø - Brukerutvalget Helgelandssykehuset, Postboks 601, 8607 Mo I Rana - Brukerutvalget Helse Finnmark, Sykehusveien 35, 9616 Hammerfest - Brukerutvalget Sykehusapoteket, Postboks 6147, 9291 Tromsø - Pasient og brukerombudet i Troms, Fylkeshuset, 9296 Tromsø - Pasient- og brukerombudet i Nordland, Statens Hus, 8002 BODØ - Pasient- og brukerombudet i Finnmark, Hamnegt. 3, 9600 Hammerfest - Klinisk etikkomite UNN v/finn Sørensen - Lærings- og mestringssenteret, UNN - Styret ved UNN HF - som orienteringssak side 56

59 Protokoll Vår ref.: 2012/3-39/014 Referent/dir.tlf.: Karin Paulke, Sted/Dato: Bodø, Møtetype: Møte i arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalg Møtedato: 24. august 2012 Møtested: Helse Nord RHF s lokaler, Bodø Neste møte: 19. september 2012 Regionalt brukerutvalg 10. oktober 2012 arbeidsutvalg til det Regionale Brukerutvalg Tilstede Navn: Tittel: Organisasjon: Mildrid Pedersen leder FFO Torstein Møller nestleder SAFO Werner Johansen medlem FFO Karin Paulke administrasjonssjef Helse Nord RHF deltok fra kl Kristian I. Fanghol kommunikasjonsdirektør Helse Nord RHF Forfall Ingen hadde meldt forfall til dette møtet. Postadresse: Helse Nord RHF 8038 BODØ Besøksadresse: Sjøgata BODØ Tlf.: Faks: postmottak@helse-nord.no Org.nr.: side 57

60 Sak Godkjenning av innkalling og saksliste Sak Godkjenning av innkalling og saksliste Sak Tertialrapport nr gjennomføring av tiltak for å nå nasjonale krav for ventetid og fristbrudd, oppfølging av sak i Regionalt brukerutvalg Sak Strategi for brukermedvirkning i Helse Nord Sakspapirene ettersendes. Sak Invitasjon til regional rehabiliteringskonferanse i Tromsø oktober 2012 avklaring av deltakelse Sak Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser oppnevning av representanter til faglig referansegruppe Sak Orienteringssaker 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig Oppnevning av brukerrepresentanter i diverse utvalg, jf. sak , og informasjon om AU s elektroniske behandling og vedtak Nettverk for traumatisk hjerneskade oppnevning av brukerrepresentant 2. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig Orientering om styresaker til styremøte i Helse Nord RHF, den 29. august 2012 Sak Eventuelt A. Høring om implementering av nasjonale kvalitetskrav til fødselsomsorg på neste møte i det Regionale Brukerutvalget Vedtak: Innkallingen og sakslisten godkjennes. Sak Tertialrapport nr gjennomføring av tiltak for å nå nasjonale krav for ventetid og fristbrudd, oppfølging av sak i Regionalt brukerutvalg Vedtak: 1. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget tar informasjon om status i arbeidet å redusere fristbrudd og ventetid til orientering. 2. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget ber om at egen sak om situasjonen innenfor Psykisk helsevern for voksne (PHV), for barn og unge (PHBU) og tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelavhengighet (TSB) i løpet av høsten Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget ber om egen orientering om aktivitetsutviklingen, når denne er nærmere analysert. side 58

61 4. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget ber om at det på første møte i Regionalt Brukerutvalg i 2013 orienteres om status i arbeidet med reduksjon av fristbrudd. Sak Strategi for brukermedvirkning i Helse Nord Sakspapirene var ettersendt. Vedtak: Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF tar informasjonen om arbeidet med utvikling av strategi og handlingsplan for brukermedvirkning i helseforetakene til orientering. Sak Invitasjon til regional rehabiliteringskonferanse i Tromsø oktober 2012 avklaring av deltakelse Vedtak: 1. Fra Regionalt brukerutvalg deltar følgende medlemmer som representanter på den regionale rehabiliteringskonferansen i Tromsø oktober 2012: Werner Johansen Arnfinn Hanssen Aud Fyhn 2. RHF-administrasjonen sørger for påmelding til konferansen. Reise til/fra Tromsø og overnatting i forbindelse med denne konferansen ordnes av deltakerne selv. Sak Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser oppnevning av representanter til faglig referansegruppe Vedtak: Saken utsettes til møte i det Regionale brukerutvalget, den 19. september side 59

62 Sak Orienteringssaker Det ble gitt orientering om arbeidet med følgende saker: 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig - Oppnevning av brukerrepresentanter i diverse utvalg, jf. sak , og informasjon om AU s elektroniske behandling og vedtak - Nettverk for traumatisk hjerneskade oppnevning av brukerrepresentant - I forbindelse med styremøte i Helse Nord RHF, den 27. september 2012 i Trondheim deltar RBU-leder Mildrid Pedersen på Pasientsikkerhetskonferansen. - Strategisk kompetanseplan, fase 2: Informasjon om siste møte og videre fremdrift i prosjektet. 2. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig - Styremøte i Helse Nord RHF, den 29. august 2012 informasjon om styresaker Vedtak: Framlagte saker tas til orientering. I sak /1 Informasjon fra RBU-leder, strekpunkt 1 ad. Oppnevning av brukerrepresentanter i diverse utvalg, jf. sak , og informerte RBU-leder om AU s elektroniske behandling og vedtak i denne saken. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget stadfestet følgende vedtak: Som brukerrepresentant for det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF til "Fagråd for nevrologi i Helse Nord" oppnevnes Geir Mikalsen, Landsforeningen for Slagrammede (LFS). Som brukerrepresentant for det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF til "Regional plan for kreftomsorg i Helse Nord" oppnevnes Britt Sofie Illguth, NORILCO. Som brukerrepresentant for de regionale helseforetakenes brukerutvalg til "Referansegruppe for arbeidet med Nasjonal Kreftplan" oppnevnes Britt Sofie Illguth, NORILCO. I sak /1 Informasjon fra RBU-leder, strekpunkt 2 ad. Nettverk for traumatisk hjerneskade oppnevning av brukerrepresentant informerte RBU-leder om bakgrunn for denne saken. Vedtak: Oppnevning av brukerrepresentant for det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF til Nettverk for traumatisk hjerneskade behandles i arbeidsutvalget i løpet av to uker. Vedtaket stadfestes i førstkommende møte i det Regionale brukerutvalget. side 60

63 Sak Eventuelt A. Høring om implementering av nasjonale kvalitetskrav til fødselsomsorg Vedtak: Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg ber om at denne saken settes på sakslisten til neste møte i det Regionale brukerutvalget, den 19. september Bodø, den 24. august 2012 godkjent av Mildrid Pedersen, i etterkant av RBU-AU-møtet, den 24AUG2012 kl Mildrid Pedersen RBU-leder side 61

64 KONFERANSE Økt brukermedvirkning, bedre forskning! Onsdag 21. november 2012 Sted: Auditoriet i DLB-bygget på Diakonhjemmet, Diakonveien 18, Oslo Tid: kl 10 til 16 Mål: Konferansen skal inspirere til bedre og mer nyttig forskning ved at brukere (pasienter/pårørende) bidrar i prioritering, planlegging og gjennomføring av forskning. Målgruppe: Brukerorganisasjoner, forskere, finansiører og forvaltning side 62

65 PROGRAM Registrering og kaffe Velkommen ved Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, Kunnskapssenteret Hvorfor er brukermedvirkning i forskning viktig? Maiken Engelstad, avdelingsdirektør, Helse og omsorgsdepartementet Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Brukermedvirkning i prioritering av forskning Pause Patient and Public Involvement in Research Sally Crowe, Director Crowe Associates Ltd, Chair James Lind Alliance Monitoring and Implementation Group Brukermedvirkning i prioritering av forskning Eksempler fra Norge Lunsj Forskningsprioriteringer blant mennesker med revmatiske sykdommer Kåre B Hagen, leder av programstyret for Klinisk forskning, Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering, Diakonhjemmet Sykehus Erfaringer fra med forskning på psykisk helsefeltet Gro Beston, erfaringskonsulent, FOUenheten, Divisjon psykisk helse, Sykehuset Innlandet Brukermedvirkning i planlegging og gjennomføring av forskning En kort litteraturgjennomgang Signe Flottorp, leder av programstyret Helse- og omsorgstjenester, seniorforsker Kunnskapssenteret side 63

66 Pause Paneldiskusjon: 1545 Avslutning Pasientinvolvering i kliniske studier initiativ fra OECD/WHO Øivind Melien, spesialrådgiver, Helsedirektoratet Samspill forsker og bruker: Brukermedvirkning i rehabiliteringsforskning erfaringer fra Diakonhjemmet sykehus Ingvild Kjeken, seniorforsker, og Gerd Jenny Aanerud, brukerrepresentant, Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering, Diakonhjemmet Sykehus Eksempel på samspill mellom bruker og forsker fra kreftområdet Hvordan kan brukere i Norge virkelig bidra i hele forskningsprosessen? Maiken Engelstad, avdelingsdirektør, Helse- og omsorgsdepartementet Anne Grethe Klunderud, landsleder, Mental Helse Eli Drivdal, fagsjef forskning, ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering Stig Slørdahl, dekan, NTNU Øystein Kruger, forskningssjef, Helse Sør-Øst Knut Magne Ellingsen, leder, FFO Påmelding innen 10. november til: tove.aune.augustson@kunnskapssenteret.no, Seminaret er gratis side 64

67 Paulke Karin Emmy Liska Emne: Vedlegg: Kunnskapssenteret: Nasjonal undersøkelse om voksne pasienters erfaringer med innleggelse på somatiske sykehus Ansattinfo_FINAL_sign.pdf; Informasjonsplakat_FINAL_msa.pdf; Infobrosjyre_landscape_FINAL.pdf; Utskrift_Infobrosjyre.pdf; Ekskludering_FINAL_sign.pdf Fra: Marit Skarpaas Sendt: 24. august :39 Til: Finne Sigurd; Svendsen Terje; Bergseth Hans Petter; Asphaug-Hansen Leif Arne Kopi: Åsvang Grete Birgithe; Kjersti Eeg Skudal; Postmottak Emne: Kunnskapssenteret: Nasjonal undersøkelse om voksne pasienters erfaringer med innleggelse på somatiske sykehus Til administrative kontaktpersoner i Helse Nord Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret) skal høsten 2012 gjennomføre en nasjonal undersøkelse om voksne pasienters erfaringer med innleggelse på somatiske sykehus (PasOppIS 2012). Undersøkelsesperioden er fra Vi har fått oppgitt deg som administrativ kontaktperson for deres sykehus og setter stor pris på at du kan hjelpe oss med gjennomføringen av prosjektet. Vedlagt finner du informasjonsmateriell til ansatte og pasienter: Informasjon til ansatte (vedlegg 1: Ansattinfo ) De ansatte ved sykehuset skal informeres om undersøkelsen før oppstart 1. september. Informasjonsbrev til de ansatte er vedlagt og kan deles ut på informasjonsmøter om undersøkelsen og eventuelt legges ut på institusjonens intranettside. Informasjonsplakat (vedlegg 2: (Informasjonsplakat ) Informasjonsplakaten skal henges opp på et godt synlig sted på alle deltakende enheter fra Alle somatiske sengeposter/avdelinger for voksne er inkludert (føde/barsel, psykiatri og barneavdelinger er ekskludert). Vedlagte plakat kan skrives ut både i A4 og A3 format. Informasjonsbrosjyre (vedlegg 3 + 4: Infobrosjyre + Utskrift ) Informasjonsbrosjyren til pasientene skal være tilgjengelig på avdelingene i undersøkelsesperioden. Brosjyren kan gis til pasienter som ønsker ytterligere informasjon om undersøkelsen. Brosjyren er laget i A5 format. Skriv ut A4 arket tosidig og brett det på midten. Vedlegg fire gir en forklaring på utskrift. Ekskludering av enkeltpasienter (vedlegg 5: Ekskludering ) I forbindelse med gjennomføringen av undersøkelsen kan det være enkelte av pasientene som ikke bør inkluderes i undersøkelsen se vedlagte brev med utfyllende informasjon. Det er faglig ansvarlig ved avdelingen som foretar denne vurderingen og som skal ha vedlagte brev. Faglig ansvarlig gir beskjed til administrativ/ IT kontaktperson som er tar ansvar for at disse pasientene ikke inkluderes i undersøkelsen. Både administrativ og IT kontaktperson må ha oversikt over pasienter som skal utelukkes fra undersøkelsen. Tilbakemeldingen til Kunnskapssenteret må skje fortløpende. Vi vil i neste uke sende Databehandleravtale mellom helseforetaket og Kunnskapssenteret for signering Meldeskjema som skal sendes NSD Følgebrev til pasientene fra sykehuset som skal signeres og kopieres. IT kontaktene vil få den nødvendige informasjon vedrørende overføringer og databaser i løpet av september og før første overføring av data i oktober.. Vi ser fram til samarbeidet og undersøkelsen og ta gjerne kontakt om noe er uklart! 1 side 65

68 Med vennlig hilsen Marit Seljevik Skarpaas Prosjektkoordinator Tlf side 66

69 side 67

70 side 68

71 Spørreundersøkelse blant pasienter foregår på sykehuset nå! Høst 2012 PasOpp HVA OG HVORFOR Nå gjennomføres det en undersøkelse blant voksne pasienter som har hatt et tilbud ved døgnavdelinger ved norske sykehus. Undersøkelsen handler om pasientenes erfaringer med sykehusets tjenester. Hensikten med undersøkelsen er å gjøre tjenestene bedre for fremtidige pasienter. HVEM Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten gjennomfører undersøkelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet. HVORDAN Et utvalg av pasienter som har hatt et tilbud i perioden 1. september til 30.november blir spurt om å delta i undersøkelsen. En tid etter oppholdet vil du da få tilsendt et brev i posten. Brevet inneholder informasjon om undersøkelsen, et spørreskjema og svarkonvolutt. FRIVILLIG OG FORTROLIG Du bestemmer selv om du vil svare eller ikke, deltagelse i undersøkelsen er frivillig. Alle opplysninger som samles inn blir behandlet strengt fortrolig av Kunnskapssenteret. De ansatte ved sykehuset får ikke vite om du har svart eller eventuelt hva du har svart. Deltagelse i undersøkelsen påvirker derfor ikke en eventuell framtidig behandling. Vi understreker at hvert eneste svar vi får er viktig! MER INFORMASJON Hvis du har spørsmål om undersøkelsen, kan du ta kontakt med personalet her på avdelingen. side 69

72 OM DELTAKELSE Frivillighet Sammen med spørreskjemaet får pasientene et brev til sin hjemmeadresse. Brevet forklarer hvordan undersøkelsen blir gjennomført. Det er helt frivillig å delta og du kan på hvilket som helst tidspunkt trekke deg fra undersøkelsen. Sykehuset får ikke vite hva den enkelte har svart, eller hvem av deres pasienter som ikke besvarer spørreskjemaet. Hva den enkelte person velger å gjøre, vil ikke ha noen betydning for en eventuell fremtidig behandling ved sykehuset. Deltakelse er viktig! For at inntrykket av sykehuset skal bli så riktig som mulig, er det viktig at både positive og negative erfaringer kommer fram. Erfaringer midt på treet er også viktige for undersøkelsen. INFORMASJON om spørreundersøkelse blant voksne pasienter på somatiske sykehus Hvis du er en av dem som får spørreskjemaet i posten, vil vi oppfordre deg til å besvare det. Vi trenger svar fra unge og gamle, kvinner og menn, fra dem som har blitt bedre og dem som ikke synes de har hatt noen nytte av tilbudet. Det er summen av alles erfaringer som gir det mest fullstendige bildet. Mer informasjon Ønsker du mer informasjon kan du kontakte Kunnskapssenteret på: mail: pasopp@kunnskapssenteret.no prosjekttelefon DINE ERFARINGER ER VIKTIGE! Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Adresse: Postboks 7004 St. Olavs plass, 0130 Oslo Hjemmeside: side 70

73 OM NASJONALE PASIENTERFARINGSUNDERSØKELSER OM GJENNOMFØRING AV UNDERSØKELSEN Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har lang erfaring med å undersøke pasienterfaringer i Norge. Pasienter fra store og små sykehus, i nord og i sør, har bidratt til kunnskap om norske sykehus ved å formidle sine erfaringer. Denne kunnskapen er viktig både for de som eier sykehusene, for de som arbeider der, for pasienter og for forskere. Målet er at tilbudet til fremtidens pasienter skal bli enda bedre. Mange er fornøyde med tilbudet de har mottatt, men tidligere undersøkelser viser også at sykehusene kan bli enda bedre på viktige områder. Kunnskap om hva pasientene er mer og mindre fornøyde med gir sykehusene muligheter til å sette i gang tiltak for å gi et bedre tilbud. Spørreundersøkelsen er en del av de nasjonale pasienterfaringsundersøkelsene som gjennomføres av Kunnskapssenteret. Undersøkelsene skal gi et godt bilde av erfaringene til pasienter i norske sykehus. Målet med undersøkelsene er at behandling, pleie og organisering i norske sykehus skal bli bedre. Framgangsmåte Hvis du har vært innlagt på sykehus fra 1.september til 30.november 2012 kan du være en av dem som vil bli forespurt om å delta i undersøkelsen. Dette skjer ved at du får tilsendt et brev og et spørreskjema til din hjemmeadresse. I spørreskjemaet finnes spørsmål om hvordan du opplever ulike deler av tjenesten ved sykehuset. For å se om det er forskjell mellom ulike grupper som svarer er det også noen bakgrunnsspørsmål i skjemaet. Du vil også få tilsendt en svarkonvolutt slik at du kan sende svaret ditt til Kunnskapssenteret. Porto er betalt. Det vil bli foretatt 1-2 purringer på de som ikke svarer. Skriftlig rapport Etter at undersøkelsen er gjennomført lager Kunnskapssenteret en skriftlig rapport som oppsummerer pasientenes svar. Personvern Kunnskapssenteret har fått tillatelse fra Helse- og omsorgsdepartementet til å gjennomføre undersøkelsen. Undersøkelsen er også godkjent av Datatilsynet og blir gjennomført i tråd med de vilkårene som Datatilsynet setter. Alle opplysninger som samles inn blir behandlet strengt fortrolig. side 71

74 Hvis det er problemer med å få alle sider til å stå samme vei (at innsiden av brosjyren blir motsatt vei av utsiden), kan det hende man må gjøre noen endringer før utskrift: Velg "Skriv ut" og Egenskaper/Properties" (litt avhengig av type skriver, kan det også stå "Innstillinger") Under arkfanen "Finishing" (samme arkfane hvor man velger 1-sidig eller 2-sidig utskrift) kan man endre "Binding Location". Forsøk "Short Edge [Top]" eller Long Edge [Left]. Skriv ut A4-arket tosidig og brett det på midten. side 72